濾胞性リンパ腫 「S.Kの流れるままに」
Dr.Dr.Scheef
 
”あなたはこの病気では死なない。”
と、Dr.Dr.Scheefは私に言った
2000年1月17日。

濾胞性リンパ腫(ろほうせい:中細胞型)
低悪性度リンパ腫患者
S.K




以下の日記に飛ばれたら、

目的の日付にスクロールして下さい。


2017年4月 ルーツを仮終了まで進める24
 24 誕生日を迎える
 20 
2クール目治療は延期
 16 
最近の状態
 07 
昨日退院しました
  2016年10月7日 血液内科の受診

2017年3月 ルーツを仮終了まで進める23
 21 紙面から「濾胞性リンパ腫」
 20 最近の検査と、その結果
 11 
17日に説明を受けます
 08 
気管支内視鏡から帰還しました
 05 
明後日は気管支内視鏡検査です
 01 とりあえず月次更新処理
  2016年2月24日
血液内科の受診


2017年2月 ルーツを仮終了まで進める22
 25 ほぼ肺腫瘍の確定
 24 
血液内科の受診
 19 
歯の自然脱落と治療回数
 18 信頼の皆失
 11 健康食品の信頼性
 05 世の偶然と必然
 01 
告知を受けて20年を超えた
  2016年10月7日
血液内科の受診


2017年1月 ルーツを仮終了まで進める21
 28 ふっきれた
 21 
健康食品と健康法は効くのか
 15 投げられない雪
 14 
濾胞性リンパ腫10年の呪い
 07 
リンパ腫治療の変遷
 06 
子供達の帰省
 01 新年のご挨拶
  2016年10月7日
血液内科の受診


2016年12月 ルーツを仮終了まで進める20
 30 年末のご挨拶
 18 日記更新頻度の変更
 17 
顎下に新たなしこり
 11 
昨日の続き
 10 
リンパ腫の種類も治療も遺伝し次第
 01 
病院を探す
  2016年10月7日
血液内科の受診


2016年11月 ルーツを仮終了まで進める19
 26 がんの最新治療
 19 
私の血圧変動
 15 
ホジキン病にオプジーボが適応拡大
 06 
健康診断の一般論
 03 
週刊誌の新聞広告
 01 老いと青春
  2016年10月7日
血液内科の受診


2016年10月 ルーツを仮終了まで進める18
 30 トレアキシン
 30 
小椋先生の濾胞性リンパ腫治療戦略
 30 
重い病気の転院
 29 
瀬戸内訪問
 21 
濾胞性リンパ腫の概要説明
 16 雲海の竹田城跡
 15 
濾胞性リンパ腫の確定
 10 
昨日の孫娘
 07 
血液内科の受診2
 03 
血液内科の受診1
 01 
無事に夏を乗り切った
  2016年4月4日
血液内科の受診


2016年9月 ルーツを仮終了まで進める17
 29 オプジーボ
 26 
血液内科の採血
 24 
医療者に聞きたい事
 19 
孫娘の人見知り
 17 
がん検診は健康な人が対象
 10 
濾胞性リンパ腫治療の現状
 03 
PETとCTと生検
 01 コオロギの鳴き声を効いた
  2016年4月4日
血液内科の受診


2016年8月 ルーツを仮終了まで進める16
 27 粉瘤の悪化
 26 
しこりが消えた
 21 
オリンピックの時に何してた
 20 近隣ドライブ 大江山
 13 
「経過観察」は有効か
 11 
オプジーボの多面性
 08 
墓でアイスクリームを食べる
 06 
血圧に関する考え方
 03 
お願い
 01 
血液疾患を学ぼう
  2016年4月4日
血液内科の受診


2016年7月 ルーツを仮終了まで進める15
 30 薬の指定投与量
 22 
京都のリンパ腫セミナー
 18 
C型B型肝炎ウィルス
 16 
濾胞性リンパ腫の標準治療
 09 
リツキサンの単剤治療
 09 
蓄積型慢性熱中症にご注意
 03 
がん予防にコーヒー
  2016年4月4日
血液内科の受診


2016年6月 ルーツを仮終了まで進める14
 25 パソコンが壊れた
 19 
今も、さわれない
 12 
CTが変わっている
 11 
治療前の不安
 04 
紙上がん電話相談から
 01 65歳年金の受給
  2016年4月4日
血液内科の受診


2016年5月 ルーツを仮終了まで進める13
 28 新薬の価格が下がる期待
 22 
リンパ腫で、薬の効き方が変わる
 22 
濾胞性リンパ腫自家移植と同種移植
 15 
あなたもリンパ腫を治せる
 14 
風邪でリンパ腫の再発を疑う
 08 
一般化しつつある抗体医薬品
 07 
GWに家族が集う
 07 
紙面からオプジーボの可能性
 01
 
2016年のがん告知者数は100万人超
 01 オプジーボが抱える問題
  2016年4月4日
血液内科の受診


2016年4月 ルーツを仮終了まで進める12
 30 リフォームが終わりました
 30 女性医師の出産と仕事
 24 気を抜いたら事故
 22 
夢にも思わなかった65歳
 22 
CHOP治療の副作用

 17 
ワイル博士の「癒す心、治る力」
 16 
初回R-CHOP治療のいろいろ
 10 
ベンダムスチン初回使用の承認申請
 09 
許される薬価の上限
 04 
血液内科の受診
 03 
すい臓がんとリンパ腫
 01
 
濾胞性リンパ腫患者さんのブログ
 2015年10月5日 血液内科の受診


2016年3月 ルーツを仮終了まで進める11
 28 我が家の蟻地獄
 27
 sIL-2Rと私
 27 
ネクサスのリンパ腫説明小冊子
 27 おかげさま
 26 
リンパ腫説明冊子の難しさ
 21 
我が家のリフォーム
 20 
新たな病気
 13 
告知と奏効率と治療効果の説明
 12 
昨日は転院記念日
 10 
今朝、倒れました。
 06 粗にして野だが卑ではない
 05 
告知を受けた後に変わる心模様
 01
 
医師が答えるリンパ腫のQ&A
 2015年10月5日 血液内科の受診


1年以上古い日記


1年以上古い日記は、月々のメニューが
別のページになります。

古い日記を選ぶメニューへ移るのは、


ここをクリックです。




カウンター
2014/06/08 サービスが終了しました
以下は、私の個人的な覚えです。
というよりも、キーワードの埋め込みです。
ということは、
グーグル検索対策で、内容に意味はありません。

悪性リンパ腫(濾胞性リンパ腫を含む)は、血液のがんです。リンパ腫になる原因は不明ですが固形がんと同じようにしこり(腫瘍)ができます。初期では症状が出ないことが多いので、検査をして告知を受けるときは、3期や4期が多いです。リンパ腫は、基本的にリンパ腫細胞がリンパ系を通って全身に回りやすい全身病です。リンパ腫によるなんらかの症状が出始めてから病院で受診し、診察を受けてからや、他の病気の疑いがあって検査を受けたり、人間ドックで要精検の判定を受けて病院で検査を進め、しこりを手術で摘出して、病理検査でリンパ腫と診断され、患者はリンパ腫の宣告(告知)を受ける事になります。病理検査では、多種あるリンパ腫の中でどの種類なのかが特定されますが、濾胞性リンパ腫の場合はグレード(grade)も調べられます。リンパ腫と確定されれば、診療科は血液内科で、そこを受診し治療を受ける事になります。

治療は、1期や2期の一部で放射線療法が用いられる事もありますが、多くは複数の薬剤を使った多剤併用による化学療法(抗がん剤)治療です。

濾胞性リンパ腫の初回治療では、リツキサンを含むR-CHOP療法が長く使われてきましたが、2016年の12月に、ベンダムスチンが初回治療で使えるようになりました。ベンダムスチンは東ドイツで長く使われてきた薬で新薬ではないのですが、R-CHOPとほぼ同等の効果がありながら脱毛などの副作用が少ないために、今後は初回治療の第一選択肢になっていくでしょう。リツキサンの登場以降は生存率が延長したといわれていますが、生存率を確定するためには長期間の追跡調査が必要なために、信頼できる論文はまだ発表されていないようです。治療予後は、無憎悪期間と生存率が比例するとは断定できないために確定するのが難しいのです。治療で寛解に進んでも、残念ですが再発する事が多い病気です。新たに、胸腹部内や手で触って確認できる表在しこりができて再発が確認されても、すぐに治療が開始されず、しばらく様子を見る経過観察も選択肢のひとつになります。最初に告知を受けて、経過観察をしている間に、腫瘍が縮小する事や、一部のしこりが完全に消えてしまう事もあります。しかし、残念ですが、そのほとんどは自然治癒や完治ではありません。濾胞性リンパ腫は、年単位で進行する低悪性といわれるものですが、いつまでも年単位で進行するものではありません。しこりがより活動的になれば、シーズン単位はおろか、月単位で進行することもありますから注意が必要です。
血液疾患は、専門的な知識を必要とするために、大学病院の血液内科と同レベルにある総合病院の血液内科での治療が必要になります。治療を進めたり、再発したりした時にはセカンドオピニオンが有効な場合も出てきます。東京の国立がんセンターでもセカンドオピニオンを受け付けていますし、できれば主治医と異なる大学系の医師にセカンドオピニオンを受けた方がいいでしょう。

リンパ腫は、免疫系の細胞ががん化したものです。「免疫力を高める」という事を求めすぎて、免疫系細胞であるリンパ腫細胞を育てたのではどうしようもありません。健康食品で用いられる事が多い「免疫」という単語は誤解を生みやすいので注意が必要です。オブジーボやペプチドのワクチンが、医学でいわれる本来の免疫です。

リンパ腫になる原因はほとんどわかっていません。生活習慣を見直す大幅な生活改善や食事改善が有効という可能性も捨て切れません。同じ病気で、同じような悩みを持っておられる患者の体験談や闘病記が、私達に新たな知識や無用な不安を取り除いてくれることもあります。

                         私の治療暦は、ここをクリックです。
       濾胞性リンパ腫の人のブログへのリンク集は、ここをクリックです。
2017年4月 ルーツを仮終了まで進める24
お願いします。
「濾胞性リンパ腫の井戸端会議」と「濾胞性リンパ腫患者の治療履歴集」の掲示板を作りました。お入りいただきたいのは、濾胞性リンパ腫の患者さんとご家族です。
私のアドレスは sabcdek-ybb.ne.jp です。-を@に変えてメ-ルをお送り下さい。
その掲示板に入るパスワードをメ-ルの返信でお知らせします。
詳細は2010年の3月11日日記をご覧下さい。
2017年4月21日現在183人+4人にご案内済みです
随時更新される100人の治療歴があれば、素晴らしいとお思いになりませんか?
2017年4月24日(月) 18:32 誕生日を越える
とりあえず採血をした日に、その数値を書き込みました。
呼吸器内科の採血なので、sIL-2Rの検査項目は入っていません。
なんか、変な感じです。



3月27日に入院して、
 3月28日にCDDP(シスプラチン)の静注をして、
    3/29~4/11 の14日間、
    S1(ティ-エスワンOD錠)内服をしました。
    その途中、4月の6日には少し持ち直して、
    家にいても何とかなるだろうと思い退院しました。

その入院をする2日か3日前、家にいてがん性の気持ち悪さで体を持て余していましたからね。化学療法の治療を受けて、その副作用でしんどいのか、がんが進行した事によるしんどさなのか、おそらくは、その両方だったのでしょう。
1クール目の中で、本当に退院ができるのだろうか。
寝ずに過ごせる(ベッドから離れられる)程度に体調が、戻るのだろうか、まさかとは思うが、踊り場もない一方的な体調の悪化は、1ヶ月か2ヶ月の命という事なんだろうか、と、厳しい状態を思わせるものでした。
呼吸器疾患の病棟ですから、咳き込む声が聞こえるのは当然なのですが、その声と頻度は私が一番多かったと思います。ティッシュを横に置いて、朝から晩まで発痰や鼻汁の処理をしていました。今でもその両方に血が混じっています。風呂で、鼻から血が落ちる事があります。血小板は20000あれば、じっとしていたら出血は止まるんですいけどね。でも、そもときに血小板が20000ある保障はありません。10000まで下がっているかもしれませんし、50000まで上がっているかもしれません。
まさかとは思うけど、1ヶ月もありうる。
普通に息ができる所まで回復できるだろうか、
そんな恐さの中の入院でした。

何よりも嬉しかったのは、入院の後半である日、看護師さんが横になっている私の胸に聴診器を当てて、その状態で咳き込まずに終えられたときでした。
発痰の量は、一番酷かったときの数分の一になっているでしょう。こうして椅子に座っていて、「しんどくなったから横になる」ということはなくなりました。



濾胞性リンパ腫は、治療における選択肢が複数ありますが、肺の扁平上皮がんの場合、治療法の選択肢は多くないようです。それもあって、「扁平上皮がん」でググることはほとんどありません。

とりあえず、採血の結果を3回分アップしましたが、本当にしんどいときは、ベッドで横になっていて、痰を包んだティッシュをゴミかごに入れるのさえ誰かにして欲しいほどでした。
それが、血液検査の結果をアップできる程度までは回復しているということです。


 血圧を管理してもらっているクリニックの院長が言いました。
 「S.Kさん、
 とりあえず、年金の元だけは取らないとだめですよ。
 まずは元を取って、
 他のことは、元を取ってから考えましょう」

はい、
それ以前に、
まずは、普通に息が出来るようになってよかった。
体に痛みがなく息が出来るってことは、素晴らしいことです。

明後日は、外来で2クール目の点滴です。
※ 4月25日訂正
外来で2クール目の点滴を受けるのは28日(金)でした。

25日に、病院に行く用意をしていて、書類を見て気付きました。


問題は、しんどさの他に食欲ですね。
食事量は通常の4割で、酷い時には2割前後しか食べられませんでした。
食べられないというか、体が食べ物を受け付けないですね。
食べないと体力が持たないと思って食べようと思うのですが、無理に口に入れると嘔吐します。
いちばんしんどかったのは、胃酸が上がってきたときでした。化学療法の前から吐き気が出ていましたからね。それに胃酸が上がってきたら、訳がわからなくなります。

食べたいものはないし、飲みたいものもありませんでした。
それが今は、以前の6割から7割は食べていると思います。

先日は、ふとレギュラーサイズ缶の発泡酒を買いました。
66歳の誕生日です。
最後まで美味しくいただきました。
「おいしい」と思えた事が嬉しかったです。



2017年4月20日(木) 18:36 2クール目治療は延期
ここから見える無人宅の庭ですが、赤いつつじが咲き始めました。最初紫陽花の葉が広がったのですが、今は柿の葉も広がって、ふきもどんどん成長しています。
4月も20日ですからね。
春がどんどん進んでいます。



昨日は、2クール目の治療を受けるために受診してきました。
2クール目からは外来化学療法になります。

2017/04/11( 火)に受診したときの採血結果は以下でした。
        白血球4690
        ヘモグロビン12.7L
       
血小板3.5L
        CRP0.33H

今日の採血結果は、
2017/04/19(水)
        白血球3710L
        ヘモグロビン13.0
       
血小板7.9L
        CRP0.02
        CEA31.8H


血小板だけ大幅減の35000
これ、まじで落ち込んだんですよね。
血液のややこしい病気がまだだぶるんかいな。
と、恐怖の世界でしたが、
今回幾分戻っているのを見ると、やはり血小板だけ骨髄抑制でしょうか。


んんん、固形がんの腫瘍マーカーである過去のCEAはと、
採血年月日 CEA
2010/07/24 4.0
2010/09/11 4.1
2010/10/30 4.1
2010/12/25 3.6
2011/02/12 3.8
2011/05/07 3.7

2017/02/24 13.4
2017/04/19 31.8

主治医は、「肺がんでCEAが100を超える人もいますからね。」
といいましたが、私は肺がんの知識なんて何もありませんからね。
調べてどうなるの?
今は、そういう疑問もあります。

R-COPやR-CHOPの治療なら、ある程度骨髄抑制が予測できますが、今回の血小板の変化は予測しにくいものでついていけません。

よって、2クール目の開始は1週間の延期になりました。
たぶん1週間の延期で、来週は外来化学療法質で治療でしょう。
この治療法は最初から1クールを4週で組んでいる病院もあるので、問題はないといわれます。

その「問題はない」というのを考えてみると、最初に感じた期間よりも長そうです。
長いというのは、私の命の長さです。



あれよあれよで病気が進んでいくのを体感したからね。
治療を受ける前には食べられなくなすし、恐いほどしんどさが広がりました。
発咳で、1回の深呼吸さえ出来ませんでしたから、持ち直す望みが持てなくなったのです。大きな病気でも落ちっぱなしは少ないでしょう。落ちては留まって、或いは少し持ち直してまた低下していく繰り返しが多いと思います。

 今は、以前の最悪期を脱しています。



2017年4月19日(水) 24:00 呼吸器内科を受診してきました
2月の後半からは肺がんの濃い疑いでばたばただったので、血内の予約変更受診のデータもアップしていませんでした。


2015年 2016年 2017年2017年
          9月28日 3月25日 9月26日 2月24日 4月11日 4月19日
最高血圧 129 177 162 - -
最低血圧 72 120 92 - -
脈拍 60 97 69 - -
01抹消血液一般検査
02白血球数    7160 6640 8270 7300 4690 3710L
 リンパ球数    1049 1737 966 1109
 好中球数 5060 5863 3499 2170
03赤血球数    442 466 462 456 415L 418L
04血色素量(Hb) 14.2 14.4 14.9 14.0 12.7L 13.0
05ヘマトクリット 44.5 43.9 44.8 42.6 37.7L 38.4L
06MCV     93.9 94.2 97.0 93.4 90.8 91.9
07MCH     32.1 30.9 32.3 30.7 30.6 31.1
08MCHC    34.2 32.8 33.3 32.9 33.7 33.9
09RDW-CV     14.1H 13.7 14.9H 13.8 13.3 13.6
10血小板数 13.6L 15.2 14.7L 14.0L 3.5L 7.9L
11網状赤血球数
12抹消血液像
13骨髄芽球
14前骨髄球
15骨髄球
16後骨髄球
17好中球    76.2H 70.9 74.6H 58.5
18桿状核球  
19分葉核球    70.0H 74.0H 74.0H
20好酸球     3.0 1.2 2.7 8.0H 0.9 2.7
21好塩基球    0.9 0.1L 0.2L 0.0L
22単球      8.0 5.9 5.3 6.0 3.7 8.9H
23リンパ球    19.0L 15.8L 21.0 12.0L 20.6 29.9
24異型リンパ球
カウント
25未熟リンパ球
26未熟単球
27その外の細胞
28赤芽球  
29総蛋白     5.4L 6.1L
30アルブミン 4.1 4.1 3.5L 3.9
31A/G比 1.84 1.77
32総ビリルビン 0.3 0.4 0.4 0.4 0.3
33直接ビリルビン
34間接ビリルビン
35ALP     208 189 217 168 158 198
AST     22 19
ALT     23 11 24 12 37 18
36GOT
37GPT
38LDH 161 157 181 187 204 202
39コリンエステラーゼ
40LAP   
40LAT   
41γ-GTP 33 29
42血清アミラーゼ 54 49 52 53 64 63
43尿素窒素 15 12
44クレアチニン 0.82 0.73 0.81 0.78 0.83 0.84
45尿酸 6.2 5.0 6.2 4.7
46ナトリウム 141 147 142 143 143
47カリウム 4.2 4.0 4.4 3.7 4.5 5.6H
48クロール 104 108 105 105 107
カルシウム 9.5 9.8 9.1 8.8 9.5
eGFR >60.0 >60.0 >60.0 >60.0 >60.0 >60.0
CK 52L 45L 57 48L 25L 29L
血糖(血清) 119H 109 111H 88 120H 93
49総コレステロール 230H 143 145
50中性脂肪 365H
 HDLコレストロール
 LDLコレステロール
 LDL/HDL比
51CRP 0.03 0.09 0.08 0.07 0.33H 0.02
52乳び
53溶血
54黄疸
 CEA 13.4H 31.8H
ProGRP(血漿院内) 65.9
55可溶性IL2レセプター 210 348 350 405
 PSA 0.39 0.38
PT時間 11.5
PT活性度 95.2
PT-INR 1.03
IATPP時間 24.0
IAPTT対照 26.9
2017年4月16日(日) 21:00 最近の状態
今日は、お世話になっている人のお宅へ、顔見せにいってきました。



そのお宅から帰る途中、国道から少し入った所に、何か藤棚のような、
ピンクの藤棚はおかしいし、藤の花は5月だし、
と思いながらそこに向けて走ってみると、


そこは桜園でした。


入り口におられた人に聞くと個人の桜園だそうで、
ご覧下さいとの事でしたから、入らせていただきました。



枝垂れ桜のようですが、なんという桜でしょうか。
帰ってから写真を見ると、花びらが複数種あるようにも見えます。



葉が出かけている枝もありますが、まだ蕾もありますから、今が満開でしょう。


病院の入り口にある満開のソメイヨシノを見ましたし、
今年も桜の季節を過ごせました。





2017/03/24 金 
急激に食欲低下
          
常時気持ち悪さが続き始めた

2017/03/27 月 3/27-4/06 治療のために入院
        CDDP+S-1療法
        3/28 CDDP(シスプラチン)静注
        3/29~4/11 14日間S1(ティ-エスワンOD錠)内服
        1週間休薬で1クール

2017/04/01 土 院内ローソンで、
        「ティシュ・どら焼・バナナカステラ・ポカリ・水・BOSS」を購入

2017/04/06 木 退院
        当初、入院は短ければ4泊5日、長ければ14日間の予定でしたが、
        「化学療法の副作用は予想の範囲内にある」
        と思われるために、11日で退院。

2017/04/11 火 受診 採血 レントゲン
        白血球4690
        ヘモグロビン12.7L
       
血小板3.5L

        血小板だけが異常低値
        採血 レントゲン 受診 外来化学療法室で4月19日の予約
        夜に軽い吐き気に重なって胃酸が上がってきて恐い。       

2017/04/12 水 朝は久しぶりに気分がいい
        「あわや治癒」と思ったが、やはり昼食はすぐに食欲低下で3割
        14時便通、軟便でほぼ全通

2017/04/13 木 今日も朝は気分がいい
        昼食は食欲低下するもインスタントラーメンをほぼ完食




2017/04/11 火 受診 採血 レントゲン
        白血球4690
        ヘモグロビン12.7L
        血小板3.5L  ???






私は、3月28日に初めて肺がんの化学療法を受けたのですが、その前の3月24日には、化学療法を受けたときの副作用と同じような気持ち悪さが出ていました。

 その「気持ち悪さ」は、がんの進行で出てくる症状のひとつです。

私は濾胞性リンパ腫になって初期に主治医に聞いた事があります。
「先生、リンパ腫の治療を受けなければ、最後はどうなりますか?」
主治医は、
「治療をせえへんなんだら感染症はなりにくいから、
 敗血症 から 多臓器不全かなあ」
と答えました。

肺がんや胃がんの固形がん、リンパ腫でも、がんが進行すると「腫瘍熱」が出てきます。「腫瘍熱」が出るくらいがんが進行すると、がんの進行によってCRPも上昇してきます。実際は、固形がんの場合発生臓器特有の症状が出てきますから、「がんの進行による症状」よりも、臓器特有の症状のほうが問題になるでしょう。

私は、リンパ腫が進行した事によるがんの進行独特の症状が出た事があります。
腫瘍熱と風邪症状です。
風邪症状は、痰と咳、朝起きたら目が開けられないほどの目ヤニ、鼻汁は黄色く悪臭が強く匂うものでした。
身の置き所がないしんどさです。

がん患者が、ある日突然「敗血症」になるのではありません。少しずつ敗血症が進んでいくのです。「がんが進行する事で、人の体で処理できない毒素がふえていく」とされており、その一端を担うのが「悪液質」とされています。
悪液質が書かれているのは、ここをクリックです。
今回私が、肺がんの治療を始める前に、急激に食欲が低下したり、しんどい状態が始まったのは、肺がんの進行、つまり「悪液質」が広がったのでしょう。
厳しい状態です。





各種がんの治療薬として、分子標的薬の開発が進んでいます。
肺がんの分子標的薬としてイレッサが承認されたときは、肺がんならなんでもかんでもイレッサが使われましたが、今は事前に検査されて、その検査の結果が「効果が高いグループ」に入らないと使う事はできません。私も、生検で得られた細胞を使って検査を進めましたが以下のように厳しい結果でした。私は「扁平上皮がん」ですから、それによって、ある程度は決まってしまうようです。

感染症の検査を受けて陰性でした(HIV,梅毒、B型C型肝炎)
EGFR遺伝子解析検査は陰性でした←イレッサやタルセバの効果がありません
EML4-ALK検査は陰性でした←ザーコリカプセルの効果がありません
キイトルーダの効果試験を受けました←効果は1%から49%で、ほぼ陰性





「しんどい(えらい、きつかよ)」という体の状態を人にわかってもらうのは難しいです。おそらくは妊産婦が襲われる身の置き所がない状態、といったって、男である私が経験したわけではありませんから想像するだけなのですが、「身の置き所がなくて、のた打ち回る状態」でしょうか、貧血で倒れる寸前の状態、吐きはしないが常時吐き気を伴うしんどさ、しんどくて立っていられない状態(←ただし、今回の私は横になると痰で気管支が詰まるので横になったままで入られない)、
で、
私は辛抱できずにナースコールボタンを押しました。

ただ助けて欲しいだけで、
とても皆様に、このホームページでお伝えできる状態ではなかったのです。
今でも。通常の食事の3割程度しか食べられません。
おそらく、それ以上無理やり突っ込んだら、間違いなく嘔吐するでしょう。

ようやく、この週初、4月の10日から、午前中だけはしんどさがとれて、今もその時間帯が、じわじわ長くなっている状態です。


 
11日の受診で、血小板が35000には驚きました。

まずは、自分を守るために現実逃避でした。
「突発性血小板減少症」は難病指定されている難病です。
治療法はプレドニンの継続投与でしたか、
「突発性血小板減少症」のときに、化学療法はできたんでしたっけ。
そんな測定器のトラブルなんて、ないと思うけど・・・。





Sent: Sunday, April 02, 2017 3:51 PM
> 0402
>  食欲なしでナマケモノ状態でしか動けない
>  でも、昨日よりはまし
> 0401
>  今回の治療で体調最悪
>  デカドロンが遅れたといっても4時間だけなのにしんどい。

Sent: Sunday, April 02, 2017 5:44 PM
> 31日に痰の量が最低だった

Sent: Monday, April 03, 2017 3:22 PM
> 10時ころだったと思う。レントゲンに行ったとき、中庭に桜が咲いていた、三分咲きで、今年の初桜

Sent: Monday, April 03, 2017 4:53 PM
> たぶん、気持ち悪さは今が最悪。

Sent: Monday, April 03, 2017 6:52 PM
> 先ほどの気持ち悪さは5時半過ぎには弱まった。
> 5時半過ぎに薬剤師さんが来て、そのことや薬について話した。

Sent: Monday, April 03, 2017 9:19 PM
> 今日は11月時半に座薬の下剤を入れた。
> 出たのは1割か

Sent: Tuesday, April 04, 2017 1:47 AM
> 今、眠剤一錠追加

Sent: Tuesday, April 04, 2017 7:49 AM
> 起きて、トイレに行って帰って来ると、貧血になったようしんどさを感じる。

Sent: Tuesday, April 04, 2017 11:47 AM
> 11時半に吐き気止めの頓服薬としてプラミール錠5ミリグラム

Sent: Tuesday, April 04, 2017 11:51 AM
> 11時半に浣腸。下痢便で、5割弱は出たか

Sent: Tuesday, April 04, 2017 4:28 PM
> 5日前だったか、看護師さんの聴診器に、初めてむせずに最後まで対応できた。

Sent: Tuesday, April 04, 2017 5:57 PM
> 今日はちょうしがいいと思っていたら、先ほどから少ししんどい。吐き気止めが切れたからかもしれない。

Sent: Tuesday, April 04, 2017 6:32 PM
> 吐き気止めが切れたからかもしれない。18時過ぎに吐き気止めプラミール錠を飲んですぐに食事ができて、気持ち悪さも、ほぼ治まった。

Sent: Tuesday, April 04, 2017 9:12 PM
> 21日時前にトイレに行く。下痢便の残が出た。たぶん、はぼみんな出たと思う。

Sent: Tuesday, April 04, 2017 11:15 PM
> 今、トイレに行く。下痢便の残が出た。

Sent: Wednesday, April 05, 2017 1:57 AM
> 再度今、トイレに行く。下痢便の残が出た。

Sent: Wednesday, April 05, 2017 3:16 AM
> 2時50分、再度トイレに行く。下痢便の残が出た。

Sent: Wednesday, April 05, 2017 10:17 AM
> トイレに行く。水便が出た。

Sent: Wednesday, April 05, 2017 12:40 PM
> 食後気持ちわるかったので、今、吐き気止めを飲んだ

Sent: Wednesday, April 05, 2017 12:51 PM
> トイレに行く。少し水便が出た。

Sent: Wednesday, April 05, 2017 6:01 PM
> 病棟の庭に満開と八分咲の桜
> 明日は一時退院

Sent: Wednesday, April 05, 2017 6:38 PM
> 18時過ぎにトイレに行く。少し水便が出た。

Sent: Friday, April 07, 2017 3:25 AM
> 3時過ぎにトイレに行く。少し水便が出た。



2017年4月11日(火) 24:00 呼吸器内科を受診してきました
2月の後半からは肺がんの濃い疑いでばたばただったので、血内の予約変更受診のデータもアップしていませんでした。


2015年 2016年 2017年2017年
          3月2日 9月28日 3月25日 9月26日 2月24日 4月11日
最高血圧 142 129 177 162 -
最低血圧 75 72 120 92 -
脈拍 60 60 97 69 -
01抹消血液一般検査
02白血球数    7380 7160 6640 8270 7300 4690
 リンパ球数    1049 1737 966
 好中球数 5060 5863 3499
03赤血球数    462 442 466 462 456 415L
04血色素量(Hb) 14.7 14.2 14.4 14.9 14.0 12.7L
05ヘマトクリット 43.9 44.5 43.9 44.8 42.6 37.7L
06MCV     95.0 93.9 94.2 97.0 93.4 90.8
07MCH     31.8 32.1 30.9 32.3 30.7 30.6
08MCHC    33.5 34.2 32.8 33.3 32.9 33.7
09RDW-CV     13.8 14.1H 13.7 14.9H 13.8 13.3
10血小板数 13.8L 13.6L 15.2 14.7L 14.0L 3.5L
11網状赤血球数
12抹消血液像
13骨髄芽球
14前骨髄球
15骨髄球
16後骨髄球
17好中球    76.2H 70.9 74.6H
18桿状核球  
19分葉核球    69.0H 70.0H 74.0H 74.0H
20好酸球     1.0 3.0 1.2 2.7 8.0H 0.9
21好塩基球    0.9 0.1L 0.2L
22単球      8.0 8.0 5.9 5.3 6.0 3.7
23リンパ球    22.0L 19.0L 15.8L 21.0 12.0L 20.6
24異型リンパ球
カウント
25未熟リンパ球
26未熟単球
27その外の細胞
28赤芽球  
29総蛋白     5.4L
30アルブミン 4.3 4.1 4.1 3.5L
31A/G比 1.84
32総ビリルビン 0.4 0.3 0.4 0.4 0.4
33直接ビリルビン
34間接ビリルビン
35ALP     184 208 189 217 168 158
AST     22
ALT     19 23 11 24 12 37
36GOT
37GPT
38LDH 163 161 157 181 187 204
39コリンエステラーゼ
40LAP   
40LAT   
41γ-GTP 33
42血清アミラーゼ 62 54 49 52 53 64
43尿素窒素 15
44クレアチニン 0.7 0.82 0.73 0.81 0.78 0.83
45尿酸 5.8 6.2 5.0 6.2 4.7 4.7
46ナトリウム 143 141 147 142 143
47カリウム 4.7 4.2 4.0 4.4 3.7 4.5
48クロール 107 104 108 105 105
カルシウム 9.5 9.8 9.1 8.8
eGFR >60.0 >60.0 >60.0 >60.0 >60.0 >60.0
CK 60 52L 45L 57 48L 25L
血糖(血清) 94 119H 109 111H 88 120H
49総コレステロール 214 230H 143
50中性脂肪 187H 365H
 HDLコレストロール
 LDLコレステロール
 LDL/HDL比
51CRP <0.1 0.03 0.09 0.08 0.07 0.33H
52乳び
53溶血
54黄疸
 CEA 13.4H
ProGRP(血漿院内) 65.9 65.9
55可溶性IL2レセプター 241 210 348 350 405 405
 PSA 0.37 0.39 0.38
PT時間 11.5 11.5
PT活性度 95.2 95.2
PT-INR 1.03 1.03
IATPP時間 24.0 24.0
IAPTT対照 26.9 26.9
網状赤血球色素等量
57幼弱血小板比率
37尿定性
38外観 麦藁色
39混濁 透明
40比重 1.016
41PH .5.5
42蛋白(定性) (-)
43蛋白(半定量) 0
44糖(定性) (-)
45糖分(半定量) 0
46ウロビリノーゲン(定性) Normal
47ウロビリノーゲン(半定量) 0.2
48ビリルビン(定性) (-)
49ビリルビン(半定量) 0.0
50ケトン体定性 (-)
51潜血(定性) (-)
52潜血(半定量) 0.06
53尿沈渣(機械値) ---
54赤血球 1-4/HPF
55赤血球(ME) 15.8
56白血球 <1/HPF
57白血球(ME) 3.5
58上皮細胞 <1/HPF
52潜血(半定量) 0.06
59上皮(ME) 1.9
60硝子円柱 (-)
61硝子(ME) 0.00
63細菌 (-)
63細菌(ME) 6.8
64赤血球形態 ---
65異常円柱 (-)
66小型上皮 (-)
67酵母用真菌 (-)
68結晶 (-)
69精子 (-)
2月の後半からは肺がんの濃い疑いでばたばただったので、血内の予約変更受診のデータもアップしていませんでした。
もう3月の5日ですが、2月24日に受けた採血の結果をアップしておきます。

2017年4月7日(金) 20:44 昨日退院しました
昨日退院しました。



退院しましたが、今も薬の内服治療が続いています。強い気持ち悪さなどの副作用が続いており、副作用をうまくコントロールできていません。気持ち悪いのでQOLも低い。

その医師がよく使っている治療では、「この治療なら、吐き気止めは必要ないはずだ」という思い込みやプライドもあるでしょう。「まずは、副作用止めの薬を試してみる」という簡単な事のハードルが高いようです。

よって、今も生活の質は低く、
R-CHOPの1週間後よりもしんどい。



仮告知を受けてから1ヵ月半、正式に告知を受けてから2週間、化学療法の治療が始まって10日、
まだまだ
「ほんで何よ、本当に私って肺がん患者なの?」
という状態です。

肺がんになってから、
このホームページとの距離感も掴めないし。



今回の治療を受ける3日ほど前から食欲が急激に低下して、悪心というか、気持ち悪さが出ていました。昨年の10月には雲海の竹田城に登りましたし、肺がんは1月の中ごろから急激に進んだと思います。今は化学療法の治療を受けてkますが、効かなければ、時間の長さを含めてかなり厳しいと思います。
厳しいです。


 それでも道があったのです。
 「キイトルーダを使う」可能性です。
 しかし、生検した細胞を使った事前検査で、私は、
 「効果が得られない可能性が高い」ほうに入ってしまいました。
 そのグループだと、
 最初の治療としてキイトルーダを使う選択肢はありません。


あとは、
「4次元世界で偶然に起きたひずみ」が、本来あるべき姿に戻る時に、私の肉体的な補正を結果的に行ってしまう可能性です。
何らかの意思が働いて、神様の意思にそう方向に修正される可能性です。
その場合、病気は「瞬時」に治るとされています。

これ以上書くと、人は危ないといいます。


私だって、「濾胞性リンパ腫」でそこまで書いた事はないし、書き過ぎだと思いますが、今回の私は、それほど厳しいということです。

 「大きく息を吸って、深呼吸が出来る」
 ヒーヒー、ゼーゼー音を出さずに呼吸が出来る
 
いいえ、それは普通の事ではありません。
素晴らしい事なのです。



私を心配して、ある人が桜の枝を届けてくださいました。
ありがとうございます。



2017年4月1日(水) 00:01 とりあえず、月次更新処理
このページ右列に、以下のページへのリンクを付けています。
お役に立てるかどうかは妖しいものですが、私の覚書です。

          過去日記
          私の治療歴
          語録
          濾胞性リンパ腫患者さんのブログ
            ■患者さんブログMAC用リンク
          〃ご家族のブログ
          S.Kの検査画像(PET・CT)
          血液疾患患者会
          血液疾患医療セミナー
          濾胞性と告知された人に

15年01月21日 リンパ腫は,がんと闘いなさい
14年05月14日 私にできた各種のしこり
15年09月14日 リンパ腫の鑑別診断と病理
15年09月21日 濾胞性リンパ腫の国内患者数
15年01月28日 濾胞性リンパ腫生存率と余命
15年08月29日 濾胞性リンパ種診療ガイドライン
15年09月14日 濾胞性リンパ腫の予後は20年
15年08月29日 予後因子と治療開始基準
15年10月03日 無再発時の受診間隔
15年10月11日 濾胞性は年単位で進むのか
14年05月11日 濾胞性リンパ腫進行と治療
14年09月14日 濾胞性と生きる(資料)
15年03月08日 私が受けたCHOPの骨髄抑制
14年04月19日 濾胞性の転化と瀰漫性
15年10月04日 治療で思うこといろいろ
15年01月16日 これって、私だけかなあ
14年12月21日 治験の現状
14年12月21日 治験の現状と新薬動向
15年06年27日 ゲノムと抗体
15年08月02日 オプジーボの可能性
14年05月02日 濾胞性患者のネット検索キーワード
15年09月27日 主治医を信頼するとは、
15年06月27日 全国の病院(2010現在)
15年01月22日 京都府の病院(2010現在)


以下は、濾胞性リンパ腫の人がネットで検索されたキーワードの上位など、強い興味をお持ちの事柄です。

濾胞性リンパ腫 原因
濾胞性リンパ腫 症状・痛み、しこりの形(場所)
濾胞性リンパ腫 Bcl-2,病理、転化
濾胞性リンパ腫 sIL-2R,LDH,CRP
濾胞性リンパ腫 grade・グレード
濾胞性リンパ腫 ガイドライン
濾胞性リンパ腫 治療・最新治療、新薬
濾胞性リンパ腫 CHOP時の飲食・ベンダムスチン、ジェムザール
濾胞性リンパ腫 予後・生存率、余命
濾胞性リンパ腫 再発、再発までの期間、経過観察
濾胞性リンパ腫 完治
濾胞性リンパ腫 闘病記
濾胞性リンパ腫 掲示板



2017年4月日記に使ったリンク集
以下は私のための色見本です。
家族
体調
ニュース

引用


2017年4月 4月の体調
この4月に感じた主な体調変化を書いておきます。
以下は3月
---------------------------------
01日 15年末に2ヶ所手術した背中粉瘤のひとつが再燃しています。
01日 夏場から徐々に血圧が上がっているので、11月11日からは、
    1日目 アムロピジン2.5mg朝、アムロピジン2.5mg夜
    2日目 アムロピジン2.5mg朝、ビソプロロール2.5mg
    に増量して内服を続けています。
01日 左顎下に膨らみを見つけました。顎下線の詰まりでしょう。
    2月1日現在、一定の大きさで変化はありません。
05日 ここ2週間ほどだと思うけど、痰が酷い。
    喉の奥、気管支上部に痰が絡み、呼吸時にゼイゼイヒーヒーがうるさい。
    
(2月9日の0時20分に、痰の出る量が急に減りました)
21日 クリニックで撮った胸部レントゲンで
右肺に腫瘍らしきものあり。
22日 胸部CT 右肺に
腫瘍らしきものあり。
---------------------------------
以下は4月




                              
        
    今が底だから、

                                
              明日はきっといい日になる        
         

                          


                                         






2017年02月24日(金) 21:00 血液内科の受診
2月の後半からは肺がんの濃い疑いでばたばただったので、血内の予約変更受診のデータもアップしていませんでした。
もう3月の5日ですが、2月24日に受けた採血の結果をアップしておきます。

2014年 2015年 2016年 2017年
          9月1日 3月2日 9月28日 3月25日 9月26日 2月24日
最高血圧 ? 142 129 177 162
最低血圧 ? 75 72 120 92
脈拍 ? 60 60 97 69
01抹消血液一般検査
02白血球数    5780 7380 7160 6640 8270 7300
 リンパ球数    1049 1737
 好中球数 5060 5863
03赤血球数    452 462 442 466 462 456
04血色素量(Hb) 14.6 14.7 14.2 14.4 14.9 14.0
05ヘマトクリット 43.4 43.9 44.5 43.9 44.8 42.6
06MCV     96.0 95.0 93.9 94.2 97.0 93.4
07MCH     32.3 31.8 32.1 30.9 32.3 30.7
08MCHC    33.6 33.5 34.2 32.8 33.3 32.9
09RDW-CV     14.3H 13.8 14.1H 13.7 14.9H 13.8
10血小板数 12.2L 13.8L 13.6L 15.2 14.7L 14.0L
11網状赤血球数
12抹消血液像
13骨髄芽球
14前骨髄球
15骨髄球
16後骨髄球
17好中球    76.2H 70.9
18桿状核球  
19分葉核球    71.0H 69.0H 70.0H 74.0H
20好酸球     3.0 1.0 3.0 1.2 2.7 8.0H
21好塩基球    1.0 0.9 0.1L
22単球      9.0 8.0 8.0 5.9 5.3 6.0
23リンパ球    16.0L 22.0L 19.0L 15.8L 21.0 12.0L
24異型リンパ球
カウント
25未熟リンパ球
26未熟単球
27その外の細胞
28赤芽球  
29総蛋白    
30アルブミン 4.4 4.3 4.1 4.1
31A/G比
32総ビリルビン 0.4 0.3 0.4 0.4
33直接ビリルビン
34間接ビリルビン
35ALP     199 184 208 189 217 168
ALT     11 19 23 11 24 12
36GOT
37GPT
38LDH 159 163 161 157 181 187
39コリンエステラーゼ
40LAP   
40LAT   
41γ-GTP
42血清アミラーゼ 56 62 54 49 52 53
43尿素窒素
44クレアチニン 0.7 0.7 0.82 0.73 0.81 0.78
45尿酸 5.1 5.8 6.2 5.0 6.2 4.7
46ナトリウム 143 141 147 142
47カリウム 4.5 4.7 4.2 4.0 4.4 3.7
48クロール 107 104 108 105
カルシウム 9.6 9.5 9.8 9.1
eGFR >60.0 >60.0 >60.0 >60.0 >60.0 >60.0
CK 53L 60 52L 45L 57 48L
血糖(血清) 86 94 119H 109 111H 88
49総コレステロール 207 214 230H
50中性脂肪 202H 187H 365H
 HDLコレストロール
 LDLコレステロール
 LDL/HDL比
51CRP 0.3 <0.1 0.03 0.09 0.08 0.07
52乳び
53溶血
54黄疸
 CEA 13.4H
ProGRP(血漿院内) 65.9
55可溶性IL2レセプター 311 241 210 348 350 405
 PSA 0.28 0.37 0.39 0.38
PT時間 11.5
PT活性度 95.2
PT-INR 1.03
IATPP時間 24.0
IAPTT対照 26.9
網状赤血球色素等量
57幼弱血小板比率
37尿定性
38外観 麦藁色
39混濁 透明
40比重 1.016
41PH .5.5
42蛋白(定性) (-)
43蛋白(半定量) 0
44糖(定性) (-)
45糖分(半定量) 0
46ウロビリノーゲン(定性) Normal
47ウロビリノーゲン(半定量) 0.2
48ビリルビン(定性) (-)
49ビリルビン(半定量) 0.0
50ケトン体定性 (-)
51潜血(定性) (-)
52潜血(半定量) 0.06
53尿沈渣(機械値) ---
54赤血球 1-4/HPF
55赤血球(ME) 15.8
56白血球 <1/HPF
57白血球(ME) 3.5
58上皮細胞 <1/HPF
52潜血(半定量) 0.06
59上皮(ME) 1.9
60硝子円柱 (-)
61硝子(ME) 0.00
63細菌 (-)
63細菌(ME) 6.8
64赤血球形態 ---
65異常円柱 (-)
66小型上皮 (-)
67酵母用真菌 (-)
68結晶 (-)
69精子 (-)

CEAは、代表的な腫瘍マーカーで現在もっとも多く測定されています。
CEA値は大腸、肺などの癌で陽性となります。また慢性肝炎や糖尿病など良性疾患でも陽性を示すことがありますが、この場合のCEA値はあまり高くはなりません。健常者では長期喫煙者の陽性率が高く、CEA値は喫煙量に比例し、正常値上限の2倍位まで上がります。

今回は、血内の主治医が気を利かせてCEAの検査を追加してくれたようです。
CEAは案の定高い。
ということは、当然固形がん(肺がん)の可能性が高まる。



CEA値(ng/mL) 頻度の高い病態
0.1~5.0 正常値
5.0~10.0 軽度上昇 高齢者、喫煙、良性疾患
(悪性腫瘍も否定できない)
10.0~20.0 中等度上昇 悪性腫瘍を疑う
(良性疾患はまれ)
20.0以上 高度上昇 悪性腫瘍を強く疑う
リンパ節、他臓器への転移を疑う
陽性率50~70%
 大腸癌、膵癌、胆管癌、肺癌
陽性率30~50%
 食道癌、胃癌、乳癌、子宮癌、卵巣癌、泌尿器癌



主治医がプリントしてくれたものをそのまま書いていますが、読んでいるのは薄い赤色バックの項目だけです。「赤血球」を読まずに「ヘモグロビン」を読んでいるのは輸血の関係です。今もそうかは知りませんが、私がお世話になっていた病院で輸血が、血小板は、通院時に15000以下、入院時に20000以下で血小板の成分輸血、ヘモグロビンが、6.0以下で赤血球の成分輸血でした。赤血球の輸血は、赤血球が基準じゃなくてヘモグロビンだったのです。それは他の病院でも同じだと思います。だからずっとヘモグロビンを見てきました。
他の項目で「H」がついているのがありますが、この日も主治医が「コレステロールや中性脂肪が高いですね。まぁ、これくらいならいいか」といったので、それだけでスルーです。最近は、「H」が付いた項目も、ほとんどその意味を調べたりしていません。

受診した3日、朝起きて30分ほど経った時に自宅で測った血圧は139-80 66(最高血圧 最低血圧 脈拍)でした。受診した明くる日にの4日朝に測った血圧は138-84 67でした。8月9月は、何故かそれまでよりも10前後高くなっています。

血液内科の診察室で、先生と話しながら測った血圧は、

 177-120 97

ショエェ~~
久しぶりの170超えです。血圧をコントロールする薬を飲みだしてから、
この6年で一番高い血圧かもしれません。
主治医が「話しながらでしたからね、もう一度測ってみましょう」といいながら測ると、158-108 80と、少し下がっていましたがまだ高い。先生が困っていたので、ひょっとしたら見せることがあるかもと思って持っていた、ここ3ヶ月間自宅で測っていた朝の血圧数値を見せたら少し安心されました。平均すると上が130~140で、下が70~80、脈拍は60~75です。 

 血圧が高かったのは、たぶん、先生と話した話しの内容でしょう。
 私は軟弱で気が弱いからパニックにも弱いのです。
 それで血圧が跳ね上がったのでしょう。
 血圧の高さで一気に緊張して、お腹から頭まで汗でジュクジュクです。

 これでは脳出血防止の血圧コントロールに意味無いじゃん。
 いいえ、例えば血圧が220まで跳ね上がって脳出血したとします。
 でも、血圧を下げる薬を飲んでいれば、跳ね上がっても薬の効果で200に
 押さえられて、脳出血が回避できるかもしれません。そんな効果はあるでしょう。

 じゃあ、脳梗塞はどうなのか。
 高血圧が脳梗塞の原因になる事は少ないです。動脈硬化で脳動脈が詰まりか
 けたり、心臓の頻脈で流れ出た血だまりが細い血管を塞ぐ事が多いようです。
 血圧が高くなると頻脈が出やすくなりますから、薬の効果はあるか。

脳梗塞を初期に発見するには、自覚症状の把握が有効です。その前兆症状としては、見えにくい。ぼやけて見える、目が回る、
ろれつが回らない言葉が浮かびにくい、吐き気などがあります。書いていて自分でもドキッとしますね。ここで自覚症状を書くと、また文霊になってしまう恐さです。だから個別の心配事は書きません。それでも(リンパ腫に関係する事は書きます)


受診を終えた帰りに、血圧のコントロールでお世話になっている近隣のクリニックに行って薬をもらってきました。
そこの診察室で血圧を測ったら、

 148-96 78

と、まだ高くて、

 「薬飲んどるんか !! 」と、主治医に叱られました。

昔なら、血圧は「年齢+90」といわれた時代があって、それで行くと私は65+90なら155ですから、148ならそれほど高くはないし、むしろ、「血圧が低すぎるとがんになりやすい」という考え方もあります。年を重ねると、どうしても動脈硬化を生じますからね。それでも同じ血液量を流そうとすると、ある程度血圧が高くなるのは自然です。60歳や70歳になって「血圧は130以内」なんて、今でもそれはおかしいでしょう。


でもねえ、「緊張すると、すぐにここまで血圧が上がります」。というのは、心と体が密接不離の関係である事の証明です。血圧がこれだけ変動するのですから、過度のストレスや緊張が各種病気の原因になっても、何の不思議も無いでしょう。

病院に行く車の中でなんとなくラジオを聴いていたら出演者が、「健康を保つために、幅広く栄養を取って、適度な運動を心がけましょう。」というと、もうひとりが、「それって、がんを育てているようなものですね。」といらんことを話していました。ドキッ。ましてリンパ腫は免疫細胞ががん化したものですからね。がん化した免疫細胞を育てずに、がん化していない免疫細胞だけを育てるって、どうせぇっちゅうんや!という話しです。免疫細胞を増やすということ≒リンパ腫細胞を増やす?、私は逆に、リンパ腫の再発予防として「免疫抑制剤」(免疫を下げる)を継続して飲めば効果があるのではないかと主治医に聞いたほどです。
どちらにしても、たぶん、「過ぎたるは及ばず」。
自己と非自己の認識力を高める。
昨今の免疫療法系医学の進展を見ていると、おぼろげですが「一瞬でがんが消えてもおかしくない」。とさえ思えます。




過去の血液検査データは、ここをクリックです。
そのページは2段の構成になっていて、上段に、私が受けた主要な治療について書いており、下段に血液検査の時系列的な値や症状などを書いています。

リンパ腫の治療には、致死的な副作用の危険性もあります。それを承知で薬効と副作用の危険性を天秤に掛けて薬を使うのです。副作用は個人差も大きいので、主治医の先生と良く相談されますように。また、効果が得られる確率は非常に低いのに、「私にはよく効いた」という可能性もあります。



体の現状ですが、
リンパ腫とは関係がないと思われる事で気になる弱い症状が起きているのですが、先ほど書いたように「文霊(書く事による言霊(ことだま))」が恐いので、その症状を具体的には書きません。進行すると命に関わる病気です。今はまだ、その病気の可能性がゼロではないという程度です。


9月に突然足首から先が象さん足(特に右足)になりました。少しずつ治まってきましたが、原因は不明です。今回の受診時に、それも主治医に話したのですが、他の事も話したので、それを実際に見て確認されることはありませんでしたし、私も敢えて見せませんでした。
左顔面の痙攣は少し軽減したものの、今も続いています。
2013年の12月、続けて翌年の4月7月に腰痛を起こし、ひどいときは自転車に乗っていて、少し段差があるだけでビリビリっと腰に強烈な痛みが出たのですが、その症状は今は治まっています。仰向けになって上半身を起こす腹筋が、腰が痛くて1回も出来ません。2015年の8月からは、ビニールボール2個をビニールテープで括って、それを寝る時に腰の後ろの平らな部分に横向けにして2分間敷いています。その効果が出ているのでしょうか、腰の痛みが酷くならずにやわらぎ落ち着いています。ビニールボール2個を使った腰当て療法は、偶然見ていたテレビで、整形の医師がいわれたものです。その時に医師が推奨されたのは硬式のテニスボールのようです。
今も正座をするとすぐに足先が攣りますし、畳の上に寝ていると、1時間ほどで足先が攣ります。布団のうえで寝ると、そこまでひどくはありません。
自然脱落も含めて歯肉炎で順次抜歯して、上の歯は1本残っているだけで下は8本残っています。下の歯の中には2本、すでに自然脱落予備軍のぐらぐら歯があります。上下入れ歯で、歯肉炎を繰り返しています。今回は久しぶりに、9月始めから少量の酒を毎日飲み続けたのですが、歯肉炎を起こさずに済んでいます。それまでは、レギュラーサイズの缶ビールを1本飲んだだけで2日か3日後には歯肉炎が始まるような状態が2年ほど続いていました。
足裏の魚の目と水虫、背中2ヶ所の粉瘤は2015年の12月に摘出手術を受けて、1ヶ所は綺麗になりつつありますが、もう1ヶ所は炎症気味です。
5年ほど前だったでしょうか、ボーエン病の術後に
右下腹部に2ヶ所と、左足付け根の裏側と左脇の下後ろ、腰の背骨部に1ヶ所、合計5ヶ所に大きなイボ(皮膚科医確認済)が順次できたのですが、その後は増えずに落ちついています。
左手薬指に発症したボーエン病の予後は今も良好で、経過観察の受診はなくなりました。

消化器系が弱くて、便秘と下痢が交代で続いています。
2013年のクリニック受診で身長を測ったら166.5cm、168.5cmあった身長が縮んで老化です。
難聴気味になっています。特に右耳で、コオロギの鳴き声を聞くのに体を回転させると、ある方向でほとんど聞こえなくなります。
頭上の脱毛は順調に進んでいます。右側頭部に白髪の密集地が出来ています。
(↑初回治療を受けた後にヅラを買ったので、そろそろそれを付けようか?)
白髪は、局部はもちろん髭や手の産毛、眉毛、顎鬚にも進んでいます。
血圧が高くなったので、2013年4月から近くのクリニックで降圧剤をもらって飲んでします。(↑朝アムロジピン2.5mg、2日に一度、ビソブロロール2.5mgを内服しています)
老化現象のひとつでしょうか、大小の排せつ処理を待ちにくい事が増えています。遠出した場合は、コンビニがあるので助かります。

検査数値は、変化の流れ、上か下か変わらずかの方向性を見るものだと思います。それと、変化がいち方向に向かっているときには、その絶対値ですね。原因は不明ですが、腫瘍マーカー他、どんな検査でも単発的に上がったり下がったりする事があるので、複数回の検査で、その変化の方向性を見る事が重要です。単発的に大きく上がった場合は、次回の検査を早めて結果を見る事も考えた方がいいでしょう。
sIL-2Rは、リンパ腫患者によって高値安定とか、リンパ腫の病気が進んでもほとんど変化しない人とかおられますが、私の場合はしこりが増大するのと同じか、それよりも早くsIL-2r数値の上昇が見られます。良し悪しは別にして、再発を繰り返せば、経験的に再発とsIL-2Rの関係をつかみやすいでしょうが、再発を繰り返す事はお勧めできません。私の場合ですが、リンパ腫が進むと確実にsIL-2Rが上昇していきます。そこで治療を受けると急激にsIL-2Rが低下するのですが、その低下は必ずしも治療効果を反映しているものではないようで、治療効果が低くてもsIL-2Rが急激に低下する事もありました。寛解して、半年あまり過ぎてからでないと、治療を開始してから寛解までの間のsIL-2R値は役に立ちません。



上記検査結果と、以下の記述は個人差がありますから、あくまでもS.K個人の場合についての話しです。
検査結果の内容は、治療で効果が出ているときと、長く治療をせずにいて、再発の方向にあるときでも変化の方向や数値が違いますし、数値とリンパ腫の相関関係が変わることもあります。しこりの出る場所も、再発によって変わることがあります(最初に出るのが首周りからだったのに、再発では足の付け根が最初だった等です)、リンパ腫の進行とLDHやsIL-2Rの変化、比例性や絶対値は人様々です。
あなたと私が、お互いにこの病気になっていなかった健康なときでも、あなたと私の血液検査結果は個人差がありますから違います。健康に問題がなかっても、個人差の範囲内で標準範囲から若干逸脱することもあるでしょうが、それでも体に問題がないときもあります。濾胞性リンパ腫の病気になってからでも検査数値の絶対値や変化には個人差があります。

同じ濾胞性のリンパ腫でも、私が受けて良好な結果が得られた治療方法が、あなたにも良好な効果が得られる保障はありません。その逆の場合もあるように個人差が大きいから各種治療法の選択は難しいのです。副作用の出方も個人差が大きいです。それでも薬の奏効率は考慮すべきでしょう。

濾胞性リンパ腫の初回治療は現在R-CHOPが一番多いでしょうし、最初の再発ではR-Bの治療を受けられる人が多いでしょうが、再再発以降や、R-CHOPやR-Bが効かなかった時の治療法は千差万別で、今も標準治療は決まっていないと思います。


 
私が受けたそれぞれの治療には
 二次発がんの危険性や骨髄抑制の深さなど、
 致命的な副作用の恐さがありますので、
 参考にされる場合は主治医とよく相談される必要があります。


ホジキン病や瀰漫性リンパ腫の人は治癒を目的に治療が進められますから、検査数値の結果に対する治療行動や考え方が濾胞性リンパ腫とは異なると思います。濾胞性では今も「経過観察」という治療法がありますが、ホジキンや瀰漫
性には基本的に治癒を目指した治療を行いますから「経過観察」という治療法(考え方・概念)はありません。同じリンパ腫でも違うのです。

 毎年再発してきた濾胞性リンパ腫の人の寛解が長く続いた場合、
 主治医は、まずは5年だといいました。
 治癒に繋がる可能性についてです。
 (それでも、「濾胞性リンパ腫に治癒はありません」と言い張る医師もいますが)

 ここでそれ以上書くと次の検査で私が裏切られそうに思うので書きません。
 それでも私の今後など、書きたいことがあって、うずうずしていますが・・・、

 
 前回の受診で今の主治医は、
 濾胞性リンパ腫は、
 「長く再発しない人でも6年目や7年目の再発は多い」といわれました。
 「10年を超えて再発する人は少なくなるが、」ともいわれました。
 それ以後の再発では再度の生検をしないと、
 10年後の再発か、濾胞性リンパ腫の新たな発症かの見分けは難しい」
 といいながら、
 「まあ再発か、新たに出来たリンパ腫かは調べたらわかりますけどね」
 ともいわれました。

どうなんでしょうね。
変わっても瀰漫性で、濾胞性リンパ腫の人がバーキットやホジキンで再発することは、ほぼないから同じことだと思います。
濾胞性と瀰漫性では、治療法で大きく変わることはありません。
治療の目的は変わりますけどね。
瀰漫性への転化でも、その場合はまだ濾胞性リンパ腫細胞も残っていると考えるのが論理的だと思うのですが、そこに言及された医師の記述は見た事がありません。


医師でも記憶に強弱がありますからね。主治医としてこれまでに診てきた患者に、印象の強い患者と弱い患者があるでしょう。偶然うまくいかなかった患者が続いた治療法とか、偶然長期寛解が続いた治療法の後とかです。だから、機械的に統計データとして捉えないと、主観的な感覚の世間話になる危険性があるでしょう。



私の場合、
1988年~1992年 そのころ、首にしこりが出来ているのに気付きました。
1992年~1994年 会社の健康診断で医師に、首に出来ているしこりのことを話しました。
1997年02月01日 1月24日に首の左側にあるしこりを摘出手術し、
            2月1日に濾胞性リンパ腫と告知を受けました。
            
この時からの日記をこのホームページに書いています。
1997年04月22日 濾胞性リンパ腫で入院して、初めての治療を受けました。
           治療をCHOPで初めて、自家移植を含む大量化学療法まで。
2002年05月22日 このホームページをスタートしました。
           1997年1月からの日記をここに転記しました。
2007年12月14日 ラステットの内服治療を終えました。
           (再々々再発で、私が最後に受けた治療です)
2010年07月26日 皮膚の前駆がんであるボーエン病の手術を受けました。

初回治療以後、4度の再発で治療を繰り返してきましたが、2007年12月以後は2016年10月7日現在治療を受けていません。(8年と10ヶ月間無治療)


2017年2月1日現在で私は、
首に出来たリンパ腫のしこりに気付いてから24年から26年、
告知を受けてから4度の再発と治療を受ける中で20年と1日が経ち、
最後に受けた治療から9年1ケ月半近くになります。
現在、QOLはほぼ良好で、1日に300キロは車の運転も出来るでしょう。
(激しい運動はできない程度に体力は低下しています。)


次回の受診予定は、
2017年の3月に血液内科の採血で、その1週間後に受診です。(半年後)
2011年の9月から、2ヶ月に一度クリニックで血圧管理を受けています。
2015年4月に歯科の治療を受けました。
 歯肉炎の治療を受けて上の歯を2本抜歯して、入れ歯を新しくしました。
 その後も歯肉炎で苦しんだりしていますが、内科の薬で凌いできました。

ボーエン病は、経過観察の期間を終えたので、今後は何かあれば私から予約外で受診を希望する事になります。




あと4ヶ月で、告知から20年です。
ネタ切れの中、私はその日までこの日記を続けられるでしょうか。



この10年における、濾胞性リンパ腫に使える新薬の承認は以下です。
2015年10月5日現在

ジェムザール注射用200mg/ジェムザール注射用1g
代謝拮抗性抗悪性腫瘍剤
再発又は難治性の悪性リンパ腫
GDP療法に使われる薬のひとつです。
2013年2月

トレアキシン
ベンダムスチン塩酸塩
再発又は難治性の下記疾患
低悪性度B細胞性非ホジキンリンパ腫
2010年12月

ゼヴァリン イットリウム
CD20陽性の再発又は難治性の低悪性度B細胞性非ホジキンリンパ腫
2008年6月

フルダラ静注用50mg
抗悪性腫瘍剤
再発又は難治性の低悪性度B細胞性非ホジキンリンパ腫
2007年6月+α(錠剤に遅れて追加承認)

フルダラ錠
再発又は難治性の低悪性度B細胞性非ホジキンリンパ腫
2007年6月

ロイスタチン注8mg
クラドリビン注射液
再発・再燃又は治療抵抗性の低悪性度又はろ胞性B細胞性非ホジキンリンパ腫、マントル細胞リンパ腫
2002年12月

リツキサン
CD20陽性のB細胞性非ホジキンリンパ腫
2001年9月


2012年3月の改定で、イフォスファミド(イホマイド)が悪性リンパ腫に適応になっています。単剤でも内服で使える薬なのですが、リンパ腫への適応拡大はDevic限定の承認かもしれません。





あと数年経たずして、濾胞性リンパ腫で、
 新薬のブレークスルーが起きそうな気がするのですが、

 どうでしょうか。

大隅先生のノーベル賞対象となった細胞の自食作用である「オートファジー」は、欧米でオートファジー阻害剤としてすでにがんへの治験が始まっています。

残念ですが、その段階でも濾胞性リンパ腫患者の全員が治癒するというのは難しいでしょう。「ブレークスルー」というのは、複数種類の新たな分子標的薬が濾胞性リンパ腫に対して認可されるという意味です。新しい薬で「効く人には素晴らしく良く効く」という薬は見え隠れしていますが、「そのメリットが得られるのは一部の人」というのもまた分子標的薬の特徴のようです。その新薬と既存の化学療法の併用で治療効果が上がるという道もあるでしょう。その当たりは、リツキサンの特徴と同じかもしれません。巨大腫瘤に対しては効果が低いのなら、先に一般的な化学療法をして腫瘍量を減らしておいてから、新しい分子標的薬を使うなど、使用技術の向上もあるでしょう。





Only one day (1日だけ、履歴に残さない当日日記)
この日記では記述に色分けをしています。
通常の日記は紺色で書いています。

持病で私の事を書くときは紫色で書いています。(20070701から)
持病で一般的なことを書くときはの色で書いています。
まれにですが、最重要個所では赤字を使っています。
8月9日からしばらく、母の病気や家族への伝言はこの色で書いていきます。
株式のNET売買について書くと
きはこの色です。

※ 注意
これから私のメイルアドレスを以下とします。

sabcdek-ybb.ne.jp
上の-(ハイフォン)を@(アットマークに変えてください)。
それが今後は、この持病関連で使う私のメイルアドレスです。
詳細な理由は、このホームページのアドレス変更と共に3月28日の日記に書いています

このホームページの正規のアドレスは以下です。

http://www.geocities.jp/nagalelumamani/
それ以外のアドレスだと正常に動作しない部分もあります。

ここに私が書いていることで、治療に関することは、あくまでもリンパ腫の患者である私個人の場合です。ホジキン病や、非ホジキンでも濾胞性や瀰漫性の違いだけでなく個々の患者さんによる違いが大きなものだと聞いています。読んでいただいて思われることがありましたら、主治医の先生に相談されることをお勧めします



メニュー
以下、
は、別ウィンドウを開く
■は、このページにあります

過去日記
私の治療歴
語録
S.Kのメールアドレス(この列下)
■緊急時代替ブログ(この列下)
■ゲストブック(この列下)
■井戸端会議(この列下)
■みなさんの治療歴(この列下)
濾胞性患者さんのブログ
 
患者さんブログMAC用リンク
〃ご家族のブログ
濾胞性リンパ腫医療資料

S.Kの検査画像(PET・CT)
承認新薬申請資料他
リンパ腫関連の読み物
血液疾患患者会
血液疾患医療セミナー
新薬の添付書類治験情報
濾胞性と告知された人に

ご案内
S.Kのメ-ルアドレスは以下です。
-に変えてお使い下さい
sabcdek-ybb.ne.jp

緊急時代替ブログ
コメントありがとうございます。

「S.Kのゲストブック」
開設しました。
2014/06/08 サービスが終了しました

「濾胞性リンパ腫の井戸端会議」
2017/4/21現在 183+4名
パスワードはメ-ルを下さい。
「濾胞性リンパ腫の治療履歴集」
2017/4/21現在 183+4名
パスワードはメ-ルを下さい。

15年01月21日
 リンパ腫は,がんと闘いなさい
14年05月14日
 私にできた各種のしこり
15年09月14日
 リンパ腫の鑑別診断と病理
15年09月21日
 濾胞性リンパ腫の国内患者数
15年01月28日
 濾胞性リンパ腫生存率と余命
15年08月29日
 濾胞性リンパ種診療ガイドライン
15年09月14日
 濾胞性リンパ腫の予後は20年
15年08月29日
 予後因子と治療開始基準
15年10月03日
 無再発時の受診間隔
15年10月11日
 濾胞性は年単位で進むのか
14年05月11日
 濾胞性リンパ腫進行と治療
14年09月14日
 濾胞性と生きる(資料)
15年03月08日
 私が受けたCHOPの骨髄抑制
14年04月19日
 濾胞性の転化と瀰漫性
15年10月04日
 治療で思うこといろいろ
15年01月16日
 これって、私だけかなあ
14年12月21日
 治験の現状
14年12月21日
 治験の現状と新薬動向
15年06年27日
 ゲノムと抗体
15年08月02日
 オプジーボの可能性
14年05月02日
 濾胞性患者のネット検索キーワード
15年09月27日
 主治医を信頼するとは、
15年06月27日
 全国の病院(2010現在)
15年01月22日
 京都府の病院(2010現在)

プレゼント
”走り出したらゴールを目指す。”
by runner

ありがとう、いつからかいなくなった看護婦さん。
おかげで何もかも捨てかけたゲロゲロ生活から、もう一度の思いが生まれました。
私の苦手な看護婦さんでした。

1997年9月20日リンパ腫を治療する自家末梢血幹細胞移植、大量抗癌剤療法の薬がひどかった。
私、どこに行くんだろう。と、最悪のゲロゲロ生活、その夜生理食塩水のハルトマンが何か汚れている。
恐くなってそっとみてみると、
”走り出したらゴールを目指す。”
とマジックで書いてあった。
涙が止まらなかった。

日々の記憶メモ

2013/03/21桜が咲いた
2012/04/08桜が咲いた
2012/04/28 30度
2013/06/13 33度
2011/06/27 35度
2015/07/11 エアコン記念日
2015/08/26 秋一番
2010/09/05 38.3度
2015/09/15 コオロギ音撮り
2016/10/28 コタツ記念日
2006/11/20-11/25紅葉
2008/11/20 起きると雪化粧
2016/01/19 この冬の初雪
2016/01/25 07:11 -6.1度


CHOPは多剤併用療法ですから、その内訳は、
Cyclophosphamide - シクロフォスファミド。商品名:エンドキサン®
750 mg/m2, day 1
Hydroxydaunorubicin - ドキソルビシン、アドリアマイシンの別名。商品名:アドリアシン®
50 mg/m2, day 1
Oncovin®(商品名:オンコビン) - vincristine、ビンクリスチン
1.4 mg/m2, day 1
Prednisone または Prednisolone. - ステロイド(プレドニゾロンなど)
100 mg/body, day 1-5(プレドニゾン、プレドニゾロンの場合の用量)
原則的には21日で1サイクルである。

CHOP療法の実際[編集]CYはシクロホスファミド(エンドキサン®)、DXRはドキソルビシン(アドリアシン®)、VCRはビンクリスチン(オンコビン®)、PSLはプレドニゾロンである。化学療法では骨髄抑制、嘔気、脱毛は必発なのだが、特にCHOPで重要な副作用としてはCY(エンドキサン)の出血性膀胱炎やSIADH、VCR(オンコビン)の便秘、腸閉塞、末梢神経障害、DXR(アドリアシン®)の心筋障害である。DXR投与中は100mg/m2ごとに心電図、200mg/m2ごとに心エコーを実施し心毒性をチェックする。投与方法としては、CY(エンドキサン®)は生理食塩水500mlに溶解し2~3時間かけて点滴静注する。DXR(アドリアシン®)は生理食塩水100mlに溶解し約30分で点滴静注する。VCRは生理食塩水20mlに溶解し、側管からゆっくりと静注する。 点滴とプランとしては以下に一例を示す。

1.カイトリルバック 100ml 30min
2.オンコビンXmg 生理食塩水20ml iv
3.アドリアシン Xmg 生理食塩水100ml 30min
4.エンドキサン Xmg 生理食塩水 500ml 2hour
5.ソルデム3A 500ml メイロン 20ml プリンペラン 1A 2.5hour
6.ソルデム3A 500ml メイロン 20ml プリンペラン 1A 2.5hour
7.体重増加でラシックス10mg 生理食塩水50ml 15min
腫瘍融解症候群予防で食事可能でも5,6,7は翌日、翌々日も輸液、利尿を継続することもある。ただし、CHOP療法も、後述するR-CHOP療法も外来での治療が可能な化学療法である。翌日の輸液はなどは外来治療では行うことはできない。必要性がある場合は入院にて治療ということになる。