リフォーム
7月25日
私は社会人として歩み出してから生活の拠点をつぎの3箇所に変えて現在の地(第二の故郷)に根を張る事ができました。

 1、寮生活:1963年 昭和38年3月〜 18歳
 2、社宅生活:1971年 昭和46年8月〜 27歳
 3、持ち家生活:1974年 昭和49年3月〜 29歳
 4、(建て替え):1995年 平成7年10月〜 51歳

農林業を営む5人兄弟の3男として生まれた私は何時かは生家を巣立たなければならない運命でした。
何時かは、就職して「自立した生活」を送り、やがて「マイホーム」を建てる事が夢でした。
楽しい筈のマイホーム造りは必ずしも平坦な道のりではありませんでした。

「無知」が招いた甚大な代償もあり経済的にも精神的にも大きな負担を強いられたのは事実です。

土地や建物は「一生のお付き合い」、伝統と経験豊かな大手メーカーを選ぶべきだったと後悔しております。
大手企業の不動産業界や住宅産業の信頼出来る営業マンとの出会いが大切です。

  @宅地代 + 家屋代 + 固定資産税
  A「一生住む」には莫大な維持費が必要(りフォーム)
  B今後30年間の予測 南海トラフ巨大地震 M8.0〜M9.0 の発生確率70〜80%
   災害弱者にならないための明日への備え:家屋の耐震化・避難先の確保・停電対策…
 
今回は、後世のために「終活」のテーマに掲げ、りフォーム(屋根と外壁の塗装)を行ないました。
消費税税率アップを前に地元の専門業者3社に相見積もりをお願いして、
コスト・技術力(作業工程)・知名度などを考慮して専門業者を選びました。

塗装はミクロン単位の薄さで下地がもろに現われる作業です。
下地を重視する良い職人さんに出会えたことに本当に感謝しています。
猛暑の中の作業ありがとうございました。

  ■屋根の塗装(黒:艶有り):第2回目(2018年7月)、第1回目(2005年10月)
  □外壁の塗装(アイボリー):第1回目(2018年7月)、保証期間:5年 亀裂・剥離
  ●外壁の構造:
  ※ガリバリウム鋼板サイディングに表は硅砂吹き付け裏は石膏ボード2枚貼り付け。
  ※ヘラで硅砂を掻き落としてから(この作業は省略)刷毛塗り塗装します。

<Befor(外壁硅砂吹き付け)> <After(屋根と外壁の塗装)>
1995年(平成7年)10月28日 2018年(平成30年)7月20日

夢が実現したものの「クルマ」や「マイホーム」を追い求め「無い物ねだり」の人生で、
人間として何か大切なものを置き忘れた気がしてなりません。

物作りの畑で育った私は希少で残酷な進行性神経難病の「筋萎縮性側索硬化症(ALS)」を患ってから、
医療・福祉・介護関係支援機関の人々と触れ合う機会が多くなりました。

医療・福祉・介護関係支援機関に携わる人々は「病気で困っている人を助ける職業」なので、
ホッコリと癒やしてくれる「思いやりの心」で包み、優しくて親切で輝いている天使が多いように実感しております。

お蔭様で、ALSは長期在宅療養生活を可能にした「在宅介護支援ネットワークシステム」の
心強い支援体制や有り難い「社会保障制度」の恩恵を享受して重度身体障害者に
なっても明るい日常を取り戻し、幸せな在宅療養生活を送ることが出来ます。
本当に感謝です。

■マイホームは考えモノ……!?
  2016年4月14日 熊本地震益城町で震度7 M6.5 余震頻発 避難者約9万人
  2017年4月14日 <熊本地震1年後の被害状況> 語り継ごう…!!
       (死者225人、家屋損壊20万棟、避難生活47,000人)

  2015年9月10日 茨城県常総市で鬼怒川氾濫大規模水害
       逃げるが勝ち! 早めの避難!(死者2人、家屋浸水3,000棟以上)
  2018年7月06日 平成30年7月西日本豪雨 死者218人 不明12人 避難者4,700人

  2016年12月22日 新潟県糸魚川市で大規模火災 147棟焼損 火元(ラーメン店)
           「もらい火」はイヤ…!、「火元」にならない責任を…!!!

熊本地震で一瞬で「衣食住」を奪われた被災者の心痛を思うとき、
日本中が心をひとつにして一日も早い復旧・復興を願いました。

自然の猛威に対して人間は無力であるものの災害大国日本の被害に学びながら
自然災害にビクともしない強い街づくりを見据え「減災社会」の実現に
努めなければなりません。

それにしても、家屋損壊20万棟は、想定外の「一生モノ」とは程遠い代物でした。

災害大国日本に相応しい「災害支援法」や「建築基準法」の抜本的な見直しが必要です。

「熊本地震」の悲惨な状況の災害報道は一戸建て持ち家に住むよりも
「一生借家住まい」の方が豊かな人生を送ることが出来ると私達に教えてくれました。 
「私が死んでも記録(HP)は遺る!?」誰かの役に立つことを願いツブヤキ続けて12年余りが経ちました。

家族の「幸せ」と「繁栄」を心より願っています。

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 【ひとくちメモ】
 ●<一戸建て注文住宅の場合>販売ステップの短絡化が求められています…!?
 住宅メーカーの見積もりと直接専門業者の見積もりを比較する事が大原則です。
 ○盛り土工事・○電源引き込み工事・○上下水道工事・○照明器具工事・
 ○カーテン・○塗装工事・○門塀・造園工事・○リフォームなど…
 また、後付けの設備機器なども相見積もりを比較検討するなど慎重な判断が必要です。

 ■2019年(平成31年)10月1日……消費税税率アップ(8%⇒10%)

 ■工事期間中は足場があるため玄関から車庫までのスロープ(ウッドデッキ)は使用
 出来ないので外出は控えなければと思っていました。関東メディカルさんから段差解
 消のためのスロープ(約2m)を借りることが出来ました。とても便利で本当に感謝です。
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<今月の主なNEWS>
2018年7月02日 羽生結弦(22) 国民栄誉賞 ソチ・平昌五輪 金メダリスト
2018年7月03日 サッカーワールドカップ ロシア大会 日本(2)x(3)ベルギー
2018年7月06日 平成30年7月西日本豪雨 死者218人 不明12人 避難者4,700人
オウム真理教事件 7人同時死刑執行 麻原彰晃=松本智津夫
2018年7月10日 タイ・タムルアン洞窟 13人全員救出 6月23日〜7月10日
2018年7月16日  サッカーワールドカップ 決勝 フランス優勝(4)x(2)クロアチア
2018年7月20日 レギュラーガソリン141円/L、灯油1,570円/18L(J.Hセルフ価格)
2018年7月22日 大相撲名古屋場所 関脇御嶽海初優勝 おめでとう! 3横綱休場
2018年7月23日 埼玉・熊谷で気温41.1℃ 国内観測史上最高を更新 桐生39.9℃
2018年7月26日 オウム真理教事件 元幹部6人分割死刑執行 

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待望の中央公民館が完成!
6月30日
 ■1、邑楽町中央公民館が完成しました!
 邑楽町の文化の拠点として様々な団体や町民が活動し、交流の場として、
演劇・演奏・講演などが行なえるホールを備え、
優れた芸術文化に触れられる場を提供する中央公民館が完成しました。 
(着工:2016年12月〜完成:2018年5月)

■2、邑楽町中央公民館の写真 (内覧会:2018年6月30日)
 現代建築の機能美と障害者に優しいバリアフリー化(トイレ・エレベーターが小さい)の進化を楽しみました。






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 【ひとくちメモ】
 ■公民館とは…? 社会教育法に基づき、住民の教養を高め、文化の向上を図るため
  に市町村が設置する社会教育施設
 ■邑楽町の人口(平成30年5月1日現在)  男13,529人+女13,207人=合計26,736人
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 <今月の主なNEWS>
2018年6月06日 関東甲信梅雨入り (2017年6月7日梅雨入り)
2018年6月12日 史上初米朝首脳会談 トランプ大統領・金正恩委員長 シンガポール
2018年6月12日 レギュラーガソリン139円/L、灯油1,570円/18L(J.Hセルフ価格)
2018 FIFAサッカーワールドカップ ロシア大会開幕
2018年6月15日 渋川市地震 午後3時27分 震度5弱 M4.6 県南部震源の深さ14km
2018年6月17日 大阪府北部地震 7時58分 震度6弱 M6.1 震源の深さ13km
(死者4人、家屋損壊4+46+19,193棟、負傷者428人) 震災関連死 1人
2018年6月19日 サッカーワールドカップ ロシア大会 日本(2)x(1)コロンビア
2018年6月25日 サッカーワールドカップ ロシア大会 日本(2)x(2)セネガル
2018年6月28日 サッカーワールドカップ ロシア大会 日本(0)x(1)ポーランド
2018年6月29日 関東甲信地方⇒梅雨明け(6月6日梅雨入り)、2017年7月19日梅雨明け
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担当者会議…2
5月30日
 2年毎に開催が義務付けられている「担当者会議」が本城谷ケアマネージャーの招集で実施されました。
(写真を撮るのを忘れました。)

        (2018年5月30日)…… 担当者会議(9:00-11:00)
         (参加者6名)…… 本城谷ケアマネージャー、浅野保健師、
         山本看護師、吉楽介護福祉士、佐藤ヘルパーさん、小金沢氏、

 医療・福祉・介護関係支援機関の皆様へ <担当者会議資料>
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 いつも、難病に対するご理解と温かいご支援を賜わり、ありがとうございます。
さて、ALS患者の生きがいを叶える納得の「ケアプラン」でご支援を頂きながら、
運命と向き合い、自分らしい人生を心残す事なく、生き切りたいと考えています。

■1、週間ケアプラン <生きがいを叶える納得の「ケアプラン」>
                            (2018年5月30日現在)
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 ●ケアマネージャーと相談の上決めたプランです
 ○家族の24時間介護の負担の軽減 ○病状や環境の変化に合わせQOLの向上を図る
 筋萎縮性側索硬化症(ALS⇒Amyotrophic Lateral Screlosis)[告知⇒2001年4月(56歳)]

 月曜日 ★訪問介護(09:15-11:45)  724円/回 あじさい介護センター
       ★訪問入浴(13:30-14:30) 1,234円/回 みづほの里訪問入浴介護事業所

 水曜日 ★訪問入浴(13:30-14:30) 1,234円/回 みづほの里訪問入浴介護事業所

 木曜日 ☆訪問看護(09:30-11:30)   ?円/回 みづほの里訪問看護ステーション

 金曜日 ★訪問介護(09:15-11:45)  724円/回 あじさい介護センター
       ★訪問入浴(13:30-14:30) 1,234円/回 みづほの里訪問入浴介護事業所
       ☆訪問診療(18:30-18:45)   ?円/回 みづほクリニック(2週間毎)
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  <心の健康を保つために>
 ○「訪問介護」で寝たきりのストレスを外出(買い物、散策)で解消する
  ★気分転換を兼ね一緒に出かけるので、妻が安心して買い物が出来る
  ★自然との触れ合いが生む癒やしと活力は計り知れない効果があります
  ★外出は「避難訓練」と「廃用性の脳を蘇らせる」効果があります

  月・金曜日 ★訪問介護(09:15-11:45)  あじさい介護センター
  車椅子移乗(20分)→買い物/散策(85分)→車椅子洗浄(5分)→ベッド移乗(20分)→
      →清拭(顔、手、足)(10分)→後片ずけ(5分)→記録(5分)

  <身の健康を保つために>
 ○「訪問診療」による健康管理とカニューレ交換
  金曜日 ☆訪問診療(18:30-18:45)  みづほクリニック(2週間毎)

 ○「訪問看護」で動けないストレスをリハビリテーションで解消する
  ★廃用性の筋力の低下、関節拘縮などを防ぐ目的があります
  木曜日 ☆訪問看護(09:30-11:30)  みづほの里 訪問看護ステーション

  午前9時におむつをし、新レシカルボン坐剤を入れて「訪問看護」を待ちます
  バイタル(5分)↓ …患者も納得! 山本看護師のこだわりのプログラムです
   排泄の処理(5分)→陰部洗浄(5分)→おむつ交換(5分)→呼吸リハビリ(20分)→
    四肢リハビリ(30分)→清拭(手、足)(5分)→顔のマッサージ(5分)→
     →後片ずけ(5分)→記録(5分)…(30分延長)

 ○「訪問入浴」で痒いストレスを身体・着衣・寝具の清潔で解消する
  ★清潔第一にして、余病阻止に努める
  月・水・金曜日 ★訪問入浴(13:30-14:30) みづほの里訪問入浴介護事業所

 ■訪問入浴フロー                看護師(1名)ヘルパー(2名)
 …………………………………………………………………………………………………
  バイタル→掛け物(脱)→脱衣             (所要時間約1時間)
     ↓       ↓ベッドメイキング
 浴槽搬入・準備⇒浴槽へ移動⇒洗髪・洗体⇒ベッドへ移動⇒浴槽洗浄⇒浴槽片付け
    ↑                            ↓
 給排湯準備  体拭き→(気切部ケア)→着衣→整髪→掛け物(着)→バイタル→記録
 ※電動ベッドの高さや角度は作業がし易いように調節します。作業後は元に戻します。
 …………………………………………………………………………………………………
 ○上記は概略のフローです。事業所によって準備物品・設備や手順が異なります。

■2、日常生活福祉用具: 関東メディカル梶@レンタルサービス利用ー1割負担
 ○電動ベッド(楽匠Z)、ベッドサイドテーブル、床ずれ防止マット
 ○Q、段差解消のためのスロープ(約2m)を借りることが出来ますか?

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 【ひとくちメモ】
 ■近況報告参照 ☆2016年9月25日 孤立を防ぐ文字盤≠ノご理解を…!! (簡単!)
  ○まばたき合図…1回:はい(YES) 2回:いいえ(NO) 3回:文字盤で会話
  ○文字盤に挑戦すると患者との距離を縮めることが出来ます。
 ■昼夜を問わないタンの吸引が介護の負担となります。(高圧アラームが鳴ると危険)
  ※吸引は「3*6*12の法則」(鼻は3p、口は6p、気管は12p、side tube、) +
  プラス 気管切開部(予想外にタンが溜まります。)

 ■人工知能(AI:Artficial Intelligence)とは…!?
  人工的にコンピューター上などで人間の知能と同様の知能を実現させようとする
  試み、或いはそのための一連の基礎技術を指す。
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 <今月の主なNEWS>
 2018年5月03日 ハワイ島 キラウエア火山噴火
 2018年5月08日 日本民主党設立 民進党+希望の党=62人
 2018年5月09日 第7回日中韓首脳会談 安倍晋三総理・李克強総理・文在寅大統領
 2018年5月25日 レギュラーガソリン139円/L、灯油1,550円/18L(J.Hセルフ価格)
 2018年5月26日 ザギトワ選手に秋田犬(マサル)の贈呈式 @モスクワ
 2018年5月27日 大相撲夏場所 横綱鶴竜 5回目優勝 おめでとう!
 2018年5月30日 日大アメフト部危険タックル問題で内田監督と井上コーチが除名
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一歩先に行く消費税率10%対策
4月25日
 2017年10月22日に行なわれた第48回衆議院議員選挙は与党側が2/3を占める圧勝でした。

(定数465…自民284、公明29)、立民55、希望50、維新11、社民2、共産12、無・他22

公約は@消費税率10%は社会保障と人づくり改革に充てる。

A憲法を改正する。当選議員の8割が改憲論者です。

再び戦争の惨禍が起こらない平和な国になって欲しいと願っております。
安倍首相一強のおごりでは「財政再建」や「身を切る改革」は遠のくばかりです。
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 ※ 家計の負担増:平成 9年(1997年) 4月1日〜消費税率3%から5%へ
 @ ◎介護保険制度運用開始:平成12年(2000年) 4月1日〜消費税率5%、1割負担
 A ★介護保険利用者負担増:平成26年(2014年) 4月1日〜消費税率8%、1or2割負担
 B?★介護保険利用者負担増:平成31年(2019年)10月1日〜消費税率10%、1〜3割負担
 ……………………………………………………………………………………………………
消費税率8%は「社会保障制度」に充当される筈でした。
ところが、実際蓋を開けてみると加算の名目で介護保険利用者負担が増えているのです。
(誰のための消費税率アップ?)

信頼している政権から見放されたような悲しい気持ちになりました。
これは急速に進む「少子高齢化社会」の潮流を追いつけない後手後手の対応であること。

また、今も昔も変わることがない「受益者負担の原則」が根強く継承されているものと推察しております。

更に、制度の見直しは受給は微減・負担は増大の傾向があることが分かりました。
このように増税感だけが残る傾向は今後も続くと予想しています。

野党議員の皆さんが森友・加計・日報・公文書改ざん・セクハラなどの問題を追及するのは勿論、
重要な議題ですが、消費税(重税)の使い方も追及して頂きたいと願っています。

一方、少子高齢化社会を見据えた起業家が続々と登場し、
しかも、SNSを通じて専門の病院・かかりつけ医や訪問看護ステーションを選べる時代になったことは
素晴らしいことだと思います。

収入減少・支出増大の年金生活者にとって、
先行き不透明な厳しい時代を生き抜くためには「節約志向」を徹底し、
また、長期在宅療養生活の質を落とさざるを得ません。

まさに、「身を切る改革」を断行しなければならないと思い、
介護保険利用費用の削減を図るべくケアマネージャーに相談し、
ケアプランの見直しを行ないました。削減結果は下記に掲載しました。

ご協力頂きました、ケアマネさん!ありがとうございました。

人生100歳の時代! 闘病生活はまだまだ続きます。

残酷な進行性神経難病の「筋萎縮性側索硬化症(ALS)」は、
有り難い「難病の医療費助成制度」の恩恵を享受して重度身体障害者になっても明るい日常を取り戻し、
幸せな長期在宅療養生活を送ることが出来ます。
(※今月のテーマは、チッピリ辛口で本音の苦言になってしまいました。ご免なさい。)

■1、変更内容と効果
 <目的>(一歩先に行く消費税率10%対策)
 火曜日 訪問看護(13:30-14:30) 2018年4月3日〜中止  ?円/回 (医療保険の削減)
 水曜日 訪問介護(09:15-11:45) 2018年3月7日〜中止 724円/回 (介護保険の削減)

 <身を切る改革と効果> ………★☆ 在宅療養生活の費用削減効果 ☆★………
 水曜日 訪問介護(09:15-11:45)中止 724円/回×4週/月=2,896円/月(34,752円/年)

■2、ケアプランは患者と介護者の合意が必要(^o^)
 ケアプランは患者と介護者の合意の上でケアマネージャーと相談し決めたプランでなければ長続きしません。
ケアプランは次のような視点でご支援をして頂いています。
○家族の24時間介護の負担の軽減 ○病状や環境の変化に合わせQOLの向上を図る

訪問介護は寝たきりのストレスを外出(買い物、散策)で解消したいと考えてご支援をして頂いています。
季節の移ろいは早くて毎日変化が起こっています。

つぼみが数日後には色鮮やかな花を咲かせそれに感動したり、
自然との触れ合いが生む癒やしと活力は計り知れない効果があります。

ALS患者は平凡な日常生活を取り戻したいだけなのです。

ですから、このケアプランは絶対に譲れないと押し切って来ました。

しかし、妻は今年の誕生日で70歳(古希)になります。
文字通りの「老々介護」をしています。
主婦にとって午前中の貴重な2時間半の外出は重荷だったようです。
主婦は午前中に炊事・洗濯・掃除などの日課を果たす貴重な時間なのです。

若い頃のように動けなくなったので、いつも献身的な介護をしてくれる妻に感謝して、
今回は断腸の思いで折れた次第です。

値上げラッシュの春、消費税率アップを間近に控え、
かたみの狭い「長期在宅療養者」は少しでも家計のプラスになればと思い身を切る改革を決断しました。
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 【ひとくちメモ】
 ■「必要な時に、必要なケア」が出来る環境づくりが最も大切です…!(*^.^*)
 「必要な時に」⇒ ◆呼び出しブザー◆接点スイッチ ┓※額の皺で操作します
              ALS患者用ナースコール     ┣◇ピンタッチスイッチ
 「必要なケア」⇒ ◆文字盤 (まばたき合図方式)   ┛◇意思伝達装置(伝の心)
  ○まばたき合図…1回:はい(YES) 2回:いいえ(NO) 3回:文字盤で会話
 ■ALS患者の「忍耐」とは…!? 相手を信じて、「助け」を待ち続けることです!
 ■群馬県内に「介護職のための医療的ケア」の指導・育成システムが確立が急務です。
 ■DVDの紹介:「介護職のための医療的ケア」
         〇お問い合わせ先:財形福祉協会 http://www.zaikei.or.jp
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 <今月の主なNEWS>
 2018年4月04日 第90回選抜高等学校野球大会 大阪桐蔭3度目優勝(5)x(2)智弁和歌山
 2017年4月14日 <熊本地震2年の被害状況> 語り継ごう…!!
            (死者225人、家屋損壊20万棟、避難生活38,112人) 震災関連死 212人
 2018年4月16日 レギュラーガソリン132円/L、灯油1,460円/18L(J.Hセルフ価格)
 2018年4月22日 季節外れの暑さ 館林市で32,1℃の真夏日 ツツジが見頃
 2018年4月27日 10年半ぶりの南北首脳会談 板門店
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二十四節気
2月25日
 私が小学1年に入学した時の国語の教科書に入学式と満開の桜の絵がありました。
この教科書は間違っているのではないのかと思い続けてきました。
故郷の桜の開花時期は4月下旬だからです。

この疑問が解けたのは群馬県に就職したときです。
「井の中の蛙大海を知らず」で、「桜前線」を目の当たりにしたときでした。

日本の美しい季節の移ろい知り、農作業には欠かすことが出来ない「二十四節気」は
先人たちの暮らしの暦(知恵)には、ただただ驚くばかりです。

1年を太陽の動きに合わせて24の気に分けた昔の分類です。
「二十四気」ともいいます。

太陰太陽暦の1年は、平年(12ヶ月)では354日と355日、閏年(13ヶ月)では383日と384日の4つです。
妻に今年のカレンダーを見せてもらいながら「二十四節気」を作ってみました。

<2018年の二十四節気>
1、 小寒(01月07日)…寒さが最も厳しくなる前の頃。
2、 大寒(01月20日)…寒さが最も厳しくなる頃。

3、 立春(02月04日)…初めて春の気配が現われて来る時期。(太陽黄経315度)
4、 雨水(02月19日)…温かさに雪や氷が解けて、雨水となって降り注ぐ日。
5、 啓蟄(03月05日)…大地が暖まり、冬の間いた虫が地中から這い上がって来る日。
6、 春分(03月21日)…太陽が真東から昇り真西に沈み、昼と夜の長さがほぼ同じになる日。
7、 清明(04月05日)…桜等草木の花が咲き始め、万物に清朗の気が溢れて来る頃。
8、 穀雨(04月20日)…春の温かい雨が降って、穀類が芽を出して来る頃。

9、 立夏(05月05日)…初めて夏の気配が現れて来る頃。(太陽黄経45度)
10、小満(05月21日)…万物が次第に成長して、一定の大きさに達して来る頃。
11、芒種(06月06日)…稲や麦など芒(のぎ)のある穀物の種蒔きの時期。
12、夏至(06月21日)…北半球では太陽が最も高く、昼間の時間が最も長い日。
13、小暑(07月07日)…梅雨が明けて、本格的な暑さが始まる頃。
14、大暑(07月23日)…暑気が至り1年で最も暑い「酷暑」の時期。

15、立秋(08月07日)…初めて秋の気配が現われて来る頃。(太陽黄経135度)
16、処暑(08月23日)…暑さが峠を越えて後退し始める頃。
17、白露(09月08日)…大気が冷えて来て、露が出来始める頃。
18、秋分(09月23日)…太陽が真東から昇り真西に沈み、昼と夜の長さがほぼ同じになる日。
19、寒露(10月08日)…露が冷気によって凍り始める頃。
20、霜降(10月23日)…露が冷気によって霜になって降り始める頃。

21、立冬(11月07日)…初めて冬の気配が現われて来る頃。(太陽黄経225度)
22、小雪(11月22日)…僅かながら雪が降り始める頃。
23、大雪(12月07日)…雪が激しく降り始める頃。
24、冬至(12月22日)…北半球では太陽が最も低く、夜の時間が最も長い日。

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 【ひとくちメモ】
 ■十二支は、「子・丑・寅・卯・辰・巳・午・未・申・酉・戌・亥」の総称である。
  十二支の漢字は、元々動物の意味はなく単なる順序や方向を表わす符合でした。
  従って、「鼠・牛・虎・兎・龍・蛇・馬・羊・猿・鶏・犬・猪」と書きません。
  しかし、干支の置物はなぜかみな動物です。商魂逞しい日本人の七不思議かも!?

 ■陰暦月呼称⇒「1月(睦月)・2月(如月)・3月(弥生)・4月(卯月)・5月(皐月)・
  6月(水無月)・7月(文月)・8月(葉月)・9月(長月)・10月(神無月)・11月(霜月)・12月(師走)」
 
■六曜⇒六曜星の略で「先勝・友引・先負・赤口・大安・仏滅」の六つを指す。
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 <今月の主なNEWS> 日本海側中心に記録的な大雪
 2018年2月09日 冬季平昌オリンピック開幕
 2018年2月13日 国民栄誉賞受賞 将棋:羽生義治氏、囲碁:井山裕太氏
 2018年2月25日 冬季平昌オリンピック閉幕 日本メダル数:金(4)x銀(5)x銅(4)
            第12回 東京マラソン 参加者36,000人 設楽悠太 2時間6分11秒
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心強い支援体制−4
1月25日
私は残酷な進行性神経難病の「筋萎縮性側索硬化症(ALS)」を患い、今年で19年目を迎えました。

これまで、医療・福祉・介護関係支援機関に携わる人や家族・友人・闘病仲間から、
沢山のご支援を頂き、心から感謝しております。 

お蔭さまで、私達難病患者や家族が希望を持って難病と向き合い共に生きられる事を心から感謝しております。

■1、在宅介護支援ネットワークシステム         (2018年1月1日現在)
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 ○病名:筋萎縮性側索硬化症(ALS)[告知⇒2001年4月(56歳)]
        Amyotrophic Lateral Screlosis
     アミオトロフィク ラテラール スクレローシス
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◎1、医療関係支援機関
 ※担当者の変更がある場合はご迷惑をおかけ致しますがご容赦願います。
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 意思伝達装置相談:群馬県難病相談支援センター
          群馬大学付属病院内 相談支援員 川尻様
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 医療相談:群馬県神経難病医療ネットワーク
       群馬大学神経内科外来
           神経難病医療専門員   渡邉様
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 定期通院:館林厚生病院    楢医師、   本田看護師
 レスパイト:館林厚生病院    楢医師、   新井看護師長
 レスパイト:美原記念病院    木村医師、  相澤室長
 訪問診療:みづほクリニック  穂積医師、
 訪問看護:みづほの里訪問看護ステーション  山本看護師
  処方箋:すみれ調剤薬局   西小泉店
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 人工呼吸器・吸引器:(株)マルホン
           前橋・太田営業所(須田・岡島様)
 アンビュー:(株)栗原医療器械店 ヘルスケア事業部 岩崎様
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◎2、福祉関係支援機関
 ※担当者の変更がある場合はご迷惑をおかけ致しますがご容赦願います。
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 障害者手当:館林保健福祉事務所 保健係  高林・浅野保健師
 要介護度:邑楽町役場 健康福祉課    高田係長
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  救急車:館林地区消防 組合消防本部 邑楽分署  飯島様
   停電:東京電力 太田支社 生活営業部     新井様
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 福祉機器:群馬県立義肢製作所    小林サブリーダー
 技術支援:群馬県立産業技術センター 主任研究員 北林様
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 民生委員:蟹江様
 訪問理髪:松島美容師
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◎3、介護関係支援機関(本城谷ケアマネージャー)
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 ケアマネ:社会福祉法人 同仁会 西小泉居宅介護支援事業所 愛
              介護支援専門員 本城谷由香様
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 訪問介護:あじさい介護センター 太田   吉楽介護福祉士
 訪問入浴:みづほの里訪問入浴介護事業所  浅古看護師
 福祉用具:関東メディカル(株)        小金沢様
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◎4、患者・家族会関係支援機関
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  出会い:日本ALS協会 群馬県支部   須賀事務局長
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■2、週間ケアプラン(介護保険:自己負担26,483円/月)   (2018年1月1日現在)
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 ●ケアマネージャーと相談の上決めたプランです
 ○家族の24時間介護の負担の軽減 
 ○病状や環境の変化に合わせQOLの向上を図る
 ★訪問介護:寝たきりのストレスを外出(買い物、散策)で解消する
 ★訪問入浴:痒いストレスを身体・着衣・寝具の清潔で解消する
 ☆訪問診療:かかりつけ医による健康管理とカニューレ交換(2週間毎)
 ☆訪問看護:動けないストレスをリハビリテーション・清拭で解消する

 月曜日 ★訪問介護(09:15-11:45)  724円/回 あじさい介護センター
     ★訪問入浴(13:30-14:30) 1,234円/回 みづほの里訪問入浴介護事業所

 水曜日 ★訪問介護(09:15-11:45)  724円/回 あじさい介護センター
     ★訪問入浴(13:30-14:30) 1,234円/回 みづほの里訪問入浴介護事業所

 木曜日 ☆訪問看護(09:30-11:30)   ?円/回 みづほの里訪問看護ステーション

 金曜日 ★訪問介護(09:15-11:45)  724円/回 あじさい介護センター
     ★訪問入浴(13:30-14:30) 1,234円/回 みづほの里訪問入浴介護事業所
     ☆訪問診療(18:30-18:45)   ?円/回 みづほクリニック(2週間毎)
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 ※★介護保険利用者負担割合証:平成27年(2015年)8月1日〜○:1割 or X:2割負担
 ※★介護保険は1割負担(要介護5:限度額36,065円/月)です
 ※★訪問介護は「外出介助(身体)」でお願いしています(この小さな幸せで十分です)

 ★介護保険利用金額…………………………… (26,483円/月)
 イ★訪問介護   724円/回 × 13回 = 9,412円/月
 ロ★訪問入浴   1,234円/回 × 13回 = 16,042円/月
 ハ★訪問入浴加算 (T)561円+(U体型)468円=1,029円/月

 ☆医療保険は「特定疾患」のため自己負担分は免除されます
 ☆訪問看護(町外車代) 200円/回 × 5回 = 1,000円/月
 ☆医療保険利用金額(1,000円/月は町が負担)…… 0円/月)
 (医療・介護改革法施行……………平成27年(2015年)1月1日)

■3、★日常生活福祉用具レンタル料……………(2,066円/月)
 イ★特殊寝台貸与     03.12.10〜非課税 1,200円/月 電動ベッド(楽匠Z)
 ロ★特殊寝台付属品貸与  03.12.10〜     64円/月 ベッド用キャスター
 ハ★ベッドサイドテーブル 03.12.28〜     302円/月
 ニ★床ずれ防止用具貸与  08.08.04〜非課税  500円/月 床ずれ防止マット

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■4、在宅療養生活の月額費用 = 29,549円/月
 ★訪問介護:9,412円/月+★訪問入浴:16,042円/月+★訪問入浴加算:1,029円/月
 +★福祉用具レンタル料:2,066円/月+☆訪問看護(町外車代:1,000円/月)
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■5、お蔭さまで、おまけの人生を歩み15年目を迎えることが出来ました!
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 元気で老いたい!、誰もが願っています。
 しかし、「超高齢化社会」は「病気・貧困・孤独・虐待」などの様々な解決しなければならない課題を抱えています。

 残酷な進行性神経難病の「筋萎縮性側索硬化症(ALS)」は、難病中の難病であり、
 医療・福祉・介護や患者・家族会などのあらゆる「社会資源」を活用して支え合わなければなりません。
 幸いにも、ALSは長期在宅療養生活を可能にした「在宅介護支援ネットワークシステム」
 の心強い支援体制や有り難い「社会保障制度」の恩恵を享受して
 重度身体障害者になっても明るい日常を取り戻し、 幸せな在宅療養生活を送ることが出来ます。
 
 しかし、妻の身を粉にした献身的な「老老介護」は永遠に続くとは限りません。
 明日への備えが必要です。
 老後の安心を支えるためには「自己防衛策(個人年金)」が必要不可欠です。
 気が付けば「下流老人」にならないために、現役世代に与えられた老後の重要な生活設計なのです。
 「どうせ、治らない、逃げ道のない病気ならば…それでも、生きるしかないでしょう!?」
 
 そんな気持ちで迷わずに気管切開手術後人工呼吸器を装着して生きる道を選びました。
 今でも、後悔はありません。

 「生きる道を選んで本当によかった!」と思っています。
 ALS患者の生きがいを叶える納得の「ケアプラン」でご支援を頂きながら、
 限りある命(余命)を楽しみ、運命と向き合い、自分らしい人生を心残す事なく生き切りたいと考えています。
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 【ひとくちメモ】
 ■地域包括ケアシステムとは…!?
 医師の訪問診療や訪問(看護・介護・入浴)を利用しながら、住み慣れた地域で最期ま
 で暮らせるようにする態勢。政府は自治体に、団塊の世代が75歳以上になる2025年を
 めどに整備を促している。深刻な医師や介護施設の不足が背景にある。

 ■フローレンス・ナイチンゲール (Florence Nightingale)
 不屈の精神で、病院の大改革を成し遂げた天使。(英1820年5月12日〜1910年8月13日)
 看護師、社会起業家、統計学者、看護教育、ランプの貴婦人 (看護の日:5月12日)
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 <今月の主なNEWS>
 2018年1月01日 第62回全日本実業団駅伝競走    旭化成優勝
 2018年1月02日 第94回東京箱根間往復大学駅伝競走 東洋大学往路優勝
 2018年1月03日 第94回東京箱根間往復大学駅伝競走 青山学院大学総合優勝
 2018年1月14日 第36回都道府県対抗女子駅伝大会  兵庫県優勝
 2018年1月21日 第23回都道府県対抗男子駅伝大会  長野県優勝
 2018年1月23日 草津白根山噴火 1人死亡11人負傷 前日からの降雪で関東平野雪景色
 2018年1月23日 大相撲初場所 前頭3枚目栃の心初優勝 14勝1負 おめでとう!
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