(2015年1月1日からの制度)


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(2014年12月31日までの制度)
特定疾患治療研究事業とは

特定疾患治療研究事業は、難病患者の医療費の助成制度です。
保険診療では
治療費の自己負担分は3割相当(サラリーマンは3割)ですが、
その自己負担分の一部を国と都道府県が公費負担として助成しています。

疾患毎に認定基準があり、主治医の診断に基づき都道府県に申請し認定されると、
「特定疾患医療受給者証」が交付されます。

制度の概要、手続き方法を参照し、申請については最寄りの保健所にご相談ください。

大津市役所 特定疾患治療研究事業
TEL 077−522−7228
 
■特定疾患治療研究事業対象疾患一覧

01.ベーチェット病     

02.多発性硬化症     

03.重症筋無力症        

04.全身性エリテマトーデス

05.スモン

06.再生不良性貧血

07.サルコイドーシス

08.筋萎縮性側索硬化症

09.強皮症、皮膚筋炎及び多発性筋炎

10.特発性血小板減少性紫斑病

11.結節性動脈周囲炎
(1)結節性多発動脈炎
(2)顕微鏡的多発血管炎

12.潰瘍性大腸炎

13.大動脈炎症候群

14.ビュルガー病

15.天疱瘡

16.脊髄小脳変性症

17.クローン病

18.難治性の肝炎のうち劇症肝炎

19.悪性関節リウマチ

20.パーキンソン病関連疾患
(1)進行性核上性麻痺
(2)大脳皮質基底核変性症
(3)パーキンソン病

21.アミロイドーシス

22.後縦靱帯骨化症

23.ハンチントン病

24.モヤモヤ病(ウィリス動脈輪閉塞症)

25.ウェゲナー肉芽腫症

26.特発性拡張型(うっ血型)心筋症

27.多系統萎縮症
(1)線条体黒質変性症
(2)オリーブ橋小脳萎縮症
(3)シャイ・ドレーガー症候群

28.表皮水疱症(接合部型及び栄養障害型)

29.膿疱性乾癬

30.広範脊柱管狭窄症

31.原発性胆汁性肝硬変

32.重症急性膵炎

33.特発性大腿骨頭壊死症

34.混合性結合組織病

35.原発性免疫不全症候群

36.特発性間質性肺炎

37.網膜色素変性症

38.プリオン病
(1)クロイツフェルト・ヤコブ病
(2)ゲルストマン・ストロイスラー・シャインカー病
(3)致死性家族性不眠症

39.原発性肺高血圧症

40.神経線維腫症

41.亜急性硬化性全脳炎

42.バッド・キアリ(Budd-chiari)症候群

43.特発性慢性肺血栓塞栓症(肺高血圧型)

44.ライソゾーム病
(1)ライソゾーム病(ファブリー病を除く)
(2)ライソゾーム病(ファブリー病)

45.副腎白質ジストロフィー

46 家族性高コレステロール血症(ホモ接合体)

47 脊髄性筋萎縮症

48 球脊髄性筋萎縮症

49 慢性炎症性脱髄性多発神経炎

50 肥大型心筋症

51 拘束型心筋症

52 ミトコンドリア病

53 リンパ脈管筋腫症(LAM)

54 重症多形滲出性紅斑(急性期)

55 黄色靭帯骨化症

56 間脳下垂体機能障害
 1.PRL分泌異常症
 2.ゴナドトロピン分泌異常症
 3.ADH分泌異常症
 4.下垂体性TSH分泌異常症
 5.クッシング病
 6.先端巨大症
 7.下垂体機能低下症
 
注)2003年10月より
疾患番号20 パーキンソン病に
進行性核上性麻痺及び大脳皮質基底核変性症を加え、
「パーキンソン病関連疾患」と疾患名が変更されました。

注)2003年10月より
 疾患番号27 シャイ・ドレーガー症候群に
線条体黒質変性症及びオリーブ橋小脳萎縮症(脊髄小脳変性症から移行)を
加え、「多系統萎縮症」と疾患名が変更されました。
 
 注)2009年10月より疾患番号46〜56の11疾患が追加されました。

 
特定疾患治療研究事業の概要
特定疾患治療研究事業は、
「原因不明、治療方法未確立であり、かつ後遺症を残すおそれが少なくない疾病」
として調査研究を進めている疾患のうち、診断基準が一応確立し、かつ難治度、重症度が高く
患者数が比較的少ないため、公費負担の方法をとらないと原因の究明、治療方法の開発等に
困難をきたすおそれのある疾患を対象としています。
具体的には、厚生労働省健康局長の私的諮問機関である特定疾患対策懇談会の
意見をもとに決定されます。

本事業は、昭和47年度にベーチェット病などの4疾患を対象に発足し、
それ以降対象疾患は徐々に拡大され、現在、45疾患となっています。
 


特定疾患治療研究事業制度のしくみ

1. 治療を行う医療機関
都道府県知事が、本事業を行うに適当と認められる医療機関を選定し委託しています。
 
2. 治療研究期間
原則として1年間です(有効期間:10月1日〜翌年9月30日)。
(但し、難治性肝炎のうち劇症肝炎及び重症急性膵炎は、原則として6ヶ月です)
 
3. 対象者
対象者は、特定疾患治療研究事業対象疾患に罹患し、医療を受けており、
保険診療の際に自己負担がある者です。

保険診療とは、国民健康保険の規定による被保険者及び健康保険法、船員保険法、
国家公務員等共済組合法、地方公務員等共済組合若しくは私立学校職員共済組合法の規定に
よる被保険者及び被扶養者並びに老人保健法の規定による医療のことです。

ただし、他の法令により国又は地方公共団体の負担による医療に関する給付が
行われている者は除かれます。

なお、本事業に関する具体的な内容については、最寄りの保健所に、お問い合わせください。
 


特定疾患対象患者に関する手続きの方法

1. 医療費公費負担受給の申請
(1) 申請者:対象患者又はその保護者等
(2) 必要書類:特定疾患医療受給者証交付申請書、臨床調査個人票(医師の診断書)、
住民票及び患者の生計中心者の所得に関する状況を確認することができる書類
(3) 提出先:申請者の住所等を管轄する保健所

なお、重症患者の認定基準及び手続きは、申請者の住所地を管轄する保健所にお問い合わせください。
 
2. 受給者証の交付
都道府県知事は、申請受理後、内容の審査を行い、対象患者であると決定したときは
「特定疾患医療受給者証」を管轄の保健所を経由して申請者に交付します。

なお、健康保険の種類や医療機関などを変更したときは、その都度変更届けを都道府県知事に
提出しなければなりません。
また、受給者が治癒、死亡などで受給資格が無くなったときや他の都道府県に転出したときは、
遅滞なく受給者証を都道府県知事に返還しなければなりません。
 
3. 軽快者
特定疾患医療受給者証の有効期間は1年間(10月1日〜翌年9月30日)であり、
有効期間終了時には、更新申請の手続きが必要です。

更新申請の審査において、次のような場合には「軽快者」となり、
医療受給者証に替わって「登録者証」が交付され、公費負担医療の対象外となります。
しかし、病状が悪化した場合には、医師が悪化を確認した日に遡って対象となります。

■軽快者基準 厚生労働省通知
  特定疾患治療研究事業における軽快者の基準について

健疾発第0 5 1 3 0 0 2 号
平成17年5月13日
各都道府県衛生主管部(局)長 殿
厚生労働省健康局疾病対策課長

            特定疾患治療研究事業における軽快者基準について

特定疾患治療研究事業については、昭和48年4月17日衛発第242号厚生省公衆衛生局長通知
「特定疾患治療研究事業について」の別紙「特定疾患治療研究事業実施要綱」により
行われているところであるが、今般、本事業における軽快者に関する基準について、
別紙の疾患に対して下記のとおり定め、平成17年10月1日から適用することとしたので通知する。

なお、平成15年6月18日健疾発第0618003号当職通知
「特定疾患治療研究事業における軽快者の基準について」については、
平成17年10月1日付けで廃止する。
                 記
治療の結果、次の全てを1年以上満たした者を「軽快者」とする。
1 疾患特異的治療が必要ない。
2 臨床所見が認定基準を満たさず、著しい制限を受けることなく就労等を含
む日常生活を営むことが可能である。
3 治療を要する臓器合併症等がない。

■軽快者基準 厚生労働省通知
   軽快者基準の対象疾患一覧

疾病番号 疾患名
1 ベーチェット病
3 重症筋無力症
4 全身性エリテマトーデス
6 再生不良性貧血
7 サルコイドーシス
9 強皮症、皮膚筋炎及び多発性筋炎
10 特発性血小板減少性紫斑病
11 結節性動脈周囲炎
12 潰瘍性大腸炎
13 大動脈炎症候群
14 ビュルガー病
15 天疱瘡
17 クローン病
19 悪性関節リウマチ
22 後縦靱帯骨化症
24 モヤモヤ病(ウイリス動脈輪閉塞症)
25 ウェゲナー肉芽腫症
28 表皮水疱症(接合部型及び栄養障害型)
29 膿疱性乾癬
30 広範脊柱管狭窄症
33 特発性大腿骨頭壊死症
34 混合性結合組織病
36 特発性間質性肺炎
42 バッド・キアリ(Budd-Chiari)症候群
 
■特定疾患治療研究事業における医療受給者証交付申請手続きの流れ
この図は、本事業の申請から認定までの基本的な流れを示したものです。
本事業の実施主体は都道府県であり、申請手続きの詳細は都道府県によって
異なりますので、詳しくは最寄りの保健所にお問い合わせ下さい。
 




特定疾患治療研究事業による医療費の患者一部負担の概要

特定疾患治療研究事業の医療費の公費負担制度は、平成15年10月1日から取り扱いが変更されました。
 
1. 都道府県から特定疾患医療受給者証の交付を受けている場合は、
従来どおり全額公費負担が継続されます。
新たに低所得者(市町村民税非課税)は全額公費負担となります。

(1) 難病のために日常生活に著しい支障のある重症患者
(2) スモン、プリオン病、難治性の肝炎のうち劇症肝炎、重症急性膵炎の患者
 
2. 都道府県から特定疾患医療受給者証の交付を受けており、上記1.の該当者以外は、
各医療保険又は老人保健の患者負担の一部について、医療機関窓口で自己負担が必要です。
 
■自己負担限度額表
生計中心者の所得税課税額により医療費の自己負担限度額が異なります。
      階層区分(生計中心者の所得税課税額)
入院(月額)
 外来等(月額)
前年の市町村民税が非課税の場合
0円
0円
前年の所得税が非課税の場合
4,500円
2,250円
前年の所得税課税年額が10,000円以下の場合
6,900円
3,450円
前年の所得税課税年額が10,001円以上30,000円以下の場合
 8,500円
4,250円
前年の所得税課税年額が30,001円以上80,000円以下の場合
 11,000円
 5,500円
前年の所得税課税年額が80,001円以上140,000円以下の場合
 18,700円
 9,350円
前年の所得税課税年額が140,001円以上の場合
 23,100円
 11,550円

対象患者が生計中心者であるときには、上欄より算出した額の1/2に該当する額
をもって自己負担限度額とする。
患者本人が生計中心者である場合は上記の表の額の半額になります。
 
《備考》
「市町村民税が非課税の場合」とは、当該年度(7月1日から翌年の6月30日をいう)に
おいて市町村民税が課税されていない(地方税法第323条により免除されている場合を含む)場合をいう

10円未満の端数が生じた場合は、切り捨てるものとする

災害等により、前年度と当該年度との所得に著しい変動があった場合には、
その状況等を勘案して実情に即した弾力性のある取り扱いをして差し支えない

同一生計内に2人以上の対象患者がいる場合の2人目以降の者については、
上記の表に定める額の1/10に該当する額をもって自己負担額とする

上記は一医療機関につき生じる自己負担限度額
複数の医療機関(総合病院の複数の診療科)で受診した場合は
その医療機関ごとの支払いが必要となります

訪問看護、院外処方による調剤薬局での薬剤費については一部負担はなし



特定疾患治療研究事業その他 
各都道府県では、それぞれの実状に応じて医療費等の公費負担を行っています。
詳細は、最寄りの保健所にお問い合わせください。
 
■特定疾患治療研究事業に関する滋賀県内の問合せ先


TEL 077−522−7228

TEL 077−522−6755

TEL 077−562−3526

TEL 0748−63−6111

TEL 0748−22−1253

TEL 0749−22−1770

TEL 0749−65−6660

TEL 0740−22−2525

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