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NPO法人 IBDネットワーク今後の難病対策検討ページ

 

             【NPO法人IBDネットワーク 見解 意見 宣言】  

■2014年1月1日(水) 

 難病対策の拡充を求める2014年頭宣言 

                                                         2014年1月1日

                                               NPO法人IBDネットワーク

                                                 理事長 萩原英司 

                  難病対策の拡充を求める2014年頭宣言

 

 2013年12月、厚生労働省難病対策委員会は「難病対策の改革に向けた取り組みについて

(報告書)」を決定しました。

報告書は2015年1月から施行予定の難病新法の骨格となるもので、法制化による社会保障経費

(義務的経費)化、難病医療費助成等対象疾患と施策の拡大を私たちは歓迎します。

 同時期、国会は全会一致で国連障害者権利条約を批准しました。

障害者概念に難病患者も含まれることとなり、今後医療・福祉・教育・就業・街づくりなどの施策で

光が当てられるきっかけができました。

 

 今後制定される難病新法ですが、未だ残された課題は山積みです。

難病新法は今年1月からの通常国会に提案されます。

細部については難病対策委員会や第三者委員会(新設)で詰められていきます。

2年後の施行そして5年後の見直しに向け、

私たちは以下の6点を重点に、より実効性ある社会制度となるよう、

JPAをはじめ他の患者団体、研究班等と協力していきます。

 

  難病はかねてより福祉の谷間の障害として多くの社会保障制度から零れ落ちてきました。

私たちは重層的なセーフティーネットの構築(対策のざるの網の目を細くする)を要望しています。

難病患者が安心して治療を受け、患者や家族が生きる希望をもって

暮らせるような社会を求めていきます。

 

(1) 根治療法の確立:根治療法となりうる治療法の確立。

潰瘍性大腸炎・クローン病(以下「IBD」と略す)が研究対象となって約40年経ちましたが、

いまだ対処療法にすぎません。難病の根治に向けた確実な研究推進を求めていきます。

 

(2) 助成対象:対象を大きく拡大する。

初期治療は患者の予後を大きく左右します。

軽症患者であっても効果的な治療を行うことが必要です。

助成から外れたために医療費負担が増えれば、負担できない患者の受診抑制が起こり、

重症化を招きます。

報告書では現行の56認定疾患(IBD含む)患者の一部は経過措置の3年間が終わる

2018年1月からは一切の支援を打ち切るとされており、慎重な取り扱いを求めていきます。

 

(3) 患者負担額:難病患者の生活実態をふまえ、生涯負担しうる額とする。

報告書にある負担案では、軽症者のうち高価な生物学的製剤等は用いないが、

相対的に安価な病状の維持に必要な薬を一生服用し続けなければならない特に

低所得の患者にとっては、所得に占める医療費負担率が上がり、支払い続けることが困難となります。

また高額な治療費のために働き、それが病状を悪化させ、さらに就労が困難になるという悪循環を

招きかねません。

運用で慎重な取り扱いを求めていきます。

 

(4) 対象疾患患者数:患者数の増加で対象から外されないこと。

報告書では患者人数の制限にかかる疾患の患者(潰瘍性大腸炎が対象)は、

治療困難な現状にあっても法の対象外となり、同時に様々な制度から放り出されることとされています。

治療の確立と患者の生活面の自立ができて初めて、その疾患が難病でなくなった証しです。

希少性と難治性は別に論じる必要があります。

経過措置後も潰瘍性大腸炎患者を切り捨てないよう求めていきます。

 

(5) 就労支援:確実な雇用促進のための法的な整備を求めます。

障害者雇用促進法の法定雇用率に難病を入れることを求めつつ、

当面、雇用促進上の目標値設定と評価を公表する仕組みを求めていきます。

これは難病の中でも働き世代が一番多い疾患団体としての役割だと考えます。

また、職場における「難病者への合理的配慮」は就業継続の要。

「障害者基本法(改正)」「障害者差別解消法」を踏まえた環境整備を求めていきます。

 

(6) 啓発促進:積極的な啓発活動を計画的に行うことを求めます。

病気への無理解が患者の社会参加の障壁となっています。

政府広報(スポットCM)を予算に盛り込むなど、積極的な取り組みを求めていきます。

現状では、立法化で自治体任せになる公算が大きく、自治体ごとに温度差が生じるのは歴然です。

法制化のタイミングで偏見や差別の種を摘み取ることが重要で、

国の責任において行われるべきです。

結果的に、就学、就労、結婚など社会生活に直結するものだからです。

なお、「難病」に限らず「疾病のある方」あるいは「疾病・障害のある方」全ての偏見や

差別が解消されるような啓発が本来の姿だと信じています。

                                                                   以上

 

■2013年11月17日(日)

  難病対策の拡充を求める緊急決議 「再チャレンジ」を叶える6つの要望

                                                                                    2013年11月17日

                                                  NPO法人IBDネットワーク

                                                      理事長 萩原英司

          難病対策の拡充を求める緊急決議 「再チャレンジ」を叶える6つの要望

 

私たち潰瘍性大腸炎・クローン病(IBD)を含む難病患者は、多くの困難と

日々向き合って生きています。

病気からくる辛く耐えがたい症状により生活は大きく制約され、発病前に抱いていた夢や

希望を手放し、病気とともに生きる新たな人生を模索していかなければなりません。

 

潰瘍性大腸炎・クローン病は20歳前後に発症することが多く、

進学、就職、結婚、出産といったライフイベントに、

病気が暗い影を落とします。

働く世代が多いIBD患者にとって就労は大きな問題です。

病気のために仕事に就くことができなかったり、働いていた場合であっても

就労継続が困難となり、離職や短時間労働への転換などにより経済的な困窮に

陥る者も少なくありません。

 

難治性ゆえに将来への不安は大きく、繰り返す病状悪化や

周囲の無理解が重なり心を病む仲間も多くいます。

 

生物製剤に代表される効果的な対症療法の出現により、

この10年間でIBD患者のQOLは大きく改善していると言われています。

しかし、まだそれは根治療法でないために、治療の継続が患者の人生そのものを

支えているのが実情です。

そして、治療効果自体も個人差が大きい

(効く効かない、副作用が少ない大きいなどの差)ために

すべての患者に効果的な治療には至っていません。

 

さらには、生涯続く治療ゆえに薬の副作用から新たな病気や障害を

発症することも多々あります。

また、専門医が限られることから、効果的な治療を行う医師に

巡り合えず困難な闘病を送るケースも未だ後を絶ちません。

このような厳しい状況に生きる私たちにとって、今回の難病新法の

内容如何によっては、多くの仲間の人生そのものを大きく左右することを

強く懸念しています。

第34回難病対策委員会(2013年10月29日)で提示された国の素案は、

患者の「再チャレンジの機会を奪う見直し」であり、対象患者の

すべての生活力を奪うものに他なりません。

よって私たちは以下6点を踏まえ素案を見直した上での法制化を求めます。

 

1) 根治療法の確立:根治療法となりうる治療法を確立してください。

IBDが研究対象となって約40年経ちましたが、いまだ対処療法にすぎません。

根治に向けた治療の研究を求めます。

 

2) 助成対象:重症患者に限定しないでください。

初期治療は患者の予後を大きく左右します。

軽症患者であっても効果的な治療を行うことが必要です。

助成から外れれば受診抑制が起こり、重症化を招きます。

 

3) 患者負担額:生涯負担しうる額にしてください。

経済的困難を抱えやすい難病患者は、国民医療費5%を超える負担額で

あっては経済的破綻を容易にきたします。

高額な治療費のために働き、それが病状を悪化させ、

さらに就労が困難になるという悪循環を招きます。

これでは福祉から就労へという流れに逆行してしまいます。

 

4) 対象疾患:患者数の増加で対象から外すことはしないでください。

治療の確立と患者の生活面の自立ができて初めて、

その疾患が難病でなくなった証しです。希少性と難治性は

別に論じる必要があります。

 

5) 就労支援:確実な雇用促進のための法的な整備をしてください。

雇用促進上の目標値設定と評価を公表する仕組みにして下さい。

障害者雇用促進法の法定雇用率に難病を入れてください。

 

6) 啓発促進:積極的な啓発活動を計画的に行ってください。

病気への無理解が、患者の社会参加の障壁となっています。

政府広報(スポットCM)を予算に盛り込むなど、積極的に取り組んでください。 

  

■2013年10月27日(日)

  厚生労働省 難病対策に関する意見交換会 IBDネットワーク意見表明

                                                                                                             2013年10月27日

                                               NPO法人IBDネットワーク

                                                 理事長 萩原英司

 

「IBD(潰瘍性大腸炎、クローン病)は小児を含む若い世代を多く抱える疾患です。

これから長い人生を生きる彼らが、未来に希望を持つことができるよう、どうか力を尽くしてください」

 

今月18日の難病対策委員会で示された医療費助成の限度額案は、私たちを失望させました。

2年前の第17回難病対策委員会のヒアリングで私たちが訴えたことも、

今年日本各地で行われた意見交換会の席で、たくさんの当事者が必死に訴えたことも、

何一つ伝わっていなかったのではないかとの無力感です。 

今年1月に出された難病対策の改革についての提言、改革の基本理念にあった、

私たちが尊厳を持って生きられる共生社会の実現を目指す、

そう明言されたことをうそにしてはいけません。

 

たびたび耳にする「難病患者は優遇されている」との言葉を、

どれほど私たちが苦しい思いで聞いているか想像できますか?

私たちは本当に優遇されているのでしょうか?

ならばなぜ、私たちはこんなにも生きづらさを感じるのでしょうか。

なぜ、多くの仲間たちが希望を失い、体だけでなく心までも病んでいくのでしょうか。

なぜ、多くの仲間たちの家庭が壊れ、家族がバラバラになって行くのでしょうか。

 

整備新幹線をはじめとする大型事業や東京オリンピックの準備のためにつく

大きな予算額をニュースで見るたびに私は複雑な心境になります。

私たちの命を支える制度には予算がつかず、

公共事業にはいとも簡単に巨額の予算がつきます。

 

私たちの病気の治療につながるips細胞の研究事業でさえ同じ思いに駆られます。

まるで、ips細胞の研究は金を生むから投資する。

難病患者はデータとしては必要だが、金を喰うだけで役に立たないから

助成は最小限に抑える。

そう言われているように感じるのは私だけでしょうか。

 

医療を継続して受けられるかどうかは、

私たちが人として生き、社会に参加するために最低限必要な事です。最低限です。

今年4月から難病130疾患が障害者総合支援法の対象となりましたが、

従来のいわゆる3障害を対象とした障害者自立支援法を受け継いだ法律であることから、

まだそれは難病患者の実態に即した福祉サービスにはなっていません。

多くの患者は障害者手帳の対象とならず、障害年金の対象とならない者も多い事は、

これまで何度も訴えてきました。

他の社会保障や福祉政策がほとんど整備されていない今、

医療費の公費負担は唯一のセーフティーネットなのです。

医療費の負担だけが大きくなることは、

病気を抱えて長い人生を歩まなければならない私たちにとって、

さらに困難な人生を求められていることと同じなのです。

IBDは小児を含む若い世代を多く抱える疾患です。

これから長い人生を生きる彼らが、未来に希望を持つことができるよう、

どうか力を尽くしてください

 

私たちは次のことを求めます。

患者が長期にわたって負担することができる制度にしてください。

患者個人の就労を含む生活能力をもって支援の対象を判断してください。

かかれる医療機関数を制限せずフリーアクセスを保証してください

他の障害者と同等の福祉サービスを受けられるようにしてください。

病状が変化する難病患者の特性に応じた社会的な支援を構築してください。

関連法にある「その他の障害」を「難病」とし、法律の対象を明確化してください。

 

私たち患者を主体とした視点での法の立案を強く願います。  

 

■2013年10月19日(土)

  難病対策に関するIBDネットワークの緊急見解

                                                        2013年10月19日

                                                  NPO法人IBDネットワーク

                                                      理事長 萩原英司

難病対策に関するIBDネットワークの緊急見解

 

2013年10月18日の第33回難病対策委員会で提示された 難病新法患者医療費自己負担限度額案は

私達難病患者の療養実態を鑑みると長期療養に耐えうるものでなく、到底受け入れられるものではない。

新法・制度は提言の基本理念を反映し、患者の実態を踏まえたものとなるべきである。

 

■2013年9月24日(火)

  難病対策に関するIBDネットワークの意見

                                                        2013年9月24日

                                                  NPO法人IBDネットワーク

                                                      理事長 萩原英司

難病対策に関するIBDネットワークの意見

 

特定疾患治療研究事業のうち、医療費の一部負担を減額する支援策は、

認定患者の唯一の心の拠りどころとして永らく機能してきた。

それは国内における福祉的支援策が、障害者手帳制度に基づく対象者に限定されてきたことに他ならない。

その後、国際社会の流れから障害者権利条約(※1)への批准が掲げられ、

難病及び慢性疾患患者らは障害者基本法の改正に大いに期待を寄せていた。

 

しかし、障害者手帳制度をベースとする国の仕組みは変わることなく、現行制度を肯定する

小幅な改正に留まった。

加えて障害者雇用促進法や同法をベースに置く障害者差別解消法〔第13条〕も同様であり、

その他の機能障害(難病等)のある人々は、二重基準(※2)に置かれているといっても過言ではない。

そのような環境にあって、厚労省による難病新法の説明は手探りで中途半端なものが多く、

私たちの療養生活に大きな影響を及ぼす肝心な部分の説明が行われず、

返って不安をあおる結果につながっている。

 

ことに「自己負担増」「軽症者外し」の話題が先行することは甚だ遺憾であり、

患者一人一人が生活者であるという視点が見られないことはとても残念である。

国家の状況や治療研究にかける国の方針は理解できるが、

現実的な生活支援策が見えない中で、患者側から身を切る提案はありえない。

「難病対策に関する患者団体等との意見交換会」や

第31回難病対策委員会(2013.9.12)の資料1で示された意見についても、

これらの不安が根底にあるものと考える。

 

「国民の理解の促進と社会参加のための施策の充実」の中身が、

関連法の中で小さくまとめられることがないように要望するものである。

 

※1 世界的規模で障害者の権利を定めた条約

※2 障害者基本法では、障害者の定義に「難病」も含まれているが、各種福祉サービスには

   障害者手帳制度に定められた、身体、知的、精神の三障害に限定したものが多い。

 

(下記の番号付けは、優先順位ではありません)

1 「難病対策に関する患者団体等との意見交換会」、

  第31回難病対策委員会(2013.9.12)の資料1には、

  難病団体が不安に思うことが全て網羅されている。一つ一つに見解を頂きたい。

2 早急な情報開示と、患者会が検討し回答に至るまでの十分な期間設定を頂きたい。

3 障害者差別解消法第13条では、民間の事業者が負う合理的配慮の対象者は、

  障害者雇用促進法に基づくとされている。

  雇用促進法において、合理的配慮の対象に障害者手帳制度にのらない難病のある方々も

  入るという点について、公式な見解を発表して頂きたい。

4 難病新法が成立した場合、関連法の見直しや省令・通知等が行われるものと考えるが、

  どのような法律で、どの程度の中身となるのか、スケジュールと内容を公表して頂きたい。

 

■2013年9月1日(日)

  難病対策における対象疾患の選定について

  〜難病治療研究振興財団の緊急提言への反論〜

                                                        2013年9月1日

                                                  NPO法人IBDネットワーク

                                                      理事長 萩原英司

            難病対策における対象疾患の選定について

           〜難病治療研究振興財団の緊急提言への反論〜

 

我が国の難病対策が40年ぶりに見直され、

2013年1月には「難病対策の改革について(提言)」が発表されました。

そして2014年1月の通常国会で法制化が提案される見込みとなっています。

 

提言では「希少・難治性疾患は、遺伝子レベルの変異が一因であるものが少なくなく、

人類の多様性の中で、一定の割合で発生することが必然」であり、

「希少・難治性疾患の患者・家族を我が国の社会が包摂し、支援していくことが

これからの成熟した我が国の社会にとってふさわしい」ことを基本的な認識としました。

 

そして医療費補助や原因究明、啓発、就労支援、生活支援など

「総合的な難病対策の推進」に向け、対象疾患の拡大が提起されました。

対象拡大に当たり、推定患者数により、以下4つの類型化が提示されています。

(A) 患者数が1,000人以下、

(B) 患者数が1,000人を上回り、5万人以下、

(C) 患者数が5万人を上回り、人口の0.1%程度以下、

(D) 患者数が人口の0.1%程度を上回る

 

しかるに、2013年5月30日に難病治療研究振興財団が発表した

「成長戦略を視野に入れた難病対策事業(緊急提言)」によれば、

事業規模の拡大の懸念から、「4つの類型のうちの(A)、(B)のいわゆる少数難病に限定すると言ったような

適切な見直しを早急に図る必要があると考える」としています。

 

これは、難病患者の、「患者数で区別すべきではない」という願いに逆行するものであり、危惧します。

私たち難病患者は、誰もが安心して医療にアクセスでき、

難病新法では可能な限り、多くの難病を対象とし、支援策を実施することを願っています。

 

また医療費の公費負担については、医療費の補助を受けられないことで

「金の切れ目が治療の切れ目」とならないよう、重層的なセーフティーネットの構築が不可欠です。

具体的には、生涯にわたる長期療養に耐えうる、高額療養費制度の限度額引き下げこそが、

難病患者を含む長期慢性疾患患者にとっての切実な願いであると訴えます。

 

難病対策の見直しにあたっては、患者数や重症度によらず、等しく対策に包摂されることが肝要であり、

多くの国民の理解を得て、制度が拡充されることを願います。

 

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