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 バルセロナ渡西 ブログ

病気と千羽鶴

 

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 線維筋痛症の周知と治療確立のために
 
線維筋痛症をご存じですか。全身の激しい痛みに加え不眠症状も伴い日常生活が極めて困難になる病気です。血液検査やMRIでも異常は発見されないため病気の原因はわからず、線維筋痛症と診断できる特別な検査も治療法も確立されていません(線維筋痛症患者の多くはアメリカリューマチ学会が発表した検査基準を参考にして診断)。

僕が15歳の時、体に違和感を覚え始めその後2ヶ月足らずで激しい痛みに変わりました。11年間で50以上の医療機関と70人以上の医者に診てもらいましたが、治療どころか病名や原因もわからず、途方にくれる日々を過ごしました。日本の医療に限界を感じ、医療技術の優れたヨーロッパ、中でも僕にとって一番身近な存在であったバルセロナで、線維筋痛症の周知と治療法確立のために何かできないかと考えました。  

今回の活動目的は、みなさん一人ひとりに鶴を折っていただき、その鶴に署名をいただき、千羽鶴を完成させることで、全世界に線維筋痛症の周知と治療法の確立を呼びかけたいと思っています。

                          下村 聡

facebookで署名活動のグループを作りました。活動日時や内容などを掲載し情報を共有しようと思っています。気軽に参加してください。

facebook group : バルセロナで折り鶴に署名しよ−!の会 

※左の geolog に病気の詳細を載せてあります。

  役所に相談しても病名が特定れていないとの理由で取り扱ってもらえません。こういった現状を変えるべく現在、希少難病患者支援事務局SORD(ソルド)のメンバーとして難治性疾患、希少難病を世間に認知してもらうため署名活動しています。署名活動を支援するウェブサイト『署名TV』で皆様からのご署名を承っています。匿名制で住所、年齢の記入は不要です。是非アクセスの方よろしくお願いします。           

                 署名TV 『病名不明を10年間抱えて・・・』