潰瘍性大腸炎とクローン病の非営利患者家族支援団体
滋賀IBDフォーラムは2015年3月31日、解散いたしました。
これまでご指導、ご教示、ご支援、ご協力を賜りました
多くの皆様、関係機関様に厚く御礼申し上げます。
ありがとうございました。
みなさまのご健勝とご発展をお祈り申し上げます。
                  滋賀IBDフォーラム 役員一同

  IBDネットワーク今後の難病対策検討ページ  IBDネットワーク被災地応援&情報交換ブロ 
 わたしたちは難治性疾患者やその家族が安心して療養できることを願っています。 
 難治性疾患者は、病気の苦しさに加え、社会の現実の厳しさに人生の希望を失う者が少なくありません。難治性疾患者は長く福祉の谷間にあり、何の支援の対象にならない方も少なくありません。
 病気と闘い、苦しんでいる患者やその家族たちが、人生に希望を持つことができる社会を願っています。今後とも私たち難治性疾患者へのご理解とご支援をお願いいたします。
           


「ようこそ 滋賀IBDフォーラム公式ホームページ(潰瘍性大腸炎 クローン病非営利患者団体)へ」

            滋賀IBDフォーラムは医療講演会や相談会、患者及び家族同士の情報交換や親睦
          深めるための交流会を開催しています。
          潰瘍性大腸炎やクローン病の原因究明と予防・治療方法の確立に向けて協力しています。
          また、医療及び福祉制度の充実に向け、関係機関と協議、連携し、必要な働きかけに取り組む
          ことによって患者のQOL(生活の質)の総合的な向上を目的として活動する患者・家族・関係者
          の非営利の団体です。




滋賀県難病連絡協議会
TEL 077−522−7228
大津市保健所 TEL 077−522−6755
草津保健所  TEL 077−562−3526
甲賀保健所  TEL 0748−63−6111
東近江保健所  TEL 0748−22−1253
彦根保健所  TEL 0749−22−1770
長浜保健所  TEL 0749−65−6660
高島保健所  TEL 0740−22−2525

滋賀IBDフォーラムは潰瘍性大腸炎や
クローン病の患者さんご本人やご家族
の方、関係及び支援に携わってくださ
っている個人・団体(機関・法人)の集い
の場です。 滋賀県をはじめとした近畿
地方や中部地方その他の都府県の個人・
団体(機関・法人)で構成されています。
*「IBD(Inflammatory Bowel Disease)」とは
炎症性腸疾患(潰瘍性大腸炎<Ulcerative Colitis>
とクローン病<Crohn’s Disease>) を表します。


滋賀IBDフォーラム 医療講演会で話される嘉田由紀子前滋賀県知事
滋賀IBDフォーラム公式ホームページ最終更新日 2015年4月5日(日)
              滋賀IBDフォーラム公式ホームページ更新情報
トップページに「滋賀IBDフォーラム解散のお知らせ」を掲載しました。
(2015.4.5)
トップページに2015年5月9日(土)の滋賀県難病連絡協議会第32回総会の開催情
報を掲載しました。(2015.3.21)
トップページに2015年3月28日(土)の大阪医科大学炎症性腸疾患(IBD)の患者さ
んと御家族の集いの開催情報を掲載しました。(2015.3.20)
トップページに2015年3月29日(日)の第12回 IBDの子どもと歩む会の開催情報
を掲載しました。(2015.3.20)
トップページに2015年3月29日(日)の兵庫医科大学炎症性腸疾患市民公開講座
の開催情報を掲載しました。(2015.3.20)
医療講演会交流会難病対策医療費ページに2015年3月17日(火)の「難病でも働く
希望を 患者の女性が拠点開設、滋賀・東近江」を掲載しました。(2015.3.20)
医療講演会交流会難病対策医療費ページに2015年3月15日(日)の滋賀医科大学
炎症性腸疾患センター第10回医療講演会 講師大阪市立大学医学部附属病院消
化器内科鎌田紀子先生 演題「炎症性腸疾患のイロハ 〜病態・診断・治療〜」 
草津市立市民交流プラザを掲載しました。(2015.3.20)
医療講演会交流会難病対策医療費ページに2015年2月28日(土)の滋賀県難病連
絡協議会Rare Disease Day(レアディジーズデイ世界希少・難治性疾患)滋賀2015を
掲載しました。 (2015.3.20)
2015年2月22日(日)の滋賀IBDフォーラム 滋賀県長浜保健所 彦根保健所 東近江
保健所 クローン病 潰瘍性大腸炎 患者 家族 (1)医療講演会「潰瘍性大腸炎 クロ
ーン病の基礎知識」 滋賀医科大学 消化器内科 馬場重樹先生 (2)質疑応答(滋
賀IBDフォーラム 第22回医療講演会)(滋賀県米原市)を掲載しました。(2015.2.22)
医療講演会交流会難病対策医療費ページに2015年2月22日(日)の滋賀IBDフォ
ーラム 滋賀県長浜保健所 彦根保健所 東近江保健所 クローン病 潰瘍性大腸炎
患者 家族 (1)医療講演会「潰瘍性大腸炎 クローン病の基礎知識」 滋賀医科大学
消化器内科 馬場重樹先生 (2)質疑応答(滋賀IBDフォーラム 第22回医療講演
会)(滋賀県米原市)を掲載しました。(2015.2.22)
トップページに2015年3月15日(日)の滋賀医科大学炎症性腸疾患センター第10回
医療講演会 講師大阪市立大学医学部附属病院消化器内科鎌田紀子先生 演
題「炎症性腸疾患のイロハ 〜病態・診断・治療〜」 草津市立市民交流プラザの
開催情報を掲載しました。(2015.2.1)
トップページの2015年2月22日(日)の滋賀IBDフォーラム 滋賀県長浜保健所 彦
根保健所 東近江保健所 クローン病 潰瘍性大腸炎 患者 家族
 医療講演会「潰瘍性大腸炎 クローン病の基礎知識」 滋賀医科大学 消化器内科
 馬場重樹先生 質疑応答(滋賀IBDフォーラム 第22回医療講演会)(滋賀県米原
市)の開催情報を加筆更新しました。(2015.2.1)
医療講演会交流会難病対策医療費ページに2015年1月18日(日)の滋賀IBDフォ
ーラム クローン病 潰瘍性大腸炎 患者 家族 語り合い 分かちあいのつどい
 (滋賀IBDフォーラム 第43回療養情報交換相談交流会)(滋賀県草津市)の開催
情報を掲載しました。(2015.2.1)
トップページに2015年1月1日からの新難病支援制度の情報を掲載しました。
(2015.1.5)
2015年度滋賀県社会福祉施策に対する要望協議と要望書の提出を
掲載しました。(2014.12.10)
難病のつどい11・29を掲載しました。(2014.12.10)
 滋賀IBDフォーラム&京都IBD友の会第16回ボウリングゲーム&お話交流会
 (滋賀IBDフォーラム 第42回療養情報交換相談交流会)を掲載しました。
 (2014.12.10)

■新しい難病支援制度(2015年1月1日より) 



難病の患者に対する医療等に関する法律(難病新法)の
  医療費助成制度(2015年1月1日より)

国が定める難病の医療費助成制度の主な変更点
  (2015年1月1日より)

(ア) 1か月の自己負担限度額が、受給者(申請者)が加入している医療保険ごとに算定対象者の市町村民税税額の合計に
より決定されます。
なお、2014年末まで特定疾患の認定を受けておられた方は、負担軽減のため3年間の経過措置が2018年12月31日まで
あります。
 
(イ) 医療機関の窓口での自己負担割合がこれまで3割負担であった方については、負担軽減のため2割負担に
引き下げられます。

(ウ) これまで入院と外来、それぞれ自己負担限度額が決まっていましたが、新しい制度では入院と外来を合算した
自己負担限度額となります。
また、入院時の食費については、これとは別に自己負担が必要になります。(負担軽減のため経過措置期間中は2分の1)
 
(エ) 指定難病治療のために受診した指定医療機関(病院、診療所、院外薬局、訪問看護等)の自己負担を
すべて合算した上で自己負担限度額が適用されます。
 ※院外薬局での保険調剤および訪問看護ステーションが行う訪問看護についても自己負担をしていただいたうえで
合算されます。
 
(オ) 原則として、受給者証に記載される指定医療機関において医療費助成が受けられます。

滋賀県と委託契約を結んだ医療機関、調剤薬局、訪問看護
 ステーション等であればどこでも受診ができます。
 下記(1)(2)(3)をクリックすると一覧表が出てまいります。

■滋賀IBDフォーラム 2015年 

■難病対策の拡充を求める2015年頭宣言
 
 2015年1月1日、難病の患者に対する医療等に関する法律(難病新法)が施行されました。
法制化による社会保障経費(義務的経費)化、難病医療費助成等対象疾患と施策の拡大を
歓迎します。
今後の見直しに向け、
私たちは以下の6点を重点に、より実効性ある社会制度となるよう、
日本難病疾病団体協議会(JPA)をはじめ他の患者団体、研究班等と協力していきます。

  難病はかねてより福祉の谷間の障害として多くの社会保障制度から
零(こぼ)れ落ちてきました。
私たちは重層的なセーフティーネットの構築(対策のざるの網の目を細くする)を
要望しています。
難病患者が安心して治療を受け、患者や家族が生きる希望をもって
暮らせるような社会を求めていきます。

(1) 根治療法の確立:根治療法となりうる治療法の確立。
潰瘍性大腸炎・クローン病(以下「IBD」と略す)が研究対象となって
約40年経ちましたが、いまだ対処療法にすぎません。
難病の根治に向けた確実な研究推進を求めていきます。

(2) 助成対象:対象を大きく拡大する。
初期治療は患者の予後を大きく左右します。
軽症患者であっても効果的な治療を行うことが必要です。
助成から外れたために医療費負担が増えれば、
負担できない患者の受診抑制が起こり、重症化を招きます。
56の特定疾患治療研究事業認定疾患(IBD含む)患者の一部は
経過措置の3年間が終わる2018年1月からは支援を打ち切るとされています。
この点について慎重な取り扱いを求めていきます。

(3) 患者負担額:難病患者の生活実態をふまえ、生涯負担しうる額とする。
難病の患者に対する医療等に関する法律(難病新法)では、
軽症者のうち高価な生物学的製剤等は用いないが、
相対的に安価な病状の維持に必要な薬を一生服用し続けなければならない
特に低所得の患者にとっては、所得に占める医療費負担率が上がり、
支払い続けることが困難となります。
また高額な治療費のために働き、それが病状を悪化させ、
さらに就労が困難になるという悪循環を招きかねません。
運用で慎重な取り扱いを求めていきます。

(4) 対象疾患患者数:患者数の増加で対象から外されないこと。
難病の患者に対する医療等に関する法律(難病新法)では
患者人数の制限にかかる疾患の患者(潰瘍性大腸炎が対象)は、
治療困難な現状にあっても法の対象外となり、
同時に様々な制度から放り出されることとされています。
治療の確立と患者の生活面の自立ができて
初めて、その疾患が難病でなくなった証しです。
希少性と難治性は別に論じる必要があります。
経過措置後も潰瘍性大腸炎患者を切り捨てないよう求めていきます。

(5) 就労支援:確実な雇用促進のための法的な整備を求めます。
障害者雇用促進法の法定雇用率に難病を入れることを求めつつ、
当面、雇用促進上の目標値設定と評価を公表する仕組みを求めていきます。
これは難病の中でも働き世代が一番多い疾患団体としての役割だと考えます。
また、職場における「難病者への合理的配慮」は就業継続の要。
「障害者基本法(改正)」「障害者差別解消法」を踏まえた環境整備を求めていきます。

(6) 啓発促進:積極的な啓発活動を計画的に行うことを求めます。
病気への無理解が患者の社会参加の障壁となっています。
政府広報(スポットCM)を予算に盛り込むなど、積極的な取り組みを求めていきます。
現状では、立法化で自治体任せになる公算が大きく、自治体ごとに温度差が
生じるのは歴然です。
法制化のタイミングで偏見や差別の種を摘み取ることが重要で、
国の責任において行われることが望ましいと考えます。
それらは結果的に、就学、就労、結婚など社会生活に直結するものだからです。
なお、「難病」に限らず「疾病のある方」あるいは「疾病・障害のある方」全ての偏見や
差別が解消されるような啓発が本来の姿だと信じています。

これまでの医療講演会 医療相談会 食事講演会
市民公開講座 交流会 会議 難病対策 医療費制度等に
関する情報や活動はこちらです。


滋賀IBDフォーラムの概要


潰瘍性大腸炎とクローン病の患者さんとご家族の方を支援する目的で設立された
滋賀IBDフォーラムは患者による患者の療養環境向上を願った非営利の団体です。
特定の政党、宗教、利益団体、その他機関及び団体等の影響を一切、受けていません。

入会も退会もいつでも自由です。
電子メール一通または電話一本で入会または退会していただけます。

滋賀IBDフォーラムはおかげさまで滋賀県様、滋賀県難病相談・支援センター様、
滋賀県内の全保健所(大津市 草津 甲賀 東近江 彦根 長浜 高島各保健所)様、
滋賀医科大学、兵庫医科大学をはじめとする専門医の先生方のご支援やご協力を得て
毎年、医療講演会や療養情報交換相談交流会を開催させていただいています。

嘉田由紀子前滋賀県知事には
2009年10月3日(土)の滋賀IBDフォーラム第5回医療講演会、第8回療養情報交換相談
交流会 (ピアザ淡海 滋賀県立県民交流センター)や
2011年1月14日(金)の「1.14難病のつどい」(ピアザ淡海 滋賀県立県民交流センター)に
お越しいただき、難病患者さんやご家族への支援について力強いお言葉をいただきました。
ご理解とご支援を賜っている皆様に心より御礼申し上げます。

これまでの活動はこちらのページ(←クリックなさってください)をご覧になってください。
 

滋賀IBDフォーラムに入会されると

@潰瘍性大腸炎やクローン病の治療経験豊かな専門の先生を招いた医療講演会に参加する
 ことができます。 質問をして答えていただくことができます。
 自分の主治医の先生とは別の多くの先生の講演を聞き、話す機会を得ることができます。

A医療、福祉、食事の役立つ情報を入手したり、交換することができます。
 自分の悩みや思いを伝えたり、他の方の悩みや考え、思いを耳にする交流会に
 参加することができます。
 子供さんが患者の場合は先輩お母さんお父さんから多くの経験を聞くことができます。

Bレクリェーション活動に参加することができます。

C食事療法のアドバイスを受けることができます。

D最新の医療情報をはじめとしたいろいろな情報が掲載されている
 会誌「滋賀IBDフォーラム」が届きます。

E「北海道から沖縄までの我が国最大の潰瘍性大腸炎・クローン病患者団体全国連絡
  組織であるIBDネットワーク」からの役立つ情報を知ることができます。

F厚生労働省滋賀県、大学や企業等の研究機関、製薬会社等の他機関、他患者団体
 から滋賀IBDフォーラムが入手する療養や生活していく上で役立ち、必要となる情報を
 知ることができます。

G同じ病気や違う病気を持つ仲間と知り合え、体験を共有し、よりよい日常生活を
  送るヒントを得ることができます。

H 滋賀県難病相談・支援センター日本難病疾病団体協議会(JPA)
  滋賀県難病連絡協議会等を通じて、難病対策や福祉の充実を求める
  さまざまな情報を得ることができます。
  また、その発展にむけた活動に参加する機会をを得ることができます。

 滋賀IBDフォーラムの設立主旨をご理解いただき、あなたも仲間に。


滋賀IBDフォーラムへのご連絡 お問合せ先

滋賀IBDフォーラムは
日本難病疾病団体協議会(JPA)(全国の疾患団体をとりまとめる総合団体)
IBDネットワーク(北海道から沖縄までの我が国最大のIBD炎症性腸疾患患者団体連絡組織)
滋賀県難病連絡協議会に加盟し、会員患者さんのQOL(クォリティオブライフ)向上に
向けて学び、検討を重ね、活動しています。

【ご連絡 お問合せ先】
滋賀IBDフォーラムへの
各種のお問合せならびに
全国の患者団体(患者会)、企業、官庁、大学・シンクタンク等の研究機関からの
連絡及び照会、調査等各種の依頼、協議、発行文書・発行物は
下記宛にご送付ご連絡をお願いいたします。

会員さんでお名前やご住所、電話番号が変更になった方は必ず、
滋賀IBDフォーラムまでご連絡をお願いいたします。
郵便の他、民間業者のメール便を使用することがありますので
郵便局へ転居通知を提出されても
滋賀IBDフォーラムへ届けていただいていない場合
送付物が届かないことも想定されます。
各種の大切な情報や会誌を確実にお送りするために
必ず、滋賀IBDフォーラムにもお名前やご住所、電話番号変更のご連絡を
お願いいたします。

□下記のご連絡先欄は2015年3月31日の
  滋賀IBDフォーラム解散に伴い
  削除させていただいています。(2015年3月31日)
(1)郵送 
(2)電話     
(3)携帯電話  
(4)E-MAIL

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