| ７月３１日】肺移植１年目の検査のため、無事セントルイスに到着しました。 |
移植後１年目の定期検査のために父親の幸博さんと共に７月２９日に新潟を出発した恭平さんは、無事翌３０日にセントルイスに到着しました。滞在先はこれまでと同様にマクドナルドハウスとなりました。
７月３０日で肺移植から１年を迎えますが、恭平さん本人からメッセージが寄せられていますのでお知らせ致します。また、「救う会」会長からもご挨拶とお礼を申し上げます。
「恭平君を救う会」事務局
【恭平さんからのメッセージ】
皆さんのおかげで無事移植後一年を迎える事ができました。
今は今まで出来なかった友達の家に遊びに行く事やちょっと遠くのお店に買い物に行くこと、それと僕の最大の望みだった友達と映画館に行くという事が自転車に乗って出来るようになりました。
とてもとても嬉しく、これも全て皆さんのおかげです、ありがとうございました。
しかし、正直ここまで来るのに沢山の困難があり苦しかったです。
ですがそれも乗り越えやっとここまで来れました。
たぶんこれからも沢山の壁に出会う事と思いますが、それにめげずに頑張って行きたいと思います。
外山恭平
【会長ご挨拶：外山恭平さんの肺移植から１年目を迎えて】
みなさまの温かいご支援で、外山恭平さん（１７歳）が、昨年７月３０日（日本時間）にアメリカで肺移植を受けることができてから、ちょうど１年がたちました。
恭平さんはアメリカの当時９才のドナーの方から提供された肺の移植を受けて、酸素を吸引する酸素ボンベの管から解放され、自力呼吸ができるようになりました。移植手術後、胃の働きが悪く、食道から食べたものが逆流し、肺の機能回復が思うように進まないこともありましたが、今年４月に再渡米して食道逆流を止める手術・治療を受けた以降は改善され、徐々に肺の機能も向上してきました。この間、重大な拒絶反応や感染症になることもありませんでした。
移植前にこいねがっていた自力で自由に歩き回ること、自転車に乗って友達の家へ行ったり、買い物や映画にも行くことができるようになりました。恭平さんは社会的な自立を目指して、希望に燃えてリハビリや勉強に取り組んでいます。
恭平さんとご家族が念願の肺移植を受け、自力で呼吸し、動けるようになり、臓器移植でもひとつの大きな節目である１年目を経過することができますのは、なんといっても恭平さんに貴重な肺を提供して命をリレーしてくださったアメリカのドナーの方のおかげです。
肺移植を担ってくださったアメリカ・セントルイス子供病院と新潟大学病院のスタッフのみなさん、現地セントルイスのボランティアのみなさんのおかげです。
多額の費用が必要な海外、アメリカでの肺移植が可能になったのは、「恭平くんを救う会」の呼びかけ・要請に応えて、新潟県知事、地元新潟市長をはじめ、各方面の方々、団体、地域の方々、数限りない国民のみなさんが恭平さんの支援、募金運動に加わってくださり、県内外から寄せられた１億２千万円を超す募金の支えがあったからです。
外山さん一家が住む新潟市寺地西団地のみなさんをはじめ、多くの地域・自治会の方々が外山さん一家を温かく支え、寝食を忘れて奔走してくださり、恭平さんのお父さんが勤務する国土交通省の職場や職員の方々、全国の国家公務員の方々、新潟県職員や市町村、小中高校の関係者からも熱心な支援を頂きました。
全国の移植支援団体、救う会組織からの指導援助、支援金も大きな力添えとなりました。マスメディアのみなさんからは、恭平さんのことを積極的に、くりかえし報道し、世論と支援の輪を広げていただきました。
とくに募金をはじめた時に中学３年生だった恭平さんをなんとしても救いたいと、恭平さんの小学校時代の同級生を先頭に、県内の小中学生が「ぼくたちの友達、恭平くんを助けて」と立ち上がり、募金運動の輪を広げてくれたことが、実質的に２ヶ月半の間で目標額の１億円を集める原動力になりました。
募金運動に加わった子どもたちが活動を通して、「１人の命を救うのに１億円以上のお金がいる。命の重さを感じた」、「これだけたくさんの人が募金してくれる。人々の心のやさしさを感じた」、「他の人の命を救う、役に立てたのはうれしい」、「困難に負けず必死に生きようとしている恭平くんの姿を見て、勇気が出た」などと、命の大切さ、やさしさ、自分なりの役割を果たせる喜びなどを実感し学びました。
酸素ボンベの管につながれ、ほとんど動けなかった恭平さんの懸命に生きる姿は多くの子どもたちに勇気と励ましを与えました。子どもたちの命が粗末にされる昨今の社会状況のもとで、恭平さんを救う活動はすばらしい財産を子どもにも大人にも残してくれました。
恭平さんは幾たびか襲った厳しい状況を克服して肺移植を受け、移植直後の難しい時期を乗り越えて移植１年目を迎えました。これは恭平さんが皆さんの支援に応えて「なんとしても肺移植で生き延びるんだ」という強い意志で懸命に努力したことと、父母、姉・兄の家族の結束した支えがありました。
恭平さんの肺移植を支援いただいた全てのみなさんに、恭平さんが肺移植から１年を迎えられたことをご報告し、あらためて心からの感謝を申し上げたいと思います。ほんとうにありがとうございました。
恭平さんは７月２９日に１年目の定期検査を受けるために、アメリカへ行ってきます。経過が順調ならお盆前には帰国いたします。
恭平さんはこれから一歩一歩、肺の機能向上、体力の回復をはかりながら、高校進学や社会的な自立にむけた歩みを重ねてまいります。しかし、いろいろな困難な出来事に遭い、常に注目され続けてきたことや多感な年頃でもあって、きわめてナイーブな状況にもあります。
みなさまからはこれからもやさしい目で、そっと見守り、恭平さんと家族を支えてくださいますよう心からお願いいたします。
２００６年７月２８日
恭平くんを救う会
会長 児玉義明
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【７月２６日】７月２９日から肺移植１年目の定期検査のためにセントルイス子供病院へ行ってきます。
・ご両親からの報告とご挨拶。
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ご支援頂いた皆様へ
恭平の肺移植手術を行ってから早いもので、７月２９日（日本では７月３０日）で１年目を迎えようとしています。
この間、皆様から頂戴致しました温かいご支援に、なんと言って感謝の気持ちをお伝えして良いのか分かりません。只々感謝の気持ちで一杯です。本当にありがとうございました。
恭平は、移植から１年を迎えることから、１年目の検査のため７月２９日に渡米致します。これまでの経過は、肺機能が思うほど改善しなかったことや、手術の影響かはっきりしていませんが消化器系の不調など順調とは言い難い状態でした。現在も、決して良好な状態とは言えませんが、見た限りでは安定はしているように見えます。
しかし、酸素のボンベを抱えながらの生活から解放され、自転車で近所のスーパーや友人の家へ出かけております。これまで出来なかった事を取り返しているようです。
具体的な状況につきましては、検査を受けた上で改めて報告させて頂きます。まずは、良好な結果になることを期待しつつセントルイスへ行ってまります。順調にいけば８月のお盆前には帰国する予定です。
豪雨が続き全国で被害が出ています。被害を被られた皆様にお見舞い申し上げるとと共に、一日も早く梅雨明けを迎えることができますよう祈っております。
皆様におかれましては、体調には十分留意されてお過ごしください。
外山幸博、麻珠子
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【２月２２日】帰国後１ヶ月が経ちました。
・ご両親からの報告とご挨拶。 |
ご支援を頂きましたみなさまへ
お世話になり、本当にありがとうございます。早いもので帰国から１ヶ月が経ちました。
恭平の状態は、引き続き胃が動かないことから、胃の幽門部（胃の最下部）を拡張する手術を２月１４日に行いました。これまで、胃の状態を検査していましたが、発熱を繰り返していたことから、肺への影響を考え、今回の手術となりました。今回の手術で即胃が機能する訳ではありませんが、取りあえず気管への誤嚥を止めるための措置だそうです。
現在、治療は複数の診療科の先生方がチーム体制で対応されています。小児外科先生の説明では、胃の機能回復には、半年以上かかるとのことで、移植手術後、胃が動かない状態で普通に食事をして、胃が常に満タン状態であったことが原因ではないかとのことでした。
家族は、ようやく帰国時の荷物の整理に手をつけ始め、少しずつ家の整理もしようと思っています。
今後ともどうぞよろしくお願い申し上げます。 外山 |
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| 恭平君の直筆のメッセージ |
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【１月２５日】恭平くん無事帰国！
・ご両親からの報告とご挨拶。 |
外山恭平君の肺移植の実現にあたりましては、新潟県はもとより全国の皆様方に多大なご支援と励ましをいただきまして本当にありがとうございました。恭平君は１２日に帰国、１３日に新潟に無事帰りましたが、両親より下記のとおりご支援を頂きました皆様へお礼と帰国の報告が寄せられましたのでご紹介させて頂きます。
なお、恭平君は帰国前からの予定どおり、胃の障害（胃が正常に動かないことから食物が消化されずに胃に残留し、嘔吐を繰り返す）の原因究明と治療のために１月１６日から新潟大学病院に入院しております。（退院時期は現在未定です。）
帰国後も引き続きお世話になりますが、どうぞよろしくお願い致します。
「恭平くんを救う会」事務局
ご支援を頂きました皆様へ
皆様には大変お世話になり、本当に有り難うございました。お陰様で恭平は、１月１２日に帰国し、翌１３日に無事自宅へ戻りました。
恭平が移植手術を受け帰国出来ましたのも、肺を提供して下さったドナーとドナーのご家族の皆さん、日本とアメリカでご支援下さった皆さんと日米の病院関係者の皆さんのお陰と心より感謝しております。厚く御礼申し上げます。有り難うございました。
恭平の現在の状態は、肺機能の値が思うほど向上しておりませんが、精神状態を考慮して今回帰国することなりました。今後、日本の病院で足踏み状態の肺機能の原因究明を行う事としております。帰国できたことから恭平の精神状態も回復し、必ず肺機能も改善すると信じております。
今回の帰国では、１２月中旬過ぎに帰国が決まり、帰国に向け準備を進めておりましたが、１月に入り細菌感染が確認されたことから点滴が再開されたり、帰国の二日前に嘔吐と発熱のため一旦帰国が保留となりました。しかし、帰国の前日の夕方に帰国が決まり、漸く帰ってくることが出来ました。本当に綱渡りのような日々でした。また、帰国の旅では、点滴用の薬など多くの荷物があったことからシカゴ便の飛行機内に航空券が入っているバックを忘れ冷や汗をかきましたが、航空会社の皆さんのお陰で無事成田へ戻ることが出来ました。
今後は、日本で治療に専念し、手術後１年間はセントルイスで定期検査を行う予定です。今は健常者と同じというわけには行きませんが、治療とリハビリに専念し来年には高校生に成れるよう本人も考えておりますので、引き続き温かい目で見守って頂きますようお願いいたします。
寒さ厳しい折、皆様方にはお身体御自愛頂きますようお祈り申し上げます。
外山幸博、麻珠子
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| 新潟駅の出迎え |
お礼を述べる恭平君 |
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| 新潟到着後の記者会見 |
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【１月１１日】「恭平くんを救う会」からのお知らせ
・１月１２日に恭平君が帰国となりました。 |
ご支援を頂いております県内及び全国のみなさま、いつも恭平くんを温かく見守って頂き大変ありがとうございます。
恭平君が昨年７月２９日にセントルイス子供病院で肺移植手術を受けてから５ヶ月余りが経過いたしましたが、ようやく現地病院の主治医から帰国の了解が得られるとともに、帰国後の受入先である新潟大学病院の態勢が整い、１月１２日午後に帰国、１３日夕刻に自宅に戻り、翌週の１月１６日から新潟大学病院に検査等のために入院することとなりました。
移植手術後に何回か体調を崩して入退院をしましたが、現地病院の主治医・医療スタッフ、現地ボランティアの方々の献身的な支援と両親の懸命な愛情を支えに本人が頑張り、ようやく帰国できることとなりました。
帰国後も定期的な検査や長期的な術後医療が不可欠となっており、健常者と同様な生活に戻れるにはまだまだ相当の期間を要すると思われますが、ここまでに至ったのは多くの方々からのご支援とドナーとなられた方とその家族の決意・決断があったからこそと、改めて感謝し、お礼を申し上げます。
恭平君は帰国後も肺機能向上のためのさまざまなトレーニングや、拒絶反応・感染症防止のための試練がまだまだ続きますが、これまでの試練・経験を今後の人生の大きなバネにしてさらに人間として大きく成長してもらいたいと願っております。
出発直前に恭平君が嘔吐・発熱し、主治医の診察・判断により帰国も延期される可能性がありましたが、本日時点では予定通り帰国の方針との連絡が入りましたので、直前のお知らせとなりましたが、よろしくお願い致します。
みなさま方には何かとご心配をおかけしておりますが、どうぞ引き続きご支援をいただけますようよろしくお願い申し上げます。
「恭平くんを救う会」
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【１２月９日】肺移植から４ヶ月が経過。
・セントルイスからメッセージと写真が届きました。 |
日本の皆さんへ
皆さんには本当にいつも大変お世話になっております。ありがとうございます。
セントルイスは、既に冬を迎え先日初雪が降りました。こちらは１１月中旬から急に気温が下がりマンホールの蓋から白い水蒸気が昇るようになりました。そして１１月下旬の感謝祭からクリスマスシーズンに入ったようで、町のあちこちでクリスマスの飾り付けがされました。病院をはじめマクドナルドハウスも、イルミネーションやクリスマスツリーが飾られ本当に綺麗になっています。
さて、恭平は、１０月末で標準的な管理期間を終了し、いよいよ帰国かと期待しておりました。しかし、数度の入院や風邪の影響から肺機能が停滞状態であったことから、暫く様子を見ることとなっておりましたが、その後も発熱で入院したり肺機能の低下があったことから、肺の組織を手術で取って検査する肺生検を１１月末に行うこととなりました。
その結果、私どもはじめ先生方も心配していた慢性拒絶が無いことがわかり、本当に胸をなで下ろしました。ただ、肺機能の停滞の原因が特定出来ないことから、来週も引き続き検査を行うこととなっています。帰国の時期もこの検査の後に検討することになると思います。今後の事は検査結果が出るまでもう少しお待ち下さい。
恭平は、１０月末から日本恋しさと体調の回復が思わしくないことから、かなり不安定な精神状態となっていました。この間、精神科医による治療や、日本人カウンセラーによるカウンセリング、ボランティアの皆さんの励ましなど、多くの方から支援していただきました。主治医との率直な意見交換や、慢性拒絶では無かった事などから、多少精神状態も安定してきましたが、まだ帰国の時期や肺機能低下の原因がハッキリしないため、完全な状態とはなっていません。引き続き精神科医の治療とカウンセリングを継続する予定です。
今後の検査で原因の特定と帰国の時期がハッキリしてくれば回復するものと思っていますが、まだ少し時間が掛かると思います。
１１月に入って交通事故に巻き込まれました。交差点で一回衝突した車が私どもの車の目の前を横切って来て、避けきれずに衝突してしまいました。恭平はじめ家族には怪我は無く、車の前面が壊れましたが、自走は可能でした。言葉の通じない国での事故でどうすればよいのか困りましたが、通訳の方と電話を介して警察官と話して貰い、何とか無事に事故処理を済ませました。その後の処理は保険会社同士がやるようで、相手方からの保険会社から一回電話による事情聴取があったきりで、あとはどうなったか分かりませんが、リース会社の方も、こちらが青信号を直進していたので、当方には責任は無いし、保険に入っているから何も心配する必要は無いとの事でした。こちらでは、事故処理も現場で簡単に警察官が少し事情を聞いて、相手方の免許証と保険の情報を白紙にメモして、当事者に渡して終了で、その後の事情聴取も何も無いという簡単なものでした。その後のことは全然わかりませんが、事故翌日には車も交換して貰い、支障無く過ごしております。通訳の方のお陰と感謝しています。
また、恭平の誕生会の開いて頂きました。本来は５月生まれで、その時予定されていましたが、入院を繰り返していたため延び延びとなっていたものです。当日は、セントルイスのボランティアの皆さんはじめ、セントルイス在住の名誉日本領事（アメリカの方）、セントルイス日米協会婦人部会長（アメリカの方）、病院で恭平と友達になったJohn君のご一家など多数参加していただき、ケーキやボランティアのお一人が手作りされたちらし寿司など、楽しい一時を過ごさせていただきました。ボランティアの皆さんには、本当に感謝しております。
日本も、師走を迎え皆さん忙しい日々をお過ごしと思います。お身体だけは御自愛下さい。
外山幸博、麻珠子、恭平 |
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| boyd family |
病院内のクリスマスツリーと一緒に |
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| 肺生検 |
肺生検（入浴） |
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| 婦人会 |
日本人学校 |
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| 岡田家 |
誕生会 |
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【１１月４日】肺移植から３ヶ月が経過。
・セントルイスからメッセージが届きました。 |
日本の皆さん
皆さんにはいつも大変お世話になり、ありがとうございます。
手術の時は真夏の暑い盛りでしたが、現在セントルイスは、晩秋を迎え朝晩かなり寒くなり
ました。日差しがあっても気温が上がらない日も度々で、木々も紅葉しています。
日本も、いよいよ炬燵やストーブの季節を迎えたことと思います。こちらは、セントラルヒィーテ
ィグで家の中にいる限りは季節を感じませんが、乾燥しているため喉や肌を痛めやすいようで
す。
さて、恭平は、１０月８日より１４日までウィルス感染で入院していました。幸いにも肺に拒絶
反応などはなく、単なるウィルス感染ということで一安心しましたが、異国での感染ということでな
かなか完治まで時間がかかり、肺の機能も足踏み状態となっております。また、両親も一緒に
感染したようで、恭平と母、父という順にダウンしてしまいました。３人ともまだ少し咳が残っていま
すが、日常生活には支障が無い状態となりました。また、３ヶ月を経過したことから、在宅での
点滴は終了いたしましたが、点滴用のチューブは帰国時まで存置することから、点滴用チューブ
の毎日のメンテナンスは続きます。
病院が管理する基本期間の３ヶ月が終了し、気管支鏡検査をはじめ各種検査を先週行
い、その結果を基に１０月３１日に今後の予定について話し合いを行いました。拒絶反応や細
菌等の感染は無いものの、肺の機能が上がっていないことと、肺に少し雑音があることから、帰
国は見合わせた方が良いとのことでした。
これは、日本に帰国した後に体調を崩した場合、迅速な対処が出来ないとのことからで、海
外から来ているという特殊な事情のようです。主治医は、肺の機能と肺の雑音が無くなった時
点で帰国したらどうかとの事でした。
この間、恭平は、入院や両親が体調を崩したことから、外出する事もままならなかったため、
相当強いホームシックに罹り、病院側でも帰国させた方がよいのか悩んでいたようで、今後はそ
の点についてもケアも行う予定です。
私共の帰国の時期は、まだ分かりませんが、親子３人で力を合わせて恭平の快復のため頑
張りたいと思います。
セントルイスは、冬を目前にしており、北の州では既に雪の声が聞こえております。また、サマー
タイムが終わり時差が１４時間から１５時間となりました。
新潟も、山の方では初雪もそろそろかと思います。皆様も風邪などひかぬよう、お身体に十
分留意してお過ごし下さい。
外山幸博、麻珠子、恭平 |
【１０月３日】肺移植から２ヶ月が経過。
・セントルイスからメッセージが届きました。 |
日本のみなさま
みなさまにはいつも大変お世話になり、ありがとうございます。
セントルイスもめっきり涼しくなり、私共もセントルイスの秋を感じています。急激な季節の変化に少しビックリしております。
日本も、皆さんからのメールで、秋が深まり稲刈りも終わったと聞き、時間の経過が何と早いことかと驚いております
さて、恭平につきましては、肺移植手術後２ヶ月が経過いたしました。在宅ケアという馴れない作業やその後の入院などもあってバタバタしておりましたが、２ヶ月が経過いたしましたの、これまでの経過や今後の予定などを報告させていただきます。
９月に入った直後発熱のため入院することになりました。検査の結果、発熱の原因となる細菌感染などは無く、結局原因は不明ということでした。私共は、病院から新しい肺の機能回復のためのトレーニングを奨励され、恭平にトレーニングさせていました。その疲れからの発熱ではないかと考えておりますが、病院からは「疲れからの発熱は考えられない。外出などもして生活を楽しむことが、肺の機能を高めるために必要。」との説明を受けました。ただ、恭平の状態は入院の翌日には熱も下がり、食欲も回復して大変元気にしておりましたので、問題は無かったようです。この事から、今後は病院の説明は説明として、恭平の体調と相談しつつ無理のないトレーニングを行いたいと思います。
また、９月２７日に２ヶ月目の気管支鏡検査を行い、その直後から激しい嘔吐を繰り返し、手術後２度目の入院となりました、検査のため前日から絶食していたにも関わらず胃から食物の嘔吐があったことから、消化器官の機能低下があると診断され、その原因を特定するための入院となりました。現在、まだ検査途中で原因は不明ですが、一旦退院して通院による検査の継続となりました。
ただ、肺の機能につきましては、順調とのことで拒絶反応も出ていないということです。
また、消化器官の機能低下についても、手術に伴う神経の損傷や服用している薬剤の副作用などが原因と考えられるとのことですが、いずれは回復するとの事でした。ご安心下さい。
この間、恭平の姉兄が訪問し、恭平は大変喜んでおりました。恭平をはじめ姉兄にとっても良い心のケアとなったと思います。
また、先週からレンタカーを借りております。これまでは、病院の通院や買い物の際の足を全てセントルイスのボランティアの皆さんにお願いしておりましたが、漸く自分たち自身で通院や買い物が出来るようになりました。病院側も、「普通の生活を送るために移植手術を行ったのだから、積極的に外出し、学校へも通学し、普通の生活を送るように。」という方針でレンタカーの確保に奔走してくださいました。まだまだ、こちらの道路事情に馴れないためオッカナビックリしながら運転しています。
秋も本番を迎えたようで、気温も一気に下がっております。皆様には、体調を崩さぬよう御自愛頂きますようお願いいたします。
外山幸博、麻珠子、恭平 |
【８月２９日】肺移植から１ヶ月が経過。
・恭平君からメッセージが届きました。 |
今回は多くの方々のおかげで７月２９日に移植が実現でき、今は正直まだ夢のような気分で、「僕はホントに移植をしたのか？」と思うぐらい不思議な気分です。
ただ、それが確実に夢ではないんだと確信できるのは、やはり今現在酸素供給を必要とせず、滞在しているマクドナルドハウス内では一切車椅子を使用していないという事実を体験できている事です。
本当に今まで物心ついた頃から特発性間質性肺炎と付き合って生きてきて、色々な事に無理が生じて我慢をせざるを得なかったし、他の同級生達などとも色々な差を感じていました。そして僕自身が一番「この病気は治るはずはない！」と思っていたので、移植できたことが本当に本当に夢のようで、感謝の気持ちでいっぱいです。
そして、アメリカの何処かで亡くなられたドナーさんの肺を大切に、そして本当に感謝してこれからは生きていこうと思います！
皆さん本当にありがとうございました！
外山恭平 |
【８月２日】移植手術無事成功！
・恭平君は「生まれて初めてゆっくりと、長く呼吸できた」と気持ちを語る。 |
恭平君の肺移植手術が日本時間で７月２９日深夜から行われ、無事手術は成功しました。
ご支援・激励をいただきました皆様に感謝いたします。
また、ドナーとなられた方とそのご家族に深く感謝するとともに、ご冥福をお祈り致します。
【手術とその後の経過】（すべて日本時間です。）
① ７月２９日午後にドナーが現れ、２９日の２３時３０分過ぎに手術室に入り、３０日８時過ぎに手術が無事終了。手術後は麻酔が効いたまま集中治療室へ移される。
② 翌７月３１日には麻酔から覚めて意識を取り戻し、口にチューブが入れられているため話はできないものの、文字盤を指で指して母親と意思疎通が可能に。
③ ８月１日午前中には口のチューブが外されて会話が可能となり、ホッとした様子。母親の麻珠子さんに移植した気持ちを「お母さん、移植できたね。生まれて初めてゆっくりと、長く呼吸できたよ。」と語る。
これを聞いた麻珠子さんからは、「母としてこれほど嬉しい言葉はありませんでした。ここまで来て良かったとつくづく思いました。皆様の温かい助けがあったからこそと思っております。本当にありがとうございました。」との感謝の言葉が送られてきています。
④ 父親の幸博さんは、８月２日に成田空港１５時３０分発のデルタ航空機でアトランタ経由でセントルイスに向かいます。
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【７月３０日】外山恭平君肺移植が実現しました。
・大きなご支援のおかげです。 |
アメリカ・ミズーリー州、セントルイス市のセントルイス子ども病院で、外山恭平くんが肺の移植を受けることができ、日本時間で７月３０日午前８時すぎ、無事に肺移植の手術が終わりました。
昨年７月に「恭平くんを救う会」を結成して、１億円以上の募金をよびかけてから、ちょうど１年。ことし３月にアメリカに渡ってから４か月。本人、家族、支援する人たちが待ち望んでいた恭平くんの肺移植が、ついに実現いたしました。
なによりも恭平くんに肺を提供し、尊い命をリレーしてくださったドナーの方と、そのご家族に、心から感謝し、ドナーの方のご冥福をお祈りしたいと思います。外国の人に、臓器移植の機会を与えてくれたアメリカの人々、肺移植を受け入れ、実施してくれたセントルイス子ども病院のスタッフにも、心からの敬意と感謝を捧げたいと思います。
恭平くんが肺移植以外に、生き延びる道はないとされながら、日本での移植が困難という中で、アメリカに渡り、当初の予想よりも早く肺移植が実現できましたのは、１億２千万円を超す募金に示された数限りない方々の温かいご支援のおかげです。みなさまに心から感謝申し上げます。
「なんとしても肺移植を実現し、恭平くんの命を救いたい」と、恭平くんの同級生、地域の方々、父親の職場である国土交通省の方々、臓器移植者支援の方々、学校関係者などによって、「恭平くんを救う会」が結成され、１億円以上を目標にした募金活動、恭平くんを救う活動がすすめられました。
その呼びかけに応えて県知事、市町村長、県や市町村、学校・保育園、企業・事業所・店舗、業界団体、商店会、各種団体、労働組合、自治会・町内会などが募金にお力添えくださり、各所に募金箱が設置され、街頭や職場、イベントで募金が取り組まれ、ホームページ、メディアの報道でも広がって、新潟県民のみなさま、全国から募金が寄せられました。臓器移植をすすめる全国の救う会、支援団体からも支援が寄せられました。アメリカでも現地のボランティア、地域の方々、病院スタッフが恭平くんや家族を精一杯、応援してくださいました。
恭平くんが肺移植の日を迎えることができたのは、数限りない人々の支援に支えられた恭平くんの、ぜったい生きるんだという熱い思いとがんばり、なんとしても恭平くんの命を助けたいとする家族のがんばりがあったればこそです。本人と家族、支援の人々の熱い思いが合わさって、幾多の危機を乗り越え、強運もよびこみ、アメリカの肺移植制度の改善によって、「移植患者登録してから１年半以上の待機期間」という当初予想よりも早く、待機４か月で肺移植を受けることができました。
臓器移植、なかでも肺移植は術後、拒絶反応、感染症などとの厳しい闘いが続きます。大きな支援と家族の愛情、病院スタッフの治療に見守られて、恭平くんがこの厳しい闘いを乗り越え、回復してくれることを祈り、心から声援をおくりたいと思います。恭平くんの肺移植の実現は、同じような難病に苦しむ患者さんたち、臓器移植を願う患者さんたちや家族に大きな希望を与えることでしょう。
恭平くんが元気に回復して、日本に笑顔で戻ってこられるよう、私たちはこれからも恭平くんと家族を精一杯支えていきたいと思います。どうかみなさまからもひきつづき、温かいご支援、ご声援をお願いいたします。
恭平くんを救う会 会長 児玉義明
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| 【７月２０日 近況報告】渡米後４ヶ月が経ちました。 |
ご支援を頂いている県内及び全国のみなさま、いつも恭平君を温かく見守って頂き大変ありがとうございます。
３月１８日の渡米から早４ヶ月が過ぎましたが、恭平君は現地セントルイスで引き続きお母さんと共に待機し、移植の機会を待っております。
しかし、セントルイス到着後も恭平君の体調には波があり、６月初旬に４日間、６月末から８日間（現地時間で６月３０日未明から７月７日夕方まで）発熱して入院しました。
毎日現地と交信している父親の幸博さんによると、現地の先生方からは「発熱の原因は元々の病気に起因していること」「恭平君の病状は最終段階との判断であり、発熱は想定の範囲内であること」「しかし、今すぐ重大な状態となる状況ではないとの判断であり、これまでも何度か移植のオファーがあったが、最適な肺の出現を待って手術は見送ったこと」などが状況として寄せられています。
また、現地で付き添っている母親の麻珠子さんからは７月１０日に下記の「セントルイス便り」が寄せられました。遅くなりましたが、報告させて頂きます。
まだまだ予断は許しませんが、現地で頑張っている恭平君とお母さん、そして日本で二人を支えている家族の方々に引き続き温かい励ましをどうぞよろしくお願い申し上げます。
「恭平くんを救う会」事務局 |
| 【７月１０日 近況報告】セントルイス便り |
ご心配おかけしました。７日木曜日の夕方に無事退院することが出来ました。
これからは、病院から紹介されたホームケアーサービスの方々が私たちの日常の健康管理を行ってくださり、週に２回（看護婦、ソーシャルワーカー、音楽療法士、表現療法士、牧師（話を聞いてくださる方）、ボランティアなど）来てくださることになりました。英語が話せないので少し不安もありますが病院との連携が強くなったことは良かったと思います。
病院からはドナー待ちをしている間色々な精神状態になること、恭平もこれからいくつものステージを通るだろうと言われました。
私も正直不安はありますが、恭平と２人踏ん張って行こうと思います。
引き続きご支援宜しくお願いいたします。皆様方もお身体御自愛ください。
外山麻珠子 |
| 【速報】恭平くん、３／１９無事セントルイスに到着！ |
恭平君、無事セントルイスに到着！
いつも恭平君をご支援を頂きまして、大変ありがとうございます。
恭平君は１８日の正午に成田空港からシカゴ経由でセントルイスに向かいましたが、両親から予定どおり日本時間の１９日未明にセントルイス子供病院に到着した旨の第一報の電話連絡が「救う会」に１９日の昼前にありました。併せて両親からは「無事到着できました。ご支援頂いた皆様ありがとうございます。」とのお礼も添えられております。
恭平君の状態は、成田発シカゴ行きの飛行機が高度を上げた際と、シカゴでセントルイス行きの国内便に移動する時に飛行機入り口から座席まで徒歩で数年ぶりの長い距離を歩かされた際に血中の酸素濃度が相当低下したとのことですが、同行頂いた二人の主治医の適切な処置により、大事に至らずにすんだとのこと。
飛行機による長旅と不眠などにより、相当疲れた様子とのことですが、両親も同行の主治医も「直ちに心配するような状況ではない」とのことです。
セントルイス子供病院では到着直後から入院し、いくつかの検査等が既に始められています。
同行頂いた主治医の先生の内、小児科医の先生は既に帰国していますが、外科医の先生は現地病院での検査・評価が終わる今週（３月２０日の週）の半ばまでセントルイスに一緒に滞在頂く予定です。
まずは第一関門の「長時間飛行機による渡航」が何とかクリアーできました。全国の皆様のご支援・激励ありがとうございました。
肺移植の実現に向けて今度は現地セントルイスで付添のお母さんとともに頑張る恭平君を引き続き応援頂けますように、お願い申し上げます。
取り急ぎ、無事到着の第一報をお知らせ致します。
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○恭平くんのご両親から渡航にあたってのご挨拶
拝啓 春とは名ばかりの真冬の寒さが続く候、皆様にはご清祥のこととお慶び申し上げます。
恭平は、来る３月１８日、いよいよ渡米の日を向かえることとなりました。この日を向かえること
が出来ましたのは、全国の皆様の熱いご支援があったればこそと、本人をはじめ家族一同深く
感謝しております。
肺移植必要と診断されてから今日までご支援をいただいた全ての皆様、本当にありがとうご
ざいました。
私どもは、１７日に車で新潟を発ち、翌１８日に新潟大学病院の先生方に同伴いただきシカ
ゴ便でアメリカへ向かいセントルイスには現地時間１８日１２時ころに到着する予定です。およそ
１５時間の行程です。
渡米後は、米国ミズーリ州セントルイス市のST. LOUIS CHILDREN’S HOSPITALにおいて
肺移植適合検査、UNOS（全米臓器配分ネットワーク）への登録、待機、ドナーの出現を経て
移植手術となります。帰国まではおよそ１年と考えております。
現地では、同病院のスタッフの皆さんをはじめ、現地在住の日本人ボランティアの皆さん、
ワシントン大学留学中の新潟大学病院の先生のお世話のもと、生活を送る予定でおります。
元気な姿で帰国し皆様方と再会できることを楽しみに、家族力を合わせ頑張って参りますの
で、引き続き皆様方のご支援をお願いし申し上げます。
皆様には、お体ご自愛頂きますようお祈り申し上げます。
敬 具
平成１７年３月
外 山 幸 博、麻珠子
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 ミズーリ州セントルイスは？ |
| 恭平くんの渡航日程が決まりました！ |
恭平くんのアメリカ・セントルイスへの渡航日程につきましては、今春を予定しておりましたが、受入先のセントルイス子供病院と本人・家族、主治医の先生方が調整の結果、３月１８日（金）に成田空港１２時発の日本航空シカゴ行きで出発し、シカゴでアメリカ国内線に乗り換えてセントルイスに行く予定となりました。
恭平くんは現在入院中のため、大事をとって前日の１７日に新潟を両親と共に民間救急車で出発し、成田で前泊。出発当日に同伴いただく二人の主治医と合流し、本人・両親・先生二人の計５名で出発する予定としております。
なお、容体次第では前倒しでの出発もあり得ますが、現在恭平くん及び両親は上記日程での渡航準備にとりかかっております。
全国の多くのみなさまからご支援をいただいておりますが、どうぞ引き続き渡航に向けて頑張っている恭平くんに温かい激励をお寄せいただければ幸いです。よろしくお願い申し上げます。
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| ご両親からの新年のあいさつと恭平くんの近況報告 |
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拝啓 新年を迎え、新潟もようやく冬らしく雪が降り出しました。皆様方にはますます御健勝のこととお慶び申し上げます。
この度の私ども二男恭平の肺移植へ向けた募金にあたりましては、皆様方各位から特段のご支援を賜り、厚くお礼申し上げます。ありがとうございました。
「恭平くんを救う会」においてご支援をいただきました募金につきましては、目標を達成していただき活動も一区切りという状況となりました。この間の皆様方のご支援に重ねて御礼申し上げます。
さて、２００５年を迎え、いよいよ恭平の肺移植へ向け本番の年となりました。このことから恭平の状況や渡航の準備状況などご報告させていただき、新年のご挨拶に代えさせていただきます。
恭平の状況につきましては、１２月４日に体調を崩し入院中でございます。入院当初は血液中の二酸化炭素濃度が健康な方の２倍の値となり、呼吸困難に落ちいっておりました。
しかし、主治医をはじめ病院の皆様方の献身的な治療の甲斐もあって呼吸困難な症状も著しく改善しております。一時は退院も検討され、試験的な外泊を試みた結果、容態が若干悪化したことから、引き続き入院を継続することとなりました。全体的には安定した状態となっており、春の渡航も大丈夫と考えております。
また、渡航の準備につきましては、１２月中旬に恭平及び夫婦のビザが発給され、渡航期日が決まれば渡航できる状態となりました。現在、渡航期日につきまして、主治医と調整中でございますが、私どもの希望は恭平の体調が維持できる状態であれば中学校の卒業後の３月初旬から中旬頃に渡航したいと考えております。ただし、恭平の体調如何では、緊急に渡航する場合もあると考えております。
現地での受け入れ態勢については、セントルイス子供病院では恭平のためのプログラムの作成と担当チームを結成し、受け入れ態勢を整えていただいております。また、現地でのボランティアもワシントン大学へ留学中の新潟大学派遣の先生をはじめ、現地に在住の日本人の皆さん１０名程がご支援下さることとなっております。
私どもにとって昨年１年は、岡山大学での肺移植レシピエントへの登録のための検査からはじまり、日本臓器移植ネットワークへの登録、父の死去、海外での肺移植への決断、「恭平くんを救う会」の設立、募金活動、募金額の目標達成と矢継ぎ早に多くの事柄を体験することとなり、あっという間の１年でした。
この間、皆様をはじめ全国の多くの皆様から本当に温かいご支援と励ましをいただき、家族一同心より感謝しております。ありがとうございました。
今年は、いよいよ肺移植を受けるため渡米することとなります。皆様からのご支援を糧に、必ず移植手術に成功し、帰国できるよう家族一同力を合わせる所存ですので、引き続き皆様からのご支援をよろしくお願いいたします。
新年が皆様にとってよりよい年になりますようお祈り申し上げます。
敬 具
平成１７年１月５日
外山幸博、麻珠子
  
平成１７年元旦の病室での恭平くんです。後ろに写っている千羽鶴は上越市立雄志中学校の皆さんから送って頂いたものです。 絵馬は恭平くん自筆のもので、願いを込めて白山神社に奉納されたとのことです。
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両親からの募金のお礼とご報告
全国の皆様、二男恭平の肺移植へ向け、温かいご支援をいただきまして、本当にありがとうございました。全国の皆様からのご支援によりまして、３ヶ月余りという短い期間に目標額１億円の募金を達成していただくことができました。家族一同感謝の言葉もありません。皆様の温かいお気持ちに触れましたことは、私たちにとりまして何ものにもかえがたいものです。重ねてお礼申し上げます。
ご支援いただきました全国の皆様をはじめ「恭平くんを救う会」の会員の皆様方のご尽力に改めてお礼申し上げます。ありがとうございました。
具体的な渡航時期につきましては、セントルイス子供病院、主治医の先生方と協議し、当初考えておりました１０月末までの渡航を、来春渡航を基本としつつ恭平の容態に応じて渡航時期を決めることに変更いたしました。今、私どもはいつでも渡航ができるよう準備に追われております。
恭平のための募金の訴えは、新潟県中越地域の水害と新潟県中越地震という未曾有の大災害が発生する中で行われ、被災地域の皆様や被災された方からも支援で受けるなど、本当に大変な時期であったにも関わらず、多くの皆様からのご支援をいただきました。皆様の温かいご支援に大変に恐縮している次第です。心よりお礼申し上げます。
今後、私ども家族は、恭平の肺移植成功を目指し、力を合わせ頑張る所存です。引き続き皆様方のご支援をお願いし申し上げます。
これから寒さが厳しい季節となります。皆様のご健康をお祈り致します。
平成１６年１１月１日
外 山 幸 博、麻珠子
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