私は2004年3月に気胸を起し、入院しました。
そして、検査の結果
患者数も少なく、原因不明でいまだ治療法のない
出産年齢の女性が突然発症し、
肺機能を損ないながら進行していく難病だと宣告されました。

患者数は把握されているだけでも全国で百数十人。
肺のあちこちに穴があき、合併症としてたびたび「気胸」を繰り返します。
徐々に肺機能が低下し、そして、酸素吸入が必要になります。
また、肺だけでなく腎臓などの腹部にも異常をきたします。

いまだ有効な治療法もなく、病気が進行した場合、
最終的には肺移植しか助かる道はない・・・と告げられ
あまりに突然で、自分の身に起こった出来事を理解することができませんでした。

現在の私は、
動くと息切れが激しいため、行動が制限されてしまい、
大好きな愛犬と散歩をすることも、もうできなくなってしまいました。
以前に比べ、肺機能の低下を自覚し始め、
これから自分はどうなってしまうのだろう・・・と
正直、恐怖と不安でいっぱいです。


「人間一人一人、顔や性格が違うように、病気もあなたの一つの個性だと思います」
この言葉は、泣いてばかりの私に、医師が言ってくれた言葉です。

この言葉を思い出し、病気を私の個性として、
少しずつみんなに理解してもらえたら・・・
そして、全国には私よりも症状が重く、苦しんでいる女性がいることを知って欲しい・・・
そんな思いから、ここに書く決心をしました。

もしかしたら、このまま病気が進行せず、現状維持できるかもしれません。
それとも、1、2年後には、酸素ボンベなしでは生活できなくなるかもしれません。

けれど、こんな病気に負けることなく、 与えられた時間を精一杯生きていこうと
今はそう思っています。

一日でも早くこの病気の研究が進み、治療法が見つかる事、
そして、昔のように、愛犬と共に元気に散歩が出来る日を夢見て・・・


Do you know LAM?

〜 (肺)リンパ脈管筋腫症について 

2006年9月