濾胞性リンパ腫 「S.Kの流れるままに」
Dr.Dr.Scheef
 
”あなたはこの病気では死なない。”
と、Dr.Dr.Scheefは私に言った
2000年1月17日。

濾胞性リンパ腫(ろほうせい:中細胞型)
低悪性度リンパ腫患者
S.K




以下の日記に飛ばれたら、

目的の日付にスクロールして下さい。


2017年2月 ルーツを仮終了まで進める22
 11 健康食品の信頼性
 05 世の偶然と必然
 01 
告知を受けて20年を超えた
  2016年10月7日
血液内科の受診

2017年1月 ルーツを仮終了まで進める21
 28 ふっきれた
 21 
健康食品と健康法は効くのか
 15 投げられない雪
 14 
濾胞性リンパ腫10年の呪い
 07 
リンパ腫治療の変遷
 06 
子供達の帰省
 01 新年のご挨拶
  2016年10月7日
血液内科の受診


2016年12月 ルーツを仮終了まで進める20
 30 年末のご挨拶
 18 日記更新頻度の変更
 17 
顎下に新たなしこり
 11 
昨日の続き
 10 
リンパ腫の種類も治療も遺伝し次第
 01 
病院を探す
  2016年10月7日
血液内科の受診


2016年11月 ルーツを仮終了まで進める19
 26 がんの最新治療
 19 
私の血圧変動
 15 
ホジキン病にオプジーボが適応拡大
 06 
健康診断の一般論
 03 
週刊誌の新聞広告
 01 老いと青春
  2016年10月7日
血液内科の受診


2016年10月 ルーツを仮終了まで進める18
 30 トレアキシン
 30 
小椋先生の濾胞性リンパ腫治療戦略
 30 
重い病気の転院
 29 
瀬戸内訪問
 21 
濾胞性リンパ腫の概要説明
 16 雲海の竹田城跡
 15 
濾胞性リンパ腫の確定
 10 
昨日の孫娘
 07 
血液内科の受診2
 03 
血液内科の受診1
 01 
無事に夏を乗り切った
  2016年4月4日
血液内科の受診


2016年9月 ルーツを仮終了まで進める17
 29 オプジーボ
 26 
血液内科の採血
 24 
医療者に聞きたい事
 19 
孫娘の人見知り
 17 
がん検診は健康な人が対象
 10 
濾胞性リンパ腫治療の現状
 03 
PETとCTと生検
 01 コオロギの鳴き声を効いた
  2016年4月4日
血液内科の受診


2016年8月 ルーツを仮終了まで進める16
 27 粉瘤の悪化
 26 
しこりが消えた
 21 
オリンピックの時に何してた
 20 近隣ドライブ 大江山
 13 
「経過観察」は有効か
 11 
オプジーボの多面性
 08 
墓でアイスクリームを食べる
 06 
血圧に関する考え方
 03 
お願い
 01 
血液疾患を学ぼう
  2016年4月4日
血液内科の受診


2016年7月 ルーツを仮終了まで進める15
 30 薬の指定投与量
 22 
京都のリンパ腫セミナー
 18 
C型B型肝炎ウィルス
 16 
濾胞性リンパ腫の標準治療
 09 
リツキサンの単剤治療
 09 
蓄積型慢性熱中症にご注意
 03 
がん予防にコーヒー
  2016年4月4日
血液内科の受診


2016年6月 ルーツを仮終了まで進める14
 25 パソコンが壊れた
 19 
今も、さわれない
 12 
CTが変わっている
 11 
治療前の不安
 04 
紙上がん電話相談から
 01 65歳年金の受給
  2016年4月4日
血液内科の受診


2016年5月 ルーツを仮終了まで進める13
 28 新薬の価格が下がる期待
 22 
リンパ腫で、薬の効き方が変わる
 22 
濾胞性リンパ腫自家移植と同種移植
 15 
あなたもリンパ腫を治せる
 14 
風邪でリンパ腫の再発を疑う
 08 
一般化しつつある抗体医薬品
 07 
GWに家族が集う
 07 
紙面からオプジーボの可能性
 01
 
2016年のがん告知者数は100万人超
 01 オプジーボが抱える問題
  2016年4月4日
血液内科の受診


2016年4月 ルーツを仮終了まで進める12
 30 リフォームが終わりました
 30 女性医師の出産と仕事
 24 気を抜いたら事故
 22 
夢にも思わなかった65歳
 22 
CHOP治療の副作用

 17 
ワイル博士の「癒す心、治る力」
 16 
初回R-CHOP治療のいろいろ
 10 
ベンダムスチン初回使用の承認申請
 09 
許される薬価の上限
 04 
血液内科の受診
 03 
すい臓がんとリンパ腫
 01
 
濾胞性リンパ腫患者さんのブログ
 2015年10月5日 血液内科の受診


2016年3月 ルーツを仮終了まで進める11
 28 我が家の蟻地獄
 27
 sIL-2Rと私
 27 
ネクサスのリンパ腫説明小冊子
 27 おかげさま
 26 
リンパ腫説明冊子の難しさ
 21 
我が家のリフォーム
 20 
新たな病気
 13 
告知と奏効率と治療効果の説明
 12 
昨日は転院記念日
 10 
今朝、倒れました。
 06 粗にして野だが卑ではない
 05 
告知を受けた後に変わる心模様
 01
 
医師が答えるリンパ腫のQ&A
 2015年10月5日 血液内科の受診


2016年2月 ルーツを仮終了まで進める10
 27 息子2の引越し
 26 
明日は日記を休みます
 21 
濾胞性リンパ腫予後の様々
 20 
リンパ腫医療セミナーと患者会
 14 
リンパ腫診療ガイドライン
 13 
「肩が痛い」と節外性リンパ腫
 07 
冬場のトイレとお風呂
 06 
リンパ腫といってもいろいろ
 01 今日は濾胞性リンパ腫の告知記念日

 2015年10月5日 血液内科の受診


1年以上古い日記


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カウンター
2014/06/08 サービスが終了しました
以下は、私の個人的な覚えです。
というよりも、キーワードの埋め込みです。
ということは、
グーグル検索対策で、内容に意味はありません。

悪性リンパ腫(濾胞性リンパ腫を含む)は、血液のがんです。リンパ腫になる原因は不明ですが固形がんと同じようにしこり(腫瘍)ができます。初期では症状が出ないことが多いので、検査をして告知を受けるときは、3期や4期が多いです。リンパ腫は、基本的にリンパ腫細胞がリンパ系を通って全身に回りやすい全身病です。リンパ腫によるなんらかの症状が出始めてから病院で受診し、診察を受けてからや、他の病気の疑いがあって検査を受けたり、人間ドックで要精検の判定を受けて病院で検査を進め、しこりを手術で摘出して、病理検査でリンパ腫と診断され、患者はリンパ腫の宣告(告知)を受ける事になります。病理検査では、多種あるリンパ腫の中でどの種類なのかが特定されますが、濾胞性リンパ腫の場合はグレード(grade)も調べられます。リンパ腫と確定されれば、診療科は血液内科で、そこを受診し治療を受ける事になります。

治療は、1期や2期の一部で放射線療法が用いられる事もありますが、多くは複数の薬剤を使った多剤併用による化学療法(抗がん剤)治療です。

濾胞性リンパ腫の初回治療では、リツキサンを含むR-CHOP療法が長く使われてきましたが、2016年の12月に、ベンダムスチンが初回治療で使えるようになりました。ベンダムスチンは東ドイツで長く使われてきた薬で新薬ではないのですが、R-CHOPとほぼ同等の効果がありながら脱毛などの副作用が少ないために、今後は初回治療の第一選択肢になっていくでしょう。リツキサンの登場以降は生存率が延長したといわれていますが、生存率を確定するためには長期間の追跡調査が必要なために、信頼できる論文はまだ発表されていないようです。治療予後は、無憎悪期間と生存率が比例するとは断定できないために確定するのが難しいのです。治療で寛解に進んでも、残念ですが再発する事が多い病気です。新たに、胸腹部内や手で触って確認できる表在しこりができて再発が確認されても、すぐに治療が開始されず、しばらく様子を見る経過観察も選択肢のひとつになります。最初に告知を受けて、経過観察をしている間に、腫瘍が縮小する事や、一部のしこりが完全に消えてしまう事もあります。しかし、残念ですが、そのほとんどは自然治癒や完治ではありません。濾胞性リンパ腫は、年単位で進行する低悪性といわれるものですが、いつまでも年単位で進行するものではありません。しこりがより活動的になれば、シーズン単位はおろか、月単位で進行することもありますから注意が必要です。
血液疾患は、専門的な知識を必要とするために、大学病院の血液内科と同レベルにある総合病院の血液内科での治療が必要になります。治療を進めたり、再発したりした時にはセカンドオピニオンが有効な場合も出てきます。東京の国立がんセンターでもセカンドオピニオンを受け付けていますし、できれば主治医と異なる大学系の医師にセカンドオピニオンを受けた方がいいでしょう。

リンパ腫は、免疫系の細胞ががん化したものです。「免疫力を高める」という事を求めすぎて、免疫系細胞であるリンパ腫細胞を育てたのではどうしようもありません。健康食品で用いられる事が多い「免疫」という単語は誤解を生みやすいので注意が必要です。オブジーボやペプチドのワクチンが、医学でいわれる本来の免疫です。

リンパ腫になる原因はほとんどわかっていません。生活習慣を見直す大幅な生活改善や食事改善が有効という可能性も捨て切れません。同じ病気で、同じような悩みを持っておられる患者の体験談や闘病記が、私達に新たな知識や無用な不安を取り除いてくれることもあります。

                         私の治療暦は、ここをクリックです。
       濾胞性リンパ腫の人のブログへのリンク集は、ここをクリックです。
2017年2月 ルーツを仮終了まで進める22
お願いします。
「濾胞性リンパ腫の井戸端会議」と「濾胞性リンパ腫患者の治療履歴集」の掲示板を作りました。お入りいただきたいのは、濾胞性リンパ腫の患者さんとご家族です。
私のアドレスは sabcdek-ybb.ne.jp です。-を@に変えてメ-ルをお送り下さい。
その掲示板に入るパスワードをメ-ルの返信でお知らせします。
詳細は2010年の3月11日日記をご覧下さい。
2017年1月9日現在180人+4人にご案内済みです
随時更新される100人の治療歴があれば、素晴らしいとお思いになりませんか?
2017年2月18日(土) 18:15 信頼の皆失
胸のもやもやが晴れずに鬱陶しい毎日です。

 とりあえず、
 体のどこにも痛みがなくて、
 発熱もしんどさもなく、
 軽く飛んだり走っても問題がない。
 飲んだり食べたりして美味しいと感じ、
 半年後も食べていられるであろう最低限の家庭経済があり、
 生命の継続に疑義を生じるような人間関係のトラブルもない。
 昨日の夕食に何を食べたかすぐに思い出せなくても、
 時間をかければふっと思いだせる。

心と体は相関関係がありますからね。
他に、「最低限の条件」として、欲しいものはあるでしょうか?

私は、1月の後半から24時間続いていた発痰による息苦しさが、2月9日から半減したものの、昨夜も2度息苦しさで目が覚めて咳き込み、痰を出して息苦しさから開放されて寝る状態が続いています。

体のどこかに問題が生じないと、問題がないときの素晴らしさを忘れています。





昨日17日は、近くの町に出来たスタバにいってきました。
昨年の10月に、山陽自動車道の三木SAにあるスタバに行って、我が人生で2度目のスタバでした。三木のSAにあるのと同じスタバのドリップコーヒーで、飲めないということはないけど、とても美味しいといえるコーヒーではありませんでした。店に豆と粉が売ってありましたが、とても買う気にはなれません。スーパーで買う300g400円の粉の方が美味しい。


そこで、ネットに繋がらないタブレットを持ち込んで格闘しましたが、設定を見ると「SIMがありません」とか出てきました。SIMを取り出す針はないし、
家に持ち帰って、SIMが入っているであろう穴に針を差し込んで一度SIMを引き出して、再度差し込んだら、ようやくネット接続が出来るようになりました。ほっ。


16日は、デジカメで写真を撮ろうとシャッターを押すのですがシャッターが押せません。そういえば、前にも2度か3度そのようなことがあったような。
急いでいて気がせける中、一度電源を落としたり、モードを変えたりしていたら理由はわからないままシャッターが押せました。シャッターの半押しでレンズが動いてピントを自動で合わせるのですが、そのピント合わせをしてくれなかったのです。だからシャッターも押せません。


今日は昼過ぎに車のディーラーさんから電話があって、ナビの修理が無償で治ったと連絡がありました。これで人生ダウンダウンの流れが変わればいいんだけど。
修理に出した時に、コメント欄に「バッテリーの不良による電源の不安定で何が故障したというのは、当然事前の予測される事で、その保護回路が組まれていないナビの仕様に問題があるのではないか」と書いて欲しいと伝えたら、受付の男性が嫌な顔をしましたが、それで修理代の4万円がサービスになったのかもしれません。でもねえ、天下のトヨタさんにしては、品質管理がおかしいというか、低下していると思います。


そして現在最大の問題、発痰による咳き込み。
最後の治療を終えてから、同じようなことが一度あったと思います。
来週降圧剤の処方でクリニックに行くから、また痰を切る薬と、咳止めの薬をもらって飲んでみます。
はい、しんどい。

私、これまでにリンパ腫の再発や進行したときのほとんどで風邪症状が強まったのです。痰はもっと気管支の深いところからも出たと思うし、黄色い鼻汁も出ていましたから、今とは症状が違うのですが、どうしてもリンパ腫との関連があるから気になるのです。それにしても、今回の発咳発痰は、もう1ヶ月続いています。
寝てると、喉に痰が出てきて、呼気吸気時に気道が狭まってヒーヒー、ゼーゼー音がして呼吸が苦しくなるんです。
嫌だねえ、
ふう~っ。






前回の日記はC型肝炎ウィルス薬の偽物混入騒動でしたが、今回は「米偽装の疑い」記事です。


以下の記事について引用元は、ここをクリックです。

「JAのコメ」に産地偽装の疑い、魚沼産に中国産混入
楽天市場店
滋賀こしひかり 5kg入り 2300円
 中国産米混入度:10粒中6粒
 鮮度判定:15.3%
 未熟米:3.6%
京都丹後こしひかり 5kg入り 2450円
 中国産米混入度:10粒中3粒
 鮮度判定:0.0%
 未熟米:2.1%
魚沼産こしひかり 5kg入り 2980円
 中国産米混入度:10粒中4粒
 鮮度判定:19.4%
 未熟米:1.6%
新潟産こしひかり 5kg入り 2580円
 中国産米混入度:10粒中0粒
 鮮度判定:66.7%
 未熟米:2.2%

※ 「鮮度判定」は鮮度を測る検査で、最も評価が高い「たいへん良い」とランクされた粒の割合
※ 「未熟米」は、粒の半分以上が白く濁っている粉状質粒といわれるものの割合



楽天市場店でネット購入した上記「米」をそのまま検査機関に持ち込んで検査を依頼した所、中国産米と思われるものが混入していたというものです。
ただし、上の写真の袋に入った米を全数検査したのではありません。その中から一定の方法で10粒づつ取り出したものを検査したということのようです。

ちなみに、
「魚沼産コシヒカリ」と産地を表示するときは、その産地で収穫された米が50%以上入っていることが条件とされているようです。ということは、魚沼産コシヒカリが50%入っていれば、あとは中国産米であろうと表示に問題はないということです。もちろん、その場合には倫理上や誠実さの問題は残ります。
「魚沼産コシヒカリ」と書いてある商品(米)をスーパーで買う時に、誰が49%中国産米が入っている可能性を承知しながら買うでしょうか。


 日本人「嘘」つかないあるよ。

という、そんな昔もあったんでしょうね。
なんでこんなに、日本人の資質が変わったのでしょうか。バブルの崩壊から30年、日本人が自分の身を食べて、なんとか生き長らえてきた始末がこれ。

「米」でさえ、そんなもんですからね。
米作農家さんは、消費者への直販以外は絶望でしょうね。
2月11日に書いた「健康食品」にしても、「噂を信じちゃいけないよ」と考えるのが普通でしょう。



2017年2月11日(土) 20:38 健康食品の信頼性
雪になりました。

「この冬最強の寒波」という報道に、雪かきのしんどさを思ってうんざりしましたが、朝は15cmほど積雪があったものの、午後には路地の道もほぼ溶けて、今日は除雪をしなくて済みました。これで今回の雪は峠を過ぎたと思うのですが、風向きが変わるだけでどか雪になる事がありますから、気温が下がっている間は要注意です。今も、外は積もらない程度の雪が降り続いています。



以下は、1月25日の産経新聞からです。


C型肝炎の治療薬「ハーボニーの偽物が広がったという記事ですが、ハーボニーの実物(本物)写真は以下です。


実際に購入された患者さんが、薬の色と形状が前回購入したものと違っていたため不審に思い、届けられた事から発覚しました。


ハーボニーは、上のボトルに28錠入っています。
ひと瓶で、
54796.90円×28錠入り≒1,534,313円
ひと瓶で150万円です。
この薬を、薬局で処方箋を渡してお金を渡して貰うんですね。
患者さんは高額医療費の事前申請をしてあるでしょうから、実際に薬局で支払うのは9万円か4万円か、2万円あまりになると思いますが、帰宅する途中で落としたらどうなるんでしょうね。1日に1錠しかレセプトで認められていないし、
まあ、直接私に関係ないのでこれぐらいにしておきましょう。

薬の信頼性の話しです。
1錠10円や20円の薬なら、偽物を作っても製造費や諸経費が本物の薬代よりも高くなりますから偽物を作って売るメリットはありませんが、このような高額の内服薬なら「偽物を作ってぼろ儲け」という詐欺集団の発生が危惧されます。
実際、

 
通信販売で売られているバイアグラの8割は偽物

という報道がありました。



私の知人が肺線がんになって、毎月1本、がんに効果があるという1升瓶に入った*****という30万円の健康食品を飲んでいました。

私も、そこまで高額ではありませんが、***という高価な中国製の健康食品を飲んでいた時期があります。
濾胞性リンパ腫のある患者さんの友人が、ご主人の仕事の関係で長く中国におられるので、その人を介して、中国の町の薬局でそれを購入してもらって、私も分けていただいていました。
その患者さんと話していて、その薬(もう、それは健康食品を超えた「薬」です)に、ひょっとしたら錠剤の抗がん剤が入っているのではないかという話しになり、それを打ち消せなかったために途中で中止したのです。

「コフキサルノコシカケ」とか、「アガリスク」の乾燥ものならごまかせないでしょうが、モズクに含まれるフコイダンにしても、「モズクのままで摂取しても人は有効成分を消化吸収できないので、フコイダンに入っている有効成分だけをアルコール抽出しています」なんていわれたら、それが本物かどうか確認のしようがありません。

「その健康食品」に、「本気で賭けてみる」というときには、その製造元に連絡して、工場見学をさせてもらう程度のことはすべきでしょうね。それをさせてくれない製造元さんなら、何か問題を有している可能性が高くなるでしょう。



 「ごめん、その日は先約があるんや、
  そやさかい、私行けえへんわ」

仕事でも、私生活でも、「誰かと出会う約束がある」日に、後から誰かに会わないかといわれたら、多くの人は躊躇することなく先約を優先する事が多いようです。

そんなことは人の人生で多くはないのですが、後から誘われた人は、とても普段お出会いする約束なんか取れない人で、その人との出会いによって莫大なメリットがもたらされる人かもしれません。ただし、先約に断りの電話を入れたら、神経質な人で、一生会えることがなくなってしまうかもしれません。これは、「先約があるから」と軽く断れる問題ではなくて、先約のある人との絶縁を含めて、どちらをとるか熟慮すべき重要な事柄なのでしょう。





私達は、「濾胞性リンパ腫の患者」です。
CTを撮ったり、PETを撮る事でリンパ腫を治したり、リンパ腫の進行を止める事はできません。患者としてリンパ腫の進行について直接関与できるのは、

 いつから治療を始めるか、
 どんな治療をするか、
 何クールの治療を受けるか
 その治療の途中で、他の治療法に切り替えるかどうか

です。
といっても、「いつから治療を始めるか」については、主治医のサポートを受けながら、自分でも、「基本的なルールはあるのか、時機を逸する(手遅れ)危険性はあるのか、早めの治療と遅めの治療のメリットデメリットはどのようなものか」等、経過観察について基本的なことを押さえておかないと判断そのものが出来ないでしょう。

他に出来ることがないのか、については、その人の判断になります。
例えば、10円ハゲや100円ハゲはなんらかのストレスが体に影響してできる事が多いです。ですから、心と体は密接不離の関係にあるのは間違いないようです。経済的に余裕があり、暮らし方を根本的に変える事ができる人なら、真剣に考えてみる事も必要でしょう。
他にも運動や対人関係、飲食など、それらで劇的な変化を起きる可能性をすべて否定する事はできないでしょう。

それに、「自分がおかれた環境を変えてみる」というのは、そのことが体に何らかの影響を与えるまでに時間がかかるのも事実なようです。早くて3ヶ月、遅ければ1年以上。瞬時のことさえあるかもしれません。
私は告知を受けてから30余種の健康食品を試しましたが、同時期に重ねるのは2種以内、結果の判定は3ヵ月後と決めていました。
オプジーボの効果判定で、そんなこれまでの考え方を変えつつあります。
オプジーボは、がん細胞を直接損傷させる働きは一切ありません。
人が持つ免疫のブレーキを外す薬です。
免疫のコントロールが外れれば、免疫不全による自傷行為も始まります。そのひとつが間質性肺炎です。肺がんのイレッサで多くの人が亡くなられた原因疾患です。
今は未知ですが、人の免疫には他にもブレーキの仕組みがあるかもしれません。



風邪なのか、他の問題なのかと、痰で息苦しくなるために激しく咳き込んでいますと書きましたが、2月9日の0時20分に、痰が出る量、頻度が突然半減したのに気付きました。でも、半減ですから今も続いており、夜中に息苦しくなって目覚める事もあります。
非難の声が殺到しそうなので書きませんが、最大の原因と疑われるものは半数に減らしながらも続けています。

2月9日の0時20分に突然治ったと思ったんですけどねえ。
ちょっと甘かった。




私、再発予防に漢方を始めようと思っています。


偶然というのは面白いものです。
その漢方薬をやりたいと思った動機は、リンパ腫の再発防止なのですが、なんと以下の効用がありそうです。

≪理気の食材≫
理気の食材には気を巡らせる作用があります。
■ 味辛・苦、性温、肺・脾経
漢方ではみかん科の柑橘類の皮を乾燥させたものを陳皮(チンピ)といい理気健脾、燥湿化痰作用のある生薬として使います。
腹が張って苦しい、食欲がない、吐き気など、消化不良によって起こる症状に効果があります。あるいは、咳が出て、切れの悪い痰が多量に出るときに使います。

みかんの皮をざるに広げて風通しの良いところに10日間くらいおき乾燥させておくと陳皮がつくれます。
温州みかんでも、はっさくでも、ノーワックス、無農薬の柑橘類が手に入ったら、チンピを作りおきしておくと良いですね。
チンピは古ければ古いほど効き目が穏やかで良品とされています。
風邪などで痰や咳が多く出るときに、陳皮あるいは生のみかんの皮を煎じてハチミツを加えて飲むと効果があります。(ハチミツには咳止めの作用があります)
また、みかんの皮をお風呂に入れると、リウマチ、冷え症、痛風に効果があるといわれます。
柑橘類特有のこころよいリフレッシュさせる香りには精油リモネンが含まれています。
リモネンには緊張やストレスをとりはらいリラックスさせる効果があります。


上記飲用元は、ここをクリックです。

テレビでやっていたのは「がん予防」の効果だったのです。
でも、ネットで確認すると咳止めでした。(今の私で大笑い)

うちの嫁さんがみかん大好きで、今あるのはこの冬で3箱目のみかんです。
みかんの皮(一番外の厚い皮)を80度のお湯に3分漬けて水を切り、1週間天日干しします。それを叩いて粉々にするだけで漢方薬「陳皮(チンピ)」の完成です。1日の推奨摂取量は、小さじ一杯だそうです。




お金持ちならねえ、
日本でリツキサンが保険適応になる前に、大きな総合病院の管理下で個人輸入されたリツキサンを使われた人が沢山おられます。
リンパ腫と同じ血液疾患の骨髄腫という病気では、同様に多くの患者さんが大きな総合病院の管理下で個人輸入(医師が管理)されたサリドマイドを使われました。
日本で承認される前に、ハワイに渡ってゼヴァリンの治療を受けられた患者さんもおられます。
でも、お金があるから、外国に渡ってでも「あの薬を使いたい」という高い効果が見込める治療法はないですね。

健康食品で月に30万円というのは異常でしょう。
継続して働いておられる人で月に5万円以内、仕事をリタイヤされた人なら、月に2万円以下、私の経済状態なら、月に1万円以内でしょう。
私は天邪鬼ですから、よほど納得できる説明を受けない限り、「月に30万円の健康食品」と聞けば、それだけで効かないんだなと思ってしまいます。つまり、価格設定をべらぼうな高価格にしないと、誰も使わないであろう健康食品だからです。



昨日は、ルパン3世の実写版ドラマ「銭形警部」がありました。
コミックの原作者はモンキー・パンチ氏です。
モンキー・パンチ氏が漫画家を目指して東京に出られる前は、北海道浜中町は霧多布村にある「潮風の診療所」でレントゲン技師をされていたのです。
「潮風の診療所」は、

あらすじ
時は平成。医師・道下俊一は札幌の病院で大動脈瘤の手術を受け、妻・敏子の看病を受けながら入院生活を送っていた。ある日、二人のもとに1通の手紙が届く。それは、俊一が40年以上もの間、医師として過ごした霧多布村の建設会社社長・北村からのものだった。医者を引退し、札幌に留まろうと考えていた俊一だったが、この手紙がきっかけで引退を断念、敏子とともに再び霧多布村に戻った。

札幌から戻った道下夫妻を出迎えてくれたのは、浜中町役場の職員・塩崎昌之だった。昌之の母・明子は俊一が救った患者のひとりで、俊一に医師としてやっていく自信と勇気を与えてくれた。俊一は霧多布村に派遣されてからの40数年を振り返る……。

昭和27年3月4日、霧多布村は十勝沖地震にともなう津波で深刻な被害を受けていた。その復興のため、霧多布村は北海道大学に医師の派遣を要請した。白羽の矢が立ったのは、医局で研究に従事していた俊一だった。俊一は教授に説得され、1年間の期限で霧多布村の釧路赤十字病院浜中診療所に赴任する。俊一は当時26歳、敏子とはまだ結婚したばかりだった。最初はよそ者の俊一と敏子に冷たかった霧多布の人々だったが、窮地を救っていくうちに徐々に受け入れられ、村にはなくてはならない存在になっていく。

2度の外科手術、赤痢の蔓延、任期満了の時が近づくたびに引止めに来る霧多布の人々、赤十字の撤退と町立病院への移行、昭和35年のチリ地震がもたらした悲劇……様々な出来事のなかで、俊一は霧多布を『ふるさと』と考えるようになっていく。


奥様は、そこに行かれてからしばらくは多年草は植えられなかったそうです。
庭に植えられたのは一代限りの季節花だけ、
それが、いつか変わって、多年草ばかりになっていったとか。

札幌の病院で大動脈瘤の手術を受けられて、リタイヤされていたと思ったら、霧多布に帰られたんですね。
Dr.コトーのモデルになられた瀬戸上医師も、ようやく後任の医師が見つかって下甑島を離れられて、確か長崎の病院か診療所に移られたと記憶していたのですが、今も下甑手打診療所で相談役的に働いておられる様子、まだ甑島の現場におられるようです。

京都にだって、ずっと総合病院に勤務されてきて、その仕事が終わって自宅に帰られて、夕食を食べて風呂に入られて、夜の10時半に自宅でクリニックを開院されてきた先生もおられます。みんな働き蜂で会社を休めないし、それなら夜にクリニックを開けば来られるだろうし、患者さんに要精検なら府立医大や京大を紹介し、もう少し様子を見ていいなら次の予約を取り、そんな「切り分け業務」に目的を絞って開院されているクリニックです。



2017年2月5日(土) 16:40 世の偶然と必然
今月の1日、濾胞性リンパ腫の告知を受けて20年経った日でした。


ナビがないということは、テレビもラジオもFMもCDも聞けない車で京都に行って来ました。静かなのは好きなので問題ありません。でも、9号線を堀川で左折して、そのあと御所に行くのに右折するのはどこの交差点だったっけ、ナビはありません。


なんとか無事に、目的地近くの京都御所に車を停めました。
(以下は、ここでは公開していない事実を隠すために場所は変えていますが、その日に偶然お出会いしたのは事実です)


京都御所の駐車場を出て、烏丸通を南に向かって歩きます。
少し歩いた所で、向こうからコートを来た男性が歩いきます。
近づいてくると何か見た事があるような・・・、
その人との距離が5mほどになったとき、間違いないと確信しました。
そうです。

 その人は、20年前の2月1日、
 私に「濾胞性リンパ腫を告知」した医師だったのです。
 その医師も、すれ違う時に私だとわかったようです。

 
20年前に告知を受けたとき、その病院に入院する日も決まっていました。
でも、日が経つ中で私がいろいろ調べて、おかしいと感じ、
東京の癌研究会にセカンドオピニオンを聞きに行くといって入院を避け、そのまま告知を受けた病院には行かなかったのです。
それがありましたから、この日はすれ違っただけで、お互い言葉も交わしませんでした。



それから100mほど南下して、向こうからコートを着た女性がこちらに歩いてきました。
そこで私は突然、
「**********の人ですよね」
と、その女性にいわれました。
「はい、そうですが」
といいましたが、そのお顔に見覚えがありません。
見覚えがないのは当然で、その人は私が始めてお出会いする人で、3月16日に私が住んでいる地方でお会いする事になっている人だったのです。京都は、私が住んでいる所から100km以上離れています。

仕事をしていた時に、出張で千葉に行った事があります。
泊まったホテルでコーヒーを飲んで、さあ帰ろうと玄関に向かうと、扉を開けては行ってくるお客さんがいました。その人は、岡山に住んでおられる私のお客様でした。
そういうのは疲れるんですよね。
神様は、私に何をいいたいのだろうと考えてしまいます。



疲れました。

私はガラスの心臓で小心者ですからね、
まだ心のざわめきが去りません。

その日無事に自宅に帰って、夕食を食べ、風呂に入った後で、予定通り久しぶりにレギュラーサイズの缶ビールを飲みました。
うまい。

 ありがとう。





いつ頃からだったでしょうか、たぶん10日ほど前からだと思うのですが、喉の奥、気管支の上部に痰が絡んで痰量が増えています。布団に入ると痰で気道が狭まるのでしょう、呼気と吸気をする時にヒーヒーゼーゼーとうるさいし、呼吸の空気量が減ってしんどく咳き込みます。
風邪だと思うけど、鼻汁が出て、その中に黄色いものが混じっていました。
引き寄せの「言霊」が恐いからこれ以上は書きませんが、少し恐い。

上に1本だけ残っている右前のぐらぐら歯と、その下にある今にも抜けそうな歯の歯茎が痛んでご飯がゆっくりゆっくりしか食べられません。前歯でかじられないので、細かくしてからでないと口に入れられないのです。面倒です。



車は1月29日にバッテリーを変えてからは問題なく始動しています。
2月4日に、雨水が室内に入り込むメーカーリコールの修理を受けました。
ナビは車のメーカー販社から工場に送って、今は修理の見積もり待ちです。
でもねえ、バッテリーの不良で電源が不安定になったからナビが故障したんだろうといわれても、バッテリーは数年で経年劣化する消耗品ですからね。電源の不安定は必ず起きますからナビの仕様段階で織り込んでおくべき問題でしょう。それに、バッテリーが前回地元の車屋さんで交換してから1年半しか経っていないのも気になるし、でも、次回の車検は店を変えるつもりですが、都合の悪いことは忘れた方がいいでしょう。

なんか、体も心もだるい。

早ければ、間違って春の陽気になる日まで1ヶ月あまりですね。
あと少し、
春になれば、気分ももっと前向きになるでしょう。



2017年2月1日(水) 00:02 告知を受けてから20年を超えました

 今日は、
 私が20年前、1997年に濾胞性リンパ腫の告知を受けた記念日です。



 2017年2月1日現在で私は、

 
首に出来たリンパ腫のしこりに気付いてから24年から26年、
 
告知を受けてから4度の再発と治療を受ける中で20年と1日が経ち、

 
最後に受けた治療から9年と1ケ月半近くになります。


それは、私の免疫が突然著しく活性化したからではありません。
2010年6月には、左手の薬指先に皮膚の前駆がんであるボーエン病を発症して摘出手術を受け、二の腕から切り取った皮膚片を移植しました。そんな中で告知を受けてから始めての長期寛解が続いています。




そういう日ですから、今日は家で昼間から酒でも飲んで、何するでもなくぼんやりしていたかったのですが、今日は所用で京都行きです。
おまけに歯肉炎になって、一番だめなのはアルコールだというダブルパンチ。
私のスケジュールで予定が入っているのは月にひとつかふたつだけなのに、それがダブルブッキングするというのも何か見えない力なのでしょうか。



私が今もあるのは、直接私の治療に関わっていただいた人達だけでなく、ここに来てくださった人を含めて、多くの人達のおかげですから、この場で感謝申し上げます。

 ありがとうございます。



それでも帰って来たら、歯肉炎の悪化を受け入れてビールでも飲もうか、
まだ完全に治っていないけど。



1月の末に、ある濾胞性リンパ腫患者さんの旦那様が、「嫁が治療のために入院しました」とブログに書かれていました。
その人は初回治療でR-CHOPを受けられたと思うのですが、それから9年あまり無再発だったのです。
ご主人がリタイヤされてから奥様はテニス中心の暮らしをされて、リンパ腫の初回治療を終えられてからも、10年近くテニスを中心に暮らしてこられました。もちろん、今回も治療を終えられて体力が戻れば、またテニスを続けるといわれています。
いつまでも無再発を続けて欲しかったのに、残念です。

私は、
1ヶ月先といわれると、何が起きるかわかりませんが、
少なくとも、明日は治療を受けなくてもだいじょうぶですし、
1週間先もだいじょうぶでしょう。

交通事故もあるし、心疾患や脳疾患もありますから、
リンパ腫がだいじょうぶでも、何でもかんでもだいじょうぶというわけには行きません。
とにかく、今はだいじょうぶですし、明日もだいじょうぶでしょう。
まずは、それを大事にしたいと思います。



1月29日に車のバッテリーをホームセンターで買って自分で変えました。
前に交換してから1年半しか経っていないのが気になるけど、・・・
それでメーカー販社に行ってナビのリセットを聞いたら、「そんなものはありません」で、メーカー送りの修理になりますと、おまけに、「バッテリーを変えられたので、電圧が不安定になったんでしょう」と、おいおいおい、車のバッテリーは数年でだめになる消耗品だし、バッテリーがぼろになるたびにナビが故障するんかよ、なんていったけど、販社の整備社員さん相手じゃしようがないし、修理は工場に送って見積もりしてからになります。修理可否に関わらず見積もりが5000円必要で、別途修理費になりますですと。

 告知20年記念日に、ナビが入院しました。


液晶の修理が一番高いんでしょうね。
さて、見積もりはいくらになることやら。
安いナビを買う方が、修理するよりも安くなるかもしれません。
告知20年記念日の贈り物、安いのか高いのか。







このページ右列に、以下のページへのリンクを付けています。
お役に立てるかどうかは妖しいものですが、私の覚書です。

          過去日記
          私の治療歴
          語録
          濾胞性リンパ腫患者さんのブログ
            ■患者さんブログMAC用リンク
          〃ご家族のブログ
          S.Kの検査画像(PET・CT)
          血液疾患患者会
          血液疾患医療セミナー
          濾胞性と告知された人に

15年01月21日 リンパ腫は,がんと闘いなさい
14年05月14日 私にできた各種のしこり
15年09月14日 リンパ腫の鑑別診断と病理
15年09月21日 濾胞性リンパ腫の国内患者数
15年01月28日 濾胞性リンパ腫生存率と余命
15年08月29日 濾胞性リンパ種診療ガイドライン
15年09月14日 濾胞性リンパ腫の予後は20年
15年08月29日 予後因子と治療開始基準
15年10月03日 無再発時の受診間隔
15年10月11日 濾胞性は年単位で進むのか
14年05月11日 濾胞性リンパ腫進行と治療
14年09月14日 濾胞性と生きる(資料)
15年03月08日 私が受けたCHOPの骨髄抑制
14年04月19日 濾胞性の転化と瀰漫性
15年10月04日 治療で思うこといろいろ
15年01月16日 これって、私だけかなあ
14年12月21日 治験の現状
14年12月21日 治験の現状と新薬動向
15年06年27日 ゲノムと抗体
15年08月02日 オプジーボの可能性
14年05月02日 濾胞性患者のネット検索キーワード
15年09月27日 主治医を信頼するとは、
15年06月27日 全国の病院(2010現在)
15年01月22日 京都府の病院(2010現在)


以下は、濾胞性リンパ腫の人がネットで検索されたキーワードの上位など、強い興味をお持ちの事柄です。

濾胞性リンパ腫 原因
濾胞性リンパ腫 症状・痛み、しこりの形(場所)
濾胞性リンパ腫 Bcl-2,病理、転化
濾胞性リンパ腫 sIL-2R,LDH,CRP
濾胞性リンパ腫 grade・グレード
濾胞性リンパ腫 ガイドライン
濾胞性リンパ腫 治療・最新治療、新薬
濾胞性リンパ腫 CHOP時の飲食・ベンダムスチン、ジェムザール
濾胞性リンパ腫 予後・生存率、余命
濾胞性リンパ腫 再発、再発までの期間、経過観察
濾胞性リンパ腫 完治
濾胞性リンパ腫 闘病記
濾胞性リンパ腫 掲示板



2017年2月日記に使ったリンク集
以下は私のための色見本です。
家族
体調
ニュース

引用


2017年2月 2月の体調
この2月に感じた主な体調変化を書いておきます。

01日 15年末に2ヶ所手術した背中粉瘤のひとつが再燃しています。
01日 夏場から徐々に血圧が上がっているので、11月11日からは、
    1日目 アムロピジン2.5mg朝、アムロピジン2.5mg夜
    2日目 アムロピジン2.5mg朝、ビソプロロール2.5mg
    に増量して内服を続けています。
01日 左顎下に膨らみを見つけました。顎下線の詰まりでしょう。
    2月1日現在、一定の大きさで変化はありません。
01日 1月の20日前後から歯肉炎を起こし休酒、
    一度ロキソニンを1錠だけ飲みました。
05日 ここ2週間ほどだと思うけど、痰が酷い。
    喉の奥、気管支上部に痰が絡み、呼吸時にゼイゼイヒーヒーがうるさい。
    
(2月9日の0時20分に、痰の出る量が急に減りました)
05日 入れ歯の噛み合わせがひどくて歯茎が痛くて食事がとりにくく、
    久しぶりに入れ歯にポリグリップを塗った。




                              
        
    今が底だから、

                                
              明日はきっといい日になる        
         

                          


                                         






2016年10月7日(金) 21:15 血液内科の受診2
9月の26日に採血を受けに病院に行って、
10月の3日に、採血の結果が出ている血液内科の診察を受けてきました。

自宅から病院に行くまでの時間を計ってみようと思って、家を出る時にその時間をメモしました。でも、病院に着くとその事を忘れていて、血液内科の待合でふと思い出しました。ぼけぼけです。今ならまだ「ボケ始め老人の発症経過」が書けますが、それももうすぐ本当にぼけて書けなくなるかもしれません。涙。


 採血の結果は、ほぼ満足の出来るものでした。

先に、血液検査の結果をお見せしましょう。


2014年 2015年 2016年
          2月24日 9月1日 3月2日 9月28日 3月25日 9月26日
最高血圧 ? ? 142 129 177
最低血圧 ? ? 75 72 120
脈拍 ? ? 60 60 97
01抹消血液一般検査
02白血球数    8460 5780 7380 7160 6640 8270
 リンパ球数    1049 1737
 好中球数 5060 5863
03赤血球数    471 452 462 442 466 462
04血色素量(Hb) 15.0 14.6 14.7 14.2 14.4 14.9
05ヘマトクリット 44.8 43.4 43.9 44.5 43.9 44.8
06MCV     95.1 96.0 95.0 93.9 94.2 97.0
07MCH     31.8 32.3 31.8 32.1 30.9 32.3
08MCHC    33.5 33.6 33.5 34.2 32.8 333.3
09RDW-CV     14.0 14.3H 13.8 14.1H 13.7 14.9H
10血小板数 14.6L 12.2L 13.8L 13.6L 15.2 14.7L
11網状赤血球数
12抹消血液像
13骨髄芽球
14前骨髄球
15骨髄球
16後骨髄球
17好中球    76.2H 70.9
18桿状核球  
19分葉核球    77.0H 71.0H 69.0H 70.0H
20好酸球     4.0 3.0 1.0 3.0 1.2 2.7
21好塩基球    1.0 0.9 0.1L
22単球      5.0 9.0 8.0 8.0 5.9 5.3
23リンパ球    14.0L 16.0L 22.0L 19.0L 15.8L 21.0
24異型リンパ球
カウント
25未熟リンパ球
26未熟単球
27その外の細胞
28赤芽球  
29総蛋白    
30アルブミン 4.4 4.3 4.1 4.1
31A/G比
32総ビリルビン 0.4 0.4 0.3 0.4
33直接ビリルビン
34間接ビリルビン
35ALP     195 199 184 208 189 217
ALT     25 11 19 23 11 24
36GOT
37GPT
38LDH 179 159 163 161 157 181
39コリンエステラーゼ
40LAP   
40LAT   
41γ-GTP
42血清アミラーゼ 56 62 54 49 52
43尿素窒素
44クレアチニン 0.8 0.7 0.7 0.82 0.73 0.81
45尿酸 5.1 5.8 6.2 5.0 6.2
46ナトリウム 145 143 141 147
47カリウム 4.1 4.5 4.7 4.2 4.0 4.4
48クロール 107 107 104 108
カルシウム 9.6 9.5 9.8
eGFR >60.0 >60.0 >60.0 >60.0 >60.0 >60.0
CK 53L 53L 60 52L 45L 57
血糖(血清) 87 86 94 119H 109 111H
49総コレステロール 226H 207 214 230H
50中性脂肪 202H 187H 365H
 HDLコレストロール
 LDLコレステロール
 LDL/HDL比
51CRP 0.1 0.3 <0.1 0.03 0.09 0.08
52乳び
53溶血
54黄疸
 CEA
55可溶性IL2レセプター 216 311 241 210 348 350
 PSA 0.28 0.37 0.39 0.38
56網状赤血球色素等量
57幼弱血小板比率
37尿定性
38外観 麦藁色
39混濁 透明
40比重 1.016
41PH .5.5
42蛋白(定性) (-)
43蛋白(半定量) 0
44糖(定性) (-)
45糖分(半定量) 0
46ウロビリノーゲン(定性) Normal
47ウロビリノーゲン(半定量) 0.2
48ビリルビン(定性) (-)
49ビリルビン(半定量) 0.0
50ケトン体定性 (-)
51潜血(定性) (-)
52潜血(半定量) 0.06
53尿沈渣(機械値) ---
54赤血球 1-4/HPF
55赤血球(ME) 15.8
56白血球 <1/HPF
57白血球(ME) 3.5
58上皮細胞 <1/HPF
52潜血(半定量) 0.06
59上皮(ME) 1.9
60硝子円柱 (-)
61硝子(ME) 0.00
63細菌 (-)
63細菌(ME) 6.8
64赤血球形態 ---
65異常円柱 (-)
66小型上皮 (-)
67酵母用真菌 (-)
68結晶 (-)
69精子 (-)
主治医がプリントしてくれたものをそのまま書いていますが、読んでいるのは薄い赤色バックの項目だけです。「赤血球」を読まずに「ヘモグロビン」を読んでいるのは輸血の関係です。今もそうかは知りませんが、私がお世話になっていた病院で輸血が、血小板は、通院時に15000以下、入院時に20000以下で血小板の成分輸血、ヘモグロビンが、6.0以下で赤血球の成分輸血でした。赤血球の輸血は、赤血球が基準じゃなくてヘモグロビンだったのです。それは他の病院でも同じだと思います。だからずっとヘモグロビンを見てきました。
他の項目で「H」がついているのがありますが、この日も主治医が「コレステロールや中性脂肪が高いですね。まぁ、これくらいならいいか」といったので、それだけでスルーです。最近は、「H」が付いた項目も、ほとんどその意味を調べたりしていません。

受診した3日、朝起きて30分ほど経った時に自宅で測った血圧は139-80 66(最高血圧 最低血圧 脈拍)でした。受診した明くる日にの4日朝に測った血圧は138-84 67でした。8月9月は、何故かそれまでよりも10前後高くなっています。

血液内科の診察室で、先生と話しながら測った血圧は、

 177-120 97

ショエェ~~
久しぶりの170超えです。血圧をコントロールする薬を飲みだしてから、
この6年で一番高い血圧かもしれません。
主治医が「話しながらでしたからね、もう一度測ってみましょう」といいながら測ると、158-108 80と、少し下がっていましたがまだ高い。先生が困っていたので、ひょっとしたら見せることがあるかもと思って持っていた、ここ3ヶ月間自宅で測っていた朝の血圧数値を見せたら少し安心されました。平均すると上が130~140で、下が70~80、脈拍は60~75です。 

 血圧が高かったのは、たぶん、先生と話した話しの内容でしょう。
 私は軟弱で気が弱いからパニックにも弱いのです。
 それで血圧が跳ね上がったのでしょう。
 血圧の高さで一気に緊張して、お腹から頭まで汗でジュクジュクです。

 これでは脳出血防止の血圧コントロールに意味無いじゃん。
 いいえ、例えば血圧が220まで跳ね上がって脳出血したとします。
 でも、血圧を下げる薬を飲んでいれば、跳ね上がっても薬の効果で200に
 押さえられて、脳出血が回避できるかもしれません。そんな効果はあるでしょう。

 じゃあ、脳梗塞はどうなのか。
 高血圧が脳梗塞の原因になる事は少ないです。動脈硬化で脳動脈が詰まりか
 けたり、心臓の頻脈で流れ出た血だまりが細い血管を塞ぐ事が多いようです。
 血圧が高くなると頻脈が出やすくなりますから、薬の効果はあるか。

脳梗塞を初期に発見するには、自覚症状の把握が有効です。その前兆症状としては、見えにくい。ぼやけて見える、目が回る、
ろれつが回らない言葉が浮かびにくい、吐き気などがあります。書いていて自分でもドキッとしますね。ここで自覚症状を書くと、また文霊になってしまう恐さです。だから個別の心配事は書きません。それでも(リンパ腫に関係する事は書きます)


受診を終えた帰りに、血圧のコントロールでお世話になっている近隣のクリニックに行って薬をもらってきました。
そこの診察室で血圧を測ったら、

 148-96 78

と、まだ高くて、

 「薬飲んどるんか !! 」と、主治医に叱られました。

昔なら、血圧は「年齢+90」といわれた時代があって、それで行くと私は65+90なら155ですから、148ならそれほど高くはないし、むしろ、「血圧が低すぎるとがんになりやすい」という考え方もあります。年を重ねると、どうしても動脈硬化を生じますからね。それでも同じ血液量を流そうとすると、ある程度血圧が高くなるのは自然です。60歳や70歳になって「血圧は130以内」なんて、今でもそれはおかしいでしょう。


でもねえ、「緊張すると、すぐにここまで血圧が上がります」。というのは、心と体が密接不離の関係である事の証明です。血圧がこれだけ変動するのですから、過度のストレスや緊張が各種病気の原因になっても、何の不思議も無いでしょう。

病院に行く車の中でなんとなくラジオを聴いていたら出演者が、「健康を保つために、幅広く栄養を取って、適度な運動を心がけましょう。」というと、もうひとりが、「それって、がんを育てているようなものですね。」といらんことを話していました。ドキッ。ましてリンパ腫は免疫細胞ががん化したものですからね。がん化した免疫細胞を育てずに、がん化していない免疫細胞だけを育てるって、どうせぇっちゅうんや!という話しです。免疫細胞を増やすということ≒リンパ腫細胞を増やす?、私は逆に、リンパ腫の再発予防として「免疫抑制剤」(免疫を下げる)を継続して飲めば効果があるのではないかと主治医に聞いたほどです。
どちらにしても、たぶん、「過ぎたるは及ばず」。
自己と非自己の認識力を高める。
昨今の免疫療法系医学の進展を見ていると、おぼろげですが「一瞬でがんが消えてもおかしくない」。とさえ思えます。




過去の血液検査データは、ここをクリックです。
そのページは2段の構成になっていて、上段に、私が受けた主要な治療について書いており、下段に血液検査の時系列的な値や症状などを書いています。

リンパ腫の治療には、致死的な副作用の危険性もあります。それを承知で薬効と副作用の危険性を天秤に掛けて薬を使うのです。副作用は個人差も大きいので、主治医の先生と良く相談されますように。また、効果が得られる確率は非常に低いのに、「私にはよく効いた」という可能性もあります。



体の現状ですが、
リンパ腫とは関係がないと思われる事で気になる弱い症状が起きているのですが、先ほど書いたように「文霊(書く事による言霊(ことだま))」が恐いので、その症状を具体的には書きません。進行すると命に関わる病気です。今はまだ、その病気の可能性がゼロではないという程度です。


9月に突然足首から先が象さん足(特に右足)になりました。少しずつ治まってきましたが、原因は不明です。今回の受診時に、それも主治医に話したのですが、他の事も話したので、それを実際に見て確認されることはありませんでしたし、私も敢えて見せませんでした。
左顔面の痙攣は少し軽減したものの、今も続いています。
2013年の12月、続けて翌年の4月7月に腰痛を起こし、ひどいときは自転車に乗っていて、少し段差があるだけでビリビリっと腰に強烈な痛みが出たのですが、その症状は今は治まっています。仰向けになって上半身を起こす腹筋が、腰が痛くて1回も出来ません。2015年の8月からは、ビニールボール2個をビニールテープで括って、それを寝る時に腰の後ろの平らな部分に横向けにして2分間敷いています。その効果が出ているのでしょうか、腰の痛みが酷くならずにやわらぎ落ち着いています。ビニールボール2個を使った腰当て療法は、偶然見ていたテレビで、整形の医師がいわれたものです。その時に医師が推奨されたのは硬式のテニスボールのようです。
今も正座をするとすぐに足先が攣りますし、畳の上に寝ていると、1時間ほどで足先が攣ります。布団のうえで寝ると、そこまでひどくはありません。
自然脱落も含めて歯肉炎で順次抜歯して、上の歯は1本残っているだけで下は8本残っています。下の歯の中には2本、すでに自然脱落予備軍のぐらぐら歯があります。上下入れ歯で、歯肉炎を繰り返しています。今回は久しぶりに、9月始めから少量の酒を毎日飲み続けたのですが、歯肉炎を起こさずに済んでいます。それまでは、レギュラーサイズの缶ビールを1本飲んだだけで2日か3日後には歯肉炎が始まるような状態が2年ほど続いていました。
足裏の魚の目と水虫、背中2ヶ所の粉瘤は2015年の12月に摘出手術を受けて、1ヶ所は綺麗になりつつありますが、もう1ヶ所は炎症気味です。
5年ほど前だったでしょうか、ボーエン病の術後に
右下腹部に2ヶ所と、左足付け根の裏側と左脇の下後ろ、腰の背骨部に1ヶ所、合計5ヶ所に大きなイボ(皮膚科医確認済)が順次できたのですが、その後は増えずに落ちついています。
左手薬指に発症したボーエン病の予後は今も良好で、経過観察の受診はなくなりました。

消化器系が弱くて、便秘と下痢が交代で続いています。
2013年のクリニック受診で身長を測ったら166.5cm、168.5cmあった身長が縮んで老化です。
難聴気味になっています。特に右耳で、コオロギの鳴き声を聞くのに体を回転させると、ある方向でほとんど聞こえなくなります。
頭上の脱毛は順調に進んでいます。右側頭部に白髪の密集地が出来ています。
(↑初回治療を受けた後にヅラを買ったので、そろそろそれを付けようか?)
白髪は、局部はもちろん髭や手の産毛、眉毛、顎鬚にも進んでいます。
血圧が高くなったので、2013年4月から近くのクリニックで降圧剤をもらって飲んでします。(↑朝アムロジピン2.5mg、2日に一度、ビソブロロール2.5mgを内服しています)
老化現象のひとつでしょうか、大小の排せつ処理を待ちにくい事が増えています。遠出した場合は、コンビニがあるので助かります。

検査数値は、変化の流れ、上か下か変わらずかの方向性を見るものだと思います。それと、変化がいち方向に向かっているときには、その絶対値ですね。原因は不明ですが、腫瘍マーカー他、どんな検査でも単発的に上がったり下がったりする事があるので、複数回の検査で、その変化の方向性を見る事が重要です。単発的に大きく上がった場合は、次回の検査を早めて結果を見る事も考えた方がいいでしょう。
sIL-2Rは、リンパ腫患者によって高値安定とか、リンパ腫の病気が進んでもほとんど変化しない人とかおられますが、私の場合はしこりが増大するのと同じか、それよりも早くsIL-2r数値の上昇が見られます。良し悪しは別にして、再発を繰り返せば、経験的に再発とsIL-2Rの関係をつかみやすいでしょうが、再発を繰り返す事はお勧めできません。私の場合ですが、リンパ腫が進むと確実にsIL-2Rが上昇していきます。そこで治療を受けると急激にsIL-2Rが低下するのですが、その低下は必ずしも治療効果を反映しているものではないようで、治療効果が低くてもsIL-2Rが急激に低下する事もありました。寛解して、半年あまり過ぎてからでないと、治療を開始してから寛解までの間のsIL-2R値は役に立ちません。



上記検査結果と、以下の記述は個人差がありますから、あくまでもS.K個人の場合についての話しです。
検査結果の内容は、治療で効果が出ているときと、長く治療をせずにいて、再発の方向にあるときでも変化の方向や数値が違いますし、数値とリンパ腫の相関関係が変わることもあります。しこりの出る場所も、再発によって変わることがあります(最初に出るのが首周りからだったのに、再発では足の付け根が最初だった等です)、リンパ腫の進行とLDHやsIL-2Rの変化、比例性や絶対値は人様々です。
あなたと私が、お互いにこの病気になっていなかった健康なときでも、あなたと私の血液検査結果は個人差がありますから違います。健康に問題がなかっても、個人差の範囲内で標準範囲から若干逸脱することもあるでしょうが、それでも体に問題がないときもあります。濾胞性リンパ腫の病気になってからでも検査数値の絶対値や変化には個人差があります。

同じ濾胞性のリンパ腫でも、私が受けて良好な結果が得られた治療方法が、あなたにも良好な効果が得られる保障はありません。その逆の場合もあるように個人差が大きいから各種治療法の選択は難しいのです。副作用の出方も個人差が大きいです。それでも薬の奏効率は考慮すべきでしょう。

濾胞性リンパ腫の初回治療は現在R-CHOPが一番多いでしょうし、最初の再発ではR-Bの治療を受けられる人が多いでしょうが、再再発以降や、R-CHOPやR-Bが効かなかった時の治療法は千差万別で、今も標準治療は決まっていないと思います。


 
私が受けたそれぞれの治療には
 二次発がんの危険性や骨髄抑制の深さなど、
 致命的な副作用の恐さがありますので、
 参考にされる場合は主治医とよく相談される必要があります。


ホジキン病や瀰漫性リンパ腫の人は治癒を目的に治療が進められますから、検査数値の結果に対する治療行動や考え方が濾胞性リンパ腫とは異なると思います。濾胞性では今も「経過観察」という治療法がありますが、ホジキンや瀰漫
性には基本的に治癒を目指した治療を行いますから「経過観察」という治療法(考え方・概念)はありません。同じリンパ腫でも違うのです。

 毎年再発してきた濾胞性リンパ腫の人の寛解が長く続いた場合、
 主治医は、まずは5年だといいました。
 治癒に繋がる可能性についてです。
 (それでも、「濾胞性リンパ腫に治癒はありません」と言い張る医師もいますが)

 ここでそれ以上書くと次の検査で私が裏切られそうに思うので書きません。
 それでも私の今後など、書きたいことがあって、うずうずしていますが・・・、

 
 前回の受診で今の主治医は、
 濾胞性リンパ腫は、
 「長く再発しない人でも6年目や7年目の再発は多い」といわれました。
 「10年を超えて再発する人は少なくなるが、」ともいわれました。
 それ以後の再発では再度の生検をしないと、
 10年後の再発か、濾胞性リンパ腫の新たな発症かの見分けは難しい」
 といいながら、
 「まあ再発か、新たに出来たリンパ腫かは調べたらわかりますけどね」
 ともいわれました。

どうなんでしょうね。
変わっても瀰漫性で、濾胞性リンパ腫の人がバーキットやホジキンで再発することは、ほぼないから同じことだと思います。
濾胞性と瀰漫性では、治療法で大きく変わることはありません。
治療の目的は変わりますけどね。
瀰漫性への転化でも、その場合はまだ濾胞性リンパ腫細胞も残っていると考えるのが論理的だと思うのですが、そこに言及された医師の記述は見た事がありません。


医師でも記憶に強弱がありますからね。主治医としてこれまでに診てきた患者に、印象の強い患者と弱い患者があるでしょう。偶然うまくいかなかった患者が続いた治療法とか、偶然長期寛解が続いた治療法の後とかです。だから、機械的に統計データとして捉えないと、主観的な感覚の世間話になる危険性があるでしょう。



私の場合、
1988年~1992年 そのころ、首にしこりが出来ているのに気付きました。
1992年~1994年 会社の健康診断で医師に、首に出来ているしこりのことを話しました。
1997年02月01日 1月24日に首の左側にあるしこりを摘出手術し、
            2月1日に濾胞性リンパ腫と告知を受けました。
            
この時からの日記をこのホームページに書いています。
1997年04月22日 濾胞性リンパ腫で入院して、初めての治療を受けました。
           治療をCHOPで初めて、自家移植を含む大量化学療法まで。
2002年05月22日 このホームページをスタートしました。
           1997年1月からの日記をここに転記しました。
2007年12月14日 ラステットの内服治療を終えました。
           (再々々再発で、私が最後に受けた治療です)
2010年07月26日 皮膚の前駆がんであるボーエン病の手術を受けました。

初回治療以後、4度の再発で治療を繰り返してきましたが、2007年12月以後は2016年10月7日現在治療を受けていません。(8年と10ヶ月間無治療)


2017年2月1日現在で私は、
首に出来たリンパ腫のしこりに気付いてから24年から26年、
告知を受けてから4度の再発と治療を受ける中で20年と1日が経ち、
最後に受けた治療から9年1ケ月半近くになります。
現在、QOLはほぼ良好で、1日に300キロは車の運転も出来るでしょう。
(激しい運動はできない程度に体力は低下しています。)


次回の受診予定は、
2017年の3月に血液内科の採血で、その1週間後に受診です。(半年後)
2011年の9月から、2ヶ月に一度クリニックで血圧管理を受けています。
2015年4月に歯科の治療を受けました。
 歯肉炎の治療を受けて上の歯を2本抜歯して、入れ歯を新しくしました。
 その後も歯肉炎で苦しんだりしていますが、内科の薬で凌いできました。

ボーエン病は、経過観察の期間を終えたので、今後は何かあれば私から予約外で受診を希望する事になります。




あと4ヶ月で、告知から20年です。
ネタ切れの中、私はその日までこの日記を続けられるでしょうか。



この10年における、濾胞性リンパ腫に使える新薬の承認は以下です。
2015年10月5日現在

ジェムザール注射用200mg/ジェムザール注射用1g
代謝拮抗性抗悪性腫瘍剤
再発又は難治性の悪性リンパ腫
GDP療法に使われる薬のひとつです。
2013年2月

トレアキシン
ベンダムスチン塩酸塩
再発又は難治性の下記疾患
低悪性度B細胞性非ホジキンリンパ腫
2010年12月

ゼヴァリン イットリウム
CD20陽性の再発又は難治性の低悪性度B細胞性非ホジキンリンパ腫
2008年6月

フルダラ静注用50mg
抗悪性腫瘍剤
再発又は難治性の低悪性度B細胞性非ホジキンリンパ腫
2007年6月+α(錠剤に遅れて追加承認)

フルダラ錠
再発又は難治性の低悪性度B細胞性非ホジキンリンパ腫
2007年6月

ロイスタチン注8mg
クラドリビン注射液
再発・再燃又は治療抵抗性の低悪性度又はろ胞性B細胞性非ホジキンリンパ腫、マントル細胞リンパ腫
2002年12月

リツキサン
CD20陽性のB細胞性非ホジキンリンパ腫
2001年9月


2012年3月の改定で、イフォスファミド(イホマイド)が悪性リンパ腫に適応になっています。単剤でも内服で使える薬なのですが、リンパ腫への適応拡大はDevic限定の承認かもしれません。





あと数年経たずして、濾胞性リンパ腫で、
 新薬のブレークスルーが起きそうな気がするのですが、

 どうでしょうか。

大隅先生のノーベル賞対象となった細胞の自食作用である「オートファジー」は、欧米でオートファジー阻害剤としてすでにがんへの治験が始まっています。

残念ですが、その段階でも濾胞性リンパ腫患者の全員が治癒するというのは難しいでしょう。「ブレークスルー」というのは、複数種類の新たな分子標的薬が濾胞性リンパ腫に対して認可されるという意味です。新しい薬で「効く人には素晴らしく良く効く」という薬は見え隠れしていますが、「そのメリットが得られるのは一部の人」というのもまた分子標的薬の特徴のようです。その新薬と既存の化学療法の併用で治療効果が上がるという道もあるでしょう。その当たりは、リツキサンの特徴と同じかもしれません。巨大腫瘤に対しては効果が低いのなら、先に一般的な化学療法をして腫瘍量を減らしておいてから、新しい分子標的薬を使うなど、使用技術の向上もあるでしょう。





Only one day (1日だけ、履歴に残さない当日日記)
この日記では記述に色分けをしています。
通常の日記は紺色で書いています。

持病で私の事を書くときは紫色で書いています。(20070701から)
持病で一般的なことを書くときはの色で書いています。
まれにですが、最重要個所では赤字を使っています。
8月9日からしばらく、母の病気や家族への伝言はこの色で書いていきます。
株式のNET売買について書くと
きはこの色です。

※ 注意
これから私のメイルアドレスを以下とします。

sabcdek-ybb.ne.jp
上の-(ハイフォン)を@(アットマークに変えてください)。
それが今後は、この持病関連で使う私のメイルアドレスです。
詳細な理由は、このホームページのアドレス変更と共に3月28日の日記に書いています

このホームページの正規のアドレスは以下です。

http://www.geocities.jp/nagalelumamani/
それ以外のアドレスだと正常に動作しない部分もあります。

ここに私が書いていることで、治療に関することは、あくまでもリンパ腫の患者である私個人の場合です。ホジキン病や、非ホジキンでも濾胞性や瀰漫性の違いだけでなく個々の患者さんによる違いが大きなものだと聞いています。読んでいただいて思われることがありましたら、主治医の先生に相談されることをお勧めします



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プレゼント
”走り出したらゴールを目指す。”
by runner

ありがとう、いつからかいなくなった看護婦さん。
おかげで何もかも捨てかけたゲロゲロ生活から、もう一度の思いが生まれました。
私の苦手な看護婦さんでした。

1997年9月20日リンパ腫を治療する自家末梢血幹細胞移植、大量抗癌剤療法の薬がひどかった。
私、どこに行くんだろう。と、最悪のゲロゲロ生活、その夜生理食塩水のハルトマンが何か汚れている。
恐くなってそっとみてみると、
”走り出したらゴールを目指す。”
とマジックで書いてあった。
涙が止まらなかった。

日々の記憶メモ

2013/03/21桜が咲いた
2012/04/08桜が咲いた
2012/04/28 30度
2013/06/13 33度
2011/06/27 35度
2015/07/11 エアコン記念日
2015/08/26 秋一番
2010/09/05 38.3度
2015/09/15 コオロギ音撮り
2016/10/28 コタツ記念日
2006/11/20-11/25紅葉
2008/11/20 起きると雪化粧
2016/01/19 この冬の初雪
2016/01/25 07:11 -6.1度


CHOPは多剤併用療法ですから、その内訳は、
Cyclophosphamide - シクロフォスファミド。商品名:エンドキサン®
750 mg/m2, day 1
Hydroxydaunorubicin - ドキソルビシン、アドリアマイシンの別名。商品名:アドリアシン®
50 mg/m2, day 1
Oncovin®(商品名:オンコビン) - vincristine、ビンクリスチン
1.4 mg/m2, day 1
Prednisone または Prednisolone. - ステロイド(プレドニゾロンなど)
100 mg/body, day 1-5(プレドニゾン、プレドニゾロンの場合の用量)
原則的には21日で1サイクルである。

CHOP療法の実際[編集]CYはシクロホスファミド(エンドキサン®)、DXRはドキソルビシン(アドリアシン®)、VCRはビンクリスチン(オンコビン®)、PSLはプレドニゾロンである。化学療法では骨髄抑制、嘔気、脱毛は必発なのだが、特にCHOPで重要な副作用としてはCY(エンドキサン)の出血性膀胱炎やSIADH、VCR(オンコビン)の便秘、腸閉塞、末梢神経障害、DXR(アドリアシン®)の心筋障害である。DXR投与中は100mg/m2ごとに心電図、200mg/m2ごとに心エコーを実施し心毒性をチェックする。投与方法としては、CY(エンドキサン®)は生理食塩水500mlに溶解し2~3時間かけて点滴静注する。DXR(アドリアシン®)は生理食塩水100mlに溶解し約30分で点滴静注する。VCRは生理食塩水20mlに溶解し、側管からゆっくりと静注する。 点滴とプランとしては以下に一例を示す。

1.カイトリルバック 100ml 30min
2.オンコビンXmg 生理食塩水20ml iv
3.アドリアシン Xmg 生理食塩水100ml 30min
4.エンドキサン Xmg 生理食塩水 500ml 2hour
5.ソルデム3A 500ml メイロン 20ml プリンペラン 1A 2.5hour
6.ソルデム3A 500ml メイロン 20ml プリンペラン 1A 2.5hour
7.体重増加でラシックス10mg 生理食塩水50ml 15min
腫瘍融解症候群予防で食事可能でも5,6,7は翌日、翌々日も輸液、利尿を継続することもある。ただし、CHOP療法も、後述するR-CHOP療法も外来での治療が可能な化学療法である。翌日の輸液はなどは外来治療では行うことはできない。必要性がある場合は入院にて治療ということになる。