「稲穂の会」 について
稲穂の天使
 「稲穂の会」は、平成15年2月に発足しました。
当初は会員同士の交流が主な活動でしたが、 昨年7月に、低血糖症についての初めての学習会を開催するなど、 会としての活動を始めたばかりの会です。
非常に稀な疾患のため、現在の会員数はとても少ないです。。 しかしメンバーの全員が、同じ病気の人と知り合う機会もなく、 地域の中で「一人ぼっち」を感じながら、難病と向き合って来た経験があります。
そんな仲間が集まった会ですので、頼もしいアドバイスをもらったり、お互い励まし合ったり、時にはグチをこぼしてみたり・・・、 もう一つの家族のようなアットホームな会になる事を目指しています!
まだ動き始めたばかりですが、ジアゾキサイド早期承認などの大きな目標に向けて活動していきたいと思います。
ぜひ一緒に活動しませんか?お気軽にお問い合わせ下さい。

●会の目的● ・低血糖症のお子さんを持つご家族の方・患者さんとの交流や情報交換の場
・国内未承認薬ジアゾキサイド(diazoxide)の早期承認、及び国内における発売
・血糖値測定に関わる自己負担費用(機器・センサー・針)の保険適応  等
●会の活動● ・会員(メンバー)同士の交流・情報交換
・会員交流ノート
・会報紙「いなほ通信」の発行
・公式ホームページの開設・運営
・学習会の開催
・各医療機関への広報
* 地区ごとの交流会の開催    *印は今後の予定
●入会対象● ・新生児期〜乳児期発症の 高インスリン血性低血糖症、ロイシン過敏性低血糖症、
 インスリノーマ 等の低血糖を伴う病気の患者さん、またはそのご家族の方
・ジアゾキサイド(diazoxide)を服用し、家庭での血糖値測定が必要な方
         ※先天性以外の低血糖症患者さんのご入会はご遠慮頂いております
        ※その他ご相談下さい
● 会 費 ● 入会金・・・1,000円
年会費・・・1,000円(郵便振替のみ受付)
   入会後、「会員名簿」・「第一回学習会レポート」・「いなほ通信第1・2号」
   などの資料を郵送致します。
● 連絡先 ● ・このホームページをご覧の方はこちらから→申し訳ございません。只今新規入会ストップしております
・医療機関でもらったチラシをお持ちの方
 チラシ掲載の連絡先が両方変更しました。上記メールにて直接ご連絡下さい。
 
 
◆お願い◆
 メール返信には多少お時間を頂く場合がございます。どうぞご理解の程よろしくお願い致します。


どうして「稲穂」という名称なの?
低血糖症患者の会の名称に、どうして「稲穂」を付けたのか・・・
メンバーの皆さんも「なんでだろう?」と思われているのではないでしょうか?

血糖を維持させるためには、炭水化物の摂取が重要になります。
その中で、特に『お米』が一番有効なんです。
『米』という食べ物は、どんな人にとっても大切な栄養素ですが、
特に私達のように、低血糖症に立ち向かうためには、
「いかに血糖を維持させ、低血糖状態を未然に防げるか」が一番の課題です。
そのため「お米は大切!」→「お米の元は稲穂!」ということで、
「稲穂の会」という名称になりました。
低血糖症患者の会にピッタリの名称、だと思ってますが、いかがでしょうか?

お米は大切なんだって!     ほかほかごはん、おいしいよ♪     へぇ〜。たくさん食べようね!