会員の増力ロに伴うクラブ運営にあたっての対策について意見があれば、また今後やりたい事や期待する事

・各地区別に支部をつくる方法もありますが、全国的に交流できるやり方を基本にした方がよいと思います。

・今では事務局(野村さん)の負担がかなり大きいと思うので事務局の仕事を少しでも減らせる様に考える必
 要があると思います。もし何か出来る事があれば少しだけお手伝いします。

・発病すぐの人々へこの会があることを伝える手段を考えて貰いたい。私も新聞で見るまでは知らなかったから。

・組織が大きくなれば支部を作る動きが出てくる(良し悪し)。会員が多くなるといろいろなことが出来る可能性がある。
例えば元移植患者としての移植支援活動〜リーフレットの作成等〜、移植後遺症の勉強会と支援活動、
治療後のQOLを充実させる事を目的とした活動等)、大勢の中にその道のプロも会員の中にはいらっしゃるかもしれません。
期待できそうです。

・やはり病気になった患者さんやその家族の方々べき精神的な支援。
パンフレットの作成。昨年と同じ様式のものが良いと思います。温かくてホッとしました。

・毎月250人強に通信を送付する事は大変な事だと思います。隔月でもと思います。

・全国的な組織なので今までのように「通信」を中心とした活動が一番良いと思います。

・年に1回くらい交流会で皆さんにお会いできればと思います。今私はインターネットのホームページで
 ドライアイについて書こうと思っています。いろんな人のGVHDの治療方法や体験談を教えて項ければよいのですが。

・関東、東北、北海道、関西、四国、中国、中部、九州と各地方ごとに支部のようなものを作り、支部別に会を開いたり活動する。

・病名、移植経験の有無、患者家族等特定のグループで集まる。

・例えば兵庫県に住んでいる人だけ(大阪を含めても構わないのですが)神戸で集まってみるとかしてみたらどうでしょうか。

・旅行の企画。

・情報の提供と年数回のイベント企画でいいのでは。

・少しでも多くの人に骨髄バンクのことを知ってもらいたい。

・フェニックスは患者が本音を話し合える、何でもあり、の場である。
 回りから見れば「患者のわがまま」としか見えず受け入れられない話もあるに違いない。
 しかしそこに「フェニックス」の存在価値があり、他の団体とは異なるところである。
 人数が増えてくると、例えば交流会の度に新聞で案内を出していると、緊急患者の相談会で終始し、
 既存会員が参加しても座っていただけで何も得ることなく帰ってしまう場合もあるだろう。
 以前の大阪の交流会でも肝心の会員交流が殆どできず残念な思いをした人も多いだろう。
 一般参加者と既存会員との意識のギャップもかなりあったように思う(それがまたよいのかもしれないが……)。
 会員を制限するのは問題があるし、今後の課題だと思う。
 また現在クラブでは骨髄移植が話題になりやすい。
 バンクが出来て移植患者が増加していることもある。
 しかし会員には移植に無縁の人もおり、移植に関係した人にも実際の経験者と未経験者、
 更に未経験者には移植実施予定者、保留中、不可能者に分けられる。
 移植の事はもちろん重要であるが、もっとひろい観点で(例えば生と死について等と言う様な)意見交換をして行く事も
 必要だと思う。それが無いと「強く、明るく、前向きに」も掛け声だけで終わってしまうのではないだろうか?
 「死」を実感した者なら、その時期に早い遅いがあってもいつかまた自分の前に現れることは承知しているだろうし、
 またそのことを会員同士や一般社会とも意見交換することで「生」を真剣に考える事ができると思う。

・支部をつくる。また個人としては交流会に参加できる様になりたい。

・私が移植した病院では私が4人目の移植患者です。先生方、患者、看護婦さん達で「移植の会」を作り、第1回会合を6/29に開きます。そこで得た情報や知識をより多くの人達に伝えたいと思っています。

・一人でも多くの人に移植を受けて貰いたいので医学の発展とバンクの登録者の増える事を期待します。

・大阪地区、東京地区等分けて代表を決める様にすれば他人まかせにならないようになる。イベント等も。

・交流会に年に数回参加したい(行いたい)。

・QOLについていろんな情報を教えて欲しい。

・野村さんにばかり押しつけて申し訳ないと思っています。
 結婚後パソコン通信やインターネットを始めるつもりなのでお手伝いしたいと思っています。

・温泉旅行、海外旅行、リーフレットの改訂。

・新潟マルクスの長坂さんを紹介いただきましてありがとうございます。その他の患者、
 ボランティアの方とも少しずつ知り合いになり、元気を頂いています。
 知り会いが増えるって何よりの事だと思いありがたいです。
 いつも通信ありがとうございます。

・野村さんご夫妻にはいろいろご迷惑がかかりますが、責任は各自で取り他の会と違って形式ぼった所がなく、
 自由な所が一般に私たち弱者には負担にならなくて良いと思います。これが長続き、会員増加中のゆえんでしょう。

・なかなか違う条件下では難しいと思いますが、旅行、温泉、雪遊び的な軽いスキー、キャンプ等

・私もそうだが内向的な人でも進んで参加できるような会にしたい。

・それぞれ自分の近い場所で企画(なかなか遠い所へは行きづらい)。

・仲間たちの施設、電話相談所のようなものがあれば。

・リーフレット改訂版が必要だと思います。私自身も一応東海地方の代表者で、旧姓のままですし、
 やはり今までみたいにあまり(殆ど)動けなくなったので……
 ということも含め、改訂版をつくることを期待しています。

・温泉で交流会。2泊ぐらい。それと英語の省略用語(AML、CML、GVHD等)の日本語付きの一覧表が欲しい。

・交流会がもっと増えるといいですね。そしてみんなでどこかへ(ディズニーランド等)遊びに行きたい。

・会員の増加はフェニックスクラブが血液疾患の患者会として普遍的な存在となってきたことを表していると思うし、
 会員が多ければそれだけ情報量も増えると言 う点で、今日のようなアンケート形式を多く採用し、
 その時その時の会員の情報(治療の様子等)を総括して、通信に掲載するなどしたらどうでしょうか。
 将来的には他の疾患の患者会との交流などもできればと思います。

・大体の地域ごとに班長さんを決めて組織化するとまとまりやすくなると思います。

・バーベキューパーティー、キャンプ、お泊まり会。

・病気別の経験談等、話せる機会(会報で紹介?)とか ……具体的には思いつきません。

・自分の仕事に役に立てばと思うのですが、バンクの運動とかで手一杯な状況で……。

・支部を作ってみては?とにかく長続きすることを望みます。

・もっと交流会をやりたいですね。みんなでハイキングもいいですね。みなさんの気持ちを歌にしたいです。
 詩を送って下さい。

・いつも気になっているのは事務局の負担が大きくなり過ぎていないかというこどです。
(今回のアンケートも集計が大変だと思います。)
将来的には地域を何ブロックかに分けるなど分業システムも考えてみてもよいのでは?)

・野村さんに負担がかかると思うと心苦しく思います。
 金で済ますのは良くないのかもしれませんが、会費をアップする。

・自分は投稿しませんが、会員の方のいろいろな心の不安、
 現在の状態、元気な声などが聞こえてくる通信であればと思います。

・会報の充実。通常の交流会とは別に目的を持った交流会の実現(交流会の細分化)。

・1日も早く交流会に遊びに行ける様になりたい。全ては退院しないと何も言えないが、
 院患者にとって朗報になるような活動があるといい。

・地域ごとに役員をつくってはどうですか?とにかく楽しい事がしたい。

・ボランティア活動に少し参加してみたいと思っています。
 病気になると健康な時によく理解出来ていると思っていても、
 そのことが殆ど役に立たないことが判りました。
 自分のカラに閉じこもりがちになったり、その逆になったりパニックです。
 身近なところでクラブの方々に頂いたエネルギーを分けられたらいいと思いますし、
 反対に助けられたりしながら少しずつやって見ようと思っています。

・アンケートをとって長い期間元気に過ごしている人の治療法や注意事項を病気ごとに載せて項くととても参考になると思います。  

・慢性骨髄性白血病で移植せずに、安定して元気に暮らしている人の治療法、または生活方法を知りたい。

・移植以外の治療を選択されている方のお話もうかがえたらと思います。

・クラブのことではありませんが、自分としてはできるだけ多方面のジャンルで読書をしたいと思い、努力しています。

・東京、大阪にも運営事務所を設け、活発に運営してはどうでしょうか。
 宣伝(?)担当みたいな人もつけて、大きなクラブへと……と思ったけど、
 アットホームに続けて欲しいのが本音です。

・専門医などにも参加していただき、多く相談受け付けが出来るクラブに。

・ずーっと続けて欲しい。

・23人乗り位のマイクロバスでも借りて、みんなを集めてドライブでもしたいですね。運転手は私ができます。
 長距離大型ドライバー12年のプロです。今は休業中です。6月には復帰する予定です。

・事務局に協力すること。また事務局が効率よく業務が行える様に協力体制を築く事。
 会員数が増えれば会の発言力も強くなります。その発言力を有効利用することです。

・交流会、温泉旅行、パーティ、各地でどんどん行って欲しい。
 その為には各地で「言い出しっぺ」が必要です。会員の方は「言い出しっペ」にできるだけ協力する必要があります。

・平成9年6月9日に世界三大テノール歌手の一人、スペインのホセ・カレーラスのコンサートが渋谷であります。
 彼は10年前に白血病で倒れ骨髄移植をして再び蘇った人です。生命のボランティアコンサートという事で、
 私はまだ人込みに出たらいけないと言われているにも関わらず、行ってきます。コンサートを聞いて感動してきます。

・キャンプ等みんなで何処かへ遊びに行けたらいいなと思います。

・地方に支部を作って支部ごとの活動も進めたらどうですか?

・患者向けパンフレットの改訂。体験談主体でなく、もっと具体的に疾患別に。入院中の患者さんに向けて何かできたら。

・野村さん1人では大変ではないでしょうか。役割を細かくしていろんな方にお願いしたらどうでしょうか。
 又、支部のようなものを作ってみてもよいのではと思います。

・交流会、参加したい。でも時間の事、お金の事を考えると参加できない。
 今までの交流会の他にお金のかからない交流会を開いて欲しい。
 あと子連れの場合託児室等あるか心配です。

・期待する事はMDSの情報が欲しいと言う事。やりたいことは機会があれば、交流会に参加したい。

・細く長く続ける事。

・野村さん一人ですべてを担当するのは大変なのではないですか?今後分担できることは分担してもいいのではないでしょうか?

・楽しい企画も当然必要でと思いますが、やはり一番辛い立場にある発病間もない患者さんを中心に交流会を数多くしたほうがよいと思います。

・都会だけでなく、各地方でこの交流会が開かれるように。

・今までのやり方で良いと思います。私もこれから参加させていただきます。
 今までの親睦会は入退院で参加できませんでした。

・今まで通り、のんびり気楽に「楽しみ」として続けられればいい。
私の体調が変化した時等はどなたかが、できる範囲で事務局をやってくれるでしょう。

・各地でもっと勝手に交流会をやったらよいと思います。あまりお金がかからずに、人数を気にせず、
 気が向いたところに参加できるという状況が生まれたらいいな。

・2月に入会し3月に大阪の交流会に参加させて頂いた。
 通信も5号目、なんとなくフェニックスクラブの雰囲気が分かってきたところで、
 まだまだクラブによっかかって求めるばかりで、
 自分が運営していくのだという意識に欠けてしまいがちなのが個人的問題である。
 自分の動ける範囲でどう会に参加できるか距離的な問題を解消出来る手法はないものか、
 運営にあたっての今現在の問題点をあげ、どう対応していくかやはり全員みんなで考えなければならないのだろう。

・交流会も限られているし、短時間ではなかなか話し合えないこともある。
 そこで通信のよりよい利用法として、今回のアンケートや、
 ぜひとも考えて行きたい話題について、前もってテーマをあげ会員のそれぞれの
 考えや情報を投稿して貰うという方法はどうだろう。
 まとまって多くの意見が開けるのではないだろうか。
 編集作業に負荷はかかってくると思うがその都度問題を考えるグループを作ってみんなで分担していけない
 ものか。個々の会員の参加意欲も高められないだろうか。





アンケートをまとめて
                      末吉 正典(大阪)
 アンケートを実施して約1年縫過し、やっとまとめを完了しました。
あまりに遅くなり申しわけありません。当時とは置かれている状況や心
境が変化してしまった方もおられるでしょうが、自分の確がな軌跡とし
て思い起こす材料にして頂ければと思います。アンケートが野村さんか
ら送られた時は途方に暮れましたが、読ませて頂いているうちに同じ経
験をしたがたでも各人各様さまざまな思いを持たれていることがよくわ
かりました。今までもいろんな方から体験をお伺いする機会はありまし
たが、活字となってまとまってくると本当に迫力のある説得力のある、
また身につまされる思いでもありました。しかし何よりも自分の励みに
なったと思います。まだまだ表に出てこない患者さんの声も多く、これ
をもって患者の気持を100%表せているとは思いませんが、何かに利用
できたら ‥ とも思います。





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