滋賀IBDフォーラム
主催 共催 協力開催 医療講演会 医療相談会 食事講演会
市民公開講座 シンポジウム 療養情報交換相談交流会
会議 難病対策 医療費等に関する情報や活動(抜粋)
*滋賀IBDフォーラムが加盟している関連団体の活動や弊会役員が学習・研修の為、
 一般参加させていただいた講演会・講座等も掲載させていただいています。
*滋賀IBDフォーラムは潰瘍性大腸炎とクローン病の全国患者団体「NPO法人 IBDネットワーク」の
 副代表を務めさせていただいていることから全国の仲間の方々と連携・協力して取り組む
 IBDネットワークとしての活動も掲載させていただいています。
 
滋賀IBDフォーラムは
潰瘍性大腸炎やクローン病の内科及び外科の専門医の先生や
炎症性腸疾患に詳しいベテラン栄養士をお招きして
医療講演会や食事講演会、相談会、説明会、交流会を
開催(主催・共催・協力開催)しています。
また、患者さんやご家族の方がなんでも話していただける
療養情報交換相談交流会も開催しています。
他の団体や厚生労働省難治性腸管障害に関する調査研究班、
医科大学、大学等の研究機関が開催する医療講演会・市民公開講座の
開催情報も会員の皆さんにもれなく、お伝えしています。
このような療養に役立つ情報の入手は患者団体に所属することで入手可能となります。
■2015年3月17日(火)
  難病でも働く希望を 患者の女性が拠点開設
 滋賀・東近江

NPO法人滋賀県難病連絡協議会の理事長を務めておられる藤井さんが
滋賀県東近江市に滋賀県内二つ目となる難病患者が働く「ワークスペース喜福」を
開設されました。

■2015年3月15日(日)13:00〜
滋賀医科大学炎症性腸疾患センター主催
第10回医療講演会
演題「炎症性腸疾患のイロハ 〜病態・診断・治療〜」
講師 大阪市立大学医学部附属病院 消化器内科 
    講師 鎌田紀子先生

滋賀医科大学炎症性腸疾患センター主催
第10回医療講演会は
2015年3月15日(日)、草津市立市民交流プラザで開催されました。
大阪市立大学医学部附属病院 消化器内科 講師 鎌田紀子先生より
「炎症性腸疾患のイロハ 〜病態・診断・治療〜」と題した
クローン病と潰瘍性大腸炎の患者が療養するにあたって
必要なことがらについてたくさんのカラープレゼンテーションスライドを
用いて講演いただきました。
私達患者がクローン病や潰瘍性大腸炎の治療を受けていく中で
大切な多くのことを説明くださいました。
講演後の質疑応答では多くの質問にもひとつひとつ回答くださいました。
会場は全てのテーブルが埋まるほどの来場者がありました。
講演後、各テーブルで患者さんや家族の方達の輪がいくつかできていました。
療養に関する情報交換をする良い機会となりました。
大阪市立大学医学部附属病院 消化器内科 講師 鎌田紀子先生
滋賀医科大学医学部附属病院の先生方
ありがとうございました。
○会場 草津市立市民交流プラザ フェリエ南草津ビル5F(滋賀県草津市)
○アクセス JR南草津駅(新快速電車停車駅)徒歩2分
○参加費 無料 
○事前申込 不要 当日お越しください。
○途中参加途中退出 自由。
○駐車場 4時間無料駐車場有

■2015年2月28日(土)
Rare Disease Day SHIGA2015
(レアディジーズデイ世界希少・難治性疾患)滋賀2015

滋賀IBDフォーラムが構成団体のNPO法人滋賀県難病連絡協議会は
Rare Disease Day(レアディジーズデイ世界希少・難治性疾患)滋賀2015を
2015年2月28日(土)に滋賀県草津市で開催しました。
滋賀県と草津市より後援をいただきました。

Rare Disease Day (世界希少・難治性疾患の日、以下 RDD)は、
より良い診断や治療による希少・難治性疾患の患者さんの生活の質(QOL) の
向上を目指して、スウェーデンで2008年から始まった活動です。
毎年2月末日が Rare Disease Day と設定され、2014年2月には世界84ヶ国にて
410のRDD Global公認開催を含めた1,000 以上のイベントが開催されました。
 日本は本企画の趣旨に賛同し、2010年から参画して2015年で第6回目を迎えます。
2014年に開催されたRDD2014は1,800名を超える参加者に
ご来場をいただくことができました。
また、全国20地域でも同様のイベントが実施され、患者を主体とした広がりへの
第一歩とすることができました。
今年も2015年2月28日(土)に全国各地でイベントを開催しました。
滋賀県では草津市のJR草津駅東口で開催しました。
年に一度のイベントを通じて、参加者の皆様からは希少・難治性疾患の現状について
理解を深めることができる、患者が感じている気持ちに触れることで
より身近に感じることができる、といった声をいただきました。

1. 企画名 つむぐ 手から手に笑顔と共に届けよう! 難病啓発
2.開催報告

2015年のテーマは
「つむぐ あなたと であい つながる レア・ディジーズ」
〜手から手に笑顔と共に届けよう!〜

2015年1月から施行された難病の患者に対する医療等に関する法律(難病法)を
多くの方に伝えたい!
医療費助成についてもこれまでの56疾患から110疾病へと対象疾病が拡大されました。
さらに夏には300疾病程度に増える予定です。
また、障害者総合支援法でも身体障害者手帳を持たない人でも支援が必要な状態の
難病の方も申請できることになっています。
さらに就労支援の一つとして、難病の方を雇い入れる事業者に対する助成金、
雇用開発助成金という支援もあります。
これらの対象疾患の一覧と相談窓口の一覧を掲載した資料を手渡すこととしました。
これらの制度があることをご存じない方、ご家族やお知り合いの方にこれらの疾病の
方がおられる方に役立つといいなと思いますし、
多くの皆さんに、こんなに多くの病気があるということを知っていただけるのも
大事なことと思います。
2015年1月1日より日本で初めてこれまでになかった難病の法律が施行されました。
しかし、難病を持ちながら地域で暮らす現状は病状の辛さだけでなく、様々な苦労が
あります。
まずは、この機会に少しでも多くの方に難病について知っていただきたいという思いで、
今回の企画を考えました。
滋賀県の難病担当課にも相談し、協力頂きながら準備に当たりました。
今回は短時間ではあるもののJR草津駅東口デッキという外での開催、天気のことや
寒さの心配もありましたが、当日は快晴となり、思いもよらない様々な皆さんが準備から
ご参加下さったり、このことを知ったからと時間に合わせて駆けつけてくださる方も
おられました。
私たち滋賀県難病連絡協議会は日頃から大変多くの方とつながっているんだなと
いうことを実感できた日でもありました。
その時々の大切なことを伝え、何かを社会に提供できる、参加者も主催者も皆で
楽しめるRDDを今後も続けていきたいと思っています。
これからもよろしくお願いいたします。


■2015年2月22日(日) 14:00〜16:15 13:30より受付
  滋賀県長浜保健所 彦根保健所 東近江保健所
  滋賀IBDフォーラム 
  潰瘍性大腸炎 クローン病 患者 家族
  (1)医療講演会
  (2)質疑応答
(滋賀IBDフォーラム 第22回医療講演会)
潰瘍性大腸炎、クローン病に対する理解を深め、患者さん本人やご家族及び関係の方々の
情報交換や支援を目的に潰瘍性大腸炎 クローン病 医療講演会 療養相談交流会を開催いたしました。
会場のほぼ全席が埋るほど多くの皆様が来場されました。ありがとうございました。
【開会】14:00〜14:10  開会 挨拶 情報伝達
  滋賀県長浜保健所 苗村所長 澤保健師
【第1部】14:10〜15:05 医療講演会  
  「潰瘍性大腸炎 クローン病の基礎知識」
  滋賀医科大学 消化器内科 助教 馬場 重樹 先生
休憩   15:05〜15:15
【第2部】15:15〜16:15 質疑応答   
  患者さんやご家族の方から先生への質問タイム
【閉会】16:15  閉会 挨拶  

 滋賀県長浜保健所 彦根保健所 東近江保健所様のご支援を得て真冬の医療講演会の開催となりました
が、会場のほぼ全席が埋るほど多くの皆様が来場されました。
クローン病・潰瘍性大腸炎に関する5ASA製剤、生物学的製剤、免疫抑制剤、免疫調節剤他多くの薬剤や
療法を用いた最新の各種の治療方法、薬剤、食事、等について100枚のカラースライドをもとに
滋賀医科大学消化器内科の馬場重樹先生よりご講演いただきました。

 色鮮やかなブルー系のカラースライドをもとに潰瘍性大腸炎及びクローン病について定義や症状、罹患
範囲、臨床的重症度、臨床経過、活動期内視鏡所見、治療指針、経口5ASA製剤の放出特性、8種の
日本におけるIBD局所製剤、治療効果と投与量・副作用の関係他多くの内容についてたいへん詳しく
解説くださいました。
東日本大震災の被災と関連しての研究ではクローン病患者はストレスの影響をあまり受けなかったが、
潰瘍性大腸炎患者は受ける傾向が見られたことなども初めてお聞きしました。
難治性の患者にはどのように治療を進めていくかということ等踏み込んだ内容について、我が国有数の
炎症性腸疾患治療拠点である滋賀医科大学等の最新の治療をわかりやすく話してくださり、患者や家族、
保健師、医療関係者にとって充実した大切な学びの場となりました。

馬場重樹先生は15:15からの第2部の質疑応答タイムにおいて、事前受付質問および当日質問用紙に
記された質問、会場からの口頭によるさまざまな質問に対して、ひとつひとつ丁寧に患者や家族が
理解しやすいように平易なことばを用いて、解説・説明してくださいました。
回答に対する再質問に対してもさらに詳しく解説くださいました。
また、滋賀IBDフォーラム川辺より、就職面接時の疾患告知や2015年1月1日から施行の「難病の患者
に対する医療等に関する法律(難病新法)」の意義や旧特定疾患治療研究事業からの患者の医療費自己
負担額の決定経緯や今後の見通し等について伝達しました。
 会場には最近発病された方やそのご家族から病歴30年以上の方まで多くの方が来られていました。
参加者全員で療養する上で大切なことなどについて知識を共有しました。

 開催にあたり、滋賀医科大学 消化器内科の馬場重樹先生、滋賀県長浜保健所の苗村所長様、
澤保健師様、彦根保健所様、東近江保健所様、滋賀県難病ボランティアの皆様等多くの皆様に
御礼申し上げます。
                                         滋賀IBDフォーラム 会長 川辺
○会場 米原市米原公民館  滋賀県米原市下多良3−3  TEL:0749-52-2240
○アクセス JR米原駅(新幹線停車駅) から徒歩5分。
○駐車場 無料大駐車場有
○参加費 無料 

2015年1月18日(日)13:30〜16:30
 滋賀IBDフォーラム 
 患者 家族 語り合い 分かち合いのつどい
(滋賀IBDフォーラム 第43回療養情報交換相談交流会)

新しい年が始まって約半月、冬の寒さを感じる日となりました。
南草津で交流会がありました。
難病患者にとって大きな改革となる
「難病の患者に対する医療等に関する法律(難病新法)」が
2015年1月から始まって、受診や医療費自己負担額はどのようになるのかの
関心がやはり高かったです。
1月になり、すでに受診をした人、まだ病院に行っていない人など
さまざまでしたが、受診そのものは変わらないこと。
医療費自己負担額は薬剤費も含めた月額合計となることや
これまでより、自己負担限度額が上昇する人が多くなることから
「厳しいね」という声があがりました。

各自の病歴や発病した時のたいへんだったこと、
潰瘍性大腸炎やクローン病というという診断名がなかなかおりなくて
適切な治療がうけられなかった人が多かったこと。
前はサラゾピリンやステロイド薬剤がほとんどで用いられていたこと。
その後、ペンタサ、アサコール、各種の免疫抑制(調節)剤が用いられるようになってきたこと。
先生方が一生懸命やってくださってきたこと。
薬剤の開発も積極的に行われてきたこと。
その時々のことを振り替えながら各自の人生を振り返り、
いろいろな話をしました。
来場された方の中に同じ高校の出身の方がいたことがわかり、
いろいろな思い出話に花が咲きました。
また、就労関係では
どんな仕事を?
一日の労働時間は?
土日は?
お休みは?
屋外の仕事?屋内の仕事?
立ち仕事? すわり仕事?
職場の雰囲気は?
雇用形態は?
についても出し合い、話し合いました。
潰瘍性大腸炎やクローン病は再燃寛解型の患者が多いことから
調子に波があることを職場でうけいれてもらえるか、
排泄したい時に排泄にすぐに行けるかどうか
はやはり大きな点だと思いました。

同じ炎症性腸疾患の患者同士、
気を使わずに病気のことが安心して話せる
このような場の大切さを感じました。
参加された皆さん、準備くださった皆さんありがとうございました。

○会場 草津市立市民交流プラザ 
      フェリエ南草津ビル5F(滋賀県草津市)
○アクセス JR南草津駅徒歩2分
○参加費 無料 
○事前申込 不要 当日直接お越しください。
○途中参加途中退出 自由。
○駐車場 4時間無料駐車場有

■2014年12月10日(水)
  2015年度滋賀県社会福祉施策に対する要望協議と
 要望書の提出

2014年12月10日(水)
滋賀IBDフォーラムが加盟する滋賀県難病連絡協議会は
滋賀県大津市の滋賀県庁で
滋賀県と2015年度滋賀県社会福祉施策に対する要望及び協議を行いました。
滋賀県健康医療福祉部の部長・次長・課長さんたちに私達の思いを伝えました。
滋賀県と滋賀県難病連絡協議会の参加者は下記です。
滋賀県健康医療福祉部 多胡豊章 部長
滋賀県健康医療福祉部 角野文彦 次長
滋賀県健康医療福祉部 障害福祉課 鈴野崇 課長
滋賀県健康医療福祉部 障害福祉課 森本泰之 地域生活担当課員 
滋賀県健康医療福祉部 障害福祉課 久保亜紀 保健師 
滋賀県難病連絡協議会 藤井美智代 理事長
滋賀県難病連絡協議会 森幸子 副理事長 (日本難病疾病団体協議会(JPA)副理事長)
滋賀県難病連絡協議会 水江孝之 副理事長
滋賀県難病連絡協議会 大島晃司 常務理事
滋賀県難病連絡協議会 葛城貞三 元常務理事

多胡康医療福祉部長より「滋賀県もこの難病の患者に対する医療等に関する法の施行については
全力をかける。滋賀難病連の皆さんと共にやっていきたい」と言葉をいただきました。
難病患者が安心して療養することができますようお願いいたします。
                                                滋難病連第 3 号

                                                平成26年12月10日
滋賀県知事 三日月 大造様
                                 特定非営利活動法人滋賀県難病連絡協議会
                                      理事長 藤 井 美 智 代

                平成27年度社会福祉施策に対する要望書
 
 平素より難病対策へのご尽力に心より感謝申し上げます。
 内閣府障がい者制度改革推進会議が出している「障害者制度改革推進のための基本的方向」によ
れば次のように述べています。(原文通り)
 
 国連の「障害者の権利条約」とは、障害のある人の権利を守るという国の約束です。障害者の権利
条約は、私たちに関係することを決める時は、必ず私たちの意見を聞いてきめること」(英語でいうと:
Nothing about us without us)という考え方にもとづいて、日本人を含む、世界の多くの障害のある人が
参加してつくられました。(内閣府 障がい者制度改革推進会議:2010.11)

 障害者の権利条約の考え方に合わせて我が国の法律や制度を変える目的で、総理大臣をトップに
全大臣をメンバーとして2009年12月「障がい者制度改革推進本部」が作られました。この推進本部
のもとに改革を実現するために作られたのが「障がい者制度改革推進会議」です。この推進会議に参
加する26人の内半数以上が障がい者の代表でした。冒頭の「私たちに関係することを決める時は、
必ず私たちの意見を聞いてきめること」が実践されたといえます。
 この推進会議の報告を受けてわが国の関係法律が制定、改正されました。
 2011年7月29日障害者基本法の一部を改正する法律が成立し、第二条障がい者の定義が見直さ
れ、「身体障害、知的障害、精神障害(発達障害を含む。)その他の心身の機能の障害があるもので
あって、障害及び社会的障壁(障害がある者にとって障壁となるような事物・制度・慣行・観念その他一
切のもの)により継続的に日常生活、社会生活に相当な制限を受ける状態にあるもの」と難病が法律
に位置づけられました。
 2012年6月20日「障害者自立支援法」に替わり、「障害者の日常生活及び社会生活を総合的に支
援するための法律(障害者総合支援法)」が成立し、第四条定義に難病が加えられました。

 2014年5月23日「難病の患者に対する医療等に関する法律(難病法)」が成立し、2015年1月1
日から施行されます。
難病患者や家族の数十年にわたる運動の一歩がやっと実ったといえます。500から600疾患群ある
といわれる難病の数からすれば、これらの法律の制定・改正によりどれほどの難病患者の生きる糧と
なるかはこれからの運動に待たねばなりませんがその第一歩が切り開かれたことに私たちは心から
喜んでいます。
こうした法律の改正や制定は、2014年1月20日わが国が障害者の権利条約の締約国になったこと
に起因しています。2013年6月26日「障害を理由とする差別の解消の推進に関する法律(障害者差
別解消法)」が公布され、2016年4月1日から施行されます。わが国の難病を取り巻く法関係が形の
上で整ったといえますが、患者団体の主体的役割と力量が、問われているのも事実です。病気を抱え
ながらの難病運動ではありますが一歩一歩歩む決意です。
 難病患者の取り巻く状況を踏まえ、次のとおり平成27年度社会福祉施策に対する要望をいたしま
す。また、わたくしたち滋賀県難病連絡協議会も、難病患者・家族の誰もが安心して生活できる医療と
福祉の社会実現のために滋賀県行政と協働の営みとして難病患者・家族の支援に努力をいたす所存
です。

 (1)「難病患者に対する医療等に関する法律(難病法)」施行についての要望
「難病法」では、難病の治療研究を進め、疾患の克服を目指すとともに、難病患者の社会参加を支援
し、
難病にかかっても地域で尊厳を持って生きられる共生社会の実現を目指すことを難病対策の基本理
念とされています。こうしたことを踏まえ本県においても、この基本理念が達成されるよう難病法の施行
を新たなスタートとし、より充実した難病対策の推進を望みます。
つきましては、この難病法の施行が2015年1月1日にスムーズにスタートできるように、県の難病対
策をさらに推進していただくようにお願いします。同時に、多くの県民の皆さんが同法の趣旨を理解し、
共生社会が実現できるように広報啓発していただくようお願いします。また、難病法施行後、患者家族
にとって不都合な事例が起こるかもしれません。その節には、難病患者家族や県民に理解できるよう
懇切丁寧な説明伝達と改善をお願いします。

@ 県内にある医療機関・介護事業所など、難病支援に従事する関係機関にこの難病法の理解を深め
るために、研修を行うなど周知徹底してください。関係機関への周知については、その機関の現場職
員にまで届くよう周知徹底されるようお願いします。
 
A多くの難病患者や県民に対してこの難病法が理解されるよう、県広報誌「滋賀プラスワン」への掲載
や、多くの方の目にとどく場所への周知を工夫してください。この難病法についてのポスターやパンフレ
ットなどを作成していただき、例えば患者が利用することの多い調剤薬局などの様々な関係機関にて
きめ細かく配布・掲示してください。

B「難病相談・支援センター」の機能の強化のための支援をしてください。難病法の施行に伴い、指定
難病の疾病数だけでも今まで56疾病であったものが110疾病と大きく増加し、来年夏には300疾患
ほどになると言われています。難病法において、「難病相難談支援センター」は、第5章の療養生活環
境整備事業として位置付けられ、難病患者の療養生活の質の維持向上を支援することを目的とされて
います。この時期を良い機会として、社会のニーズにマッチする難病相談・支援センターへと機能強化
をしていきたいと考えます。国の支援センター事業の予算は大幅に増額されています。県としても支援
センター機能をより強化できるように、事業費並びに専門職やピアカウンセラー等、支援員・相談員の
人材が増員確保できるように予算の増額をお願いします。

C保健所の機能を充実させてください。先ほども述べたように指定難病の疾病数が大幅に増加しま
す。現状においても介護保険に基づくサービスがスタートして14年になりますが、いまだ、家族介護抜
きでの在宅療養が成り立たない現状は基本的には変わっていません。また、保健所の難病対策の難
病担当保健師も、業務量が増え、ご苦労されておられます。したがって、この難病法施行に伴い保健
所の機能が充実するように体制を強化するようお願いします。
  また、「難病法」第32条には、「難病の患者への支援の体制の整備を図るため、関係機関、関係団
体並びに難病の患者及びその家族並びに難病の患者に対する医療又は難病の患者の福祉、教育若
しくは雇用に関連する職務に従事する者その他の関係者により構成される難病対策地域協議会を置く
ように努めるものとする。」とあります。滋賀県においても、「難病対策地域協議会」を7つの医療保健
圏域に設置していただき、難病患者や家族の意見が反映される仕組みを整えていただくよう強く要望
します。

D難病患者の就労がしやすい環境を整えてください。“働く”という事は単に収入を得るだけでなく、生
きがいやリハビリにもなっており、その個人の生活にとっても、また、この社会にとっても、非常に大事
な事です。しかしながら、難病患者が仕事に就く場合、とても大きな困難が発生します。就労を求めて
も未だに「仕事は病気が治ってから」との偏見があり、病名を告げて働くことが難しい状況にあります。
また、無理解や誤解により、仕事を辞めざるを得ない状況に追い込まれ、退職してしまってからの相談
が大変多い現状があります。就労支援、就労継続支援へのより一層の強化をお願いします。このこと
を踏まえ次のような要望をいたします。
 
 1)働きくらし応援センターでの難病患者の受付とご支援をお願いします。そのためには、担当される
職員が難病対策について理解してもらうように研修会などを開催してください。

 2)各企業で難病について理解を深められるよう研修等具体的な取り組みをお願いします。      
 

平成28年4月1日施行の改正障害者雇用促進法に基づく障害者に対する差別の禁止及び合理的配慮
の提供、相談体制の整備等が義務づけられます。この障害の範囲には障害者手帳を持たない難病も
含まれています。企業にとっては、難病の特性を踏まえた合理的配慮といわれても想像すらつかず、
難病に対する専門的支援が出来る体制を構築することも難しい状況にあります。難病患者が働くにあ
たって様々な具体例を示すなど、わかりやすい工夫が必要です。
 
(2)介護保険法と障害者総合支援法の適用について周知徹底してください。
原則65歳以上の方については、介護保険法が適用されますが、介護保険のサービスだけでは十分に
確保されない場合は障害福祉施策を上乗せしてサービスが受けられることとなっています。実際の市
町の取り扱いが利用者の立場に立ったものとなっているのか、否か、県下の各市町の実態を把握した
上で適切な指導を徹底してください。

(3)(2)の項目を踏まえ、難病患者が社会へ参加できるように移動支援をお願いします。
障害者の地域生活支援事業として移動支援事業が市町の事業として実施されています。例えば、大
津市の場合、身体障害者が65歳になると同時に「介護保険に移行するという」理由でサービスが使え
なくなり、社会参加の道が閉ざされています。
私たちの要望は、障害の種別にかかわらず、必要に応じて移動支援事業の対象にすべきであると考
えます。また、支給時間に関しても同様に必要な時間を保障してください。そのためにも、県下の各市
町の実態を把握した上で適切な指導を徹底してください。

(4)喀痰吸引の3号研修を受けやすい環境を作ってください。
  喀痰吸引等の3号研修は、現在県の委託をうけて実施しているびわこ学園と、唯一の登録研修機

であるALSしがネットももの2か所のみです。滋賀県のような地形において登録研修機関は、7医療
保健圏域に存在することが望ましいと考えます。また研修を実施するには費用面において、委託研修
機関と比して同等か受けやすい費用負担で受講できるようにすることによって介護福祉士及び介護職
員等の受講が一定改善されると考えます。積極的な改善を要望します。 

[追加・補足 日本ALS協会滋賀県支部]
   日本ALS協会滋賀支部が主体となってNPO法人ALSしがネットが平成25年10月30日
第3号研修の登録研修機関となり、平成26年2月22日から7月11日にかけて3号研修を実施
しました。その結果6名のヘルパーに滋賀県から認定証が公布され、利用者さんの喀痰吸引、胃瘻
による径管栄養を実施しています。この研修から是非改善を考えていただきたく次のように提案し
ます。
当該研修は基本研修と実地研修から成り立っています。利用者である患者はヘルパーのサービスを
受けるまでは、訪問看護ステーションに依頼するか家族が代わって吸引なり注入をすることになりま
す。新しくサービスを必要とする患者は、出来るだけ早いヘルパー等の支援が求められています。そこ
で基本研修を修了したヘルパー等には、必要の都度、実地研修が受けられるよう工夫出来ないもの
か検討をお願いするものです

(5)重度ALS患者のコミュニケーション支援をしてください。
   現在、ALS患者で言葉などで意思疎通ができない患者が、入院した時に、医師・看護師等とのコ
ミュニケーションを図るために、日ごろから慣れたヘルパーが、入院中にも付き添ってコミュ医ニケ―
ション支援を行う事が認められています。(平成23年7月1日「重度のALS患者の入院おけるコミュニ
ケ―ションに係る支援に関する地域支援事業の取扱いについて」 厚生労働省老健局振興課 参考の
事)
   ALS患者が自費でこのヘルパーを雇うには相当な費用が発生します。どうか、このことに対する
支援ができるようにしてください。滋賀県内では、大津市がこの事業を実施し、隣の県・京都市でもこの
事業を実施しています。一度、県としてこの事業の実態を把握してもらい、各市・町に対しては、より前
向きにこの事業を実施するように指導してください。
 
(6)リハビリテ―ションに関する現状と計画策定の進捗状況を教えてください。
平成26年度の健康医療課の目標の一つに「障害のある人や高齢者およびその家族が、住み慣れ
た場所で安心して日常生活を送り、地域社会に参加し、望む生活を送ることができる。」とされていま
す。その中に、リハビリテーション推進体制の整備があり、医療・教育・職業・社会リハビリテ―ション等
総合的なリハビリテーション提供体制整備を図ろうとされています。私たち難病患者に、現状の進捗状
況を教えてください。

■2014年11月29日(土) 
  難病のつどい11・29
滋賀IBDフォーラムが加盟している滋賀県難病連絡協議会と滋賀県が
2014年11月29日(土)
滋賀県草津市の草津市立市民交流プラザで2014年度の難病のつどいを開催しました。

前回の難病のつどいは2014年1月19日に開催しました。
真冬でしたが約100名の方が来られ、大盛況でした。

2015年1月から「難病の患者に対する医療等に関する法律(難病新法)」が施行され、
医療費自己負担額が変更になり、支援をうける難病疾患数が大きく広がるなど大きく変わります。
潰瘍性大腸炎とクローン病の患者は医療費自己負担額など療養していく上で大きな影響を
うけることになります。
2014年11月29日(日)の難病のつどい11・29は
厚生労働省健康局疾病対策課(東京)から難病政策担当者が滋賀(近畿)に来られ、
国の制度について東京に行かなくても説明を聞き、知り、学ぶことができました。
国の新しい難病制度の説明の後、
県における難病対策についても滋賀県健康医療福祉部障害福祉課より説明を受けました。
質問にも回答いただき、国の制度、滋賀県の制度について学ぶことができました。

私達は病気の治療について学び知るとともに、その治療を受けるしくみや制度についても
学び知っておくことが必要であることをあらためて感じました。
朝から雨の降る日となりましたが、132名の会場はほぼ全席が埋まりました。
後半は立命館大学の学生さんによる落語やハミングバードさんの懐かしいメロディーの演奏、
パーキンソン病の方達が取り組んでおられる体をケアする体操をやってみようのコーナーなど
盛りだくさんの内容で秋の一日を楽しく過ごしました。
病気はあっても前を向いていく、みんなで支え合い助け合っていく、という気持ちをみんなで持ち、
それぞれの思いを分かち合い、笑顔で閉会をむかえることができました。

ご挨拶やご講演、ステージ発表をしてくださったり、運営してくださった
滋賀県健康医療福祉部障害福祉課 課長 鈴野 崇 様
厚生労働省健康局疾病対策課 主査 川田 裕美 様
滋賀県健康医療福祉部障害福祉課 主任保健師 久保 亜紀 様 
大津市・草津・甲賀・東近江・彦根・長浜・高島の各保健所の保健師 様
立命館大学落語研究会様
ハミングバード様
滋賀県難病連絡協議会の皆様
ありがとうございました。  
○会場 草津市立市民交流プラザ フェリエ南草津ビル5F(滋賀県草津市)
○アクセス JR南草津駅徒歩2分
○主催 滋賀県難病連絡協議会 
○参加費 無料 
○途中参加途中退出 自由。
○駐車場 4時間無料駐車場有


■2014年11月23日(日)
 12:00〜16:30
  滋賀IBDフォーラム&京都IBD友の会
  第16回ボウリングゲーム&お話交流会
  (滋賀IBDフォーラム 第42回療養情報交換相談交流会)

2014年11月23日(日)12:00〜16:30
滋賀県大津市で滋賀IBDフォーラム(滋賀の患者団体)・京都IBD友の会
第16回ボウリングゲーム&お話交流会が開催されました。
1999年から始まったこのボウリングゲーム&お話交流会は2014年で
16回目となりました。
滋賀IBDフォーラムの会員さん、京都IBD友の会の会員さん、
患者団体に所属していない方も含めての開催となりました。

前半のボウリングゲーム大会は2014年10月に新規オープンした
浜大津アーカス4Fのラウンドワンボウリング場。
京都IBD友の会の藤原会長の挨拶のもと、各レーンに分かれて始まりました。
今年は数年ぶりに来られた方が何名もおられ、話が弾みました。
剛速球で次々とピン倒していく高橋さん、藤原さん、小西さん、
コントロールよく投げスコアメイクをしていく、広岡さん、上野さん、岸谷さん、
7番ピンと9番ビンという難しいスプリットを第2球で見事スペアをとった広瀬さんなど
多くの好プレーがあちこちのレーンで見られました。
ボウリングをするのはほとんどの人が毎年この交流会だけなので、身体をほぐしながら、
無理のないように少しずつエンジンをかけていきました。
第2ゲームに入りました。ストライクやスペアも続いています。
残っている1本、2本を第2投で倒せるかどうかが大きいです。みんなで大拍手。
結果は
優 勝 川辺さん (滋賀)  130点 176点 計306点
準優勝 小西さん (京都)  158点  122点 計280点
第3位 高橋さん (京都) 142点 124点  計266点
第4位 広岡さん (京都)  119点 144点 計263点
第5位 岸谷さん (京都) 132点  108点 計240点
でした。 *第6位以降の方は略。
これまでの16回開催中、
優勝は京都IBD友の会が計13勝。滋賀が計3勝となりました。
みなさんおつかれさまでした。
 

会場を徒歩8分の明日都浜大津ビル4階の大津市ふれあいプラザ会議室に移して
後半のお話交流会(療養情報交換相談交流会)が14:20から始まりました。 
後半から新たに参加された方達も含めて始まりました。
・指定難病申請手続き
・難病の患者に対する医療等に関する法律(難病新法)になって変わった記載事項
・京都府・京都市・滋賀県の申請の違い
・潰瘍性大腸炎の症状は安定しているが2015年2月に外科手術を受ける理由
・内科治療を受けている病院
・外科治療を受ける、受けた病院
・転院とその理由
・炎症性腸疾患患者の薬剤の変化
・炎症性腸疾患患者の薬剤と薬局
・外科手術の術式 1期 2期 3期
・水分、栄養補給飲料
・免疫抑制(調節)剤
・レミケード
・エレンタール
・一日の排便回数
・手術をするとスポーツはできますか
・がん
・便漏れ
・難病の患者に対する医療等に関する法律(難病新法)の経過措置
・難病の患者に対する医療等に関する法律(難病新法)の医療費自己負担額増
・生計中心者の扱いの変更が及ぼす影響
・難病新法の見直しへの意見
・仕事
・転勤
・仕事内容の変更
・労働組合
・正規と非正規雇用
・食事 自炊 外食 おかずは何を食べているか
・食事 揚げて食べる食品を油を使わず、揚げないで食べる方法
・食事制限は近年は外科の先生の方が内科の先生より必要と言われていることが
 増えてきていること
・難病と障害年金
・障害と障害年金
・下痢対策
・親の介護
・2014年12月14日の衆議院選挙に向けて
・自分の生活の満足度を5段階であらわすとあなたは?
 「4」と答えた方は1人だけでした。
 他の方達は「3」、「2.8」、「2.5」でした。厳しめに数字を言った人もありました。
「みんなそれぞれしんどいことがある」という言葉もありました。
などを話し合いました。

このほかにもたくさんのことを話し合いました。書ききれないことがいっぱいあります。
やっぱり、顔をあわせて話すのはいいと感じました。
初めて交流会に来てくださった方も「来てよかった」と言ってくださっていました。
「身体はしんどいことがあるけど、気持ちは明るく、希望を持って前を向いて
支え合っていきましょう」と最後に確認して会場を後にしました。
今年もみんなの元気や気持ちが通じ合い、療養していくにあたっての必要な
情報を交換したり、相談、交流できたあたたかい交流会となったことを嬉しく思います。
参加された皆さん、準備いただいた皆さん、ありがとうございました。
*2013年10月 6日(日)の第15回ボウリングゲーム&お話交流会
  2012年10月21日(日)の第14回ボウリングゲーム&お話交流会
  2011年10月 2日(日)の第13回ボウリングゲーム&お話交流会
  2010年10月 3日(日)の第12回ボウリングゲーム&お話交流会
  2009年10月 4日(日)の第11回ボウリングゲーム&お話交流会
  2008年10月 5日(日)の第10回ボウリングゲーム&お話交流会
 はこのページの↓のそれぞれのページをご覧ください。


■2014年11月8日(土) 12:45〜17:00
  難病・慢性疾患全国フォーラム2014 
   〜すべての患者・障害者・高齢者が安心して暮らせる社会を〜
2014年11月8日(土)に
東京都台東区の浅草橋ヒューリックホールで開催された
 「難病・慢性疾患全国フォーラム2014」にて
難病患者への就労支援について
滋賀IBDフォーラムが構成団体のNPO法人IBDネットワークの
いばらきUCD CLUB(茨城)の吉川が全難病を代表して発表しました。
難病患者にはさまざまな療養実態があります。
身近な例をあげ、働こうとする難病患者の気持ちや意欲、
就労支援の必要性や通院日・通院時間の確保などその配慮点を訴えました。
開催にあたり準備・運営くださった
難病・慢性疾患全国フォーラム2014実行委員会のみなさん
参加・支援してくださった多くの方々、ありがとうございました。

日 時  2014年11月8日(土) 開場11:30 開演12:30〜17:30
会 場 浅草橋ヒューリックホール(東京都台東区浅草橋1-22-16 ヒューリック浅草橋ビル)
主 催 「難病・慢性疾患全国フォーラム2014」実行委員会
後 援 東京都 日本医師会(予定)
参加費 1人1,000円

プログラム
12:30  開 演  開会
主催者あいさつと趣旨説明 伊藤たてお実行委員長
来賓あいさつ 厚生労働省、文部科学省
13:00  企画1 「難病・慢性疾患患者・家族が地域で生きるために」
患者・家族テーマ別発表
話題提供 「患者・家族の現状と課題」 水谷幸司(JPA)他


 1) 教育「インクルーシブ教育における病児の問題」
        浦野 正敬さん(小児がん経験者)
 2) 就労「見た目にわからない障害の理解のために」
        吉川 祐一さん(IBDネットワーク、クローン病患者)


 3) 医療「医療費負担の課題、第一次指定難病には入ったけれど」
        和久井 秀典さん(再発性多発軟骨炎(RP)患者会、患者)
 4) 医療「先天性疾患の成人期の課題、トランジション」
        中村 典子さん(全国心臓病の子どもを守る会、家族)
 5) 福祉「患者が求める福祉施策」(総合支援法、年金、障害認定) 
        井上 咲季さん(ウェルナー症候群患者家族の会、患者)
 6) 介護「難病患者にとっての介護問題」
        岡部 宏生さん(日本ALS協会、患者)
<休憩>展示コーナー 海外の患者会、患者家族の声、書籍紹介など 
 14:50  企画2  「難病・慢性疾患患者・家族を支える立場から」
 専門職域からの現状報告と意見
 ○東洋大学教育学科教授(特別支援教育) 滝川国芳さん
 ○中野区医師会立しらさぎ訪問看護ステーション 訪問看護認定看護師 遠藤貴栄さん
 ○社会福祉法人九十九会生活支援センターつくも  相談支援専門員 藏田亜希子さん
 ○障害年金サポート社労士の会(札幌) 社会保険労務士 加福保子さん
 ○国立精神神経医療研究センター 作業療法士 浪久 悠さん 
                <休憩>
 16:00  企画3  フロアも交えたフリートーク
  コーディネーター 伊藤たてお(JPA)、小林信秋(難病こどもNW)
 17:00  政党・議員挨拶、アピール
 17:30  ステージ終了
 18:30  展示コーナー終了              

■2014年10月28日(火)19:30
 NHK総合テレビ クローズアップ現代
 「難病新法 40年ぶりの改革に揺れる患者たち」
2014年10月28日(火)19:30より 
NHK総合テレビ クローズアップ現代で、難病が取り上げられました。
 「難病新法 40年ぶりの改革に揺れる患者たち」
 氷水をかぶって難病のALS患者の支援を呼びかける「アイス・バケツ・チャレンジ」。
この夏、世界中で注目を集め活動を呼びかけたアメリカでは120億円の
寄付が集まりました。
一方、日本では十分な支援や医療体制もなく、難病患者の多くが病気の進行と
経済的負担に苦しんでいます。
そこで政府は42年ぶりに対策を見直し、今年(2014年)、難病新法を成立。
患者への医療費の助成の範囲を拡大するなど、本格的な支援に乗り出しました。
難病団体 事務局長「ようやくスタートラインかなと。」
しかし、限りある予算の中で増え続ける難病患者をどう支えるか、
新たな課題も見えてきました。
難病患者「早く承認になって新しい新薬が出たり、そういうのを望みます。」
先の見えない難病との闘い。
これからの難病対策の在り方を考えます。

□難病新法の光と影 患者たちの現実
埼玉県に住む田中聡さん(仮名)58歳。
難病の診断を受けたのは30年前です。

病名は「多発性のう胞腎(ほうじん)」。
のう胞と呼ばれる水の袋が腎臓に無数にでき、腎機能が低下する病気です。
患者は日本に少なくとも3万人いると言われています。
「この辺りまで腎臓があるんです、ここずーっと腎臓です。」
食欲低下や疲れやすいという症状が続く上、全身の血管に異常が見られる難病。
田中さんも、くも膜下出血で倒れ入院するなど、長年苦しんできました。
田中聡さん(仮名)「だんだん弱くなってくるというか、だんだん機能も落ちてくる。
脳出血はいつなるかわからない。不安、不安、常に不安。」
しかも田中さんの病気は5割の確率で遺伝する可能性があり、
娘も20歳のとき同じ病気だと分かりました。
田中聡さん(仮名)「自分の責任という感じがします。やっぱり申し訳ないと
いう気持ちがすごく強い。」
長女「自分が(難病に)なったんだと思ったときの不安感。なんで私がと思いました。」
さらに田中さんを苦しめているのが高額な医療費です。
血圧を下げる薬や病気の進行を抑える薬など、7種類の薬を飲んでいます。
薬代や診察料は2か月でおよそ20万円。
高額療養費制度を使うと費用の一部が戻ってきますが、田中さんの場合、
ひとつき4万円の自己負担です。

ところが…。

今年2014年に成立した新法によって、この状況が変わることが分かりました。


国は、「客観的な診断の基準がある」、「患者数が18万人未満である」などの
条件を満たした疾患を新たに医療費の助成対象に追加することを決定。
田中さんの多発性のう胞腎もその1つに選ばれたのです。
今回の制度では所得や症状に応じて助成額が決まります。
田中さんの場合、医療費の負担はこれまでの半分になると分かりました。
田中聡さん(仮名)「すごくうれしかった。」
長女「先のことを考えられるようになるという意味では、
特に若い患者には本当に意味があることだと思う。大事だ、精神的に。」

一方、今回の新法は新たな波紋を広げています。
来年度、この対策に見込まれる予算は、およそ1,800億円。
国は限られた予算を300の疾患に分配。
そのため、これまで助成を受けていた患者の自己負担額を増やす方針を打ち出しました。


その対象となった難病の1つがALS=筋萎縮性側索硬化症です。
ALSは全身の筋肉が衰えていく難病。
これまでは症状が重くなると医療費は無料でした。
ところが今回の新法では、所得に合わせて自己負担が課されることになりました。
患者の1人、北谷好美さんは、仲間と共に国に改善を求める要望を提出。
しかし、国の方針が変わることはありませんでした。
今の切実な思いをヘルパーを通じて伝えてくれました。
北谷好美さん“もっと実態を調査するべきと思います。”

国に要望を出した患者の1人、丸山明子さんです。
去年(2013年)、ALSであると告知を受けました。
今も高校で教師として仕事を続けていますが、徐々に下半身の筋肉が衰え、
長時間立っているのも難しい状態です。

丸山さんは夫と2歳になる娘の3人暮らし。
診断を受けた時、あと数年で呼吸も困難になると告げられ、ショックで
眠れない日々が続きました。
しかしその後、2人目の子どもを妊娠していることが分かり、
病と闘っていこうと決意したといいます。

丸山明子さん
「妊娠、子どもを授かったことはすごく大きいですね。
やっぱり家族のために自分も精いっぱいやろうって思うきっかけになった。」
生まれてくる子どもや家族のためにも、少しでも進行を抑えたい。
丸山さんは主治医の勧めで、週に3回点滴による治療を受けています。
進行を遅らせる効果があるという未承認薬です。
「お会計が3,800円です。」
国の承認が下りていないため保険は使えません。
そのため毎月およそ5万円の薬代はすべて自己負担です。

丸山明子さん「これ、きのう届いたんですよね。」
そんな中、今回の新法によってさらに医療費の負担が毎月5,000円
増えることを知らされました。
現状でさえ貯金を取り崩しながらの生活。
丸山さんは、薬の回数を減らさざるをえないのではと迷い始めています。
丸山明子さん 「薬をのんでいなかったときの進行が恐ろしく速かったので、
薬をのみはじめてから本当に(進行が)穏やかになって希望が持てたので、
だからのみ続けたい気持ちはあるんだけど…。」
夫 裕亮さん「薬を減らすことは、おれは考えられない。」
娘 陽菜乃ちゃん「大丈夫になって。」
今、丸山さんには先の見えない闘病生活の不安に加え、経済的な負担が
重くのしかかっています。

□難病新法 揺れる患者たち どう支えるか
ゲスト水島洋さん(国立保健医療科学院上席主任研究官)

●難病患者が置かれている現状、どう見る?
難病の患者さんっていうのは、いつ誰がなってもおかしくないような病気、
それが1つの病気については非常に数が少ない、それでいて多種類ある。
先ほどもありましたように、7,000種類もあるということがございますので、
なかなか対策も取りにくいですし、また診断に行き着くまでも時間がかかるというような、
大きな問題があるかというふうに思っております。

●希少な疾患の患者、さまざまな困難とは?
やはり一番大事なのは、診断についてくるところまでいかないというようなことが
ございますね。

(病名が診断されるところまで、なかなかいかない?)
そうですね、やはり1人のお医者さんが、その疾患に出会う確率というのを考えて
いただきますと、ほとんどないわけですね。
そういう意味では、診断をしていただけるところまで行けば、まだそこでやっと
スタート地点なのにもかかわらず、そこまで行けない患者さんが多いというのが
非常に問題だというふうに思っております。

(そういったところで患者さんは悩みを抱えている?)
またさらにその診断がされたとしても、そのあとで、希少な疾患だということで
治療法がなかったり、いろいろな対策が十分に取られなかったりというような
問題も起こってくるかというように思っております。

●難病新法の成立 その意義について
これは非常に大きな意義があると思います。
これまで難病というのは、予算措置でいろいろな対策が取られてきたわけでありますので、
予算がつかなければ、対策は取れないというような、非常に不安定な状況に
あったわけでありますね。
今回、法律が出来たというようなことで、法律に基づいて予算措置もされますし、
さらにまた法律に基づいて、さまざまな対策が取れるようになったという意味におきましては、
今回の新法が出来たというのは、非常に大きな価値があるというふうに考えております。
 
●疾患の数が56から300へ この意味は?
これまで56疾患に対して、助成がされていたわけでありますけれども、
それに該当されなかった方というのは、支援が受けられなかったわけであります。
そういう意味におきましては、一定の基準を明確に作って、
それで今現在、告示されている疾患は110でありますけれども、
来年(2015年)の夏には300疾患というものが告示されてまいります。
そういうものに該当する方に対して支援の輪が広がるというようなことは、
非常に大事だというふうに考えております。

●VTRの北谷さんのような方にも、負担を強いるのか?
これはやはり、公平性ということを考えますと、もちろん、すべての患者さんに対して
治療費を助成したいという気持ちはあるわけでありますけれども、そういうわけにも
いきませんので、そういう意味におきましては、公平な負担をすべての難病の
患者さんにお願いしていくというようなところで、
今回の制度が出来たというふうに考えております。

●今回の法整備が、これからの難病対策のスタート地点になる?

そうですね、これまでは、そういう明文化されたものがなかなかなかったというような
ところにおきまして、法律も出来ましたし、支援をする、助成をするためのいろいろな基準と
いうようなことも出来てまいりましたので、これからいろいろと対策も取りやすくなってくると
いうふうに考えております。

□治療薬を待ち望む難病患者たち
この夏、世界中で広がった「アイス・バケツ・チャレンジ」。
難病、ALSの支援を呼びかけたこの運動によって、日本では3,700万円の
寄付が集まっています。
寄付が寄せられた日本ALS協会です。
この日、寄付金をどう使うか協議することにしました。  

「(患者の)最大公約数は何かといったら、例えばiPSであろうが、研究だろうが、
やっぱり医学研究だと思う。」
ALSの治療研究は40年前から国が予算を出し、続けられています。
しかし、予算も専門家も少ない中、いまだ有効な治療法は生み出されていません。
話し合った結果、寄付金の大半は、治療薬の開発などに取り組む研究機関に
託すことが決まりました。

日本ALS協会 金澤公明事務局長
「ALSの場合は、毎年2,000人の方が亡くなっている。
患者さんたちの家族の気持ちをこめたお金ということで、研究者にそれ(寄付金)を渡して、
一日でも早く有効な薬を作ってほしい。」
ALS以外の難病患者にとっても、治療法の開発は最も切実な問題です。


「難病を抱えても一生涯充実した人生を送れるよう…。」
日本では薬の開発の遅れに加えて承認までに時間がかかる問題があり、制度を見直して
ほしいという要望が高まっています。

□難病治療薬の開発 始まった模索
こうした患者の声に応えて、国も模索を始めています。
今年、厚生労働省は薬の承認に関する新たな戦略を発表しました。

その1つの柱が、既存薬の再評価です。
すでにほかの病気に使われている薬が難病などの治療薬としても有効であれば、開発を支援。
さらに日本が世界に先駆けて開発する場合などは、承認までの審査期間も短縮する方針です。

厚生労働省 医薬食品局 森和彦審査管理課長
「難病の領域はですね、病気のメカニズムの解明はかなり進んできているのに、
マーケットが小さいためにあまり開発されていなかった。
日本で開発を進めよう、世界に先駆けて開発しようという薬に対して、審査上も応援しますよと
いうことを、我々いおうとしているわけです。
 それによって開発の遅れというものを少しでも解消したい。」

そのような中、国の政策に先駆けて、ある難病の治療薬が世界で初めて承認され、
注目を浴びています。
難病、多発性のう胞腎の進行を抑える治療薬、トルバプタン。
実はこの薬は国内の製薬会社が開発。
心不全の治療薬として使われてきたものです。
これまで全く治療法がなかった患者たちが、待ち望んだ知らせでした。

多発性嚢胞腎 患者の会 山地幸雄会長
「今まで何もすがるものがなかったところに(治療薬が)出てきたので、助けになるというか、
精神的には負担を和らげてくれると思います。
他の製薬業者が治験に踏み切ってくれるきっかけになることを望んでいます。」
この薬の臨床試験を行った腎臓病の専門医、東原英二さんです。
今回、この治療薬が承認された成功の要因は、国際共同治験を実施したからだといいます。
日本では、臨床試験は国内の製薬会社、医療機関患者によって進められるのが一般的です。
しかし難病は患者数が少ないため、十分なデータを集めにくい上、開発コストの回収が難しく、
製薬会社がなかなか乗り出せないという問題がありました。
一方、今回は東原医師など、専門医たちの働きかけによって国際共同治験を実施。
世界15か国1,400人の患者が参加し、同時に治験が行われました。
その結果、効果が認められ、今年3月、難病の治療薬として世界で初めて承認されたのです。
杏林大学医学部 東原英二特任教授「統計学的に、ものが言えるだけのデータがそろったと
いうことだと思います。
こういう治療が持ち込まれてきた、開発されたということは、患者さんにとって大きな希望の
第一歩だったと私は高く評価しています。」

□難病治療薬の開発 始まった模索
●国際共同治験という手法について
難病のように、1つの疾患の患者数が少ない場合、これは国際共同治験が非常に
有効な場合だというふうに考えております。
というのは、1つの国の中で治験をやっても、数が足りませんから、
先ほどのビデオにもありましたように、統計的な証明ができないわけですね。
ですから、国際共同治験をやることによって、患者数を得られる、またもう1つの
メリットとしましては、国際的な基準にのっとって国際共同治験をやることによって、
各国に対して同時に薬事申請が行えるというようなメリットもございまして、
ドラッグラグといわれてきたような問題も解決するというような利点もございます。

●既存薬の活用について
これも難病ならではの非常に重要なポイントだというふうに思っております。
というのは、製薬会社としても、やはり1つの薬を開発するためには、非常に
お金がかかるわけでありますね。
通常100億とか、1000億とかというような桁になってくるわけでありますけれども、
そういうようなお金を、開発しても患者数が少ないのでは、どうしても製薬会社としては、
持続可能な形で薬の開発ということが出来なくなってしまうというようなことがございます。
そのようなときに、既存、今すでに持っている薬を使うということが、治験を早めることが
できますし、また毒性ですとか、さまざまな点でもうすでにクリアされてる薬ですので、
そういう意味では、薬になるための開発経費というのを抑えられるというようなメリットが
あるというふうに考えております。
(患者さんにとっても、そういった開発が行われることで、ばく大なお金を払うことなく、
治療薬が使えるようになるかもしれないということ?)
そういうことですね。

●これからの国の難病対策はどう進む?
先ほどもありましたように、やはり1つは恒久的な財源が得られるような形での助成というものが
されていくべきだというふうに考えておりますし、また、それが公平な仕組みでなければいけないと
いうようなことが1つの話の材料になってるかと思います。
またこれまで難病の患者さんの数が、どのようなステージの方がどのくらいいるというようなことも、
なかなか把握しにくいような状況もございましたけれども、これからデータベースの整備の準備を
しておりますけれども、そういうものを使って、どこにどういう患者さんがいるのか、
それぞれの方が、どういうような症状を持っているのかということを把握する必要があるか
というふうに思います。
また、やはり何をおいても、先ほど申しましたように、患者さんにとって、早く診断されて
ほしいというような方からしますと、難病に関する情報というものを提供して、医師の方が
早く難病だということを分かっていただいて、早く見つかれば、それだけ治療の
機会も増えますので、そういう意味では、症状の軽いうちに難病だということが診断
できるような体制作りというものが重要になってくるかというように考えております。

●難病と闘う患者さんが希望を持って生きていくために、私たちは何をすればいい?
そうですね、やはり難病というのは、珍しい病気とは言われつつも、実際には150万人の
方がいらっしゃる。
そういう方々は、表には見えない場合もある。
そういう方々に対して、やはり、みんなで理解をしていただいて、それで国民として難病の
患者さんを支援していく仕組み作りというものが、非常に大事になってくるんではないかと
いうふうに思います。


■2014年10月20日(月)
  マウス体内でヒト小腸組織=iPS細胞など利用



■2014年10月18日(土)
 「医療・福祉・介護・年金等、総合的対策の実現に
  向けた国会請願」署名の街頭活動
2014年10月18日(土)
滋賀県大津市におの浜で「医療・福祉・介護・年金等、総合的対策の実現に向けた
国会請願」署名の街頭活動が行われました。
多くの皆様のご理解とご協力を得ることができました。
ありがとうございました。


■2014年10月10日(金)
 療養費自己負担限度額の見直しに関する政令案への
 日本難病疾病団体協議会(JPA)のパブリックコメント
☆高額療養費自己負担限度額の見直しに関する政令案へのパブリックコメントについて、
日本難病疾病団体協議会(JPA)が意見を提出しました。
以下に、全文を掲載します。

○健康保険法施行令等の一部を改正する政令(案)についての意見
 2014年10月10日 一般社団法人日本難病・疾病団体協議会
案件番号495140211
健康保険法施行令等の一部を改正する政令(案)のうち、高額療養費の算定基準額の
見直しについて、次のように意見を述べます。

(2)高額療養費および高額介護合算療養費の算定基準額等の見直しの
「70歳未満の者に係る高額療養費の自己負担限度額」について
○「標準報酬月額53万円〜83万円未満」は、150,000円(据え置き)とし、
  「+1%」は廃止すること。
○「標準報酬月額28万円〜53万円未満」は、80,100円からさらに引き下げ、
  「+1%」は廃止すること。
○「標準報酬月額28万円未満」57,600円 → さらに引き下げること。
  多数回該当:44,400円 → さらに引き下げること。
○「市町村民税非課税」35,400円 → さらに大幅に引き下げること。
<理由>
 低所得者に配慮すると言いながら、市町村民税非課税世帯を「据え置き」と
  することは、患者負担があまりにも多すぎる。
 また、「+総医療費の1%」は、病気が重い人ほど負担を重くすることになるので
  廃止すべき。患者は好んで医療を受けているわけではない。
  必要な医療は国が給付し、国民の健康は、平等に保障されるべきである。
 難病患者の平均所得は、年間300万円台が一番多く、また公費負担医療を
  使えない患者で新薬による負担に苦しむ患者は多いことからも、高額療養費の
  自己負担限度額は、さらに低く引き下げるべきである。
  医療費の患者負担が重くなれば、患者は初期からの受診を控えることになり、
  重症化しての受診は、総医療費を引き上げることにもつながっている。
  患者負担を引き下げることが長期的に見れば、重症化を防ぎ、将来的には
  医療費の負担軽減にもつながるものと考える。 
  (JPA事務局ニュースNo173より)


■2014年10月8日(水)
 2014年度第2回厚生科学審議会疾病対策部会

2014年度第2回厚生科学審議会疾病対策部会が下記のとおり開催されました。 
1.日時 2014年10月8日(水)16:00〜18:00
2.場所 労働委員会会館 講堂(7階) 東京都港区芝公園1-5-32
3.議題 1.難病対策について 2.その他

☆第2回疾病対策部会で第1次指定難病110疾病を了承、施行へ
 −第2次指定の検討は、年内に関係学会への照会等で事務局が要件を整理、
  年明け以降に指定難病検討委員会で要件の整理、個別疾病の検討を実施−

10月8日に開かれた平成26年度厚生科学審議会疾病対策部会は、10月6日の
第5回指定難病検討委員会でのとりまとめをふまえた報告を受けて、2015年1月からの
難病法施行にあたっての医療費助成制度の対象者を決める第1次対象疾病110疾病の
決定および、個々の疾病ごとの重症度分類、認定基準を概ね了承しました。

 この日の疾病対策部会には、参考人として指定難病検討委員会の千葉勉委員長および、
患者団体代表として伊藤たておJPA代表理事が出席しました。
 千葉委員長の指定難病検討委員会での検討結果の報告をふまえて、伊藤参考人は、
とりまとめを行った検討委員会委員および千葉委員長の労を労うとともに、おおよそ
次のように発言しました。
伊藤:法施行前の部会での恐らく最後の発言の機会なので、少しお話させていただきたい。
1点目は、指定難病検討委員会の検討結果についての全体的な問題。認定にあたって定義や
医学的基準とともに重要な要素として、日常生活または社会生活に支障がある程度ということが
どのくらい基準に生かされているかということ。
2つ目は個別疾患の基準で、皮膚疾患、顔貌その他への疾患については、再考の余地が
あるのではないか。
聴力、視力も合わせての基準、また体格や年齢など、個人差にも焦点をあわせた基準が
必要ではないか。
パーキンソンについてはヤール基準だけでよいものか。
パーキンソン複合病態として…と書かれていることからすれば、ヤール2の患者は、
これらの症状がないということになるがどうか、
また日常生活、社会生活に支障はないといえるのか。対象外とするのは予算上の見地からと
いうことはないのか。
あるいは医療費の患者負担が少ないという判断なのか。事務局に伺いたい。
3つ目として、ALSについて重症度を用いるというのは、この疾病の病状の過酷さを
反映していないのではないか。
研究班が治験で用いているスケールは考慮されたのか。
日常生活動作に不自由はないと判断してよいのか。進行が早い人もいる。
福祉の制度では、症状の進行を見込んで早めに認定し、手帳も早めに認定としているのに、
難病対策ではこれでいいのか。

 また、110疾患ごとに個別の重症度分類が研究班によって設定されたが、この均てん化に
ついて問われた千葉氏は、はっきりした根拠は正直なところない。
それぞれの疾患の専門委の判断により決められたと述べ、正直、完全であるとは思っていない。
個々の疾患において今後もコメントをいただいて、お互いにブラッシュアップしていきたい。
その作業は今後も必要である。
検討委員会でも何度も確認したことは、決めた後にもよりよいものに改善していくことだと
述べました。
前田課長補佐は、1月施行にむけてはこれでお願いしたい。
今後、第2次対象疾病の検討の中でも、第1次指定疾病の問題があればさらに議論して
いただくと
述べました。
また、スティーブンス・ジョンソン症候群、中毒性表皮壊死症の2疾患については、
薬剤によるものとして医薬品副作用救済機構での議論にも挙がっている。
スモンは薬剤による疾病であることが明らかで指定難病には入れないが、
この2疾患は入れるということの理由を尋ねられ、前田補佐は、スモンは全てがキノホルムに
よるもので、薬剤投与がなくなって以後は発症例がない。
この2疾病については全てが薬剤が原因ではないために、今回は指定難病として残すという
結論になったと回答しました。
 伊藤参考人より、人工呼吸器等装着者をどう考えるかということで、鼻マスクは常に
使っているわけではないことで外すという案については、気管切開による人工呼吸器の装着と
大変さを区別することはできず納得しがたいという意見を付け加えたいと述べました。
前田課長補佐は、考え方として、常時生命維持装置に近いものを装着していて、
離脱できない状態であるということ。気管切開を避けて鼻マスクを選択している患者がいることも
あり、鼻マスクの全てを認めないわけではないと述べました。
 以上の発言をふまえて、110疾病および個別基準を1月施行の第1次指定難病対象疾患と
することを了承しました。

 続いて施行にむけての準備状況についての議題に入り、事務局より今後のスケジュール、
新たな医療費助成制度の施行に向けたスケジュールについての説明がありました。
 伊藤参考人からは、2015年1月の新たな医療費助成制度の施行にむけて忙しいことは
よくわかるが、施行は医療費助成だけではない。
障害者総合支援法に既に昨年から身障手帳のない難病等患者が入ったが、
市町村窓口の理解が伴っていない。
身障手帳があるからいいということで、とくに何もしない自治体もある。
県や市町村の障害者基本計画にも、難病という言葉は入っても何をしたいのかよくわからない。
当事者を含めた地域協議会の立ち上げを具体化する課題もあり、障害者分野は大事。
健康局からも押してほしいと強調しました。
そして、このような議論をするためにも、難病対策委員会を早期に開いてほしいと要望しました。
 これに対して田原課長は、福祉サービスとの連携などの基本方針は厚生労働大臣が
定めることになっている。
その基本方針は難病対策委員会で議論すると約束しているので、年明けから難病対策委員会を
開いて来年夏までの議論としたいと回答しました。
 伊藤参考人から、障害者基本計画は今自治体で計画案を議論している。
そのなかにどう盛り込むかについてどのように考えているかと指摘があり、
田原課長は、盛り込むなら、かなり具体的な目標も必要になり、今度の計画には間に合わないが、
反映のさせ方については工夫したいと述べました。
 第2次指定をめざす患者は不安になっており、第2次検討が煮詰まってからでなく、
なるべく早く公表してほしい。また悪性腫瘍とそうでない疾患の境界は必ずしも明確では
ないので、境界領域の疾病については慎重な議論が必要との発言もありました。

 難病対策委員会では、いわゆる軽症である人でも登録をして研究データに生かすという
高邁な話があったが、その高邁さがなくなってしまった気がするという意見に対しては、
軽症も含めて全国的なデータの把握を行うということで進めている。
最終的には医療費助成のない患者のデータも入れていくこととし、
医療費助成のない人にもデータをいただいていることの証明を渡せるようにすることで
進めているとの回答がありました。

 小児慢性特定疾病から指定難病へのつなぎ(トランジション)について前田課長補佐は、
これまで特定疾患であって小児慢性特定疾患に入っていなかった疾患を、
小児慢性特定疾病医療費助成の対象疾病にかなり入れたこと。
また、新しく小児慢性特定疾病に入った疾患については極力指定難病にも入れる方向で
検討が進められていると答えました。
 指定医、指定医療機関の指定など、市町村の施行に向けた準備とともに、
人材育成のための研修の機会などもぜひ国で作っていただきたい旨の意見、
申請時期は、夏に一括して行っていたものを、一時期は誕生月にする案もあったが、
一律にそうはできない事情もあるようだが、3期、4期などに分散することも含めて
考えてほしいとの要望も委員から出されました。
 今回の疾病対策部会は以上で終わりました。
 なお、疾病対策部会に先立って6日に行われた第5回指定難病検討委員会では、
110疾病の一部疾病名の修正があり、また、重症度分類については、患者団体から批判の
強かったバーセルインデックス(日常生活動作基準)を削除するなど、個別疾病の重症度分類の
一部に修正が加えられました。
(JPA事務局ニュースNo171より抜粋)

■2014年10月4日(土)8:40〜17:10
 第6回福祉研修バスツアー 名古屋港水族館

2014年10月4日(土)、滋賀IBDフォーラムが加盟する滋賀県難病連絡協議会が
第6回福祉研修バスツアーを開催しました。

2009年の第1回は大阪の万博公園等に行きました。
2010年の第2回は滋賀の湖東方面の西堀栄三郎記念探検の殿堂や
美咲館、愛荘町立愛知川図書館 びんてまりの館、藤居本家
に行きました。
2011年の第3回は京都府宇治市の源氏物語ミュージアム、平等院近くでの昼食、
天ヶ瀬ダム、宇治川ライン、大津市大石の寿長生の郷(すないのさと)に
行きました。
2012年の第4回は滋賀県北部のキリンビール滋賀工場、彦根で昼食、
滋賀県平和祈念館、あいとうマーガレットステーションに行きました。
2013年の第5回は京都市の京都国立近代美術館で
企画展「映画をめぐる美術マルセル・ブロ−タースから始める」と常設展を見学し、
食事処のアミタでは、京都の伝統文化の体験をしました。
京都市民防災センターでは防災について学び、体験しました。
温暖化により、ゲリラ豪雨や台風などが多く起きていることや地震について
学ぶことができました。
2014年は名古屋港水族館に行きました。初めて中部エリアに行きました。
日本で3番目の人気の水族館とのことでこの日も多くの人が来られていました。
大津から片道約2時間のバスの中ではいろいろな話が飛び交いました。
名古屋香水族館ではイルカのショーやペンギンなどの可愛い海洋生物を見て
和みました。レストランアリバダでの和風弁当の昼食もおいしかったです。
参加されたみなさん、ご準備くださった方々お疲れさまでした。
ありがとうございました。

■2014年9月4日(木)
「難病新薬 審査半年に」日本経済新聞


■2014年9月4日(木)
「病院行く前に気軽に相談」日本経済新聞


■2014年8月31日(日)
 「潰瘍性大腸炎への便移植…腸内細菌の乱れ抑制 」
  読売新聞
○潰瘍性大腸炎への便移植…腸内細菌の乱れ抑制
 下痢を繰り返す潰瘍性大腸炎など、腸の重い病気の人に、健康な人の便を移植する
臨床研究が国内で始まっている。腸内細菌のバランスの乱れが病気を引き起こすと
みられており、細菌の宝庫である便でバランスを整えようという狙いだ。

○国内でも臨床研究   提供者は2親等以内
 潰瘍性大腸炎は、大腸の粘膜の表面がただれたり崩れたりする病気で、激しい下痢や
腹痛を引き起こす。下痢は下血を伴うこともある。医療費を国が負担する難病の一つだ。
患者数は14万人以上で、年々増加。20〜30歳代に発症することが多い。
慢性化するため、仕事や結婚、出産など様々な面に影響する。
原因は不明だが、最近の研究で腸内細菌が深く関わっていることが明らかになってきた。
人間の腸内には1000種類、100兆個以上の細菌がすんでいる。
これらは腸管から栄養を吸収したり、病原体の感染を防いだりと重要な働きをしている。
しかし、潰瘍性大腸炎など腸の病気の患者は、細菌の種類が少なかったり、
個数が少なかったりする。
こうした腸内細菌のバランスの乱れは、食生活の乱れや運動不足、ストレス、
抗生剤の多用などが原因とみられている。
 便移植は、こうした腸の病気の患者に、健康な人の便を移植する治療法だ。
便は細菌の宝庫。詳しい理由は分かっていないが、細菌のバランスの整った健康な人の便が、
細菌の乱れを抑える可能性があるという。
オランダの研究グループが昨年、米医学誌に発表した論文によると、
下痢などを引き起こす菌による感染症の患者について、抗生剤による従来の治療は
2〜3割の人にしか効かなかったのに対し、便移植は9割以上に効果があったという。
これを受け、国内でも便移植の臨床研究が動き出した。
最初に始めたのは慶応大(東京都新宿区)だ。
3月下旬、1例目となる潰瘍性大腸炎の40歳代の男性に便移植を行った。
男性は従来の治療を試したが効果がなく、繰り返す下痢に悩まされていた。

方法は単純。健康な人の大便を生理食塩水と混ぜ、フィルターでろかする。
それを注射器に入れ、内視鏡で大腸の奥に注入する。
便の提供者は配偶者か、2親等以内の家族に限定する。
提供者の便に有害な病原体が含まれている恐れもあるため、
移植する便の事前の検査は入念に行われる。
 研究の対象は、潰瘍性大腸炎のほか、過敏性腸症候群、難治性感染症、
腸管ベーチェット病の患者計45人。慶大消化器内科教授の金井隆典さんは
「便100グラムには乳酸菌飲料200本分の細菌が含まれている。
今後の研究で、便に含まれる菌と病気の関係がわかれば、
画期的な治療につながるかもしれない」と話す。
 順天堂大(東京都文京区)も6月から臨床研究を始めた。
対象は潰瘍性大腸炎の患者計30人。
便移植の前に2週間、3種類の抗生剤を投与するのが同大の特徴だ。
こうした治療法は現在、効果や安全性を確かめている段階で、
実際に治療の現場で使えるようになるかどうかは未知数だ。
順天堂大消化器内科助教の石川大さんは
「現状では過度に期待するべきではないが、多くの患者の福音になる
可能性を秘めている」と話す。(加納昭彦)


■2014年8月30日(土)31日(日)
  日本難病疾病団体協議会(JPA)
  近畿ブロック交流研修会議

○日時 2014年8月30日(土)13:00〜31日(日)12:00
○会場 京都タワーホテル 京都府京都市下京区五条烏丸町
○アクセス JR京都駅より徒歩1分 

○内容
30日(土)9階
13:00−14:00 オープニング・… 京都ひまわり合唱団
14:05−14:20 挨拶
14:20−15:40 講演会 「ips研究の現状と今後の展望」
         講師 京都大学iPS細胞研究所 臨床応用研究部門 櫻井英俊先生
15:50−17:00 各府県難病連活動報告
18:00−20:00 懇親会
31日(日)6階
9:00- 11:30 分科会
        第一分科会 :難病対策  
        第二分科会:患者会活動  
        第三分科会 :ピア相談
○参加費  会議 500円
2014年8月30日(土)31日(日)、日本難病疾病団体協議会(JPA)
近畿ブロック交流研修会議が京都府京都市の京都タワーホテルで開催されました。 
30日(土)は京都ひまわり合唱団によるオープニング、挨拶、
京都大学iPS細胞研究所 臨床応用研究部門 櫻井英俊先生による
「ips研究の現状と今後の展望」講演、 各府県の難病連活動報告、懇親会。
31日(日)は第一分科会:難病対策、第二分科会:患者会活動、
第三分科会:ピア相談に分かれて分科会が開催されました。
充実した近畿ブロックの交流研修会議となりました。

☆JPA近畿ブロック交流会を京都で開催 5ブロックの先頭を切って、
6難病連から100名が集う
 8月30、31日、5ブロックの先頭をきって、 JPA近畿ブロック交流集会が
京都市で開催されました。
 1日目は、なごやかなムードの京都ひまわり合唱団による合唱から始まり、
京都大学研究所臨床応用研究部門の櫻井英俊先生の
講演「iPS細胞の現状と今後の展望」、
続いて厚生労働省健康局疾病対策課の小澤課長補佐、川田主査の
「新しい難病対策の具体的な内容」についての説明など、
たいへん中身の濃い内容が続きました。
参加者も開催地の京都をはじめ、滋賀、大阪、兵庫、奈良、和歌山の
各難病連から100名になり大いに盛り上がりました。
 厚生労働省の説明には、参加者より、指定難病の定義について、
重症度基準の決め方について、指定難病の定義に入らなかった疾患への
対応について、更新の時期について、など、多くの質問、意見が出されました。
2日目は、水谷JPA事務局長が、分科会(難病対策)に参加するとともに、
全体集会で30分ほど講演を行いました。
水谷事務局長は難病対策の施行にむけての課題とともに、
地域医療・介護計画の全体像や、難病以外の多くの地域患者組織にも
視野を広げて運動することの大切さ、これからの医療の課題について語りました。
分科会は、他に「患者交流」と「就労支援と体験」のテーマでも行いました。
最後に、次期開催地、大阪難病連の高橋さんが閉会のあいさつを行い終了しました。
難病対策や医療制度全体や介護や福祉制度のこと、
またこれからの患者会のあり方などさまざまな課題が次から次と降ってくる中で、
私たちも置いていかれないようにしっかり勉強していかないといけませんが、
そういう中でとても大切なブロック交流集会ではなかったかと思います。(藤原 勝)
(JPA事務局ニュース <No.162>より)
全56ページ 全文をご覧になるにはこちらをクリックなさってください。


■2014年8月28日(水)
「難病新助成 負担増に不安」 読売新聞 


■2014年8月27日(水)
「医療費助成110難病を了承」 朝日新聞
「医療費助成の対象 110疾患を指定」 毎日新聞 


■2014年8月26日(火)
 滋賀IBDフォーラム加盟のNPO法人IBDネットワークは
 指定難病の医療費助成認定基準に関する要望書を
 厚生労働省に提出しました。


■2014年8月26日(火)
 「近年急増の炎症性腸疾患(IBD) 発症ピークは10、20代  
  長い年月繰り返す症状」東京新聞
IBDの日(5月19日)の2013年、2014年の東京会場イベントに来てくださった
大船中央病院の上野文昭先生は
「クローン病や潰瘍性大腸炎は学生や若い社会人が多く、医療費の負担は大きい」
「支援は必要」と話しておられます。


■2014年8月24日(日)13:30〜17:05 13:10受付 
  滋賀IBDフォーラム
  クローン病 潰瘍性大腸炎 内科 医療講演会 質疑応答 交流会
  (滋賀IBDフォーラム 第21回医療講演会 第4回医療相談会
   第41回療養情報交換相談交流会)
【開会】13:30〜13:50  開会 挨拶 情報伝達 
【第1部】13:50〜15:10 医療講演会  
  「個人に合った炎症性腸疾患の治療について」
  国立病院機構 東近江総合医療センター 副院長
  滋賀医科大学 総合内科学講座 教授 辻川知之 先生
休憩   15:10〜15:20
【第2部】15:20〜15:52 質問タイム   
  質問タイム 患者さんやご家族の方から先生への質問タイムです。
  講演や日頃、疑問に思っていること、訊ねてみたいことを質問下さい。
【第3部】15:52−17:05 
患者 家族 語り合い、分かちあいのつどい・医療相談会(並行開催)
  医療や薬、生活、食事、特定疾患制度、家族の接し方、
  就労等について語り合い、分かち合いましょう。
  先に病気になった方達のお話も交えて
  みんなで考え、 情報交換する機会にしていければと思います。
  一人で悩まないで!
【閉会】17:05  閉会 挨拶  
○会場 草津市立市民交流プラザ フェリエ南草津ビル5F(滋賀県草津市)
○アクセス JR南草津駅(新快速停車駅)東口徒歩2分 (JR京都駅より17分 JR大阪駅より47分)
○主催 滋賀IBDフォーラム  滋賀県難病相談・支援センター 
○参加費 無料 
○駐車場 4時間無料駐車場有
 
 滋賀県内に大雨警報が発令される中、滋賀県、京都府、大阪府、奈良県、愛知県から
計116名の方が来場されました。

 クローン病・潰瘍性大腸炎に関する生物学的製剤、免疫抑制(調節)剤他多くの薬剤を用いた
最新の各種の治療方法、薬剤、食事、等について約152枚のカラースライドをもとに
国立病院機構東近江総合医療センター副院長、滋賀医科大学教授の辻川知之先生より
講演いただきました。
 一般的な疾患内容に加えて
今回の講演では生物学的製剤レミケード、ヒュミラの投与時の注意点や日本人への作用と副作用に
関する見解、難治性の患者にはどのように治療を進めていくかということ等踏み込んだ内容について、
国内有数の炎症性腸疾患治療拠点である滋賀医科大学等の最新の治療をわかりやすく話してくださり、
患者や家族、保健師、医療関係者にとって充実した大切な学びの場となりました。
 辻川先生は15:20からの第2部の質問タイムにおいて、質問用紙に記された計37の質問に対して
ひとつひとつ丁寧に患者や家族が理解しやすいように平易なことばを用いて、解説・説明してくださいました。
 また、滋賀県草津市議会議員小野元嗣様より「難病患者の就労支援」や「県・市単位での難病患者の
今後の支援の枠組み」等について説明され、滋賀IBDフォーラム川辺より「2015年1月施行の難病の患者に
対する医療等に関する法律(難病新法)」に関して伝達しました。
 会場には今年発病された方やそのご家族から病歴30年以上の方まで多くの方が来られていました。
 後半の第41回患者 家族 語り合い、分かちあいのつどい 療養情報交換相談交流会ではクローン病と
潰瘍性大腸炎のグループに分かれ、症状、食事、学校、就労、気持ちの持ち方、外科手術、医療費自己負担、
保険加入等幅広い内容について話し合い、療養する上で大切なことなどについて知識を共有しました。
 
開催にあたり、国立病院機構東近江総合医療センター副院長・滋賀医科大学 総合内科学講座教授の
辻川知之先生、草津市議会議員小野様、滋賀県、草津市、滋賀県難病相談・支援センター、
滋賀県難病ボランティアの皆様、新聞各社等多くの皆様に御礼申し上げます。
                                         滋賀IBDフォーラム 会長 川辺

■2014年8月3日(日) 14:10〜17:07
滋賀IBDフォーラム クローン病潰瘍性大腸炎
患者 家族 語り合い 分かち合いの集い
(滋賀IBDフォーラム 第40回情報交換交流会)
を草津市立市民交流プラザで開催しました。

・滋賀県、京都府、愛知県から計7名の方がお越しになりました。
生物的薬剤、ステロイド、免疫抑制(調節)剤、炎症性腸疾患治療薬のこと、
療養のこと、病気の受容のこと、排泄のこと、友達とのこと、手術のこと
気持ちの持ち方、仕事のこと、就職面接のこと、保険のこと
特定疾患治療研究事業のこと、政府厚生労働省の難病政策のこと
クローン病・潰瘍性大腸炎の専門の先生のことについて説明し、話し合い、
意見・情報交換しました。
来場者同士でメールアドレスの交換もされていました。
中身の濃い3時間となったように感じます。
遠方からの方も含め、お越し下さり、ありがとうございました。

■2014年6月8日(日)13:15〜16:30
  今後の難病対策 第22回関西勉強会

今後の難病対策第22回関西勉強会が2014年6月8日(日)に開催されました。
○テーマ 難病法・小慢改正法成立!
今後の課題等についての意見交換会
○会場  大津市ふれあいプラザ大会議室
(京阪電車浜大津駅前明日都浜大津5階)
滋賀県大津市浜大津4−1−1
○アクセス
・JR石山・膳所・大津京・山科各駅から京阪電車に乗り換え、
 京阪電車浜大津駅下車徒歩1分
・浜大津バスターミナル徒歩1分
・JR大津駅徒歩15分



○参加費 500円 
○参加事前申込  
 今後の難病対策関西勉強会事務局 benkyo@t-neko.net

難病の患者に対する医療等に関する法律(難病新法)施行まで
残り6か月となるたいへん重要な勉強会になりました。
自分の疾患の今の重症度で医療費自己負担額は新しい法律でどうなるのか、
新しい法律でこれからの療養はどうなるのか
など多岐にわたり、考え、学び、意見交換がされました。

■2014年5月19日(月) 
  世界IBDの日
  「IBDを理解する日」2014イベント 

滋賀IBDフォーラムが加盟するIBDネットワークが
世界IBDの日 「IBDを理解する日」2014イベントを開催しました。(東京 大阪 福岡)

□日本国内における第2回めとなる2014イベント(東京会場)は
 東京都千代田区丸の内の丸ビル マルキューブで開催しました。
 大阪、福岡でも開催しました。
・東京会場:丸ビル マルキューブ 10:45〜11:30
・大阪会場:千里セルシー セルシ―広場2階10:00〜
・福岡会場:JR博多シティー 小規模スペース10:00〜
多くの皆様にご来場いただき、ありがとうございました。

【 日時 】 2014年5月19日(月)10:45〜11:30
【 会場 】 丸ビル マルキューブ 東京都千代田区丸の内2−4−1(東京会場)

 【内容(東京会場)】
○IBD講演 大船中央病院 特別顧問 上野文昭 先生
○トークショー
  山田まりやさん、上野文昭先生、IBDネットワーク萩原理事長 他
 イベント終了後、会場にて、IBD相談コーナー、IBD体験コーナー等を
  設置、展開いたしました。

*2013年5月19日(日)に開催した「IBDを理解する日」2013イベントは
 のページの「2013年5月19日(日)の欄」をご覧ください。

■2014年5月10日(土) 10:00〜16:00
  滋賀県難病連絡協議会 第31回総会 

滋賀県難病連絡協議会 
(1)第31回総会会議
(2)講演 
10:00〜12:00 第31回総会
12:00〜13:30 昼食 休憩
13:30〜15:30 講演
         今後の難病対策について
         〜難病の患者に対する医療等に関する法律を中心に〜
         日本難病疾病団体協議会(JPA)森副代表

滋賀IBDフォーラムが加盟する滋賀県難病連絡協議会の
2013年度の活動を振り返り、総括しました。
2014年度の活動方針について協議・検討して
2014年度も思いを新たに
「滋賀の難病患者の療養環境向上」向けて取り組むことを確認いたしました。
皆さまのご理解とご支援をお願いいたします。
○会場 滋賀県立成人病センター病院東館講堂
      滋賀県守山市守山五丁目4番30号
○アクセス JR守山駅からバス6分 成人病センター駅下車
○駐車場 大駐車場有り 無料
○事前参加申込 必要 
  事前に滋賀IBDフォーラムまでご連絡ください
○参加費 無料
○主催 滋賀県難病連絡協議会 
○お問い合わせ 滋賀IBDフォーラム事務局
           TEL 090-7116-2740 
           E-MAIL cresta5000@ybb.ne.jp 

■2014年4月22日(火)
 助成対象の難病増やす法案参院へ NHKニュース

■2014年(平成26年)4月22日(火)
 難病の患者に対する医療等に関する法律案の審議 
 衆議院本会議で全会一致で可決されました。

2014年4月22日(火)、
難病法案・小慢改正法案とも衆議院本会議で全会一致で可決されました。
参議院へ送られました。

可決された法案は、厚生労働委員会にて附則の見直し規定が、
「施行後5年を目途に」から「施行後5年以内を目途に」と修正されました。

審議内容は、下記URLで視聴できます。
○衆議院インターネットTV 下記URLをクリックなさってください。

■2014年(平成26年)4月18日(金)
 難病の患者に対する医療等に関する法律案 
 衆議院厚生労働委員会で全会派賛成で採択されました。

2014年4月18日(金)、
難病法案・小慢改正法案、衆議院厚労委で全会派賛成で採択!

難病法案審議4日目、4月18日の衆議院厚生労働委員会では、
午前午後、計5時間の審議が行われ、その後、採決が行われました。
JPAから伊藤代表理事と水谷が傍聴。午前中は日本ALS協会から約10名が傍聴しました。
午後3時に討論は終局しました。

その後、自民、民主など6会派による修正案、および日本共産党からの修正案が
提案され、それぞれ趣旨説明の後、採決に入りました。
6会派の修正案は、法案の附則第2条の見直し規定について「施行後5年を目途と」
するというところを「5年以内を目途と」するという点のみの修正。
また日本共産党の修正案は、難病法案は、特定医療費の規定の修正
(@指定難病の定義から患者数の規定を削る、
A入院中の食費負担を公費の範囲内とする、
B指定難病の患者が病状の程度にかかわらず支給認定を受けられるようにする)、
施行後5年を「3年」に修正する、
小慢改正法案は、入院中の食費負担を公費の範囲内とする、
施行後5年を「3年」に修正するというものでした。
 
日本共産党の修正案は、賛成少数(共産党のみ)で否決。
6会派修正案は、日本共産党を含む全会派賛成で可決。
最後に、可決された修正点以外の両法案について採決が行われ、
総員起立(全会派賛成)により可決されました。

また、その後7会派(全会派)共同提案によ附帯決議が提案され、
総員起立(全会派賛成)によって可決されました。
可決された法案は、本会議での議決の後に、参議院に送られます。

■《附帯決議》
 衆議院厚生労働委員会で採択された附帯決議の全文は次のとおりです。
「難病の患者に対する医療等に関する法律案」及び「児童福祉法の一部を改正する法律案」
に対する附帯決議(2014年4月18日 衆議院厚生労働委員会)

 政府は、本法の施行に当たり、次の事項について適切な措置を講ずるべきである。
1 指定難病の選定に当たって、診断基準の作成に係る研究状況等を踏まえて対応する
   とともに、疾病数の上限を設けることなく、医学、医療の進歩等を踏まえて、指定難病
   の要件に該当するものは対象とすること。
   また、今後の指定難病の見直しに当たっては、患者数だけでなく、患者の治療状況や
   指定難病に指定された経緯等も考慮しつつ、慎重に検討すること。
2 新制度において大都市特例が規定された趣旨を踏まえ、指定都市が支弁する特定医療費
  の支給に要する費用が十分に確保されるよう必要な支援を行うこと。
  また、指定都市に新たに生じる経費については、国の責任において適切な措置を講じること。
3 難病患者及び長期にわたり疾病の療養を必要とする児童が地域において適切な医療を
  受けることができるよう、指定難病医療機関及び指定医の指定に当たり地域間格差が
  生じないよう取り組むとともに、医療機関等のネットワーク等を通じた情報の共有化を図ること。
4 療養生活環境整備事業等、義務的経費化されない事業について、地域間格差に
  つながらないよう、地方自治体の負担に配慮すること。
5 「障害者の日常生活及び社会生活を総合的に支援するための法律」に基づく障害福祉
  サービスの対象となる難病等の範囲については、難病対策における指定難病の拡大を
  踏まえつつ、支援の必要性等の観点から判断するものとすること。
6 長期にわたり疾病の療養を必要とする児童が成人しても切れ目のない医療及び自立支援が
  受けられるよう、指定難病の拡大、自立支援事業の取組促進を図るとともに、成人後の医療や
  成人に対する各種自立支援との連携強化に鋭意取り組むこと。
7 最大の難病対策は治療法の確立であり、難病の原因究明、治療法の研究開発に万全を
  期すこと。
  そのため、研究開発のための必要な予算を確保すること。

衆議院可決にあたって、滋賀IBDフォーラムが加盟する日本難病疾病団体協議会(JPA)は、
次の伊藤代表理事談話を発表しました。

○難病の患者に対する医療等に関する法律案(難病法案)および児童福祉法の一部を改正する
 法律案(小慢改正法案)の衆議院厚生労働委員会可決にあたって(談話)
 
本日、衆議院厚生労働委員会において、難病の患者に対する医療等に関する法律案(難病法案)
および児童福祉法の一部を改正する法律案(小慢改正法案)が総員起立(全会派賛成)によって
採択されました。
採決に先立って、6会派(自由民主党、民主党・無所属クラブ、日本維新の会、公明党、
みんなの党、結いの党)による修正案及び7会派(自由民主党、民主党・無所属クラブ、
日本維新の会、公明党、みんなの党、結いの党、日本共産党)共同提案の附帯決議が、
総員起立(全会派賛成)で採択されました。

日本難病・疾病団体協議会(JPA)は、この法制化により、難病対策の制度的基盤が確立し、
難病医療費助成についての予算の義務化が実現することを心から歓迎するとともに、附帯決議に
盛り込まれた様々な残された課題の実現に向けて、なお一層の努力を重ねなければならないと
思います。
今後の参議院における法案審議および早期成立にむけて、いっそうの努力を重ねて参ります。

2014年4月18日
一般社団法人日本難病・疾病団体協議会 代表理事 伊藤たてお
     ◇        ◇        ◇        ◇
以下は2014年4月18日の審議時間と質問者の一覧です。
開会日 : 2014年4月18日 (金)
会議名 : 厚生労働委員会 (5時間46分)
案件: 難病の患者に対する医療等に関する法律案(186国会閣24)
     児童福祉法の一部を改正する法律案(186国会閣25)
発言者一覧
説明・質疑者等(発言順):       開始時間 所要時間
  後藤茂之(厚生労働委員長)     9時 03分  01分
  大西健介(民主党・無所属クラブ)  9時 03分  46分
  中根康浩(民主党・無所属クラブ)  9時 49分 1時間 01分
  井坂信彦(結いの党)        10時 50分  30分
  高橋千鶴子(日本共産党)   11時 20分  46分
  後藤茂之(厚生労働委員長)  13時 00分  01分
  足立康史(日本維新の会)   13時 00分  31分
  清水鴻一郎(日本維新の会)   13時 31分  32分
  重徳和彦(日本維新の会)   14時 03分  32分
  中島克仁(みんなの党)   14時 35分  31分

審議内容は、下記URLで視聴できます。
○衆議院インターネットTV 下記URLをクリックなさってください。
(日本難病疾病団体協議会(JPA)事務局ニュース <No.133>より)

■2014年(平成26年)4月15日(火)
 難病の患者に対する医療等に関する法律案の参考人質疑 
 衆議院厚生労働委員会

2014年4月15日(火)、難病法案・小慢改正法案の参考人質疑が
衆議院厚労委で開催されました。
参考人質疑には伊藤建雄JPA代表理事をはじめ6人が招致されました。
この日の傍聴には、JPA、JD(日本障害者協議会)からの呼びかけで
30名ほどが詰めかけ、傍聴席は患者・家族・関係者で埋まりました。

開会日 : 2014年4月15日 (火)
会議名 : 厚生労働委員会 (3時間29分)
案件: 難病の患者に対する医療等に関する法律案(186国会閣24)
     児童福祉法の一部を改正する法律案(186国会閣25)
発言者一覧
説明・質疑者等(発言順):  開始時間  所要時間
後藤茂之(厚生労働委員長)   9時 00分  02分
伊藤建雄(参考人 一般社団法人日本難病・疾病団体協議会代表理事)
                   9時 02分  11分
小林信秋(参考人 認定NPO法人難病のこども支援全国ネットワーク会長)  
   9時 13分  13分
森幸子(参考人 一般社団法人全国膠原病友の会代表理事)
      9時 26分  15分
五十嵐隆(参考人 独立行政法人国立成育医療研究センター理事長・総長)
       9時 41分  17分
松原良昌(参考人 稀少がん患者全国連絡会会長)
      9時 58分  19分
橋本裕子(参考人 NPO法人線維筋痛症友の会理事長)
      10時 17分  16分
金子恵美(自由民主党)    10時 33分  16分
中根康浩(民主党・無所属クラブ) 10時 49分  15分
重徳和彦(日本維新の会)    11時 04分  16分
古屋範子(公明党)     11時 20分  15分
中島克仁(みんなの党)    11時 35分  18分
井坂信彦(結いの党)      11時 53分  19分
高橋千鶴子(日本共産党)  12時 12分  15分

審議内容は、下記URLで視聴できます。
○衆議院インターネットTV 下記URLをクリックなさってください。

■2014年(平成26年)4月11日(金)
 難病の患者に対する医療等に関する法律案の審議 
 衆議院厚生労働委員会
2014年4月11日(金)、難病法案・小慢改正法案の審議が
衆議院厚労委で開催されました。
難病法案・小慢改正法案の審議は、本会議による中断をはさんで
4時間余り行われました。

案件
理事の補欠選任
難病の患者に対する医療等に関する法律案(186国会閣24)
児童福祉法の一部を改正する法律案(186国会閣25)

発言者一覧
説明・質疑者等(発言順): 開始時間 所要時間
後藤茂之(厚生労働委員長)     9時 00分  01分
中根康浩(民主党・無所属クラブ)  9時 00分  47分
大西健介(民主党・無所属クラブ)  9時 47分  31分
清水鴻一郎(日本維新の会)    10時 18分  41分
伊東信久(日本維新の会)      10時 59分  36分
井坂信彦(結いの党)         11時 35分  30分
後藤茂之(厚生労働委員長)    15時 32分  01分
中島克仁(みんなの党)       15時 32分  31分
高橋千鶴子(日本共産党)     16時 03分  31分

答弁者等
大臣等(建制順):
田村憲久(厚生労働大臣)
佐藤茂樹(厚生労働副大臣)
土屋品子(厚生労働副大臣)
冨岡勉(文部科学大臣政務官)
赤石清美(厚生労働大臣政務官)  

審議内容は、下記URLで視聴できます。
○衆議院インターネットTV 下記URLをクリックなさってください。

■2014年4月6日(日)7日(月)
 日本難病疾病団体協議会(JPA)幹事会議 
 厚生労働省への要望・協議
 今後の難病対策に関する協議、意見交換、要望、情報収集

2014年4月6日(日)の日本難病疾病団体協議会(JPA)幹事会議、
2014年4月7日(月)の厚生労働省との協議に
滋賀IBDフォーラムが加盟する潰瘍性大腸炎とクローン病の
全国患者団体IBDネットワークの役員が出席し、意見交換、協議、要望、質疑応答、
情報収集活動に取り組みました。
*以下の報告はIBDネットワーク新家理事によるもの。

【1】日本難病疾病団体協議会(JPA)幹事会議
1.日時 2014年4月6日(日)10:00〜16:00
2.場所 東京しごとセンター講堂(東京都)
3.参加者 IBDネットワーク新家他36団体56名
4.実施内容

(1)難病法案の評価と今後の課題
・難病法案は来週から審議入りし、4月中に成立する予定である。
・他の医療法案の審議が長期化(もめる)する見込みであるので、難病法案だけ分離して
先行審議する。
・衆議院厚生労働委員会(15日(火))に参考人として招請される予定であるので、難病法案
に対する意見・要望があれば、JPAに連絡する。
・法案成立後の課題(別紙1)の説明。

(2)総会議案の検討
・2013年度活動報告・決算報告および2014年度活動方針案・予算案の説明。
・2013年度決算報告のうち、国会請願募金・協賛金(広告料)が大幅減。
・2014年度予算案も大変厳しい状況。数年前の総会で議決した協力会員の募集
(理事3名、幹事1名)を徹底したい。

(3)組織・財政改革(別紙2参照)
・JPA業務に幹事も参画する組織(委員会)見直しを総会で提案する予定。
(2015年度から実施予定)
 
(4)10周年記念事業
・2015年度、難病法制定記念事業も含めて10周年記念事業を実施する予定。
記念誌の発行も予定。

(5)その他
・JPA研究班研究成果の報告。
・日本の患者会Web版の紹介。
・2014年度の主な活動予定の紹介。
・5/25-26 総会、国会請願活動
・8月末〜9月末 ブロック交流会
・12/7-8 幹事会、国会行動
・2015年度は理事等の改選年度。
 2014年度総会後に選考委員会を発足し、選定作業を進める予定である。
【2】厚生労働省との協議
1.日時 2014年4月7日(月)10:00〜15:00
2.場所 厚生労働省1F会議室(東京都)
3.参加者 IBDネットワーク新家他23団体30名
      厚生労働省疾病対策課ほか関係部署
4.実施内容
総合的な難病対策の推進に向けての要望書(別紙)を手交したのち、
田原克志厚生労働省健康局疾病対策課長の挨拶、
要望事項に対する厚生労働省の見解および質疑を行った。

(1)田原克志厚生労働省健康局疾病対策課長挨拶
・難病法案はそろそろ審議入りの予定である。これまでの対応に感謝申し上げる。
・2015年1月から実施していくため、諸準備を進めていきたい。
・詳細設計(政省令)は法案成立後になるが、患者団体から意見を伺い、
政策に反映していきたい。
 

(2)要望事項に対する厚生労働省の見解および質疑
T-1 医療費助成の対象疾患の選定にあたり、法成立後の速やかな厚生科学
審議会での検討委員会の開催と、公平・公正な判断により決定された後は、
速やかに疾患名を公表し、患者団体代表も入った場での検討を経て決定してください。
今後も対象疾患を定期的に拡大していくことを明示し、患者数の多い疾患について、
機械的に医療費助成の対象から外すことのないようにしてください。
見解
対象疾患の拡大が主目的である。難病法の枠組により対象疾患を拡大していく。
学術的な判断だけでなく、日常生活・社会生活の支障度も考慮して判断する。
これまで不透明な特定懇で対象疾患の選定を行っていたが、今後は公開原則の
第三者委員会で選定していく。
質問1
患者数の多い疾患を機械的(0.1%程度基準)に外さないことを要望する。
回答1
様々な論文等を総合的に勘案し、第三者委員会で検討する。
質問2
自己負担限度額のうち低所得者への配慮が必要である。
回答2
どのようなサポートが必要なのか自己負担限度額を含めて検討したい。
 
T-2 1と同様に、対象疾患ごとの選定基準についても、早期に基準の制定を行い、
公表してください。
基準を決めるにあたっては、当該患者のおかれている状況をふまえて、支援の
必要な患者が対象外になることのないようにしてください。
見解
第三者委員会で選定基準を定める。軽症(薬代が安価)は対象外になる。
質問1
医療費の高低ではなく、治療を継続している患者は医療費助成の対象とすべき。
回答1
治療法にもよるが、コントロールの可否で判断することになる。
質問2
重症度の判定はどのタイミングとするのか。
回答2
今後の検討課題であるが、「薬を服用した状態」「薬の服用を中止した状態を想定」
等が想定される。
質問3
診断基準は公開するのか。
回答3
公開する。300疾患毎ではなく、グルーピングして作成すると思われる。
 
T-3 「治療状況その他の事情を勘案して政令で定める基準」(難病法案第7条第2項)の
運用については、「高額な医療費を継続することが必要な者」の事情に十分配慮して
至急認定できるようにしてください。
見解
重症度で判断し、外れた患者のうち高額医療(1万円、3ヶ月)の患者は救済する。
質問1
高額医療(1万円、3ヶ月)は予見できる場合は、初期から認定可能か。
回答1
指定医との調整が必要であるが、初期から認定できるようにしたい。
 
T-4 指定医の指定、および指定医療機関の指定には、患者のアクセスを十分に
考慮して適切に配置されるようにしてください。

T-5 研究事業は、難しい病気の研究であるという特性を十分に理解し、今後とも
安定的に研究をすすめるために、実用化研究とともに、政策的研究費を増額し、
横断的研究を含めた難病の基礎的研究を拡充してください。
見解
日本版NIHに関する法案が審議予定であるが、難治性疾患政策研究事業と難治性
疾患実用化研究事業の2本柱で研究を推進する。
質問1
他の医療データベースの有料化が報道されていたが、難病患者データベースも
同様になるのか。
回答1
研究・創薬等の目的に使用されるもので、有料化はNGである。
 
T-6 小児慢性特定疾患治療研究事業の告示基準を実情に応じて見直してください。
また、移行期(トランジション)に向けて医療費助成の拡大、自立に向けた個別支援計画の
作成支援、社会参加支援、自立支援、家族支援等の諸対策を円滑・迅速に実施してください。
見解
社会参加を支援する施策が重要であり、一部予算化している。
相談事業等、患者団体の意見を聞いて推進していきたい。
意見1
:医療費助成・学校支援が重要と考える(心臓病)
意見2
:ピアサポートの経験豊富な患者団体を有効活用してほしい(熊本)
意見3
:学校に看護職を配置し、インシュリン等の注射をしてほしい(T型糖尿病)
 
T-7 希少疾病の新薬の開発、未承認薬の早期承認など、ドラッグラグの解消にむけて、
国が開発支援費を投入し、安全性に配慮しつつ、一日も早く治療薬が使えるよう、
さらに一層対策をすすめて下さい。
見解
2006年と2011年の審査ラグを比較すると、14ヶ月→1ヶ月に短縮している。
増員と研究段階からの介入(指導)による短縮である。
 
U-1 障害者総合支援法の施行以降の、身体障害者手帳のない難病等の障害福祉
サービスの施行状況について、最新のものを公表してください。
難病等、新たに対象となった人たちへ、周知を十分に行ってください。
自治体担当者への難病患者等の特性を十分理解してもらうための研修などをきめ細かく
行って下さい。
見解
2013年11月時点の実績であるが、ホームヘルプサービスを中心に608名の難病患者が
利用している。
HPでのリーフレット公開、都道府県担当者会議で難病の特性に関する研修を実施している。
意見1
総合支援法施行後1年を経過したが、現場に浸透していない。
広報の仕方を再考すべきと考える。
 
U-2 難病法の制定に伴い障害者総合支援法の対象となる「難病等」の範囲を拡大するに
あたっては、新たな難病の定義に基づく対象疾患をすべて入れるとともに、現在対象となっ
ている関節リウマチはもちろん、それらの患者と同じ程度に支援の必要な患者を加えてくだ
さい。
見解
2013年4月から131疾患が対象。難病等の定義は、今後の検討である。
難病法の施行から遅れないように対応する予定。
 
U-3 障害支援区分への移行にあたっては、難病等新たに対象となる人たちへの配慮が
十分に行き届くよう、市町村窓口への周知を行ってください。
見解
障害程度区分から障害支援区分に変更し、難病患者も対象となった。
障害支援区分は、できない状態で判定している。
都道府県等の実施状況を早い段階で確認し、必要により通知・事務連絡・Q&Aにより、
確実に実施できるようにしたい。
U-4 自立支援医療(育成・更生医療)について、低所得者の無料化の実現とあわせて、
更生医療への負担上限の設定や治療範囲の拡大など、制度の拡充を行ってください。
見解
過去の判例により、低所得者の無料化が原則であるが、財源の壁が大きい。
240億円必要である。
 
U-5 身体障害者福祉法における障害認定について、難病等の人たちを含むことを前提に
見直しを行ってください。
当面、内部障害の対象に、膵臓機能障害として1型糖尿病を加えてください。
質問1
今年中にT型糖尿病を加えてほしい。
回答1
現状の認定基準により判断すると、追加は困難である。
合併症があれば、その症状を加味して審査する。
質問2
T型糖尿病がNGであれば、膵臓機能障害を内部障害に加えてほしい。
回答2
政令改正が必要であり、支障度を明確に提示してほしい。
→JPAが主体となって支障度に関する資料を作成することになった。
 
U-6 障害者雇用促進法における法定雇用率の算定対象に難病を加えてください。
発達障害者・難治性疾患患者雇用開発助成金の助成対象疾患を拡大し、難病法で
定義される難病と同程度の疾患も広く対象に加えてください。
見解
企業の自由採用が大原則(憲法)であるが、障害者の雇用義務制度を課している。
難病患者も障害者と定義されたが、労働政策審議会資料(2013年3月14日)第2の2に、
難病患者等を法定雇用率に追加することは見送ることが明記されている。
難治性疾患患者雇用開発助成金の対象疾患は、難病法制定後に見直しを行う予定である。
質問1
就労問題は深刻な問題である。
法定雇用率に追加したもらうために、どのようなアプローチが必要か。
回答1
難病患者の実態を踏まえた職業困難性を把握する必要がある。
質問2
就労サポータは増員されるのか。
回答2
現状どおり15名体制とする。
 
U-7 難病患者、障害者が安心して暮らせる住まいの保障の一つとして、サービス付き
高齢者住宅を難病等の人たちが利用できるよう、制度を拡充整備してください。
見解
60歳以上が対象であるが、要介護認定があれば対象となる。
14.7万人の住宅を確保している。
 
U-8 障害年金の認定基準、とくに一般状態区分などを難病、長期慢性疾患の特性に
見合って改善し、必要な人が障害年金を受けられるようにしてください。
見解
一般状態区分により判断する。50%以上寝たきりの者が障害年金の対象である。
質問1
難病の特性を反映した一般状態区分ではないので、是非とも勉強会をお願いしたい。
回答1
了解した。
 
U-9 医療保険制度の高額療養費制度を見直し、長期慢性疾患患者で高額な治療費が
かかる場合の負担上限額を大幅に引き下げるとともに、高額長期疾病の対象拡大を含め、
患者が医療費の心配なく安心して治療が受けられるよう、新たな負担軽減制度のしくみを
早急に作ってください。
見解
2015年1月から高額療養費制度を改正し、所得区分を3段階→5段階に変更する。
 
U-10 保険外併用療養費制度の保険収載を前提としない医療への拡大は、事実上の混合診療のなし崩し解禁を招くものです。
国民皆保険制度を守るために、政府は混合診療の原則禁止の立場を堅持し、必要な医療は保険で受けられるようにしてください。
見解
:国民皆保険制度を堅持していく。
有効性・安全性が確認されれば保険収載する。
今後、規制改革推進会議と協議することになると思われる。
意見1
自由診療の拡大により、過去の薬害を繰り返さないことが大切である。

■2014年(平成26年)3月30日(日)
 第21回今後の難病対策関西勉強会
第21回今後の難病対策関西勉強会が2014年3月30日(日)に
滋賀県大津市で開催されました。
日時 2014年3月30日(日)13:15〜16:40
会場 大津市ふれあいプラザ 滋賀県大津市浜大津
テーマ 難病法案に関する意見交換と今後の課題について

大阪、兵庫、京都、滋賀他各地からの参加者がありました。
今後の難病対策関西勉強会事務局より、12種類計120ページにわたる各種の
難病関係資料文書が配布され、
2015年1月からの「難病の患者に対する医療等に関する法律(難病新法)」案に関して
幅広い意見交換や現状報告や分析が行われました。
クローン病や潰瘍性大腸炎患者にとって大きな焦点となる「重症度分類」に関しては
患者の療養にとって良くなる可能性を探っていくことや、
皆でしっかりと話し合う枠組みを構築して、患者にとって安心して療養できるものにして
いくことが大切などの意見が多くありました。
また、「居住地によって格差が出ることが想定される」ことへの懸念もありました。
今後もしっかりと考え、話し合っていきたいと思います。

■2014年(平成26年)3月9日(日)
  滋賀医科大学炎症性腸疾患センター第9回医療講演会

演題@ 「炎症性腸疾患と栄養」 
滋賀医科大学医学部附属病院 栄養治療部
病院教授 佐々木雅也 先生

演題A 「炎症性腸疾患の食事・栄養指導」 
滋賀医科大学医学部附属病院 栄養治療部
管理栄養士 丈達知子 先生

滋賀医科大学医学部附属病院 
栄養治療部 病院教授 佐々木雅也 先生と
栄養治療部 管理栄養士 丈達知子 先生より
潰瘍性大腸炎とクローン病の患者が療養するにあたって
必要な栄養及び食事に関する最新の情報や知識、留意点
疾患ごとの食事に関する考え方等について
110枚以上のカラープレゼンテーションスライドを用いて講演いただきました。
私達患者がクローン病や潰瘍性大腸炎の治療を受けていく中で
大切な多くのことを講演くださいました。
質疑応答で出た多くの質問にもひとつひとつ先生方は回答くださいました。
会場は全てのテーブルが埋まるほど多くの来場者がありました。
講演後、各テーブルで患者さんや家族の方達の輪がいくつかできていました。
療養に関する情報交換をする良い機会になりました。

滋賀医科大学医学部附属病院の先生方
ありがとうございました。
○会場 草津市立市民交流プラザ フェリエ南草津ビル5F(滋賀県草津市)
○アクセス JR南草津駅(新快速電車停車駅)徒歩2分
○参加費 無料 
○事前申込 不要 当日お越しください。
○途中参加途中退出 自由です。
○駐車場 4時間無料駐車場有

2014年(平成26年)1月19日(日) 13:00〜16:00 
 「難病のつどい1.19」
○プログラム
13:00 開会(受付12:15〜)
13:15〜14:15 講演
  演題「笑いと健康
 〜IIK(いきいきころり)をめざして〜」
  講師  滋賀県健康福祉部次長 角野文彦氏       
14:30 ショータイム
   第一部 腹話術
   全日本あすなろ腹話術協会 滋賀支部かいつぶりの会  顧問 大谷利男氏
   第二部 マジック 関西芸能親和会所属 小松久二武氏
16:00 閉会


○参加費  無料
○お問合せ先 
 滋賀県 健康福祉部健康長寿課感染症・難病担当 TEL 077-528-3619
 滋賀県難病連絡協議会 TEL 077-510-0703
○主催 滋賀県 滋賀県難病連絡協議会
○会場 草津市立市民交流プラザ 
      フェリエ南草津ビル5F(滋賀県草津市)
○アクセス JR南草津駅徒歩2分 JR新快速電車停車駅
○途中参加途中退出 自由です。
○駐車場 4時間無料

雪が降るこの冬一番の寒い日となりましたが、
大きな会場がほぼ満員となるほど
多くの皆様にお越しいただきました。
ありがとうございました。

ご講演くださった
滋賀県健康福祉部次長 
滋賀医科大学医学部客員教授
大阪教育大学非常勤講師 
日本公衆衛生学会理事
日本笑い学会滋賀県支部副支部長
角野文彦様
大切なことを学ばせていただきました。
ありがとうございました。

楽しい時間にしてくださった
全日本あすなろ腹話術協会 滋賀支部かいつぶりの会 顧問 
元守山市立速野小学校教頭
元野洲町立三上幼稚園園長
元野洲町立野洲幼稚園園長
大谷利男様

関西芸能親和会 
小松電機商会代表取締役
小松久二武様
ありがとうございました。
       
お越しくださった
滋賀県議会難病対策推進議員連盟 江畑弥八郎様 柴田智恵美様 沢田亮子様
草津市健康福祉部 米岡良晃様
草津市議会議員 小野元嗣様
ありがとうございました。

難病のつどい開催にあたり、
滋賀県健康福祉部健康長寿課 嶋村様 古田様 久保様
大津市、草津、甲賀、東近江、彦根、長浜、高島の全7保健所の保健師様
たいへんお世話になり、ありがとうございました。

気持ちは温かく、
新しい年も
前を向いて療養していけるような笑顔あふれる集いになりました。
ありがとうございました。
これからもよろしくお願いいたします。

2013年12月15日(日) 13:30〜16:30 
 滋賀IBDフォーラム
 潰瘍性大腸炎 クローン病 手術後の療養 副作用 対処法
 患者 家族 医療講演会 質疑応答 療養情報交換相談交流会
 個人相談会
(滋賀IBDフォーラム第20回医療講演会 第3回医療相談会
第39回療養情報交換相談交流会)

2010年、2011年に続いて2013年も
炎症性腸疾患の手術に対する理解を深め、術後療養生活や
QOLの改善・向上のため、患者さんやご家族の皆さん相互の
情報交換を目的として、
(1)潰瘍性大腸炎やクローン病の手術をされた方の今後の療養や
(2)これから外科手術も治療選択肢に考える
患者さんとご家族に向けて
荘司外科医院の荘司康嗣先生をお迎えして
医療講演会や療養情報交換相談交流会・個人相談会等を開催しました。

兵庫医科大学病院で多くの炎症性腸疾患患者の
外科手術をしてこられた
我が国有数の外科手術の専門の荘司先生

会場から出たひとつひとつの質問に対して
質問された方が疑問点を解消するまで
複数回にわたって丁寧にわかりやすく、説明したくださいました。

120枚以上の多くのカラースライドをもとに
詳しく解説してくださいました。
手術法によっての違いや
近年、変わってきたことなどを学ばせていただきました。

カラースライドを使っての講演後は
ホワイトボードを用いてのお尻の解説
その後に出た質問へのご回答
サプリメントなどに関するお話など
たくさんのことを勉強させていただきました。
ありがとうございました。

12/15夕方、夜にお越しになった方達から
「今日、講演に行けてよかったです」
「荘司先生に外科治療のことを詳しく教えていただきました」
「私がした質問に対して詳しく、疑問点がなくなるまで
答えてくださいました」
と連絡をいただきました。
荘司康嗣先生 ありがとうございました。
○会場 草津市立市民交流プラザ 
      フェリエ南草津ビル5F(滋賀県草津市)
○アクセス JR南草津駅徒歩2分 JR新快速電車停車駅
○事前参加申し込み 不要。
○途中参加途中退出 自由。
○駐車場 4時間無料

2013年12月14日(土)
第35回難病対策委員会等について 
日本難病疾病団体協議会(JPA)事務局ニュースNo.119

☆新たな難病対策・小慢対策の法制化に両委員会がまとめを了承
−第35 回難病対策委員会・第11 回小児慢性特定疾患児への支援専門委員会−
2013年12月13日、第35回難病対策委員会、第11回小児慢性特定疾患児への
支援のあり方に関する専門委員会が開催され、それぞれ議論の後に、
法制化にむけたとりまとめを了承しました。
○第35回難病対策委員会
自己負担額については、当初参考とするとしていた高齢者の制度から障害者の制度を
参考に大幅に修正。
自立支援医療(一般と重度かつ継続)の基準を参考にした所得区分と負担額の修正、
また、重症の基準に高額で長期にわたり継続する医療費負担に着目したしくみを
取り入れることで新制度における重症(高額かつ長期継続)患者の割合が大きく
増えることになるなど、前回案で問題とされた負担増はかなり緩和されることになりました。

小児慢性事業における自己負担については難病医療費助成の
自己負担額の2分の1となりました。
長期入院児の食費負担も小児は半額となりました。
しかしながらなお、小児、難病ともに低所得患者については
なお、負担は重いことや、家族に複数の患者がいる場合の上限額の考え方など、
今後さらに詰めていくべき課題も多々残っています。

これについては、今後も来年の通常国会での法案審議の段階や政省令、運用の段階
でさらに患者家族の声を届けていくことが大事になります。
以下、簡単に概要を報告します。
 
■第35回難病対策委員会の概要報告
第35回難病対策委員会は2013年12月13日、過去最高の傍聴者、報道陣で
超満員のなかで始まりました。
金澤委員長は冒頭、できれば本日でとりまとめとしたいと述べました。
また今委員会に提出された資料についての説明が行われました。
真鍋委員からは、全国知事会からの意見についての説明があり、
伊藤委員からは、この間行われた「総合的で安心できる難病対策・小児慢性特定疾患対策の
法制化を求める緊急院内集会」(12月2日参議院議員会館)のアピール、
「難病・慢性疾患全国フォーラム2013」(11月9日、JA共済ビルカンファレンスホール)の
特別決議について説明がありました。
前回提案された事務局案は、これらの要望をふまえるとともに、与党の自民、公明両党が
患者団体等からのヒアリングをふまえて田村厚生労働大臣に提出した要望書を受けて、
大幅に改定されて、再提案されました。

<主な議論>
○日本版NIHができると現在の予算のかなり(100 億の研究費中、80 億)がそちらに
いってしまうことになるそうで、そうなると難病部分についてはどの程度残るのか。
基礎研究とともに横断的研究も大事にしてほしいが、それがどうなるのか。
→来年度も難病研究の公募は現在行っており、横断的研究、疫学的研究も
しっかりやっていきたい。
日本版NIHでは創薬研究開発を省庁の枠を超えて一元的効率的な研究を行う。
厚労省では診断基準の策定等、難病対策で必要なものはしっかり取り組んでいきたい。

○証明書の目的について「相談などのサービス」とは何をさすのか、
もう少し詳しく説明してほしい。
→今後、証明書によるサービス付加をいかに付けていくかということで、まずは普及を
していきたい。福祉サービスに使えるかどうかは所管課とも調整をしていきたい。

○5ページ「移動が著しく制限される」というのは、これまでと表現が違うので、再度
認識を伺っておきたい。
→これまで委員会で議論されてきたことだと認識している。
医療機関が少ない、僻地への巡回診療などが必要ということ。
都会以外で、というよりも、医療機関等がない地域でということかと。
金澤:患者が病院への移動に困難な、ということだと思う。ちょっと表現に工夫を。

○「はじめに」の部分には、疾患が慢性化した状態の患者が増加してきたことを加える。
病気でありながら長期の生活にも支障をもつこと、疾病と障害をあわせもつという表現が
入れられないか。
「療養生活」という表現も、治療だけのイメージになるので、治療を続けながら社会生活を
送るという表現にできないか。
金澤:具体的に、こういう表現にというふうに提案してもらうと。

○医療費助成の構築のところでは、患者がすすんで登録してもらえるようなことも入れてほしい。

○医療提供体制のところで指定難病医療機関を指定する意味は?
→自治体が医療機関と契約することになるために必要。

○データベースの構築に関して。今の医療の質が適切なのかということを見る観点がないが。
→指定医が登録作業をしてデータベースを作ることによって患者の症状、治療法などがわかる。
その医師が適切だと思っていてもそうでないということも後からわかる。
そういう趣旨かと。

○個人情報の保護については十分に配慮してうえで、登録データは行政機関も
含めて活用できるものにしてほしい。
金澤:次に6〜10ページ。公平・安定的な医療費助成の仕組みの構築のところ。

○7ページの症状の程度が一定以下でも対象患者とする基準のところ。
年3回以上というのは、実際には予見可能なものについては初回から対象患者に入れるのか。
→まとめでは考え方として確認いただきたい。今後、予見できるものを入れた方がよい
ということであればそういう運用についても検討したい。

○自己負担額の別添表について。
前回案以降、関係者には大変がんばっていただいた。
そのことは評価したうえで、何点か指摘したい。
一般所得1は年収160 万円から370 万円と幅が広い。
とくに低所得の患者の負担については今後も配慮するよう検討を。
他法だが、社会・援護局の通知では境界層措置により生活保護に陥らないように
することがでている。
障害保健福祉部でも自立支援医療についての減免策が出ている。
自己負担額に配慮があれば生活保護に陥らないようにできる措置。
今後、そういうようなことにからむ制度も必要なのではないか。
→所得の区分については、大くくりの区切り方になった。
これは自立支援医療を参考にして、自立支援医療の高所得があうように
上位層をセットした。
中間層は全く同じようにはいかなかったが、低所得も障害者の区分と同じように考えた。
生活保護を防ぐための運用については、運用レベルで適切なものがあるかどうか、例に
挙げられたものも含めて吟味をしたうえで考えたい。
原則は、まずはこういう区分ということで基本点を合意していただき、
運用面で必要であれば考えるということになる。

○自立支援医療は本人所得。
難病は夫婦2人世帯となっているが、低所得1、2の年収80万円というのも、
難病は夫婦2人世帯(医療保険上の世帯)という考えか。
→市町村民税非課税世帯についての2区分については、
障害者の場合は、収入という点では障害年金を想定している。
難病についても本人収入でということを書いておきたい。

○所得の扱いが他制度との調整済みであれば、そのことも書いていいのではないか。
○公平で安定した制度ということをふまえたうえで、7〜8ページの(3)について。
検討委員会の規定について。
この委員会と難病対策委員会の連携は?
→メンバーの選び方については医師だけでなく見識を有する人も含める。
制度としては疾病対策部会の下に、難病対策委員会とともに
この選定委員会も置くので連携はとれる。

○これまでは難病患者は病気ではあっても障害はないといわれていた。
今回、難病患者も障害者の範囲に入れることになった。
それで7ページの「軽症者」の対象の規定について。
日常生活、社会生活に支障がないとなってしまうと、障害はないことになる。
整理が必要ではないか。

○超重症者のなかの人工呼吸器「など」とは何を想定しているのか、
またここだけ所得にかかわらずというのはどういう理由なのか?
→今のところは拡張型心筋症で補助人工心臓を装着している人等を想定している。
また所得にかかわらずとしたのは、生命維持のために日常生活を著しく
制限されている人は所得にかかわらず大変ということに着目して一律1000円とした。

○ALS患者など人工呼吸器をつけていて徐々に進行している人たちへの支援は難病
対策の基本線だと思う。
ただ現行では負担ゼロ。
それが新法では、無料というのが他法のなかでないとすれば、
たとえ1000円でも負担を入れるのは仕方のないこと。
所得にかかわらずとしたことも含めて、難病の象徴として残す意味でよいのではないか。

○自己負担額や所得区分についての評価、見直しはどこでやるのか?
→制度的なものは難病対策委員会で議論していただく。
施行後に運用して課題がみつかれば検討を行うということになる。

○自己負担一覧表については、法律の本則で書くのか政令なのか。
→本則でなくおそらく政令でないかと思う。

○6ページの一番下の○について、意味をもう一度説明してほしい。
→前回、想定としてはスモンをあげた。
現行56疾患中で新法における要件を満たさない疾患については、
既に認定している人たちには新法ではなく引き続き予算措置を継続すると
いうことであって、新たな制度をつくるという意味ではない。

○8ページの1行目、「制度の安定性・持続可能性を確保するため」というのは対象疾
患等検討委員会での定期的な評価見直しの直接の目的ではないはずなので
削除しては。
→削除することに。
金澤:第4 の国民の理解と社会参加、第5 のその他について。

○実施主体について、都道府県だけでなく大都市(政令指定都市)などというのはどの
程度実現可能なのか?
その場合、大都市も2分の1の負担割合でいくのか。
→そういう方向性でということで考えるが、いきなりは難しいので施行後3年程度の
準備期間をふまえてと思っている。
2分の1の負担を大都市に求めることになる。

○実施主体について政令市も検討をと私も委員会でお願いした。
住民への様々な直接サービスは市町村に降りてきているなかで、
難病については専門性があるのでいきなりは厳しいということはあるが、
患者から見ると福祉等も含めて身近な行政単位である市町村で行われることが望ましい。

○難病相談支援センターなども含めて大都市でもやることで考えているのか。
難病相談支援センターは、いきなりは難しい。
ただ大都市でも設置したいというところがあれば検討したい。
拠点病院は医療圏という考え方で行っているので、そういう考えも。

○難病相談支援センターのスタート時点の構想では49 だった。
それは47 都道府県のうち地域の広い北海道と人口の多い東京は2つづつ置くと。
そういうことは考えるのか。
拠点病院の整備などにも倣って。
→地域の実情を勘案して適切な配置を決めていきたい。
今の時点では医療圏を念頭に入れている。

○11 ページ「症状の程度等に応じた取組の促進」という表現については、難病の特性
に配慮したとか、もう少しイメージがわかる表現にしてほしい。
金澤:その他のご意見も。

○予算額について。
今までの議論で出ていた金額と今回の予算額について。
→いままでは国会審議でも2014年度ベースでは2015年1〜3月で300億、
年度ベースでは1800億程度と説明してきた。
今回の提案になってこういう数字になった。

○参考資料の患者数の増加グラフを見ると、人口0.1%は将来突破することになる。
数の多い疾患については、治療法を早く開発していけるように。

○総合的に見ると、新しい難病対策は全体として現行よりはるかに
公平公正な制度になる。
とりまとめの実現を早急に進めていただきたい。
施行してみて不都合な場合には、法律のなかで見直し規定、調査なども
含めていけばと思う。

○金澤:長い間、議論していただいた。
そろそろ委員会でのこの議論も終わりに近づいている。
今日の議論をふまえて文言の修正をしたうえで、疾病対策部会にあげたい。
修正については委員長一任とさせていただいて、成文まで若干時間をいただきたい。
これで世界に冠たる制度にできるということで、私も今、平常心でなく感激を抑えられない。
公平性、公正性に加えて科学性をあわせもつぎりぎりの案ができたと思う。
後はこれが確実に施行できるかどうか。
委員会での議論はこれで終結とするが、委員のみなさんも
ぜひ最後(施行)まで見届けていただきたい。

○伊藤:患者団体から出ている委員として一言言いたい。
私も新しい制度に期待したい。
しかし、100 点満点の制度はない。
負担が重くなったり、制度からはずれる人も出る。
そういう課題も多々あるということを配慮のうえ、法案作りの際にさらに作り込み、
政省令、運用で患者団体の意見もぜひ反映させていただきたい。
以上で、第35 回難病対策委員会は終了しました。
                         (日本難病疾病団体協議会(JPA)水谷事務局長)

2013年12月13日(金) 夜 
 第35回難病対策委員会後の記者会見
2013年12月13日(金)夜、第35回難病対策委員会後に
日本難病疾病団体協議会(JPA)が記者会見しました。

2013年(平成25年)11月24日(日)14:00〜16:00
 滋賀IBDフォーラム 潰瘍性大腸炎 クローン病 医療講演会
 質疑応答 療養情報交換相談交流会
(滋賀IBDフォーラム第19回医療講演会 第38回療養情報交換相談交流会)

【第1部】 潰瘍性大腸炎 クローン病 医療講演会 
  演題 「潰瘍性大腸炎 クローン病治療の最前線」
  講師 滋賀医科大学 大学院
      医学研究科 感染応答・免疫調節部門(消化器免疫)
      教授 安藤 朗 先生

【第2部】 質問タイム 
  患者さんやご家族の方からの質問タイム。

 挨拶 諸連絡 閉会

安藤先生はクローン病・潰瘍性大腸炎患者が療養するにあたって知っておくべき
多くの治療法やさまざな薬剤の果たす役割、
滋賀医科大学医学部附属病院でしか実施していない治療、
食事等、必要なこと、大切なことを約115枚のカラースライドを用いて詳しく
ご講演くださいました。
来場された患者や家族の方達からの
多くの質問にも丁寧に解説され、質問された方が納得されるまで答えてくださいました。
他の方達に共通する悩みや質問が多く、会場全体で
学ばせていただきました。

開催にあたり、
クローン病・潰瘍性大腸炎の治療について詳しくわかりやすく
ご講演くださった
滋賀医科大学 大学院 
医学研究科 感染応答・免疫調節部門(消化器免疫)
教授 安藤 朗 先生 ありがとうございました。

湖東健康福祉事務所 滋賀県彦根保健所 小林所長様
滋賀県彦根保健所 寺脇副参事様
滋賀県彦根保健所 中村保健師様
滋賀県長浜保健所 澤保健師様
滋賀県東近江保健所 野坂保健師様

たいへんお世話になり、ありがとうございました。
御礼申し上げます。
これからもクローン病患者、潰瘍性大腸炎患者、家族の方への
ご支援を賜りますよう、お願い申し上げます。

●会場  ひこね市文化プラザ 第2研修室 
       滋賀県彦根市野瀬町187−4  TEL:0749-26-8601
●駐車場 800台無料駐車場有   
●アクセス JR南彦根駅西口下車 近江鉄道バス「文化プラザ」「松田団地」下車 
●参加費:無料  
●滋賀県彦根保健所様、長浜保健所様、東近江保健所様の
  ご協力ご支援をいただき、開催。   

■2013年11月16日(土)17日(日) 
 IBDネットワーク難病対策新法に対する緊急意見表明

滋賀IBDフォーラムが加盟する
クローン病・潰瘍性大腸炎の全国患者支援団体IBDネットワークは
2013年11月17日(日)10:50より
福岡県北九州市戸畑区汐井町1-6の「ウェルとばた」で
難病対策(難病新法)に対する緊急意見表明を行いました。


■難病対策の拡充を求める緊急決議 「再チャレンジ」を叶える6つの要望
                  NPO法人IBDネットワーク 第19回福岡総会会議

私たち潰瘍性大腸炎・クローン病(IBD)を含む難病患者は、多くの困難と
日々向き合って生きています。
病気からくる辛く耐えがたい症状により生活は大きく制約され、発病前に
抱いていた夢や希望を手放し、病気とともに生きる新たな人生を
模索していかなければなりません。
IBDは20歳前後に発症することが多く、進学、就職、結婚、出産といった
ライフイベントに、病気が暗い影を落とします。
働く世代が多いIBD患者にとって就労は大きな問題です。
病気のために仕事に就くことができなかったり、働いていた場合であっても
就労継続が困難となり、離職や短時間労働への転換などにより経済的な困窮に
陥る者も少なくありません。

難治性ゆえに将来への不安は大きく、繰り返す病状悪化や
周囲の無理解が重なり心を病む仲間も多くいます。

生物製剤に代表される効果的な対症療法の出現により、
この10年間でIBD患者のQOLは大きく改善していると言われています。
しかし、まだそれは根治療法でないために、治療の継続が患者の人生そのものを
支えているのが実情です。

そして、治療効果自体も個人差が大きい
(効く効かない、副作用が少ない大きいなどの差)ために
すべての患者に効果的な治療には至っていません。
さらには、生涯続く治療ゆえに薬の副作用から新たな病気や障害を
発症することも多々あります。

また、専門医が限られることから、効果的な治療を行う医師に
巡り合えず困難な闘病を送るケースも未だ後を絶ちません。

このような厳しい状況に生きる私たちにとって、今回の難病新法の
内容如何によっては、多くの仲間の人生そのものを大きく左右することを
強く懸念しています。

第34回難病対策委員会(2013年10月29日)で提示された国の素案は、
患者の「再チャレンジの機会を奪う見直し」であり、対象患者の
すべての生活力を奪うものに他なりません。
よって私たちは以下6点を踏まえ素案を見直した上での法制化を求めます。
 

1) 根治療法の確立:根治療法となりうる治療法を確立してください。
IBDが研究対象となって約40年経ちましたが、いまだ対処療法にすぎません。
根治に向けた治療の研究を求めます。

2) 助成対象:重症患者に限定しないでください。
初期治療は患者の予後を大きく左右します。
軽症患者であっても効果的な治療を行うことが必要です。
助成から外れれば受診抑制が起こり、重症化を招きます。

3) 患者負担額:生涯負担しうる額にしてください。
経済的困難を抱えやすい難病患者は、国民医療費5%を超える負担額で
あっては経済的破綻を容易にきたします。
高額な治療費のために働き、それが病状を悪化させ、
さらに就労が困難になるという悪循環を招きます。
これでは福祉から就労へという流れに逆行してしまいます。

4) 対象疾患:患者数の増加で対象から外すことはしないでください。
治療の確立と患者の生活面の自立ができて初めて、
その疾患が難病でなくなった証しです。希少性と難治性は
別に論じる必要があります。

5) 就労支援:確実な雇用促進のための法的な整備をしてください。
雇用促進上の目標値設定と評価を公表する仕組みにして下さい。
障害者雇用促進法の法定雇用率に難病を入れてください。

6) 啓発促進:積極的な啓発活動を計画的に行ってください。
病気への無理解が、患者の社会参加の障壁となっています。
政府広報(スポットCM)を予算に盛り込むなど、積極的に取り組んでください。 

■2013年11月16日(土)17日(日) 
 IBDネットワーク第19回福岡総会会議 講演会

滋賀IBDフォーラムが加盟する
クローン病・潰瘍性大腸炎の全国患者支援団体IBDネットワークは
2013年11月16日(土)17日(日)に
IBDネットワーク第19回総会会議を福岡県北九州市のウェルとばたで開催しました。
IBDネットワーク総会会議は加盟患者団体及び事前確認済の機関・
有識者等から構成される会議です。

北海道から九州の全国各地から仲間が集い、各地での患者支援活動を情報交換し、
さらなる発展に向けて協議しました。

厚生労働省が現在、提示している難病新法をさまざまな角度から検討し、
難病患者が一生、安心して療養し続けるには、
どのようなことが必要か、議論しました。

現在、厚生労働省が示している患者医療費自己負担案では、
潰瘍性大腸炎、クローン病患者の多くが2015年1月から、
最大、現在の10倍程度の医療費を支払わなければ医療を受けられなくなることに
驚きと憤りの声が続きました。

これでは、とても療養できないという問題や
潰瘍性大腸炎やクローン病を治す根治療法が
未だ、無い現状を打開するためには
更なる研究を続けていく枠組みの構築が必要であること他について
2日間議論しました。
〇NPO法人取得記念 講演会 (グループディスカッション 各グループ発表 まとめ)
  日時 2013年11月17日(日)9:40〜12:00
  演題 「難病患者の就労支援の実際とこれから
       〜新法制定による難病患者の就労支援の展望〜」
  講師  (独)高齢・障害者雇用支援機構障害者職業総合センター研究員 春名由一郎氏

難病・難治性疾患患者の就労支援研究の第一人者である春名氏をお招きしました。
会場には地元九州のさまざまな関係機関の方が多く来られました。
難病・難治性疾患患者の就労を具体的に進めていく方策について、
患者、事業者、国・都道府県・市町村、関係機関別に解説されました。
私達は「持病のある職業人であること」やハローワークと連携した就労支援の
成功事例の紹介など
多くの大切なことを学びました。
講演後は5つのグループに分かれて意見交換し、話し合った内容を発表し、
学んだことを参加者全員で
共有しました。
この成果をIBDネットワークの全加盟団体で活用していきたいと思います。

■2013年(平成25年)11月9日(土) 
 「難病医療費 負担軽減求める意見相次ぐ」NHKニュース

■2013年(平成25年)11月9日(土) 
 難病・慢性疾患全国フォーラム2013 
   〜すべての患者・障害者・高齢者が安心して暮らせる社会を〜
 
日時 2013年11月9日(土)
会場 JA共済ビル カンファレンスホール
    東京都千代田区平河町2-7-9 JA共済ビル
難病・慢性疾患全国フォーラム2013が開催されました。

難病患者や家族の切実な訴えがありました。
今後も難病患者、関係団体、国会議員、厚生労働省等政府を交えて
難病患者が安心して療養できる社会となるよう願います。

□難病・慢性疾患全国フォーラム2013シンポジウムでの発言

 「総合的な難病対策の法制化についての患者の期待と懸念」
   一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会 森幸子副代表理事(滋賀) 

私共は、難病・長期慢性疾患、小児慢性疾患等の患者団体及び地域難病連で
構成する患者・家族の会の協議会で、現在77団体、約30万人で構成しています。
すべての患者や障害者、高齢者が安心して暮らせる社会を目指して活動を進めてい
ます。

私は一般的には膠原病と呼ばれる疾患の中の全身性エリテマトーデスという疾患の
患者です。自己免疫疾患で全身に炎症が起こります。
今もあちらこちら全身のいろいろなところに症状を抱えていますが外見上は元気そ
うに見え、疾患の成り立ちも複雑で周囲への説明も難しいです。

難病対策に関係する膠原病の実態を全国膠原病友の会の調査から
少し紹介させていただきます。

膠原病というと全国に多くの患者さんがおられる疾患ですが、まだまだ専門医も少
なく、府県を越えて遠くの専門病院に通う人も少なくありません。
多くは免疫・膠原病科などの内科にかかることが多いのですが、様々な臓器、皮膚
や骨など全身に亘る疾患ですので、複数の科にかかっている人が多いです。
比較的若い年代で発症しますので、発病による仕事への影響も大きいです。発病し
てから職を失ったり、職場でも大変つらい状態で苦労されている方が多いです。

病気を抱え体調管理をしながらの勤務ですので、常勤は難しく、10万円以下の収入
という方も多い現状です。
このような状況ですので、家族の支援を受けながら生活する方も多いのですが、
体の怠さや痛みなども外見上症状が伝わりにくく、家族であっても理解してもらえ
ない状況があり辛い思いをします。

このような厳しい現状の中で、今、難病対策の改革案も少しずつ具体的な内容が示
し出されましたが、大きな患者負担増となっており、期待できるものに変えていかな
くてはなりません。
社会保障制度改革国民会議では、「難病で苦しんでいる人々が将来に希望を持って
生きられるよう、改革に総合的かつ一体的に取り組む必要がある」
また、難病対策委員会では改革の基本理念として「難病患者の社会参加を支援し、
難病にかかっても地域で尊厳を持って生きられる共生社会の実現を目指すことを」提
言されました。

「難病は、その確率は低いものの、国民の誰にでも発症する可能性がある。難病は
生物としての多様性を持つ人類にとっての必然であり、難病に罹患した患者・家族を
包含し、支援していくことが、これからの成熟した我が国の社会にとってふさわし
い」ことを基本的な認識とされました。

このようにはっきりと示されたことは、「なぜ私がこのような病気にならなければ
いけなかったのか」と答えの出ない自問に苦しんできた私たちにとりましても、この
提言は生きる希望となるものです。

さて、ただいま難病対策の見直しの現状についてお話しいただきました。
私たちは「新たな総合的な難病対策の改革」に大きな期待を寄せています。 と同
時に、現在示されている改革案には多くの懸念も抱いており、具体的な自己負担額が
出てからというものは大変なショックを受けました。これまでもJPAからも要望書を
提出し、話し合いを続けてまいりましたし、多くの患者団体などからも意見や要望が
たくさん出されています。
国会でも議論いただいています。どうかこれらの声を十分にご理解いただき、誰の
ための制度であるのか、現状を見ていただき、さらなるご検討をお願いします。

まず、これまでの自己負担限度額からは大きくかけ離れた何倍にもなる負担増とな
る提案は命をつなぐ医療さえも受けられなくなる懸念があります。
患者負担の上限を考える際に参考とするのであれば、高齢者ではなく、自立支援医
療の重度かつ継続の水準であろうと考えます。

確かに70歳以上の高齢者の中には医療が必要な方もおられるでしょうけれど、それ
も一部です。また高齢者像でイメージする典型的な生活スタイルは、子供も巣立って
おり、長年かけてこれまでに貯めてきた多少の蓄えもあり、退職後に老齢年金を受け
取りながら第2の人生を送っておられるご夫婦2人世帯が標準です。 

私たち患者の多くは、若くして罹患し、長い期間一生医療を受け続けなくては生き
ていくことが出来ず、仕事が出来るほど回復できたとしても体調管理をしながらの就
労は収入も低く、さらに重症で付き添いが必要な状態ではその家族も働きに出ること
が出来ません。子供が成長するにつれ教育にかかる費用もかかり、治療のため
遠くの専門病院にかかる医療費や交通費、付添や滞在費用、その他多くの費用。

変動する病状では身体障害者手帳の対象ともならず、障害者支援も障害年金も相当
重症とならないと受けられません。 
自立支援医療の目的とするのは障害の除去・軽減が明らかな治療に限定逸れた
制度なので参考にはならないと言われますが、自立支援医療における「重症かつ
継続」の対象者は、高額でかつ継続した治療を受ける障害者を対象としており、
状態像としては難病患者の状態に近いと言えます。

負担能力という点では治療法もある程度確立している内部障害者と比べて、
治療もいくつもの診療科にかかり、新しい治療には高額の負担がかかることの
多い難病患者の生涯にわたる医療負担を考えれば、難病対策に年金や手当の
制度が新設されないのであれば、高齢者や障害者の医療費負担よりも低い額に
おさえることが、公平公正ではないかと考えます。

また、これまでになかった重症患者の自己負担や、食事療養費、院外薬局での薬代
の自己負担は、患者の生活実態を充分に調査検討した上で結論を出してください。
窓口負担だけでない多くの間接的な医療費が多くかかっていることも考慮してくだ
さい。

「医療費が高いから最適な治療法であっても選べないとか、家族に迷惑をかけ
ながら生きていくのには肩身が狭い思いがある。遠慮してしまう」など。
どうか医療費の負担で患者が悩むことの無い制度にしてください。

支援を待ち望む数多くの患者・家族とその団体にこたえて、早急に対象疾患を決
定・公表してください。
その基準を満たす疾患は、患者間の不公平感なく、すべてを対象疾患としてください。

次に重症度分類の導入です。 
外見上、健康そうに見え状態が落ち着いている場合、症状が出ていなくても、
治療が必要で、やめれば重症化することが予想される患者は対象にしてください。
多くの患者は治療継続により、何とか病状を抑えられています。医療が必要で
あれば対象としてください。医学上の重症度と生活の支障は同じではありません。

就学、進学、就労、結婚、妊娠、育児など人生の全ての局面において、身体的、
精神的、経済的、社会的な支障が生じているのです。
ステロイド剤や免疫抑制剤、血液製剤など、副作用の危険の高い治療を継続してお
り、感染症へのリスクの高い患者も多いです。疾患管理にも医療は必要です。
小児がんや先天性疾患などの後遺障害(晩期合併症)の場合も基準に合えば
対象としてください。
対象疾患でありながら、医療費助成の対象外とする軽快患者については、研究の対
象であることを明示し、状態が変化した場合にはすみやかに医療費助成が
受けられるようにしてください。

患者や家族は原因が究明し治療法が開発され完治することを待ち望んでいます。
登録データが治療研究に結びつくようなしくみを構築してください。また、創薬や
治療に結びつくように希少疾患に有効な新薬開発に向けての支援策を実施して
ください。

そして、開発状況を患者にもわかるように示してください。患者と研究者の協力体
制は必要であり、患者の声は研究者のモチベーションをもアップします。
小児特定疾患児の 成人期への支援策については、患者の実態や特性を検討し、
新たな疾患対策の創設も視野に入れてください。
小児で発症しても希望を持ち続け、夢を追える社会であることを望みます。
身体障害者と同等に 税金の障害者控除や公共交通運賃割引制度などが
受けられるようにしてください。

就労についても、難病だからという理由での差別なく、すみやかに就労に結びつ
き、合理的配慮のもとで能力が発揮できるように、法定雇用率への適応を含む
就労支援を充実させてください

生活保障など、難病・長期慢性疾患患者への社会サービスを充実させてください。
障害者総合支援法における「難病等」の対象範囲は、障害者基本法の対象範囲を
ふまえて、疾患名だけで決めずに、「難病患者および長期慢性疾患により日常および
社会生活に支障をきたす者」をすべて対象としてください。

高額療養費制度の自己負担限度額を応能負担の原則にそって引き下げてください。
高額な治療についての新たな負担軽減策を検討してください。
生涯高額な医療費を負担し続けなくては生きられない患者がいます。

生物学的製剤など新たな治療は高額となることも多くあります。特に新しい治療は
治療効果も高く望めます。希望を持って社会の中で生きていくためにも、
個々の患者に合わせた最適な治療を選べるようにしてください。
小さなパイの中で難病対策を何とかしようとしていても、疾患同士で奪い合いの
ような議論になってしまいます。
難病対策に沢山入れたくても小さなままでは成り立ちません。

現在、パイは少し大きくなり、研究費などが増えましたが、まだ本格的なものでは
ありません。
難病対策を法制化することで、パイが大きくなるだけでなく、他の制度との連携や
お互いの活用が生まれてきます。

更にもっと大きく言えば、JPAが目指すように、日本における社会保障全体の充実
ということも考えていくと、高齢者も障害者も患者も皆がハッピーになっていくとい
うことです。

病気による違いはあっても、「皆が尊厳を持って生きていける社会であるよう
に」、今、一つになって力を合わせて、法律に基づいた安定した制度として、安心で
きる難病対策に作り上げていきましょう!
関係者の皆様の平素よりのご尽力に感謝しつつ、より一層のお力添えをお願い申し
上げます。患者・家族が望む総合的な難病対策の実現に大きな期待をいたして
おります。
15分の発言で、私の言葉の足らないところは、どうかこの後、会場の皆様で
埋めていただきますようお願い申し上げます。


              ↑  特別決議の発表 堀越晶子さん

過去の難病・慢性疾患全国フォーラムは下記をクリックしてご覧ください。
難病・慢性疾患全国フォーラム2012
難病・慢性疾患全国フォーラム2011
第1回難病・慢性疾患全国フォーラム      

2013年(平成25年)10月6日(日) 
滋賀IBDフォーラム&京都IBD友の会 第15回ボウリングゲーム&お話交流会
(滋賀IBDフォーラム 第37回情報交換交流会)

今回も京都IBD友の会さんと一緒にボウリングやお話で交流を深めました。

期日 2013年(平成25年)10月6日(日)
時間 12:00−17:01 
 【前半 12:00〜13:54 ボウリングゲーム大会 2ゲーム】
   前半の集合時刻  12:00集合
   前半の場所 浜大津アーカス4階 大津ボウル
   
大型駐車場有(180分間無料)
●浜大津アーカスへのアクセス
JR膳所駅・石山駅・大津京駅・山科駅から京阪電車へ乗換 
京阪電車 浜大津駅徒歩5分
JR大津駅徒歩10分
京阪・近江他バス各社浜大津駅徒歩5分

今回で15回目を迎えた
「滋賀IBDフォーラム(滋賀の患者団体)と京都IBD友の会の
ボウリング&お話交流会」を2013年10月6日(日)、
滋賀県大津市の浜大津アーカス4階大津ボウルと
大津市ふれあいプラザ和室<明日都浜大津ビル4階>で開催しました。
さわやかな秋晴れの日となりました。

大津ボウルで12時から始まった前半のボウリング大会。
プロのボウリング選手も交えた大きな競技会が開催されていて
ボウリング場は選手やチームのスタッフなどで盛況でした。
一レーンだけ空いていました。
「ボウリングをするのは実は毎年このボウリングゲーム交流会だけ」の方が
ほとんどのようです。
このボウリングゲーム大会は1999年から続いています。
今年でなんと15回目。よく続いてきたものだと思います。
出場者は京都から5名、滋賀から1名の方でした。
小西さん、広岡さん、広瀬さん、藤原さん、川辺さん、長瀬さんの順で始まりました。
満員の為、一レーンで6人がプレイします。
過去14回の大会の内、半分ほど優勝されている小西さんが
やはり、豪快な投球でスコアを積み増していかれています。
2011年、2012年と2連覇された広岡さんも快調です。
藤原さんは一番勢いのある球を身体全体のバネを使って投げておられます。
きもちがいいです。
2012年から参加してくださっている広瀬さんは着実な投球。
長瀬さんは若いパワーでスペアを着実に積まれています。
第1投がガーターで第2投で10本倒されたことも。
スコア上はスペアですが、私たちの中ではストライク。鮮やかでした。
川辺さんも丁寧に投げてスペアやストライクを続けています。
第1ゲームが終わって第1位が2連覇中の広岡さんの126点。
やっぱり、今年もうまい。
続いて3点差で小西さん、川辺さんが続いています。
パワーでピンを弾き飛ばす人、技で倒す人、などいろいろでした。
第2ゲームに入りました。ストライクやスペアも続いています。
残っている1本、2本を第2投で倒せるかどうかが大きいです。
みんなで大拍手。結果は表のとおりとなりました。
優勝は滋賀の川辺さん。
本人が一番驚いていました。
滋賀からは奥村さんに続いて2回目2人めの優勝者となりました。
残りの13回は京都の方が優勝されています。
準優勝は小西さん。第3位は広岡さん。第4位は藤原さん、広瀬さん、以下続きました。
激戦でした。みなさん、お疲れさまでした! 
順位
氏 名
第1ゲーム 第2ゲーム 合計
優勝
川辺さん(滋賀)
123点
164点
289点
準優勝 小西さん(京都)
123点
126点
 249点
第3位 広岡さん(京都)
126点
88点
 214点
第4位 藤原さん(京都)
81点
74点
155点
第5位 長瀬さん(京都)
69点
86点
 155点

後半は、徒歩9分の大津市ふれあいプラザ和室に場所を移し、
14時過ぎからお話の交流会が始まりました。
移動途中の連絡橋から見える琵琶湖がきれいでした。

 【後半 14:03〜17:01 お話交流会(こんな時はどうしてます?)】
   後半の集合時刻  14:00 集合
   後半の場所 大津市ふれあいプラザ和室<明日都浜大津ビル4階>             
                    (大津市浜大津4ー1−1)

後半のお話交流会には新たに
滋賀IBDフォーラムの大津市のМさん、
毎年来てくださっている滋賀IBDフォーラムの大津市のTさん
をはじめとしたみなさんが新たに来てくださいました。

4階の和室で始まった交流会。
京都IBD友の会の藤原会長の進行で始まりました。
はじめに藤原さんから難病政策の現状や最近の療養をめぐる情勢に
ついて話がありました。
自分の療養のこととあわせてこの国の難病対策(政策)が
今、どのように動いているのかについても常に関心を持って
知っておきたいですね。
私たちの生活に直結する大切なことがらです。

・膝に痛みを感じるようになってきた。(潰瘍性大腸炎男性)
・とうもろこしを2日続けて1本食べたら悪くなった。5日間入院することになった。
(クローン病男性)
・今、就職活動をがんばっている。(クローン病女性)
・2000年に発病。その後、比較的落ち着いていたが、2007年に悪化。
滋賀医科大学医学部附属病院の先生と何度も話し合い、
2008年に外科手術を兵庫医科大学病院で受けた。
現在は落ち着いている。(潰瘍性大腸炎女性)
・病歴は25年。レミケードをしている。2013年春に尿管結石になった。
主治医がいる京都大学医学部附属病院ではなく、武田病院でお腹を開けずに
内視鏡手術を受け6日間入院した。(クローン病男性)
・2000年に発病。今、エレンタール、ペンタサ、イムラン、レミケードで治療。
三菱京都病院で治療を受けている。
自分としてはレミケードよりイムランが効いているように感じる。
レミケードも効いているのだとは思う。
体重が最近増え、58kgになった。(クローン病男性)
・高3年の時に発病して約19年。落ち着いてきたので2011年11月から
薬を飲むのを止めている。
今月で1年10か月となるが再燃することなく、過ごせている。
来週は大津祭が開催されるので今、忙しくしている。
特別警報が発令された台風18号の豪雨で2013年9月16日未明、
家の前の川があふれ、膝の高さまで水が来た。台所やトイレなども被害を受けた。
滋賀県庁近くのこのようなところで洪水のようになるとは驚いた。
近くのお年寄りの方達も初めてだとのことだった。(潰瘍性大腸炎男性)
・病歴は18年。ペンタサ、整腸薬、コレステロール薬などの処方を受けている。
下痢が始まると続きやすい。今年の猛暑は堪えた。今日も暑い。
疲れがたまりやすくなってきた。
前に比べると休息時間を増やさないと連続して動ける時間が減ってきている。
気持ちをしっかり持って毎日を過ごしていきたい。(潰瘍性大腸炎男性)

京都IBD友の会会長の藤原さんよりお話がありました。
「去年の2012年10月21日のこの交流会に福井在住の
京都IBD友の会会員のAさんが来られていた。。
クローン病の発病は福井から京都に来て勤め始められた18歳の時。それから31年。
京都警察病院、京都大学病院、京都府立医大病院、舞鶴市民病院、
兵庫医科大学病院など多くの病院で手術や治療を受けて来られた。
2013年8月26日に亡くなられた、とのことでした。
亡くなられる前に「今度生まれる時は元気に生まれたい」と言われたとのことでした。
去年、同じこの大津市ふれあいプラザ4階の和室で発病されてからのことや
ご家族のこと、自分の病状が落ち着くようになった経過などを
15分以上話してくださっていたAさんのことを思い出します。
Aさんのご冥福をお祈りします。

 手術を経験された方から術後の合併症などに関する質問がありました。
胆石や尿管結石や関節の痛みなどがあることやその痛みは
突然やってくることなど経験を出し合いました。
18歳で専門学校に入学してすぐクローン病になった。
「これからどうなるんやろ」と思ったこと、親や友達に心配をかけることになる。
退院するときに泣けてきたこと、精一杯生きていきたい。
めざすこと、やりたいことをやっていきたい。
今の目標は30歳までがんばることです。
将来の不安は年金開始年齢まで生きられるかなあ、ということです。

今、医療費自己負担額が増やされる方向で難病対策委員会で話されているが、
一か月にいくらまでなら医療費を払うことができるかなどについても話し合いました。
・他を切り詰めてでも病院には払わないといけないとは思うが限度がある。
・今の特定疾患医療受給者証で払う金額が増えると払えなくなる。
・一か月に10,000円まで。それ以上は無理です。
・医療費の1割までなら。レミケードをしない月なら10,000円まで。
レミケードの月は増えるのでつらい。
・難病新法では所得により、一か月に44,400円までは払ってもらおうという話が
聞こえてきている。
今、一か月に5,770円までなので、一か月に38,230円もの負担増になる。
一年間では約460,000円支払額が増えることになる。
44,400円×12か月は528,000円。
とてもではないが、払えない。
療養しているとこの金額以外にもいろいろと払わなければならない。
「企業は国際競争力を高めて行かなければならない」と言って、
企業には東日本大震災復興特別税を一年前倒しで打ち切り、
さらに法人税も減税し、庶民には消費税を増税していく
今の国のやり方には納得できない。
「支出を切り詰めて企業も一般の人もみんなで負担しなければならないから、
難病の患者も医療費が増えるが、受け入れてほしい、納得してほしい」というなら
自分の病院代が増えても払える限りは払おうと思う。
もっと一般の人たちや病気で苦しい思いをしている人たちにまわすお金は
今の日本にはある、と思います。
書ききれないことがいっぱいあります。
皆さん、是非、次回はお越しください。 
今年もみんなの元気や気持ちが通じ合い、勉強になる
あたたかい交流会を開催できたことを嬉しく思います。
お越しくださった皆さん、ご準備いただいた皆さん、ありがとうございました。
次回の交流会も楽しみにしています。 

■2013年(平成25年)9月8日(日)8:45〜16:20
 第5回福祉研修バスツアー

滋賀IBDフォーラムが加盟している
滋賀県難病連絡協議会が第5回福祉研修バスツアーを開催しました。
リフト付きバスで行きました。

2009年は大阪の万博公園等に行きました。
2010年は滋賀の湖東方面の西堀栄三郎記念探検の殿堂や
美咲館、愛荘町立愛知川図書館 びんてまりの館、藤居本家
に行きました。
2011年は京都府宇治市の源氏物語ミュージアム、平等院近くでの昼食、
天ヶ瀬ダム、宇治川ライン、大津市大石の寿長生の郷(すないのさと)に
行きました。
2012年は滋賀県北部のキリンビール滋賀工場、彦根で昼食、
滋賀県平和祈念館、あいとうマーガレットステーションに行きました。
2013年は京都に行きました。

日程
8:45 大津市役所守衛室前発 (大津市役所と大津商業高校の間)
9:00 JR大津駅前の逢坂市民センター前
9:50〜11:00 京都国立近代美術館 
11:10〜12:50 アミタ本店 昼食京のはなやぎ御膳 買物 散策
13:30〜14:50 京都市市民防災センター
16:00 JR大津駅前の逢坂市民センター前
16:20 大津市役所 解散

京都国立近代美術館では
企画展「映画をめぐる美術マルセル・ブロ−タースから始める」と常設展を見学し、
食事処のアミタでは、京都の伝統文化の体験をしました。
京都市民防災センターでは防災について学び、体験しました。

温暖化により、ゲリラ豪雨や台風などが多く起きていることや地震について
学ぶことができました。

■2013年(平成25年)8月25日(日)14:30〜17:00  
滋賀IBDフォーラム
クローン病 潰瘍性大腸炎 内科 医療講演会 質疑応答
(滋賀IBDフォーラム 第18回医療講演会 第36回療養情報交換相談交流会)
【第1部】14:30〜16:10 医療講演会  
  「炎症性腸疾患の正しい知識〜食事のこと・薬のこと〜」
  国立病院機構 東近江総合医療センター 副院長
  滋賀医科大学 総合内科学講座 教授 辻川知之 先生

【第2部】16:20〜16:55 質問タイム   
  質問タイム 患者さんやご家族の方から先生への質問タイム。

滋賀医科大学 総合内科学講座 教授で国立病院機構 滋賀病院 副院長の
辻川知之先生が
クローン病 潰瘍性大腸炎 内科 医療講演会
「解かりやすい潰瘍性大腸炎とクローン病の最新情報
〜患者さんに知ってほしい治療のポイント〜」と題して講演してくださいました。

辻川先生は
潰瘍性大腸炎やクローン病の政治家 アメリカの第34代アイゼンハワー大統領など
潰瘍性大腸炎の患者数と年別推移
クローン病の患者数と年別推移
世界各国の潰瘍性大腸炎患者数の割合、国際比較
世界各国のクローン病患者数の割合、国際比較
潰瘍性大腸炎発症のさまざまなリスク
クローン病発症のさまざまなリスク
煙草と潰瘍性大腸炎環境因子
煙草とクローン病 環境因子
潰瘍性大腸炎患者が使ってはいけない別の病気の一般的な薬剤
潰瘍性大腸炎の寛解導入療法
クローン病の寛解導入療法
潰瘍性大腸炎の寛解導入療法はどのような症状の時に行うか
潰瘍性大腸炎の寛解維持療法
クローン病の寛解導入療法はどのような症状の時に行うか
クローン病の寛解維持療法
潰瘍性大腸炎の病態と病態別治療方法
潰瘍性大腸炎の重症
潰瘍性大腸炎の中等症
潰瘍性大腸炎の軽症
潰瘍性大腸炎の発症時の重症度の分類
潰瘍性大腸炎活動期内視鏡的重症度分類
潰瘍性大腸炎の内科治療指針
普通の飲み薬とペンタサ薬剤 アサコール薬剤の違い
ペンタサ薬剤アサコール薬剤の有効成分の効き方
サラゾピリン薬剤
サロフォーク薬剤
アサコール薬剤
リアルダ薬剤
アブリソ薬剤
ペンタサ薬剤
オルサラジン薬剤
アサコール薬剤とペンタサ薬剤
ペンタサ薬剤増量と有効性の関係
メサラジン製剤は多く服用しても副作用は増えない
内服メサラジン投与のポイント
5−ASA製剤をS状結腸や直腸などの局所に届ける工夫
プレドニン注腸剤の有効性
ペンタサ注腸剤の有効性
ブデソニド注腸剤の有効性
プレトニソロン注腸剤の有効性
アサコール経口とアサコール注腸併用の効果
ペンタサ経口とペンタサ注腸併用の効果
直腸炎型の治療方法
座剤の評価点と問題点
レミケード薬剤
ヒュミラ薬剤等 
クローン病と潰瘍性大腸炎の疾患別に115枚以上の
カラースライドを用いて治療方法等を講演して下さいました。 

質問タイムでは
質疑応答を主としながら感想や交流の要素も交えた時間となりました。
治療、薬剤、免疫抑制(調節)剤、副作用、食事、アルコール等
多岐にわたり、患者さんやご家族の方から
辻川先生へたくさんの質問が寄せられました。
そのひとつひとつに辻川先生は丁寧にわかりやすく、回答してくださいました。
回答への再質問にも答えてくださいました。
辻川先生ありがとうございました。

会場にこられていた病歴20年以上の患者さんからも
質問してくださった方達に自らの体験に基づく
療養に役立つ助言をいただきました。
今回の質問&回答タイムも非常に中身の濃い時間となりました。

クローン病、潰瘍性大腸炎患者向けの
三井生命保険株式会社のパンフレット資料も配布されました。

クローン病 潰瘍性大腸炎の最新治療について詳しくわかりやすく
ご講演くださった滋賀医科大学 国立病院機構滋賀病院の辻川先生

滋賀県難病相談・支援センター様 お世話になりありがとうございました。
あらためて御礼申し上げます。  

草津市役所(広報くさつ)、京都新聞社、朝日新聞社、中日新聞社様には
この医療講演会の開催案内を、事前に各誌にご掲載くださり、
ありがとうございました。
御礼申し上げます。

滋賀県をはじめ、大阪府、京都府、奈良県、福井県、愛知県からも多くの患者さん、
ご家族の方、関係の方々が
お越しくださいました。
充実した学びの場となりました。
ありがとうございました。

○会場 草津市立市民交流プラザ
○アクセス JR南草津駅 徒歩2分
○駐車場 無料駐車場有  
○参加費 無料 

○会場 草津市立市民交流プラザ 
      フェリエ南草津ビル5F(滋賀県草津市)
○アクセス JR南草津駅徒歩2分
○主催 滋賀IBDフォーラム
      滋賀県難病相談・支援センター 
○後援 滋賀県草津市
○参加費 無料 
○途中参加途中退出 自由。
○駐車場 4時間無料駐車場有

■2013年(平成25年)7月21日(日) 13:30〜16:30
滋賀IBDフォーラム
クローン病 潰瘍性大腸炎 患者 家族 療養情報交換相談交流会
(滋賀IBDフォーラム 第35回療養情報交換相談交流会)
草津市立市民交流プラザで開催しました。

この日の気温はとても高かったです。
JR南草津駅から草津市立市民交流プラザのあるフェリェ南草津ビルまで
2分ほど歩くだけでも、とても暑く感じられました。
そんな中、参加してくださったみなさん、ありがとうございました。
夏を迎えての体調管理のこと
薬のこと
治療のこと
医療費自己負担の今後についてのこと
炎症性腸疾患の私たちが長く続けていける仕事のこと
就職のこと
参加された皆さんが感じられること、思われることについて話し合い、
意見・情報交換しました。
遠方からの方も含め、お越し下さり、ありがとうございました。

■2013年(平成25年)6月2日(日) 午後
草津市立市民交流プラザで開催された
滋賀病気の子どもたちの支援ネットワーク第9回総会と講演会に
参加しました。
「病気とつきあいながら生きるということは」
〜自分の病状を自分で伝えられるのかどうかが鍵って本当?〜
と題した
日本難病・疾病団体協議会 森幸子副代表理事
しがなんれん作業所 藤井美智代所長
の講演は心を打つお話でした。
「病弱教育の中で大事にしたいこと」と題した
病気の子どもたちの支援ネットワーク渡邊武副代表の講演は
病弱教育の歴史を学ぶとともに、大切なことを学ばせていただきました。

■2013年(平成25年)6月2日(日) 13:30より
滋賀IBDフォーラム
クローン病 潰瘍性大腸炎 患者 家族 療養情報交換相談交流会
(滋賀IBDフォーラム 第34回療養情報交換相談交流会)
大津市市民活動センターで開催しました。

発病時のこと、
現在の治療のこと、薬のこと、体調のこと
寛解を保つコツ
特定疾患治療研究事業制度のこと、政府厚生労働省の難病政策のこと
医療費自己負担の今後についてのこと
仕事をこれから見つけていく方の話、
クローン病・潰瘍性大腸炎の専門の先生のこと、
それぞれが感じ、思うことについて説明し、話し合い、
意見・情報交換しました。
遠方からの方も含め、お越し下さり、ありがとうございました。

■2013年(平成25年)5月19日(日) 
 世界IBDの日 「IBDを理解する日」制定記念イベント

5月19日は世界IBDの日。
NPO法人IBDネットワークは2013年5月19日(日)
東京都港区赤坂9-7-1の東京ミッドタウン アトリウムで
「IBDを理解する日」制定記念イベントに参列しました。


アッヴィ合同会社が主催し、IBDネットワーク、東京都、日本消化管学会が
後援しました。
日本国内におけるIBDへの理解を広げる目的で記念日登録することとしたもので
欧州のIBD患者会が初めて世界会議を行なった1990年5月19日を記念し、
「世界IBDの日」として、欧州クローン&潰瘍性大腸炎患者連合会
(EFCCA:エフカ)が定めた日に足並みを揃えたものです。

 アッヴィ合同会社 ゲリー・エム・ワイナー社長兼CEO、
大船中央病院上野文昭理事長
日本記念日協会 加藤清志代表
ゲストの山田まりやさん
IBDネットワークから理事長の萩原英司(北海道IBD)、
副理事長の中山泰男(熊本IBD)が登壇しました。
IBDのエビデンスに基づく治療指針改訂責任者を務めておられる
厚生労働省研究班員の大船中央病院上野文昭理事長による「IBDミニ教室」は
MC町亞聖さんとの1問1答の対話形式によるわかりやすいものでした。

日本記念日協会 加藤清志代表からIBDネットワーク萩原とアッヴィ社ゲーリーM.
ワイナー社長へ「IBDを理解する日」認定状が授与されました。

タレントの山田まりやさん、上野文昭先生、萩原英司、中山泰男による
トークショーを開催しました。

会場にはテレビや新聞社の報道陣が多くつめかけていました。
IBDネットワークからは布谷(大阪IBD)、花岡(かながわコロン)、
吉川(いばらきUCD CLUB)、
鈴木(かながわCD)、鈴木(ちばIBD)、田中(TOKYО IBD)らも参加しました。
IBDネットワークやIBDネットワーク加盟各団体のホームページの開催案内を
ご覧になって
「ここに今日、来たら同病の人と話ができる」と一般の多くの方も
多く来られていました。
会場ではIBD(クローン病 潰瘍性大腸炎)の説明パネルの展示もしました。

山田まりやさんは10年前に原因不明の嘔吐や発熱、貧血という症状に
悩まされ、苦しんだ経験を話されました。
症状が現れた時、2カ月間の舞台公演の最中だったこともあり
「どうにもならなかった。もだえ苦しんだ」と振り返った。
その後、医師からはクローン病の疑いありと診断されたものの、
5年前から症状が出なくなったことから確定診断には至らなかった。
「単なる不摂生と言われることもあり、苦しかった。
うつのような症状にもなった」と振り返り、
2012年末に念願の男児を出産したが
「当時は出産なんてできないと思った。
苦しんでいる人がいたらすぐに病院へ行って」と体験者
しか語れない言葉で訴えられました。

山田さんにより会場に来られた方にクローン病、潰瘍性大腸炎の苦しみが
伝わったように感じました。
IBDネットワークの萩原や中山は社会に知ってほしいこと、
今、一番訴えたいことを中心に発言しました。
MCの町さんはガン患者の取材をされていてポイントをおさえた発言を
してくださいました。
イベント終了後、会場でアッヴィ社ワイナー社長とIBDネットワークのメンバーで
IBDグッズ(IBDのニーズを印刷した特製トイレットペーパー)の配布を行いました。
会場に設置した「トイレする考える人」モニュメントは来場者の多くの方が
写真撮影していました。
山田さんが最初に書いて貼ったメッセージカードを多くの方が書いて
「トイレする考える人」の台座に貼られていました。
子供さんも通りすがりの人も楽しんでいました。
「IBDを理解する日」制定記念イベント終了4時間後にYahooトップに
掲載されました。

■2013年(平成25年)5月11日(土) 10:00〜15:30 
 滋賀県難病連絡協議会 第30回総会 講演会 

滋賀IBDフォーラムが加盟する滋賀県難病連絡協議会が
2013年5月11日(土)大津市民病院で第30回総会と講演会を開催しました。 
会場の大津市民病院大会議室は満員となりました。
滋賀県内の各保健所から多くの保健師さんたちが来てくださっていました。

駒阪理事長の挨拶後、来賓の方達から温かい祝辞をいただきました。
ありがとうございました。
次に議長を選出しました。
・2012年度活動報告、会計報告、監査報告
・役員改選
・2013年度活動方針案、予算案
について提案・協議・検討しました。
議案はすべて可決成立しました。
2013年度も思いを新たに「滋賀の難病患者の療養環境向上」向けて
取り組んでいきたいと思います
皆さまのご理解とご支援をお願いいたします。
昼食時は会場のあちこちで笑顔でお話しされていました。
午後からは
一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会(JPA) の
水谷幸司事務局長を東京からお招きし
「新たな難病対策・障害者総合支援法 わたしたちにできること」
と題した講演をしていただきました。
2013年から2014年にかけて
内容があきらかになる難病対策や難病新法について
最新情報を交えた多くの大切なことを学ぶ充実した時間となりました。
15時からは保育士、大学生等今どき男子の3人組の 「花柄ラッシー」
のバンド演奏がありました。
「花柄ラッシー」は関西を中心に活動している
いっき(Vo&Gt)、きよ(Ba)、だいき(Dr)三人組。
一曲ずつ丁寧に歌い、曲に込めた思いを話す彼らの優しい気持ちと心づかいに
40代、50代、60代、70代、80代の方たちもいつしか、引き込まれていました。
音楽と人を繋げられるようにと活動している花柄ラッシーのみなさん
素晴らしい時間をありがとう!
最後は会場から大きな拍手がおこりました。

■2013年(平成25年)3月31日(日) 13:30〜16:40
「潰瘍性大腸炎とクローン病の子どもさん(成人している子どもさんも
含みます)を持つ、お母さんお父さんのための情報交換交流会」
(滋賀IBDフォーラム 第33回情報交換交流会)
を草津市立市民交流プラザで開催しました。

・大津市、草津市、東近江市から計4名の方が来場されました。
発病時のこと、
特定疾患治療研究事業制度のこと、政府厚生労働省の難病政策のこと
医療費自己負担の今後についてのこと
免疫抑制(調節)剤、生物的薬剤、炎症性腸疾患治療薬のこと、
仕事に就いている方の話、仕事をこれから見つけていく方の話、
これまでした職種と炎症性腸疾患のこと、
就職面接のこと、保険のこと、
クローン病・潰瘍性大腸炎の専門の先生のこと、
それぞれが感じ、思うことについて説明し、話し合い、
意見・情報交換しました。
中身の濃い3時間10分となったように感じます。
遠方からの方も含め、お越し下さり、ありがとうございました。

■2013年(平成25年)3月17日(日)13:00より
  第8回滋賀医科大学炎症性腸疾患センター主催医療講演会が開催されました。

演題「最新の厚労省研究班治療指針にもとづいた炎症性腸疾患診療」
講師 滋賀医科大学 大学院
    医学研究科感染応答・免疫調節部門(消化器免疫)
    教授 安藤 朗先生

滋賀医科大学大学院教授の安藤先生より
「最新の厚労省研究班治療指針にもとづいた炎症性腸疾患診療」と題した
100枚以上のカラープレゼンテーションスライドを用いられた医療講演では
・国の特定疾患治療研究事業制度
・2013年5月に新しく出る新薬。
・直腸炎型の患者の留意点
・肛門部近くが炎症の患者への薬剤と治療
・ペンタサ薬剤
・アサコール薬剤
・ペンタサとアサコールの相違点
・2014年春から出る新薬
・2014年春から出る新薬の一日の投薬回数
・白血球除去療法
・白血球除去療法の副作用の有無
・シクロスポリン薬剤
・タクロリムス薬剤
・タクロリムス投与時の注意点
・タクロリムスが効かない患者の次の治療方法
・レミケード薬剤
・レミケードに対してアレルギーを起こす患者の治療の留意点
・滋賀医科大学はレミケードの効果減弱たんぱく質を研究し、
 世界で初めて発見して、効果減弱たんぱく質物質の測定をしながら
 ひとりひとりの患者に対して効果的な治療を進めていること
・ヒュミラ薬剤
・ステロイド依存症患者に対して用いる薬剤
・免疫抑制(調節)剤の作用と副作用
・生物学的薬剤の作用と副作用
・クローン病と食事
・潰瘍性大腸炎と食事
・シートン法
・外科手術療法
・喫煙
・免疫抑制(調節)剤とクローン病
・その他
など患者がクローン病や潰瘍性大腸炎の治療を受けていく中で
大切な多くのことをご講演くださいました。
ありがとうございました。
来場者は何度もうなづいて熱心にメモをとっている方が多くおられました。
「今まで知らなかったことを今日知ることができた」と喜んでおらました。

○会場 草津市立市民交流プラザ フェリエ南草津ビル5F(滋賀県草津市)
○アクセス JR南草津駅(新快速電車停車駅)徒歩2分
○参加費 無料 
○事前申込 不要 当日お越しください。
○途中参加途中退出 自由です。
○駐車場 4時間無料駐車場有

■2013年(平成25年)3月9日(土)
  日本難病疾病団体協議会(JPA)近畿ブロック滋賀交流会議

滋賀IBDフォーラムが加盟する滋賀県難病連絡協議会が
2013年3月9日(土)に滋賀県大津市で
日本難病疾病団体協議会(JPA)近畿ブロック交流会議を開催しました。

1.開催日  2013年3月9日(土) 13時〜19時
2.会場 KKRホテルびわこ 滋賀県大津市下阪本1-1-1  TEL:077-578-2020


3.プログラム  
12:00〜 受付
13:00〜13:30 オープニング
            主催者挨拶 滋賀県難病連絡協議会    駒阪博康理事長
            来賓挨拶  日本難病・疾病団体協議会  藤原勝理事
            来賓挨拶  滋賀県健康福祉部健康推進課 本庄課長補佐
            来賓挨拶  滋賀県難病対策推進議員連盟 柴田滋賀県議会議員
13:30〜15:40 講演 「今後の難病対策について」
            講師:厚生労働省 疾病対策課 金光課長補佐
  質疑応答
15:40〜15:50 休憩
15:50〜16:30 講演 「難病患者をとりまく医療・福祉情勢について」
  講師:日本難病疾病団体協議会(JPA) 水谷幸司事務局 
16:30〜17:00 休憩 
17:00〜18:50 懇親会 各府県難病連活動報告
18:50〜19:00 閉会挨拶 次期開催地代表
19:00以降も夜遅くまで有志で難病対策等について話し合いました。

■2013年(平成25年)1月20日(日)
 今後の難病対策第17回関西勉強会

今後の難病対策第17回関西勉強会が2013年1月20日(日)に京都府京都市で
開催されました。
日時 2013年1月20日(日) 13:30〜16:30
会場 キャンパスプラザ京都
    京都府京都市下京区西洞院通塩小路下る キャンパスプラザ京都 (京都駅前)
テーマ 新たな難病対策について
講 師 厚生労働省健康局疾病対策課長 山本尚子氏
参加費 500円
障害者総合支援法が始まる年であり、厚生労働省健康局疾病対策課長が
関西まで来られたことから、参加者はこれまでの計16回の
今後の難病対策関西勉強会の参加者数を大きく更新し、会場はほぼ満席になり、
熱気に包まれました。
厚生労働省健康局疾病対策課山本課長は
今後の難病対策に関する講演や質問への回答内容から
・障害者総合支援法における「難病等」の対象疾患。
・難病手帳(カード)、対象疾患の重症度。
・難病対策に100点を取りたい思いで日々取り組んでいること。
・医学が進歩して、研究が進めば重症度はシンプルに整理されていくこと。
・2013年1月中には予算に応じて障害者総合支援法における
  難病対策の大勢が判明すること。
 最終的には予算の確保が制度の枠を決める最要因であること。
 →2013年1月が障害者総合支援法の難病の重症者等の策定に関して
たいへん重要な時期であること。
その他について時間の許す限り、話されました。
山本課長への最後の御礼の拍手はとても大きなものでした。
一方、私たちのこれからの療養環境について考えるとたいへん厳しいものを感じました。

■2013年(平成25年)1月13日(日)13:30〜16:30
滋賀IBDフォーラム 
クローン病 潰瘍性大腸炎患者家族療養情報交換相談交流会
(滋賀IBDフォーラム 第32回療養情報交換相談交流会)

2013年最初の患者家族療養情報交換相談交流会を開催しました。
晴天のもと、会場の草津市立市民交流プラザには8名の方が
お越しになられました。

滋賀県彦根市から江畑弥八郎滋賀県議会議員がお越しくださいました。
江畑議員は滋賀や東京をはじめとした各地で
これまで複数の難病の支援活動を進めてこられました。
滋賀県は全国で初めて数年前に県議会議員レベルで超党派により、
難病患者の療養向上をめざして「滋賀県議会難病対策推進議員連盟」が
発足しました。
滋賀IBDフォーラムが加盟する滋賀県難病連絡協議会や
滋賀県難病連絡協議会が運営する
滋賀県難病相談・支援センターの活動推進をはじめとする
滋賀県議会難病対策推進議員連盟の活動でも大きな役割を
担ってくださっています。
今年は難病政策の節目の年となることから
今までの経過を踏まえて、今年さらに尽力くださることを力強く
語ってくださいました。
江畑弥八郎議員 よろしくお願い申し上げます。
・彦根市の江畑議員
・東近江市の30代の潰瘍性大腸炎の男性
・草津市の男性(息子さんが20代のクローン病)
・草津市の女性(息子さんが20代のクローン病)
・大津市の女性(息子さんが10代の潰瘍性大腸炎)
・大津市の30代の潰瘍性大腸炎の男性
・福井県の40代の潰瘍性大腸炎の男性
・大津市の50代の潰瘍性大腸炎の男性
の8名の方のご参加により

ステロイドのこと
イムラン等免疫抑制(調節)剤のこと
生物的薬剤のレミケードのこと、ヒュミラのこと
ペンタサのこと、サラゾピリンのこと、アサコールのこと
注腸薬のこと
白血球除去療法のこと
街の医師のこと
専門医の先生のこと、県内の各病院のこと
検査のこと
仕事探しのこと
仕事のこと
クローン病や潰瘍性大腸炎の患者さんが
これから仕事を考える上での参考となること
就職面接のこと(病気の伝え方等)
各自の発病時の様子
今、飲んでいる薬のこと
学校とのこと、勉強のこと、運動のこと
食事のこと
平日午後の時間帯に受診できるクローン病や潰瘍性大腸炎の医療機関のこと
土曜に受診できるクローン病や潰瘍性大腸炎の医療機関のこと
潰瘍性大腸炎の安倍首相のこと
政府厚生労働省の難病政策のこと
難病患者への治療費公費助成制度の今後について
風邪のこと
禁忌薬のこと
潰瘍性大腸炎患者ががんになった場合の治療のこと
今年も元気でがんばっていきましょうと思うこと
1月〜3月に開催される医療講演会や勉強会、交流集会、療養情報交換
相談交流会のこと
排泄のこと
気持ちの持ち方のこと
について話し合い、意見交換、情報交換、相談しました。
滋賀IBDフォーラムから必要に応じて説明しました。
中身の濃い時間となったように感じます。
遠方からお越しくださった方も含め、ご参加くださった皆様
ありがとうございました。
○会場 草津市立市民交流プラザ 
      フェリエ南草津ビル5F(滋賀県草津市)
○アクセス JR南草津駅徒歩2分
○参加費 無料 
○事前申込 不要
○途中参加途中退出 自由。
○駐車場 4時間無料駐車場有

■2012年(平成24年)11月18日(日) 14:00〜16:30
滋賀IBDフォーラム潰瘍性大腸炎医療講演会 質疑応答 療養情報交換相談交流会
(滋賀IBDフォーラム第17回医療講演会 第31回療養情報交換相談交流会)
滋賀県長浜保健所、滋賀県彦根保健所、滋賀県東近江保健所と開催

14:00〜14:10 開会 
            挨拶 諸連絡 滋賀県長浜保健所 清水和加子保健師様
            挨拶       滋賀県長浜保健所 嶋村清志所長様

【第1部】 14:10〜15:20 潰瘍性大腸炎 医療講演会 
  演題 「潰瘍性大腸炎治療の基礎知識」 
  講師 滋賀医科大学 大学院
      医学研究科 感染応答・免疫調節部門(消化器免疫)
      教授 安藤 朗 先生

安藤先生は潰瘍性大腸炎の患者が療養するにあたって知っておくべき
多くの治療法やいろいろな薬剤の果たす役割、必要なこと、大切なことを
多くのカラースライドを用いて詳しくご講演くださいました。

休憩

【第2部】15:32〜16:27 質問タイム 療養情報交換 相談 交流タイム
  患者さんやご家族の方からの質問タイムでは日頃、疑問に思っていること、
  先ほどの安藤先生の医療講演に関して
  さらに質問して確かめたいこと等について多くの参加者が質問されました。
  安藤先生はその質問のひとつひとつに丁寧に答えられました。
  同じ方からの追加質問や他の方からの関連した質問にもわかりやすく
  答えられました。
  質問が出なくなり、最後にわかりやすいご講演と懇切丁寧な回答をしてくださった
  安藤先生にお礼と感謝の気持ちを込めた大きな拍手が起こりました。
  安藤先生先生ありがとうございました。
 
医療講演会・交流会に来場された方達からは
・医療講演は大変わかりやすかった。
・質問タイムをいつもより長く取ってくださった。
 安藤先生がひとつひとつの質問に丁寧に答えてくださり、
 病気についてとてもよく理解できました。
・他の患者さんの体験談も聞けてよかった。
・毎月の通院だけでは病気の内容がわからないが、
 具体的な治療について知ることができた。
・薬の数が多く、薬の副作用を心配していたが、
薬の服用こそが身体のよい状態を保つことやがんの予防に
つがることを教えていただいた。
安心して薬を飲んでいこうと思う。
・最新情報を聞けたことがよかった。
・今までの交流会で一番よかった。
・今後もこうした機会を増やしてほしい
・よかった。
・初めて参加した。安藤先生のお話、質問等が参考になりました。
今後もまた参加したいと思います。"
・潰瘍性大腸炎と上手に付き合っていく大切さ、薬の服用の大切さを
あらためて教えていただいてとてもよかったと思います。
・湖北での開催なので参加しやすい
・今後も交流会に参加させていただきたいと思います。
というお声がありました。
ありがとうございました。

開催にあたり、
潰瘍性大腸炎の治療について詳しくわかりやすく
ご講演くださった
滋賀医科大学 大学院 
医学研究科 感染応答・免疫調節部門(消化器免疫)
教授 安藤 朗 先生 ありがとうございました。

滋賀県長浜保健所 嶋村所長様
滋賀県長浜保健所 清水保健師様
滋賀県彦根保健所 鈴木保健師様
滋賀県東近江保健所 加賀爪保健師様
たいへんお世話になり、ありがとうございました。
御礼申し上げます。
これからも潰瘍性大腸炎患者や家族への
支援を賜りますよう、お願い申し上げます。

○会場  滋賀県立文化産業交流会館(滋賀県米原市)
       無料大駐車場有

●参加費 無料
●アクセス
・JR米原駅 (平和堂米原店側)徒歩5分    

■2012年(平成24年)11月2日(金) 10:30〜16:30
 滋賀県難病連絡協議会 難病のつどい11.2
 
 2012年(平成24年)11月2日(金) 10:30〜16:30
 滋賀IBDフォーラムが加盟する滋賀県難病連絡協議会と滋賀県は
 滋賀県草津市の草津アミカホールで難病のつどい11.2を開催しました。

○プログラム   
 10:30 難病患者の創作作品展示
      パネルも展示して私たちの思いを伝えます。
 12:30講演会入場受付
 13:30 開会
 13:45 講演会
      演題:「ケアをする人、される人 当事者主権の立場から」
      講師:立命館大学先端総合学術研究科特別招聘教授 上野千鶴子氏
 15:00 休憩
 15:15 お話と実演
      演題: 「あなたの笑顔に出会うために」
      講師: ケアリングクラウン・トンちゃん一座 代表 石井裕子氏
 16:30 閉会

○対 象: どなたでもお越しください。
○定 員: 300名
○参加費: 無料。
○会場:草津市役所となりの草津アミカホールで開催。
     所在地は草津市草津3丁目13−30

上野千鶴子先生の「ケアをする人、される人、当事者主権の立場から」
のお話では
・ケアとはする人とされる2人の間に起こる相互関係。
 それは依存的な存在の要求を満たすことに関わる行為であり、
 生産・消費される労働である。
 依存的な存在とは、障害者、高齢者、子ども、病者など。
・ハッピーな介護者でなければハッピーな介護はできない。
・「ケアの権利」にはケアする権利とケアされる権利がある。
・被介護者の声は介護者と比べて不釣り合いなくらい少ない。
・上野千鶴子氏と中西正司氏との共著「当事者主権」は、
 社会を変えるのは「当事者」であるということをあらわした書籍。 
・ここでいう「当事者」とは「当事者能力」を奪われてきた人たち、
 女性、子ども、高齢者、障害者たちのことをさす。
・「当事者主権」という概念は、「弱者救済」から「自己解放」へ
・高齢化によって起きる身体的精神的後退は、
 若い時の自分が元気であった時と比較され、
自己否定的になりがちである。
・「介護される側の心得10ケ条」は
上野千鶴子氏の「おひとりさまの老後」に詳しく記した。
 自分の心と身体の感覚に忠実かつ敏感になる。
不必要なガマンや遠慮はしない。
・ケアされるプロとは。
 ケアされる側が、「みずからのニーズを認識し、表現し、
介護者に伝える権利と義務」を
 もったとき、彼らは当事者となる。
・高齢者の「最期まで在宅で」という望みを実現するには、
 介護・看護・医療の多職種の提携と当事者を含む
ケアカンファランスが必要。
 それは不可能なことではない。
・高齢者がそれを望むなら自分自身の生活のQOL向上の
ために財産の放出を!
 子どもや孫への財産贈与の前に、まず自分の最期の質の
向上が大事。

 「あなたの笑顔に出会うために」と題したケアリングクラウン・
トンちゃん一座代表の石井裕子氏は優しく豊かな愛で包んで
バルーンを駆使して大切なことを話してくださいました。
心がほっとする時間となりました。


お越しくださった皆さん、
ご準備くださった滋賀県健康長寿課の皆さん、各保健所の保健師さん、
滋賀県難病連絡協議会の事務局の皆さん、
滋賀県難病連絡協議会の各疾患団体の皆さん
ご講演くださったお二人の先生、スタッフの皆さん
お世話になりありがとうございました。 


2012年(平成24年)10月21日(日) 
滋賀IBDフォーラム&京都IBD友の会 第14回ボウリングゲーム&お話交流会
(滋賀IBDフォーラム 第30回情報交換交流会)

今回も京都IBD友の会さんと一緒にボウリングやお話で交流を深めました。

期日 2012年(平成24年)10月21日(日)
時間 12:00−16:57 
 【前半 12:00〜13:55 ボウリングゲーム大会 2ゲーム】
   前半の集合時刻  12:00集合
   前半の場所 浜大津アーカス4階 大津ボウル
   
大型駐車場有(180分間無料)
●浜大津アーカスへのアクセス
JR膳所駅・石山駅・大津京駅・山科駅から京阪電車へ乗換 
京阪電車 浜大津駅徒歩5分
JR大津駅徒歩10分
京阪・近江他バス各社浜大津駅徒歩5分

今回で14回目を迎えた
「滋賀IBDフォーラム(滋賀の患者団体)と京都IBD友の会の
ボウリング&お話交流会」を2012年10月21日(日)、
滋賀県大津市の浜大津アーカス4階大津ボウルと
大津市ふれあいプラザ和室<明日都浜大津ビル4階>で
開催しました。
さわやかな秋晴れの日となりました。

毎年10月に開催しているこのボウリング&お話交流会でのみ、
お会いできる人がいます。
大津ボウルで12時から始まった前半のボウリング大会。
今年はプロボウラーも混じった大会が大津ボウルで開催されていました。
選手やチームの関係者、観客などいっぱいの人がいました。
空いているレーンはあるかな、と思いましたらありました。
「ボウリングをするのは実は毎年このボウリングゲーム交流会だけ」の方が
ほとんどのようです。
 藤原さんから開会挨拶がありました。
この京都IBD友の会と滋賀の患者会とのボウリングゲーム大会は
1999年から続いています。
今年でなんと14回目。
よく続いてきたものだと思います。
 初参加の京都IBD友の会広瀬さんが第1投でいきなりストライク。
鮮やかでした。
京都IBD友の会藤原さんの豪快な投球は気持ちいいです。
スペアがとれるかどうかがスコアメイクの点ではやはり大きいです。
2011年は京都IBD友の会広岡さんが初優勝されました。
第1ゲームが終わって第1位が広岡さんの126点。やっぱり、今年もうまい。
パワーでピンを弾き飛ばす人、技で倒す人、などいろいろでした。
第2ゲームに入りました。
2011年に続いて女性で唯一参加の京都IBD友の会長瀬さんも
ストライクやスペアを出されました。
それまで惜しいのが続いていただけにみんなで大拍手。
結果は一覧のとおりとなりました。

順位
氏 名
第1ゲーム 第2ゲーム 合計
優勝
広岡さん(京都)
126点
103点
229点
準優勝 川辺さん(滋賀)
85点
136点
 221点
第3位 藤原さん(京都)
92点
78点
 170点
第4位 広瀬さん(京都)
77点
83点
160点
第5位 長瀬さん(京都)
60点
77点
 137点
優勝は広岡さん。去年に続いて2連覇!すごいです。
準優勝は川辺さん。第3位は藤原さん。第4位は広瀬さん、第5位は長瀬さん。
みなさん、お疲れさまでした! 

後半は、徒歩5分の大津市ふれあいプラザ和室に場所を移し、
14時過ぎからお話の交流会が始まりました。
移動途中の連絡橋から見える琵琶湖がきれいでした。
後半の大津市ふれあいプラザでのお話交流会では、
はじめにボウリングゲーム大会の表彰式をしました。
全員のスコアが発表され、みんなで健闘をたたえました。

2年連続優勝の広岡さん おめでとうございます。
これでこれまでの累計優勝回数は小西さん(京都)と高橋さん(京都)の
おふたりで計11回、奥村さん(滋賀)が1回、広岡さん(京都)が2回となりました。

 【後半 14:03〜16:57 お話交流会(こんな時はどうしてます?)】
   後半の集合時刻  14:00 集合
   後半の場所 大津市ふれあいプラザ和室<明日都浜大津ビル4階>            
                     (大津市浜大津4ー1−1)

後半のお話交流会には
京都IBD友の会の福井県在住の患者さん、
滋賀IBDフォーラムの大津市のSさん、
毎年来てくださっている滋賀IBDフォーラムの大津市のIさん、
滋賀IBDフォーラムの近江八幡市のAさん、Aさんのお母さん、
滋賀IBDフォーラムの大津市のTさん
をはじめとしたみなさんが新たに来てくださいました。

4階の和室で始まった交流会。京都IBD友の会の藤原会長の
進行で始まりました。
はじめに藤原さんから難病政策の現状や最近の療養をめぐる情勢に
ついて話がありました。
自分の療養のこととあわせてこの国の難病対策(政策)が
今、どのように動いているのかについても常に関心を持って
知っておきたいですね。
私たちの生活に直結する大切なことがらです。

・2005年に血便が出た。詳しく調べたら結核と言われた。
9か月治療を受けた。
潰瘍性大腸炎と言われた。
2012年にカメラで検査したらクローン病と診断された。
今は緩い下痢が主な症状。エレンタール、ペンタサ、レミケードをしている。
・クローン病になって5年目の私はエレンタールをするのが苦手。
先生からは「エレンタールをして」と言われるが苦手。
そこでペンタサを一日6錠飲むことになった。
おなかは痛くなるが今はこれで療養しています。
・潰瘍性大腸炎24年、大腸全摘手術を終えて3年。
おかげさまでなんとか過ごしています。
合併症で下肢障害があり、身体障害者手帳の交付を受けた。
障害者雇用制度を活用して2012年3月より、
週に4日、地元の銀行の本店に勤め始めた。
ずっと立仕事なのでしんどいが、8か月めとなり、日々、がんばっています。
・潰瘍性大腸炎を高3年の時に発病して約18年。
2011年11月からは薬を飲むのを止めた。
今月で12か月めとなるが再燃することなく、過ごせている。
(会場から「それはよかったね」という声がおこりました)
・今日、初めて療養情報交換相談交流会に来ました。
2009年4月に膝が悪くなり壊死して、身体障害者手帳の交付を受けました。
2009年10月に潰瘍性大腸炎と診断された。
落ち着いていたが今年、血便が続くようになった。
注腸や座薬をすると調子が悪くなる。
今日はみなさんはどのように療養されているか教えてもらいにきました。
医療講演会に何度か、参加しその講演をされた先生がいる病院に転院した。
私は注腸や座薬をすると調子が悪くなるが
そのことを先生に言ってもいいですか。
先生に悪いような気持ちがするのですが。
これらの話に対する京都IBD友の会藤原会長や
滋賀IBDフォーラム川辺会長からの
アドバイスは
@いろいろな薬を処方されて自分の体調がどうなったかを
 先生に伝えることはとても大切。遠慮していてはいけない。
A口頭で伝えるとまとまらず、あれもこれも言ってしまって
結局、何が言いたいのかはっきりわからない方もいる。
紙に1・2行でいいので短く、要点をまとめて治療に対する要望を
書いて先生に渡すと先生も理解しやすい、でした。
短い診察時間なので伝えたいことをしっかりと先生に伝え、
先生の話もしっかり聞く。
先生に任せっぱなしするのではなく、自分のその時の治療と体調を
鑑みて先生と一緒にどのような治療をするのを考えていきましょう。
・クローン病になって12年目。
病気になってすぐ、小腸を25cm切った。
ペンタサ500mlを一日6錠とレミケードをしている。
自分はレミケードの効果が8週間もたないので
今年から免疫抑制(調節)剤のイムラン50mlを1錠飲んでいる。
レミケードを止めると狭窄があるので続けている。
食事には気をつけている。
・私がクローン病になったのは18歳の勤め始めた時。
それから30年過ぎた。
18歳の時、医師から病気の話を聞いて両親が涙を流していたのを覚えている。
京都警察病院、京都大学病院、京都府立医大病院、舞鶴市民病院、
兵庫医科大学病院など多くの病院で手術や治療を受けてきた。
20歳で結婚して二人の子供を生んだ。
33歳で2人めを生んだ時に悪化した。
家の中のことでストレスもあり、坂を転げ落ちるように悪化した。
その後、生活環境を変えたことでストレスが減った。
私は小腸が狭窄していたのだが当時の病院の主治医は小腸ではなく、
大腸ばかり見ていた。
腎臓がひとつになるかもしれないと言われた。
消化器科、整形外科、泌尿器科の先生を交えた大きな手術も受けた。
京都大の複数の先生のもとに行った。
京都大のA先生とB先生とでは私の病状に対する治療の考え方が全く違った。
悩んだが自分の考えに近い先生の言われることを信じて
その先生にしたがって兵庫の病院で2012年に手術を受けた。
そして今も療養を続けています。
 スペースの関係で書ききれないことがいっぱいあります。
皆さん、是非、次回はお越しください。 
今年もみんなの元気や気持ちが通じ合い、勉強になる
あたたかい交流会を開催できたことを嬉しく思います。
お越しくださった皆さん、ご準備いただいた皆さん、ありがとうございました。
次回の交流会も楽しみにしています。 

■2012年(平成24年)10月14日(日) 14:00〜16:29
滋賀IBDフォーラムクローン病医療講演会 質疑応答 療養情報交換相談交流会
(滋賀IBDフォーラム第16回医療講演会 第29回療養情報交換相談交流会)
滋賀県長浜保健所、滋賀県彦根保健所、滋賀県東近江保健所と開催

14:00〜14:10 開会 
            挨拶 諸連絡 滋賀県長浜保健所 清水和加子保健師様
            挨拶       滋賀県長浜保健所 嶋村清志所長様

【第1部】 14:10〜15:20 クローン病 医療講演会 
  演題 「クローン病治療の最新情報」 
  講師 滋賀医科大学 大学院
      医学研究科 感染応答・免疫調節部門(消化器免疫)
      教授 安藤 朗 先生

安藤先生はクローン病患者が療養するにあたって知っておくべき多くの治療法や
さまざな薬剤の果たす役割、滋賀医科大学医学部附属病院でしか実施していない治療、
食事等、必要なこと、大切なことを約100枚のカラースライドを用いて詳しく
ご講演くださいました。

休憩

【第2部】15:30〜16:23 質問タイム 療養情報交換 相談 交流タイム
  患者さんやご家族の方からの質問タイムでは日頃、疑問に思っていること、
  先ほどの安藤先生の医療講演に関して
  さらに質問して確かめたいこと等について多くの参加者が質問されました。
  安藤先生はその質問のひとつひとつに丁寧に答えられました。
  同じ方からの追加質問や他の方からの関連した質問にもわかりやすく
  答えられました。
  質問が出なくなり、最後にわかりやすいご講演と懇切丁寧な回答をしてくださった
  安藤先生にお礼と感謝の気持ちを込めた大きな拍手が起こりました。
  安藤先生先生ありがとうございました。
  質問時に時間は多くはなかったですが病歴が15年以上の方から
  今年発病された方、そのご家族の方が今日の医療講への感想や
  療養にあたってそれぞれの思いを語られました。
  滋賀IBDフォーラムからクローン病の高校生の方(会場にはご両親が
  おみえでした)にむけて、療養にあたって大切なことと考えていることを
  伝えさせていただきました。

開催にあたり、
クローン病の治療について詳しくわかりやすく
ご講演くださった
滋賀医科大学 大学院 
医学研究科 感染応答・免疫調節部門(消化器免疫)
教授 安藤 朗 先生 ありがとうございました。

滋賀県長浜保健所 嶋村所長様
滋賀県長浜保健所 清水保健師様
滋賀県彦根保健所 鈴木保健師様
滋賀県東近江保健所 加賀爪保健師様

たいへんお世話になり、ありがとうございました。
御礼申し上げます。
これからもクローン病患者や家族への
支援を賜りますよう、お願い申し上げます。

○会場  米原市米原公民館(滋賀県米原市下多良3-3 TEL 0749-52-2240)
       無料大駐車場有

●参加費 無料
●アクセス
・JR米原駅 (平和堂米原店側)徒歩5分
    

■2012年9月8日(土)9:30〜16:50
  滋賀県難病連絡協議会 第4回福祉研修バスツアー

2009年は大阪の万博公園等に行きました。
2010年は滋賀の湖東方面の西堀栄三郎記念探検の殿堂や
美咲館、愛荘町立愛知川図書館 びんてまりの館、藤居本家
に行きました。
2011年は京都府宇治市の源氏物語ミュージアムや
大津市大石の寿長生の郷(すないのさと)に行きました。
2012年は9月8日(土)に10:00に大津市を出発して
滋賀県犬上郡多賀町のキリンビール滋賀工場で
ビールの製造方法やいろいろな銘柄の説明を受けました。
試飲もしました。
次に柳屋で昼食をいただきました。おいしかったです。
さらに道の駅美咲館を訪れ、地域の文化に触れました。
暑さの残る日でしたが
滋賀県難病連絡協議会に集うみんなの笑顔が輝きました。

■2012年9月2日(日) 9:30〜17:00
 IBDネットワーク第18回総会横浜準備会議 

北海道から沖縄県までの
全国の潰瘍性大腸炎とクローン病の患者団体連絡組織である
「IBDネットワーク」の第18回総会横浜準備会議が
神奈川県横浜市の横浜市健康福祉総合センターで開催されました。
北は北海道、南は鹿児島からIBDネットワークの世話人が集いました。
滋賀IBDフォーラム(滋賀)は、総会担当世話人、難病対策検討世話人、近畿エリア支援
主世話人、賛助会員業務担当世話人として参加・協議しました。
この一年間の潰瘍性大腸炎やクローン病の療養環境向上に向けての
活動の報告や下記の協議事項(抜粋)について北海道から九州までの全国の世話人と
協議しました。
・活動の幅が広がってきているIBDネットワークの今後の組織の在り方
・北海道かに九州までの各エリアの活動
・IBDネットワーク第18回富山総会会議2012年11月にむけての準備協議

■2012年(平成24年)8月26日(日)14:30〜17:00
滋賀IBDフォーラム クローン病 潰瘍性大腸炎 内科 医療講演会 質疑応答
(滋賀IBDフォーラム 第15回医療講演会 第28回療養情報交換相談交流会)
を開催しました。

クローン病または潰瘍性大腸炎の患者さんが65名
ご家族の方が45名
患者さんの友人の方、支援の方・先生・保健師さん・議員さんが8名
計118名もの多くの方が来場されました。

14:30より滋賀IBDフォーラム会長川辺が
(1)開会挨拶と
(2)2012年8月16日(木)に開催された厚生労働省第23回難病対策委員会において
「難病患者の支援策を抜本的な見直していくことが決定した」ことなどの概要を
NHKニュース動画再生も交えて説明しました。
この会議が私達クローン病、潰瘍性大腸炎患者の療養環境に与えると予想される影響や
ここ数年の間にIBDネットワークの活動を通して患者(団体)と行政が
これまで以上に結びついていること、
病気との付き合い方についてひととおり、理解し、
一段落したら次は難病対策(政策)にも関心を持っていただくように事例をあげて
お伝えしました。
川辺と同様、滋賀県難病連絡協議会理事で(滋賀県)草津市議会議員の小野元嗣様より
難病患者の療養の今後にむけての力強い言葉をいただきました。
会場から大きな拍手がありました。

【第1部】14:45〜16:05は 
滋賀医科大学 総合内科学講座 教授で国立病院機構 滋賀病院 副院長の
辻川知之先生が
クローン病 潰瘍性大腸炎 内科 医療講演会
「解かりやすい潰瘍性大腸炎とクローン病の最新情報
〜患者さんに知ってほしい治療のポイント〜」と題して講演くださいました。

辻川先生は
潰瘍性大腸炎やクローン病の患者数
潰瘍性大腸炎やクローン病の政治家 
潰瘍性大腸炎の家族内発症
クローン病の家族内発症
煙草と潰瘍性大腸炎環境因子
煙草とクローン病 環境因子
IBDの大きな治療法
再燃した時の治療法
寛解の時の治療法
潰瘍性大腸炎の寛解導入療法
潰瘍性大腸炎の病態の分類大きく3病態
潰瘍性大腸炎の重症
潰瘍性大腸炎の中等症
潰瘍性大腸炎の軽症
潰瘍性大腸炎の発症時の重症度の分類
潰瘍性大腸炎活動期内視鏡的重症度分類
潰瘍性大腸炎の内科治療指針
左側 全大腸炎型の治療方法 経口剤 座剤 注腸剤
普通の飲み薬とペンタサ薬剤 アサコール薬剤の違い
ペンタサ薬剤アサコール薬剤の有効成分の効き方
5−ASA製剤を局所に届ける工夫
アサコール薬剤服用後の粘膜内5−ASA濃度
直腸だけに炎症がある場合どのように5−ASA製剤を効かせていくか
直腸炎型の治療方法
プレドニン、ペンタサ、プデソニド、プレトニソロンの各種注腸剤の有効性
アサコール薬剤
リアルダ薬剤
アブリソ薬剤
ペンタサ薬剤
アサコール薬剤とペンタサ薬剤
ペンタサ薬剤増量と有効性の関係
メサラジン製剤は多く服用しても副作用は増えない
5−ASA製剤内服と注腸併用の効果
軽症・中等症の左側・全大腸炎型の治療方法等 
潰瘍性大腸炎とクローン病の疾患別に100枚以上の
カラースライドを用いて講演くださいました。   

【第2部】 16:15〜16:54は
質疑応答を主としながら感想や交流の要素も交えた時間となりました。
治療、薬剤、免疫抑制(調節)剤、副作用、食事、アルコール等
多岐にわたり、患者さんやご家族の方から
辻川先生へたくさんの質問が寄せられました。
そのひとつひとつに辻川先生は丁寧にわかりやすく、回答してくださいました。
回答への再質問にも答えてくださいました。
辻川先生ありがとうございました。

会場にこられていた複数の病歴の長いベテラン患者さんからも
質問してくださった方達に療養に役立つ助言をいただきました。
今回の質問&回答タイムも非常に中身の濃い時間となりました。

潰瘍性大腸炎、クローン病患者向けの三井生命保険株式会社のパンフレット資料も
配布されました。

クローン病 潰瘍性大腸炎の最新治療について詳しくわかりやすく
ご講演くださった滋賀医科大学 国立病院機構滋賀病院の辻川先生

滋賀県難病相談・支援センターの駒阪様、
佐野様(当日、ご支援くださいました) 
難病ボランティアの河野様(当日、ご支援くださいました) 
にはたいへんお世話になりました。
あらためて御礼申し上げます。  

草津市役所(広報くさつ)、京都新聞社、朝日新聞社、中日新聞社の各機関の皆様には
この医療講演会の開催案内を、事前に各誌にご掲載くださり、ありがとうございました。
御礼申し上げます。

滋賀県をはじめ、大阪府、京都府、奈良県、福井県、愛知県からも多くの患者さん、
ご家族の方、関係の方々が
お越しくださいました。
充実した学びの場となりました。
ありがとうございました。

○会場 草津市立市民交流プラザ
○アクセス JR南草津駅 徒歩2分
○駐車場 無料駐車場有  
○参加費 無料 

■2012年5月20日(日)10:30〜12:30
 大津赤十字病院 
  第4回市民のためのがん講座 「消化器のがんについて知ろう」
講演1 消化器がんの診断・治療と予防
     大津赤十字病院 第一消化器科部長 河南智晴先生
講演2 消化器がんの外科治療
     大津赤十字病院副院長・外科部長 土井隆一郎先生
会場    大津市民会館 小ホール
アクセス  JR大津駅下車 北口から 徒歩10分
        京阪電車 島ノ関駅から 徒歩3分
        京阪電車 浜大津駅から 徒歩7分
参加費 無料
参加事前申込 必要。
大津赤十字病院 TEL 077−522−8535 FAX 077−522−8047

■2012年5月12日(土) 10:00〜15:10
滋賀県難病連絡協議会 第29回総会 講演会を開催しました。
滋賀県難病連絡協議会 
(1)第29回総会
(2)講演会 「滋賀県難病連絡協議会の28年を語る」滋賀県難病連絡協議会
  理事 葛城貞三氏
10:00〜12:00 第29回総会
12:00〜13:30 昼食 休憩
13:30〜15:10 講演会「滋賀県難病連絡協議会の28年を語る」
○会場 滋賀県立成人病センター病院東館講堂
      滋賀県守山市守山五丁目4番30号
○アクセス JR守山駅からバス6分 成人病センター駅下車


滋賀IBDフォーラムが所属する滋賀県難病連絡協議会の
第29回総会及び講演会には
滋賀県から角野技監様、滋賀県内の全7保健所の保健師様、
滋賀県議会議員の江畑弥八郎様他多くの関係の方々のご来場を賜りました。
ありがとうございました。
会場の滋賀県立成人病センター講堂は満員となりました。
総会では滋賀県難病連絡協議会の2011年度の活動を振り返り、総括しました。
2012年度の活動方針については協議・検討の結果、原案を可決成立しました。
滋賀県難病連絡協議会は
2012年度も思いを新たに「滋賀の難病患者の療養環境向上」に向けて
取り組んでいきたいと思います。
素晴らしいひとときをありがとうございました。
これからも皆さまのご理解とご支援をお願いいたします。

■2012年(平成24年)4月15日(日)13:30〜16:30 
滋賀IBDフォーラム 女性限定 (ご家族の方も女性のみ)
クローン病 潰瘍性大腸炎 患者 家族 療養情報交換相談交流会
(滋賀IBDフォーラム 第27回情報交換交流会)
を大津市ふれあいプラザ 明日都浜大津ビル4F(滋賀県大津市)で
開催しました。

■2012年(平成24年)3月18日(日) 13:30〜16:57
「潰瘍性大腸炎とクローン病の子どもさん(成人している子どもさんも
含みます)を持つ、お母さんお父さんのための情報交換交流会」
(滋賀IBDフォーラム 第26回情報交換交流会)
を草津市立市民交流プラザで開催しました。

・18歳の男性の潰瘍性大腸炎の方(発病は14歳)(近江八幡市)
・18歳の男性の潰瘍性大腸炎の方(発病は14歳)のお母さん(近江八幡市)
・18歳の男性の潰瘍性大腸炎の方(発病は17歳)(野洲市)
・18歳の男性の潰瘍性大腸炎の方(発病は17歳)のお母さん(野洲市)
・30代の男性の潰瘍性大腸炎の方(草津市)
・30代の男性の潰瘍性大腸炎の方(発病は18歳)(大津市)
・50代の男性の潰瘍性大腸炎の方(発病は30歳代)(大津市)
・29歳の女性のクローン病の方(発病は29歳)のお母さん(甲賀市)
・28歳の女性のクローン病の方(発病は18歳)のお母さん(近江八幡市)
・30代の男性の潰瘍性大腸炎の方(発病は2011年)(大津市)
・23歳の男性のクローン病の方(発病は22歳)のお父さん(東近江市)
の計11名の方が来場されました。

ステロイド、免疫抑制(調節)剤、生物的薬剤、炎症性腸疾患治療薬のこと、
学校との関係のこと、勉強のこと、運動のこと、食事のこと、受験のこと、
療養のこと、病気の受容のこと、排泄のこと、友達とのこと、手術のこと
気持ちの持ち方、妊娠と病気のこと、仕事のこと、就職面接のこと、保険のこと
特定疾患治療研究事業のこと、政府厚生労働省の難病政策のこと
クローン病・潰瘍性大腸炎の専門の先生のことについて説明し、話し合い、
意見・情報交換しました。
来場者同士でメールアドレスの交換もされていました。
中身の濃い3時間半となったように感じます。
遠方からの方も含め、お越し下さり、ありがとうございました。

■2012年(平成24年)2月19日(日)  
○名称 滋賀医科大学 炎症性腸疾患センター主催 第7回医療講演会 
○対象疾患 成人クローン病、成人潰瘍性大腸炎 小児クローン病、小児潰瘍性大腸炎
○講演
講演1 小児期IBDの症状と治療 ー成人との相違点ー
     講師:大阪医科大学小児科講師 余田 篤 先生
講演2. 滋賀医大での最新のIBD診療
     講師:滋賀医科大学大学院教授 安藤 朗 先生
司会: 滋賀医科大学病院教授  佐々木雅也先生
講演会修了後、医療担当者を交えた質疑応答の時間
事務局 滋賀医科大学消化器内科 

滋賀医科大学炎症性腸疾患センター主催の第7回医療講演会が開催されました。
第4回(2009)はクローン病をテーマに、第5回(2010)はクローン病をテーマに、
第6回(2011)は潰瘍性大腸炎をテーマに開催されました。
第7回(2012)は成人クローン病、成人潰瘍性大腸炎 小児クローン病、
小児潰瘍性大腸炎についての講演が開催されました。

大阪医科大学小児科の余田篤(よでんあつし)先生は多くの解説スライドをもとに
小児クローン病、小児潰瘍性大腸炎の概要から最新の治療までわかりやすく、
詳しく講演されました。
小児と成人の治療法の違いとして
小児クローン病や小児潰瘍性大腸炎は
成人クローン病や成人潰瘍性大腸炎より重症の傾向があること、
治療が長期にわたる傾向があること
体重換算だけではなく、病気の重症度によって薬剤量は様々となること
治療の一環として成長を考慮すること
学校生活・進学・就職のこともあわせて考えていかなければならないこと
子供の患者は自分の勝手な判断で薬を飲まないこと(怠薬)が少なくないこと
や大切な点について解説されました。
滋賀医科大学の安藤先生は滋賀医科大学でのクローン病・潰瘍性大腸炎の治療につい

具体的な患者数等のデータを示され、滋賀医科大学が開発した世界初の治療について

解説されました。

弊会(滋賀IBDフォーラム)の会員さんは滋賀医科大学医学部附属病院消化器内科で
治療を受けている方がたいへん多くおられます。
クローン病、潰瘍性大腸炎の治療の研究を熱心に続けてくださっている滋賀医科大学へ

信頼が増しました。

前日(2012.2.18<(土)>)に大雪が降りましたが、
草津市立市民交流プラザ大会議室には大勢の来場者が来られていました。
講演後の質疑応答では4つの質問が出ました。
そのひとつひとつに詳しく、答えられ、学びの場となりました。

講演後、滋賀IBDフォーラムの会員有志は3階のお店で二時間以上、歓談しました。
有意義な一日となりました。
今回、都合がつかれなかった皆様とは次回、お会いできることを願っています。
滋賀医科大学炎症性腸疾患センター様 ありがとうございました。
開催広報に協力くださった各保健所様 滋賀県難病相談・支援センター様ありがとうござ
いました。 
○会場 草津市立市民交流プラザ(JR南草津駅東口 フェリエ5階) 大会議室
○アクセス  JR南草津駅東口徒歩2分
○駐車場 大駐車場有り 4時間無料
○講演会修了後、医療担当者を交えた質疑応答の 時間をもうけます。
○参加費 無料 
○事前申込 必要ありません
○事務局:滋賀医科大学消化器内科 (077-548-2217)

■2011年(平成23年)12月4日(日)
潰瘍性大腸炎手術経験者 手術治療検討者 患者 家族 相談交流会
(滋賀IBDフォーラム 第25回療養情報交換相談交流会 第2回個人医療相談会)  

(1)潰瘍性大腸炎の手術をされた方や
(2)これから手術を治療選択肢に考える
患者さんとご家族に向けて
潰瘍性大腸炎手術の国内トップクラスの外科医の先生を交えた
療養情報交換相談交流会及び個人医療相談会を開催しました。

潰瘍性大腸炎の手術に対する理解を深め、術後療養生活や
QOLの改善・向上のため、患者さんやご家族の皆さん相互の
情報交換を目的としました。

潰瘍性大腸炎手術後のトラブルの相談をしたい
手術済み潰瘍性大腸炎患者の方や手術のお話を
お聞きになりたい内科患者の方を対象としました。

潰瘍性大腸炎の手術数が
我が国で一・二の兵庫医科大学病院外科で
潰瘍性大腸炎の大腸全摘手術を約500例執刀されていた
荘司康嗣先生がお越しくださいました。
荘司康嗣先生は
現在、兵庫県伊丹市で「荘司外科」を開業されています。

この療養情報交換相談交流会は
「潰瘍性大腸炎オペ済み患者連絡会(UC-OB会)」の主催、
滋賀IBDフォーラムは共催として開催させていただきました。
「潰瘍性大腸炎オペ済み患者連絡会(UC-OB会)」の
柳井代表が来られました。

来場者は
荘司先生、
兵庫県(姫路市)  1名
愛知県(名古屋市)  1名
滋賀県(大津市 甲賀市) 10名
の計13名でした。
遠い愛知県からもお見えになっていて、驚きました。
お越しくださった皆さんありがとうございました。

前半は全体で、荘司先生による講演を受け、
質疑応答をしました。
後半は荘司先生と患者さん家族さんとの個別医療相談会の
形態で進めました。
後半、個別医療相談を受けていない時間帯は
患者さんとご家族の歓談・交流タイムとなりました。

荘司先生は外科、内科、医療制度等
会場から出るひとつひとつの幅広い質問に
丁寧に質問者がわかるまで説明してくださいました。
兵庫医科大学病院で500例ほど
潰瘍性大腸炎の手術をされていたので
具体的に解説図も交えて答えてくださいました。

荘司先生が講演と質疑応答で話してくださったことや
後半の療養情報交換相談交流会で
みんなで意見交換した主なことは
下記のとおりです。
・潰瘍性大腸炎で手術対応になる患者は約10人に1人
・絶対適用手術になる方と相対的手術になる方の相違点
・難治性の潰瘍性大腸炎
・慢性持続型潰瘍性大腸炎
・再燃寛解型潰瘍性大腸炎
・ステロイドの作用と副作用
・ステロイドの副作用の内容別詳細
・潰瘍性大腸炎の外科手術を受ける際の考え方、医療施設や先生の選択方法
・易感染症
・大腸を1センチ残す術式がありますが
潰瘍性大腸炎の手術に慣れていない医師や病院だと
5センチ〜7センチほど残していて、そこからまた再発になることがよくあること。
・術後の合併症では回腸嚢炎で悩んでいる人が多いこと
その割合は12%から25%であるが、兵庫医科大学病院で
荘司先生が外科治療をされていた頃は10%であったこと。
・大腸全摘手術を受けた場合の四つのメリット
・熱中症や下痢した時に点滴治療を受けないで(受ける前段階として)
摂取すれば望ましい手軽に購入できるものについて
・手術して80%の方は便漏れ無し、10%の方は夜漏れる、10%の方は昼も漏れる
・関東、信越、中部、近畿の主な潰瘍性大腸炎外科治療病院の手術数
・何例以上手術していればその医師や病院は安心かの見極め方
・特定疾患治療研究事業制度
・軽快者のこと
・東京都はこの10年間、大阪府はこの4年間で
 潰瘍性大腸炎手術経験者の療養環境が大きく変わったこと(悪化したこと)
 困っている方が少なくないこと。
・大腸線種
・ポリープ
・免疫抑制(調節)剤
・漢方薬
・ストレス
・外科手術方法
・外科手術跡が先生や病院によって大きさが3倍ぐらい違うこと

荘司康嗣先生
潰瘍性大腸炎オペ済み患者連絡会(UC-OB会)の柳井代表様
来場された患者さん、ご家族の方、関係者の方
ありがとうございました。

○会場 大津市ふれあいプラザ中会議室
      明日都浜大津ビル5F(滋賀県大津市)

■2011年11月19日(土) 14:00〜16:57
福井県 嶺南振興局 二州健康福祉センター 主催 
福井県難病支援センター 協力
滋賀IBDフォーラム 協力
クローン病 潰瘍性大腸炎 内科 医療講演会 質疑応答 療養情報交換相談交流会
(滋賀IBDフォーラム 第14回医療講演会 第24回療養情報交換相談交流会)

14:00 開会 挨拶 講師紹介 諸連絡
【第1部】14:07〜15:35 
     クローン病 潰瘍性大腸炎 内科 医療講演会  
     「炎症性腸疾患診療の最近の動向」
     講師 滋賀医科大学 大学院
         医学研究科 感染応答・免疫調節部門(消化器免疫)
         教授 安藤 朗 先生
15:35 休憩
【第2部】15:40〜16:05 質問タイム 
16:05 休憩
【第3部】16:07〜16:56 療養情報交換相談交流会
      「仲間の経験から学ぼう」
      ファシリテーター 滋賀IBDフォーラム 会長 川辺 博司
【第4部】16:07〜16:33 個別医療相談会
*第4部は安藤先生のご厚意により、急遽、別室で第3部と並行して開催。
16:57 挨拶 諸連絡 閉会

安藤教授は当初の60分の予定を大幅に上回る88分間、講演下さいました。
潰瘍性大腸炎とクローン病の両疾患の特徴や治療法、滋賀医科大学で進めておられる
最新の治療について100枚以上のわかりやすい詳細な解説スライドで講演されました。

主な内容は下記のとおりです。
・潰瘍性大腸炎とクローン病の患者は増加の一途。
 ケネディアメリカ大統領や安倍首相が潰瘍性大腸炎、アイゼンハワーアメリカ大統領が
 クローン病であったこと。
・世界的な潰瘍性大腸炎、クローン病患者の分布。外国との疫学比較
 アメリカ、カナダやヨーロッパ諸国が多いこと。日本も増えてきたこと。
 日本より50年ほど遅れて経済成長が起こってきた中国の上海、北京等都市部で今、
 患者が急増していること。
・潰瘍性大腸炎、クローン病の原因と考えられること、
・潰瘍性大腸炎とクローン病の病態
・潰瘍性大腸炎とクローン病の治療のターゲット
・潰瘍性大腸炎患者の粘膜
・健常者の粘膜
・潰瘍性大腸炎の罹患範囲別
・潰瘍性大腸炎の臨床的重症度
・潰瘍性大腸炎の重症度と臨床経過
・潰瘍性大腸炎の軽症
・潰瘍性大腸炎の中等症
・潰瘍性大腸炎の重症
・潰瘍性大腸炎の劇症
・潰瘍性大腸炎の初回発作型
・潰瘍性大腸炎の再燃寛解型
・潰瘍性大腸炎の慢性持続型
・潰瘍性大腸炎の急性電撃型
・潰瘍性大腸炎の初発時年齢分布
・潰瘍性大腸炎の主な治療法
・サラゾピリン経口薬剤
・サラゾピリン座薬剤
・ペンタサ経口薬剤
・ペンタサ注腸薬剤
・アサコール薬剤
・リアルダ薬剤
・アプリン薬剤
・プレドニンを使う時の量
・プレドニンの有効性
・プレドニンの注意点
・ステロイドの副作用
・プレドニンの投与量と副作用の関係
・難治性潰瘍性大腸炎の定義
・難治性潰瘍性大腸炎の治療方法
・潰瘍性大腸炎治療指針改定案
・血球成分除去療法
・GCAP治療法
・LCAP治療法
・CFLA治療法
・GCAP治療法の副作用の有無及び副作用の内容
・LCAP治療法副作用の有無及び副作用の内容
・CFLA治療法副作用の有無及び副作用の内容
・プレドニンが効かない潰瘍性大腸炎への血球成分除去療法
・LCAP治療による内視鏡所見の変化(複数のカラー画像で詳細解説)
・重症でプレドニンが効かない時の治療方法
・シクロスポリン薬剤
・タクロリムス薬剤
・タクロリムス薬剤使用による改善度
・プログラフ薬剤投与による内視鏡所見の変化(複数のカラー画像で詳細解説)
・レミケード薬剤
・ヒュミラ薬剤
・レミケード薬剤と・ヒュミラ薬剤の比較、各特徴
・潰瘍性大腸炎とレミケード
・潰瘍性大腸炎とヒュミラ
・クローン病とレミケード
・クローン病とヒュミラ
・イムラン薬剤
・ロイケリン薬剤
・イムラン、ロイケリンの副作用
・潰瘍性大腸炎の手術適応
・IAA回腸肛門吻合術
・IACA回腸肛門管吻合術
・潰瘍性大腸炎罹患期間と大腸癌
・潰瘍性大腸炎に合併した大腸癌(複数のカラー画像で詳細解説)
・妊娠、出産が潰瘍性大腸炎の病態に与える影響
・妊娠、出産がクローン病の病態に与える影響
・妊娠と5−ASA製剤
・妊娠とプレドニン
・妊娠とイムラン
・妊娠とロイケリン
・妊娠とシクロスポリン
・妊娠とメトロニダゾール
・妊娠とレミケード
・妊娠と栄養療法
・妊娠と球成分除去療法
・潰瘍性大腸炎緩解期と食事
・潰瘍性大腸炎再燃期と食事
・クローン病の大腸型
・クローン病の小腸大腸型
・クローン病の小腸型
・クローン病と食事
・クローン病と喫煙
・クローン病と潰瘍性大腸炎の違い
・クローン病の診断基準
・クローン病の初発時年齢分布
・クローン病の主な治療法
・クローン病の7大症状
・クローン病の瘻孔
・クローン病の大出血
・クローン病の狭窄
・クローン病の内視鏡所見(複数のカラー画像で詳細解説)
・クローン病の造影・病理所見(複数のカラー画像で詳細解説)
・クローン病の縦走潰瘍(複数のカラー画像で詳細解説)
・クローン病の敷石様病変(複数のカラー画像で詳細解説)
・クローン病の縦走潰瘍(複数のカラー画像で詳細解説)
・クローン病の病気の経過
・クローン病の累積手術率
・クローン病治療指針改定案
・栄養療法
・成分栄養剤
・エレンタール
・エレンタールによる治療効果(複数のカラー画像で詳細解説)
・栄養療法をした場合としない場合の再発について
・栄養療法の再発抑制効果
・クローン病に対するイムラン長期投与の有効性
・潰瘍性大腸炎に対するイムラン長期投与の有効性
・栄養療法やプレドニン治療を続けていて瘻孔や出血をした場合の従来の治療方法
・栄養療法やプレドニン治療を続けていて瘻孔や出血をした場合の最新の治療方法
・クローン病とTNFアルファーの作用
・外瘻閉鎖効果(複数のカラー画像で詳細解説)
・レミケード投与の効果(複数のカラー画像で詳細解説)
・クローン病の最新治療方法
・内視鏡的バルーン拡張治療(複数のカラー画像で詳細解説)
・小腸クローン病狭窄に対する内視鏡的バルーン拡張治療
 (複数のカラー画像で詳細解説)
・非活動期クローン病の内視鏡所見からみた粘膜病変に関する治療効果
・潰瘍性大腸炎患者、クローン病患者へのメッセージ

会場には今年発病した患者から病歴30年ほどの患者さんが
来られていましたが安藤先生の詳細な解説により、病態や治療について
理解を深めておられました。
最後のスライドでは二つの文で患者に安心感を与え、
前向きになれる温かいメッセージを記してくださいました。
       
      
【第2部】15:40〜16:05  質問タイム
  患者さんやご家族の方からの質問タイムでは日頃、疑問に思っていること、
  先ほどの安藤先生の医療講演に関して
  さらに質問して知りたいこと等について多くの方が質問されました。
  下記のような質問がありました。
  25分間、中身の濃い貴重な時間となりました。
  ・ペンタサの量について
  ・ペンタサ注腸について
  ・血球成分除去療法を行うと自分に起こる変化についてどう考えればいいか
  ・レミケード、ヒュミラを用いているが瘻孔が続いている。どうしたらいいか。
  ・プレドニンの継続服用について
  ・プレドニンの量について
  ・プレドニン離脱症状について
  ・潰瘍性大腸炎の食事について
  ・クローン病の食事について
  ・免疫抑制(調節)剤について
  ・免疫抑制(調節)剤とインフルエンザ注射について
  ・内視鏡検査について
  ・イムランの継続服用について
  ・世界的に見て炎症性腸疾患治療が進んでいる国はどこですか。
  ・日本の炎症性腸疾患の治療はどうですか。
  ・潰瘍性大腸炎と言われていたが、後にクローン病と診断が変わりましたが。
  ・再手術をするかどうかの判断基準について教えてください。
  ・どの症状の時にはどんな検査をうければいいですか。
  ・今日の講演を聞いてこれからは安藤先生に診てもらいたいと思いました。
   滋賀県の何市にあるどの病院に何曜日に行けば診てもらうことができますか。

  安藤先生はその質問のひとつひとつに丁寧に答えられました。
  同じ方からの追加質問や他の方からの関連した質問にもわかりやすく
  答えられました。
  質問がなくなり、最後にわかりやすいご講演と懇切丁寧な回答をしてくださった
  安藤先生に感謝の気持ちを込めた大きな拍手が起こりました。
  安藤先生ありがとうございました。

【第3部】16:07〜16:56 療養情報交換相談交流会
      「仲間の経験から学ぼう」
      ファシリテーター 滋賀IBDフォーラム 会長 川辺 博司
  今年発病された方から病歴30年ほどの方まで、
  クローン病、潰瘍性大腸炎の重症の方から中等症、軽症の方までおられました。
  外科治療を受けられた方
  子供さん等ご家族が患者さんの方等いろいろな方がおられました。
  地元福井の患者団体たんぽぽの会の複数の役員さんや、福井在住の
  患者団体名古屋IBDの役員さんもおられました。
  各自の自己紹介の後、尋ねたいことや自分が思うこと、
  若狭、鯖江、福井、小浜他福井県各地から来られていました。
  他の患者さんはどのようにしているか等話をしました。
  ・19歳で発症し、2年前、手術をされた方、
  ・春と秋になると各2か月程度調子が悪くなる方、
  ・食事は一日に一度として、他はエレンタールで栄養摂取されている方
 
   ・発病時は全大腸型で一日20回ほど排泄があり、血便が出て熱が40度だった。
   なかなか、この病気とわからず、街の医院でひたすら点滴のみを受けている間に
   どんどん悪化した。
   ようやくたどりついた専門医に診てもらうようになってから急速に回復した方。
  ・福井県内で今、潰瘍性大腸炎やクローン病を診ている内科の先生、外科の先生について
  ・他の患者の体験談がたくさん聞きたい、そして自分の療養の参考にしていきたい。
  ・保険について
  ・就労について
  ・身体障害者手帳取得による就労支援
  ・「他の先生に診てもらうので紹介状を書いてください」とは言いにくいのですが。

   滋賀IBDフォーラムからは主として下記のことなどを話させていただきました。
   ・潰瘍性大腸炎、クローン病の治療経験豊富な専門の先生に診てもらうことの大切さ
   ・少し遠くても行く(家から2、3時間かかっても行く、交通費がかかっても行く。
    地方によっては6時間かけて通ったり、前の日から前泊して専門医の先生に通って
    寛解を維持している患者がいる。
    福井はJR西日本の新快速電車延伸等により、県外の内科・外科専門医の元へ
    比較的通いやすいところであること。
   ・症状が落ち着いていて寛解を維持できている人は一般の病院でいいが、
    再燃した時や、病歴がある程度の長さの軽症以外の方は定期的に専門医に
    診てもらうことが大切。
   ・いろいろな先生が話される医療講演会や市民公開講座、交流会に積極的に
  参加していくことが寛解維持につながっていく。
   ・医療講演会や市民公開講座で話される先生の話はもちろん、
    先生の話だけではなく、他の患者さんやご家族によるひとことの発言から
    自分の療養の大きなヒントをもらうことがある。
   ・はじめは先生は何のことについて、話されているのかわからないこともあるが
    その内、理解力が高まってきて何について言われているのか、
    話された中で大事なことは何なのかが、自分でわかるようになる。
   ・内視鏡検査を受ける。
   ・国内の主な内科専門医、外科専門医がおられる病院、医師名の紹介
   ・プレドニンの総投与量のチェックの必要性
   ・炎症性腸疾患患者向けの保険
   ・保険の活用の仕方、保険加入への考え方
   ・インターネット活用による療養情報収集の特徴
   ・患者団体入会による療養情報収集の特徴
   ・炎症性腸疾患専門雑誌の紹介
   ・この病気はストレスが大きな再燃要因となる。
    長時間労働等避けられないものもあるが
    できることとしては同じ病気でなんでも話せる人を一人、二人つくることの大切さ。
    自分の思いを聞いてもらう人がいることの大切さ。
   ・就労時の面接時に疾患名を伝えるかどうかについて
   ・就労先での上司・同僚の信頼を得る方法
   ・身体障害者手帳取得による就労支援
   ・他の先生への紹介状の書いてもらい方、主治医への依頼の仕方。
   ・紹介状がある場合とない場合の違い。

  専門医の先生から医学的に詳しい解説を学ぶとともに
  先に潰瘍性大腸炎やクローン病になった患者さんや
  発症時期は前後しても他の患者さんの話や思いを聞くことや
  自分の思いを話すことは長い付き合いとなるこの病気の療養において
  とても大切なことと考えます。

  これだけ、たくさんの方々がクローン病や潰瘍性大腸炎であり、それぞれが
  病気と付き合い、前向きにがんばっておられる、ということを感じる場が
  交流会であり、その役割は大きなものだと思います。
  
  閉会後も会場のあちこちで 小グループでみなさんは話されていました。
  このような患者や家族が集い、話す場、思いを出し合う場が
  貴重であることの表れだったと思います。
  メールアドレスや電話番号を交換されている方も多くおられました。

  滋賀IBDフォーラムは交流会の重要性を鑑み、
  療養情報交換相談交流会と題して交流会のみを年間数回、開催しています。
  是非、お越しになってください。
  他の方のお話を聞くことで療養面で大きな参考としていただけると思います。

  福井のクローン病、潰瘍性大腸炎患者団体のたんぽぽの会さんと滋賀IBDフォーラムで
  今後も、交流の場が持てればいいね、持とうね。と話し合いました。
  隣県であり、電車や道路も便利なところなのでこれからもよろしくお願いいたします。
  福井たんぽぽの会さんのホームページの新URLを役員の川上さんから
  教えていたたぎました。 
  ○PC 用 福井たんぽぽの会ホームページ  (←クリックなさってください) 
  ○携帯用 福井たんぽぽの会ホームページ (←クリックなさってください) 

【第4部】16:07〜16:33 個別医療相談会
*第4部は安藤先生のご厚意により、急遽、別室で第3部と並行して開催することになりました。
 安藤先生は「潰瘍性大腸炎やクローン病に関する医療相談はもとより、炎症性腸疾患以外の
 病気のことや今日来場された方のご家族の方の病気の相談にも何でものるよ」と気さくに
 おっしゃってくださいました。
 多くの方が個別医療相談に行かれ、個別相談に行かれる前後は療養情報交換相談交流会で
 思いをはなされていました。

 盛りだくさんの内容となりました。  

16:57 閉会    

開催にあたり、
クローン病 潰瘍性大腸炎の最新治療について詳しくわかりやすく
ご講演くださった
滋賀医科大学 大学院 医学研究科 感染応答・免疫調節部門(消化器免疫)
教授 安藤 朗先生
ありがとうございました。
御礼申し上げます。

主催してくださった
福井県 嶺南振興局 二州健康福祉センター 次長 大柳 茂 様
福井県 嶺南振興局 二州健康福祉センター 課長 常田美代子 様
福井県 嶺南振興局 二州健康福祉センター     田村久美江 様
たいへんお世話になり、ありがとうございました。
御礼申し上げます。

協力してくださった
福井県難病支援センター 相談員 中村由美子 様
たいへんお世話になり、ありがとうございました。
御礼申し上げます。

また、
患者団体 名古屋IBD(愛知県)   高岸 様
患者団体 たんぽぽの会(福井県) 川上 様
患者団体 たんぽぽの会(福井県) 山木 様
まつむら眼科クリニック(福井市) 室長 松村恵子 様
たいへんお世話になり、ありがとうございました。
御礼申し上げます。

参加費 無料
会場  福井県嶺南振興局二州健康福祉センター
      (福井県敦賀市開町6−5 TEL 0770-22-3747)

●アクセス
・JR敦賀駅より750m
・JR 米原--(新快速電車37分)--近江塩津--(新快速電車14分)--敦賀
・JR 草津--(新快速電車75分)--近江塩津--(新快速電車14分)--敦賀
・JR 山科--(新快速電車93分)--敦賀

■2011年(平成23年)11月6日(日) 13:30〜16:40
滋賀IBDフォーラム
潰瘍性大腸炎 内科 医療講演会 食事講演会 質疑応答
療養情報交換相談交流会
(滋賀IBDフォーラム 第13回医療講演会 第23回療養情報交換相談交流会)

13:30〜13:40 開会 
            挨拶 諸連絡 滋賀県東近江保健所 田中保健師様
            挨拶       滋賀県東近江保健所 上川次長様

【第1部】13:40〜15:05 潰瘍性大腸炎 医療講演会
     「ここまできた潰瘍性大腸炎の診断と治療」
     講師 滋賀医科大学 総合内科学講座 教授
         国立病院機構滋賀病院 副院長
         辻川知之 先生

辻川教授は80分もの長い講演時間でも足りないぐらいの
100枚以上のわかりやすい詳細な解説スライドをご準備くださいました。
そのほとんどは新しい内容のスライドを作成してくださっていました。
主な内容は下記のとおりです。
・潰瘍性大腸炎の定義
・潰瘍性大腸炎の患者数
・外国との疫学比較
・潰瘍性大腸炎の発症年齢
・全47都道府県の潰瘍性大腸炎医療受給者率
・潰瘍性大腸炎の病因や病態
・遺伝的影響の有無について
・炎症性腸疾患の原因はどこまで解かっているのか
・環境因子について
・危険因子について
・腸炎における腸内細菌の役割
・腸内細菌プロファイルの作製について
・健常者と潰瘍性大腸炎患者の腸内細菌叢パターンの比較
・健常者と潰瘍性大腸炎患者の腸内細菌叢のクラスター分析
・潰瘍性大腸炎はどんな症状がみられるかについて24の症状の解説
・潰瘍性大腸炎の診断の手順
・潰瘍性大腸炎に向けた診断的アプローチ
・正常な大腸内視鏡像(複数のカラー画像で詳細解説)
・潰瘍性大腸炎の内視鏡像(複数のカラー画像で詳細解説)
・潰瘍性大腸炎の活動的内視鏡的重症度分類(複数のカラー画像で詳細解説)
・正常な大腸組織と潰瘍性大腸炎の大腸組織(複数のカラー画像で詳細解説)
・潰瘍性大腸炎の注腸画像
・潰瘍性大腸炎の診断基準
・潰瘍性大腸炎との鑑別すべき疾患
・カンピロバクター腸炎(複数のカラー画像で詳細解説)
・病原性大腸菌腸炎(複数のカラー画像で詳細解説)
・抗生物質起因性急性出血性大腸炎(複数のカラー画像で詳細解説)
・赤痢アメーバ症 STD、メトロニダソール(複数のカラー画像で詳細解説)
・虚血性大腸炎(複数のカラー画像で詳細解説)
・腸結核(複数のカラー画像で詳細解説)
・腸管ベーチェット病(複数のカラー画像で詳細解説)
・クローン病との比較(複数のカラー画像で詳細解説)
・潰瘍性大腸炎の重症度による分類
・潰瘍性大腸炎発症時の重症度のうちわけ
・潰瘍性大腸炎の病態の分類
・再燃寛解型等潰瘍性大腸炎の四種類の病型分類
・潰瘍性大腸炎の病型のうちわけ
・潰瘍性大腸炎の内科治療の原則
・最新版の潰瘍性大腸炎の内科治療指針
・直腸炎型の治療について
・プレドニン、ブデソニド等各種注腸剤の有効性
・5−ASA製剤の病変局所の効果
・ペンタサ増量
・ペンタサとアサコール
・メサラジン製剤を多く服用することについて
・5−ASA製剤内服と注腸併用の効果
・良くなったからといって5−ASA製剤をやめるとどうなるか
・5−ASA製剤の投与量や多様化について
・左側・全大腸炎型の治療
・プレドニンを使う時の量
・プレドニンの有効性
・プレドニンの注意点
・ステロイドの副作用
・プレドニンの投与量と副作用の関係
・プレドニン長期使用とサイトメガロウイルス感染症(複数のカラー画像で詳細解説)
・サイトメガロウイルス抗原免疫染色(複数のカラー画像で詳細解説)
・難治性潰瘍性大腸炎とは
・プレドニン抵抗例の中等症・重症の治療
・血球成分除去療法
・プレドニンが効かない潰瘍性大腸炎への血球成分除去療法
・LCAP治療による内視鏡所見の変化(複数のカラー画像で詳細解説)
・重症でプレドニンが効かない時の治療方法
・免疫抑制(調節)剤の効果、免疫抑制(調節)剤とプレドニン
・潰瘍性大腸炎とレミケード
・ステロイド抵抗性重症潰瘍性大腸炎に対するレミケードの手術回避効果
・プレドニン依存例の治療 免疫調節剤併用
・イムランについて
・ロイケリンについて
・イムラン、ロイケリンの副作用
・難治性潰瘍性大腸炎に対する治療方法と位置づけ
・潰瘍性大腸炎の内科治療のまとめ
・潰瘍性大腸炎の外科治療
 絶対的適応(緊急手術)や相対的適応(待機手術)について
・潰瘍性大腸炎の手術適応について
・中毒性巨大結腸症(複数のカラー画像で詳細解説)
・IAA回腸肛門吻合術
・IACA回腸肛門管吻合術
・潰瘍性大腸炎の回腸嚢炎
・潰瘍性大腸炎に合併する大腸癌
・潰瘍性大腸炎に合併する大腸癌(複数のカラー画像で詳細解説)
・少しでも早期の癌を見つけるために サーベイランス法
・IBDの腸管外合併症
・5−ASA製剤と大腸癌の予防効果
・最後に(潰瘍性大腸炎患者へのメッセージ)

会場には今年発病した患者から病歴20年以上の患者が
来られていましたが辻川先生の詳細な解説により、
理解を深めておられました。
最後のスライドでは三つの文で患者に安心感を与え、
前向きになれる温かいメッセージを記してくださいました。

【第2部】15:15〜15:55  質問タイム
  患者さんやご家族の方からの質問タイムでは日頃、疑問に思っていること、
  先ほどの辻川先生の医療講演に関して
  さらに質問して知りたいこと等について多くの方が質問されました。
  計28もの質問があり、40分間、息をつく間もない中身の濃い貴重な時間と
  なりました。
  質問票による質疑応答では東近江保健所の田中保健師さんが
  最初に質問内容を読み上げられ、辻川先生が答えられました。
  質問者以外の全員にその質疑内容がよくわかりました。
  挙手による質疑応答も多くありました。
  薬剤の効果や副作用に関する質問が多くありました。
  辻川先生はその質問のひとつひとつに丁寧に答えられました。
  同じ方からの追加質問や他の方からの関連した質問にもわかりやすく
  答えられました。
  質問がなくなり、最後にわかりやすいご講演と懇切丁寧な回答をしてくださった
  辻川先生に感謝の気持ちを込めた大きな拍手が起こりました。
  辻川先生ありがとうございました。

【第3部】15:55〜16:40 歓談 療養情報交換 相談 交流タイム 
  今年発病された方から病歴20年以上の方まで、
  重症の方から中等症、軽症の方まで
  潰瘍性大腸炎以外の他の疾患もお持ちの方、
  外科治療を受けられた方
  子供さんや奥さん、旦那さんが潰瘍性大腸炎のご家族の方等
  いろいろな方がおられました。

  「潰瘍性大腸炎ピカピカの一年生」と
  ユーモアを交えて話された61歳の男性の方もおられました。
  栗東市からお越しくださった方より
  「プレドニンの投与量が累計10,000ミリを超えると良くないこと等
  基本的なことを知らない患者が少なくないことから
  患者団体や先生方は重要なことについてもっともっと伝えるように」
  「自分が今まで受けてきた治療の内容や薬剤名、その投与量を
  自分でしっかり把握すること」
  という大切なことについてのご指摘やご意見をいただきました。
  ありがとうございました。
  おっしゃるとおりだと思いました。
  *辻川先生は本日のご講演でプレドニンの投与量と副作用等の影響について
    詳しく解説してくださっていました。理解が深まりました。

  専門医の先生から医学的に詳しい解説を学ぶとともに
  先に潰瘍性大腸炎になった患者さんや他の患者さんの話や思いを聞くことや
  自分の思いを話すことは長い付き合いとなるこの病気の療養において
  とても大切なことと考えます。

  これだけ、たくさんの方々が潰瘍性大腸炎であり、それぞれが
  病気と付き合い、前向きにがんばっておられる、ということを感じる場が
  交流会であり、その役割は大きなものだと思います。
  滋賀IBDフォーラムは交流会の重要性を鑑み、
  療養情報交換相談交流会と題して交流会のみを年間数回、開催しています。
  是非、お越しになってください。
  他の方のお話を聞くことで療養面で大きな参考としていただけると思います。

  療養情報交換相談交流会で
  滋賀IBDフォーラムからは下記のことを話させていただきました。
  「滋賀県の潰瘍性大腸炎やクローン病患者さんの療養環境が
  下記の@〜Bの理由から恵まれていること。
  @辻川先生のような国内有数の炎症性腸疾患の専門医の先生が
   滋賀には複数おられること。
   全国には炎症性腸疾患の専門医の先生がおられない県や地方が少なくありません。
   そのようなエリアにおられる患者さんは潰瘍性大腸炎という診断名が
   なかなかつかなかったり、通院するのに数時間かけて通われたり、
   前の日から泊り込みされるなど苦労しておられます。
  A東近江保健所さま、彦根保健所さま、長浜保健所さまら行政機関が
   医療講演会の休日開催や案内の個別送付をしてくださっていること。
  B患者や家族の支援団体も活動して、年間7〜10回程度、医療講演会や
   療養情報交換相談交流会やレク等が行われていること 
  
  (先ほどのご意見やご指摘を受けて)
  「自分が今まで受けてきた治療の内容や薬剤名、その投与量を
  自分でしっかり把握することの大切さ」もあらためて伝達させていただき、
  このような医療講演会や交流会への参加することの大切さにも
  あわせて触れさせていただきました。 

  もりだくさんの内容となりました。  

16:40 閉会    

開催にあたり、
潰瘍性大腸炎の治療について詳しくわかりやすく
ご講演くださった
滋賀医科大学 総合内科学講座 教授
国立病院機構滋賀病院 副院長の辻川知之先生
ありがとうございました。

滋賀県東近江保健所 上川次長様
滋賀県東近江保健所 田中保健師様
滋賀県彦根保健所 鈴木保健師様
滋賀県長浜保健所 保健師様
たいへんお世話になり、ありがとうございました。
御礼申し上げます。

○会場 近江八幡市人権センター
○アクセス JR近江八幡駅 近江鉄道近江八幡駅 徒歩5分

■2011年(平成23年)10月10日(祝日 月曜) 13:30〜16:40
滋賀IBDフォーラム
クローン病 内科 医療講演会 食事講演会 質疑応答
療養情報交換相談交流会
(滋賀IBDフォーラム 第12回医療講演会 第22回療養情報交換相談交流会)

13:30〜13:40 開会 
            挨拶 諸連絡 滋賀県東近江保健所 田中保健師様
            挨拶       滋賀県東近江保健所 瀬戸所長様

【第1部】13:40〜14:40 クローン病 医療講演会
     「クローン病に必要な栄養療法と薬物治療の違いについて」
     講師 滋賀医科大学 総合内科学講座 教授
         国立病院機構滋賀病院 副院長
         辻川知之 先生

【第2部】14:45〜15:30 クローン病 食事講演会
      「クローン病の食事について」
     講師 国立病院機構滋賀病院 
         管理栄養士 陰山麻美子 先生

【第3部】15:40〜16:05  質問タイム
  患者さんやご家族の方からの質問タイムでは日頃、疑問に思っていること、
  先ほどの辻川先生の医療講演や陰山先生の食事講演に関して
  さらに質問して確かめたいこと等について多くの参加者が質問されました。
  辻川先生や陰山先生はその質問のひとつひとつに丁寧に答えられました。
  同じ方からの追加質問や他の方からの関連した質問にもわかりやすく
  答えられました。
  質問が出なくなり、最後にわかりやすいご講演と懇切丁寧な回答をしてくださった
  辻川先生と陰山先生にお礼と感謝の気持ちを込めた大きな拍手が起こりました。
  辻川先生陰山先生ありがとうございました。

【第4部】 16:10〜16:40  療養情報交換 相談 交流タイム 
    病歴20年以上の方から今年発病された方、そのご家族の方が
    今日の医療講演会や食事講演会の感想やそれぞれの思いを語られました。
    

開催にあたり、
クローン病の治療や食事について詳しくわかりやすく
ご講演くださった
滋賀医科大学 総合内科学講座 教授
国立病院機構滋賀病院 副院長の辻川知之先生
国立病院機構滋賀病院 管理栄養士の陰山麻美子先生
ありがとうございました。

滋賀県東近江保健所 瀬戸所長様
滋賀県東近江保健所 田中保健師様
滋賀県彦根保健所 鈴木保健師様
滋賀県長浜保健所 佐々木保健師様
たいへんお世話になりました。
御礼申し上げます。

○会場 近江八幡市人権センター
○アクセス JR近江八幡駅 近江鉄道近江八幡駅 徒歩5分

2011年(平成23年)10月2日(日) 
滋賀IBDフォーラム&京都IBD友の会 第13回ボウリングゲーム&お話交流会
(滋賀IBDフォーラム 第21回情報交換交流会)

今回も京都IBD友の会さんと一緒にボウリングやお話で交流を深めました。

期日 2011年(平成23年)10月2日(日)
時間 12:00−16:58 
 【前半 12:00〜13:53 ボウリングゲーム大会 2ゲーム】
   前半の集合時刻  12:00集合
   前半の場所 浜大津アーカス4階 大津ボウル
   
大型駐車場有(180分間無料)
●浜大津アーカスへのアクセス
JR膳所駅・石山駅・大津京駅・山科駅から京阪電車へ乗換 
京阪電車 浜大津駅徒歩5分
JR大津駅徒歩10分
京阪・近江他バス各社浜大津駅徒歩5分

今回で13回目を迎えた「滋賀IBDフォーラム(滋賀の患者団体)と京都IBD友の会のボウリ
ング&お話交流会」を2011年10月2日(日)、滋賀県大津市の浜大津アーカス4階大津ボ
ウルと大津市市民活動センター大会議室<明日都浜大津ビル1階>で開催しました。

 遠くの雲がはっきり見える秋晴れのいいお天気となりました。

毎年10月に開催しているこのボウリング&お話交流会でのみ、お会いできる人がいます。
「仕事の忙しさや体調を考えるとこの時期がいいので毎年、来ています」とのこと。
一年ぶりに会う仲間とは「体調どう?」から始まります。
大津ボウルで12時から始まった前半のボウリング大会。
「ボウリングは久しぶり」の方や「ボウリングをするのは実は毎年このボウリングゲーム交流
会だけ」の方がほとんどのよう。
 藤原さんからの開会挨拶を聞いてみんなわくわく。
この京都IBD友の会と滋賀の患者会とのボウリングゲーム大会は1999年から続いていま
す。
今年でなんと13回目。
よく続いてきたものだと思います。
出場者は京都から6名、滋賀から3名の方でした。
体重は40キロ台の方から90キロ台の方までいました。えっ二倍以上?。
シューズをはいてボールを選んでゲームが始まりました。

一番左のレーンがすごい。
広岡さん、佐藤さん、花島さんのレーンです。
ストライクやスペアがどんどん続きます。
スペアがとれるかどうかがスコアメイクの点ではやはり大きいです。
あちこちのレーンでストライクやスペアが続き、歓声や拍手が続きました。
第1ゲームが終わって第1位が佐藤さんの153点。
続いて2009年度大会優勝の小西さんの130点。
第3位が広岡さんの118点。
第4位が112点の花島さん。
過去12回開催のの内11回の優勝は高橋さんと小西さんが占めています。
パワーでピンを弾き飛ばす人、技で倒す人、などいろいろでした。

第2ゲームに入りました。
すると、なんと広岡さんがすごいです。
2010年の第2ゲームは藤原さんが10フレームの内、ストライクを7回も出す猛チャージで1
67点を出されましたが、今年2011年は広岡さんがストライク、スペアが続きます。
女性で唯一参加の長瀬さんもストライクを出されました。
それまで惜しいのが続いていただけにみんなで大拍手。
結果は表のとおりとなりました。
優勝は広岡さん。
初優勝! 準優勝は小西さん。第3位は佐藤さん。第4位は藤原さん、第5位は花島さん。
第3・4位は激戦でした。
みなさん、お疲れさまでした!来年も楽しみです。
結果は表のとおりとなりました。

順 位 氏 名 第1ゲーム  第2ゲーム  合計
優 勝  広岡さん 118点     147点    265点
準優勝  小西さん 130点 118点 248点
第3位 佐藤さん 153点 75点 228点
第4位 藤原さん 107点 115点 222点
第5位 花島さん 112点 96点 208点
 

後半は、徒歩5分の大津市市民活動センターに場所を移し、14時過ぎからお話の交流会が
始まりました。
移動途中の連絡橋から見える琵琶湖がきれいでした。
後半の大津市市民活動センターでのお話交流会では、はじめにボウリングゲーム大会の表
彰式をしました。全員のスコアがボードに表示され、みんなで健闘をたたえました。

初優勝の広岡さん おめでとうございます。
これでこれまでの累計優勝回数は小西さん(京都)と高橋さん(京都)のおふたりで計11回、
奥村さん(滋賀)が1回、広岡さん(京都)が1回となります。
広岡さんは4人めの優勝者となられました。

 【後半 14:03〜16:58 お話交流会(こんな時はどうしてます?)】
   後半の集合時刻  14:00 集合
   後半の場所 大津市市民活動センター大会議室<明日都浜大津ビル1階>       
                          (大津市浜大津4ー1−1)


●大津市市民活動センターのアクセス
浜大津アーカス 大津ボウルより連絡橋にて徒歩5分
JR膳所駅・石山駅・大津京駅・山科駅から京阪電車へ乗換 
京阪電車 浜大津駅徒歩1分
JR大津駅徒歩9分
京阪・近江他バス各社浜大津駅徒歩1分

後半のお話交流会には福井県在住の患者さんとその妹さん、2008年のこの大会&交流
会にカップルで参加され、結婚、出産を経て臨床心理士を務めておられる京都の方、大阪か
ら来られた方、近江八幡市の高校生の方とそのお母さん、大津市の30代の男性の計7人
の方が新たに来られました。

交流会は京都IBD友の会の藤原会長の進行で始まりました。
はじめに藤原さんから難病政策の現状等について話がありました。   
 2006年8月に潰瘍性大腸炎の7割ほどの患者が特定疾患治療研究事業制度から外さ
れ、医療費を3割自己負担に変更されそうになりました。
(この時は全国の潰瘍性大腸炎とクローン病の団体であるIBDネットワークの中で京都IBD
友の会の藤原さんが先頭に立って患者の療養環境を守る活動を引っ張られました。
2006年12月に最終的に厚生労働省はこの計画を撤回しました。
厚生労働省が一度、決めて正式に発表して新聞各社が報道して確定したことを後に撤回し
たことは珍しいです。) 

 この2006年と同様に今、難病患者の医療制度、療養制度が見直される動きが出てきた
ことが説明されました。
 2011年9月13日、9月27日、10月19日、11月17日と4回連続して開催される政府の
難病対策委員会の動向にみなさん、注視してください。

 2011年8月17日から生物学的薬剤のレミケードがこれまで「体重1kg当たり5mgまで」で
したが、「6週の投与以後、効果が減弱した場合には、体重1kg当たり10mgを1回の投与量と
することができる」となりました。
 レミケード薬剤については特にクローン病患者の方で「今までの薬と異なり、一気に身体が
安定した」という声が聞かれる一方、「5・6週以後に効かなくなったように思う」という声がこ
の交流会でもこれまでに幾度も出ていました。
 この倍量投与が可能になったことで、療養面でプラスになる方が出てくると思います。
 薬には作用と副作用があります。
 「自分にはどうなのか」ということをよく考え、主治医の先生と話して療養していきましょう。

 2011年に病院を変更した人の話がきっかけで内視鏡検査にはマグコロール、ニフレック
等の経口腸管洗浄剤を
(ア)病院に当日早めに行って、飲んで病院内で排泄してから検査を受ける病院(滋賀医科大
学医学部附属病院等)と
(イ)検査当日に自宅で飲んで自宅で排泄してそれから病院に行って検査を受ける病院(三菱
京都病院等)があることやボンコロン等の検査食を自費で買うことを求められる病院があるこ
となどが話されました。
特定疾患申請時の診断書代も無料の病院から有料の病院までいろいろあります。

 福井から来られたクローン病のAさんは「食べ物」や「食べること」について多くを参加者に
尋ねられていました。
「みなさん、何を食べておられます?」。
クローン病の京都のTさん「今、京都大学医学部附属病院(左京区)に通ってます。医師から
の指示でごはんは朝10 昼8 夜5の量の割合にしている」、「牛肉、豚肉、脂ものは食べな
い、魚は食べている」とのことでした。
以前、通院していた国立病院機構京都医療センター(伏見区)では「エレンタール300mlを一
日一本 ご飯は多くても一日一回」と言われていた、とのこと。
クローン病の滋賀のHさん「エレンタール、うどん、スパゲディーを食べている ご飯は食べて
いない」
クローン病の大阪のSさん「エレンタールを2本」。

クローン病の福井のAさんの「一般的に免疫をあげると病気はよくなると言われているが、炎
症性腸疾患や膠原病やリウマチではそうではないのでは」という意見から始まって「免疫」に
ついても意見交換しました。
潰瘍性大腸炎の京都のFさんの「潰瘍性大腸炎やクローン病ではTna-αの抗体を活性化す
るかどうかなので、一般的な身体本来の免疫の力を高めていくことは悪いことではなく、いい
ことと考えられる」に落ち着きました。
クローン病の京都のHさん「変わったサプリメントを摂るよりヤクルト等の乳酸菌を取るほうが
よい。」
クローン病の京都のKさん「自分は漢方の大建中湯がよい」
潰瘍性大腸炎の京都のFさん「生姜(しょうが)や大蒜(にんにく)は免疫を高める」、「根のもの
はよい」と言われる。「笑い」は療養にとてもよいと言われる。
クローン病の京都のSさん「自分は漢方の大建中湯を飲んだところ、血行がよくなりすぎて身
体が悪くなった」
クローン病の京都のNさん「京都府立医大病院に通っています。エレンタールを飲みなさいと
医師に言われたがいやなので飲んでいません。私は豚肉、牛肉を食べています」
クローン病の京都のHさん「食べるのなら腸を切らないように気をつけてください」
潰瘍性大腸炎の京都のFさん「エレンタールの吸収が良すぎて太る人もいる」
潰瘍性大腸炎の京都のAさん「身体の調子がいい時は普通の食事をしている。粉末の生姜
(しょうが)が売っている。いろいろなものにかけて食べている」
潰瘍性大腸炎の京都のFさん「なんでも生姜の味がするのでは」
潰瘍性大腸炎の京都のAさん「いいです。生姜の味がすきなので」
潰瘍性大腸炎の滋賀のUさん「身体の調子がいい時は何でも食べています」
潰瘍性大腸炎の滋賀のTさん「身体の調子がいい時は何でも食べている」

病気によっても違いますし、同じ病気でもその方の重症度やその時、寛解か再燃かによって
も異なると思われます。
自分の体調や体質とあわせて栄養を摂取していきましょう。
体調が悪化する時については「冬の寒さ」、「かぜ」、「季節のかわりめ」、「長時間労働」、
「ストレス」が出ました。
気をつけていきたいと思います。

クローン病の京都のTさん「2010年に二週間入院した。退院したらそれまで勤めていた派
遣会社から来てくれと言われた。行った。派遣会社はTさんの派遣先への契約を解除した。
話をしているといかにも辞めてほしそうな感じで言われた。思わず、私は明日保険証を返し
にくるかと言ってしまった。」
「就職面接ではクローン病のことを言っている。そうでないと通院や入院の時に困るから。」
「ほとんどの面接ではたいへんですね、と言われる そして不合格の連絡がくる」
「2011年3月母が圧迫骨折をした。母を病院に送らないといけない。ご飯も作ってもらえな
い。コンビニの弁当は油が多い、おいしくない。失業したのでお金が入るとこがない。競馬に
行っても負ける。JRA日本中央競馬会にはずいぶん、お金をあずけた。」

クローン病の滋賀のHさん「郵便局で契約社員として勤務している。8年になる。営業もあ
る。社員は年賀状を10,000枚売るノルマが課せられている。厳しい。将来のことも考えて介
護福祉士と社会福祉士の資格を取得した。介護福祉士は夜勤もある、体調面で厳しい。社
会福祉士は勤務経験がないとのことで、社会福祉士としての勤務に到っていない。」
潰瘍性大腸炎の滋賀のUさん「介護職は募集が多い。仕事がたいへんな割には低収入」

潰瘍性大腸炎の滋賀のKさん「介護職は募集が多いのは辞める人が少ないないから。潜在
的な需要は多い。夜勤があり、仕事もたいへんな割に収入が多くないことについては行政に
さらに改善を求めていきたい。
事業所にもいろいろあり、休憩時間があるところ、ないところ、無給の残業を強制されるとこ
ろ、そんなことはないところなどいろいろある。簡単ではないが、ちゃんとした事業所を探して
長く勤められるといいですね」
 仕事、薬、食べ物、生活、病院、制度、医療等幅広く話し合いました。

「病気になって悩むことが多いと思います。それは3年後、5年後、10年後に自分はどうなっ
ているかという将来のことを気にするからだと思います。あんまり、先のことを考えすぎて悩
まないほうがよいのでは、と思います。それよりも今日一日、明日一日がんばろうでいいの
では。その積み重ねが3年5年となります」の藤原さんのことばでおひらきとなりました。
ページ数の関係で書ききれないことがいっぱいあります。
皆さん、是非、次回はお越しください。 
今年もみんなの元気や気持ちが通じ合い、勉強になるあたたかい交流会を開催できたこと
を嬉しく思います。
参加された皆さん、準備いただいた皆さん、ありがとうございました。
次回の交流会も楽しみにしています。

■2011年(平成23年)9月18日(日)14:30〜16:48 
 滋賀IBDフォーラム 潰瘍性大腸炎 クローン病 患者 家族 療養情報交換相談交流会
 (滋賀IBDフォーラム 第20回療養情報交換相談交流会)
を大津市ふれあいプラザ(滋賀県大津市)で開催しました。
大津市中部、大津市東部、草津市、京都市から来場されました。
下記は療養情報交換相談交流会で発言されたこと、話し合われたことの一部です。
○大腸内視鏡検査について
・2011年8月に京都市の病院で受けましたが、とても痛く感じたので途中でとめてもらった。
・麻酔をしてもらうことができるのですね。
 2011年8月28日の草津市立まちづくりセンターでの滋賀医科大学大学院教授
 安藤先生の医療講演会に参加して初めて聞きました。
・出席者全員、普段診察をうけている内科の先生に内視鏡検査を受けた、とのこと。
・同じ先生に診てもらうことがいい。
・一年もしくは、二年に一度は受けることが大切。
・初めて受けた18歳の時は症状が悪く、腸の中もどろどろだったと思うし、痛かったが、
 その後、16年ほど過ぎ、先生の腕があがったのか、ぼくの受け方がいいのか、内視鏡が
 よくなったのか、昔ほど痛いと感じることはない。検査は毎年受けている。
 検査結果は腸の半分以上の部分がよくなっている。 
・国立病院機構滋賀病院(東近江市)副院長(滋賀医科大学教授)の辻川先生に
 今月、内視鏡検査をしてもらった。
 とてもスムーズに受けることができた。ありがたい。結果も落ち着いていた。
・麻酔やカプセル内視鏡という選択肢もある。どの病院でも受けられるわけではない。
 受ける時は主治医の先生とよく相談して決めていくことが大切。
○症状は
・よくなったり、悪くなったり。
・1994年に潰瘍性大腸炎になった。サラゾピリン・ペンタサ・プレドニンの治療を続けた。
 1999年と2003年に長期の入院を治療を受けた。
 プレドニンから免疫抑制(調節)剤イムランへ移行することがぼくの場合は成功した。
 それ以後、イムランを続けている。
・2004年に潰瘍性大腸炎になった。その時、5か月間治療を受けた。
 そして落ち着いていた。しかし、2010年12月に再燃した。再び、治療を受け始めた。
 再燃は別の手術を受けたことなどが影響しているのかもしれない。
 家の仕事も忙しいこともある。
 今は再燃して10か月めとなる。2010年12月の頃より落ち着いている。
・1995年に潰瘍性大腸炎になった。
 全大腸型で一日の排便が16回ぐらい。強い腹痛や熱も40度出て
 たいへんよくない状態だった。入院治療を受けた。
 サラゾピリン薬が効き、その後、ペンタサ薬に。
 長時間労働(長い時は一日19時間)や睡眠時間減、仕事上のストレス等でよくなったり、
 悪くなったりだがなんとか、今日まできた。気持ちのもち方も大事だと思う。
・2002年に潰瘍性大腸炎になった。
 良くない状態が続き、2007年に3回も長期の入院をしなければならなかった。 
 しんどかった。
 悪い状態の時もあったが早めに受診することやなるべく、疲れを残さないようにすること
 身体を動かすことなどに心がけてきたことで今は前よりも落ち着いて過ごすことができている。
○特定疾患治療研究事業制度のこと
・上記の2004年に潰瘍性大腸炎になり、2010年に再燃した方は特定疾患申請を
 されていなかった。
 病院と院外薬局で一日に20,000円以上支払うこともある、と言われたので
 特定疾患治療研究事業のことを詳しく説明した。
 2011年9月20日(火)に保健所に申請手続きに行かれることになった。
・2009年の特定疾患受給者証発行時は所得確認に日数を要し、患者の手元に届くのが
 遅れた。
 滋賀県の(クローン病潰瘍性大腸炎とは別の疾患)患者で京都市の病院で約80,000円
 請求されたこともあった。
 2011年10月から有効の特定疾患受給者証は滋賀県北部在住の患者さんには
 届いているが、大津市や草津市の患者には届いていない。
 9月30日までのあと12日の間に届くことを願っています。
・2011年9月13日(火)の厚生労働省難病対策委員会会議で特定疾患全56疾患の内、
 患者数が多い潰瘍性大腸炎患者について、意見が出たことを紹介。
 潰瘍性大腸炎患者の療養環境が悪化することのないように願う声がほとんどであった。
○食事のこと。
○薬のこと
○京都の専門医のこと
○クローン病の治療のこと
○医療費のこと
○入院時の差額ベッド代のこと
○生命保険のこと
○気持ちのもち方のこと
○自分がリラックスできること
○トイレのこと
○トイレと交通機関のこと
○軽快者指定のこと
○潰瘍性大腸炎患者やクローン病患者の就労支援のこと
○たばこのこと
などについて話し合いました。
京都から来られたOさんは
「患者同士で気兼ねすることなく、話をするこのような場は
本当にありがたい。ほっとする。今日、来てよかった。」と言ってくださいました。
それは他の参加された方たちも同じでした。
大津市から来られたTさんは2011年10月8日9日の大津祭の開催まで
あと20日と迫ったので連日、夜遅くまで練習や準備や作業や会議とのこと。
たいへん忙しい日々が続きますが身体に留意され、素晴らしい大津祭の開催を
お願いします。
今回も気持ちが触れ合い心が落ち着く療養情報交換相談交流会となりました。
来場された皆様 ありがとうございました。お疲れさまでした。
これからもよろしくお願いいたします。

■2011年9月11日(日) 10:00〜16:52
 IBDネットワーク第17回総会名古屋準備会議 

北海道から沖縄県までの
全国の潰瘍性大腸炎とクローン病の患者団体連絡組織である
「IBDネットワーク」の第17回総会名古屋準備会議が
愛知県名古屋市の名古屋大学で開催されました。
滋賀IBDフォーラム(滋賀)は、近畿エリア支援主世話人、賛助会員業務担当世話人、
社会制度支援世話人支援スタッフとして参加しました。

この一年間の潰瘍性大腸炎やクローン病の療養環境向上に向けての
活動の報告や下記の協議事項(抜粋)について北海道から九州までの全国の世話人と
協議しました。
・活動の幅が広がってきているIBDネットワークの今後の組織の在り方
・東日本大震災関連の災害時の難病患者の支援
・北海道かに九州までの各エリアの活動
・IBDネットワーク第17回大阪総会会議2011.11.26 27にむけての準備協議

■2011年(平成23年)9月10日(土)9:30〜16:50
  滋賀県難病連絡協議会第3回福祉研修バスツアー

2009年は大阪の万博公園等に行きました。
2010年は滋賀の湖東方面の西堀栄三郎記念探検の殿堂や
美咲館、愛荘町立愛知川図書館 びんてまりの館、藤居本家
に行きました。
2011年は京都宇治方面に行きました。
源氏物語ミュージアムを訪れました。
源氏物語の最後の十帖が宇治が舞台になっているため、宇治十帖と呼ばれています。
宇治は平安貴族にとって別業の(べつごう=別荘)地で、身近な土地でした。
原本は残っていませんが、写本や注釈本など3000冊以上の書籍が保存されています。
源氏物語ミュージアム見学のあと、平等院近くで昼食、自由散策。天ヶ瀬ダム、
宇治川ラインを通って大津市大石の寿長生の郷(すないのさと)に立寄りました。
滋賀IBDフォーラムからも一名、大津市在住の会員さんが参加されました。

■2011年(平成23年)9月3日(土)13:00〜9月4日(日)12:00
 2011年度日本難病疾病団体協議会(JPA)近畿ブロック交流会議

JPA近畿ブロック交流会議が下記のとおり開催されました。
1,開催日  2011年9月3日(土) 13時 〜 4日(日) 12時
        〒630-8247 奈良県奈良市油阪町 1-58 TEL 0742―22−2577
 アクセス JR大和路線「奈良」駅下車 東口より徒歩5分
       近鉄「奈良」駅下車 7番出口より徒歩5分
3,協力金  各府県難病連ごとに2万円
4,参加費  資料代500円(一人)
        懇親会費 6,500円(一人)
        宿泊代  シングル 9,500円 ツイン 9,000円 和室 9,000円   
5,プログラム
 9月3日(土)
  13:00〜14:00 オープニング「マリンバ演奏」東野 恵 氏他
         主催者挨拶 特定非営利活動法人 奈良難病連 理事長 小川みどり氏
         来賓挨拶  日本難病・疾病団体協議会 理事 藤原 勝 氏
  14:00〜15:15 講演「生き生きと活動するために 〜たんぽぽの家の組織と活動から学び〜」
          講師 財団法人 たんぽぽの家 理事長 播磨靖夫(はりまやすお)氏
  質疑応答
  15:15〜15:30 休憩  
  15:30〜16:30 各府県難病連活動報告
@NPO法人滋賀県難病連絡協議会 
ANPO法人京都難病連 
BNPO法人大阪難病連      
C和歌山県難病団体協議会 
D兵庫県難病団体連絡協議会    
ENPO法人奈良難病連 
  16:30〜    翌日のオリエンテーション
  18:00〜20:00 懇親会 (会場 大紫路(やまとじ))
        各府県難病連別に紹介と発表      
9月4日(日)
  9:00〜11:00   
分科会協議
@患者会組織・人材育成
A難病患者就労支援
B難病対策と福祉制度
  11:00〜12:00 合同発表会
  12:00〜    閉会挨拶 次期開催地代表

滋賀IBDフォーラムからも一名、奈良県在住の会員さんが出席されました。
主催の奈良県難病連の皆様には多くのご準備でお世話になり、ありがとうございました。

■2011年(平成23年)8月28日(日)14:30〜16:40
滋賀IBDフォーラム クローン病 潰瘍性大腸炎 内科 医療講演会 質疑応答
(滋賀IBDフォーラム 第11回医療講演会)
を開催しました。
【第1部】14:30〜16:07は 
クローン病 潰瘍性大腸炎 内科 医療講演会「炎症性腸疾患診療の最近の動向」
を滋賀医科大学 大学院 医学研究科 感染応答・免疫調節部門(消化器免疫)
教授 安藤 朗 先生にご講演いただきました。
【第2部】 質問タイム 16:17−16:44

講演では
レミケード薬剤に次ぐ、生物薬剤のヒュミラ薬剤や潰瘍性大腸炎用のアサコール薬剤についても
滋賀医科大学医学部附属病院 消化器内科でこの一年に
実際に使用実績が進んだことで、詳しく解説してくださいました。
各種の免疫抑制(調節)剤についてもより具体的に教えてくださいました。
潰瘍性大腸炎患者の食事のこと、クローン病患者の食事のこと、病院のこと、
検査のこと、栄養剤のこと、診断のこと、手術のこと、病気への構えのこと、妊娠のこと等についても
大切なことをわかりやすく、教えてくださいました。

質疑応答では
・クローン病患者の食事量について
・内視鏡検査について
・腸内細菌について
・潰瘍性大腸炎やクローン病患者は将来、どのような仕事をめざしたらよいか。
 今、社会人の方はどのような仕事をしているか。
・身体の調子が悪い時に落ち込むみ、将来に対する漠然とした不安があるが
みなさんはどのように克服しているか。
・免疫抑制(調節)剤
・アサコール薬剤について
・安藤先生に診察していただくには何曜日にどこの病院にいけばよいですか。
・免疫抑制(調節)剤について
 一般名シクロスポリン  商品名ネオーラル
 一般名タクロリムス   商品名プログラフ
 一般名アザチオプリン  商品名イムラン
・転院について
・プレドニン薬剤について
・生命保険加入について、
・便回数について
・出血について
・瘻孔(ろうこう)について
・膣との瘻孔について
・薬と妊娠について
・乳酸菌について
等多岐にわたり、患者さんやご家族の方から
安藤先生へたくさんの質問が寄せられました。
そのひとつひとつに安藤先生は丁寧にわかりやすく、回答してくださいました。
回答への再質問にも答えてくださいました。
安藤先生ありがとうございました。
滋賀IBDフォーラム事務局からも回答させていただきました。

会場にこられていた複数の病歴の長いベテラン患者さんからも
質問してくださった方達に療養に役立つ助言をいただきました。
今回の質問&回答タイムも非常に中身の濃い時間となりました。

潰瘍性大腸炎、クローン病患者向けの三井生命保険株式会社のパンフレット資料も
配布されました。

クローン病 潰瘍性大腸炎の最新治療について詳しくわかりやすく
ご講演くださった滋賀医科大学の安藤先生

滋賀県難病相談・支援センターの駒阪様、
藤田様(当日、ご支援くださいました) 
難病ボランティアの河野様(当日、ご支援くださいました) 小川様(当日、ご支援くださいました)
山脇様、津隈様にはたいへんお世話になりました。
あらためて御礼申し上げます。  

草津市役所(広報くさつ)、京都新聞社、朝日新聞社、中日新聞社の各機関の皆様には
この医療講演会の開催案内を、事前に各誌にご掲載くださり、ありがとうございました。
御礼申し上げます。

滋賀県をはじめ、大阪府、京都府、奈良県、福井県からも多くの患者さん、
ご家族の方、関係の方々が
お越しくださいました。
充実した学びの場となりました。
ありがとうございました。

○会場 草津市立まちづくりセンター
○アクセス JR草津駅 西口徒歩3分
○駐車場 無料駐車場有  
○参加費 無料 

■2011年(平成23年)7月31日(日)13:20〜17:20
                                
○名称 IBDネットワーク第4回近畿エリア患者団体運営役員等交流会議

潰瘍性大腸炎とクローン病の全国連絡組織であるIBDネットワークの
第4回近畿エリア患者団体運営役員等交流会議が
2011年7月31日(日)に大阪府高槻市の高槻市立総合市民交流センターで開催されました。

大阪府、京都府、奈良県、兵庫県、滋賀県の
大阪IBD(大阪)、京都IBD友の会(京都)、 NARA FRIENDS(奈良)、 
兵庫県潰瘍性大腸炎クローン病友の会(兵庫)、姫路IBD(兵庫) 、
炎症性腸疾患トータルサポートセンター(兵庫) 滋賀IBDフォーラム(滋賀)
の7団体から11名の患者団体運営役員等の方が集いました。

13:20 開会 説明
13:27 @東日本大震災で亡くなられた方、不明の方達へ黙祷 
      兵庫県潰瘍性大腸炎クローン病友の会新谷副会長より提案 全員黙祷。
    A挨拶 自己紹介 患者団体紹介 近況 
13:53 B講演会 学習会「難病対策の現状と今後」 質疑応答
  講師 日本難病疾病団体協議会(JPA)理事 
        今後の難病対策関西勉強会実行委員長
        京都IBD友の会会長 藤原 勝さん 
15:38 休憩(12分)
15:50 Cその他 連絡 
     Dクローン病の療養環境向上にむけて 
  潰瘍性大腸炎の療養環境向上にむけて 
     薬剤 医師・医療機関
    E患者団体の運営等 悩み 役員 会報づくり
     医療講演会 調理実習 交流会 レク 学習会 相談会 ホームページ   
     うちの会の特徴 
     IBDN・地域難病連・JPA・保健所・難病相談支援センターとの連携について
     各府県の現況交換
    F写真撮影
    G下記のお申し出を姫路IBD副会長の谷村様よりいただきました。
     東日本大震災で被災された、岩手、宮城、福島の
      潰瘍性大腸炎クローン病患者会のみなさまへ
     (ア)本日参加した11名からのメッセージカード、
     (イ)谷村様らが歌われたゴスペルCD(コンパクトディスク)、
     (ウ)谷村様からの手紙を
     送らせていただこう。
    全員賛同して岩手、宮城、福島の皆様に送付させていただきました。

     この度の東日本大震災にて被害に遭われた皆様に、心よりお見舞い申し上げます。
    テレビのニュースや新聞にて、復興どころか今だ復旧もままならない地域の現状を
    みるにつけ、 現地の皆様のご苦労に、心が痛みます。
    震災よりもうすぐ5ヶ月。
    一日も早く、皆様に普通の日常生活が戻ってきますよう、日々願っております。
17:20  挨拶 1階ロビー 解散

最後に
IBDネットワーク第4回近畿エリア交流会議が開催でき、近畿の多くの患者会の
運営代表者や役員等が集え、いろいろな話をして多岐にわたる情報を交換できたことを
嬉しく思います。
初参加の方ともお知り合いになれました。
皆様のご理解とご協力に御礼申し上げます。
ありがとうございました。
これからもよろしくお願い申し上げます。

2011年(平成23年)6月5日(日) 13:30〜16:50

滋賀IBDフォーラム 療養情報交換相談交流会
(滋賀IBDフォーラム 第19回情報交換交流会) 
を大津市市民活動センター大会議室で開催しました。
     
大津市西部、大津市中部、大津市東部、草津市、栗東市、近江八幡市、
そして奈良県からご家族の方も含めて計11名の方が来場されました。
県外の方は滋賀IBDフォーラムホームページを見て来てくださったとのこと。
ありがとうございました。

・潰瘍性大腸炎15年目の30代の男性の方
・13歳で発病し、現在高校2年の男性の方のお母さん
・潰瘍性大腸炎で手術を経験された40代の女性の方
・潰瘍性大腸炎で手術を経験された30代の女性の方
・潰瘍性大腸炎22年目の手術を経験された40代の女性の方
・中学1年で発病し、現在高校3年の男性の方
・中学1年で発病し、現在高校3年の男性の方のお母さん
・潰瘍性大腸炎17年目の30代の男性の方
・潰瘍性大腸炎の30代の男性の方
・潰瘍性大腸炎16年目のの40代の男性の方
・鎖肛(さこう)を克服された50代の男性の方
 *鎖肛は生まれつきの直腸や肛門の形成異常で、
  出生5000人に1人の頻度でみられます。
  鎖肛にはいろいろな病型(タイプ)があるため正確な病型診断をすることが重要
  で、治療後に排便・排尿の障害や性器機能の障害を残さないように慎重な治療
  (手術)が行なわれます。

下記は療養情報交換相談交流会で発言されたこと、話し合われたことの一部です。

・クローン病のうちの子は病院に行って先生に問診されることを嫌う。
 レミケード治療にはスムーズに行く。
 本人が一番つらい。 
 「医師の先生に気持ちを受けてもらえていない」と息子は思っているのだろう。
 高校の先生には
  「子供の座席位置を教室の廊下側の後にしてください」
 「子供が挙手したら授業中でもトイレに行くために教室を静かに出ることを許可してください」
 と私は言っている。
 子供は私(母親)に「学校で排便をがまんするとそれが、ストレスになる」
 「クローン病になったのは遺伝ではないのか」、「親のせいではないのか」
 「なんでこんな身体に生んだんだ」などと言う。
 親としてつらい。
  ↑「この高校生の子供さんの病気の受容」がどうすれば進んでいくか、できるかについて
  みんなで考えました。
  参加された高校生や他のお母さん、子供の時に発病して今、大人になっている方達からの
  意見や助言がありました。 
  病気を正しく受け入れるには時間がかかることの難しさをあらためて感じました。
  
・事故で死なない限り、みんな病気でやがて死ぬ。
 病気になるのは歳をとってからの人が多いが
 それがたまたま、早く病気になったと考えて受け入れていくことはできないだろうか。
・先にクローン病になった人と話してもらうのがいいだろう。
 (先に炎症性腸疾患になった人との話はこれまでに滋賀IBDフォーラムとして取り組みました)
・家でお母さんにあれこれ不満や文句を言っているのではなく、本人は気が進まないかも
 しれませんが、このような集まり(療養情報交換相談交流会)にいつか出てくることができるように
 なるといいですね。
・自分は潰瘍性大腸炎になった。
 自分の母が「あんたのこと思うと夜も寝れへん」と言っていた。
・そのような言葉を浴びせられるお母さんの気持ちを考えるととてもつらい。(他の女性の方より)
・診察時に先生に「ちょっと話を聞いてもらいたいのですが」と患者が言うと「また今度ね」と
言われることが多い。
・医療が進み、パーツ別の医療が深くなったからこそ、今まで以上に患者の気持ちを考えて
受け止められる医療者が育ってほしいと願う。
・中1年で発症した。診断名は中3年の時にようやくついた。
診断名がつくまでは、なぜ、このような症状が出るのかわからず、思春期でもあり、心療科に
行ったこともある。
・高3年で潰瘍性大腸炎になった時は親を恨んだこともある。今はそんな気持ちはない。
・鎖肛になった自分も父親には言わなかったが、母親には同様のことを言ったことがあった。
・自分は精神障害手帳、身体障害手帳、特定疾患医療受給者証を持っている。
これだけ、障害や病気があるのは何故?生きる意味は?と感じることがある。
・親は子供に対して
「自分で生きていかないと」
「クローン病になっても生まれてきたことには意味がある」
「生まれた時にカウントは始まっている」
「毎日 精一杯生きて」
と伝えていきたい。
・私の母は88歳。
この前、ホテルで子供達が集まって母を招い食事会を催した。
至福の時だった。
・東日本大震災が3月に起こった。
1995年の阪神大震災の時もそうだったが弱い者から淘汰されていく現実がある。
・緊急時に避難所などで
「この人は難病の人で支援が必要な人である」と本人から周囲に言わなくても
周囲の人にわかるような、衣服につけられるステッカーやワッペンのようなものを
滋賀県や国として定めてほしい。

上記は療養情報交換相談交流会で発言されたこと、話し合われたことの一部です。
この他にも
プレドニン等の薬剤、就労、通院治療と入院治療、片方が病気の夫婦、
心のケアをする人たちなど幅広い内容について意見が出てみんなで考え、話し合いました。

今回の交流会は病気の受容や心の持ちように関することが
多く話し合われたように思います。

人間は弱く、助け合う存在。
人は何かつらいことがある時、
それをどこかで話し、他者に聞いてもらったり、共感されたり、励ましてもらったりすれば
随分、落ち着く人が多いと思います。
その意味で自分の思いを他者に伝えることは大切だと考えます。
誰に話すのか。
それは家族や職場の人、学校の友達、近所の人。
さらにカウンセラーなど。

滋賀IBDフォーラムのような
患者達自身が患者と家族の支援や情報交換をしている集いの場で
自分の思いをどんどん出していただければと思います。
しんどい思いはみんな経験してきています。
泣いたり、憤ったり、笑ったりしながら共感しあえるような、
自分の思いやつらさを誰にも遠慮することなく、自由に出せるような
療養情報交換相談交流会の場をこれからも築けるよう
取り組んでいきたいと思います。

多くの皆様のお力添えを賜りながら、一緒に考え、少しずつ心と身体がよくなるように
滋賀IBDフォーラムとして取り組んでいきたいと思います。
これからもよろしくお願いいたします。

■2011年5月14日(土) 10:00〜16:00
滋賀県難病連絡協議会 第28回総会 難病のつどい5.14を
開催しました。
滋賀県難病連絡協議会 
(1)第28回総会
(2)難病のつどい5.14 写真で綴る滋賀県難病連絡協議会のこの1年
               フォークグループ ハミングバードさんとともに 
10:00〜12:00 第28回総会
12:00〜13:30 昼食 休憩
13:30〜14:20 写真で綴る滋賀県難病連絡協議会のこの1年
14:30〜15:30 フォークグループ ハミングバードさんとともに    
○会場 滋賀県立成人病センター病院東館講堂
      滋賀県守山市守山五丁目4番30号
○アクセス JR守山駅からバス6分 成人病センター駅下車


滋賀IBDフォーラムが所属する滋賀県難病連絡協議会の
第28回総会及び難病のつどいには
滋賀県から角野技監様、滋賀県内の全7保健所の保健師様、
滋賀県議会議員の江畑弥八郎様・駒井千代様他多くの関係の方々のご来場を賜りました。
ありがとうございました。
会場の滋賀県立成人病センター講堂は満員となりました。
総会では滋賀県難病連絡協議会の2010年度の活動を振り返り、総括しました。
2011年度の活動方針については協議・検討の結果、原案を可決成立しました。
滋賀県難病連絡協議会は
2011年度も思いを新たに「滋賀の難病患者の療養環境向上」に向けて
取り組んでいきたいと思います。
フォークグループ「ハミングバード」さまは懐かしい歌、心に残る歌を
素晴らしいハーモニーで楽しいお話も交えて歌ってくださいました。
会場はひとつになりました。
素晴らしいひとときをありがとうございました。
これからも皆さまのご理解とご支援をお願いいたします。

■2011年(平成23年)3月20日(日) 13:30〜16:30
「潰瘍性大腸炎とクローン病の子どもさん(成人している子どもさんも
含みます)を持つ、お母さんお父さんのための情報交換交流会」
(滋賀IBDフォーラム 第18回情報交換交流会)
を草津市立市民交流プラザで開催しました。

・高1年生の男性のクローン病の方のお母さん(発病は14歳)大津市
・高2年生の男性の潰瘍性大腸炎の方のお母さん(発病は14歳)近江八幡市
・20歳の女性のクローン病の方のお母さん(発病は14歳)長浜市
等の親御さんら計7名の方が来場されました。

薬のこと、学校との関係のこと、勉強のこと、運動のこと、食事のこと、受験のこと、
療養のこと、反抗期のこと、病気の受容のこと、排泄のこと、友達とのこと、
クローン病・潰瘍性大腸炎の専門の先生のこと等について話し合い、情報交換しました。
東日本大震災で被災された方達のことが心配という声が全員の方からありました。

■2011年(平成23年)2月20日(日)  
○名称 滋賀医科大学 炎症性腸疾患センター主催 第6回医療講演会 
○対象疾患 潰瘍性大腸炎
○講演タイトル 「著しく進歩を遂げている潰瘍性大腸炎治療」
○講師 大阪市立大学医学部消化器内科 講師 渡辺憲治先生

滋賀医科大学炎症性腸疾患センター主催の第6回医療講演会が開催されました。
第4回(2009)、第5回(2010)はクローン病をテーマに開催されましたが、
第6回(2011)は潰瘍性大腸炎をテーマに開催されました。

大阪市立大学医学部消化器内科の渡辺憲治先生は100枚の解説スライドをもとに
潰瘍性大腸炎の概要から最新の治療までわかりやすく、詳しく講演されました。
渡辺先生はサラゾピリン薬剤を用いて多くの潰瘍性大腸炎患者を緩解に導き、
維持しておられるとのこと。
調子がよくても内視鏡検査をすると潰瘍が存在する患者が多いことから
定期的な検査の大切さや
薬をきちんと飲み続けること(患者の勝手な判断で飲んだり、飲まなかったり、量を変えたりしないこと)
他多くのことを話されました。
草津市立市民交流プラザ大会議室は約70名の来場者となりました。
講演後の質疑応答では7つの質問が出ました。
そのひとつひとつに詳しく、答えられ、学びの場となりました。

講演後、滋賀IBDフォーラムの会員有志は1階のお店で一時間以上、歓談しました。
有意義な一日となりました。
今回、都合がつかれなかった皆様とは次回、お会いできることを願っています。
滋賀医科大学炎症性腸疾患センター様 ありがとうございました。
広報に協力くださった各保健所様 ありがとうございました。
 
○会場 草津市立市民交流プラザ(JR南草津駅東口 フェリエ5階) 大会議室
○アクセス  JR南草津駅東口徒歩2分
○駐車場 大駐車場有り 4時間無料
○講演会修了後、医療担当者を交えた質疑応答の 時間をもうけます。
○参加費 無料 
○事前申込 必要ありません
○事務局:滋賀医科大学消化器内科 (077-548-2217)

■2011年(平成23年)1月22日(土) 11:00〜15:00

○名称 「1.22難病患者家族のつどい」
○内容 「1.22難病患者家族のつどい」を
 滋賀県大津市のピアザ淡海 滋賀県立県民交流センターで開催しました。
 前週に開催し、盛会となった「1.14難病のつどい」開催の労をねぎらうとともに、
 2011年も滋賀県難病連絡協議会のみんなで力をあわせて、
 前向きな気持ちを持って生きていきましょう、という思いを新たにしました。
 みなさんの素晴らしい歌声や歓談、プレゼント抽選会など
 楽しく過ごさせていただきました。
 *滋賀県難病連絡協議会の理事(役員)及び理事に準ずる方達、関係者で開催。

 滋賀県難病対策推進議員連盟の江畑弥八郎滋賀県議会議員からは
 出原逸三同議員連盟会長のメッセージを伝えていただくとともに
 江畑議員のこれまで難病対策に取り組んでこられた経緯と
 滋賀県の難病対策のより一層の推進に向けて尽力する決意をいただきました。
○主催 滋賀県難病連絡協議会 
      滋賀IBDフォーラムは滋賀県難病連絡協議会の構成団体。
○会場 ピアザ淡海 滋賀県立県民交流センター
○アクセス  JR大津駅から京阪・近江バスなぎさ公園線 約8分「ピアザ淡海」下車
        JR石山駅、膳所駅で京阪電車に乗換、京阪電車石場駅から徒歩約5分
○駐車場 駐車場有り  

■2011年(平成23年)1月14日(金) 「1.14難病のつどい」
 14:00〜15:00 医療講演  
 「iPS細胞がつくる新しい医学」
 講師 京都大学iPS細胞研究所長 山中伸弥先生

滋賀IBDフォーラムが加盟している滋賀県難病連絡協議会は
2011年1月14日に「1.14難病のつどい」を
滋賀県大津市のピアザ淡海 滋賀県立県民交流センターで開催しました。

世界的に注目を浴びている山中伸弥京都大学iPS細胞研究所長を
お招きしました。
難病の解明と治療に向けてiPS細胞研究の観点から講演いただきました。
滋賀県難病連絡協議会と滋賀県が主催しました。
滋賀県から
嘉田由紀子滋賀県知事、
角野文彦滋賀県健康福祉部健康推進課長が出席されました。
iPS細胞とは人工多能性幹細胞のことです。
マウスの線維芽細胞に4つの遺伝子(Oct3/4, Sox2, Klf4, c-Myc)をレトロウイルスベクターを
用いて導入することによって樹立されました。
この新しい幹細胞は、ES細胞(embryonic stem cell:胚性幹細胞)に
似た、ほぼ無限に増殖する能力と神経や心臓など様々な組織や臓器の細胞を作り出す
多能性を有しています。

iPS細胞は、医療や医学の発展に貢献する大きな可能性を秘めています。
ヒトiPS細胞から分化誘導される様々な機能細胞は、医薬品候補物質の有効性や
安全性の評価に有望なツールとなり、患者さんから作製した疾患特異的iPS細胞を活用することにより
病態解明や画期的な治療法の開発が行われています。
将来的には、細胞移植療法のような再生医療への応用も期待されています。

 15:15〜16:15 鼎談(ていだん) 
 「滋賀の難病を語る いま これから」
      行政 滋賀県健康福祉部健康推進課長 角野文彦氏
       医療 大津市民病院病院長 片岡慶正氏
       患者 全国心臓病の子どもを守る会滋賀県支部長 造田泰氏

10:00〜16:00 作品展 滋賀の難病患者の作品展 大会議室3階


○主催 (滋賀IBDフォーラムが構成団体の)滋賀県難病連絡協議会と滋賀県
○会場 ピアザ淡海 滋賀県立県民交流センター ピアザホール(426席) 大会議室
       

■2010年(平成22年)12月5日(日)
潰瘍性大腸炎手術経験者 患者 家族 相談交流会
(滋賀IBDフォーラム 第17回情報交換交流会)  

(1)潰瘍性大腸炎の手術をされた方や
(2)これから手術を治療選択肢に考える
患者さんとご家族に向けて外科医の先生も交えた
相談交流会を開催しました。

潰瘍性大腸炎の手術に対する理解を深め、術後療養生活や
QOLの改善・向上のため、患者さんやご家族の皆さん相互の
情報交換を目的としました。

潰瘍性大腸炎手術後のトラブルの相談をしたい
手術済み潰瘍性大腸炎患者の方や手術のお話を
お聞きになりたい内科患者の方を対象としました。

潰瘍性大腸炎の手術数が
我が国で一・二の兵庫医科大学病院外科で
潰瘍性大腸炎の大腸全摘手術を執刀されていた
荘司康嗣先生が来てくださいました。
荘司康嗣先生は
現在、兵庫県伊丹市で「荘司外科」を開業されています。

この相談交流会は
「潰瘍性大腸炎オペ済み患者連絡会(UC-OB会)」の主催で
滋賀IBDフォーラムは一緒に開催させていただきました。
「潰瘍性大腸炎オペ済み患者連絡会(UC-OB会)」の
柳井代表が来られました。

来場者は
荘司先生
兵庫県(姫路市)  1名
大阪府(堺市)   2名
京都府(京都市 綾部市)  8名
滋賀県(大津市 近江八幡市 野洲市 彦根市) 10名
愛知県(一宮市)  1名
の計23名でした。
遠い愛知県や兵庫県、大阪府南部からもお見えになっていて、驚きました。
遠くからお越しくださった皆さんありがとうございました。

前半は全体での質疑応答形式、
後半は荘司先生と患者さん家族さんとの個別相談の
形態で進めました。
後半、個別相談を受けていない時間帯は
患者さんとご家族の歓談・交流タイムとなりました。

荘司先生は会場から出るひとつひとつの質問に丁寧に
わかるまで説明してくださいました。
兵庫医科大学病院で500例ほど
潰瘍性大腸炎の手術をされていたので
具体的に解説図も交えて答えてくださいました。
来場された方の中には
2009年9月に大阪府中部のK大学S病院で
潰瘍性大腸炎の緊急手術を受けた。
その病院では初めての手術であり、その後再手術を
したり、落ち着かない状況で心配が絶えない方には
専門医がいる病院への転院を勧めました。
具体的に病院名や医師名のアドバイスをしました。
この方は転院すると言われていました。
 
荘司先生は
・大腸を1センチ残す術式がありますが
潰瘍性大腸炎の手術に慣れていない医師や病院だと
5センチほど残していて、そこからまた再発になる話が
よくあることや
・術後の合併症では回腸嚢炎で悩んでいる人が多いこと
・手術して80%の方は便漏れ無し、
 10%の方は夜漏れる
 10%の方は昼も漏れる
というのが現状とのことでした。
その他たくさんの話をしました。

また、荘司先生から
「手術時あるいは術後の問題点」という
A4版9ページの貴重な資料をくださいました。

荘司康嗣先生
潰瘍性大腸炎オペ済み患者連絡会(UC-OB会)の柳井代表
来場された患者さん、ご家族の方、関係者の方
ありがとうございました。

○会場 草津市立市民交流プラザ 
      フェリエ南草津ビル5F(滋賀県草津市)
○アクセス JR南草津駅徒歩2分
○駐車場 4時間無料駐車場有

■2010年(平成22年)11月28日(日) 13:30〜16:40
滋賀IBDフォーラム クローン病 内科 医療講演会 質疑応答 情報交換交流会
(滋賀IBDフォーラム 第10回医療講演会 第16回情報交換交流会)  

【第1部】医療講演会 
  「クローン病の治療について −薬から食事まで−」
  講師 滋賀医科大学 大学院 教授 安藤 朗 先生
  
  安藤先生はクローン病について疾患の全体像、以前からの治療法、
  最近の治療法、開発された新薬、療養していく上で大切なこと等について
  たくさんのプレゼンテーションスライドをもとに詳しく解説してくださいました。
【第2部】質問タイム   
   患者さんやご家族の方からの質問タイムでは日頃、疑問に思っていること、
  聞いてみたいことについて多くの参加者が安藤先生に質問されました。
  安藤先生はその質問のひとつひとつに丁寧に答えられました。
  同じ方からの追加質問や他の方からの関連した質問にもわかりやすく
  答えられました。
  質問が出なくなり、最後にわかりやすいご講演と懇切丁寧な回答をしてくださった
  安藤先生にお礼と感謝の気持ちを込めた大きな拍手が起こりました。
  安藤先生ありがとうございました。

【第3部】歓談 情報交換 交流タイム 

遠い島根県松江市から滋賀県彦根市のクローン病医療講演会交流会の
会場までお越しくださった方もおられ、驚きました。
島根等の山陰地方はなかなかこのような専門医の先生による
医療講演会や患者さんの交流会がないとのことで
「今日は遠かったけど来てよかった」と言って下さっていました。
遠路、お越しくださり、ありがとうございました。

開催にあたり、
クローン病の最新治療について詳しくわかりやすく
ご講演くださった滋賀医科大学 大学院教授の安藤先生
医療講演会冒頭にお言葉をいただいた
滋賀県彦根保健所青木繁治次長様
滋賀県彦根保健所 奥沢保健師様
滋賀県長浜保健所 山本保健師様
滋賀県東近江保健所 田中保健師様には
たいへんお世話になりました。
御礼申し上げます。

滋賀県の難治性疾患者の療養環境向上の為、活動してくださっている
滋賀県難病対策推進議員連盟の江畑弥八郎滋賀県議会議員が来場されました。
滋賀県の難病対策をさらに進めていくことを発言され、会場は
大きな拍手となりました。

○会場 彦根勤労福祉会館 滋賀県彦根市大東町4−28
○アクセス JR彦根駅 西口徒歩3分

○駐車場 無料駐車場有  
○参加費 無料 

■2010年11月20日(土)21日(日)
IBDネットワーク第17回東京総会会議

北海道から沖縄県までの
全国の潰瘍性大腸炎とクローン病の患者団体連絡組織である
「IBDネットワーク」の第17回東京総会会議が
東京都北区の滝野川会館で開催されました。

この一年間の潰瘍性大腸炎やクローン病の療養環境向上に向けての
あらゆる活動の報告や協議事項について
二日間にわたって全国の団体の役員と話し合いました。
アステラス製薬株式会社、アボットジャパン株式会社、
田辺三菱製薬株式会社、アフラック アメリカンファミリー生命保険会社や
日本難病疾病団体協議会(JPA)から水谷事務局長も来られました。
IBDネットワークのエリア別患者団体運営役員交流会議は
下記の報告がありました。
北海道東北エリアは
2009年11月14日の岩手会議、2010年8月7日の福島会議
関東甲信越エリアは2010年9月20日の横浜会議、
近畿エリアは2010年8月1日の兵庫会議
中国四国エリアは2010年9月26日の岡山会議
九州沖縄エリアは2010年7月318月1日の熊本会議

特別企画のメインテーマは
「障がい者制度改革推進会議で議論されていることを勉強する」
と設定しました。
「障がい者制度改革推進会議」について学びました。
東担当室長の講演(映像)を約一時間聞きました。
2006年12月13日の国連総会で障害者権利条約が採択されました。
この障害者権利条約は、障害者の概念の世界的標準化(最低レベルでも
ここまでは必要と考えられた基準)を目的に、障害の定義・範囲、教育や
医療を受ける権利、地域で暮らす権利、差別禁止など、障害者当事者が
長く求めて来たことが網羅されています。
この条約に絡む日本政府代表団顧問が、後に障がい者制度改革推進会議の
担当室長となった“車イスに乗った弁護士”東 俊裕さんです。
目的は東さんから突きつけられた「課題」である
“IBD患者は何を求めるのか”を全員でワールドカフェ方式で
話し合ってまとめました。
テーマは「今だからこそ言おう私達の主張」としました。

特別企画のサブテーマは
「支えあう九州IBDフォーラムであるために」
と題しました。
九州内の熊本、宮崎、佐賀の各団体が熊本を中心に結びついて
それに福岡、大分、長崎の各団体の運営者が加わって大きな流れになって
九州各県に住む潰瘍性大腸炎、クローン病患者や家族への支援を
進めていこうとしている様子の事例発表が熊本IBDの長廣幸さんからありました。
「九州はひとつ」を永遠のテーマにしてこれからも各県の団体の運営者が
相互に訪問、協議し仲良く、支えあい、励ましあって活動していこうとする
ものでした。
(1)こまめな会議の開催、(2)各患者団体の歴史を重んじる、
(3)顔の見える関係作り、(4)宴会
が九州の各団体の中のよい理由とのことでした。
他エリア(北海道東北、関東甲信越、中部、近畿、中国四国)の団体運営役員に
とって示唆に富む内容でした。

新たな提案として「患者の語りデータベース」プロジェクトがありました。
概要は「患者がカメラの前で自分の病気体験について語る」
これを編集して、整理しホームページに載せて広く公開する。
DIPEXジャパンというNPO法人が取り組んでいる乳がんと前立腺がん患者の語りデータ
ベースを参考とします。
「潰瘍性大腸炎とクローン病の患者の語り映像データベース」を構築して
全国の潰瘍性大腸炎とクローン病患者の療養や気持ちの支えの源と
なろうとするものです。
その他社会制度、治療、新薬等療養環境向上に係る幅広い情報について
報告・伝達・協議しました。

2010年(平成22年)11月7日(日) 13:31〜18:29

○名称滋賀IBDフォーラム 情報交換交流会
(滋賀IBDフォーラム 第15回情報交換交流会)                         
      
○会場 草津市立市民交流プラザ

秋になると毎年、療養相談のお電話が増えてきます。
他府県の患者さんや滋賀県内の保健所、滋賀県難病相談・支援センターから
弊会のことをお聞きになっての相談をいただきます。

この日は大津市西部、大津市中部、大津市東部、草津市、栗東市、近江八幡市、
そしてなんと静岡県からご家族の方も含めて計11名もの多くの方が来てくださいました。
滋賀IBDフォーラムホームページを見て来てくださったとのこと。

患者さんは潰瘍性大腸炎が8名、クローン病が1名の計9名、
ご家族(お母さん達)は2名、
手術は9名中、2名の方がされていました。
初めて参加された方はご家族も含めて5名の方でした。

患者さんの年代は中学1年生から40代まで、男性が4名、女性が5名でした。
発病した(潰瘍性大腸炎やクローン病と確定診断がついた)のは
小学5年生が1名、中学3年生が1名、高校3年生が3名 20代が3名、30代が1名でした。
低年齢化が進んでいることと中3年、高3年の時期に発病した方が多いのは
進路選択や受験勉強等でストレスが大きくかかってくる時期であることと関係が深いのでは
と思われます。

下記は情報交換交流会で発言されたこと、話し合われたことの抜粋です。
・高3年でクローン病になった。男性。現在30代。普段はペンタサを飲んでいる。
 炎症がきつくなるとステロイド剤を飲む。
 基本は流動食にしている。
 会社の飲み会の場にも考えて参加している。
 職場のコミュニケーションの場として参加している。
 その場での食べるものは選択している。
・現在19歳 女性 1年前の高3年の時に潰瘍性大腸炎になった。
現在、栗東市の病院に月1回通院している。
悩みとしておなかが痛くなることがある。
全大腸型と診断された。2010年夏頃より悪い。
・高3年で潰瘍性大腸炎になった。男性。現在30代。
 発病後、薬が効いて落ち着いていた。
 5年後の23歳に再燃した。
 ずっとステロイドが切れなかった。
 骨がすかすかと言われた。
 大津市内の総合病院から別の大津市内の総合病院に移った。
 免疫抑制(調節)剤イムランの治療を受けて落ち着いた。
・免疫抑制(調節)剤は使用が難しい。
 炎症性腸疾患の治療に慣れた専門医師がいる医療機関で治療を受けることが大事。
・近畿及び滋賀県内の潰瘍性大腸炎、クローン病の専門医が在籍している医療機関とは。
・3年前20代前半で潰瘍性大腸炎になった。女性。
 大津市内の総合病院から滋賀IBDフォーラムの人たちの助言で
 別の大津市内の総合病院に移った。
 専門の先生に診てもらって体調が向上してきた。
 最近、薬がペンタサからアサコールに変わった。
・潰瘍性大腸炎やクローン病の外科治療施設として有名な
 兵庫の病院と横浜の病院の術式の違いについて
・術式の違いによる術後の留意点について
・中3年で潰瘍性大腸炎と診断を受けた。男性。現在高校2年。
 2010年夏に大腸全摘出手術を兵庫県の病院で受けた。
 今後、第2期手術をうける予定。
・40代の手術経験を持つ方からの助言
 手術後の気持ちの持ち方としてあまり、他の人と比較しないほうがよい。 
 他の人と自分は違う。ひとりひとり違う。
 不安にならないで疑問に思ったことは小さなことでも先生に尋ねていくことが大切。
・ストーマ(人工肛門)をつけているとストーマから便が出るときもある。
 お尻から緑色の液が少しずつでることもある。
・女の人は入院したら携帯メールでよく情報交換している。
・排便の時に赤いのがあると「この血は何の血」と思ってしまう。
・ごはんはできるだけ、仲間と一緒にいくようにしている。
 つきあいでカレーハウスCoCo壱番屋などのカレー専門店に入った時には
 自分はカレーは食べられないので
 ライス1つオーダーすることにしている。マクドナルドにも行く。
・「まわりの友達に(自分が食べられないものがあることで)逆に気わ使わすことがある」 
 ことがいや。
 「腹をわって話せる友達をつくる」ことが大事だと思う。
・うちの会社のある部署は400人いるが、その中にクローン病の人が4人もいる。
(参加者から驚きの声が起こりました)
率としてものすごく多い。
・就職した年に悪化した。
・入院した時に看護師さんがエレンタールを見て「どんな味がするの?」と言ったのであげた。
 何人かの看護師さんが飲んだようだ。
 ナースステーションで悲鳴があがっていた。
 フレーバー付きだったのに。
・医療スタッフの方達も栄養剤や鼻中栄養摂取を研修として経験されるとよいと思う。
・そのようにしている医療スタッフがいる病院を他府県に知っています。
・30代で潰瘍性大腸炎を発病。男性。
 発病した時は潰瘍性大腸炎が厚生省(当時)が難病と指定していて医療費を無料(当時)に
 するほどたいへんな病気だということで本人も家族もたいへんショックを受けた。
 医師の説明はあまり、耳に入らなかった。
 いろいろ言われていたがショックなのとわからないのとで入らなかった。
 先生のお話より、となりのベッドにいる先に病気になった人から聞くことばの方が
 よっぽど耳に入った。
・体験談が書かれた患者団体の本ばかり読んでいた。
 その本にも病気の説明は書いてあったが先に病気になった人の体験談ばかり
 読んだ。読むことにより、この病気の人としての心構えができてきたように思う。
 その頃は滋賀医科大学医学部附属病院に患者団体はなかった。
・今は滋賀に炎症性腸疾患専用の患者団体があるので先に病気になった人たちが
 どういう思いか、どのような治療をうけているか、どこで受けているかなどの情報を望む人
 は聞くといい。
・先に病気になった人は後から病気になる人やその家族の方にアドバイスをするように
するといい。
・潰瘍性大腸炎やクローン病を療養していく上ではどの病院のどの先生の治療を
 受けるかがとても大切。
・多くの潰瘍性大腸炎とクローン病の人たちの話を聞いていると
 疲れとストレスが発病や悪化の大きな要因と思われる。
・私は「いろいろなものを食べて食事を楽しむこと」は自分の中で切った(やめた)。
・それもひとつの考え方だと思う。それでいい と思う。人それぞれ。
・インターネットと患者団体の交流会の違い
 インターネットで今は多くの情報を見ることができる。
 潰瘍性大腸炎やクローン病の人が書いたことを読むことができる。
 患者団体の交流会に行くと他の潰瘍性大腸炎やクローン病の人の言うことを
 聞くことができる。
 そしてプラスして自分の言いたいことや思ったことを言える。吐ける。
 人にその場で聞いてもらうことができる。
 即、反応がわかる。感じられる。
 気持ちを通じることができる。 
・潰瘍性大腸炎 女性 40代 手術経験者
 今日、この交流会会場に来られた人達は
 行くこと(来たこと)でよくなろうとしていると思う。
 私はそれでよくなると思う。
・23歳で潰瘍性大腸炎になった女性と18歳で潰瘍性大腸炎になった女性。
 私は市販の薬をいっぱい飲んでいた。
 私もいっぱい飲んでいた。
・高校3年を終えるまでは今の日本は「みんなと一緒」が基本のようになっていて、
 他者と違うといけないようになっているが、
 高校を卒業するとそこからは次の学校に進学する場合も社会にでる場合も
 所属する集団に夜が「みんなと一緒」を求められることは格段に少なくなる。
 病気を持っている者には自由度が増す。
 それだけ責任も増すがこれは療養していく上で大きなことと思います。
・うちの娘はがんばりやさん。几帳面。いままでがんばってきた。今もがんばっている。
 小学5年生の9月に潰瘍性大腸炎の診断を受けた。
 親として驚いた。
 約一年血が出なかった。忙しくて薬を飲む間隔があいたこともあった。
 その後、再燃した。出血した。
 便秘→下剤→下痢の経過をたどった。
 母親の腸を移植したいとまで思う。
 塾通いや中学受験をした。現在は志望校に合格して通学している。
 草津市の総合病院やその他で治療をうけている。
 主治医の先生(小児科)はとても熱心に診てもらっている。
 薬はペンタサ、漢方薬二種、サプリメント、、免疫力を高める作用のある薬等を飲んでいる。
 身体にいいというものは試している。
 みなさんはいつカミングアウトをされましたか、されませんでしたか。
 学校での対応に親として悩んでいることがある。
 その他たくさん話されました。
       ↑
・滋賀県の公的機関で炎症性腸疾患療養の相談業務を担われた複数の方が
  この日(2010.11.7)、情報交換交流会会場に来てくださっていたことから
 保護者の方、患者さん本人(中学生)へきめ細かく助言をされ、これから療養していく上で
 大切なことについて意思確認と共に詳しく話し合われました。
 全体交流会は17:00で終了し、草津市立市民交流プラザロビーソファーコーナーで
 18:29まで話し合いました。
 
○潰瘍性大腸炎やクローン病の療養には
 発病時の年齢や症状の軽重によってきめ細かいさまざまな対応・支援が必要に
 なってきます。
 小中高生で発病した場合は学校、社会人なら職場等所属集団との関係や
 配慮事項の伝達の仕方
 医療機関や治療法の選択等多くのことで悩みやどうしたらいいの?
 という思いをされている方は少なくないと思います。

 多くの皆様のお力添えを賜りながら、一緒に考え、少しずつよくなるように
 滋賀IBDフォーラムとして取り組んでいきたいと思います。
 これからもよろしくお願いいたします。

2010年(平成22年)11月4日(木)

全国の都道府県庁舎で初めて滋賀県庁内に
難病・慢性疾患患者支援自販機が設置されました。

滋賀県庁玄関で嘉田由紀子知事や滋賀県難病対策推進議員連盟の代表、
コカコーラ社の役員、滋賀県難病連絡協議会の代表(代行)をはじめ、
県庁職員、滋賀県難病連絡協議会理事等で除幕式を行いました。

司会進行は滋賀県難病連絡協議会の森副理事長が務め、
入院中の駒阪博康理事長に代わり、造田理事が言葉を述べ、
自販機から飲料を購入しました。
同じ11月4日の午後には滋賀県甲賀市で民間設置2号機、3号機が
設置されました。
滋賀県難病対策推進議員連盟と滋賀県健康推進課の
ご理解ご支援により滋賀県庁本館県民サロンに設置が決定しました。
ありがとうございました。厚く御礼申し上げます。
大津市の他、甲賀市水口町や草津市野路でも設置及び設置予定です。
皆様のご理解とご支援をこれからもお願いいたします。
■滋賀県庁に難病患者支援の自販機設置
難病患者支援に売り上げの一部を寄付する清涼飲料水の自動販売機が4日、大
津市の県庁本館1階の県民サロン内に設置され、関係者が除幕式を開いた。
都道府県庁での設置は全国で初めて。
除幕式には、県難病連絡協議会と自販機を設置した大手飲料メーカー、設置場所
を提供した県などの関係者が出席。
同協議会の造田泰理事が「難病について県民が一緒に考えてもらうきっかけにもな
ってほしい」と述べた。
売り上げの2割が同協議会への寄付に充てられる。同協議会は、難病や慢性疾患
の患者と家族が参加する相談会や講演会の開催に寄付金を使う。
運営資金確保のため、県内での設置を各方面に呼び掛けてきた。
自販機は青空をモチーフに青色を基調にしたデザイン。
側面に握手をする手を描き、患者と県民とのきずなを表現しているという。
甲賀市内の事業所など2カ所にも同日設置され、県内では計4カ所となった。
(京都新聞  2010年11月04日 22時07分)
■難病患者 支援自販機を設置
売り上げの一部を難病患者支援に寄付する自販機が4日、県庁内1階の県民サロ
ンに1台設置された。県庁内の設置は全国で初めて。
関心の高まりを受けて、県内の民間企業や市町役場でも支援の輪が広がり始めて
いる。

難病患者を支援する自販機は、販売する清涼飲料水の価格の20%が支援金にな
る仕組み。1日25本を販売すると、年間約24万円が集まる計算になるという。
自販機設置の除幕式には、県難病連絡協議会理事長代理の造田泰さん(43)や
嘉田由紀子知事、県難病対策推進議員連盟の柴田智恵美県議らが出席。
先天性心疾患がある造田さんは「多くの人に難病を知ってもらいたい」とあいさつ。
嘉田知事は「日常生活の中で貢献でき意味がある」と述べた。
協議会は2005年度まで、難病患者の相談事業などに対し、県から助成金を受け
ていたが、厚生労働省の難病特別対策推進事業で、県難病相談・支援センターが
開設されたため、助成金は打ち切られた。
活動資金が減る中で、2年ほど前から県に設置の協力を呼び掛けていた。
協議会には、支援自販機の設置計画を新聞などで知った企業や周辺市町から問
い合わせが相次いでいるという。難病支援の自販機は、県内では4日までに甲賀
市の2企業、大津市内の診療所と合わせて計4台が設置された。
自販機で得た「善意」は協議会加盟団体の活動支援や講演会、相談会の資金に
利用される。 (中日新聞  2010年11月5日)

2010年(平成22年)10月3日(日) 
滋賀IBDフォーラム&京都IBD友の会 ボウリングゲーム&お話交流会
(滋賀IBDフォーラム 第14回情報交換交流会)

今回も京都IBD友の会さんと一緒にボウリングやお話で交流を深めました。

期日 2010年(平成22年)10月3日(日)
時間 12:00−17:02 
 【前半 12:00〜13:51 ボウリングゲーム大会 2ゲーム】
   前半の集合時刻  12:00集合
   前半の場所 浜大津アーカス4階 大津ボウル
   
大型駐車場有(180分間無料)
●浜大津アーカスへのアクセス
JR膳所駅・石山駅・大津京駅・山科駅から京阪電車へ乗換 
京阪電車 浜大津駅徒歩5分
JR大津駅徒歩10分
京阪・近江他バス各社浜大津駅徒歩5分

今回で12回目を迎えた
「滋賀IBDフォーラム(滋賀の患者団体)と京都IBD友の会のボウリング&お話交流会」を
2010年10月3日(日)、滋賀県大津市の浜大津アーカス4階大津ボウルと
大津市市民活動センター大会議室<明日都浜大津ビル1階>で開催しました。

今年は曇り時々雨のお天気となりました。
猛暑だった今年、近くに見えるびわ湖は秋の訪れを告げているかのようにきれいでした。
滋賀と京都から計12人の患者さんやご家族の方が参加されました。

12時から始まった前半のボウリング大会では「ボウリングは久しぶり」の方や
「ボウリングをするのは実は毎年このボウリングゲーム交流会だけ」の方も少なくないようです。
初めに京都の藤原さんから開会挨拶がありました。
隣の10レーンほどは関西の大学のボウリング選手権が開催されていました。
応援の人も含めて100名以上の人がいて活気に満ちていました。
私達も負けじと気合が入りました。
ボウリングゲームへの出場は京都から5名、滋賀から2名(組)の方でした。

体重は40キロ台の方から90キロ台の方までいました。それって不公平?。
ゲームが始まるとみなさんピンをどんどん倒していました。
30万円を超える高級カメラで熱戦の様子を撮影してくれた佐藤さん。
あちこちのレーンでストライクやスペアが続き、歓声や拍手が続きました。

第1ゲームが終わって第1位が高橋さんの153点。
続いて2009年度大会優勝の小西さんの130点でした。
1999年から始まったこのボウリング大会は過去11回開催されましたが、
その内10回の優勝は高橋さんと小西さんが占めています。
もう1回は滋賀(栗東市)の奥村さんが優勝されました。滋賀勢がんばれ!

パワーでピンを弾き飛ばす人、技で倒す人、お母さんと娘さんでリレー形式でプレーする組などいろいろでした。
第2ゲームに入りました。すると、なんと藤原さんがすごいです。
第1ゲームもストライクが多かったですが、第2ゲームはその勢いが停まりません。
4回連続のストライクを含めて10フレームの内、実質ストライクを計7回も出されました。
いやー。そんな人、初めて見ました。神業でした。
尋ねると「隣でプレーしている選手権に出場している大学生のフォームを少し参考にした」とのこと。
僕も参考にしているんですけど、スコアは上がりませんでした。
藤原さんの第2ゲームは本日の最高得点の167点。
おめでとうございます。

優勝は高橋さん。準優勝は藤原さん。第3位は小西さん。
広岡さんも第2ゲームでこれまでの大会で最高の
137点で総合第4位に入賞されました。
第3・4・5位は激戦でした。
滋賀の杉本さんは細い身体で、次々とピンを倒しておられました。
そしてここぞ、という時はお母さんがリリーフで投球されました。
見事なスペアをとられていました。
まるでプロ野球の中日の岩瀬、阪神の藤川、
巨人のクルーンや山口みたいな見事な連携でした。
ボウリングでもリリーバーがあるのですね。
みなさん、お疲れさまでした!
結果は表のとおりとなりました。

順 位 氏 名 第1ゲーム  第2ゲーム  合計
優 勝  高橋さん  158点     150点   308点
準優勝  藤原さん  116点     167点   283点
第3位  小西さん  130点     121点   251点
第4位  広岡さん  110点     137点   247点

 【後半 14:00〜17:00 お話交流会(こんな時はどうしてます?)】
   後半の集合時刻  14:00 集合
   後半の場所 大津市市民活動センター大会議室<明日都浜大津ビル1階>                        
         (大津市浜大津4ー1−1)


●大津市市民活動センターのアクセス
浜大津アーカス 大津ボウルより連絡橋にて徒歩5分
JR膳所駅・石山駅・大津京駅・山科駅から京阪電車へ乗換 
京阪電車 浜大津駅徒歩1分
JR大津駅徒歩9分
京阪・近江他バス各社浜大津駅徒歩1分

後半は、徒歩5分の大津市市民活動センターに場所を移し、
14時過ぎから療養情報交換お話交流会が始まりました。
移動途中の連絡橋から見える琵琶湖がきれいでした。
後半のお話交流会には滋賀から5人の方が新たに来られました。

はじめにボウリングゲーム大会の表彰式をしました。
全員のスコアがボードに表示され、みんなで健闘をたたえました。
第2ゲームになってスコアが大きく上昇した藤原さん(プラス51点)、広岡さん(プラス27点)、
佐藤さん(プラス18点)は体力がありますね。
 
2008年10月の大会&交流会に大阪から参加された
クローン病の男性とその彼女のカップルがこの度、結婚され、出産もされたという
おめでたいニュースが藤原さんから伝えられました。
また、大学院でこの疾患について研究を続けている潰瘍性大腸炎の方からのメッセージも伝えられました。
今、体調がよくないとのこと、回復を願っています。

後半、滋賀から参加された4名の潰瘍性大腸炎の方は
いずれも2010年の6月7月8月に兵庫医科大学病院で手術を受けた方達でした。
女性のМさんは潰瘍性大腸炎歴10年。8年目頃から悪化し、免疫抑制(調節)剤や
副作用の強い薬を使用してなんとか、体調を維持している状態が続いたことから、
主治医の内科医の先生と納得いくまで話し、全摘手術を決断され、受けられました。
経過良く、過ごされ、術後13日でスピード退院されました。
Mさんは悪化の原因は長期にわたる身体の疲れとストレスと思う、とのことでした。

男性の高校生のAさんは中3年で潰瘍性大腸炎を発病。
病歴2年。Mさんと同じく免疫抑制(調節)剤や副作用の強い薬を使用してなんとか、
体調を維持している状態が続いたことや糖尿病の恐れもあり、全摘手術を受けられました。
術後31日で退院されました。
女性のIさんは以前、全摘手術をされた方で今年の手術は人工肛門を閉じる手術を受けられました。
術後33日で退院されました。
男性のTさんは病歴20年を超える方でS状結腸のところに癌が見られたことから
全摘手術を受けられました。
術後15日で退院され療養されています。
皆様の着実なご回復を願います。

同時期に4名もの多くの潰瘍性大腸炎の会員の方が同じ兵庫医科大学病院で
手術をされることになったことから、ご家族も含めてメールや電話で連絡を取り合い、
療養生活において支えあい、情報交換をされていました。
このような時、患者団体を通した絆は大きな力になるのでは、と思われます。

藤原さんは20年以上前に横浜の病院で手術を受けられた経験から
当時と今の術後ケアや考え方の変化を押さえつつ、的確な助言をされていました。
今は感染が心配なことから「IVHはしない」こと、前は術後一週間は食べなかったが、
今は術後2・3日後から状態に応じて食べること、硬膜外麻酔を前はしたが、今はしないこと、
術後の消毒は前は毎日したが、今は毎日はしないことなどが大きなこととしてあがっていました。
病院や医師の方針によっても変わってくると思われます。
大切なことは手術を受ける前あるいは、手術をするかしないか、
判断するときは、自分で集められるだけの情報を集めることだと思います。
先生や先に手術を受けられた複数の方に尋ねましょう。
患者団体の役員さんに尋ねると情報を聞かせてくれたり、
情報を持っている人を紹介してくれたりすると思います。

その他ストマのこと、入院した際に実際に必要となる費用のこと、付添のこと、
漢方薬のこと、潰瘍性大腸炎にも適用となったレミケード薬剤のこと、
特定疾患制度や自己負担額のこと、消費税をはじめとした各種の税金や保険料、
年金の掛金等をあわせると日本の国民の実質的な負担率(支出額)は外国と比べて相対的に高いこと、
手術をする人は内臓に脂肪がついているとよくないので太り気味の人は減量する必要があること、
食べ物のこと等幅広く話し合いました。

生物(人間)の進化として小腸はもともとある臓器で大脳と関係なく、動くものである。
しかし、大腸や胃は後からできたことから大脳と密接に関係がある臓器である。
だから大腸や胃は大脳と関係があり、ストレスの影響を強く受ける、
という藤原さんが日経メディカルで読まれた話は説得力がありました。
ページの関係で書ききれないことがいっぱいあります。
今回ご都合がつかなかった、次回はぜひお越しください。
今年もみんなの元気や気持ちが通じ合い、勉強になるあたたかい交流会を
開催できたことを嬉しく思います。
参加された皆さん、準備いただいた皆さん、ありがとうございました。
次回の交流会も楽しみにしています。 

■2010年(平成22年)8月29日(日)13:30〜16:40

○名称 総会 クローン病・潰瘍性大腸炎 内科医療講演会 質疑応答 保険説明
(滋賀IBDフォーラム 第3回総会 第9回医療講演会)

○プログラム
【第1部】滋賀IBDフォーラム第3回総会 歓談タイム 13:30〜14:20

【第2部】医療講演会 14:40〜16:00
  「炎症性腸疾患(クローン病 潰瘍性大腸炎) 〜診断と治療における最近の話題〜」
   滋賀医科大学 消化器内科 辻川 知之 先生




【第3部】 質問タイム 16:12−16:45
既存薬のこと、新薬認可のこと、食事のこと、病院のこと、先生のこと、
制度のこと、栄養剤のこと、排泄物の色のこと、診断のこと、
治るという考えのこと、病気への構えのこと、遺伝のこと、
飲む薬の量のことなど
多岐にわたり、患者さんやご家族の方から
辻川先生へたくさんの質問が寄せられました。
そのひとつひとつに辻川先生は丁寧にわかりやすく、
回答してくださいました。
回答への再質問にも答えてくださいました。
辻川先生ありがとうございました。

滋賀IBDフォーラム事務局からも回答させていただきました。
会場にこられていた複数の病歴の長いベテラン患者さんからも
質問してくださった方達に療養に役立つ助言をいただきました。
今回の質問&回答タイムも非常に中身の濃い時間となりました。

クローン病 潰瘍性大腸炎の最新治療について詳しくわかりやすく
ご講演くださった滋賀医科大学の辻川先生

滋賀県難病相談・支援センターの
一瀬様(当日、ご支援くださいました) 井上様(当日、ご支援くださいました) 
津隈様 その他の皆様には
たいへんお世話になりました。
あらためて御礼申し上げます。
                      
○会場 草津市立まちづくりセンター
○アクセス JR草津駅 西口徒歩3分
○駐車場 無料駐車場有  
○参加費 無料 

■2010年(平成22年)8月22日(日)13:30〜17:00
                                
○名称 今後の難病対策 第6回関西勉強会

 「今後の難病対策」第6回関西勉強会が
2010年8月22日(日)13:30〜16:45に
京都市生涯学習総合センター山科で開催されました。

参加者は22名でした。
滋賀県、京都府、大阪府、兵庫県他、高知県、岡山県、静岡県からも
猛暑の中、遠路、来られていました。

滋賀県難病連絡協議会からは
葛城貞三さん 伏村さん 松田さん他の計4名が参加しました。

テーマは「谷間のない総合福祉法の制定に向けて」で
立命館大学 産業社会学部 現代社会学科教授 峰島厚氏の
講演や意見交換をしました。
第6回関西勉強会勉強会終了後、
向かいのビルに会場を移して
今後の難病対策関西勉強会実行委員会を
16:55〜17:40にしました。

次回の今後の難病対策第7回関西勉強会は
・2010年10月24日(日)午後
・テーマ「患者団体の運営について」
 難病対策を進めていくには、
 核となる患者団体がしっかりと運営されていなかればならない
 という観点によりこのテーマとなりました。
・会場 京都山科のラクトスポーツプラザ コミュニティルーム

○「今後の難病対策」関西勉強会の活動目的
今後の難病対策を考えるにあたり、
関西からの声を難病対策に盛り込んでいけるよう、
難病問題を学習し、その成果を発信すること。

○活動内容
(1)「今後の難病対策」関西勉強会の準備、開催及び運営に関すること。
(2)関係機関及び関係団体等との連絡調整に関すること。
(3)その他今後の難病対策に関し必要な事業。

○経緯
2007年2月 中央で「今後の難病対策」勉強会開始
       (2009年9月までに中央で計11回の勉強会を開催)
2009年6月13日 関西で勉強会の実施を計画(世話人2人)
2009年8月 2日 「今後の難病対策」第1回関西勉強会の参加募集開始
■2009年9月27日 「今後の難病対策」第1回関西勉強会開催
            (滋賀県大津市 ピアザ淡海 滋賀県立県民交流センター)
  同日       「今後の難病対策」関西勉強会実行委員会発足
■2009年11月29日「今後の難病対策」第2回関西勉強会開催
            (滋賀県大津市 ピアザ淡海 滋賀県立県民交流センター)
■2010年2月14日 「今後の難病対策」第3回関西勉強会開催
            (大阪府高槻市 高槻市総合市民交流センター)
■2010年4月11日 「今後の難病対策」第4回関西勉強会開催
            (大阪府高槻市 高槻市総合市民交流センター)
■2010年6月20日 「今後の難病対策」第5回関西勉強会開催
            (大阪府大阪市 大阪府保険医協会)
■2010年8月22日 「今後の難病対策」第6回関西勉強会開催
            (京都府京都市 京都市生涯学習総合センター山科)

*2010年8月以降も今後の難病対策関西勉強会は継続して開催されています。

■2010年(平成22年)8月3日(火)10:00〜11:40
                                
○名称 滋賀県難病連絡協議会と大津市との難病対策推進協議

会場 大津市保健所
出席者 滋難連 滋賀県難病連絡協議会理事長 稀少難病の会おおみ会長 駒阪博康さん 
  日本網膜色素変性症協会滋賀県支部長 松浦勝彦さん 他

出席者 大津市 保健予防課課長 佐藤美由紀さん
           保健予防課副参事 木下美也子さん
            保健予防課保健師 高田直美さん

滋賀県難病連絡協議会として大津市に下記の4点を要望しました。
(1)不要入れ歯リサイクル事業にご協力をお願いしたい。
(2)「難病患者支援」飲料自動販売機を設置させていただきたい。
   メーカーはコカ・コーラと伊藤園、ビバレッジ
(3) 大津市職員の研修等の場で難病の話をさせていただきたい。
(4) 難病患者等居宅生活支援事業を広報おおつ等で周知願いたい。
   
(1)については大津市歯科医師会に大津市として協力を要請する。
  その後、大津市歯科医師会と滋賀県難病連絡協議会が協議し、
  不要入れ歯回収に大津市歯科医師会の協力を得られることになりました。
(2)については自販機設置既存団体や大津市保健所設置時の経緯を
  確認し、検討する。
(3)については検討する。
(4)については
大津市保健所として
「特定疾患の治療を受けられる方へ」と題したカラーA4版8ページの
パンフレットを別に作っている。
このパンフレットには難病に関する制度の説明がほぼ網羅されています。
その中の5ページの半分のスペースを使って
難病患者等居宅生活支援事業について
詳しく明記されている。
介護保険制度や身障制度との関係も書かれています。

対象者または対象と思われる人たち向けに
このパンフレットでお伝えしている、とのことでした。
この「特定疾患の治療を受けられる方へ」と
題したカラーA4版8ページが
対象と思われる人たちに
いきわたっているのであれば
周知面では充分と思われます。
いきわたっているかどうかであるとの印象を持ちました。

このパンフレットは
会誌「滋賀IBDフォーラム」第4号2010年8月号66〜73ページに
掲載させていただきました。
大津市保健所様 ありがとうございました。

その他として
(5)
特定疾患治療研究事業や研究指定に該当していない
疾患への支援について要望しました。
大津市保健所は「さらに努力していく」とのことでした。

(6)
2009年の特定疾患医療受給者証発行遅延問題の