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ようこそ 特定非営利活動法人 滋賀県難病連絡協議会公式ホームページへ私たちは難治性疾患をもつ者やその家族が安心して療養できることを願っています。 みなさま、ご理解とご支援をよろしくお願い申し上げます。  

〒520-8577  滋賀県大津市京町四丁目3-28  滋賀県厚生会館 別館2階

TEL/FAX  077−510−0703                           

メール siga-nanren@kvd.biglobe.ne.jp  

私達、滋賀県難病連絡協議会はどのような病気や障害の方でも適切な情報交換と交流ができ、住み慣れた地域において、医療が受けられ、安心して暮らし続けることができることを願っています。

                 最終更新日 2016年4月2日(土) 

 

↑クリックなさってください。詳しい情報が表示されます。

 

 
難病の患者に対する医療等に関する法律(難病新法)の
 
医療費助成制度(2015年1月1日より)

 

 
国が定める難病の医療費助成制度の主な変更点
 
  (2015年1月1日より)

(ア) 1か月の自己負担限度額が、受給者(申請者)が加入している医療保険ごとに算定対象者の市町村民税税額の合計に
より決定されます。
なお、2014年末まで特定疾患の認定を受けておられた方は、負担軽減のため3年間の経過措置が2018年12月31日まで
あります。

(イ) 医療機関の窓口での自己負担割合がこれまで3割負担であった方については、負担軽減のため2割負担に
引き下げられます。

(ウ) これまで入院と外来、それぞれ自己負担限度額が決まっていましたが、新しい制度では入院と外来を合算した
自己負担限度額となります。
また、入院時の食費については、これとは別に自己負担が必要になります。(負担軽減のため経過措置期間中は2分の1)

(エ) 指定難病治療のために受診した指定医療機関(病院、診療所、院外薬局、訪問看護等)の自己負担を
すべて合算した上で自己負担限度額が適用されます。
※院外薬局での保険調剤および訪問看護ステーションが行う訪問看護についても自己負担をしていただいたうえで
合算されます。

(オ) 原則として、受給者証に記載される指定医療機関において医療費助成が受けられます。

 

 
滋賀県と委託契約を結んだ医療機関、調剤薬局、訪問看護
 
 ステーション等であればどこでも受診ができます。
 下記(1)(2)(3)をクリックすると一覧表が出てきます。
 
 
 

 

【今後の予定】  

■2016年5月21日(土)
 
 滋賀県難病連絡協議会 第33回総会 講演会
 
NPO法人 滋賀県難病連絡協議会は
2016年5月21日(土)第33回総会 講演会を開催します。
 
(1)10:00〜12:00 第33回総会会議    
(2)13:30〜15:00 講演会
          テーマ「薬剤師から患者さんに伝えたいこと
              難病患者を取り巻く薬にかかわる医療制度について」
         講師  びわこ薬剤師会会長 横井正之 氏
○会場 滋賀県立成人病センター病院東館講堂
     滋賀県守山市守山五丁目4番30号
 
みなさまのお越しをおまちしています。

 

【これまでの動き】  

■2016年2月28日(日)

 Rare Disease Day レアディジーズデイ 世界希少・難治性疾患の日

滋賀県難病連絡協議会は2016年2月28日、

滋賀県草津市の草津市立市民交流プラザ大会議室で

下記の

Rare Disease Day レアディジーズデイ 世界希少・難治性疾患の日の活動に取り組みました。

○講演「知ろう!難病患者が知っておくとよい情報・制度」
   一般社団法人日本難病・疾病団体協議会 代表理事 森 幸子 氏

 難病の患者に対する医療等に関する法律(難病法)が

 2015年1月より施行されるなど難病を取り巻く制度が大きく変化しました。

 障害や就労、年金など難病患者が知っておくとよいと思われる情報を

 講演していただきました。

 たくさんのことを学ぶ機会となりました。

   
○こころ豊かにミニコンサート「よし笛と歌」
  びわ湖よし笛アンサンブル・やす

 みんなで歌ったり、演奏を聴き、楽しいひとときを過ごしました。  

   

○〜これから先〜希望の木(気)を育てよう
  一人一人の思いを葉っぱ型の紙に書いて、希望の木に貼りました。 

 

■2016年2月13日(土) 開場12:30 13:20〜16:00

 滋賀県難病連絡協議会 難病のつどい2.13 

 

 滋賀県難病連絡協議会は滋賀県と共に「難病のつどい2.13」を

2016年2月13日(土)に滋賀県近江八幡市の近江八幡市文化会館大ホールで

開催いたしました。

滋賀県知事三日月大造氏、日本障害者協議会代表藤井克徳氏をはじめ、下記の方々による

講演、コンサート、パネルディスカッションにより、難病・慢性疾患の患者や家族が

安心して療養できることを参加された方々が心をひとつにすることができたように

感じております。

みなさま ありがとうございました。

これからもよろしくお願いいたします。 

これまで滋賀県難病連絡協議会は難病のつどいを滋賀県をはじめとする多くの関係の皆様の

ご協力を得て下記のとおり開催してきました。厚く御礼申し上げます。

(このホームページの下記のそれぞれの期日のところに掲載しています)

○2014年11月29日 草津市立市民交流プラザ(草津市)

○2014年 1月19日 草津市立市民交流プラザ(草津市)

○2012年11月 2日 草津アミカホール(草津市)

○2011年11月25日 近江八幡市文化会館(近江八幡市)

○2011年 5月14日 滋賀県立成人病センター(守山市)

○2011年 1月22日 ピアザ淡海 滋賀県立県民交流センター(大津市)

○2011年 1月14日 ピアザ淡海 滋賀県立県民交流センター(大津市)

○2009年10月 3日 ピアザ淡海 滋賀県立県民交流センター(大津市)

 

■2015年11月30日(月)

 難病患者等の生活と福祉ニーズに関する実態調査

 

「滋賀県難病連絡協議会 2015年度 難病患者等の生活と福祉ニーズに関する

 実態調査」ご協力のお願い

 

障害者支援法や難病の患者に対する医療等に関する法律(難病法)等により
難病患者を取り巻く環境は大きく変化しています。


私たちの療養生活にどのように影響があったのか、
また、今後よりよいものにしていくための基礎資料として活用するために、
特定非営利活動法人 滋賀県難病連絡協議会では2015年11月、
難病の方達を対象に実態調査を行うこととしました。


指定難病に該当しない方も、可能な範囲でご協力をお願いします。

 

本調査は、厚生労働省の難病対策の推進における政策提言を行うための研究
「難病患者への支援体制に関する研究」のもとでJPAグループとして
患者団体の視点からの政策提言の研究を目的とした分担研究を行われている調査項目と

滋賀県の独自調査項目で構成されています。

 

本調査は、以下の7つの項目から成り立っています。
  1.基本情報(全8問)
  2.医療費助成制度について(全13問)
  3.医療提供体制について(全18問)
  4.療養生活について(全8問)
  5.就労について(全8問)
  6.総合的な難病対策の充実に向けて(全6問)
  7.人との交流について(全2問)

 

無記名形式です。
お答えいただいた内容は、調査目的以外には使用しません。


調査結果は、実施主体である滋賀難病連が集計・分析をおこないます。

また、集計数値については、JPAにて他の団体・地域の結果もあわせて集計し、
厚労省をはじめとした行政側への提言根拠資料として活用させていただきます。

 

ご回答は、2015年12月15日(火)までにお願いします。

この事業は一般社団法人日本難病・疾病団体協議会のご協力と
赤い羽根共同募金の助成を受けて行っています。

 

難病患者が安心して療養することができる環境につながっていければ、
と思います。
皆様のご協力をお願い申し上げます。

 

下記のURLをクリックしていただくとアンケート調査票ページが

表示されます。

 

アンケート調査票ページの画面下の「Continue」の文字列をクリック

してくださると次のページに進んでいただけます。

 

http://bit.ly/1WmNJoX

 

 

■2015年11月29日(日)

 医療講演会 交流会の開催

 

滋賀県難病連絡協議会が運営している滋賀県難病相談・支援センターは

関係機関関係団体の協力をいただき、下記の医療講演会 交流会を

滋賀県草津市で開催しました。

 

草津市立市民交流プラザ大会議室のすべてのテーブルが埋まるほど
多くの患者さんやご家族の方が来場し、
クローン病と潰瘍性大腸炎患者が療養する上で

大切なことを学ばせていただく機会となりました。

 

当初のプログラムは
14:00〜16:00でしたが
質疑応答が終わったのが16:00となりました。

急きょ、時間を延長して
16:00より16:50まで交流会を開催しました。

質疑応答では会場から約35の質問が出て
そのひとつひとつに講師の辻川先生は丁寧に具体的に回答してくださいました。
参加者からの質問がなくなるまで丁寧にわかりやすく回答してくださいました。

来場された患者さんやご家族の方は
「普段、主治医の先生に聞けないこと、 主治医の先生が答えられないことまで

聞くことができました」
「今日、来てよかった」
と言われていました。

開催にご尽力くださったすべてのみなさまに御礼申し上げます。

 

   

■2015年11月22日(日)

 今後の難病対策第25回関西勉強会の開催

 

今後の難病対策第25回関西勉強会が2015年11月22日(土)、

京都市山科区のラクトスポーツプラザで開催されました。

 

□今後の難病対策第25回関西勉強会開催のご案内文

落ち葉が風に舞う季節となりました。皆さまいかがお過ごしでしょうか。

2015年11月22日(日)13:15〜16:30に
ラクトスポーツプラザ(ラクトB 6階)コミュニティールーム
(山科駅の駅前すぐ)にて、
「第一部:障害年金について」、
「第二部:難病法“基本方針”が告示、総合的な難病対策はこれで大丈夫か?」の
二部構成で、
第25回「今後の難病対策」関西勉強会を開催いたします。

難病法第4条に規定されている「基本方針」が2015年9月15日に告示されました。
この基本方針は今後の難病対策の道しるべとなるものですが、
これで本当に総合的な難病対策が導かれていくのでしょうか。
ぜひ皆さんで「基本方針」を検証したいと思います。

また総合的な難病対策に向けて「就労支援」が注目されていますが、
それだけで大丈夫でしょうか。

年金や手当といった「所得保障」についても今こそ目を向けるべきです。
今回は「障害年金について」の現状を専門家から学び、
課題についても話し合いたいと思います。

皆さまのご参加をお待ちしております。

一部 『障害年金について』オザワ社労士事務所 小澤裕美子氏
二部 『難病法“基本方針”が告示総合的な難病対策はこれで大丈夫か?』

なお、患者団体に所属していない方でも参加可能です。
難病患者・家族、医療関係や大学の
研究者の方など、どなたでもお気軽にご参加ください。
当日は協力費として500 円を徴収させていただきます。

第25回関西勉強会への出席を希望される方は
事務局(大黒)までメール等にてお知らせ下さい。
これからも「今後の難病対策」関西勉強会をよろしくお願いいたします。



 

 ■2015年11月14日(土)

 医療講演会 交流会の開催

 

滋賀県難病連絡協議会が運営している滋賀県難病相談・支援センターは関係機関

関係団体の協力をいただき、下記の医療講演会 交流会を

滋賀県草津市で開催しました。

2015年1月施行の難病の患者に対する医療等に関する法律(難病法)に

関する情報や意見交換をはじめ、疾患や療養に関する理解が深まりました。

 

■2015年11月8日(日)

 全国難病センター研究会第24回研究大会

 2015年11月8日(日)、全国難病センター研究会第24回研究大会が東京都で

 開催されました。

   

■2015年11月7日(土)

 難病・慢性疾患全国フォーラム2015

 2015年11月7日(土)、難病・慢性疾患全国フォーラム2015が東京都で

 開催されました。

 安心して暮らせる社会の実現を願い、滋賀を含む全国から400名を超える多くの方たちが

 集いました。

慢性疾患全国フォーラム 2015
― すべての患者・障害者・高齢者が安心して暮らせる社会を ―

共生社会の実現を目指して
― 難病法の成立と課題 ―


◆開催の要項 
期  日: 2015 年 11 月 7 日(土)
場  所: ヒューリックホール
  東京都台東区浅草橋 1-22-16 ヒューリック浅草橋ビル 2 階
  JR 浅草橋駅 1 分、都営地下鉄浅草橋駅 A3 出口徒歩 2 分
参 加 費: 1,000 円(介助者は無料)
主  催: 難病・慢性疾患全国フォーラム実行委員会
  一般社団法人日本難病・疾病団体協議会(事務局)
後  援: 東京都、日本医師会
補  助: 厚生労働省補助事業「平成 27 年度難病患者サポート事業」
難病・慢性疾患全国フォーラム 2015
― すべての患者・障害者・高齢者が安心して暮らせる社会を ―

共生社会の実現を目指して
― 難病法の成立と課題 ―


◆プログラム (敬称略)
  総合司会 竹内公一(胆道閉鎖症の子どもを守る会)

12:30  オープニングアクト ― ダンスパフォーマンス
  ?ボティーパーカッション”体すべてが楽器です!”
    会場の皆さんと繋がろう?
  出演:NPO 法人ドリームエナジープロジェクト
  協力:NPO 法人ボディーパーカッション協会

12:50  開会挨拶
伊藤たてお(難病・慢性疾患全国フォーラム実行委員長)


  来賓挨拶

13:10  パネル企画
  ―難病法の成立と新しい指定難病の患者・家族の声と期待―
  「希少難病に光を」
土屋正一(日本コケイン症候群ネットワーク)
  「難病指定を受けて」
菅原龍浩(胆道閉鎖症の子どもを守る会)
  「指定難病となって・・・」
長谷川雅子(全国色素性乾皮症(XP)連絡会)
  「難病法が施行された現在(いま)、思うこと」
清水昌樹(全国軟骨無形成症患者・家族の会)
13:50   パネル企画
  ―難病の残された課題と新たな要望の声―
  「キャッスルマン病患者の課題」 
福島かおり(キャッスルマン病患者会)
  「難病法から取り残された疾患の課題〜線維筋痛症について」
  橋本裕子(NPO 法人線維筋痛症友の会)
  「パーキンソン病患者に残された課題と新たな要望について」
  高本久( 一般社団法人全国パーキンソン病友の会 )
  「リウマチ患者の現状」
長谷川三枝子(公益社団法人日本リウマチ友の会)
14:30  休憩
14:50  パネル企画
  ―障害者総合支援法による福祉サービスと就労支援の課題―
  「障害者手帳を持っていない難病患者の障害福祉サービスに対
   する課題(膠原病の立場から)」
  大黒宏司(一般社団法人全国膠原病友の会)


  「難病患者の就労?当事者から見る課題と今後の対策への期待?」
  加藤志穂(再発性多発軟骨炎(RP)患者会)
  「入院中も重度訪問ヘルパーの付添いを強く求めます」
   岡部宏生・大山孝二(一般社団法人日本 ALS 協会)
   安達佳奈・平岡久仁子(一般社団法人日本 ALS 協会)
  酒井ひとみ・川口有美子(一般社団法人日本 ALS 協会)
15:30  小休憩
15:35  パネル企画
  ―難病や慢性疾病のある子どもと家族からの発信―
  「小児慢性特定疾病制度と移行期の課題」
  神永芳子(一般社団法人全国心臓病の子どもを守る会)
  「病児教育の課題」
  檜垣君子(全国病弱虚弱教育学校 PTA 連合会)
  「制度の谷間―切れ目ない施策の拡充を求めてー」
  山下公輔(公益財団法人がんの子どもを守る会)
  「医療的ケアの壁をのりこえて」
  辻洋子(SSPE 青空の会)
16:15  フォーラムアピールの提案と採択


16:20  閉会の挨拶
小林信秋(難病・慢性疾患全国フォーラム世話人)
17:30  懇親会
19:00  終了

 

■2015年11月1日(日)

 医療講演会 交流会の開催

 滋賀県難病連絡協議会が運営している滋賀県難病相談・支援センターは関係機関

 関係団体の協力をいただき、下記の医療講演会 交流会を滋賀県草津市で開催しました。

 疾患や療養に関する理解が深まりました。

 

■2015年10月17日(土)

 難病対策等の総合的対策の実現に向けた国会請願全国いっせい街頭署名活動

滋賀県難病連絡協議会は2015年10月17日(土)、

難病・慢性疾患の患者や家族が安心して療養することを願って

全国いっせい街頭署名活動を大津市におの浜の西武大津店前で取り組みました。

多くのみなさまの理解とご協力をありがとうございました。

 

■2015年10月3日(土)

 難病対策等の総合的対策の実現に向けた国会請願全国いっせい街頭署名活動

2015年10月3日(土)、

難病・慢性疾患の患者や家族が安心して療養することを願って

森滋賀県難病連絡協議会理事

(日本難病疾病団体協議会<JPA>代表理事 全国膠原病友の会代表理事)<左から3人目>が

東京都の中野駅近くで全国いっせい街頭署名活動に取り組みました。

多くのみなさまの理解とご協力をありがとうございました。

 

■2015年9月25日(金)

 医療講演会 交流会の開催

 滋賀県難病連絡協議会が運営している滋賀県難病相談・支援センターは関係機関

 関係団体の協力をいただき、下記の医療講演会 交流会を滋賀県彦根市で開催しました。

 疾患や療養に関する理解が深まりました。

 

■2015年9月23日(水)

  じんけんフェスタしが2015 

滋賀県難病連絡協議会は2015年9月23日(水)に草津市立草津クレアホールで開催される「じんけんフェスタしが2015」に参加・出展しました。

 

■2015年9月7日(月)

 滋賀県難病連絡協議会は「2016年度(平成28年度)社会福祉施策に対する要望 

 書」を藤本滋賀県健康医療福祉部長に提出しました。

 

 滋賀県難病連絡協議会は2015年9月7日(月)、「2016年度(平成28年度)社会福祉施策に対する要望書」を藤本滋賀県健康医療福祉部長に提出しました。

 藤井理事長をはじめ役員13名が部長室に藤本部長を訪問しました。
滋賀県側は、藤本部長、瀬古次長、市川障害福祉課長、沖野係長、松井主査が出席されました。
 滋賀難病連は、藤井理事長、竹内副理事長、竹内常務理事、森理事、清原理事、治武理事、洞理事、原理事、駒阪理事、石田理事、葛城理事、大島監事、水江監事が出席し、部長室が一杯になる状況で、私たちの熱い思いが伝えられたと思います。
 今年度の要望内容は、本年3月に策定された「滋賀県障害者プラン」の実現に向けて各項目に沿った内容で要望を行いました。
 後半は場所を移動し、労働雇用政策課、医療福祉推進課、健康医療課、障害福祉課より出席された10名の職員の方々との懇談を行いました。

 滋賀難病連からは今年度の要望について各項目に沿った説明を行い、滋賀県側からは、昨年度要望回答後の取り組み状況などの説明がありました。
 今後は、県側の回答を待つことになります。要望書を掲載します。

ご意見等をお寄せください。

                              滋賀難病連第 24 号 
                              平成27年9月7日
滋賀県知事 三日月 大造 様
                    特定非営利活動法人 滋賀県難病連絡協議会
                            理事長 藤井 美智代 

           2016年(平成28年)度社会福祉施策に対する要望書

 平素より難病対策・患者支援にご尽力賜り、心より感謝申し上げます。
 さて、2014年1月20日、国連の障害者権利条約に我が国も批准し、その30日後の2月19日に効力が発生しました。また、5月23日には難病の患者に対する医療等に関する法律(以下難病法という)が成立し、2015年1月1日から施行されました。指定難病がそれまでの56疾病から110疾病まで拡大され、7月1日からは306疾病にまでなりました。それに伴って障害者の日常生活及び社会生活を総合的に支援するための法律(以下障害者総合支援法という)での対象疾病も130疾病から151、7月からは332疾病にまで拡大されました。
 そのことは、私たち難病患者・家族にとっては、この先の展望が持てる事であり、喜ばしいことですが、今回指定難病に認定されていない難病患者、及び長期慢性疾病の患者に対する支援など、課題が山積みになっています。
また、障害を理由とする差別の解消の推進に関する法律(以下差別解消法という)が2016年4月1日から施行されます。その中の一つとして、難病患者に対する合理的配慮の中身について十分に議論され、実施される必要があると考えます。
 私たち特定非営利活動法人滋賀県難病連絡協議会(滋賀難病連)は、発足当時から「一人ぼっちの難病患者をなくそう」を合言葉に、病気を抱えながらも活動してきました。今後も滋賀県の各担当課の皆様と、協働して進めてまいりたいと考えております。
 滋賀県におかれましても、今まで盛り込まれていなかった、難病患者の支援を含む滋賀県障害者プラン(平成27から32年度)の実践がはじまりました。
付きましては、上記の観点を踏まえ、以下の通り、平成28年度の社会福祉施策に対して要望いたしますので、ご回答のほどよろしくお願いいたします。

1. 難病医療の総合的な推進のための「医療計画」の策定と難病患者に対する具体的な支援に向けて「基本目標」の設定を要望します。
滋賀県障害者プランの検檻機櫂難病患者に関するサービスや制度の推進
難病患者の支援の方向性が示されていますが、国において、障害者総合支援法・差別解消法・難病法に関連して、「障害者総合支援法における難病患者等に対する認定マニュアル」(新たに改定される予定)、差別解消法の実施に向けて「障害を理由とする差別の解消の推進に関する基本方針」が発表されました。また、「難病の患者に対する医療等の総合的な推進を図るための基本的な方針」も決定され、9月中には告示される予定です。そのこととも関連して、障害者プランの期間内における医療の推進と、難病患者の特性を考慮した支援策の方向性を示して具体化し充実させるため、以下の事項を踏まえ「医療計画」の策定と「基本目標」の設定を要望します。

1-1. 難病医療体制の充実について
 滋賀県障害者プラン検檻機櫂■難病医療体制の充実
「難病医療連携協議会において、従事者の技術向上を目指した研修会を実施するとともに、拠点病院や協力病院のネットワークを構築するなど、難病医療体制の充実に努めます。」とあります。このことに関連して、厚生科学審議会疾病対策部会の難病の患者に対する医療等の総合的な推進を図るための基本的な方針の第三−(2)−イには、「都道府県は、難病の患者への支援策等、地域の実情に応じた難病に関する医療を提供する体制の確保に向けて必要な事項を医療計画に盛り込むなどの措置を講じるとともに、それらの措置の実施、評価及び改善を通じて、必要な医療提供体制の構築に努める。」と書かれています。
 滋賀県におかれましては、2015年7月に、難病法の指定難病が、306疾病に拡大されたことに伴って、1400人を超える難病指定医が発表されました。今後、指定難病の申請が大幅に増えることが予想されます。難病の診断には、多科に渡ることや、様々な検査など時間を要することが多いと思われますが、待っている患者にとっては、肉体的負担に加え、精神的・経済的負担が続くことになります。現に3年以上も病名が診断されず苦しんでいる患者がいます。出来る限り早期に正しい診断が可能となり、より身近な医療機関で、適切な医療を受けることができるよう、対策が必要です。また、自分の抱えている難病の専門医が、県内におられないため、県外に通院している患者が多くいます。緊急時には、生命にかかわることが多く、どうしても身近なところでの受診が必要になってきます。少なくとも、拠点病院には専門医を配置し、協力病院との連携を行うネットワークの構築が、難病患者にとって重要なことです。
このことを踏まえ、県内で安心して治療が受けられる医療体制の充実を進めてください。
   
1-2. 在宅療養支援の充実について
 滋賀県障害者プラン検檻機櫂■在宅療養支援および相談支援体制の充実
レスパイト入院、在宅療養に向けた支援などを、実践していくための施策の遂行に、私たちも期待をしています。その中で「難病医療の拠点となる病院には難病医療に関する支援員を配置するとともに、難病患者や家族からの相談対応、入院施設の紹介、支援従事者への研修などの事業の充実を図ります。」とあります。このことは、難病患者・家族の不安を解消して治療・療養生活を行うための非常に重要な施策と考えます。
 今年度は、滋賀医科大学医学部附属病院に、難病医療連携協議会が委託され、難病医療コーディネーターが、設置されたと認識していますが、県内の難病医療の拠点として、患者の拠りどころとなるよう、さらに充実されるようにしてください。
   
1-3.  相談支援体制の充実について
 滋賀県障害者プラン検檻機櫂■在宅療養支援および相談支援体制の充実
「難病相談・支援センター事業において、患者や家族からの相談対応・医療講演会・交流会・サロン事業・就労支援事業・ボランティア養成・ピアサーポター養成などの事業を図ることで、難病患者が必要な時に気軽に相談でき、適切な支援がうけられる環境づくりと居場所づくりに努めます。」とあります。この事業の推進は、現在の指定難病306疾病、総合支援法での対象疾病は332疾病あることから、多数の様々な相談が予測され、今後も指定難病が、増えることに伴って相談件数も増加することが予想されます。県の委託業務を、受託している事業者である滋賀難病連としても、責任の重大性を感じております。現在の難病相談・支援センターの職員体制は、人件費の範囲内で支援員4人と事務員1名が、週2〜3回の勤務をしていますが、センター内の相談支援事業だけでなく、出張相談や医療講演会、会議出席など、業務内容が年々増加し、変化してきています。表記の事業の推進を図るため、後記の1-7の事項も含め難病相談・支援センターのより良いあり方について、有識者等を含めた運営委員会の設置を要望します。
そのためには、人件費を含め大幅な予算の増額が必要です。
 是非とも、運営委員会の設置と大幅に予算を増額してください。

1-4.  各保健所圏域での難病対策地域協議会の設置について
 滋賀県障害者プラン検檻機櫂■在宅療養支援および相談支援体制の充実
「保健所を中心に、難病対策地域協議会を設置し、各圏域の特性を把握し、難病患者に対する支援ネットワーク体制の整備に努めます。」とあります。現状では、大津市保健所のみに設置されています。難病患者の声が反映されるよう難病対策地域協議会に、私たちも是非加えていただくことと、この難病対策地域協議会では指定難病306疾病だけでなく、この先、指定難病に加わる疾病が増えることから、すべての難病患者を対象にした総合的な難病対策が議論され、実施されることを強く要望します。
私たち滋賀難病連といたしましても、難病患者・家族の思いを集約して、地域の特性に応じた体制づくりに貢献していきたいと考えています。

1-5.  難病福祉施策の実施について
 滋賀県障害者プラン検檻機櫂■難病福祉施策の実施
「難病患者が適切な福祉施策をうけられよう、市町担当課職員や福祉関係者への研修会等を実施し、難病の特性について理解の促進をはかります。」、「難病患者の社会参加を進めるため、関係機関、団体等と協働して難病が正しく理解されるよう啓発に努めます。」とあります。二つとも支援を行う側が、新たに、障害分野に入った難病について理解がなかなか進んでいないことに、起因しているためと判断されます。障害プランのこの内容が、周知徹底されることを強く要望します。
また、一般市民に向けて、より理解を深めるため、行政機関や保健所、拠点病院等に啓発ポスターの掲示や、パンフレットを作成して、常時設置しておくことも、重要であると考えます。

1-6.  災害対策の促進につて
 滋賀県障害者プラン検檻機櫂■災害対策の促進
「災害時に難病患者等に対してスムーズな支援が行えるよう、患者・家族および支援関係者が連携した災害支援体制の整備を促進します。」とあります。移動のための体制の確保が必要な身体に重度の障害がある患者と、外見上では判断されない患者のいずれも支援が必要です。薬がなければ、生命に関わる重篤な状況に至る患者や、定期的に点滴を受けなければならない患者もいます。また、近くにトイレが必要な患者や、食事摂取が困難な患者もいます。災害時には、医療機関との連携も、重要な課題になってきます。このことも踏まえ、支援体制の整備が進んでいくことを要望します。

1-7.  難病患者に対する就労支援について
滋賀県障害者プラン此檻粥櫂■難病患者に対する就労支援
「難病患者の就労について滋賀県難病相談・支援センターにて関係機関と連携を図りながら支援を行います。」とありますが、難病相談・支援センターの役割が、非常に重要になってきています。就労相談は、一般就労から福祉就労まで幅広く、障害の特性によっても支援が異なります。現実に、就労に結びつくための支援が求められており、さらに、相談件数が増えることが予想されることから、1-3と同じく支援体制を確立していくために必要な予算を、是非とも増額してください。

2. 現状の課題を認識して、難病・長期慢性疾病対策の総合的な推進に向けて
   障害者権利条約の第一条(目的)で「この条約は、全ての障害者によるあらゆる人権及び基本的自由の完全かつ平等な享有を促進し、保護し、及び確保すること並びに障害者の固有の尊厳の尊重を促進することを目的とする。」続いて「障害者には、長期的な身体的、精神的、知的又は感覚的な機能障害であって、様々な障壁との相互作用により他の者との平等を基礎として社会に完全かつ効果的に参加することを妨げうるものを有する者を含む。」とあります。この観点からすれば、指定難病になっていない難病や長期慢性疾病の患者も障害者であり、権利があることを表しています。
 そのことを踏まえ、現状を共通認識にし、難病・長期慢性疾病患者の課題の解決に向けて次のことを要望いたします。

2-1. 難病患者の合理的配慮について
 障害者権利条約では、「合理的配慮とは、障害者が他の者との平等を基礎として全ての人権及び基本的自由を享有し、又は行使することを確保するための必要かつ適当な変更及び調整であって、特定の場合において必要とされるものであり、かつ、均衡を失した又は過度の負担を課さないものをいう。」とあります。このことは、2016年4月に施行される差別解消法との関連で、支援する側にとっては、注意すべき事項で非常に重要であると考えます。難病の特性から、それこそ個人個人にかなりの差異があるため、合理的配慮の提供に向け、十分な議論を行って、マニュアルづくりが必要と考えます。県の担当者をはじめ、関係機関と協働して、作り上げていきたいと考えていますので、よろしくお願いいたします。

2-2.  高額な医療を継続することが必要な軽症の難病患者について
 今年度から新たに実施される医療費助成制度について、難病当事者に説明しているところと思われますが、その中で、軽症者特例(指定難病の病状の程度が重症度分類等で特定医療費の支給対象にならないものの、高額な医療を継続することが必要な軽症者には、支給対象になる)があることを知らない難病患者もいます。また、医療従事者にも、知られていないことが多いと聞きます。この点を踏まえ、当事者及び医療等の関係機関へ周知徹底を要望します。

2-3. 独居生活の難病患者に対する支援
  独り暮らしの難病患者が、自宅で急変して、誰にも気づかれないで、生命に関わる重篤な状態になっていることも想定さます。独居生活の難病患者の人数を、関係機関を通じての調査をお願いします。また、どのような支援が必要なのか、対策を検討してください。

2-4. 指定難病に認定されていない難病患者・長期慢性疾病患者への支援
  今回の難病法306疾病・障害者総合支援法332疾病の指定難病に認定されなかった患者、指定難病に比べれば、患者数の多い長期慢性疾病で苦しんでいる患者も、障害者権利条約の定義では、同じ障害者であることは明白です。法の谷間に残された障害者と言っても過言ではないと考えます。高額な治療費を必要とする患者に対して、助成等支援策の国への働きかけと、県独自の負担軽減制度の新設等、検討をよろしくお願いいたします。

2-5. 重度難病患者のコミュニケーション支援について
 昨年は、重度ALS患者の入院時のコミュニケーション支援について要望いたしましたが、他に意思疎通ができない重症難病患者で、入院時に、コミュニケーション支援が必要な患者がいます。市町が、実施する地域支援事業ですが、引き続き周知徹底をよろしくお願いいたします。

2-6. 移動支援を必要とする高齢難病患者について
 移動支援を必要とする高齢難病患者については、滋賀県障害者プラン此1−ウ■高齢となった障害のある人への対応「障害高齢者に適切なサービスが提供されるよう、障害福祉サービスに相当する介護保険サービスがある場合は介護保険サービスに係る給付を優先して受け、相当する介護保険サービスがない場合には障害福祉サービスに係る給付を受けるという国が示す基本的な考え方に基づき、両サービスに関する適用関係の適切な運用に努めます。」に関連して、65歳になって、移動支援が使えなくなることは、難病に苦しみながらも、社会参加の手段として、移動支援が必要な高齢難病患者にとっては、その道を閉ざされてしまい、希望が失われることになります。このことは、障害者権利条約及び差別解消法の合理的配慮を、提供しないことになるのではないかと思われます。
市町の実施する移動支援が、利用できるように対策を講じてください。

なお、次の日本ALS協会滋賀県支部からの要望も重要ですので、回答をお願いします。

追記 日本ALS協会滋賀県支部からの要望
障害者権利条約の締約国になったことや障害を理由とする差別の解消の推進に関する法律の制定により、障害者の権利の実現に向けた取り組みが一層強化されねばなりません。滋賀県においても障害者施策の基本的な考え方に、障害者権利条約の基本精神である「私たちを抜きにして私たちのことを決めないで!」nothing about us without us を踏まえた政策立案作業を進められるようお願いします。

1.難病施策の普及・啓発について
「障害者の日常生活及び社会生活を総合的に支援するための法律」や「障害を理由とする差別の解消の推進に関する法律」、「難病の患者に対する医療等に関する法律」等の制定によって難病患者をとりまく状況が大きく変わりました。難病患者や家族にすれば戸惑いに似た現状にあります。滋賀県難病連としても普及に努めますが、滋賀県におかれては障害者権利条約や障害者基本法はじめ難病患者に関わる諸施策の普及・啓発を患者家族はもとより医療機関や調剤薬局、居宅介護支援事業所等の介護事業所にも積極的な普及啓発をされるようお願いします。

2.難病患者の社会参加のための支援について
 移動支援について
 障害者の地域生活支援事業として移動支援事業が市町の事業として実施されています。大津市の場合、例えば、身体障害者が65歳になると同時に介護保険に移行するという理由でサービスが使えなくなり、社会参加の道が閉ざされています(大津市議会6月定例会において一定の是正がなされた模様)。滋賀県下の市町の移動支援事業の現状を調査しご教示ください。
 私たちの要望は、障害の種別にかかわらず、必要に応じて対象にすべきであると考えます。また、支給時間に関しても同様に必要な時間を保障していただきたい。
                                          3.福祉サービスの充実
  保健所機能の充実
 介護保険法に基づくサービスがスタートして15年になりますが、家族介護抜きに在宅療養が成り立たない現状は変わっていません。難病患者・家族が安心して生活出来るよう、介護、生活全般にわたる支援を地域保健法に基づき保健所の事業として主体的に取り組まれるようお願いします。
                                        4.介護保険の介護職員等による喀痰吸引等の実施について
 障害福祉サービス居宅介護には喀痰吸引支給体制加算として100単位/日が設けられていますが、介護保険にはこのような措置はなく(特定事業所加算を取れば利用者負担が増え、小規模事業所にはなじまない制度)、事業者の選択に任せられています。実施事業者(例えば、NPO法人ALSしがネット)では介護職員の喀痰吸引等研修への派遣、その間の業務の代替措置、賃金保障等物心両面にわたり負担になっています。国において是正実施されるまでの間、障害福祉サービス同様の措置(100単位/日)を滋賀県として実施されるようお願いします。また、いか程の財政負担になるか、実態も調査いただきご教示願いたい。
                                        ゲ雜鄂Π等の喀痰吸引等研修制度の拡充について
 特定の者を含む研修の受講申し込みが少ないと聞きます。重症難病患者や重度障害者が地域で生活するうえで、喀痰吸引等の医療的ケアは欠かせません。ALSしがネットの体験からは、1号2号研修に介護職員を派遣したくとも、その間の、利用者へのサービスの代替職員の確保、研修中の介護職員の賃金保障、事業所の報酬減等、特に小さい事業所ほど研修参加は困難になります。(困難な中にあってALSしがネットは2名が2号研修修了)やむを得ずALSしがネットは、第三号登録研修機関の登録を受け、当事業所職員に3号研修を受講してもらい急場をしのいでいます。研修機関である当法人の財政負担も課題です。夜間や深夜のケアに家族は疲弊しています。現状を把握していただき、善処をお願いします。
                                         ◆ゾ祿下堊躪膸抉臻,伐雜酳欷泳,療用に係る適切な運用について
   去る平成27年3月17日障害福祉サービス事業所等集団指導において、障害者総合支援法と介護保険法の適用に係る適切な運用について、主管課長会議資料に基づき説明を受けました。滋賀県民でありながら住む市町によりその取扱いに違いがあります。例えば、大津市では介護保険サービスの支給量・内容では十分なサービスが受けられない場合、ALS患者などごく一部に限って適用しています。主管課長会議の趣旨が滋賀県内で療養生活をする難病者や障害者に適切に運用されるよう滋賀県の指導に期待し、お願いします。

  

■2015年9月1日(火)

 滋賀県難病連絡協議会は赤い羽根共同募金 2015年度「滋賀のまちを良くする

 しくみ」助成事業に選ばれました。

 

  滋賀県難病連絡協議会は赤い羽根共同募金 2015年度(平成27年度)「滋賀のまち

を良くするしくみ」助成事業に選ばれました。

 2015年9月1日(火)ピアザ淡海において「助成決定式」が開催されました。

藤井理事長と竹内常務理事が出席しました。

今回の助成は「難病患者等の生活と福祉ニーズに関する実態調査事業」について

認められたものです。
 難病の患者に対する医療等に関する法律(難病法)や障害者総合支援法が成立し、

私たち難病患者の療養生活はどのように変化したのでしょうか? 

今後、助成の決定を受けて、滋賀難病連では調査項目を決め、会員の皆様に

お届けするため作業を進めます。

日頃感じていることをこうした機会に是非お聞かせください。

ご協力をお願いします。

  

■2015年8月30日(日)

 医療講演会の開催

 滋賀県難病連絡協議会が運営している滋賀県難病相談・支援センターは関係機関

 関係団体の協力をいただき、下記の医療講演会を滋賀県長浜市で開催しました。

 疾患や療養に関する理解が深まりました。

 

2015年8月29日(土)30日(日)

 日本難病疾病団体協議会(JPA)近畿ブロック大阪交流研修会議 

 2015年8月29日(土)30日(日)、日本難病疾病団体協議会(JPA)近畿ブロック大阪交流研修会議が大阪府大阪市の大阪リバーサイドホテルで開催されました。

8月29日第1日は13時よりオープニングとしてロックバンドによる演奏がありました。
13時40分からは大阪府、JPA、大阪難病連より開会の挨拶。
14時10分からは高本英司大阪府保険医協会理事長による「『骨太方針2016』と国民皆保険解体のシナリオ〜地域における対抗軸を探る〜」と題した講演が開催されました。

休憩をはさんで15時50分からは近畿の各難病連の活動報告です。 
滋賀はトップで報告しました。ー賀 ∧叱法´F猯鼻´は族了魁´サ都 β膾
16時50分からの事務連絡に続いて18時より
6階大ホールで懇親会、20時より5階会議室Aにて交流会が開催されました。日頃なかなかゆっくり話せない近畿の難病連関係者で難病新法のことや各組織の取り組み、運営の工夫など、有意義な意見交換や情報交換をしました。 

 

 8月30の第2日は9時から11時まで下記の分科会に分かれて協議しました。

ヾ擬垈餝萋亜 併焚顱Ъ賀、書記:兵庫)
難病対策と障害者総合支援法 (司会:奈良、書記:和歌山) 
4躓ヾ浜 (司会:京都、書記:大阪) 

11時10分より全体会、そして閉会及び次期開催地の挨拶で

充実した2日間の幕を閉じました。

 

■2015年6月23日(火)

 滋賀県難病連絡協議会は三日月大造滋賀県知事と面談しました。

 

滋賀県難病連絡協議会は2015年6月23日、滋賀県公館にて

三日月大造滋賀県知事と面談しました。

 

○滋賀県難病連絡協議会の2015年新役員体制の伝達 藤井美智代理事長等の挨拶

○これまでのご支援の御礼、

○滋賀の難病患者と家族へのこれからのさらなる支援のお願い。

○滋賀県難病連絡協議会を含む全国の難病団体を統括する組織である

 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会(JPA)代表理事に2015年5月、

 滋賀の森幸子滋賀県難病連絡協議会理事(全国膠原病友の会代表理事)が就任した報告。

○その他

 

 

  

■2015年6月

 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会 (JPA) 代表理事 森 幸子 氏より

 

*2015年5月24日(日)に東京都で開催された一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会

 (JPA)第11回総会で、滋賀の森 幸子 氏(滋賀県難病連絡協議会元理事長 滋賀県難

 病連絡協議会前副理事長 全国膠原病友の会代表理事 全国膠原病友の会滋賀支部長)が

 新代表理事に選出されました。

 日本難病・疾病団体協議会(JPA)は滋賀県難病連絡協議会を含む全国の道府県難病連

 41団体、疾病別団体41団体、合計82団体約30万人で構成する日本最大の難病・

 長期慢性疾患、小児慢性疾患などの患者の当事者団体。

 森氏より滋賀県難病連絡協議会会員・関係者の皆様へ挨拶をいただきましたので、掲載

 いたします。   

 

                   ごあいさつ

 

 滋賀県難病連会員の皆様、関係者の皆様へ

 

 毎々のご活動、ならびにご支援に心より感謝申し上げます。
 去る5月24日に開催の
一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会(JPA)総会におきまして、

役員改選の結果、伊藤たてお氏に代わり、代表理事に就任いたしました。

 

 今年1月1日より難病法が施行され、いよいよこれからという大事な時期に代表理事を

担うのは、私の知識や力量では務まるものではありませんが、理事会参与として伊藤氏には

引き続きご活躍いただくことをお約束頂き、理事一同新体制を組んで臨むこととなりました

ので、この重責を担う決心をいたしました。

 

 これまで、滋賀県においての活動により多くの学びを頂いた体験を生かしながら、

今後も患者・家族の実態をベースに社会に向けて声に挙げていけるよう努力いたす所存です。

 難病法は「良質かつ適切な医療の確保」および「難病患者の療養生活の質の維持向上を

図る」ことを目的とし、地域社会において尊厳をもって生きられる共生社会の実現を

目指すことを基本理念に掲げています。

 

 患者会の活動は正にすべてがピアサポートであり、新たな難病対策において患者・家族に

最も身近な社会資源として、難病連をはじめ、地域の患者団体は重要な役割を担うことに

なっています。

 

 さらに難病法だけでは解決できない多くの課題にも引き続き取り組みながら、中央でも

地域でも疾病の違い、障害の違いの枠を越え、さらに行政や関係機関との連携を強化し、

総合的な難病対策がさらに充実発展していくように、滋賀に住んで良かったと言える

社会に向けて、共に頑張ってまいりましょう。

 皆様のご支援ご協力の程、何卒よろしくお願い申し上げます。


   2015年6月


                   一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会 (JPA)
                                    代表理事  森 幸子

 

 

■2015年5月24日(日)

 日本難病疾病団体協議会(JPA)第11回総会

 日本難病疾病団体協議会(JPA)設立10周年 難病法成立1周年記念企画

 会場   ホテルグランドヒル市ヶ谷(東京都新宿区市谷本村町4−1)
 アクセス JR・東京メトロ・都営地下鉄「市ヶ谷」駅
 10:00〜15:00 第11回総会 東館2F「白樺」
 15:20〜15:40 患者によるミニ・コンサート 
        フルート演奏 小田エリア&加藤志穂再発性多発軟骨炎(RP)患者会)

 15:40〜16:50 パネルディスカッション 同
        「戦後70年−患者運動・障害者運動のあゆみと現在」
        藤井克徳(JDF幹事会議長)× 伊藤たてお(JPA代表理事)

 18:00〜20:00 記念祝賀会 東館3F「瑠璃」

■2015年5月25日(月)国会請願行動 

 会場 参議院議員会館講堂
 9:30〜      通行証配布
 10:00〜11:00   院内集会
 11:00〜     国会議員への難病対策要請行動
 14:30〜15:00   まとめの集会、解散

 

JPA第11回総会開催、新代表理事に(滋賀の)森幸子氏を選出
 結成10周年・難病法成立1周年記念行事・記念祝賀会を開催
 
 一般社団法人日本難病・疾病団体協議会の第11回(法人第5回)総会が5月24日
(日)、東京新宿区のホテルグランドヒル市ヶ谷(東京都新宿区)で行われました。
加盟団体から選出された評議員ら130名が参加しました。

 この総会では役員改選が行われ、JPA結成以来代表理事を務めた伊藤たてお氏が
退任し、新代表理事に(滋賀の)森幸子氏(全国膠原病友の会代表理事)が就任しました。

 

また山崎洋一副代表理事も退任し、副代表理事には、高本久氏(全国パーキンソン病友の
会常務理事)、三原睦子氏(佐賀県難病支援ネットワーク理事長)が就任しました。
退任した伊藤たてお氏には、第1回理事会で理事会参与への就任をお願いすることと
し、伊藤氏には引き続き難病対策委員会や内閣府障害者政策委員会、社会保障審議会
障害者部会の委員を当面、継続してもらうことを了承しました。


 以下、高本新副代表理事による概要報告を掲載します。

 5月24日(日)、25日(月)JPA最大のイベントとなる総会及び国会請願活動を行い
ました。本年は、JPA結成10周年に当たります。24日(日)には、総会に続いて、記
念企画のミニ・コンサート&パネルディスカッションが行われました。夕刻には、
JPA結成10周年、難病法成立1周年、障害者総合支援法2周年の祝賀会が行われまし
た。


 総会は、山崎洋一副代表理事の司会進行で始まりました。伊藤たてお代表理事は冒
頭の挨拶で、「難病法が成立したが、課題の克服に向けて努力していこう。」と呼び
かけました。つづいて、厚生労働省健康局疾病対策課長田原克志氏および社会・援護
局障害保健福祉部企画課長川又竹男氏のご祝辞を頂きました。難病法が成立してちょ
うど1年になります。条文整理の段階でJPAに提示し、そっけない条文に基本理念とし
て難病の克服と共生の文言が入りました。これから基本方針を策定します。引き続き
患者団体としてまとまって、難病対策の充実をやっていきましょう。障害者総合支援
法はちょうど2年になります。医療と福祉の両輪で充実していきましょうという趣旨
のご祝辞でした。つづいて新加盟団体が紹介され、出席団体からご挨拶をいただきま
した。


 つづいて議長の選出を議場に諮り、久保田憲道氏(全国心臓病の子どもを守る
会)、牛田正美氏(愛知県難病連)の2名が選出されました。まず第1号議案2014年度
活動報告が水谷事務局長から報告され、新しい難病対策・小児慢性特定疾病対策の施
行に向けての取り組みと今後の課題などが報告され、施行後の実態を調査し、課題の
克服に向けた取組が必要であると述べられました。つづいて第2号議案2014年度決算
報告、監査報告が承認されました。第3号議案活動方針が伊藤代表理事から提案さ
れ、医療制度改革と患者負担の軽減及び福祉制度の拡充と課題及びさまざまな事業に
ついての説明があり、第4号議案予算案が審議され、協力会費など収入増に力を入れ
てやるべきだなどの意見が出ました。昼食休憩後の採決で、3号、4号議案ともに承認
されました。


 その後第5号議案役員改選について、伊藤役員選考委員長から新役員候補提案があ
り承認されました。その後、暫時休憩に入り理事会が開催され、総会再開後に理事会
報告として新役員の紹介がありました。


 新代表理事に森幸子氏(全国膠原病友の会)、新副代表理事に高本久氏(全国パー
キンソン病友の会)、三原睦子氏(佐賀県難病支援ネットワーク)がそれぞれ就任し
ました。理事の新陣容は、佐藤仁子氏(全国多発性硬化症友の会/再任)、久保田憲
道氏(全国心臓病の子どもを守る会/再任)、はむろおとや氏(下垂体患者の会/再
任)、原田久生氏(ファブリー病患者と家族の会/新任)、大柄嘉宏氏(愛知県難病
連/再任)、藤原勝氏(京都難病連/再任)、藤井ミユキ氏(とくしま難病支援ネッ
トワーク/再任)となりました。その他、2名の理事候補が所属団体(全腎協、北海
道・東北ブロック)の決定待ちとなっています。

 

新体制へのご協力をよろしくお願いします。

長い間、代表理事を務めて、大いに難病患者運動を盛り上げ、努力していた
だいた伊藤たてお氏が退任され、同じく難病法成立に向けて伊藤氏を支えてきた山崎
洋一副代表が退任されました。ほんとうにありがとうございました。

 15時20分より記念企画として、ミニ・コンサート&パネルディスカッションが行わ
れました。冒頭、阿部知子、高橋千鶴子衆議院議員のご挨拶があり、玉木朝子前衆議
院議員、山本尚子前疾病対策課長をはじめ多くのご来賓の方々のご紹介がありまし
た。
 続いて小田エリアさん、加藤志穂さん(フルート・デュオ)のフルート演奏、日本
障害者協議会代表藤井克徳氏と伊藤たてお氏による「戦後70年−患者運動、障害者運
動のあゆみとこれから」と題した対談形式のパネルディスカッションが行われまし
た。
 藤井氏は、障害者運動の羅針盤は、「権利条約」であると考えていると切り出され
ました。JPAへの期待として、「まとまり」を強調されました。自分にとって最も遠
い立場の人と付き合う、一番厳しいことを抱えている団体をみんなで応援するという
2つの処方箋を述べられました。

 

伊藤前代表理事は、藤井代表は障害者が戦争で辛い目にあった歴史を調べるため、

最近ドイツに訪問調査に行き、再度訪問する予定であることにも関心を持ち

藤井氏との対談を望んだと述べ、この対談が実現したと説明した。

歴史を学び次への運動について述べ、難病対策を育てることそして、これからは
当事者が支える難病対策とするべきであると述べ、難病対策と難病患者・家族を取り
巻く状況と課題について図解で説明されました。たいへん濃い内容の対談で、時間が
経つのが大変短く感じられました。


 18時より3階「瑠璃」に場所をかえて、JPA結成10周年、難病法成立1周年、障害者
総合支援法2周年とお祝いが重なり大祝賀会が開催されました。祝賀会は、伊藤たて
お前代表理事の挨拶にはじまり、江田康幸、小宮山泰子両衆議院議員、田村智子、薬
師寺みちよ両参議院議員、糸山泰人国際医療福祉大学副学長のご祝辞をいただき、濤
米三氏(大阪難病連/JPA元役員)の乾杯の発声で祝賀の宴となり、テーブルごと
に交流を深めました。

 

締めのご挨拶は、森幸子新代表理事の今後の活動に向けて皆さまの

ご協力を仰ぎたいとの力強いご挨拶でした。

10周年にふさわしい愉快な中にも次
への決意を秘めたよい会となりました。
                            (高本 久)

(JPA事務局ニュース<No.194>2015年6月6日)より

日本難病・疾病団体協議会 公明党難病対策推進本部長 日本難病疾病団体協議会                                               伊藤たてお前代表       江田康幸衆議院議員    森幸子新代表

2015年5月24日 日本難病・疾病団体協議会(JPA)                          難病関連2法(難病医療法、改正児童福祉法)の成立1周年 JPA結成10周年記念会合

2015年5月25日 国会請願活動 (参議院議員会館)

2015年5月25日 国会請願活動 (参議院議員会館)

2015年5月25日 国会請願活動 日本難病・疾病団体協議会(JPA)森代表挨拶  (参議院議員会館)

2015年5月25日 国会請願活動 日本難病・疾病団体協議会(JPA)森代表挨拶  (参議院議員会館)

2015年5月25日 国会請願活動 日本難病・疾病団体協議会(JPA)伊藤前代表挨拶 (参議院議員会館)

 

 

■2015年5月9日(土) 

 滋賀県難病連絡協議会 第32回総会

 

NPO法人 滋賀県難病連絡協議会は

2015年5月9日(土)10:00より 第32回総会を開催しました。

 

滋賀県難病連絡協議会 
(1)第32回総会会議
(2)講演「難病法施行に伴う難病対策 地域医療体制の構築について

     〜オール滋賀でつくる新たな難病対策を考えましょう〜」

  講師 滋賀県健康福祉部障害福祉課 主査 松井由香氏 

○会場 滋賀県立成人病センター病院東館講堂

     滋賀県守山市守山五丁目4番30号

 

第32回総会で

(1)滋賀県難病連絡協議会
(2)滋賀県難病相談・支援センター
(3)地域活動支援センターしがなんれん作業所

・2014年度活動報告
・2014年度決算報告
・2015年度活動方針
・2015年度予算

について協議・確認しました。

提案議案はすべて可決成立しました。

 

昼食歓談タイムはあちこちのテーブルでお話が盛り上がりました。

13:30より滋賀県健康福祉部障害福祉課 主査 松井由香氏による 

「難病法施行に伴う難病対策 地域医療体制の構築について

 〜オール滋賀でつくる新たな難病対策を考えましょう〜」

 の講演でこれからの滋賀の

難病対策について、学び、考えました。

 

その後、ギター&ピアノ音楽ユニット「わ音」さんによる「歌と演奏」と続きました。

楽しい素晴らしい時間をありがとうございました。
最後に会場から大きな拍手がおこりました。

滋賀県難病連絡協議会は2015年度も「滋賀の難病患者の療養環境向上」に向けて

取り組んでいきたいと思います。

滋賀県難病連絡協議会第32回総会開催にあたり、県会議員のみなさま、市会議員のみなさま、滋賀県の各保健所の保健師のみなさま、関係部署のみなさま、多くのみなさまにご列席を賜り、温かいお言葉をいただきましたことに厚く御礼申し上げます。

これからもよろしくお願い申し上げます。

 

 

■2015年3月17日(火)

  難病でも働く希望を 患者の女性が拠点開設、滋賀・東近江

 

NPO法人滋賀県難病連絡協議会の藤井美智代理事長が
滋賀県東近江市に滋賀県内二つ目となる難病患者が働く拠点「ワークスペース喜福」を
開設したことが報じられました。

 

 

 

2015年2月28日(土)

 Rare Disease Day(レアディジーズデイ世界希少・難治性疾患)滋賀2015

 

NPO法人滋賀県難病連絡協議会は

Rare Disease Day(レアディジーズデイ世界希少・難治性疾患)滋賀2015を

2015年2月28日(土)に開催しました。

滋賀県と草津市より後援をいただきました。


Rare Disease Day (世界希少・難治性疾患の日、以下 RDD)は、

より良い診断や治療による希少・難治性疾患の患者さんの生活の質(QOL) の向上を目指して、スウェーデンで2008年から始まった活動です。

毎年2月末日が Rare Disease Day と設定され、2014年2月には世界84ヶ国にて

410のRDD Global公認開催を含めた1,000 以上のイベントが開催されました。
 
日本は本企画の趣旨に賛同し、2010年から参画して2015年で第6回目を迎えます。

昨年度開催されたRDD2014は1,800名を超える参加者にご来場をいただくことができました。

また、全国20地域でも同様のイベントが実施され、患者を主体とした広がりへの

第一歩とすることができました。

今年も2015年2月28日(土)に全国各地でイベントを開催しました。

滋賀県では草津市のJR草津駅東口で開催しました。
 
年に一度のイベントを通じて、参加者の皆様からは希少・難治性疾患の現状について

理解を深めることができる、患者が感じている気持ちに触れることで

より身近に感じることができる、といった声をいただきました。

1. 企画名 つむぐ 手から手に笑顔と共に届けよう!  難病啓発
2.開催報告

 今年のテーマは
「つむぐ あなたと であい つながる レア・ディジーズ」
〜手から手に笑顔と共に届けよう!〜

 

2015年1月から施行された難病の患者に対する医療等に関する法律(難病法)多くの方に伝えたい!

医療費助成についてもこれまでの56疾患から110疾病へと対象疾病が拡大されました。

さらに夏には300疾病程度に増える予定です。

また、障害者総合支援法でも身体障害者手帳を持たない人でも支援が必要な状態の難病の方も申請できることになっています。
さらに就労支援の一つとして、難病の方を雇い入れる事業者に対する助成金、雇用開発助成金という支援もあります。
これらの対象疾患の一覧と相談窓口の一覧を掲載した資料を手渡すこととしました。
これらの制度があることをご存じない方、ご家族やお知り合いの方にこれらの疾病の方がおられる方に役立つといいなと思いますし、
多くの皆さんに、こんなに多くの病気があるということを知っていただけるのも大事なことと思います。

 

 2015年2月28日当日午前10時頃からスタッフの皆さんがJR草津駅前に集まり始めました。
患者・家族をはじめ、ボランティアの方、滋賀県職員、保健師さんなど総勢35名ほどとなり、

ハート形の風船を膨らまし、準備した250人分の配布資料、ピンバッジの案内の用意をしました。

11時になると集まった35名の手から、JR草津駅を出入りされる方々に難病啓発の声掛けをしました。 
250人の方へ用意した配布資料が手渡され、また色とりどりのハート形風船も多くのお子さんに手渡されました。


足を止めて話を聞いてくださる方、お知り合いに難病の方がおられるという方、「頑張ってください」と声掛けくださる方、そんな皆さんに支えられて、寒い中での「RDD2015in滋賀」でしたがとても有意義な時間を過ごすことが出来ました。

子どもたちからの「ありがとう」という言葉と笑顔に自然と私たちも更に笑顔が溢れました。

ご寄付いただいたピンバッジの取り組みも、各団体での取り組みを含めると大変多くの方にご協力頂き、残りあとわずかとなりました。

 

患者団体以外からご参加いただいた方々は、難病相談・支援センターのピアカウンセリングで相談に来られた方、患者会の交流会に飛び入り参加された方、作業所の関係の方、今回のお知らせを県からの案内やホームページ、個人のブログなどの発信から知って来てくださった方など
各地からそれぞれ集合時間に集まってお手伝いくださいました。

日頃の活動の様々な出会いからのつながりが今回のRDD2015in滋賀にも集まってくださりテーマである素敵な「つむぐ」ひとときとなりました。
記念撮影の後にはアドレス交換されていた方も多く、この出会いはさらに深まっていくことと思います。


今回のRDD2015in滋賀では、滋賀県と草津市に後援をいただきました。ご支援、ご協力頂きました皆さんありがとうございました。
これからも毎年滋賀でもRDD開催を続けていきたいと思います。

 

2015年1月1日より日本で初めてこれまでになかった難病の法律が施行されました。

しかし、難病を持ちながら地域で暮らす現状は病状の辛さだけでなく、様々な苦労があります。
まずは、この機会に少しでも多くの方に難病について知っていただきたいという思いで、今回の企画を考えました。

滋賀県の難病担当課にも相談し、協力頂きながら準備に当たりました。
今回は短時間ではあるもののJR草津駅東口デッキという外での開催、天気のことや寒さの心配もありましたが、当日は快晴となり、思いもよらない様々な皆さんが準備からご参加下さったり、このことを知ったからと時間に合わせて駆けつけてくださる方もおられました。

私たち滋賀県難病連絡協議会は日頃から大変多くの方とつながっているんだなということを実感できた日でもありました。
その時々の大切なことを伝え、何かを社会に提供できる、参加者も主催者も皆で楽しめるRDDを今後も続けていきたいと思っています。

これからもよろしくお願いいたします。

 

 

2014年12月10日(水)

 2015年度滋賀県社会福祉施策に対する要望及び協議と要望書の提出

 

2014年12月10日(水)滋賀県大津市の滋賀県庁で
滋賀県難病連絡協議会は滋賀県と2015年度滋賀県社会福祉施策に対する要望及び協議を
行いました。
滋賀県と滋賀県難病連絡協議会の参加者は下記です。
滋賀県健康医療福祉部 多胡豊章 部長
滋賀県健康医療福祉部 角野文彦 次長
滋賀県健康医療福祉部 障害福祉課 鈴野崇 課長
滋賀県健康医療福祉部 障害福祉課 森本泰之 地域生活担当課員 
滋賀県健康医療福祉部 障害福祉課 久保亜紀 保健師 

滋賀県難病連絡協議会 藤井美智代 理事長
滋賀県難病連絡協議会 森幸子 副理事長 (日本難病疾病団体協議会(JPA)副理事長)
滋賀県難病連絡協議会 水江孝之 副理事長
滋賀県難病連絡協議会 大島晃司 常務理事
滋賀県難病連絡協議会 葛城貞三 元常務理事

多胡康医療福祉部長より「滋賀県もこの難病の患者に対する医療等に関する法の施行については
全力をかける。滋賀難病連の皆さんと共にやっていきたい」と言葉をいただきました。
難病患者の療養環境向上にむけて滋賀県難病連絡協議会として
しっかり取り組んでいきたいと思います。

                              滋難病連第 3 号

                            平成26年12月10日
滋賀県知事 三日月 大造様
                    特定非営利活動法人滋賀県難病連絡協議会
                            理事長 藤 井 美 智 代

         平成27年度社会福祉施策に対する要望書
 
 平素より難病対策へのご尽力に心より感謝申し上げます。
 内閣府障がい者制度改革推進会議が出している「障害者制度改革推進のための基本的方向」によれば次のように述べています。(原文通り)
 
 国連の「障害者の権利条約」とは、障害のある人の権利を守るという国の約束です。障害者の権利条約は、私たちに関係することを決める時は、必ず私たちの意見を聞いてきめること」(英語でいうと:Nothing about us without us)という考え方にもとづいて、日本人を含む、世界の多くの障害のある人が参加してつくられました。(内閣府 障がい者制度改革推進会議:2010.11)

 障害者の権利条約の考え方に合わせて我が国の法律や制度を変える目的で、総理大臣をトップに全大臣をメンバーとして2009年12月「障がい者制度改革推進本部」が作られました。この推進本部のもとに改革を実現するために作られたのが「障がい者制度改革推進会議」です。この推進会議に参加する26人の内半数以上が障がい者の代表でした。冒頭の「私たちに関係することを決める時は、必ず私たちの意見を聞いてきめること」が実践されたといえます。
 この推進会議の報告を受けてわが国の関係法律が制定、改正されました。
 2011年7月29日障害者基本法の一部を改正する法律が成立し、第二条障がい者の定義が見直され、「身体障害、知的障害、精神障害(発達障害を含む。)その他の心身の機能の障害があるものであって、障害及び社会的障壁(障害がある者にとって障壁となるような事物・制度・慣行・観念その他一切のもの)により継続的に日常生活、社会生活に相当な制限を受ける状態にあるもの」と難病が法律に位置づけられました。
 2012年6月20日「障害者自立支援法」に替わり、「障害者の日常生活及び社会生活を総合的に支援するための法律(障害者総合支援法)」が成立し、第四条定義に難病が加えられました。

 2014年5月23日「難病の患者に対する医療等に関する法律(難病法)」が成立し、2015年1月1日から施行されます。
難病患者や家族の数十年にわたる運動の一歩がやっと実ったといえます。500から600疾患群あるといわれる難病の数からすれば、これらの法律の制定・改正によりどれほどの難病患者の生きる糧となるかはこれからの運動に待たねばなりませんがその第一歩が切り開かれたことに私たちは心から喜んでいます。
こうした法律の改正や制定は、2014年1月20日わが国が障害者の権利条約の締約国になったことに起因しています。2013年6月26日「障害を理由とする差別の解消の推進に関する法律(障害者差別解消法)」が公布され、2016年4月1日から施行されます。わが国の難病を取り巻く法関係が形の上で整ったといえますが、患者団体の主体的役割と力量が、問われているのも事実です。病気を抱えながらの難病運動ではありますが一歩一歩歩む決意です。
 難病患者の取り巻く状況を踏まえ、次のとおり平成27年度社会福祉施策に対する要望をいたします。また、わたくしたち滋賀県難病連絡協議会も、難病患者・家族の誰もが安心して生活できる医療と福祉の社会実現のために滋賀県行政と協働の営みとして難病患者・家族の支援に努力をいたす所存です。

 (1)「難病患者に対する医療等に関する法律(難病法)」施行についての要望
「難病法」では、難病の治療研究を進め、疾患の克服を目指すとともに、難病患者の社会参加を支援し、
難病にかかっても地域で尊厳を持って生きられる共生社会の実現を目指すことを難病対策の基本理念とされています。こうしたことを踏まえ本県においても、この基本理念が達成されるよう難病法の施行を新たなスタートとし、より充実した難病対策の推進を望みます。
つきましては、この難病法の施行が2015年1月1日にスムーズにスタートできるように、県の難病対策をさらに推進していただくようにお願いします。同時に、多くの県民の皆さんが同法の趣旨を理解し、共生社会が実現できるように広報啓発していただくようお願いします。また、難病法施行後、患者家族にとって不都合な事例が起こるかもしれません。その節には、難病患者家族や県民に理解できるよう懇切丁寧な説明伝達と改善をお願いします。

 県内にある医療機関・介護事業所など、難病支援に従事する関係機関にこの難病法の理解を深めるために、研修を行うなど周知徹底してください。関係機関への周知については、その機関の現場職員にまで届くよう周知徹底されるようお願いします。
 
多くの難病患者や県民に対してこの難病法が理解されるよう、県広報誌「滋賀プラスワン」への掲載や、多くの方の目にとどく場所への周知を工夫してください。この難病法についてのポスターやパンフレットなどを作成していただき、例えば患者が利用することの多い調剤薬局などの様々な関係機関にてきめ細かく配布・掲示してください。

「難病相談・支援センター」の機能の強化のための支援をしてください。難病法の施行に伴い、指定難病の疾病数だけでも今まで56疾病であったものが110疾病と大きく増加し、来年夏には300疾患ほどになると言われています。難病法において、「難病相難談支援センター」は、第5章の療養生活環境整備事業として位置付けられ、難病患者の療養生活の質の維持向上を支援することを目的とされています。この時期を良い機会として、社会のニーズにマッチする難病相談・支援センターへと機能強化をしていきたいと考えます。国の支援センター事業の予算は大幅に増額されています。県としても支援センター機能をより強化できるように、事業費並びに専門職やピアカウンセラー等、支援員・相談員の人材が増員確保できるように予算の増額をお願いします。

な欸鮟蠅竜’修鮟室造気擦討ださい。先ほども述べたように指定難病の疾病数が大幅に増加します。現状においても介護保険に基づくサービスがスタートして14年になりますが、いまだ、家族介護抜きでの在宅療養が成り立たない現状は基本的には変わっていません。また、保健所の難病対策の難病担当保健師も、業務量が増え、ご苦労されておられます。したがって、この難病法施行に伴い保健所の機能が充実するように体制を強化するようお願いします。
  また、「難病法」第32条には、「難病の患者への支援の体制の整備を図るため、関係機関、関係団体並びに難病の患者及びその家族並びに難病の患者に対する医療又は難病の患者の福祉、教育若しくは雇用に関連する職務に従事する者その他の関係者により構成される難病対策地域協議会を置くように努めるものとする。」とあります。滋賀県においても、「難病対策地域協議会」を7つの医療保健圏域に設置していただき、難病患者や家族の意見が反映される仕組みを整えていただくよう強く要望します。

テ馼卒擬圓僚∀がしやすい環境を整えてください。“働く”という事は単に収入を得るだけでなく、生きがいやリハビリにもなっており、その個人の生活にとっても、また、この社会にとっても、非常に大事な事です。しかしながら、難病患者が仕事に就く場合、とても大きな困難が発生します。就労を求めても未だに「仕事は病気が治ってから」との偏見があり、病名を告げて働くことが難しい状況にあります。また、無理解や誤解により、仕事を辞めざるを得ない状況に追い込まれ、退職してしまってからの相談が大変多い現状があります。就労支援、就労継続支援へのより一層の強化をお願いします。このことを踏まえ次のような要望をいたします。
 
 1)働きくらし応援センターでの難病患者の受付とご支援をお願いします。そのためには、担当される職員が難病対策について理解してもらうように研修会などを開催してください。

 2)各企業で難病について理解を深められるよう研修等具体的な取り組みをお願いします。       

平成28年4月1日施行の改正障害者雇用促進法に基づく障害者に対する差別の禁止及び合理的配慮の提供、相談体制の整備等が義務づけられます。この障害の範囲には障害者手帳を持たない難病も含まれています。企業にとっては、難病の特性を踏まえた合理的配慮といわれても想像すらつかず、難病に対する専門的支援が出来る体制を構築することも難しい状況にあります。難病患者が働くにあたって様々な具体例を示すなど、わかりやすい工夫が必要です。

 
(2)介護保険法と障害者総合支援法の適用について周知徹底してください。
原則65歳以上の方については、介護保険法が適用されますが、介護保険のサービスだけでは十分に確保されない場合は障害福祉施策を上乗せしてサービスが受けられることとなっています。実際の市町の取り扱いが利用者の立場に立ったものとなっているのか、否か、県下の各市町の実態を把握した上で適切な指導を徹底してください。

(3)(2)の項目を踏まえ、難病患者が社会へ参加できるように移動支援をお願いします。
障害者の地域生活支援事業として移動支援事業が市町の事業として実施されています。例えば、大
津市の場合、身体障害者が65歳になると同時に「介護保険に移行するという」理由でサービスが使えなくなり、社会参加の道が閉ざされています。
私たちの要望は、障害の種別にかかわらず、必要に応じて移動支援事業の対象にすべきであると考えます。また、支給時間に関しても同様に必要な時間を保障してください。そのためにも、県下の各市町の実態を把握した上で適切な指導を徹底してください。

(4)喀痰吸引の3号研修を受けやすい環境を作ってください。
  喀痰吸引等の3号研修は、現在県の委託をうけて実施しているびわこ学園と、唯一の登録研修機関
であるALSしがネットももの2か所のみです。滋賀県のような地形において登録研修機関は、7医療
保健圏域に存在することが望ましいと考えます。また研修を実施するには費用面において、委託研修
機関と比して同等か受けやすい費用負担で受講できるようにすることによって介護福祉士及び介護職
員等の受講が一定改善されると考えます。積極的な改善を要望します。 

[追加・補足 日本ALS協会滋賀県支部]
   日本ALS協会滋賀支部が主体となってNPO法人ALSしがネットが平成25年10月30日
第3号研修の登録研修機関となり、平成26年2月22日から7月11日にかけて3号研修を実施
しました。その結果6名のヘルパーに滋賀県から認定証が公布され、利用者さんの喀痰吸引、胃瘻
による径管栄養を実施しています。この研修から是非改善を考えていただきたく次のように提案し
ます。
当該研修は基本研修と実地研修から成り立っています。利用者である患者はヘルパーのサービスを受けるまでは、訪問看護ステーションに依頼するか家族が代わって吸引なり注入をすることになります。新しくサービスを必要とする患者は、出来るだけ早いヘルパー等の支援が求められています。そこで基本研修を修了したヘルパー等には、必要の都度、実地研修が受けられるよう工夫出来ないものか検討をお願いするものです

(5)重度ALS患者のコミュニケーション支援をしてください。
   現在、ALS患者で言葉などで意思疎通ができない患者が、入院した時に、医師・看護師等とのコミュニケーションを図るために、日ごろから慣れたヘルパーが、入院中にも付き添ってコミュ医ニケ―ション支援を行う事が認められています。(平成23年7月1日「重度のALS患者の入院おけるコミュニケ―ションに係る支援に関する地域支援事業の取扱いについて」 厚生労働省老健局振興課 参考の事)
   ALS患者が自費でこのヘルパーを雇うには相当な費用が発生します。どうか、このことに対する支援ができるようにしてください。滋賀県内では、大津市がこの事業を実施し、隣の県・京都市でもこの事業を実施しています。一度、県としてこの事業の実態を把握してもらい、各市・町に対しては、より前向きにこの事業を実施するように指導してください。
 
(6)リハビリテ―ションに関する現状と計画策定の進捗状況を教えてください。
平成26年度の健康医療課の目標の一つに「障害のある人や高齢者およびその家族が、住み慣れ
た場所で安心して日常生活を送り、地域社会に参加し、望む生活を送ることができる。」とされています。その中に、リハビリテーション推進体制の整備があり、医療・教育・職業・社会リハビリテ―ション等総合的なリハビリテーション提供体制整備を図ろうとされています。私たち難病患者に、現状の進捗状況を教えてください。

 

  

■2014年11月29日(土)

  難病のつどい11・29(滋賀)

2014年11月29日(土)、滋賀県草津市の草津市立市民交流プラザで

滋賀県と滋賀県難病連絡協議会が難病のつどい11・29を開催しました。

2015年1月から「難病の患者に対する医療等に関する法律(難病新法)」が施行され、

医療費自己負担額が変更になり、支援をうける難病疾患数が

大きく広がるなど大きく変わります。

2014年11月29日(日)の難病のつどい11・29は

厚生労働省健康局疾病対策課(東京)から難病政策担当者が滋賀に来られ、

国の制度について東京に行かなくても説明を聞き、知り、学ぶことができました。

国の新しい難病制度の説明の後、

県における難病対策についても滋賀県健康医療福祉部障害福祉課より説明を受けました。

質問にも回答いただき、国の制度、滋賀県の制度について学ぶことができました。

私達は病気の治療について学び知るとともに、その治療を受けるしくみや制度についても

学び知っておくことが必要であることをあらためて感じました。

朝から雨の降る日となりましたが、130名の会場はほぼ全席が埋まりました。

後半は立命館大学の学生さんによる落語やハミングバードさんの懐かしいメロディーの演奏、

パーキンソン病の方達が取り組んでおられる体をケアする体操をやってみようのコーナーなど

盛りだくさんの内容で秋の一日を楽しく過ごしました。

病気はあっても前を向いていく、みんなで支え合い助け合っていく、という気持ちを

みんなで持ち、それぞれの思いを分かち合い、笑顔で閉会をむかえることができました。

ご来場くださった皆さま、

ご挨拶やご講演、ステージ発表をしてくださった

滋賀県健康医療福祉部障害福祉課 課長 鈴野 崇 様

厚生労働省健康局疾病対策課 主査 川田 裕美 様

滋賀県健康医療福祉部障害福祉課 主任保健師 久保 亜紀 様

立命館大学落語研究会様

ハミングバード様

ありがとうございました。  

 

2014年11月8日(土)

 難病・慢性疾患全国フォーラム2014(東京)

 

2014年11月8日(土)、東京都台東区の浅草橋ヒューリックホールで

 「難病・慢性疾患全国フォーラム2014」が開催されました。

滋賀からは日本難病疾病団体協議会(JPA)副理事長(滋賀県難病連絡協議会副理事長)の

森他が参加・協議しました。

多くのことを学び、協議し、難病対策の一層の推進に向けて心をひとつにしました。

開催にあたり準備・運営くださった

難病・慢性疾患全国フォーラム2014実行委員会のみなさん

参加・支援してくださった多くの方々、ありがとうございました。

日 時  2014年11月8日(土) 開場11:30 開演12:30〜17:30
会 場 浅草橋ヒューリックホール(東京都台東区浅草橋1-22-16 ヒューリック浅草橋ビル)
主 催 「難病・慢性疾患全国フォーラム2014」実行委員会
後 援 東京都 日本医師会
参加費 1人1,000円



プログラム
12:30  開 演  開会
主催者あいさつと趣旨説明 伊藤たてお実行委員長
来賓あいさつ 厚生労働省、文部科学省

13:00  企画1 「難病・慢性疾患患者・家族が地域で生きるために」
患者・家族テーマ別発表
話題提供 「患者・家族の現状と課題」 水谷幸司(JPA)、福島慎吾(難病こどもNW)


 1) 教育「インクルーシブ教育における病児の問題」
        浦野 正敬さん(小児がん経験者)
 2) 就労「見た目にわからない障害の理解のために」
        吉川 祐一さん(IBDネットワーク、クローン病患者)
 3) 医療「医療費負担の課題、第一次指定難病には入ったけれど」
        和久井 秀典さん(再発性多発軟骨炎(RP)患者会、患者)
 4) 医療「先天性疾患の成人期の課題、トランジション」
        中村 典子さん(全国心臓病の子どもを守る会、家族)
 5) 福祉「患者が求める福祉施策」(総合支援法、年金、障害認定)  
        井上 咲季さん(ウェルナー症候群患者家族の会、患者)
 6) 介護「難病患者にとっての介護問題」
        岡部 宏生さん(日本ALS協会、患者)
<休憩>展示コーナー 海外の患者会、患者家族の声、書籍紹介など 
 14:50  企画2  「難病・慢性疾患患者・家族を支える立場から」
 専門職域からの現状報告と意見
 ○東洋大学教育学科教授(特別支援教育) 滝川国芳さん
 ○中野区医師会立しらさぎ訪問看護ステーション 訪問看護認定看護師 遠藤貴栄さん
 ○社会福祉法人九十九会生活支援センターつくも  相談支援専門員 藏田亜希子さん
 ○障害年金サポート社労士の会(札幌) 社会保険労務士 加福保子さん
 ○国立精神神経医療研究センター 作業療法士 浪久 悠さん 
                <休憩>
 16:00  企画3  フロアも交えたフリートーク
  コーディネーター 伊藤たてお(JPA)、小林信秋(難病こどもNW)
 17:00  政党・議員挨拶、アピール
 17:30  ステージ終了
 18:30  展示コーナー終了

 

難病・慢性疾患全国フォーラム2014アピール

全国の野山が紅葉に包まれ、北の山々の頂きが雪におおわれ始めたこの季節

に、全国から患者団体の代表たちがこのフォーラムに集いました。

念願の「難病の患者に対する医療等に関する法律」が生まれ、1972 年に始

まった「難病対策要綱」制定以来の大きな転換期を迎えました。小児慢性特定

疾患児への対策も、児童福祉法改正が行われ、難病法の施行とあわせて、小児

から大人まで切れ目のない総合的な支援策の実現に道を開くことになりました。

私たちは、法律としての根拠をもった難病対策としてスタートすることを、

心から待ち望んできました。立法府を構成するすべての会派の賛成によって生

まれたこの法律が、総合的な施策の拡充にむけてのスタートになることを確認

しあいたいと思います。

附帯決議の各項目の一つひとつには、指定難病に上限を設けないことや、患

者数の増加によって単純に指定からはずすことのないこと、地域間の格差なく

どこにいても適切な医療が受けられること、福祉サービスの対象となる難病等

の範囲については支援の必要性から指定難病の範囲よりも幅広くとらえること、

成人しても切れ目のない医療や自立支援が受けられるような制度連携、難病対

策の根本としての治療法の確立、原因究明、研究開発に必要な予算を確保する

ことなどが盛り込まれています。

また、医療費の患者負担において、患者、家族の間に不安が広がっているの

も事実です。疾患ごとの重症度分類の設定にも、不安の声があがっています。

施行後の実態を調査し、必要な改正を求めていくことも大切です。

私たちは、附帯決議の実現によって、就労支援の拡充、医療体制の整備、相

談支援体制の拡充、福祉や生活保障制度の充実、学校教育の保障などを求めて

いきます。この法律が、他制度との有機的な連携で総合的な対策の実現にむけ

ての推進力となるよう期待しています。

すべての患者・家族が、障害者や高齢者が、すべての国民が、病気になった

ことによって重い苦しみや悩みを味わうことがないように、必要な支援を必要

に応じて得られることができる社会の実現を目指して、患者、家族、支援者が

手をとりあっていくことを確認します。

2014年11月8日

難病・慢性疾患全国フォーラム2014参加者一同

 

2014年10月18日(土)

 「医療・福祉・介護・年金等、総合的対策の実現に向けた国会請願」署名の街頭活動

2014年10月18日(土)

滋賀県大津市におの浜で「医療・福祉・介護・年金等、総合的対策の実現に向けた

国会請願」署名の街頭活動が行われました。

多くの皆様のご理解とご協力を得ることができました。

ありがとうございました。

   

■2014年10月10日(金)

 療養費自己負担限度額の見直しに関する政令案への

 日本難病疾病団体協議会(JPA)のパブリックコメント

☆高額療養費自己負担限度額の見直しに関する政令案へのパブリックコメントについて、

滋賀県難病連絡協議会が加盟する日本難病疾病団体協議会(JPA)が意見を提出しました。

以下に、全文を掲載します。


○健康保険法施行令等の一部を改正する政令(案)についての意見

 2014年10月10日 一般社団法人日本難病・疾病団体協議会

案件番号495140211

健康保険法施行令等の一部を改正する政令(案)のうち、高額療養費の算定基準額の

見直しについて、次のように意見を述べます。


(2)高額療養費および高額介護合算療養費の算定基準額等の見直しの

「70歳未満の者に係る高額療養費の自己負担限度額」について

○「標準報酬月額53万円〜83万円未満」は、150,000円(据え置き)とし、

  「+1%」は廃止すること。

○「標準報酬月額28万円〜53万円未満」は、80,100円からさらに引き下げ、

  「+1%」は廃止すること。

○「標準報酬月額28万円未満」57,600円 → さらに引き下げること。

  多数回該当:44,400円 → さらに引き下げること。

○「市町村民税非課税」35,400円 → さらに大幅に引き下げること。

<理由>

 低所得者に配慮すると言いながら、市町村民税非課税世帯を「据え置き」と

  することは、患者負担があまりにも多すぎる。

 また、「+総医療費の1%」は、病気が重い人ほど負担を重くすることになるので

  廃止すべき。患者は好んで医療を受けているわけではない。

  必要な医療は国が給付し、国民の健康は、平等に保障されるべきである。

 難病患者の平均所得は、年間300万円台が一番多く、また公費負担医療を

  使えない患者で新薬による負担に苦しむ患者は多いことからも、高額療養費の

  自己負担限度額は、さらに低く引き下げるべきである。

  医療費の患者負担が重くなれば、患者は初期からの受診を控えることになり、

  重症化しての受診は、総医療費を引き上げることにもつながっている。

  患者負担を引き下げることが長期的に見れば、重症化を防ぎ、将来的には

  医療費の負担軽減にもつながるものと考える。 

  (JPA事務局ニュースNo173より)

 

■2014年10月8日(水)

 2014年度第2回厚生科学審議会疾病対策部会


2014年度第2回厚生科学審議会疾病対策部会が下記のとおり開催されました。 

1.日時 2014年10月8日(水)16:00〜18:00

2.場所 労働委員会会館 講堂(7階) 東京都港区芝公園1-5-32

3.議題 1.難病対策について 2.その他

議事次第 

資料1−1 指定難病に係る検討結果について(指定難病検討委員会)計612ページ

資料1−2 難病の患者に対する医療等に関する法律第5条第1項に規定する指定

難病及び第7条第1項第1号に規定する病状の程度に関する意見について

資料2−1 指定難病に係る今後のスケジュール(案)

資料2−2 難病法に基づく新たな医療費助成制度の施行に向けたスケジュール

参考資料1  難病の患者に対する医療等に関する法律において、厚生科学審議会の

意見を聴くこととされている事項及びその取扱いについて

参考資料2 厚生科学審議会疾病対策部会指定難病検討委員会の設置について

参考資料3  厚生科学審議会疾病対策部会指定難病検討委員会委員名簿

参考資料4  難病の患者に対する医療等に関する法律(概要)

難病の患者に対する医療等に関する法律第5条第1項に規定する指定難病及び

第7条第1項第1号に規定する病状の程度に関する意見について


☆第2回疾病対策部会で第1次指定難病110疾病を了承、施行へ

 −第2次指定の検討は、年内に関係学会への照会等で事務局が要件を整理、

  年明け以降に指定難病検討委員会で要件の整理、個別疾病の検討を実施−


10月8日に開かれた平成26年度厚生科学審議会疾病対策部会は、10月6日の

第5回指定難病検討委員会でのとりまとめをふまえた報告を受けて、2015年1月からの

難病法施行にあたっての医療費助成制度の対象者を決める第1次対象疾病110疾病の

決定および、個々の疾病ごとの重症度分類、認定基準を概ね了承しました。


 この日の疾病対策部会には、参考人として指定難病検討委員会の千葉勉委員長および、

患者団体代表として伊藤たておJPA代表理事が出席しました。

 千葉委員長の指定難病検討委員会での検討結果の報告をふまえて、伊藤参考人は、

とりまとめを行った検討委員会委員および千葉委員長の労を労うとともに、おおよそ

次のように発言しました。

伊藤:法施行前の部会での恐らく最後の発言の機会なので、少しお話させていただきたい。

1点目は、指定難病検討委員会の検討結果についての全体的な問題。認定にあたって定義や

医学的基準とともに重要な要素として、日常生活または社会生活に支障がある程度ということがどのくらい基準に生かされているかということ。

2つ目は個別疾患の基準で、皮膚疾患、顔貌その他への疾患については、再考の余地が

あるのではないか。

聴力、視力も合わせての基準、また体格や年齢など、個人差にも焦点をあわせた基準が

必要ではないか。

パーキンソンについてはヤール基準だけでよいものか。

パーキンソン複合病態として…と書かれていることからすれば、ヤール2の患者は、

これらの症状がないということになるがどうか、

また日常生活、社会生活に支障はないといえるのか。対象外とするのは予算上の見地からということはないのか。

あるいは医療費の患者負担が少ないという判断なのか。事務局に伺いたい。

3つ目として、ALSについて重症度を用いるというのは、この疾病の病状の過酷さを

反映していないのではないか。

研究班が治験で用いているスケールは考慮されたのか。

日常生活動作に不自由はないと判断してよいのか。進行が早い人もいる。

福祉の制度では、症状の進行を見込んで早めに認定し、手帳も早めに認定としているのに、

難病対策ではこれでいいのか。


 また、110疾患ごとに個別の重症度分類が研究班によって設定されたが、この均てん化について問われた千葉氏は、はっきりした根拠は正直なところない。

それぞれの疾患の専門委の判断により決められたと述べ、正直、完全であるとは思っていない。

個々の疾患において今後もコメントをいただいて、お互いにブラッシュアップしていきたい。

その作業は今後も必要である。

検討委員会でも何度も確認したことは、決めた後にもよりよいものに改善していくことだと述べました。

前田課長補佐は、1月施行にむけてはこれでお願いしたい。

今後、第2次対象疾病の検討の中でも、第1次指定疾病の問題があればさらに議論して

いただくと述べました。

また、スティーブンス・ジョンソン症候群、中毒性表皮壊死症の2疾患については、

薬剤によるものとして医薬品副作用救済機構での議論にも挙がっている。

スモンは薬剤による疾病であることが明らかで指定難病には入れないが、

この2疾患は入れるということの理由を尋ねられ、前田補佐は、スモンは全てがキノホルムによるもので、薬剤投与がなくなって以後は発症例がない。

この2疾病については全てが薬剤が原因ではないために、今回は指定難病として残すという

結論になったと回答しました。

 伊藤参考人より、人工呼吸器等装着者をどう考えるかということで、鼻マスクは常に

使っているわけではないことで外すという案については、気管切開による人工呼吸器の装着と大変さを区別することはできず納得しがたいという意見を付け加えたいと述べました。

前田課長補佐は、考え方として、常時生命維持装置に近いものを装着していて、

離脱できない状態であるということ。気管切開を避けて鼻マスクを選択している患者がいることもあり、鼻マスクの全てを認めないわけではないと述べました。

 以上の発言をふまえて、110疾病および個別基準を1月施行の第1次指定難病対象疾患と

することを了承しました。


 続いて施行にむけての準備状況についての議題に入り、事務局より今後のスケジュール、

新たな医療費助成制度の施行に向けたスケジュールについての説明がありました。

 伊藤参考人からは、2015年1月の新たな医療費助成制度の施行にむけて忙しいことは

よくわかるが、施行は医療費助成だけではない。

障害者総合支援法に既に昨年から身障手帳のない難病等患者が入ったが、

市町村窓口の理解が伴っていない。

身障手帳があるからいいということで、とくに何もしない自治体もある。

県や市町村の障害者基本計画にも、難病という言葉は入っても何をしたいのかよくわからない。

当事者を含めた地域協議会の立ち上げを具体化する課題もあり、障害者分野は大事。

健康局からも押してほしいと強調しました。

そして、このような議論をするためにも、難病対策委員会を早期に開いてほしいと要望しました。

 これに対して田原課長は、福祉サービスとの連携などの基本方針は厚生労働大臣が

定めることになっている。

その基本方針は難病対策委員会で議論すると約束しているので、年明けから難病対策委員会を開いて来年夏までの議論としたいと回答しました。

 伊藤参考人から、障害者基本計画は今自治体で計画案を議論している。

そのなかにどう盛り込むかについてどのように考えているかと指摘があり、

田原課長は、盛り込むなら、かなり具体的な目標も必要になり、今度の計画には間に合わないが、反映のさせ方については工夫したいと述べました。

 第2次指定をめざす患者は不安になっており、第2次検討が煮詰まってからでなく、

なるべく早く公表してほしい。また悪性腫瘍とそうでない疾患の境界は必ずしも明確では

ないので、境界領域の疾病については慎重な議論が必要との発言もありました。


 難病対策委員会では、いわゆる軽症である人でも登録をして研究データに生かすという

高邁な話があったが、その高邁さがなくなってしまった気がするという意見に対しては、

軽症も含めて全国的なデータの把握を行うということで進めている。

最終的には医療費助成のない患者のデータも入れていくこととし、

医療費助成のない人にもデータをいただいていることの証明を渡せるようにすることで

進めているとの回答がありました。


 小児慢性特定疾病から指定難病へのつなぎ(トランジション)について前田課長補佐は、

これまで特定疾患であって小児慢性特定疾患に入っていなかった疾患を、

小児慢性特定疾病医療費助成の対象疾病にかなり入れたこと。

また、新しく小児慢性特定疾病に入った疾患については極力指定難病にも入れる方向で

検討が進められていると答えました。

 指定医、指定医療機関の指定など、市町村の施行に向けた準備とともに、

人材育成のための研修の機会などもぜひ国で作っていただきたい旨の意見、

申請時期は、夏に一括して行っていたものを、一時期は誕生月にする案もあったが、

一律にそうはできない事情もあるようだが、3期、4期などに分散することも含めて

考えてほしいとの要望も委員から出されました。

 今回の疾病対策部会は以上で終わりました。

 なお、疾病対策部会に先立って6日に行われた第5回指定難病検討委員会では、

110疾病の一部疾病名の修正があり、また、重症度分類については、患者団体から批判の

強かったバーセルインデックス(日常生活動作基準)を削除するなど、個別疾病の重症度分類の一部に修正が加えられました。

(JPA事務局ニュースNo171より抜粋)

 

■2014年9月20日(土)

  じんけんフェスタしが2014 

滋賀県難病連絡協議会は2014年9月20日(土)10時〜16時に

守山市の守山市民ホールで開催される「じんけんフェスタしが2014」に

参加・出展しました。

ご来場 ご協力 ご支援くださったみなさまありがとうございました。

  

■2014年9月11日(木)

 滋賀県との「2015年度滋賀県社会福祉施策」に対する要望等に関する協議

  滋賀県難病連絡協会は滋賀県に毎年、私達難病患者や家族が安心して療養できるよう

施策を要望しています。

今年も「2015年度社会福祉施策に対する要望書」を

藤井滋賀県難病連絡協議会理事長を中心に時間をかけ、幅広く協議・検討を続け作成しました。 

2014年9月11日(木)9:30〜11:30に滋賀県庁で滋賀県と

「2015年度社会福祉施策に対する要望等に関する協議」において

滋賀の難病患者が安心して療養できるよう私達の願いを伝えました。 

  

2014年8月30日(土)31日(日)

 日本難病疾病団体協議会(JPA)近畿ブロック交流研修会議 

2014年8月30日(土)31日(日)、日本難病疾病団体協議会(JPA)近畿ブロック交流研修会議が京都府京都市の京都タワーホテルで開催されました。

30日(土)は京都ひまわり合唱団によるオープニング、挨拶、 京都大学iPS細胞研究所 臨床応用研究部門 櫻井英俊先生による「ips研究の現状と今後の展望」講演、 各府県の難病連活動報告、懇親会。

31日(日)は第一分科会:難病対策、第二分科会:患者会活動、第三分科会:ピア相談に分かれて分科会が開催されました。充実した近畿ブロックの交流研修会議となりました。    

☆JPA近畿ブロック交流会を京都で開催 5ブロックの先頭を切って、6難病連から100名が集う

 8月30、31日、5ブロックの先頭をきって、 JPA近畿ブロック交流集会が京都市で開催されました。

 1日目は、なごやかなムードの京都ひまわり合唱団による合唱から始まり、京都大学研究所臨床応用研究部門の櫻井英俊先生の講演「iPS細胞の現状と今後の展望」、続いて厚生労働省健康局疾病対策課の小澤課長補佐、川田主査の「新しい難病対策の具体的な内容」についての説明など、たいへん中身の濃い内容が続きました。参加者も開催地の京都をはじめ、滋賀、大阪、兵庫、奈良、和歌山の各難病連から100名になり大いに盛り上がりました。厚生労働省の説明には、参加者より、指定難病の定義について、重症度基準の決め方について、指定難病の定義に入らなかった疾患への対応について、更新の時期について、など、多くの質問、意見が出されました。

 2日目は、水谷JPA事務局長が、分科会(難病対策)に参加するとともに、全体集会で30分ほど講演を行いました。水谷事務局長は難病対策の施行にむけての課題とともに、地域医療・介護計画の全体像や、難病以外の多くの地域患者組織にも視野を広げて運動することの大切さ、これからの医療の課題について語りました。

 分科会は、他に「患者交流」と「就労支援と体験」のテーマでも行いました。

 最後に、次期開催地、大阪難病連の高橋さんが閉会のあいさつを行い終了しました。

 難病対策や医療制度全体や介護や福祉制度のこと、またはこれからの患者会のあり方などさまざまな課題が次から次と降ってくる中で、私たちも置いていかれないようにしっかり勉強していかないといけませんが、そういう中でとても大切なブロック交流集会ではなかったかと思います。

(JPA事務局ニュース <No.162>より)

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■2014年8月19日(火)

  難病法・改正児童福祉法施行準備など患者団体等への説明会(東京)

難病の患者に対する医療等に関する法律(難病新法)および改正児童福祉法の施行を

2015年1月に控えて、現在、厚生労働省および都道府県(政令市)において、

その施行準備が急ピッチですすめられていることなどから

日本難病疾病団体協議会(JPA)と難病のこども支援全国ネットワークの共同主催で、厚生労働省担当者に出席していただいて、下記説明会が開催されました。

 日  時 2014年8月19日(火)13:30〜16:00

 会  場 衆議院第2議員会館 1F 多目的会議室

 内  容 1.厚生労働省より施行準備状況の説明

        健康局疾病対策課、同雇用均等・児童家庭局母子保健課

       2.質疑応答

 

滋賀県難病連絡協議会から

森幸子滋賀県難病連絡協議会副理事長(日本難病疾病団体協議会JPA副代表理事、全国膠原病友の会代表理事、全国膠原病友の会滋賀支部長)が出席・協議しました。

 

2014年8月4日(月)

  厚生科学審議会 疾病対策部会 第3回指定難病検討委員会(東京)

 

☆第3回指定難病検討委員会で、先行施行の113疾病全てを検討

 8月末までに第4回検討委員会を開き、疾病候補のとりまとめ

 

 第3回指定難病検討委員会は、8月4日、第2回検討委員会で提出された指定難病候補疾病のうち、後半の疾病について、個別に特性、診断基準、重症度について検討されました。

 厚生労働省のホームページに、当日の資料が掲載されています。

 http://www.mhlw.go.jp/stf/shingi/0000053392.html

 

 後半の疾病では、97「難治性肝炎のうち劇症肝炎」、98「重症急性膵炎」の2疾病については、急性疾病ということで除外することとされました。

 また、小児期からの疾病として、新たに次の12疾病が、指定難病疾病候補として検討されました。

 102 慢性特発性偽性腸閉塞症(1,400)*( )内の数字は推定患者数、以下同じ

 103 巨大膀胱短小結腸腸管蠕動不全症(100)

 104 腸管神経節細胞僅少症(100)

 105 ルビンシュタイン・テイビ症候群(200)

 106 CFC症候群(200)

 107 コステロ症候群(100)

 108 チャージ症候群/チャージ連合(5,000)

 109 クリオピリン関連周期熱症候群(100)

 110 全身型若年性特発性関節炎(5,400)

 111 TNF受容体関連周期性症候群(100)

 112 非典型溶血性尿毒症症候群(100)

 113 ブラウ症候群(100)

 これらの疾病については、いずれも重症患者も多く、指定難病として適当との議論が交わされました。

 第2回とあわせて、スモン及び劇症肝炎、急性膵炎の3疾病を除く110疾病を、施行時の先行指定疾病候補として残すことになりました。

 議論では、診断基準および重症度基準について、感染症や薬剤性、臓器移植等に起因するものについては再検討すべきとの意見も出されましたが、特定の臓器障害が残っている場合や、診断基準で除外されても治療が必要な場合もある。とくに聴覚障害などが残る場合には(指定難病としての)配慮が必要であるとの意見も出されました。

 千葉委員長は、診断基準、とくに重症度基準については今後も継続的な見直しは必要であるとし、2回の委員会で集中して110疾病の検討を行うことができたとしつつも、判断については、短期間のなかでの討議であったことから、まだまだ議論し足りない部分もあると述べ、今後も委員からのご意見を事務局に寄せていただきたいとまとめました。また重症度分類(基準)については、各疾病ともに更なる検討が必要として、各研究班でさらに練り上げてほしいと要望しました。

 最後に事務局から、8月中にもう一度委員会を開催して、そこで疾病対策部会に提示する疾病候補案を確認していただくとの説明がありました。

 

 重症度分類(基準)については、前回の事務局ニュースの伊藤代表理事のコメントにもあるように、患者の社会生活の困難度を測る点では大きな問題があります。

 また、薬剤を使用して状態が改善された患者を、薬剤を使用した状態で測るかどうかという意見も、委員会のなかで何度か出されました。この点については、金澤一郎難病対策委員会委員長は、今回の難病対策の検討に入る直前の論文のなかで、「治療を受けている場合には、治療効果が十分に発揮されている状態で判定することになっており、多くの患者たちはこの点に矛盾を感じている」として、「無治療の状態での障害度(推定でよい)」という提案を行っています。(「今後の難病対策への提言〈総説〉」『保健医療科学』平成23年4月号)

 難病法における指定難病患者への支援が医療費助成であることから言っても、薬剤等による治療効果が発揮された状態で判断したのでは、多くの患者はその治療費に対する支援が受けられなくなってしまい、支援の意味がなくなってしまうことになります。金澤先生の論文のとおり「無治療の状態での障害度」という基準にするべきと思います。こういう点を含めて、医療費助成制度における重症度評価については、当事者の意見を十分に聞いたうえで、慎重に決定すべきと思います。

 なお、前号のニュースにおける伊藤代表理事のコメントについて、その後、本人より若干の追加訂正がありましたので、訂正版をJPAホームページに掲載しています。そちらをご参照ください。

                           (事務局長 水谷幸司)

JPA事務局ニュースNo150(2014年8月7日)

  

■2014年8月1日(金)

  厚生科学審議会 疾病対策部会 第2回指定難病検討委員会(東京)

 

☆第2回指定難病検討委員会、先行施行の指定難病候補リストが

 提示され、個別疾病ごとの検討が行われました。

 

 第2回指定難病検討委員会は、8月1日17時から20時過ぎまで、途中、エアコンが止まるというアクシデントもあるなかで、3時間以上休憩なしで検討が行われました。

 はじめに第1回検討委員会で提案された指定難病の要件について、第1回委員会で出された主な意見の確認が行われ、その後、臓器領域ごとの重症度分類についての事務局説明の後に、指定難病として検討する疾患(1月施行分)について、個別に検討が行われました。疾患リスト113疾患のうち、この日は57疾患までが検討され、残りは、8月4日に開催される第3回検討委員会で検討されることになっています。

 厚生労働省のホームページに、当日の資料が掲載されています。

 http://www.mhlw.go.jp/stf/shingi/0000053011.html

 

 今回は、伊藤たておJPA代表理事の傍聴報告をお届けします。

 

 8月1日に開催された「第2回指定難病検討委員会」を傍聴して、何点かの疑問点に気が付きましたので、以下その問題と思われる点について報告します。

 

 7月28日に開催された第1回指定難病検討委員会では「指定難病の認定の要件について」として5項目が確認され、ついで「認定基準についての考え方」として2つの考え方が示され確認されました。

その<2>において

『○重症度分類等の検討にあたっては、以下のの事項に留意することとしてはどうか。

●「日常生活または社会生活に支障がある者」という考え方を医学的な観点から反映させて決める。

●疾患ごとに作成されている重症度分類等がある場合は、原則として当該分類等を用いる

●疾患ごとに作成されている重症度分類等では日常生活または社会生活への支障の程度が明らかでない場合、または、重症度分類等がない場合は以下のような対応を検討する。

  ー栖砧琉菘ごとに作成されている重症度分類等を、疾患の特性に応じて用いる。

   *例:心、肺、肝、腎、視力、聴力、ADL等

  段階的な重症度分類等の定めはないが、診断基準自体が概ね日常生活又は社会生活への支障の程度を表しているような疾患については、当該診断基準を重症度分類として用いる。』

というものです。

 

 第2回は57疾患についての検討を行いました。

 その基準について多くの疾患について「Barthel Index」(バーセルインデックス)を使用するとしていました。いくつかの疾患は主に精神状態の基準として、障害者総合支援法の「障害支援区分」を併用することとしています。

 ここでの問題点をいくつかあげてみます。

 

 ,海痢屮弌璽札襯ぅ鵐妊奪ス」は、患者の「日常生活または社会生活への支障」を測るものというよりは、患者の「ADL」(日常生活動作)を把握するもので、患者の「QOL」(生活の質)の適応を示す指標とは違うものと言わなければなりません。

  しかもそれは「難病患者が尊厳を持って地域で生活をし」「共生社会」の実現をめざす、という観点ではなく「病院などの施設内」での患者の可動域を図るものといえると思います。

  この基準が、はたして就労支援まで視野に入れている新しい難病対策「難病法」においてふさわしい重症度基準といえるでしょうか。

 

◆/巴粘霆爐鰺僂い襪箸靴深栖気砲弔い討眤腓な課題を感じました。

  それは医学的な重症度の分類として用いられるのはそれなりの根拠があるとしても、上記と同じ理由によって、この診断基準における分類を用いることが果たして患者の「日常生活または社会生活上への支障」を測るものとしてふさわしいかどうか、という疑問です。

 

 上記2点とも安易に用いるべき基準ではないと感じています。

 

 また皮膚科疾患の委員からは「顔や手などの露出せざるを得ない分での社会生活上の重大な支障について、もっと考慮すべき」という意見や、耳鼻科の観点から「視力だけが問題にされているが中には聴力についての基準も必要にもかかわらず、触れられていない基準もある」という意見が出され、患者の視点からは重要な指摘がされたと感じました。今後の議論のゆくえを見守りたいと思います。

 

 「日常生活や社会生活上の支障」の視点についても取り上げ、支援するとともに「共生社会の実現を目指す」とした新しい難病法を作り上げる意味において、この指定難病の認定と重症度基準のあり方を医学界と共有することは極めて重要な要素であることから、この議論の方向に患者会は重要な関心を持ってほしいと思います。

 この委員会には患者会や福祉系の委員がいないことからも、患者会からのチェックはより重要になると考えます。                  (伊藤たてお)

JPA事務局ニュースNo149(2014年8月2日) 

 

■2014年7月28日(月)

  厚生科学審議会 疾病対策部会 第1回指定難病検討委員会(東京)

 

☆指定難病の対象疾病と症状の程度(基準)を検討するための

 第1回指定難病検討委員会が7月28日に開かれました

 

 厚生科学審議会疾病対策部会第1回指定難病検討委員会は、7月28日(月)、都内で開催されました。今回は、傍聴した西村由希子さんのまとめでお伝えします。

 

 本部会は客観的かつ公平に疾病を選定するため、厚生科学審議会疾病対策部会の下に新たに設置された第三者委員会となります。委員は以下の方々です。

飯野ゆき子氏(自治医科大学総合医学第二講座主任教授)

大澤真木子氏(東京女子医科大学名誉教授)

千葉勉氏(京都大学大学院医学研究科消化器内科学講座教授)*委員長

直江知樹氏(国立病院機構名古屋医療センター院長)

錦織千佳子氏(神戸大学大学院医学研究科教授)

水澤英洋氏(国立精神・神経医療研究センター病院長)

宮坂信之氏(東京医科歯科大学名誉教授)

和田隆志氏(金沢大学大学院医療保健学総合研究科教授)

 

 第一回目となる今回は、指定難病の検討の進め方についての確認を行った後に、指定難病の要件に関する検討を行いました。

(配布資料は厚労省ウェブサイトから閲覧可能ですのでそちらをご覧ください。以下は議論内容を主に記載しています)

http://www.mhlw.go.jp/stf/shingi/0000052385.html

 

 和田委員長は冒頭挨拶にて「法制化は患者にとって大変な福音である。本委員会は大きなミッションをもっており、広い分野から専門性を持たれた方に委員になっていただいた。多くの方々の意見をしっかり聞いた上で専門性を発揮し、かつ公平性を確保するかが重要だと認識している」と述べました。また、本委員会開始前には研究班からでてきた診断基準や重症度資料を前もって吟味しており、同時に科学院で総括的検討がなされたのち部会で審議に臨んでいること、また学会に問い合わせして専門学会の立場としての意見を伺っており、 それらすべてを総合的に検討したうえで、最終的に部会で決定されるという流れの説明がありました。

 

 本委員会では、指定難病の対象疾患選定ならびに重症度分類等の策定をおこないます。

 指定難病は第一次・第二次の二度に分けて実施します。第一次実施は1月となり、全体像は来年夏に実施される第二次実施で明らかになります。平成26年度は特定疾患を中心に判断材料が整った疾患を指定難病の検討対象とし、また小児慢性特定疾病として新たに追加される疾患のうち判断材料が整った疾患について検討を行います。第一次検討は本日を含む3回の会議を経て、8月中を目処に取りまとめをおこないます。第二次実施分については今秋以降に同委員会にて検討されることになりました。

 また、指定難病の全ての患者が助成を受けるのではなく、重症度分類を策定することで、対象疾患数を増やし、その中で特に生活等で支障を来す方(重症度が強い方)を選定していくという方針が示されました。重症度分類ははじめての検討項目なので考え方も含めて議論していくことになりました。

 

 指定難病の要件についての検討項目では、患者数について以下のような整理が示されました。現在難病の定義は人口の0.1%程度以下となっていますが、当面の間は0.15%未満を目安とすることとし、具体的には患者数が18万人(0.142%)未満である場合を目安とすることになりました。

 議論の際、小児慢性特定疾病は今回の法律の範疇であるかという質問が委員からありました。事務局からは、1)小児慢性特定疾病は児童福祉法改正に基づき考え方を整理して別委員会で検討していること、2)指定難病は(医療費助成をおこなって患者負担を減らすと同時に患者の数が少ない疾患の研究を促進していこうという考えの下制定した)難病法に基づき対象疾患を決定するため考え方には違いがあり、本議論は指定難病だけでおこなうこと、が述べられました。田原課長は、必ずしも全ての小児慢性特定疾病が指定難病に入ることはないが、当然重なるものはあり、現在に比べてトランジションの問題が解決する疾患は増加するのでは、との意見が出され、委員長からも20歳を超えても助成できる疾患はカバーしていこうという姿勢について説明がありました。また、現在の特定疾患56疾患も本委員会にてきちんと議論するよう事務局からコメントがありました。

 要件の一つである「発病の機構が明らかでない」ことについては、機序がわかっていても有効な治療法が確立していない疾患や、確立していても長期に渡った治療が必要といった、難病の定義を完全に満たしていない場合でも個別検討を行う姿勢が確認されました。また、「治療方法が確立していない」場合の移植のケースや、「長期の療養を必要とする」場合の難病だが症状が現在でていないケースなどは、個別疾患検討にて検討を重ねていくことになりました。「診断に関し客観的な指標による一定の基準が定まっている」場合には、委員長から研究班は改組がなされ診断基準確立に時間を割いてもらっていること、一方で学問的な意味での重症度分類と難病患者助成のそれは必ずしも一致しないことを研究班にも伝えてほしいとの意見が出されました。また別の委員からは、日常生活や社会生活重症度分類を客観的に定義できないケースや、患者は支障あると感じているが医師は感じていないケースがあることも紹介がありました。

 認定基準についての考え方の検討では、治療法が進歩してくると劇的に良くなって治療薬を使う限りは支障がないというケースについて話し合いたいとの意見があがりました。事務局からは、治療を継続することで症状が収まっている場合は検討対象であり、委員長からも高額医療を継続しながら寛解状態となっている方も検討対象であるというコメントがありました(参考資料「難病対策の改革に向けた取り組みについて」P7)。

 

 本日は全体の方向性を共有し、次回以降は2回にわけて個別疾患の検討をおこないます(第二回(8月1日17時)・第三回(8月4日15時))。

 

 個人の感想としては、まずは委員長が繰り返し述べておられた公平性を確保しての議論を踏まえて、委員全員で方向性が共有できたように思います。一方で、「日常生活又は社会生活に支障がある者」をどのように分類・検討していくのかについては、今後もきちんと検討内容を確認していく必要があると感じました。 (文責 西村由希子)

 (JPA事務局長 水谷幸司)

JPA事務局ニュースNo147(2014年7月29日)

 

2014年5月28日(水)

 2014年度 第1回 厚生科学審議会 疾病対策部会

2014年度 第1回 厚生科学審議会 疾病対策部会 が開催されました。

1.日時 2014年5月28日(水)10:30〜12:00

2.場所 全国都市会館 第1会議室(3階) 東京都千代田区平河町2−4−2

3.議題 1.難病対策について 2.その他

議事次第

資料1 難病の患者に対する医療等に関する法律(概要)

資料2 難病の患者に対する医療等に関する法律において、厚生科学審議会の意見を聴くこととされている事項について

資料3 厚生科学審議会疾病対策部会指定難病検討委員会(仮称)の設置について(案) 参考資料1 難病対策の改革に向けた取組について(報告書)

参考資料2 難病

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JPA事務局ニュース <No.141> 2014年5月29日

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☆平成26年度第1回疾病対策部会ひらく

 難病法成立を受けて、第三者検討委員会の設置等を決める

 難病の患者に対する医療等に関する法律案(難病法)の成立を受けて、指定難病の選定や医療費助成の支給認定基準の設定を行う指定難病検討委員会の設置などを決めるための厚生科学審議会平成26年度第1回疾病対策部会が、5月28日に開かれました。

 

 議事は、(1)難病法の成立について、(2)難病法において厚生科学審議会の意見を聴くこととされている事項について、(3)厚生科学審議会疾病対策部会指定難病検討委員会(仮称)の設置について、の3本。

 冒頭、佐藤健康局長はあいさつのなかで、23日に難病法が成立したことを報告。昭和47年の難病対策要綱以来の大きな節目であるとしたうえで、「ここからがスタートである」と強調。指定難病の対象疾病が56から約300に増えるが、どういう疾病がえらばれるか。また診断基準はどうするのかということ。それ以外にも施行までに準備しなければならない様々なことがあり、事務局として円滑に準備をすすめていきたいと述べました。

 第1議題は難病法の成立までの経緯と法律の概要について。事務局より簡単に前回疾病対策部会での法律案の説明以降の国会での審議経過が報告され、衆議院で附則第2条の検討条項にについて、「施行後5年を目途として」が「施行後5年以内を目途として」と修正されたこと。また衆議院、参議院でそれぞれ附帯決議が付けられたことの報告がありました。

 第2議題は、難病法において、厚生科学審議会の意見を聴くこととされた事項について、厚生労働大臣が定める基本方針については、厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員会において検討すること、指定難病、病状の程度については、厚生科学審議会に新たに設置する委員会において検討することを確認しました。

 自治体側委員の真鍋委員は、今度の法律は都道府県としても超過負担の解消になりありがたい。また患者にとってもいい制度になると思うと述べたうえで、国会審議でも自治体を代表して福田栃木県知事が参考人として発言したが、来年1月から施行となると、あまり時間がない。認定更新の通知をする時期となる。また現場の担当者からは、新しい制度の内容を知りたいという声も出ている。ぜひ早急にお願いしたい。また、指定医、指定医療機関の選定では、医師に理解をしていただく時間が必要。その点も配慮願いたい。裁量的経費とされている療養生活環境整備事業については、十分な予算の確保をお願いしたいと発言。事務局からは、施行にあたっては自治体関係者の意見を聞きながら、事務負担をできるだけ少なくするよう配慮したい。また自治体担当者を集めた説明会をできるだけ早く開く旨の回答がありました。

 福永部会長より、指定医、指定医療機関の指定は、手あげ方式になるのかとの質問があり、西嶋補佐は、医療費助成の対象となる医療機関の指定は都道府県知事が行うが、医療機関からの申請に基づいて決めるというのが基本。指定医についても、専門医、一定の研修を受けた医師が申請して、都道府県が指定するということを基本。自治体のみならず学会や医師会を通じて医師への周知をしていく。具体的な指定医、指定医療機関の要件が定まり次第、すみやかに周知をしたいと回答しました。

 第3議題の指定難病検討委員会(仮称)の設置については、事務局より資料3に基づいて、設置の趣旨、審議事項、委員会の構成、委員会の取り扱い、開催時期について提案。また指定難病の選定の手順についての説明がありました。発言概要は次のとおり。

○新たな委員会では、まず基準をきちんと議論して公表されるという理解でいいか。難病は幅広い疾患であり、幅広い見地の人で構成されるべき。公平に配慮できる人を選定するという理解でいいか。

○西嶋:基準については、まず指定難病の要件を元に議論していただく。議事は公開を基本とする。構成は幅広い分野をカバーできる方にお願いする。難病対策委員会でも、委員長であった金澤先生からも、各委員が専門分野を超えて、大局的な観点から議論をという発言があったと記憶している。基本的にそういう観点でお願いしたい。また委員も公表することとしたい。

○委員の選定では、客観的かつ公平ということが大事。それに加えて、委員会の取扱いだが、議論は原則公開を認めたうえで、科学的根拠に基づいた率直な議論ができるよう、内容によっては非公開もありうるとしても、それは必要最低限にすべきだ。

○選定の手順で、現在既に指定難病の対象疾病について研究班で検討中とされているが、連携をとっていただいている学会名などを教えてほしい。

○西嶋:個々の疾患についてはそれぞれの研究班がある。どういうリソースに基づいたものであるかどうかということは整理したい。

○公開、非公開について。メディアの立場では原則公開だが、危惧するのは、つっこんだ議論の際に、疾病患者同士がいがみあうことなどは避けるべき。学術的な議論をするために、患者同士のきわどい議論になるようなことは非公開もありうると思う。その場合でも、議論がわかるような議事要旨の公表を。指定難病選定の際に、患者を代表する者の意見を聞く機会を設けるという議論が難病対策委員会であった。今度できる委員会と難病対策委員会、そしてこの疾病対策部会について、それぞれの立ち位置はどうなるか。

○西嶋:難病対策委員会では伊藤委員から意見があった。伊藤委員からは同時に、第三者委員会では患者団体は入らず、医学的見地で議論をとの発言もあった。さらに、選定をする際には患者の意見を吸い上げる場をつくってほしいということだったので、指定難病検討委員会で検討し、この部会(疾病対策部会)で議決することとしたい。プロセスとしては、この部会での検討の際には患者代表の意見もふまえて議決をするということになる。

○医学的見地と書いてあるが、これだけでよいのか。学術的な見地では合意は得られやすいが、医学的見地ではすべての患者を入れると言わざるをえないと思う。医療費助成のエリアを決めるには、医学的見地だけでは決められないところがある。委員会の性格を決めるうえで、ここでそのことを議論をしておくべきと思う。

○難病の見直しが始まったのは、そもそも難病でない患者との均衡という理屈もあった。私は、予算や財政状況などを考えずに、純粋に医学的に対象疾病、対象患者を整理する委員会でいいのかなと思う。

○田原課長:国会審議でも同じ議論があったが、今度の選定では、あくまでも要件を満たすものを指定していくということ。300疾患程度と見ているが、対象がさらに増えることも想定している。医学的な観点から要件を満たしているかどうかを判断してもらう。診断基準、患者数については、一律でなく、患者の治療状況等をふまえてとする考え方からみた判断をお願いしたい。

○疾病の中には、いくつかのパターンがある。治療をして普通の状態に戻すことが医学的にはできるが、寛解状態を何年維持できるかということが問題の疾病もある。軽症の場合には助成しないというが、軽症と言ってもかなり幅がある。

そのあたりをどう考えるのか。

○田原:症状の程度の基準を決める場合でも、指定難病検討委員会では、医学的見地からの判断でお願いする。

○すでに検討中の研究班との関係については。

○西嶋:既に研究班の先生方に、医学的ファクトについて収集をしていただいている。そのファクトのなかで、要件と照らし合わせて検討することになる。研究班では指定難病の要件とは照らし合わせていない。

○医療費助成は、必要な時に、必要な方にということであると思う。今回は必要な方というものは医学的見地で決める。必要な時という場合、重くなったときに必要になるので、その時には再度助成を行う。また軽くなって助成の必要がなくなれば使わない場合もあるという考えでよいか。助成の種類について、軽症者が治療を継続することで体調を維持できる場合も、負担額に着目して行うということになっているので、こういう枠でよいのではないかと私は思う。

○西嶋:おっしゃるとおり。スキームについては難病対策委員会で。どういう時というのはスキームでの議論になるかと思う。

○軽症と重症というが、中間的な者がたくさんいる。個別議論になったとたんに、そのことが問題になる。そのことをふまえての議論になることをおさえておく必要がある。

○準備のスケジュール感を教えてほしい。

○西嶋:参考資料2の15ページに大まかなスケジュールを示している。1月施行まではタイトな時間。指定難病検討委員会では、まず最初に進め方を議論する。その際、なるべく早く結論を示さないといけないということでお願いする。

○申請の期日は今まで夏だったが、なるべく誕生日でやろうということになっていたと思うが。

○福永部会長:誕生日ということではなかった。

○県により様々。患者数の多いところは平準化。まだ決まっていなかったと思う。

○西嶋:更新時期についてはまだ決まっていない。様々な意見をいただいている。地域の事情はまちまち。どういうかたちでということは、引き続き自治体からの実情を聞いたうえで決めていきたい。なるべく早く1月の施行疾病を決める。この時点で対象疾病のすべてが出揃うことは難しい。

○薬局も大変。周知徹底をと思っているが、あまりに時間が短い。

○難病対策委員会でも議論しないといけないと思うが、どのようになっているか。

○西嶋:プロセスとしては言ったとおりだが、検討状況も含めて難病対策委員会で議論することも必要かと思う。

○指定医の研修も始めないといけないが、時間が短い。1月には指定が出揃っていない場合、今までどおりかかりつけでもよいか。

○西嶋:専門医はそのまま申請できる。1月に間に合うように都道府県と調整したい。指定医研修を受けていただく場合の研修については、そのための予算も確保しているので、専門医でない医師も広く指定医になってもらいたいと思っている。

○新しい臨床調査個人票はもう出来ているのか。

○西嶋:個別にいただいている意見をふまえてつくりたいと思う。(まだ出来ていない)

施行時に、現行の項目のままですすめることのないようにはしたい。

 以上で、指定難病検討委員会の設置については、手順も含めて、提案どおり了承されました。

 

☆前国会(第185回臨時国会)で採択されたJPA請願に対する

 内閣の処理経過が公表されました(2014年5月19日付)

 

 第185回臨時国会で採択されたJPAの国会請願についての内閣の処理経過が、参議院ホームページに公表されています。全文をここに掲載します。

 わかりやすいように、JPAの請願項目を付け加えました。

○第185回国会請願の内閣処理経過(参議院ホームページより)

件名 難病、小児慢性疾患、長期慢性疾患の総合対策に関する請願

新件番号1055    所管省庁 厚生労働省 内閣処理経過受領年月日 H26.5.19

処理要領

請願項目

1.医療、福祉、年金、介護、就労支援などを含めた総合的な難病対策の実現を急いでください。

一 難病対策については、「難病対策の改革に向けた取組について」(平成二十五年十二月十三日厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員会取りまとめ。以下「報告書」という。)において、仝果的な治療方法の開発と医療の質の向上、公平・安定的な医療費助成の仕組みの構築及び9駝韻陵解の促進と社会参加のための施策の充実の三つを柱として難病対策の改革に向けた取組を行うことが示されており、報告書の内容等を踏まえ、その具体的な内容について検討を行うこととしているが、特に、難病に係る医療費助成については、難病の患者に対する医療等に関する法律案(以下「難病法案」という。)を今国会に提出したところである。

 

請願項目

2.高額療養費制度の見直しを行い、患者負担を軽減してください。生涯にわたって治療を必要とする難病や長期慢性疾患の医療費助成施策の充実をはかってください。

二 高額療養費の見直しについては、「社会保障制度改革国民会議報告書」(平成二十五年八月六日社会保障制度改革国民会議取りまとめ)及び持続可能な社会保障制度の確立を図るための改革の推進に関する法律(平成二十五年法律第百十二号)を踏まえ、負担能力に応じた負担を求める観点から、所得区分を細分化し、所得が相対的に低い者の自己負担限度額を引き下げること等の措置を講じることとしたところである。

 難病に係る医療費助成については、消費税率引上げによる増収分を活用して、対象疾病を拡大するとともに、都道府県の超過負担を解消するなど、公平かつ安定的な制度を構築するため、今国会に難病法案を提出したところである。

 

請願項目

3.難病・慢性疾患の子どもたちの医療費助成制度の拡充、特別支援教育の充実をすすめてください。特に小児慢性特定疾患治療研究事業対象者の大人へのの移行期支援の充実をはかってください。

三 現在、小児慢性特定疾患治療研究事業により、慢性的な疾病を抱える児童等に対して医療の給付等を行っており、当該事業については、「慢性疾患を抱える子どもとその家族への支援の在り方(報告)」(平成二十五年十二月社会保障審議会児童部会小児慢性特定疾患児への支援の在り方に関する専門委員会取りまとめ。以下「専門委員会報告」という。)において、公平で安定的な医療費助成の仕組みを構築するために必要な取組が示されている。専門委員会報告の内容等を踏まえ、児童福祉法の一部を改正する法律案(以下「児童福祉法改正法案」という。)を今国会に提出したところである。

 なお、小児慢性特定疾患治療研究事業対象者が対象年齢を超えた場合の支援の在り方については、専門委員会報告においても、当該対象者の一層の自立促進を図るなど、成人期に向けた切れ目のない支援の重要性が指摘されている。難病に係る医療費助成について対象疾病を拡大することとしているほか、引き続き、必要に応じて、既存の他の医療費助成制度等による支援を行ってまいりたい。また、成人期に向け、地域における自立支援の充実を図るために、児童福祉法改正法案において、新たに、自治体、医療、教育等の関係者が一体となって自立支援を行うための事業を法定化することとしている。

 難病・慢性疾病等の障害のある幼児、児童及び生徒に対しては、教育基本法(平成十八年法律第百二十号)及び障害者基本法(昭和四十五年法律第八十四号)の趣旨を踏まえ、特別支援学校、特別支援学級等において一人一人の障害の状態等に応じた教育を行う等、特別支援教育の充実に向けた取組を進めている。

 

請願項目

4.全国どこに住んでいてもわが国の進んだ医療が安心して受けられるよう、専門医療の充実を図るとともに、医師、看護師、医療スタッフの不足による医療の地域不平等の解消を急いでください。

四 難病の医療体制については、入院治療が必要となった重症の難病患者に対し、適時に適切な入院施設の確保等ができるよう、地域の医療機関の連携により整備を図っている。また、報告書において、難病の正しい診断や適切な治療が行える医療提供体制の構築を進めることとされており、今後も引き続きその具体的な内容について検討を行うこととしている。

 医師の確保については、平成二十年度以降、医学部入学定員を増員してきており、平成二十六年度の医学部入学定員を過去最大の九千六十九名としているほか、地域における医師が不足している病院に対する医師確保の支援等を行ってきたところである。

 看護師等の確保については、これまでも、看護師等の人材確保の促進に関する法律(平成四年法律第八十六号)に基づき、看護師等の資質の向上、養成の促進、定着の促進、再就業の支援等の総合的な対策を推進してきており、就業者数は毎年着実に増加している。

 また、医師及び看護師等の確保、定着促進、再就業の支援等の更なる強化を図ること等を内容とする地域における医療及び介護の総合的な確保を推進するための関係法律の整備等に関する法律案を今国会に提出したところである。

 

請願項目

5.都道府県難病相談・支援センターの活動の充実と患者・家族団体の活動を支援し、難病問題についての国民的な理解を促進するため、全国難病相談・支援センターの設置を検討してください。

五 各都道府県に設置された難病相談・支援センターの活動を支援するため、特定疾患医療従事者研修事業等の全国的な実施等に取り組んでいる。

 また、報告書において、|楼茲砲いて、難病患者等の療養上及び日常生活上での不安の解消を図るなど、きめ細やかな相談や支援を行うため、難病相談・支援センターにおける取組の充実・強化を図ること、∩換馘な難病相談・支援センター間のネットワーク等の仕組みを導入すること、F馼汰蠱漫支援センターの質の向上を図るため、職員の研修を充実させるとともに、難病相談・支援員の研修会への参加を促進すること及びご擬圓慮鯲会等の開催を促進し、患者間の相互支援を推進するとともに、ピアサポートの研修会の開催を促進し、ピアサポートを行うための基礎的な知識・能力をもつ人材の育成を図ることとされており、これらを踏まえ、今後も引き続きその具体的な内容について検討を行うこととしている

<発行> 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会(JPA)事務局              〒162-0822 東京都新宿区下宮比町2-28 飯田橋ハイタウン610号           TEL03-6280-7734 FAX03-6280-7735 jpa@ia2.itkeeper.ne.jp *-------------------------------------------(JPA事務局長 水谷幸司)-*    JPA事務局ニュースNo141(2014年5月29日)   

   

2014年5月26日(月)

 国会議員難病対策要請活動(衆議院第一議員会館、第二議員会館他)(東京)

2014年5月26日(月)国会議員難病対策要請活動に取り組みました。

滋賀県難病連絡協議会から森(全国膠原病友の会代表 全国膠原病友の会滋賀支部長 日本難病疾病団体協議会副代表)が出席・協議しました。

                    

JPA事務局ニュース <No.140> 2014年5月27日

☆国会請願行動、79万名の署名を国会に提出

 5月26日(月)には、難病、長期慢性疾患、小児慢性疾患の総合対策を求める院内集会・国会請願行動を行いました。

 院内集会には、総会に引き続き参加した地域難病連の代表に加えて、疾病団体からの参加者もあわせて、約130人が参加しました。月曜の午前中にもかかわらず、国会議員も9人が駆けつけてくださいました。その他に議員秘書が27人来てくださいました。

 署名総数は、当日に持ち込まれた署名もあわせて、784,151名分の署名を、今年も衆参両院あわせて200人以上の紹介議員に手分けして届けました。

                    

画像は日本難病疾病団体協議会(JPA)サイトより                     □参議院請願課が受理しないとの連絡を受けて日本難病疾病団体協議会(JPA)事務局が対応

 さっそく院に提出してくださった請願のうち、衆議院は請願課で受理されましたが、27日朝の時点で、参議院では難病法が成立したことを理由に請願課が受理しないとの連絡が何人かの紹介議員から事務局に入りました。また地元の難病連にも同様の連絡が入ったとの連絡もあり、すぐに参議院請願課に問い合わせたところ、難病法成立によって受理できないとの回答でしたので、請願の趣旨や請願項目を読めばわかるとおり、この請願は難病対策だけではなく長期慢性疾患対策も含めた総合的対策を求めており、難病法は大きな一歩だが、さらに今後も対策の総合的拡充を求めるものであること。院の請願課が受理しないという判断は、国民の請願権との関係で問題であることを指摘し、口頭で厳重に抗議するとともに、責任ある立場の人からの回答を求めました。

 参議院橋本請願課長よりその後連絡があり、やりとりの結果、午後2時30分頃に、課長は誤りを認め、この請願は難病法をふまえてさらに総合的な対策を求めるものであることから、請願を受理すると回答。既に請願提出に来た20数名の紹介議員には、請願課が各議員室を訪問し、経緯の説明と請願署名の預かりに回ることを約束することで決着しました。今回の経緯では、事務方である請願課が、請願の趣旨や請願項目もきちんと読まずに、単純に難病に関する請願は難病法成立によって院としての結論は出されたと勝手に判断したものであり、重大な越権行為です。

 今回は、事務局から請願課に素早く抗議をして説明を求めたことでスピード解決しましたが、会期末が迫るなかで、時間が立てば、参議院に提出した何十万名分もの請願署名が受け付けられなくなるところでした。参議院事務局の猛省を促し、今後このようなことがなくなるためにも、詳しく経過を記しておきます。

 *------------------------------------------(JPA事務局長 水谷幸司)-*

JPA事務局ニュースNo140(2014年5月27日)   

 

■2014年5月25日(日)

 日本難病疾病団体協議会(JPA)第10回総会 

日本難病疾病団体協議会(JPA)第10回総会が開催されました。

滋賀県難病連絡協議会から森(全国膠原病友の会代表 全国膠原病友の会滋賀支部長 日本難病疾病団体協議会副代表)が出席・協議しました。

○期日 2014年5月25日(日)

○会場 日比谷図書文化館大ホール(東京)

*画像は日本難病疾病団体協議会(JPA)サイトより   

 

第10回総会終了、加盟団体は82団体に

JPA第10回総会は、5月25日(日)午後1時より、

東京都千代田区の日比谷図書文化館大ホール

にて開催され、全国から加盟団体代表ら130人が集まりました。

また、この1年間に新たに8団体が加盟し、加盟団体は総会時点で82団体となりました。

 *------------------------------------------(JPA事務局長 水谷幸司)-*

JPA事務局ニュースNo140(2014年5月27日)  

 

2014年5月23日(金)                         難病の患者に対する医療等に関する法律案の審議               参議院会議で可決成立しました。

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JPA事務局ニュース <No.139> 2014年5月23日

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  <発行> 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会(JPA)事務局

     〒162-0822 東京都新宿区下宮比町2-28 飯田橋ハイタウン610号

     TEL03-6280-7734 FAX03-6280-7735 jpa@ia2.itkeeper.ne.jp

     JPAホームページ http://www.nanbyo.jp/

 

☆本日、難病法、児童福祉法改正法が参議院本会議で可決、成立しました

 20日の参議院本会議の中断で思わぬ足踏みをした難病法案、児童福祉法

改正法案ですが、本日、5月23日12時10分、参議院本会議にて、可決、成立しました。

 採決結果は次のとおり。

 難病の患者に対する医療等に関する法律案

 総数236、賛成235、反対1

 児童福祉法の一部を改正する法律案

 総数236、賛成236、反対0

 難病法は、反対票が1票あったため、残念ながら本会議では全会一致

とはなりませんでしたが、厚生労働委員会では院を構成する全会派が賛成

しました。

 児童福祉法一部改正法は、参議院本会議でも全会一致で成立となりました。

 難病対策、小慢対策のみを集中して審議する国会審議は、1972年、難病対策要綱が

生まれるきっかけとなった集中審議以来、42年ぶりでした。

衆議院、参議院あわせて、様々な角度からの論戦が行われ、聴いている私たちも勉強になる内容でした。

この質疑の様子は、まもなく正式の議事録も公表されます(衆議院はすでに公表されています)

ので、ぜひ患者団体でも読んでおく必要のあるものと思います。

 難病法が参議院本会議で全会一致でなかったことは残念ですが、院を構成する全ての会派が賛成して成立したことは、大きな意味をもっています。

 今後、この法律を根拠として、総合的な難病対策の実現にむけて、医療保険制度や障害者施策の改善・拡充をはじめ、治療研究と創薬の推進、就労支援、教育保障のための支援策などの諸課題に取り組んでいかなくてはなりません。

 また、施行までの間に、対象疾病の選定や指定医、指定医療機関の指定など、政省令や通知で決められるものも多数あります。

JPAでは今後も引き続き情報収集に努めて国レベルで必要な対応を行っていきますが、同時に、実施主体である都道府県の対応については、各地の難病連が声をあげていくことが大切です。

 

 成立にあたって、JPAは次の声明を発表しました。

次に全文を紹介します。

□難病の患者に対する医療等に関する法律および児童福祉法の一部を改正

 する法律の成立にあたって

  2014年5月23日 

 一般社団法人日本難病・疾病団体協議会 代表理事 伊藤たてお

 本日、参議院本会議において、難病の患者に対する医療等に関する法律案(難病法案)および児童福祉法の一部を改正する法律案(小慢改正法案)が可決、成立しました。

 日本難病・疾病団体協議会(JPA)は、この法制化により、難病対策の

制度的基盤が確立し、対象疾病数が大幅に増えること、難病医療費助成に

ついての予算の義務化が実現することを心から歓迎するとともに、この法律を

根拠に、治療研究の推進、福祉・就労・介護・教育などの社会的施策の拡充など、

総合的な難病対策、小児慢性特定疾病対策の一層の推進を願うものです。

 衆議院での附帯決議に加えて、参議院では難病法10項目、児童福祉法改正法

8項目に及ぶ附帯決議に盛り込まれた様々な残された課題の実現に向けて、

なお一層の努力を重ねなければならないと思います。

 40数年ぶりの国会での集中審議では、あらためて難病対策の現状と課題が

総合的に浮き彫りにされました。与野党を問わず、私たち患者・家族の声を聴き、

真摯な質問をしてくださった議員のみなさま、誠意をもって応えてくださった

田村厚生労働大臣はじめ政務三役、政府委員のみなさまに、心から感謝申しあげます。

 これを新たな第一歩として、広く慢性疾患患者全体を視野に、残された課題の

実現にむけて、医療保険制度、障害者福祉制度をはじめとする社会的支援策の

総合的な拡充にむけて、さらなる取り組みをすすめたいと考えます。

 *-------------------------------------------(JPA事務局長 水谷幸司)-*

JPA事務局ニュースNo139(2014年5月23日)

 

■2014年5月10日(土) 

 滋賀県難病連絡協議会 第31回総会

 

2014年5月10日(土) 10:00〜15:30

 滋賀県難病連絡協議会は第31回総会等を開催しました。

 滋賀県難病連絡協議会 

(1)第31回総会会議
(2)講演「難病対策の法制化と課題 〜私たちに出来ること」            一般社団法人日本難病疾病団体協議会(JPA)                          副代表理事 森 幸子氏

○会場 滋賀県立成人病センター病院東館講堂

     滋賀県守山市守山五丁目4番30号

○アクセス JR守山駅からバス6分 成人病センター駅下車

○駐車場 無料

第31回総会で滋賀県難病連絡協議会の2013年度の活動を振り返り、

総括しました。

2014年度の活動方針についてみんなで協議・確認しました。           講演会では日本難病疾病団体協議会(JPA)副代表理事・全国膠原病友の会代表理事・ 全国膠原病友の会滋賀支部長の森幸子氏から「難病の患者に対する医療等に関する法律  (難病新法)」を交えて最新の難病対策情報について、患者として知っておくことなど 多くのことについて学びました。

*下記に森氏が講演されたプレゼンテーションスライドの一部を掲載しました。

 

滋賀県難病連絡協議会は2014年度も「滋賀の難病患者の療養環境向上」に向けて

取り組んでいきたいと思います。

 

滋賀県難病連絡協議会第31回総会開催にあたり、国会議員のみなさま、県会議員のみなさま、市会議員のみなさま、滋賀県(関係各部署のみなさま)、多くのみなさまにご列席を賜り、温かいお言葉をいただきましたことに厚く御礼申し上げます。

これからもよろしくお願い申し上げます。

 

 

 

 

■2014年4月22日(火)
 助成対象の難病増やす法案参院へ NHKニュース

 

■2014年(平成26年)4月22日(火)

 難病の患者に対する医療等に関する法律案の審議 

 衆議院本会議で全会一致で可決されました。

2014年4月22日(火)、

難病法案・小慢改正法案とも衆議院本会議で全会一致で可決されました。

参議院へ送られました。

可決された法案は、厚生労働委員会にて附則の見直し規定が、

「施行後5年を目途に」から「施行後5年以内を目途に」と修正されました。

 

■2014年(平成26年)4月18日(金)

 難病の患者に対する医療等に関する法律案 

 衆議院厚生労働委員会で全会派賛成で採択されました。

2014年4月18日(金)、

難病法案・小慢改正法案、衆議院厚労委で全会派賛成で採択!

難病法案審議4日目、4月18日の衆議院厚生労働委員会では、

午前午後、計5時間の審議が行われ、その後、採決が行われました。

JPAから伊藤代表理事と水谷が傍聴。午前中は日本ALS協会から約10名が傍聴しました。

午後3時に討論は終局しました。

その後、自民、民主など6会派による修正案、および日本共産党からの修正案が

提案され、それぞれ趣旨説明の後、採決に入りました。

6会派の修正案は、法案の附則第2条の見直し規定について「施行後5年を目途と」するというところを「5年以内を目途と」するという点のみの修正。

また日本共産党の修正案は、難病法案は、特定医療費の規定の修正

(〇慊蠧馼造猟蟲舛ら患者数の規定を削る、

入院中の食費負担を公費の範囲内とする、

指定難病の患者が病状の程度にかかわらず支給認定を受けられるようにする)

施行後5年を「3年」に修正する、

小慢改正法案は、入院中の食費負担を公費の範囲内とする、

施行後5年を「3年」に修正するというものでした。

日本共産党の修正案は、賛成少数(共産党のみ)で否決。

6会派修正案は、日本共産党を含む全会派賛成で可決。

最後に、可決された修正点以外の両法案について採決が行われ、

総員起立(全会派賛成)により可決されました。

また、その後7会派(全会派)共同提案によ附帯決議が提案され、

総員起立(全会派賛成)によって可決されました。

可決された法案は、本会議での議決の後に、参議院に送られます。

■《附帯決議》

 衆議院厚生労働委員会で採択された附帯決議の全文は次のとおりです。

「難病の患者に対する医療等に関する法律案」及び「児童福祉法の一部を改正する法律案」

に対する附帯決議(2014年4月18日 衆議院厚生労働委員会)

政府は、本法の施行に当たり次の事項について適切な措置を講ずるべきである。

1 指定難病の選定に当たって、診断基準の作成に係る研究状況等を踏まえて

    対応するとともに、疾病数の上限を設けることなく、医学、医療の進歩等を  踏まえて、指定難病の要件に該当するものは対象とすること。

   また、今後の指定難病の見直しに当たっては、患者数だけでなく、患者の  治療状況や指定難病に指定された経緯等も考慮しつつ慎重に検討すること。

2 新制度において大都市特例が規定された趣旨を踏まえ、指定都市が支弁する  特定医療費の支給に要する費用が十分に確保されるよう必要な支援を行うこ  と。

  また、指定都市に新たに生じる経費については、国の責任において適切な措  置を講じること。

3 難病患者及び長期にわたり疾病の療養を必要とする児童が地域において適切  な医療を受けることができるよう、指定難病医療機関及び指定医の指定に当  たり地域間格差が生じないよう取り組むとともに、医療機関等のネットワー  ク等を通じた情報の共有化を図ること。

4 療養生活環境整備事業等、義務的経費化されない事業について、地域間格差  につながらないよう、地方自治体の負担に配慮すること。

5 「障害者の日常生活及び社会生活を総合的に支援するための法律」に基づく  障害福祉サービスの対象となる難病等の範囲については、難病対策における  指定難病の拡大を踏まえつつ、支援の必要性等の観点から判断するものとす  ること。

6 長期にわたり疾病の療養を必要とする児童が成人しても切れ目のない医療及  び自立支援が受けられるよう、指定難病の拡大、自立支援事業の取組促進を  図るとともに、成人後の医療や成人に対する各種自立支援との連携強化に鋭  意取り組むこと。

7 最大の難病対策は治療法の確立であり、難病の原因究明、治療法の研究開発  に万全を期すこと。

  そのため、研究開発のための必要な予算を確保すること。

 

衆議院可決にあたって、滋賀県難病連絡協議会が加盟する日本難病疾病団体協議会(JPA)は、次の伊藤代表理事談話を発表しました。

 

○難病の患者に対する医療等に関する法律案(難病法案)および児童福祉法の一部を改正する法律案(小慢改正法案)の衆議院厚生労働委員会可決にあたって

(談話)

本日、衆議院厚生労働委員会において、難病の患者に対する医療等に関する法律案(難病法案)および児童福祉法の一部を改正する法律案(小慢改正法案)が総員起立(全会派賛成)によって採択されました。

採決に先立って、6会派(自由民主党、民主党・無所属クラブ、日本維新の会、公明党、みんなの党、結いの党)による修正案及び7会派(自由民主党、民主党・無所属クラブ、日本維新の会、公明党、みんなの党、結いの党、日本共産党)共同提案の附帯決議が総員起立(全会派賛成)で採択されました。

 

日本難病・疾病団体協議会(JPA)は、この法制化により、難病対策の制度的基盤が確立し、難病医療費助成についての予算の義務化が実現することを心から歓迎するとともに、附帯決議に盛り込まれた様々な残された課題の実現に向けて、なお一層の努力を重ねなければならないと思います。

今後の参議院における法案審議および早期成立にむけて、いっそうの努力を重ねて参ります。

2014年4月18日

一般社団法人日本難病・疾病団体協議会 代表理事 伊藤たてお

     ◇        ◇        ◇        ◇

以下は2014年4月18日の審議時間と質問者の一覧です。

開会日 : 2014年4月18日 (金)

会議名 : 厚生労働委員会 (5時間46分)

案件: 難病の患者に対する医療等に関する法律案(186国会閣24)

     児童福祉法の一部を改正する法律案(186国会閣25)

発言者一覧

説明・質疑者等(発言順):       開始時間 所要時間

  後藤茂之(厚生労働委員長)     9時 03分  01分

  大西健介(民主党・無所属クラブ)  9時 03分  46分

  中根康浩(民主党・無所属クラブ)  9時 49分 1時間 01分

  井坂信彦(結いの党)        10時 50分  30分

  高橋千鶴子(日本共産党)         11時 20分  46分

  後藤茂之(厚生労働委員長)       13時 00分  01分

  足立康史(日本維新の会)         13時 00分  31分

  清水鴻一郎(日本維新の会)       13時 31分  32分

  重徳和彦(日本維新の会)         14時 03分  32分

  中島克仁(みんなの党)           14時 35分  31分  

 

■2014年(平成26年)4月15日(火)

 難病の患者に対する医療等に関する法律案の参考人質疑 

 衆議院厚生労働委員会

 

2014年4月15日(火)、難病法案・小慢改正法案の参考人質疑が

衆議院厚労委で開催されました。

参考人質疑には伊藤建雄JPA代表理事をはじめ6人が招致されました。

この日の傍聴には、JPA、JD(日本障害者協議会)からの呼びかけで

30名ほどが詰めかけ、傍聴席は患者・家族・関係者で埋まりました。

開会日 : 2014年4月15日 (火)

会議名 : 厚生労働委員会 (3時間29分)

案件: 難病の患者に対する医療等に関する法律案(186国会閣24)

     児童福祉法の一部を改正する法律案(186国会閣25)

発言者一覧

説明・質疑者等(発言順):  開始時間  所要時間

後藤茂之(厚生労働委員長)   9時 00分  02分

伊藤建雄(参考人 一般社団法人日本難病・疾病団体協議会代表理事)

                   9時 02分  11分

小林信秋(参考人 認定NPO法人難病のこども支援全国ネットワーク会長)  

   9時 13分  13分

森幸子(参考人 一般社団法人全国膠原病友の会代表理事)

      9時 26分  15分

五十嵐隆(参考人 独立行政法人国立成育医療研究センター理事長・総長)

       9時 41分  17分

松原良昌(参考人 稀少がん患者全国連絡会会長)

      9時 58分  19分

橋本裕子(参考人 NPO法人線維筋痛症友の会理事長)

      10時 17分  16分

金子恵美(自由民主党)    10時 33分  16分

中根康浩(民主党・無所属クラブ) 10時 49分  15分

重徳和彦(日本維新の会)    11時 04分  16分

古屋範子(公明党)     11時 20分  15分

中島克仁(みんなの党)    11時 35分  18分

井坂信彦(結いの党)      11時 53分  19分

高橋千鶴子(日本共産党)  12時 12分  15分

 

■2014年(平成26年)4月11日(金)

 難病の患者に対する医療等に関する法律案の審議 

 衆議院厚生労働委員会

2014年4月11日(金)、難病法案・小慢改正法案の審議が

衆議院厚労委で開催されました。

難病法案・小慢改正法案の審議は、本会議による中断をはさんで

4時間余り行われました。

案件

理事の補欠選任

難病の患者に対する医療等に関する法律案(186国会閣24)

児童福祉法の一部を改正する法律案(186国会閣25)

発言者一覧

説明・質疑者等(発言順): 開始時間 所要時間

後藤茂之(厚生労働委員長)     9時 00分  01分

中根康浩(民主党・無所属クラブ)  9時 00分  47分

大西健介(民主党・無所属クラブ)  9時 47分  31分

清水鴻一郎(日本維新の会)    10時 18分  41分

伊東信久(日本維新の会)      10時 59分  36分

井坂信彦(結いの党)         11時 35分  30分

後藤茂之(厚生労働委員長)    15時 32分  01分

中島克仁(みんなの党)       15時 32分  31分

高橋千鶴子(日本共産党)     16時 03分  31分

答弁者等

大臣等(建制順):

田村憲久(厚生労働大臣)

佐藤茂樹(厚生労働副大臣)

土屋品子(厚生労働副大臣)

冨岡勉(文部科学大臣政務官)

赤石清美(厚生労働大臣政務官)

 

■2014年3月13日(木) 

 滋賀県議会難病対策推進議員連盟難病研修会

2014年3月13日(木)13時30分〜14時45分

滋賀県議会難病対策推進議員連盟の難病に関する研修会が滋賀県庁で開催されました。

国における難病対策の現状、2014年度に向けての取り組み等、滋賀県難病連絡協議会より多くの理事が出席し、講演を聞き、意見交換、質疑応答、協議をしました。

・日時 2014年3月13日(木)13時30分〜14時45分

・会場 滋賀県庁本館2階 議員室

・講演「難病対策の現状、予算および2014年度への向けての取り組み等」

・講師 厚生労働省健康局疾病対策課 西嶋康浩課長補佐

2015年1月からの難病新法に関して今後の具体的な運用はどうなのか、課題は何か、地域の難病連が今後多くの事案に取り組むことがとても重要となる時期に来ており、難病対策の学習が出来る貴重な機会となりました。

 東京では何度かこのような研修会、学習会、会議が開催されてきていますが、滋賀からその度に東京に行って参加することは時間や経費の制約もあり、難しい

状況でした。

この日、滋賀の患者団体の多くが直接、難病新法について実際に改革案の組み立てから直接携わってくださった西嶋課長補佐より、理念や内容、目的、変更となるところなどを詳しく聞くことができたことは大きな意義がありました。

滋賀県議会難病対策推進議員連盟の議員さんや滋賀の行政の方達と連携して滋賀の難病患者や家族の療養環境向上にむけて滋賀県難病連絡協議会は取り組んでいきたいと思います。

  

■2014年2月28日(金) 

 Rare Disease Day レアディジーズデイ 

 世界希少・難治性疾患の日

 

滋賀県難病連絡協議会は2014年2月28日(金)

Rare Disease Day レアディジズディ2014 in SHIGA(滋賀)として

開催しました。

 

Rare Disease Day 2014(世界希少・難治性疾患の日)in shiga

テーマ『みんなでよりそい、つながろう・滋賀

    〜びわこネックレス企画〜』

開催日:2014年2月28日(金)

会 場 :滋賀県難病相談・支援センター

   大津市京町四丁目3−28 滋賀県厚生会館別館2階 (滋賀県庁前)

 

プログラム  開場:    10:00〜16:00

交流会(ティータイム): 11:00〜15:00

 

 

 

*開催報告

 

滋賀県の今年のテーマ

みんなでよりそい、つながろう・滋賀  

〜 びわこネックレス企画 〜

 

世界的な規模で行われているRDD日本の今年の基本テーマは、WE walk together with YOU:共に歩む・よりそう です。そこで、このことを考慮して今年は滋賀県では「みんなでつながりを持とう・滋賀」をテーマにしました。

 

2013年は、しがなんれん作業所で、マンション近くの方々や、関係者にお集まりいただき、テーマとして「一つの樹を創り上げよう、夢を語り、つなげよう」を掲げ、木の葉の形のカードに日ごろの思いを書いていただき、それらの葉っぱを貼り付けた立派な「樹」を創り上げました。この様子は東京の会場でも紹介されましたし、Websiteによって全世界に発信されました。これを参考にして、今年は「木の葉」の変わりに「温もりの手のひら」をつなげたらよいのではないだろうかと考えました。

 

2002年6月、全国で初めての難病患者による難病患者のための「しがなんれん作業所」を栗東市目川に開設しました。このときに、難病患者の日中活動が出来る場所として、栗東市だけでなく難病患者が身近に通える交流の場として琵琶湖を囲むように、6福祉県域に一カ所くらい、造れたら良いなと「琵琶湖ネックレス構想」を描いていました。10年が過ぎましたがたが今だに実現していません。現在しがなんれん作業所の運営だけで四苦八苦している現状ですが、構想・理念だけは変わっていないと思います。身近に、難病患者の居場所の必要性を思い返し、多くの方にも知っていただく良い機会だと思い「びわこネックレス構想」再度思い出そうと考えました。

 

大きな滋賀県の地図に、「人の手の形」をした色とりどりの紙片にメッセージを書いていただき、書いてくださった方が住んでおられる地域のあたりに貼り、「琵琶湖」を囲むようにしてつなぎ合わせる。琵琶湖をぐるり囲むように、手と手がつながっていけば、身近に難病患者の活動の場所、作業所に限らず、何らかの形の居場所が必要なんだということを、多くの方に知っていただけると思います。

 

全世界にも発信されますが、外国では、滋賀県のことは知らなくても「BIWAKO−(lake biwa)」はおわかり頂けると思います。

 

  今年は、会場を支援センターにしましたが、厚生会館の方々、県庁や、保健所の方々、各団体の会員さんにも協力をお願いしました。そして、机や椅子を交流できる型にし、簡単な喫茶の雰囲気で、お菓子やコーヒー、紅茶を飲みながら交流し、楽しいひとときが過ごせるようにしました。

 

*開催した感想

RDD 当日参加者はのべにしますと30名あまりのかたが来られました。 その場で書いたり、持ってきていただいて、パネルに貼っていただきました。 琵琶湖の周りはぬくもりの手で埋まり、賑やかになりました。

また、それまでに寄せられたメッセージは約300枚ありました。 昨年よりも、若干関心も深まっているように感じました。

来年はもっと早めに取り組み、県にも働きかけ、県民一体となったイベントに なるようにしたいと考えています。

 

企画名: みんなでよりそい、つながろう・滋賀 ?びわこネックレス企画?

主催:   NPO法人 滋賀県難病連絡協議会

開催場所: 滋賀県難病相談・支援センター 研修室

滋賀県大津市京町4丁目3-28 滋賀県厚生会館 別館2階(滋賀県庁横)

「寄り添い、つながることで『可能性』を発見できる場」

2014年2月28日、滋賀会場はこの思いをもとに開催しました。

たくさんのメッセージをお寄せくださりありがとうございました。

  

■2014年2月18日(火)

「難病法・小慢改正法の早期成立を求める院内集会」

「田村憲久厚生労働大臣と面会要望」

  2014年2月18日(火)滋賀県難病連絡協議会が属する日本難病疾病団体協議会(JPA)は難病のこども支援全国ネットワークと共催で参議院議員会館講堂で「難病法・小慢改正法の早期成立を求める院内集会」を開催しました。

この集会は難病法案が国会に提出されてから初めてとなり、平日にもかかわらず約100名の出席がありました。

 また、集会後、両団体を代表して8名が厚生労働省を訪問、田村憲久厚生労働大臣と面会のうえ、集会アピールを提出し、難病法案の早期成立と難病対策、小児慢性疾患対策の充実を要望しました。念願だった大臣との面会も実現するなど、今後の難病法案が国会で審議されるうえで大きな節目となる一日でした。

森JPA副代表 伊藤JPA代表 田村厚生労働大臣 衛藤議員(自民党) 江田議員(公明党)                                                                (右より)

 

 集会は小林信秋難病のこども支援全国支援ネットワーク会長の司会で始まり、冒頭で伊藤たておJPA代表理事が今後の課題などを含めた挨拶を述べました。

 国会議員からあいさつをいただいた後、本題の難病法案(田原健康局疾病対策課長、泉健康局疾病対策課健康対策推進官)及び児童福祉法一部改正案(桑島雇用均等・児童家庭局母子保健課長)の説明と続き、休憩をはさんで質疑応答、アピール案の読み上げと採択、森幸子日本難病疾病団体協議会(JPA)副代表理事(滋賀県難病連絡協議会)の閉会あいさつなど12時30分から16時まで行われました。 

 伊藤氏はあいさつの中で、積み残した問題として次の四点を挙げ、みんなと一緒に考えていきたいと述べました。

 一点目は低所得者の自己負担の問題を指摘し、消費税の増税や年金の引き下げで支出が多くなり収入が少なくなっていく時代に、低所得者の負担がこれでいいのか議論を重ねていかなければならないと述べました。

 二点目は、自治体格差がさらに広がるのではないかという懸念を示し、法律になっても住んでいる自治体によって支援が違ってくるとせっかくの法律も仏を作って魂入れずということになりかねないと述べ、国がどういった指導をするかが大きな課題になっていると述べました。

 三点目は、軽症というかたちで医療費助成から外れる方々についても、社会参加への支援を行うことを難病対策の大きな目玉としてすすめてきたが、それをまとめて療養環境整備事業となった。しかし、これも都道府県が主体になって行うが、国は費用の2分の1を補助することができるという「努力義務規定」であるとして、これによる自治体の格差が広まることを懸念しました。そして、同事業について国が用意した予算を有効に使うだけの施策を自治体がするのかどうかが問題だと指摘し、国が自治体をしっかりと指導し法律の根幹として浸透させていかなければならないと述べました。

 四点目は、生活保護の医療にはさまざまな制限があり専門医にかかりにくいことを挙げました。これは人権の問題でもあり、難病患者が生きていくためにひじょうに重要な問題だと思っていると述べました。最後に伊藤氏はこれらの四点を踏まえ、この制度の実現に関しては地域の難病連の役割が非常に大きいことを強調しました。

 その後の難病法案の説明では、泉推進官から第3条 国・地方公共団体の責務について、具体的ではなく若干抽象的なので義務規定ではなく「努めなければならない」という努力規定になったと説明がありました。そして、第30条・31条の費用では、特定医療費については義務的経費となり都道府県の超過負担は完全に解消することができるとしたものの、療養環境整備事業は裁量的経費という形になったと述べました。さらに、第32条〜第33条 難病対策地域協議会についても、地方自治とのかねあいから「努めるものとする」という努力義務になったと述べました。

 

 一方、児童福祉法の一部を改正する法律案の説明で、桑島課長は第50条・53条の費用について「都道府県が支弁する費用の2分の1を負担する」としてこれまでの裁量的経費から義務的経費になるとし、さらに小児慢性特定疾病児童等の自立支援事業(小児慢性特定疾病児童等自立支援事業)の必須事業についても国庫負担2分の1の義務的経費にすることができたと述べました。そして、個々の状況に応じたきめ細かな支援を実施することで、トランジションへの気持ちを込めたと説明しました。

 

 厚生労働省からは、井上障害保健福祉部企画課長、下高原健康局疾病対策課長補佐、近藤職業安定局障害者雇用対策課地域就労支援室室長補佐、森岡障害保健福祉部企画課長補佐らも出席。質疑応答では会場から9名の患者・家族から質問が寄せられ、それぞれの担当課から回答していただきました。

 ただ、主催する側としては、冒頭に伊藤氏が問題点を指摘しておき、その後の国会議員あいさつや厚労省の法案説明を経て、質疑応答で問題点にかんする議論等をさらに深めていく狙いもありましたが、なかなか意図したとおりにはいかなかったかもしれません。同時に、より良い難病対策をつくるためには、今後も私たちが地域で勉強会をひらくなどして難病対策にかんする理解や課題等をもっと深めていく必要性を感じました。

 集会であいさつをいただいた国会議員は次の7名です。(出席順)

・中根康浩衆議院議員(民主党衆議院厚生労働委員会委員)

・江田康幸衆議院議員(新しい難病対策の推進を目指す超党派国会議員連盟事務 局長、公明党難病対策推進本部本部長)

・古屋範子衆議院議員(公明党厚生労働部会長代理)

・橋本岳衆議院議員(自由民主党難病等に関するPT事務局長)

・上野ひろし衆議院議員(日本維新の会厚生労働委員会理事。)

・川田龍平参議院議員(結いの党参議院厚生労働委員会委員)

・山井和則衆議院議員(民主党衆議院厚生労働部会長)

伊藤JPA代表理事(右)

厚生労働省

江田康幸議員(公明党)

中根やすひろ議員(民主党)

橋本 岳議員(自民党)

古屋範子議員(公明党)

森日本難病疾病団体協議会(JPA)副代表理事

滋賀県難病連絡協議会副代表理事

全国膠原病友の会代表理事

全国膠原病友の会滋賀支部長

全国色素性乾皮症 (XP) 連絡会 長谷川雅子

 集会終了後、数名がグループとなり各党の厚生労働委員等を訪問してアピール文を届けました。

JPAから伊藤代表理事、森副代表理事(滋賀県難病連絡協議会)、藤原理事、水谷事務局長、

難病のこども支援全国ネットワークから小林会長、

同親の会より、胆道閉鎖症の子どもを守る会、がんの子どもを守る会、全国心臓病の子どもを守る会の代表8名は、厚生労働省を訪れ、田村憲久厚生労働大臣と大臣室で面会のうえ、集会アピールを手渡し、難病法案の早期成立と難病対策、小児慢性疾患対策の充実を要望しました。

 面会には衛藤晟一議員(内閣総理大臣補佐官、自民党難病PT座長、超党派難病議連会長)及び江田康幸議員が同席。さらに佐藤敏信健康局長、石井淳子雇用均等・児童家庭局長及び田原克志健康局疾病対策課長等も同席で、少し重々しい雰囲気でしたが、大臣はとても気さくに対応していただき、私たちの話を聞いていただくことができました。

 これまでJPAは厚労大臣への面会を希望していたもののなかなか機会に恵まれませんでしたが、今回は難病法案の閣議決定を契機に実現しました。私たちとしても、これで難病法案の成立に向けて一歩足固めをすることができたのではないかと思います。(藤原)                       

*画像・文は日本難病疾病団体協議会(JPA)HPより掲載させていただいています。

 

2014年(平成26年)1月19日(日) 11:30〜16:00 

 「難病のつどい1.19」

○プログラム

11:30 作品展示ホッとサロン利用者・しがなんれん作業所製作品展示

13:00 開会(受付12:15〜)

13:15〜14:15 講演

  演題「笑いと健康

 〜IIK(いきいきころり)をめざして〜」

  講師  滋賀県健康福祉部次長 角野文彦氏       

14:30 ショータイム

   第一部 腹話術

   全日本あすなろ腹話術協会 滋賀支部かいつぶりの会  顧問 大谷利男氏

   第二部 マジック 関西芸能親和会所属 小松久二武氏

16:00 閉会

 

 

 

 

 

○定員  150名

○参加費  無料

○主催

  滋賀県 健康福祉部健康長寿課感染症・難病担当 TEL 077-528-3619

  滋賀県難病連絡協議会 TEL 077-510-0703

○会場 草津市立市民交流プラザ 

      フェリエ南草津ビル5F大会議室 (滋賀県草津市)

○アクセス JR南草津駅徒歩2分 JR新快速電車停車駅

○途中参加途中退出 自由

○駐車場 4時間無料

 

雪が降るこの冬一番の寒い日となりましたが、

大きな会場がほぼ満員となるほど

多くの皆様にお越しいただきました。

ありがとうございました。

 

ご講演くださった

滋賀県健康福祉部次長 

滋賀医科大学医学部客員教授

大阪教育大学非常勤講師 

日本公衆衛生学会理事

日本笑い学会滋賀県支部副支部長

角野文彦様

大切なことを学ばせていただきました。

ありがとうございました。

 

楽しい時間にしてくださった

全日本あすなろ腹話術協会 滋賀支部かいつぶりの会 顧問 

元守山市立速野小学校教頭

元野洲町立三上幼稚園園長

元野洲町立野洲幼稚園園長

大谷利男様

 

関西芸能親和会 

小松電機商会代表取締役

小松久二武様

ありがとうございました。

       

お越しくださった

滋賀県議会難病対策推進議員連盟 江畑弥八郎様 柴田智恵美様 沢田亮子様

草津市健康福祉部 米岡良晃様

草津市議会議員 小野元嗣様

ありがとうございました。

 

難病のつどい開催にあたり、

滋賀県健康福祉部健康長寿課 嶋村様 古田様 久保様

大津市、草津、甲賀、東近江、彦根、長浜、高島の全7保健所の保健師様

たいへんお世話になり、ありがとうございました。

 

気持ちは温かく、

新しい年も

前を向いて療養していけるような笑顔あふれる集いになりました。

ありがとうございました。

これからもよろしくお願いいたします。

 

2013年12月14日(土) 

第35回難病対策委員会等について 

日本難病疾病団体協議会(JPA)事務局ニュースNo.119

JPA事務局ニュースNo119(2013年12月14日)より抜粋

 

☆新たな難病対策・小慢対策の法制化に両委員会がまとめを了承

−第35 回難病対策委員会・第11 回小児慢性特定疾患児への支援専門委員会−

2013年12月13日、第35回難病対策委員会、第11回小児慢性特定疾患児への支援の

あり方に関する専門委員会が開催され、それぞれ議論の後に、法制化にむけたとりまとめを

了承しました。

第35回難病対策委員会議事次第

資料 難病対策の改革に向けた取組について(案)

参考資料1 参考資料集

参考資料2「今後の難病対策に対する意見について」(全国知事会)

伊藤委員提出資料

自己負担額については、当初参考とするとしていた高齢者の制度から障害者の制度を

参考に大幅に修正。

自立支援医療(一般と重度かつ継続)の基準を参考にした所得区分と負担額の修正、

また、重症の基準に高額で長期にわたり継続する医療費負担に着目したしくみを

取り入れることで新制度における重症(高額かつ長期継続)患者の割合が大きく

増えることになるなど、前回案で問題とされた負担増はかなり緩和されることにな

りました。

小児慢性事業における自己負担については難病医療費助成の自己負担額の2分の1と

なりました。

長期入院児の食費負担も小児は半額となりました。

しかしながらなお、小児、難病ともに低所得患者については

なお、負担は重いことや、家族に複数の患者がいる場合の上限額の考え方など、

今後さらに詰めていくべき課題も多々残っています。

これについては、今後も来年の通常国会での法案審議の段階や政省令、運用の段階

でさらに患者家族の声を届けていくことが大事になります。

以下、簡単に概要を報告します。

 

■第35回難病対策委員会の概要報告

第35回難病対策委員会は12月13日、過去最高の傍聴者、報道陣で超満員のなか

で始まりました。

金澤委員長は冒頭、できれば本日でとりまとめとしたいと述べました。

また今委員会に提出された資料についての説明が行われました。

真鍋委員からは、全国知事会からの意見についての説明があり、

伊藤委員からは、この間行われた「総合的で安心できる難病対策・小児慢性特定疾患対策の

法制化を求める緊急院内集会」(12月2日参議院議員会館)のアピール、

「難病・慢性疾患全国フォーラム2013」(11月9日、JA共済ビルカンファレンスホール)の

特別決議について説明がありました。

前回提案された事務局案は、これらの要望をふまえるとともに、与党の自民、公明両党が

患者団体等からのヒアリングをふまえて田村厚生労働大臣に提出した要望書を受けて、

大幅に改定されて、再提案されました。

 

<主な議論>

○日本版NIHができると現在の予算のかなり(100 億の研究費中、80 億)がそちらに

いってしまうことになるそうで、そうなると難病部分についてはどの程度残るのか。

基礎研究とともに横断的研究も大事にしてほしいが、それがどうなるのか。

→来年度も難病研究の公募は現在行っており、横断的研究、疫学的研究もしっかり

やっていきたい。

日本版NIHでは創薬研究開発を省庁の枠を超えて一元的効率的な研究を行う。

厚労省では診断基準の策定等、難病対策で必要なものはしっかり取り組んでいきたい。

○証明書の目的について「相談などのサービス」とは何をさすのか、もう少し詳しく

説明してほしい。

→今後、証明書によるサービス付加をいかに付けていくかということで、まずは普及を

していきたい。福祉サービスに使えるかどうかは所管課とも調整をしていきたい。

○5ページ「移動が著しく制限される」というのは、これまでと表現が違うので、再度

認識を伺っておきたい。

→これまで委員会で議論されてきたことだと認識している。

医療機関が少ない、僻地への巡回診療などが必要ということ。

都会以外で、というよりも、医療機関等がない地域でということかと。

金澤:患者が病院への移動に困難な、ということだと思う。ちょっと表現に工夫を。

○「はじめに」の部分には、疾患が慢性化した状態の患者が増加してきたことを加える。

病気でありながら長期の生活にも支障をもつこと、疾病と障害をあわせもつという表現が

入れられないか。

「療養生活」という表現も、治療だけのイメージになるので、治療を続けながら社会生活を

送るという表現にできないか。

金澤:具体的に、こういう表現にというふうに提案してもらうと。

○医療費助成の構築のところでは、患者がすすんで登録してもらえるようなことも

入れてほしい。

○医療提供体制のところで指定難病医療機関を指定する意味は?

→自治体が医療機関と契約することになるために必要。

○データベースの構築に関して。今の医療の質が適切なのかということを見る観点がないが。

→指定医が登録作業をしてデータベースを作ることによって患者の症状、治療法などがわかる。

その医師が適切だと思っていてもそうでないということも後からわかる。

そういう趣旨かと。

○個人情報の保護については十分に配慮してうえで、登録データは行政機関も含めて活

用できるものにしてほしい。

金澤:次に6〜10ページ。公平・安定的な医療費助成の仕組みの構築のところ。

○7ページの症状の程度が一定以下でも対象患者とする基準のところ。

年3回以上というのは、実際には予見可能なものについては初回から対象患者に入れるのか。

→まとめでは考え方として確認いただきたい。今後、予見できるものを入れた方がよい

ということであればそういう運用についても検討したい。

○自己負担額の別添表について。

前回案以降、関係者には大変がんばっていただいた。

そのことは評価したうえで、何点か指摘したい。

一般所得1は年収160 万円から370 万円と幅が広い。

とくに低所得の患者の負担については今後も配慮するよう検討を。

他法だが、社会・援護局の通知では境界層措置により生活保護に陥らないように

することがでている。

障害保健福祉部でも自立支援医療についての減免策が出ている。

自己負担額に配慮があれば生活保護に陥らないようにできる措置。

今後、そういうようなことにからむ制度も必要なのではないか。

→所得の区分については、大くくりの区切り方になった。

これは自立支援医療を参考にして、自立支援医療の高所得があうように上位層をセットした。

中間層は全く同じようにはいかなかったが、低所得も障害者の区分と同じように考えた。

生活保護を防ぐための運用については、運用レベルで適切なものがあるかどうか、例に

挙げられたものも含めて吟味をしたうえで考えたい。

原則は、まずはこういう区分ということで基本点を合意していただき、

運用面で必要であれば考えるということになる。

○自立支援医療は本人所得。

難病は夫婦2人世帯となっているが、低所得1、2の年収80万円というのも、

難病は夫婦2人世帯(医療保険上の世帯)という考えか。

→市町村民税非課税世帯についての2区分については、

障害者の場合は、収入という点では障害年金を想定している。

難病についても本人収入でということを書いておきたい。

○所得の扱いが他制度との調整済みであれば、そのことも書いていいのではないか。

○公平で安定した制度ということをふまえたうえで、7〜8ページの(3)について。

検討委員会の規定について。

この委員会と難病対策委員会の連携は?

→メンバーの選び方については医師だけでなく見識を有する人も含める。

制度としては疾病対策部会の下に、難病対策委員会とともに

この選定委員会も置くので連携はとれる。

○これまでは難病患者は病気ではあっても障害はないといわれていた。

今回、難病患者も障害者の範囲に入れることになった。

それで7ページの「軽症者」の対象の規定について。

日常生活、社会生活に支障がないとなってしまうと、障害はないことになる。

整理が必要ではないか。

○超重症者のなかの人工呼吸器「など」とは何を想定しているのか、

またここだけ所得にかかわらずというのはどういう理由なのか?

→今のところは拡張型心筋症で補助人工心臓を装着している人等を想定している。

また所得にかかわらずとしたのは、生命維持のために日常生活を著しく制限されている人は

所得にかかわらず大変ということに着目して一律1000円とした。

○ALS患者など人工呼吸器をつけていて徐々に進行している人たちへの支援は難病

対策の基本線だと思う。

ただ現行では負担ゼロ。

それが新法では、無料というのが他法のなかでないとすれば、

たとえ1000円でも負担を入れるのは仕方のないこと。

所得にかかわらずとしたことも含めて、難病の象徴として残す意味でよいのではないか。

○自己負担額や所得区分についての評価、見直しはどこでやるのか?

→制度的なものは難病対策委員会で議論していただく。

施行後に運用して課題がみつかれば検討を行うということになる。

○自己負担一覧表については、法律の本則で書くのか政令なのか。

→本則でなくおそらく政令でないかと思う。

○6ページの一番下の○について、意味をもう一度説明してほしい。

→前回、想定としてはスモンをあげた。

現行56疾患中で新法における要件を満たさない疾患については、

既に認定している人たちには新法ではなく引き続き予算措置を継続するということであって、

新たな制度をつくるという意味ではない。

○8ページの1行目、「制度の安定性・持続可能性を確保するため」というのは対象疾

患等検討委員会での定期的な評価見直しの直接の目的ではないはずなので削除しては。

→削除することに。

金澤:第4 の国民の理解と社会参加、第5 のその他について。

○実施主体について、都道府県だけでなく大都市(政令指定都市)などというのはどの

程度実現可能なのか?

その場合、大都市も2分の1の負担割合でいくのか。

→そういう方向性でということで考えるが、いきなりは難しいので施行後3年程度の準

備期間をふまえてと思っている。

2分の1の負担を大都市に求めることになる。

○実施主体について政令市も検討をと私も委員会でお願いした。

住民への様々な直接サービスは市町村に降りてきているなかで、

難病については専門性があるのでいきなりは厳しいということはあるが、

患者から見ると福祉等も含めて身近な行政単位である市町村で行われることが望ましい。

○難病相談支援センターなども含めて大都市でもやることで考えているのか。

○難病相談支援センターは、いきなりは難しい。

ただ大都市でも設置したいというところがあれば検討したい。

拠点病院は医療圏という考え方で行っているので、そういう考えも。

○難病相談支援センターのスタート時点の構想では49 だった。

それは47 都道府県のうち地域の広い北海道と人口の多い東京は2つづつ置くと。

そういうことは考えるのか。

拠点病院の整備などにも倣って。

→地域の実情を勘案して適切な配置を決めていきたい。

今の時点では医療圏を念頭に入れている。

○11 ページ「症状の程度等に応じた取組の促進」という表現については、難病の特性

に配慮したとか、もう少しイメージがわかる表現にしてほしい。

金澤:その他のご意見も。

○予算額について。

今までの議論で出ていた金額と今回の予算額について。

→いままでは国会審議でも2014年度ベースでは2015年1〜3月で300億、

年度ベースでは1800億程度と説明してきた。

今回の提案になってこういう数字になった。

○参考資料の患者数の増加グラフを見ると、人口0.1%は将来突破することになる。

数の多い疾患については、治療法を早く開発していけるように。

○総合的に見ると、新しい難病対策は全体として現行よりはるかに公平公正な制度になる。

とりまとめの実現を早急に進めていただきたい。

施行してみて不都合な場合には、法律のなかで見直し規定、調査なども含めていけばと思う。

○金澤:長い間、議論していただいた。

そろそろ委員会でのこの議論も終わりに近づいている。

今日の議論をふまえて文言の修正をしたうえで、疾病対策部会にあげたい。

修正については委員長一任とさせていただいて、成文まで若干時間をいただきたい。

これで世界に冠たる制度にできるということで、私も今、平常心でなく感激を抑えられない。

公平性、公正性に加えて科学性をあわせもつぎりぎりの案ができたと思う。

後はこれが確実に施行できるかどうか。

委員会での議論はこれで終結とするが、委員のみなさんも

ぜひ最後(施行)まで見届けていただきたい。

○伊藤:患者団体から出ている委員として一言言いたい。

私も新しい制度に期待したい。

しかし、100 点満点の制度はない。

負担が重くなったり、制度からはずれる人も出る。

そういう課題も多々あるということを配慮のうえ、法案作りの際にさらに作り込み、

政省令、運用で患者団体の意見もぜひ反映させていただきたい。

以上で、第35 回難病対策委員会は終了しました。

(JPA水谷事務局長)

 

2013年12月13日(金)夜 

  第35回難病対策委員会後の記者会見

2013年12月13日(金)夜、第35回難病対策委員会後に

日本難病疾病団体協議会(JPA)が記者会見しました。

日本難病疾病団体協議会(JPA)副理事長(滋賀県難病連絡協議会副理事長)の

森幸子氏らが出席・会見しました。 

 

■2013年12月13日(金)17:02 

  難病医療費の助成案を了承=自己負担上限、年24万円―厚労省

難病患者の医療費助成制度を見直している厚生労働省は13日、

見直しの修正案を専門家委員会に示し、了承された。

自己負担の上限を最高で年24万円とし、筋萎縮性側索硬化症(ALS)で

人工呼吸器を着けているなど、極めて重症な患者は年収にかかわらず

月1000円を上限とする。

2014年の通常国会に法案を提出し、15年1月からの実施を目指す。

 

2013年10月に同省が提示した素案は、患者団体や与野党議員から

負担が重いと批判が相次ぎ、引き下げを検討していた。

了承された案によると、夫婦2人世帯の月額負担上限額は

▽生活保護世帯はゼロ

▽非課税世帯で本人年収80万円以下は2500円

▽非課税世帯で80万円超〜160万円は5000円

▽課税世帯で160万円超〜370万円は1万円

▽同370万円超〜810万円は2万円

▽同810万円超は3万円。

1万円以上の医療費がかかる月が年6カ月以上ある場合は、

年収に応じてさらに引き下げるため、上限は年24万円となる。

 

対象疾患は56から300に拡大し、対象患者は78万人から

150万人程度に増える見通し。

軽症者は原則、助成対象としないが、

月1万円以上の医療を年3カ月以上払って軽症を保つ患者は一定額が助成される。

また、子どもの慢性疾患患者の負担限度額を大人の半額とする見直し案も

同日、別の専門家委員会で了承された。 

(時事通信社ニュース 2013.12.13 17:02)

 

■2013年12月13日(金) 13:00〜15:00

 厚生労働省 第35回難病対策委員会

2013年12月13日(金)13:00〜15:00に第35回難病対策委員会が

開催されました。

1.日時 2013年12月13日(金)13:00〜15:00

2.会場 都道府県会館 101大会議室 東京都千代田区平河町2−6−3

3.議題  1.今後の難病対策の在り方  2.その他

第35回難病対策委員会

議事次第

資料  難病対策の改革に向けた取組について(案)

参考資料1 参考資料集

参考資料2 「今後の難病対策に対する意見について」(全国知事会)

伊藤委員提出資料  

      

2013年12月11日(水) NHK 難病医療費見直し 厚労省が修正案

 

2013年12月7日(土)8日(日) 

 日本難病疾病団体協議会(JPA)近畿ブロック交流集会会議

 

兵庫県神戸市北区の神戸しあわせの村を会場に近畿をはじめとする各地から各府県の難病連絡協議会や疾患患者団体、行政・医療関係者が集まり交流を深め、協議しました。

講演 崙馼詑从の改革について」

    厚生労働省健康局疾病対策課 金光課長補佐

 

講演◆嵜靴燭米馼詑从の最新情報」

    日本難病疾病団体協議会(JPA)伊藤建雄代表理事

「難病対策の法制化に向けて」と題して難病新法、障害者総合支援法の就労や福祉サービス全般について協議しました。

 

■2013年12月2日(日) 

 「難病患者ら集会 負担見直しに反対の声」 日本テレビNEWS24報道

○難病患者ら集会 負担見直しに反対の声 

 

原因がわからず、治療法もない「難病」の患者らが2日、

東京・千代田区で難病対策について「難病対策等の法制化を求める集会」を開いた。

厚生労働省は15年から、現在は医療費が全額補助されている重度の難病患者にも

世帯年収に応じ自己負担を課す案を示している。

集会ではこの案について「苦しい生活の実態を見てほしい」などと

反対の意見が出た。

その一方で、医療費補助の対象となる病気の数を増やす点には期待する声があがった。

<日本テレビNEWS 2013年12月2日 19:49>

■2013年12月2日(月)

  総合的で安心できる難病対策・小児慢性特定疾患対策の法制化を

  求める国会議員要請訪問  

2013年12月2日(月)、13:00〜17:20

総合的で安心できる難病対策・小児慢性特定疾患対策の法制化を求める国会議員要請問に

取り組みました。

滋賀県から

森滋賀県難病連絡協議会副理事長と川辺滋賀県難病連絡協議会理事が訪問・協議

しました。

丸川議員(自民)、高階議員(自民)、古川議員(自民)、長沢議員(公明)、衛藤議員(自民)、

橋本議員(自民)、江田議員(公明)、山本議員(公明)、古屋議員(公明)、山井議員(民主)、

小池議員(共産)、川田議員(みんな<現 結いの党>)を訪問しました。

議員本人や議員秘書と議員事務所内での協議も含め、難病新法について

充実したものになるよう、中軽症者が支援から切り捨てられて、

現在と比べて高額な医療費自己負担額になることにならないよう、要請しました。

 

  

■2013年12月2日(月)

  総合的で安心できる難病対策・小児慢性特定疾患対策の法制化を求める緊急院内集会

2013年12月2日 (月)、参議院議員会館で

総合的で安心できる難病対策・小児慢性特定疾患対策の法制化を求める緊急院内集会が

開催されました。

滋賀県から

森滋賀県難病連絡協議会副理事長と川辺滋賀県難病連絡協議会理事が出席・協議しました。

 ヾ擬圓亮臘

・日本ALS 協会、遠位型ミオパチー患者会、佐賀県難病支援ネットワーク、がんの子供を守る会、日本リウマチ友の会、日本マルファン協会、再発性多発軟骨炎患者会、SSPE 青空の会、あすなろ会が意見を述べました。

 

国会議員の挨拶

・江田議員(公明)、山井議員(民主)、石田議員(自民)、田村議員(共産)、上野議員(維新)、川田議員(みんな)、中根議員(民主)、高橋議員(共産)、小池議員(共産) 、三ツ林議員(自民)が壇上で挨拶、橋本議員(自

民)がFAX 挨拶した。

・江田議員(公明党)の挨拶は、「難病患者軽症者切り捨て医療費自己負担額いきなり3割問題」に特に踏みこんだ内容。

・山井議員(民主党)の挨拶も、「難病患者軽症者切り捨て医療費自己負担額いきなり3割問題」に特に踏みこんだ内容で、会場から大きな拍手が起こった。

・川田議員(みんなの党<現 結いの党>)は、

本日(2013.12.2)の参議院厚生労働委員会の成果を発表。

総事業費1,8000 億円確保を田村厚労大臣に約束させた、と発言。

  

(思い、感想等)

・院内集会では、全体に消費税問題の取り上げ方が少なかったように思いました。

議員さんのご挨拶の中では、 民主党山井議員の、消費税増税分5 兆円の使い道問題と、

患者さんの中に”多くの仲間が救われるなら自分たちの負担が増えても”と考える人たちがあるやに

聞いたが、そのような考え方を患者さんにさせてしまう自分達政治家の責任を感じるという趣旨のご発言が心に残りました。

 

・日本難病疾病団体協議会(JPA)緊急院内集会の会場の参議院議員会館講堂は全国から集まった難病患者や支援者等で満員となりました。

難病医療費助成制度の対象疾患が増えることに賛成します。

しかし、このことと引き換えに、現在より医療費自己負担額が5倍から10倍以上に

大きく増やされようとする難病患者が出ることは到底、受け入れられません。認められません。

 

厚生労働省は難病患者の生活実態を知っているのでしょうか。

闘病しつつ、生きている患者のつらさ、苦しさ、心の叫びをわかっているのでしょうか。

家族がどんなにたいへんな思いでいることを知っているのでしょうか。

緊急院内集会でもさまざまな難病患者や家族が切実な思いを一所懸命、訴えました。

机上の数字合わせで、新制度を設計することなどは認められません。

厚生労働省健康局疾病対策課はどこを見て仕事をしているのでしょうか。

厚生労働省中枢でしょうか。財務省でしょうか。

国民の方を見て仕事をしてほしいと思います。

 

消費税が5%から8%、10%に増やされていくことを国民が認めたのは

社会福祉制度支援にまわすお金をみんなで負担して作っていくため。

治療中の難病患者が

「あなたは一般の人と同じように医療費を3割負担してこれから生きていってください」と判断されて、現在の公的対象から切り捨てられることがないように願います。

生きることをあきらめさせるような医療費自己負担額になってはなんのための難病新法かわかりません。

病気になった人や家族も安心して生きていける社会が実現することを願います。

 

・院内集会に参加した多くの議員から前向きな発言が相次いだことは、これまでの活動の成果と言える。

声を上げ続けることは大変ではあるが息切れしないよう継続対応していくことが肝要と考える。

仕事の調整、家庭の理解、病気の克服等、患者・家族にとって大変な状況は続くが、

でき得る範囲で良き友と共に知恵を絞って対応していきたい。

 

みんな好き好んで病気になった訳ではなく、難病は数日で完治する風邪とは違います。

長期に治療が必要になり、治療そのものの負担、費用の負担、これらは望まないのに病気にな

ってしまった個人で負担をするものではないと思います。

さらには、所得に応じて負担が増減するような制度について、

これも同様に、所得が多いとか少ないで医療費等の負担額を考えるのではなく、望まない

のに病気になってしまい、長期に治療が必要な人は社会的に支援をすべきと思います。

所得があるから多く負担が出来るだろう、という考えでは、難病を抱えている人は、

健康な人と比べてその医療費等の負担の分だけ、ずっと費用を負担し続けなければなりません。

辛く大変な思いをしているのに、頑張って働いても元気な人より給与を

少なくされているのと同じだと思います。

個人の医療費自己負担額については、これ以上の負担増にならないよう、

少なくとも現状維持、出来ることなら将来的には負担軽減になることを望みます。

 患者の生の声を聞くことが出来、改めて難病患者にも様々な方がおられることを感じました。

ある議員の方の「稀少性が難病の認定基準になるべきではない」という言葉は

大きくうなずけるものでした。

 

8生労働省のコメント

・田原課長(疾病対策課)、桑島課長(母子保健課)、金田室長(職業安定局)、森岡課長補佐(社会・援護局)

が参加し、患者の主張に対しコメントした。難病対策委員会、与党の理解を得ながら進める。

田原克志厚生労働省健康局疾病対策課長の「与党と話して決めていく」という発言に対して

会場参加者の多くの方から「野党に失礼な発言ではないか」

「難病対策のような重要事項は与野党全体で協議して決めていくもの」という声がきかれた。

 

 

 

■日本難病疾病団体協議会(JPA)事務局ニュース <No.115> 2013年12月4日

 

☆総合的で安心できる難病対策・小児慢性特定疾患対策の

 法制化を求める緊急院内集会、200人の患者・家族らが参加

 

 難病対策、小慢対象の見直し法案作成にむけての検討が山場を迎えている

この時期に、政府・与党、国会議員にむけてのアピールを行うために、

2013年12月2日参議院議員会館講堂で、

JPA、難病のこども支援全国ネットワークの共同主催による緊急院内集会を開催しました。

この集会には、団体や個人として参加した患者家族も含めて約200人が参加しました。 

                             (事務局長 水谷幸司)

 

JPA及び認定NPO法人 難病のこども支援全国ネットワーク・親の会連絡会は、

12月2日(月)参議院会館講堂で「総合的で安心できる難病対策・小慢慢性特定疾患対策の

法制化を求める緊急院内集会 」を開催しました。

私たちにとっては、前回の難病・慢性疾患全国フォーラム2013(11/9)に続き、

新たな難病対策見直しの山場となる大きなイベントでしたが、

会場には200名を超える出席があり盛会でした。

集会には、厚生労働省の各課からも4名の出席がありました。

 

臨時国会が終盤を迎えるなか、この日も重要法案の取り扱いなどをめぐり議員会館も

慌ただしい雰囲気でした。

それでも集会には衆参から10名の国会議員がお見えになり、激励のあいさつを

いただきました。

特に参議院では厚生労働委員会が12時40分ぐらいまで開催されたので、

委員会終了と同時に大急ぎでかけつけていただいた議員さんも何人かおられました。

よく来ていただけたと思うと同時に、それだけ各党の議員さんが私たちを応援して

くださっているのだと心強く感じました。

 

集会は、小林信秋難病のこども支援全国ネットワーク会長の司会ではじまり、

伊藤たておJPA代表理事のあいさつの後、患者・家族の発言と議員あいさつを

交互に行うかたちでテンポよくすすみました。

今回は9名の患者・家族から新たな難病対策への要望や期待等が話されました。

そして、集会も終わりに近づいてきたころ、緊急院内集会アピールの採択が行われました。

アピールは前々日の理事会及び前日の幹事会での議論を踏まえ何度も練り直したもので、

さらに難病のこども支援全国ネットワークとも相談して最終決定したものです。

この短い文書の中には私たちの願いが込められています。

胆道閉鎖症の子ともを守る会代表の竹内公一さんが力強く読み上げて満場の拍手で

確認されました。

 

そして、いよいよ集会のクライマックスです。

アピール文が伊藤代表理事から田原疾病対策課長に手渡されるとき、

テレビカメラを持ったマスコミの人たちが近くまで寄って捉えると共に

会場にいた多くの参加者もカメラを光らせました。

厳粛にアピールを受け取っていただいた田原課長の顔にも、

法制化への新たな決意を感じさせるものがありました。

森幸子JPA副代表理事の閉会あいさつで集会を終えました。

 

集会後は要請行動に移りました。

国会終盤で各方面の要請団等でごった返しているなかでもありますので、

参加者を代表して7班の要請団を結成し、

衆参の厚生労働委員会の理事や難病対策と関連の深い議員の部屋をまわり

アピール文と要望書を届けました。

 

また、伊藤代表理事らのグループは財務省を訪れ、山本博司財務政務官と面談のうえ、

集会アピールと麻生財務大臣宛の要望書を直接手渡して、

大幅な予算増額をお願いしました。

山本政務官は、これまで国会議員として難病対策を応援してくださっている方でもあり、

面談は終始なごやかでした。                     (藤原)

★厚労省からの出席者

 健康局疾病対策課 田原克志課長

 雇用均等・児童家庭局母子保健課 桑島昭文課長

 職業安定局障害者雇用対策課地域就労支援室 金田弘幸室長

 社会・援護局障害保健福祉部企画課 森岡久尚課長補佐

★集会であいさつをいただいた国会議員(あいさつ順)

 ・江田康幸衆議院議員(公明党難病対策推進委員会委員長)

  (新しい難病対策の推進を目指す超党派国会議員連盟事務局長)

 ・山井和則衆議院議員(民主党厚生労働部門会議座長、衆議院厚生労働委員会理事)

 ・石田昌宏参議院議員(自由民主党、保健師・看護師、前日本看護連盟幹事長)

 ・田村智子参議院議員(日本共産党、文教科学委員会委員、前厚生労働委員)

 ・上野宏史衆議院議員(日本維新の会、衆議院厚生労働委員会理事)

 ・川田龍平参議院議員(みんなの党、参議院厚生労働委員会委員)

 ・中根やすひろ衆議院議員(民主党、衆議院厚生労働委員会委員)

 ・高橋千鶴子衆議院議員(日本共産党厚生労働部会長、衆議院厚生労働委員会委員)

 ・小池 晃参議院議員(日本共産党副委員長・政策委員長、参議院厚生労働委員会委員)

 ・三ッ林裕巳衆議院議員(自由民主党、衆議院厚生労働委員会委員)

 メッセージ/橋本 岳衆議院議員(自由民主党難病対策に関するプロジェクトチーム事務局長)

★患者・家族からの発言をされた方

 ・一般社団法人 日本ALS協会 金沢公明事務局長、岡部宏生副会長

 ・NPO法人 PADM 遠位型ミオパチー患者会 織田友里子代表代行

 ・NPO法人 佐賀県難病支援ネットワーク 三原睦子代表

 ・公益財団法人がんの子どもを守る会 近藤博子副理事長

 ・公益社団法人 日本リウマチ友の会 長谷川三枝子会長

 ・NPO法人 日本マルファン協会 猪井佳子代表理事

 ・再発性多発軟骨炎(RP)患者会 和久井秀典副代表

 ・SSPE青空の会(亜急性硬化性全脳炎家族の会)事務局 辻洋子さん

 ・あすなろ会(若年性特発性関節炎親の会)理事 原万純さん

★アピール文 

総合的で安心できる難病対策・小児慢性特定疾患対策の法制化を求める

緊急院内集会/アピール(全文)

 

難病対策の法制化は、患者・家族の長年の願いであり、

難病対策要綱から41年を経て、ようやくそれが実現するところまで来ました。

小児慢性特定疾患治療研究事業も、児童福祉法における裁量的経費から

義務的経費にすることで、双方ともに医療費助成は社会保障制度として

確立することになります。

 

私たちはこの法制化が、「難病とは、人類の多様性のなかで必然的に一定の割合で

誰もが罹りうる病気であり、社会が包含すべきである」とした改革の理念に基づき、

難病対策・小児慢性特定疾患対策が総合的で安心できる対策として、

予算が大幅に確保される根拠となり、すべての難病患者・家族にとって

より良いものとなることを願っています。

私たちは患者、家族の総意として、国に対して次の点を要望いたします。

                   < 記 > 

1.難病医療費助成制度の社会保障経費(義務的経費)としての法制化、

小児慢性特定疾患治療費助成制度の義務的経費化を、この機に必ず実現してください。

そのための大幅な予算確保を要望いたします。

2.患者負担については、難病患者の生活実態をふまえ、厚労省素案を再検討し、

障害者の自立支援医療(重度かつ継続)を参考に、負担額を現在の案から大幅に

軽減してください。

重症患者の負担、患者本人が生計の中心である場合の負担、

低所得をはじめとする所得階層の区分についても合わせて配慮するよう要望いたします。

3.治療中の患者が医療費助成の対象からはずれることのないよう要望いたします。

4.小児慢性特定疾患児の支援策については、移行期(成人期以降の支援策)の

問題を含めて引き続き検討をすすめてください。

あわせて長期入院児の食費負担についても配慮するよう要望いたします。

                                                                            以上

2013年12月2日

総合的で安心できる難病対策・小児慢性特定疾患対策の法制化を

求める緊急院内集会参加者一同

 

■2013年12月1日(日)

  日本難病疾病団体協議会(JPA)法人第3期第1回幹事会議

 

2013年12月1日(日)、東京都千代田区飯田橋の東京しごとセンターで

日本難病疾病団体協議会(JPA)法人第3期第1回幹事会議が開催されました。

滋賀県から

森滋賀県難病連絡協議会副理事長と川辺滋賀県難病連絡協議会理事が出席・協議しました。

(1)難病対策の見直しとJPA の対応について

JPA 伊藤代表から情勢報告

・公式資料は10/29 第34 回難病対策委員会資料である。

・2013.11.24韓国での厚生労働省大臣会見後の報道は、記者の認識のズレにより表現が異なっている。惑わされないように。

・第35 回難病対策委員会は日程調整中である。12/5 開催は無理。延期となる。

【自己負担額】

・重症患者の自己負担化は、原案どおり(有償化)対応したい。

・法制化までに自己負担額を決めなければならない。

・世帯所得ではなく、現行どおり生計中心者とするよう継続要望が必要である。

・生計中心者の導入経緯は、家計への影響を考慮した結果だと記憶している。

【重症度分類】

・第三者委員会の権限(権能)は、研究班で重症度分類を決めるのであれば、かなり限定(縮小)される。

・重症度分類は社会モデル・医学モデルの併記ができないか要検討。

・MS 研究班に確認したが、厚労省から重症度分類の作成依頼は受けていない。

【証明書等】

・3 種の証(受給者証、登録者証、証明書)は、次回委員会で検討する予定である。

・登録者証等の有効期間は、今後の検討事項である。

・受給者証には病院名未記入だと理解しているが、難病対策委員会等で確認する。

【その他】

・難病対策地域協議会(仮称)に、難病連が入れるよう取り組む必要がある。

・障害者差別解消法で難病も定義されたことから、他の障害者○○法に入るための努力・取組みが必要となる。

・近々、障害者権利条約が批准されると、憲法の下に位置付けられる。

・入院食事、院外処方の有料化は慎重に対応すべき。

(2)財政と今後の取組みについて

・2013 年11 月末時点の収支報告

(3)その他事項について

・ブロック会議・交流会の報告および今後の予定

・制度改定等の動きの報告

(4)今後のスケジュールについて

・12/11-13 西澤班報告 ・3/8-9 難病センター研究会in 京都

・1/19 JPA 研究班報告 ・4/5 JPA 理事会

・1/25-26 JPA 患者リーダー養成研修 ・4/6-7 JPA 幹事会、国会要請行動

・2/8-9 JPA 理事会 ・5/25-26 JPA 総会、国会請願行動

・2/28 レアディジーズデイ

(5)緊急院内集会について

・翌日の行動の説明 

 

■2013年11月30日(土)

 日本難病疾病団体協議会(JPA)理事監事会議

2013年11月30日(土)、東京都で日本難病疾病団体協議会(JPA)理事監事会議が開催されました。

滋賀県から森滋賀県難病連絡協議会副理事長が出席・協議しました。

 

■2013年11月25日(月)

  難病患者の負担増を修正 朝日新聞 読売新聞 福井新聞

 

■2013年(平成25年)11月9日(土) 
 難病・慢性疾患全国フォーラム2013 
   〜すべての患者・障害者・高齢者が安心して暮らせる社会を〜
 
日時 2013年11月9日(土)
会場 JA共済ビル カンファレンスホール
   東京都千代田区平河町2-7-9 JA共済ビル

 

難病・慢性疾患全国フォーラム2013が開催されました。 


滋賀県難病連絡協議会からは

滋賀県難病連絡協議会副理事長、日本難病疾病団体協議会(JPA)副理事長

全国膠原病友の会理事長、全国膠原病友の会滋賀支部長の

森幸子氏が出席・協議しました。

 

全国から来られた難病患者や家族の切実な訴えがありました。

今後も難病患者、関係団体、国会議員、厚生労働省等政府を交えて

難病患者が安心して療養できる社会となるよう願います。

 

□難病・慢性疾患全国フォーラム2013シンポジウムでの発言

 「総合的な難病対策の法制化についての患者の期待と懸念」

   一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会 森幸子副理事長 

 

 私共は、難病・長期慢性疾患、小児慢性疾患等の患者団体及び地域難病連で構成する患者・家族の会の協議会で、現在77団体、約30万人で構成しています。

 すべての患者や障害者、高齢者が安心して暮らせる社会を目指して活動を進めています。

 私は一般的には膠原病と呼ばれる疾患の中の全身性エリテマトーデスという疾患の患者です。自己免疫疾患で全身に炎症が起こります。

 今もあちらこちら全身のいろいろなところに症状を抱えていますが外見上は元気そうに見え、疾患の成り立ちも複雑で周囲への説明も難しいです。

 難病対策に関係する膠原病の実態を全国膠原病友の会の調査から少し紹介させていただきます。

 膠原病というと全国に多くの患者さんがおられる疾患ですが、まだまだ専門医も少なく、府県を越えて遠くの専門病院に通う人も少なくありません。

 多くは免疫・膠原病科などの内科にかかることが多いのですが、様々な臓器、皮膚や骨など全身に亘る疾患ですので、複数の科にかかっている人が多いです。

 比較的若い年代で発症しますので、発病による仕事への影響も大きいです。発病してから職を失ったり、職場でも大変つらい状態で苦労されている方が多いです。

 病気を抱え体調管理をしながらの勤務ですので、常勤は難しく、10万円以下の収入という方も多い現状です。

 このような状況ですので、家族の支援を受けながら生活する方も多いのですが、体の怠さや痛みなども外見上症状が伝わりにくく、家族であっても理解してもらえない状況があり辛い思いをします。

 このような厳しい現状の中で、今、難病対策の改革案も少しずつ具体的な内容が示し出されましたが、大きな患者負担増となっており、期待できるものに変えていかなくてはなりません。

 社会保障制度改革国民会議では、「難病で苦しんでいる人々が将来に希望を持って生きられるよう、改革に総合的かつ一体的に取り組む必要がある」

 また、難病対策委員会では改革の基本理念として「難病患者の社会参加を支援し、難病にかかっても地域で尊厳を持って生きられる共生社会の実現を目指すことを」提言されました。

  「難病は、その確率は低いものの、国民の誰にでも発症する可能性がある。難病は生物としての多様性を持つ人類にとっての必然であり、難病に罹患した患者・家族を包含し、支援していくことが、これからの成熟した我が国の社会にとってふさわしい」ことを基本的な認識とされました。

 このようにはっきりと示されたことは、「なぜ私がこのような病気にならなければいけなかったのか」と答えの出ない自問に苦しんできた私たちにとりましても、この提言は生きる希望となるものです。

 

 さて、ただいま難病対策の見直しの現状についてお話しいただきました。

 私たちは「新たな総合的な難病対策の改革」に大きな期待を寄せています。 と同時に、現在示されている改革案には多くの懸念も抱いており、具体的な自己負担額が出てからというものは大変なショックを受けました。これまでもJPAからも要望書を提出し、話し合いを続けてまいりましたし、多くの患者団体などからも意見や要望がたくさん出されています。

 国会でも議論いただいています。どうかこれらの声を十分にご理解いただき、誰のための制度であるのか、現状を見ていただき、さらなるご検討をお願いします。

 

 まず、これまでの自己負担限度額からは大きくかけ離れた何倍にもなる負担増となる提案は命をつなぐ医療さえも受けられなくなる懸念があります。

 患者負担の上限を考える際に参考とするのであれば、高齢者ではなく、自立支援医療の重度かつ継続の水準であろうと考えます。

 確かに70歳以上の高齢者の中には医療が必要な方もおられるでしょうけれど、それも一部です。また高齢者像でイメージする典型的な生活スタイルは、子供も巣立っており、長年かけてこれまでに貯めてきた多少の蓄えもあり、退職後に老齢年金を受け取りながら第2の人生を送っておられるご夫婦2人世帯が標準です。 私たち患者の多くは、若くして罹患し、長い期間一生医療を受け続けなくては生きていくことが出来ず、仕事が出来るほど回復できたとしても体調管理をしながらの就労は収入も低く、さらに重症で付き添いが必要な状態ではその家族も働きに出ることが出来ません。子供が成長するにつれ教育にかかる費用もかかり、治療のため遠くの専門病院にかかる医療費や交通費、付添や滞在費用、その他多くの費用。

 変動する病状では身体障害者手帳の対象ともならず、障害者支援も障害年金も相当重症とならないと受けられません。 

自立支援医療の目的とするのは障害の除去・軽減が明らかな治療に限定逸れた制度なので参考にはならないと言われますが、自立支援医療における「重症かつ継続」の対象者は、高額でかつ継続した治療を受ける障害者を対象としており、状態像としては難病患者の状態に近いと言えます。

 

 負担能力という点では治療法もある程度確立している内部障害者と比べて、治療もいくつもの診療科にかかり、新しい治療には高額の負担がかかることの多い難病患者の生涯にわたる医療負担を考えれば、難病対策に年金や手当の制度が新設されないのであれば、高齢者や障害者の医療費負担よりも低い額におさえることが、公平公正ではないかと考えます。

 

 また、これまでになかった重症患者の自己負担や、食事療養費、院外薬局での薬代の自己負担は、患者の生活実態を充分に調査検討した上で結論を出してください。

 窓口負担だけでない多くの間接的な医療費が多くかかっていることも考慮してください。

「医療費が高いから最適な治療法であっても選べないとか、家族に迷惑をかけ

ながら生きていくのには肩身が狭い思いがある。遠慮してしまう」など。

 どうか医療費の負担で患者が悩むことの無い制度にしてください。

 

 支援を待ち望む数多くの患者・家族とその団体にこたえて、早急に対象疾患を決定・公表してください。

 その基準を満たす疾患は、患者間の不公平感なく、すべてを対象疾患としてください。 

 次に重症度分類の導入です。外見上、健康そうに見え状態が落ち着いている場

合、症状が出ていなくても、治療が必要で、やめれば重症化することが予想される患者は対象にしてください。

多くの患者は治療継続により、何とか病状を抑えられています。

医療が必要であれば対象としてください。医学上の重症度と生活の支障は同じ

ではありません。就学、進学、就労、結婚、妊娠、育児など人生の全ての局面において、身体的、精神的、経済的、社会的な支障が生じているのです。

 ステロイド剤や免疫抑制剤、血液製剤など、副作用の危険の高い治療を継続しており感染症へのリスクの高い患者も多いです。

疾患管理にも医療は必要です。

 小児がんや先天性疾患などの後遺障害(晩期合併症)の場合も基準に合えば対象としてください。

 対象疾患でありながら、医療費助成の対象外とする軽快患者については、研究の対象であることを明示し、状態が変化した場合にはすみやかに医療費助成が受けられるようにしてください。

  患者や家族は原因が究明し治療法が開発され完治することを待ち望んでいます。登録データが治療研究に結びつくようなしくみを構築してください。また、創薬や治療に結びつくように希少疾患に有効な新薬開発に向けての支援策を実施してください。

 そして、開発状況を患者にもわかるように示してください。患者と研究者の協力体制は必要であり、患者の声は研究者のモチベーションをもアップします。

 小児特定疾患児の 成人期への支援策については、患者の実態や特性を検討し、新たな疾患対策の創設も視野に入れてください。

 小児で発症しても希望を持ち続け、夢を追える社会であることを望みます。

 身体障害者と同等に 税金の障害者控除や公共交通運賃割引制度などが受けられるようにしてください。

 就労についても、難病だからという理由での差別なく、すみやかに就労に結びつき、合理的配慮のもとで能力が発揮できるように、法定雇用率への適応を含む就労支援を充実させてください

 

 生活保障など、難病・長期慢性疾患患者への社会サービスを充実させてください。

 障害者総合支援法における「難病等」の対象範囲は、障害者基本法の対象範囲をふまえて、疾患名だけで決めずに、「難病患者および長期慢性疾患により日常および社会生活に支障をきたす者」をすべて対象としてください。

 

 高額療養費制度の自己負担限度額を応能負担の原則にそって引き下げてください。

高額な治療についての新たな負担軽減策を検討してください。

 生涯高額な医療費を負担し続けなくては生きられない患者がいます。

 生物学的製剤など新たな治療は高額となることも多くあります。特に新しい治療は治療効果も高く望めます。希望を持って社会の中で生きていくためにも、個々の患者に合わせた最適な治療を選べるようにしてください。

  小さなパイの中で難病対策を何とかしようとしていても、疾患同士で奪い合いのような議論になってしまいます。

難病対策に沢山入れたくても小さなままでは成り立ちません。

現在、パイは少し大きくなり、研究費などが増えましたが、まだ本格的なものではありません。

 難病対策を法制化することで、パイが大きくなるだけでなく、他の制度との連携やお互いの活用が生まれてきます。

 更にもっと大きく言えば、JPAが目指すように、日本における社会保障全体の充実ということも考えていくと、高齢者も障害者も患者も皆がハッピーになっていくということです。

 

 病気による違いはあっても、「皆が尊厳を持って生きていける社会であるよう

に」、今、一つになって力を合わせて、法律に基づいた安定した制度として、安心できる難病対策に作り上げていきましょう!

 

 関係者の皆様の平素よりのご尽力に感謝しつつ、より一層のお力添えをお願い申し上げます。

患者・家族が望む総合的な難病対策の実現に大きな期待をいたしております。

15分の発言で、私の言葉の足らないところは、どうかこの後、会場の皆様で埋めていただきますようお願い申し上げます。

過去の難病・慢性疾患全国フォーラム(下記をクリックしてご覧ください)
難病・慢性疾患全国フォーラム2012
難病・慢性疾患全国フォーラム2011
第1回難病・慢性疾患全国フォーラム

 

■難病対策国会請願署名募金街頭行動

 2013年10月13日(日)にJR南草津駅前で取り組みました。

  多くのみなさまのご協力をありがとうございました。

 

2013年5月11日(土) 

 滋賀県難病連絡協議会は
2013年5月11日(土)大津市民病院で第30回総会と講演会を開催しました。
会場の大津市民病院大会議室は満員となりました。
滋賀県内の各保健所から多くの保健師さんたちが来てくださっていました。
駒阪理事長の挨拶後、来賓の方達から温かい祝辞をいただきました。
ありがとうございました。
次に議長を選出しました。
・2012年度活動報告、会計報告、監査報告
・役員改選
・2013年度活動方針案、予算案
について提案・協議・検討しました。

議案はすべて可決成立しました。

 

2013年度も思いを新たに「滋賀の難病患者の療養環境向上」向けて
取り組んでいきたいと思います。
皆さまのご理解とご支援をお願いします。
昼食時は会場のあちこちで笑顔でお話しされていました。

 

午後からは

一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会(JPA) の
水谷幸司事務局長を東京からお招きし

「新たな難病対策・障害者総合支援法 わたしたちにできること」
と題した講演をしていただきました。
2013年から2014年にかけて
内容があきらかになる難病対策や難病新法について
最新情報を交えた多くの大切なことを学ぶ充実した時間となりました。

15時からは保育士、大学生等今どき男子の3人組の 「花柄ラッシー」

のバンド演奏がありました。
「花柄ラッシー」は関西を中心に活動している
いっき(Vo&Gt)、きよ(Ba)、だいき(Dr)三人組。
一曲ずつ丁寧に歌い、曲に込めた思いを話す彼らの優しい気持ちと心づかいに
40代、50代、60代、70代、80代の方たちもいつしか、引き込まれていました。音楽と人を繋げられるようにと活動している花柄ラッシーのみなさん
素晴らしい時間をありがとう!
最後は会場から大きな拍手がおこりました。

  

■2013年3月9日(土)


日本難病疾病団体協議会(JPA)近畿ブロック滋賀交流会議(集会)を
滋賀県大津市で開催しました。
1.開催日 2013年3月9日(土) 12時〜19時
2.会場  KKRホテルびわこ
      〒520-0105 滋賀県大津市下阪本1-1-1  TEL:077-578-2020                            

3.プログラム  
12:00〜        受付
13:00〜13:30  オープニング
        主催者挨拶 滋賀県難病連絡協議会    駒阪博康理事長
        来賓挨拶  日本難病・疾病団体協議会  藤原勝理事  
        来賓挨拶  滋賀県健康福祉部健康推進課  本庄課長補佐
        来賓挨拶  滋賀県議会難病対策推進議員連盟 
              柴田滋賀県議会議員
13:30〜15:40      講演 「今後の難病対策について」
           講師:厚生労働省 疾病対策課  金光課長補佐 
                         質疑応答
15:40〜15:50      休憩
15:50〜16:30      講演 「難病患者をとりまく医療・福祉情勢について」 
                    講師 日本難病疾病団体協議会(JPA)水谷幸司事務局  16 :30〜17 :00      休憩
17:00〜18:50      懇親会  各府県難病連活動報告
18:50〜19:00      閉会挨拶 次期開催地代表
19:00以降も夜遅くまで有志で難病対策等について話し合いました。 

 

■2013年2月28日(木) 

 Rare Disease Day レアディジーズデイ 

 世界希少・難治性疾患の日


滋賀県難病連絡協議会は

滋賀県栗東市の難病患者が集うしがなんれん作業所で

Rare Disease Day レアディジーズデイ2013 in SHIGA(滋賀)として

活動しました。

企画名は「一つの樹を作りあげよう、夢を語り、つなげよう」でした。

一つの樹のオブジェを作り、作業所利用者、家族、地域ボランティア、患者会、職員の「夢」「想い」「願い」などをリーフに書き、樹のオブジェにリーフを貼り付けて大きな樹を作りました。

また、手品のボランティアさんを招きました。

しがなんれん作業所の「あるあるクイズ」をしました。

利用者、職員、地域ボランティアさんの協力の下、皆で力をあわせて楽しく

過ごすことができました。

主催:   NPO法人 滋賀県難病連絡協議会

共催:   地域活動支援センター しがなんれん作業所

後援:   希少難病おおみの会、こむれいず

 

■2012年11月2日(金) 
 10:30〜16:30
滋賀県難病連絡協議会と滋賀県は滋賀県草津市の                 

草津アミカホールで難病のつどい11.2を開催しました。 

 
○プログラム   
 10:30 難病患者の創作作品展示
      パネル展示して私たちの思いを伝えました。
 12:30講演会入場受付

 13:30 開会
 13:45 講演会

      演題:「ケアをする人、される人 当事者主権の立場から」
      講師:立命館大学先端総合学術研究科

         特別招聘教授 上野千鶴子氏
 15:00 休憩

 15:15 お話と実演
      演題: 「あなたの笑顔に出会うために」
      講師: ケアリングクラウン・トンちゃん一座 
         代表 石井裕子氏
 16:30 閉会

上野千鶴子先生の「ケアをする人、される人、当事者主権の立場から」
のお話では
・ケアとはする人とされる2人の間に起こる相互関係。
 それは依存的な存在の要求を満たすことに関わる行為であり、
 生産・消費される労働である。

 依存的な存在とは、障害者、高齢者、子ども、病者など。
・ハッピーな介護者でなければハッピーな介護はできない。
・「ケアの権利」にはケアする権利とケアされる権利がある。
・被介護者の声は介護者と比べて不釣り合いなくらい少ない。
・上野千鶴子氏と中西正司氏との共著「当事者主権」は、
 社会を変えるのは「当事者」であるということをあらわした書籍。 
・ここでいう「当事者」とは「当事者能力」を奪われてきた人たち、
 女性、子ども、高齢者、障害者たちのことをさす。
・「当事者主権」という概念は、「弱者救済」から「自己解放」へ

・高齢化によって起きる身体的精神的後退は、
 若い時の自分が元気であった時と比較され、
 自己否定的になりがちである。
・「介護される側の心得10ケ条」は
上野千鶴子氏の「おひとりさまの老後」に詳しく記した。
自分の心と身体の感覚に忠実かつ敏感になる。

不必要なガマンや遠慮はしない。
・ケアされるプロとは。
 ケアされる側が、「みずからのニーズを認識し、表現し、
 介護者に伝える権利と義務」を

 もったとき、彼らは当事者となる。
・高齢者の「最期まで在宅で」という望みを実現するには、
 介護・看護・医療の多職種の提携と当事者を含む
 ケアカンファランスが必要。
 それは不可能なことではない。
・高齢者がそれを望むなら自分自身の生活のQOL向上の
 ために財産の放出を!

 子どもや孫への財産贈与の前に、まず自分の最期の質の
 向上が大事。
 

「あなたの笑顔に出会うために」と題したケアリングクラウン・
トンちゃん一座代表の石井裕子氏は優しく豊かな愛で包んで
バルーンを駆使して大切なことを話してくださいました。
心がほっとする時間となりました。

難病のつどい11.2開催にあたり、滋賀県健康福祉部の皆様、各保健所の保健師の皆様、上野千鶴子先生、石井裕子様、その他の皆様、たいへんお世話になり、ありがとうございました。

 

 

■2012年5月12日(土) 
 
10:00〜15:30
 
滋賀県難病連絡協議会 第29回総会 講演会を開催しました。
 
滋賀県難病連絡協議会 
 
(1)第29回総会
 
(2)講演会 「滋賀県難病連絡協議会の28年を語る」
       講師 滋賀県難病連絡協議会 理事 葛城貞三氏
10:00〜12:00 第29回総会
12:00〜13:40  昼食 休憩
13:40〜15:30 講演会         
○会場 滋賀県立成人病センター病院東館講堂
     滋賀県守山市守山五丁目4番30号
○アクセス JR守山駅からバス6分 成人病センター駅下車


滋賀県難病連絡協議会第29回総会及び講演会には
滋賀県から角野技監様、滋賀県内の保健所の保健師様、
滋賀県議会議員の江畑弥八郎様他多くの関係の方々のご来場を賜り、
ありがとうございました。

総会では滋賀県難病連絡協議会の2011年度の活動を振り返り、
総括しました。
2012年度の活動方針については協議・検討の結果、原案を
可決成立しました。
滋賀県難病連絡協議会は
2012年度も思いを新たに「滋賀の難病患者の療養環境向上」に向けて
取り組んでいきたいと思います。
これからも皆さまのご理解とご支援をお願いいたします。

 

■2011年12月17日(土)18日(日)

大津市立障害者福祉センターやにおの浜ふれあいスポーツセンター一帯で第6回ほかほかまつりが開催されました。

 障害者福祉への理解促進を目的に滋賀県内の27の障害者関係団体で作る実行委員会が障害者週間(12月3〜9日)にあわせて毎年、開催されています。今年で6回目をむかえました。

大津市立障害者福祉センターの利用者が日ごろの成果を披露する作品展や茶席のほか、隣接するにおの浜ふれあいスポーツセンターでは、障害ある人も楽しめるスポーツの交流会が繰り広げられました。

 児童クラブなどに木製遊具を贈るボランティアグループ「とんかち」による木工手作りコーナーには多くの親子連れが訪れ、遊び方を教えてもらいながら木製パズルやコマづくりを楽しんでいました。

第2日の18日にもステージ発表やフリーマーケット、餅つきなどが開かれました。

滋賀県難病連絡協議会からも複数の方が運営に携わりました。

開催された皆様、お世話になった皆様、来場してくださった皆様ありがとうございました。 

 

■2011年11月25日(金) 

2011年11月25日(金) 13時30分〜16時に滋賀県難病連絡協議会と滋賀県が主催して「11.25難病のつどい2011」を滋賀県近江八幡市の近江八幡市文化会館で下記の内容で開催しました。 多くの方がお越しくださいました。ありがとうございました。                                                                     

日時 2011年11月25日(金) 13時30分〜16時

日程

13:00    受付

13:30〜13:45 開会 挨拶

13:45〜14:45 

   講演 「震災から学ぶ 今、何を備えるべきか」

   講師 金谷泰宏 氏  (国立保健医療科学院健康危機管理研究部 部長)

15:00〜16:15 シンポジウム

     テーマ「住み慣れた地域で安心して暮らし続けるために」

     角野氏(滋賀県健康福祉部技監)

     染井氏(地域生活サポートセンターじゅぷ)

     花戸氏(永源寺診療所所長)

     日永氏(滋賀県看護協会訪問看護ステーション所長)

     前田氏(日本ALS協会滋賀県支部長)

     金谷氏(国立保健医療科学院健康危機管理研究部 部長)

16:15 閉会 挨拶  

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

金谷泰宏先生は、大学病院で10年間、血液内科専門医として勤務され、

その後、厚労省で難病担当をされました。

また防衛医科大では災害時に必要な医薬品の開発を担当されました。

2008年より2011年3月までは国立保健医療科学院で「施策科学部部長」、

日本難病疾病団体協議会(JPA)でも

「我が国の難病対策の現状と諸外国における難病対策について」と

題して勉強会をしていただきました。

 

2011年3月11日、東日本大震災があり、先生はすぐに仙台に入られ、

「健康危機管理研究部」部長として、震災対応の指揮をとることとなられました。

想像もつかない大きな災害、被災地はどうだったのか。

どのような支援があり、患者さんはどうされていたのか。

そして、今は?

今回の講演では、

「災害時の難病患者への医療支援」

「都道府県の支援対策の問題点・課題」

「難病患者の安全確保」

「在宅療養における住宅構造上の課題」

「特定疾患の治療に使用されている医薬品」

「在宅療養向け医療機器」

「社会活動、日常生活の状況」

「災害応急対策の概要」

「保健所が担う大規模自然災害時の役割」

「災害医療支援チームの運用と課題」

「広域災害救急医療情報システム」

「広域医療搬送の仕組みと課題」

「人工透析への対応」

「難病患者の広域搬送の工夫」

「災害拠点病院の災害に対する現状評価」

「災害時の医療機関連携・応援態勢」

などについて幅広く、詳しい講演をしていただきました。

 

神戸がご実家という金谷先生は、阪神淡路大震災のことも踏まえ、

巨大津波を伴った自然災害、さらに原子炉災害を伴う、

国際的にも初めてのケースにどのように当たられきたのでしょう。

大事なテーマについて、現場を知り、形を作る金谷先生のお話は

たいへん多くのことを学ばせていただきました。  

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 第2部は、いつ、何時、私たちの身に起こるかわからない災害に あわせて、

誰もが経験する介護の問題について考えました。

誰もがどこにいても安心して暮らせることを願って、一緒に考えました。

療養生活を続ける上で必要な24時間体制の看護・介護。

「施設に入っているけれど、本当は住み慣れた自宅で暮らしたいんだ!」 

患者さんの心からの叫びでした。

介護現場におられる方々のお話は説得力があり、今、課題となっていることの

理解が進みました。

今後はこの課題の克服に向けて力を合わせていきたいと思いました。    

 

滋賀県健康福祉部技監角野様、地域生活サポートセンターじゅぷ染井様、永源寺診療所所長花戸氏様、滋賀県看護協会訪問看護ステーション所長日永様、日本ALS協会滋賀県支部長前田様、国立保健医療科学院健康危機管理研究部部長金谷様 

多くのためになるお話やご意見をありがとうございました。

 


会場 近江八幡市文化会館 小ホール

〒523−0892 滋賀県近江八幡市出町366番地 TEL(0748)33−8111

アクセス JR近江八幡駅北口より徒歩約10分

 

■2011年5月14日(土) 


10:00〜16:00

滋賀県難病連絡協議会 第28回総会 難病のつどい5.14を

開催しました。

滋賀県難病連絡協議会 

(1)第28回総会

(2)難病のつどい5.14 
写真で綴る滋賀県難病連絡協議会のこの1年

               フォークグループ ハミングバードさんとともに 

10:00〜12:00 第28回総会

12:00〜13:30  昼食 休憩

13:30〜14:20 写真で綴る滋賀県難病連絡協議会のこの1年

14:30〜15:30 フォークグループ ハミングバードさんとともに    

      

○会場 滋賀県立成人病センター病院東館講堂

      滋賀県守山市守山五丁目4番30号

○アクセス JR守山駅からバス6分 成人病センター駅下車

 
















滋賀県難病連絡協議会第28回総会及び難病のつどいには

滋賀県から角野技監様、滋賀県内の全7保健所の保健師様、

滋賀県議会議員の江畑弥八郎様・駒井千代様、

他多くの関係の方々のご来場を賜り、ありがとうございました。

総会では滋賀県難病連絡協議会の2010年度の活動を振り返り、

総括しました。

2011年度の活動方針については協議・検討の結果、原案を

可決成立しました。

滋賀県難病連絡協議会は

2011年度も思いを新たに「滋賀の難病患者の療養環境向上」に向けて

取り組んでいきたいと思います。

フォークグループ「ハミングバード」さまは懐かしい歌、心に残る歌を

素晴らしいハーモニーで楽しいお話も交えて歌ってくださいました。

会場はひとつになりました。

素晴らしいひとときをありがとうございました。

これからも皆さまのご理解とご支援をお願いいたします。
  

  

■2011年2月21日(月)15:00〜16:00

 

滋賀県難病連絡協議会と米原市との難病対策推進協議

会場 米原市役所


応対してくださった方 

米原市長 泉 峰一様

福祉事務所社会福祉課長補佐 森本博之様 他

訪問者 

滋賀県難病連絡協議会 中西副理事長 水江理事 中川さん

―嗣碓貎庸間1円助成

入れ歯リサイクル事業の協力 

F馼損抉膽販機設置の協力

たΠ等の難病研修実施

ゥ曄璽爛悒襯廛機璽咼校業、日常生活用具給付事業、短期入所事業

にの各項目について具体的に伺い、協議しました。  

  

■2011年2月4日(金)10:00〜11:00

 

滋賀県難病連絡協議会と長浜市との難病対策推進協議

会場 長浜市役所

 

応対してくださった方 

長浜市長藤井勇治様

健康推進課長様 他

訪問者 

滋賀県難病連絡協議会 中西副理事長 葛城常務理事 水江理事


 

■2011年1月22日(土) 

 

滋賀県難病連絡協議会は
「1.22難病患者家族のつどい」を

滋賀県大津市の ピアザ淡海 滋賀県立県民交流センター
で開催しました。

前週に開催し、盛会となった「1.14難病のつどい」開催の労をねぎらうとともに、

2011年もみんなで力をあわせて、前向きな気持ちを持って生きていきましょう

という思いを新たにしました。

みなさんの素晴らしい歌声や歓談、プレゼント抽選会など

とても楽しく過ごさせていただきました。

滋賀県難病対策推進議員連盟の江畑弥八郎滋賀県議会議員からは

出原逸三同議員連盟会長のメッセージを伝えていただくとともに

江畑議員のこれまで難病対策に取り組んでこられた経緯と

滋賀県の難病対策のより一層の推進に向けて尽力する決意をいただきました。

*このつどいはNHK歳末助け合い義援金の助成を受けて開催いたしました。

 NHK歳末助け合い義援金実行委様ありがとうございました。  

  

■2011年1月14日(金)

 

滋賀県難病連絡協議会は 「1.14難病のつどい」を
滋賀県大津市におの浜のピアザ淡海 滋賀県立県民交流センター
で開催しました。

世界的に注目を浴びている山中伸弥京都大学iPS細胞研究所長

お招きしました。

難病の解明と治療に向けてiPS細胞研究の観点から講演いただきました。

滋賀県難病連絡協議会と滋賀県が主催しました。

滋賀県から

嘉田由紀子滋賀県知事、

角野文彦滋賀県健康福祉部健康推進課長が出席されました。

iPS細胞とは人工多能性幹細胞のことで、マウスの線維芽細胞に4つの遺伝子(Oct3/4, Sox2, Klf4, c-Myc)をレトロウイルスベクターを用いて導入することによって樹立されました。この新しい幹細胞は、ES細胞(embryonic stem cell:胚性幹細胞)に似た、ほぼ無限に増殖する能力と神経や心臓など様々な組織や臓器の細胞を作り出す多能性を有しています。


iPS細胞は、医療や医学の発展に貢献する大きな可能性を秘めています。ヒトiPS細胞から分化誘導される様々な機能細胞は、医薬品候補物質の有効性や安全性の評価に有望なツールとなり、患者さんから作製した疾患特異的iPS細胞を活用することにより病態解明や画期的な治療法の開発が行われています。将来的には、細胞移植療法のような再生医療への応用も期待されています。
(京都大学 iPS細胞研究所HPより)


「難病のつどい1.14」

1.日時 2011年1月14日(金)

2.会場 ピアザ淡海 滋賀県立県民交流センター 

      2F3Fピアザホール426席

      (520-0801大津市におの浜一丁目1-20)

3.日程 

 13:00 受付

 13:45 開会  

       開会宣言  司会(滋難連森副理事長)

       挨拶 嘉田由紀子滋賀県知事他

       講師紹介 (滋難連森副理事長)

 14:00 医療講演会 

       演題「iPS細胞がつくる新しい医学」

       講師 京都大学iPS細胞研究所長 山中伸弥先生

 14:59 医療講演会終了

 15:00 休憩

 15:15 鼎談(ていだん) 

       「滋賀の難病を語る いま これから」

       行政 滋賀県健康福祉部健康推進課長 角野文彦氏

       医療 大津市民病院病院長 片岡慶正氏

       患者 全国心臓病の子どもを守る会滋賀県支部長 造田泰氏

 16:29 鼎談終了

 16:30 閉会挨拶 滋賀県難病連絡協議会駒阪博康理事長

 16:35 閉会

4.主催  滋賀県 滋賀県難病連絡協議会

  後援  立命館大学先端総合学術研究科







■2009年10月3日(土)

 

滋賀県難病連絡協議会は 「10.3難病のつどい」を
滋賀県大津市におの浜のピアザ淡海 滋賀県立県民交流センター
で開催しました。

NPO法人 滋賀県難病連絡協議会

2009年10月3日(土)10:00〜16:30

 

「来て、見て、知って “難病のつどい”10.3」

 

ピアザ淡海 滋賀県立県民交流センターで開催しました。

 滋賀県難病連絡協議会に加盟している

全国膠原病友の会滋賀支部   

日本リウマチ友の会滋賀支部  

全国筋無力症滋賀支部    

稀少難病の会おおみ   

日本てんかん協会滋賀県支部  

全国パーキンソン病友の会滋賀県支部 

日本ALS協会滋賀県支部 

日本網膜色素変性症協会滋賀県支部 

滋賀IBDフォーラム

賛助会

医療講演会、医療相談会、患者や家族の交流会、難病患者の口腔ケア、各種の資料展示、

福祉機器の展示や文字盤実演、患者や家族の体験発表、絵画展示を開催しました。

嘉田由紀子滋賀県知事が当日、各会場をまわって難病対策に関する思いを

述べるとともに、滋賀県難病連絡協議会の各理事や来場された方達と話したり、

記念撮影、活動に参加されました。

 

◆◆「来て、見て、知って 難病のつどい 10.3」

◆概要

日時:2009年10月3日

場所:ピアザ淡海 滋賀県立県民交流センター2,3階

 〒520−0801 大津市におの浜一丁目1−20 

 

◆内容

■全国膠原病友の会滋賀支部

10:00〜12:00

 於:会議室305

医療講演会「感染症予防――私たちに出来ること」

講師:鈴木 孝世先生(滋賀県立成人病センター副院長、血液・腫瘍・免疫内科部長

 

13:00〜16:30

 於:会議室301

・医療相談会

・患者、家族交流会、個別相談

・膠原病専門医師

 

 

■(社)日本リウマチ友の会滋賀支部

 於:会議室204

10:00〜15:00

写真展

10:00〜12:00

自助具展示

11:00〜12:00

自助具のお話(山添さん:α工房栗東)

13:00〜15:00

医療講演会「関節リウマチの最初の薬物療法と日常生活ケア」

講師:菊池 克久先生(滋賀医大)

 

 

       

 ■全国筋無力症滋賀支部

 於:和室 

10:30〜11:30

講演会「口腔ケアとお口の体操」

講師:井下 英二先生(滋賀県健康づくり支援室長)

13:30〜16:00

患者、家族交流会 

 

 

■稀少難病の会おおみ

 於:会議室206

9:00〜16:30

語ろう 集う 難病患者

 

 

■(社)日本てんかん協会滋賀県支部

 於:会議室302

10:00〜12:00

啓発ビデオ、資料展示

13:00〜15:30

交流会と医療講演

 

 

■全国パーキンソン病友の会滋賀県支部

 於:会議室303

10:00〜12:00

医療講演会

13:00〜16:00

みんなで歌おう(カラオケ) 

 

 

 

 

 

 

 

■日本ALS協会滋賀県支部

 於:会議室304

10:00〜12:00

福祉聴き展示文字盤実演

13:00〜16:30

患者、家族体験発表

 

  

■日本網膜色素変性症協会滋賀県支部

 於:会議室205

10:30〜12:00

講演会 加藤先生(京都ライトハウス)

13:00〜15:30

福祉機器展示、交流会

 

 

■滋賀IBDフォーラム

 於:会議室203

13:30〜16:50

医療講演会

「炎症性腸炎患(クローン病 潰瘍性大腸炎)に対する外科治療の現状」

講師:池内 治基先生(兵庫医科大学教授)

患者、家族交流会

 

  

■賛助会

 於:会議室203

10:00〜12:00

絵画展示 林 琢己さん遺作展

  

■特定非営利活動法人 滋賀県難病連絡協議会

■事務所  〒520-8577  滋賀県大津市京町四丁目3-28   滋賀県厚生会館 別館2階

■TEL/FAX  077−510−0703