血液疾患患者の会 フ工二ノクスクラブては
 1997年6月に 会員を対象にアンケートをおこな
 いました,回答を寄せられたのは89人て 内訳は家
 族5人 患者本人84人となっています。

     
アンケートに寄せて
フェニックスクラブ呼び掛け 大谷 貴子

フェニックスクラブは患者さんがとても素直な気持ちになれる場所・・最近、
皆さんがこのようにフェニックスクラプを評して下さいます。
もちろん、いちはんそう思っているのは、きっとはほかならぬ私てす。
 そんな皆さんの本音をここに記してみました。どうでしょう?

 あっ 私とおんなしじ、そうよ、 そうよ、 そのとおリI
と思ってみたリ
 へえ、こんな風に病気を揺らぇているんた・・・
と変に関心してみたり、と、大忙しかもじれませんね。

 私たちと違って患者ではない医療スタッフの皆さん 
ボランティアの方々、そして、いつもそばにいる家族の
皆さんは、このアンケート結果をどのようにご覧になる
のでしょう。その反響を興味深く待っています。ぜひ、
最後まで読んで感想をお寄せください。

     
     
     
     
     
国答数 89(回答なしがありますので合計はちがうこともあります)       1995   16
      1996   14
      1997    1
☆ 患者 84(うち男性34、女性50)   84 ☆ 発病年令   
家族  5(すべて女性)    5    0〜9    6
☆ 既婚 42(子供ありお、なし9)   42    10〜19    8
独身  41   41    20〜29   35
☆ 職業()内は病気原因で退職を経験した人       30〜39   24
   会社員 (3)   27    40〜49   13
   無職 (10)   14    50〜    1
   主婦 (3)   13 ☆ かかっている医療機関   
   学生 (1)    5         海外含め54病院   
   自営    2 ☆ 告知   
   その他 (7)   24    医師から   61
☆ 年令       家族から   13
   0−9才              1    自ら確認    8
   10−19才             5    診断書などで    3
   20−29才   25 ☆ 医療費   
   30−39才   34    0〜 9万    1
   40−49才   18    10〜 49万    6
   50〜59才    3    50〜 99万    8
   60才以上    1    150〜199万   14
☆ 地域       200〜299万    7
   関東   38    300〜399万    7
   近畿   18    400〜499万    4
   中部   18    500万以上   10
   東北・北海道    6 ☆ 会社からの保障   
   中国・四国    7    全額あった    6
   九州    2    一部あった   38
☆ 病名       なかった   21
   慢性骨髄性白血病   30 ☆ 学校・職場は   
   急性骨髄性白血病   17    退学・退職した   23
   急性リンパ性白血病   20    休学・休職した   
   再生不良性貧血    3    〜6ヶ月    9
   悪性リンパ腫    8    〜1年   18
   骨髄異形成症侯群    5    〜2年   13
   本態性血小板欠乏症    1    〜3年    1
   骨髄性貧血    1    内定取消し    1
   突発性血小板減少性紫斑病    1 ☆ 死を実感したことが   
骨髄不全    1    ある   59
☆ 発病年           (自殺も考えた 3)   
   〜1985    1    ない   21
   1986〜1988   10    家族として実感した    4
   1990    5 ☆ 病気を受け入れられたか   
   1991    5    はい   54
   1992   16    いいえ   13
   1993   12    受け入れざるをえない    4
   1994    8    割り切った    1
     
☆ QOL(生活の貿)について
発病前を100としたら今は?
10−2、20−1、25−1、40−1
50以下ー2、50−6、55−1
60ー3、65ー2、70ー9、75−3
80−2、85−1、90ー6、95−2
100ー2、100以上−5、
1000以上−1
この他、体力50・精神150
    体力80・気持100
    体力50・精神130・生活70
    仕事50・生活70
    不妊のショック50
    今を生きる実感
    失った物α得たもの+αで100
   ☆ 主なGVHD(治療の副作用を含む)   
    ○皮膚   35
      皮膚が黒ずんだ    3
      皮膚が赤っぽくなる    3
      皮疹   14
      かゆみ    5
      皮がポロポロむける    3
      かさつき    3
      肌荒れ    1
      ヘルペス    3
    ○呼吸器    9
      胸に影    2
      肺炎    2
      間質性肺炎    1
      肺気腫    1
☆ 骨髄移植を       胸水    1
   受けた   52    肺繊維症    1
   待機中    3    気管支炎    1
   ドナー検索中    5  ○眼   20
   できない    4    ドライアイ   10
   しない   10    眼底出血    2
   未定   12    目のかゆみ    2
☆ 骨髄移植を受けた人のみ       視覚異常    2
 ○ドナーは       網膜症    1
   血縁   30    中心性網脈絡炎    1
   バンク   20    白内障    1
   自家骨髄    1    視力低下    1
 ○ドナーに礼状は     ○循環器    4
   出した   18    脈拍高い    2
   出してない    4    心房細動    1
 ○移植の時期       高血圧    1
   〜1990    3  ○口内炎など   14
   1991    3  ○肝機能異常   10
   1992    5  ○その他   
   1993    5    下痢    5
   1994    9    発熱    4
   1995   10    出血性膀胱炎    3
   1996   12    腎臓    2
   1997    4    関節    2
☆ 骨髄パンク運動に       聴覚異常    2
   参加している   37    腎性黄月臥骨粗相症、背骨圧迫骨折   
   参加していない   44    しびれ、甲状腺、黄胆、耳垢栓塞   
☆ フェニックスクラブ交流会に       三叉神経痛、手の震え、無生理   
   参加した事がある       疲れやすい、手足がつる、食欲不振   
   1回   24    刺激物が食べられない(口内にしみる)   
   2回以上   25    粘膜が弱い(出血しやすい)   
   参加した事がない   38    尿管結石(網膜症の薬の副作用)   
☆ フェニックスクラブ通信に訃報は    以上、GVHDに限定せず、治療に起因する副作用
も含め、回答のあったすべての事例を記載。
GVHDは移植経験者52人中「特になし」という回答も
18ありました。
そのうち女性が14と圧倒的だったのは何故
でしょう?
   載せたほうがよい   22
   載せないほうがよい   30
   他   37