【発症してからセカンドオピニオンまで】
発症までにも、春はずっと病院通いをしていました。
先にも書いた「熱性けいれん」での通院に加え、両眼上下の逆まつ毛&外斜視の手術。そして、低身長を含
む、発達の遅れのための受診・・多いときには週に2つ以上の受診がありました。それも別々の病院で。そ
れでも何とか、受診をこなし、体は弱いけれども、普段は保育園へ、そして入学してからは小学校へ通って
いました。しかし、発症してからは、ものの見事に日常生活を送れなくなったのです。
まずは、貧血の悪化です。
発症が確認されたときは、HB(ヘモグロビン)が6を切って輸血をしていたのですが、そのうち、本人も慣れは
じめ、やがてHBが5を目安に輸血・・そして最終的にはHBが4前後になるまで輸血をすることはなくなってし
まいました。輸血の単位はいつも1パック。数字にしてちょうど、2くらい上がるようにしていました。出来るだ
け輸血は控えたいと思う主治医の判断からです。それでも、2週間後には、またHBは4前後に戻ってしまい
ます・・。移植までの2年以上はほぼ、この繰り返しだったと思います。
しかし、症状は貧血だけではすまなくなりました。
発症の3ヵ月後くらいから、頻繁に感染症にかかり始めたのです。それはいつも高熱から始まります。元気
にしていたかと思うと、いきなり38度以上の高熱。しかも、風邪症状は全くなく、何の菌も見つからないの
に、CRPが急上昇・・。高熱は40度以上になり、入院、そして点滴・・そんなことが頻繁に起こるようになりま
した。しかもやっと熱が下がり、CRPも正常値になり退院しても、2週間後にはまた発熱・・。こんなことを、2
年半続けていました。
年間の通院回数は、入院をせずに朝晩の点滴に通った回数を含めると200回以上・・。1〜2週間の短期の
入院が年に5〜6回・・普段の生活は全く出来ない状況でした。
こんなとき、主治医に移植を踏まえた上での、セカンドオピニオンを勧められたのです。

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