色素性乾皮症(XP)の難病指定を求める請願

色素性乾皮症(XP)を特定疾患治療研究事業の対象疾患に指定してください!

2007年3月12日(月)、厚生労働省の特定疾患対策懇談会が開かれました。2007年度から色素性乾皮症(XP)と進行性骨化性線維異形成症(FOP)を、原因不明で治療法が確立されていない病気の原因究明や治療法研究を行う「難治性疾患克服研究事業」の対象疾患* に追加するとの結論になりました。この決定には多くの署名が力になったと思います。ありがとうございました。これで治療法の研究がすすむことを期待します。この先、患者への医療費補助もある「特定疾患治療研究事業」の対象疾患# に指定してもらうことが目標ですが、まずは第一関門を突破しました。
* XPとFOPの追加で対象疾患が123になりました。
# 「難治性疾患克服研究事業」の対象疾患123のうち45が対象疾患です。
2006年12月18日(月)、厚生労働省 石田副大臣におよそ61万人分の署名を手渡しました。 署名には多くの方々に協力していただきました。ありがとうございます。お礼

  色素性乾皮症(XP)は、皮膚と脳神経に重い障害が生じる、進行性の、治療法が未確立で、原因不明の、稀な病気です。それにもかかわらず、難病に指定されていません。
  難病に指定されると国の予算で治療の研究も行うことができるようになり、また、患者の医療費負担が軽減されます。
  私たちは、XP が国の指定する難病(特定疾患)として認定されることにより、XP に関する研究が進み治療法が確立されるとともに、家族の負担が軽減され、患者の生活の質(QOL)が向上することを切に願っています。
本文

趣旨に賛同される方は、署名にご協力願います。 署名用紙をダウンロードしてご記入の上郵送してくださるか、 インターネット上で署名していただけると幸いです。

全国色素性乾皮症(XP)連絡会
このページにはご自由にリンクをお張りください。

XP:Xeroderma Pigmentosum

TOP
請願本文
もっと知りたい!
難病 | XP | 署名
これまでの活動
リンク
署名用紙
インターネット上で署名
メッセージ・ご感想
署名活動の連絡先