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NPO法人 IBDネットワーク今後の難病対策検討ページ 

 

潰瘍性大腸炎とクローン病の全国組織 NPO法人IBDネットワークは、今後の難病対策の検討及び関連事項に対応するため、2011年10月、『IBDネットワーク難病対策検討ワーキングチーム』を発足しました。現在、北海道から九州までの理事・運営委員十数名で構成しています。

難病対策委員会等政府の各種会議参加傍聴による情報収集、日本難病疾病団体協議会(JPA)や他疾患団体との協議、連携、潰瘍性大腸炎患者、クローン病患者の要望と実態把握、情報発信を行います。

 

このページは2014年6月2日(月)以前の

 

IBDネットワークの活動を掲載しています。

 

■2014年6月2日(月)

 難病の患者に対する医療等に関する法律(難病新法)での

 クローン病、潰瘍性大腸炎患者の医療費助成制度

                  作成 IBDネットワーク理事 秀島晴美 (佐賀IBD縁笑会<佐賀>)

2015年1月施行の「難病の患者に対する医療等に関する法律(難病新法)での

クローン病、潰瘍性大腸炎患者の医療費助成制度」について

IBDネットワーク理事 秀島晴美 (佐賀IBD縁笑会<佐賀>)がまとめました。

 

■2014年5月28日(水)

 2014年度 第1回 厚生科学審議会 疾病対策部会  

2014年度 第1回 厚生科学審議会 疾病対策部会 が開催されました。

1.日時 2014年5月28日(水)10:30〜12:00

2.場所 全国都市会館 第1会議室(3階) 東京都千代田区平河町2−4−2

3.議題 1.難病対策について 2.その他

議事次第(PDF:52KB)

資料1 難病の患者に対する医療等に関する法律(概要)(PDF:241KB)

資料2 難病の患者に対する医療等に関する法律において、厚生科学審議会の意見を聴くことと

          されている事項について(PDF:203KB)

資料3 厚生科学審議会疾病対策部会指定難病検討委員会(仮称)の設置について(案)(PDF:260KB) 参考資料1 難病対策の改革に向けた取組について(報告書)(PDF:546KB)

参考資料2 難病

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JPA事務局ニュース <No.141> 2014年5月29日

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☆平成26年度第1回疾病対策部会ひらく

 難病法成立を受けて、第三者検討委員会の設置等を決める

 

 難病の患者に対する医療等に関する法律案(難病法)の成立を受けて、指定難病の選定や医療費助成の支給認定基準の設定を行う指定難病検討委員会の設置などを決めるための厚生科学審議会平成26年度第1回疾病対策部会が、5月28日に開かれました。

 

 議事は、(1)難病法の成立について、(2)難病法において厚生科学審議会の意見を聴くこととされている事項について、(3)厚生科学審議会疾病対策部会指定難病検討委員会(仮称)の設置について、の3本。

 冒頭、佐藤健康局長はあいさつのなかで、23日に難病法が成立したことを報告。昭和47年の難病対策要綱以来の大きな節目であるとしたうえで、「ここからがスタートである」と強調。指定難病の対象疾病が56から約300に増えるが、どういう疾病がえらばれるか。また診断基準はどうするのかということ。それ以外にも施行までに準備しなければならない様々なことがあり、事務局として円滑に準備をすすめていきたいと述べました。

 第1議題は難病法の成立までの経緯と法律の概要について。事務局より簡単に前回疾病対策部会での法律案の説明以降の国会での審議経過が報告され、衆議院で附則第2条の検討条項にについて、「施行後5年を目途として」が「施行後5年以内を目途として」と修正されたこと。また衆議院、参議院でそれぞれ附帯決議が付けられたことの報告がありました。

 第2議題は、難病法において、厚生科学審議会の意見を聴くこととされた事項について、厚生労働大臣が定める基本方針については、厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員会において検討すること、指定難病、病状の程度については、厚生科学審議会に新たに設置する委員会において検討することを確認しました。

 自治体側委員の真鍋委員は、今度の法律は都道府県としても超過負担の解消になりありがたい。また患者にとってもいい制度になると思うと述べたうえで、国会審議でも自治体を代表して福田栃木県知事が参考人として発言したが、来年1月から施行となると、あまり時間がない。認定更新の通知をする時期となる。また現場の担当者からは、新しい制度の内容を知りたいという声も出ている。ぜひ早急にお願いしたい。また、指定医、指定医療機関の選定では、医師に理解をしていただく時間が必要。その点も配慮願いたい。裁量的経費とされている療養生活環境整備事業については、十分な予算の確保をお願いしたいと発言。事務局からは、施行にあたっては自治体関係者の意見を聞きながら、事務負担をできるだけ少なくするよう配慮したい。また自治体担当者を集めた説明会をできるだけ早く開く旨の回答がありました。

 福永部会長より、指定医、指定医療機関の指定は、手あげ方式になるのかとの質問があり、西嶋補佐は、医療費助成の対象となる医療機関の指定は都道府県知事が行うが、医療機関からの申請に基づいて決めるというのが基本。指定医についても、専門医、一定の研修を受けた医師が申請して、都道府県が指定するということを基本。自治体のみならず学会や医師会を通じて医師への周知をしていく。具体的な指定医、指定医療機関の要件が定まり次第、すみやかに周知をしたいと回答しました。

 第3議題の指定難病検討委員会(仮称)の設置については、事務局より資料3に基づいて、設置の趣旨、審議事項、委員会の構成、委員会の取り扱い、開催時期について提案。また指定難病の選定の手順についての説明がありました。発言概要は次のとおり。

○新たな委員会では、まず基準をきちんと議論して公表されるという理解でいいか。難病は幅広い疾患であり、幅広い見地の人で構成されるべき。公平に配慮できる人を選定するという理解でいいか。

○西嶋:基準については、まず指定難病の要件を元に議論していただく。議事は公開を基本とする。構成は幅広い分野をカバーできる方にお願いする。難病対策委員会でも、委員長であった金澤先生からも、各委員が専門分野を超えて、大局的な観点から議論をという発言があったと記憶している。基本的にそういう観点でお願いしたい。また委員も公表することとしたい。

○委員の選定では、客観的かつ公平ということが大事。それに加えて、委員会の取扱いだが、議論は原則公開を認めたうえで、科学的根拠に基づいた率直な議論ができるよう、内容によっては非公開もありうるとしても、それは必要最低限にすべきだ。

○選定の手順で、現在既に指定難病の対象疾病について研究班で検討中とされているが、連携をとっていただいている学会名などを教えてほしい。

○西嶋:個々の疾患についてはそれぞれの研究班がある。どういうリソースに基づいたものであるかどうかということは整理したい。

○公開、非公開について。メディアの立場では原則公開だが、危惧するのは、つっこんだ議論の際に、疾病患者同士がいがみあうことなどは避けるべき。学術的な議論をするために、患者同士のきわどい議論になるようなことは非公開もありうると思う。その場合でも、議論がわかるような議事要旨の公表を。指定難病選定の際に、患者を代表する者の意見を聞く機会を設けるという議論が難病対策委員会であった。今度できる委員会と難病対策委員会、そしてこの疾病対策部会について、それぞれの立ち位置はどうなるか。

○西嶋:難病対策委員会では伊藤委員から意見があった。伊藤委員からは同時に、第三者委員会では患者団体は入らず、医学的見地で議論をとの発言もあった。さらに、選定をする際には患者の意見を吸い上げる場をつくってほしいということだったので、指定難病検討委員会で検討し、この部会(疾病対策部会)で議決することとしたい。プロセスとしては、この部会での検討の際には患者代表の意見もふまえて議決をするということになる。

○医学的見地と書いてあるが、これだけでよいのか。学術的な見地では合意は得られやすいが、医学的見地ではすべての患者を入れると言わざるをえないと思う。医療費助成のエリアを決めるには、医学的見地だけでは決められないところがある。委員会の性格を決めるうえで、ここでそのことを議論をしておくべきと思う。

○難病の見直しが始まったのは、そもそも難病でない患者との均衡という理屈もあった。私は、予算や財政状況などを考えずに、純粋に医学的に対象疾病、対象患者を整理する委員会でいいのかなと思う。

○田原課長:国会審議でも同じ議論があったが、今度の選定では、あくまでも要件を満たすものを指定していくということ。300疾患程度と見ているが、対象がさらに増えることも想定している。医学的な観点から要件を満たしているかどうかを判断してもらう。診断基準、患者数については、一律でなく、患者の治療状況等をふまえてとする考え方からみた判断をお願いしたい。

○疾病の中には、いくつかのパターンがある。治療をして普通の状態に戻すことが医学的にはできるが、寛解状態を何年維持できるかということが問題の疾病もある。軽症の場合には助成しないというが、軽症と言ってもかなり幅がある。そのあたりをどう考えるのか。

○田原:症状の程度の基準を決める場合でも、指定難病検討委員会では、医学的見地からの判断でお願いする。

○すでに検討中の研究班との関係については。

○西嶋:既に研究班の先生方に、医学的ファクトについて収集をしていただいている。そのファクトのなかで、要件と照らし合わせて検討することになる。研究班では指定難病の要件とは照らし合わせていない。

○医療費助成は、必要な時に、必要な方にということであると思う。今回は必要な方というものは医学的見地で決める。必要な時という場合、重くなったときに必要になるので、その時には再度助成を行う。また軽くなって助成の必要がなくなれば使わない場合もあるという考えでよいか。助成の種類について、軽症者が治療を継続することで体調を維持できる場合も、負担額に着目して行うということになっているので、こういう枠でよいのではないかと私は思う。

○西嶋:おっしゃるとおり。スキームについては難病対策委員会で。どういう時というのはスキームでの議論になるかと思う。

○軽症と重症というが、中間的な者がたくさんいる。個別議論になったとたんに、そのことが問題になる。そのことをふまえての議論になることをおさえておく必要がある。

○準備のスケジュール感を教えてほしい。

○西嶋:参考資料2の15ページに大まかなスケジュールを示している。1月施行まではタイトな時間。指定難病検討委員会では、まず最初に進め方を議論する。その際、なるべく早く結論を示さないといけないということでお願いする。

○申請の期日は今まで夏だったが、なるべく誕生日でやろうということになっていたと思うが。

○福永部会長:誕生日ということではなかった。

○県により様々。患者数の多いところは平準化。まだ決まっていなかったと思う。

○西嶋:更新時期についてはまだ決まっていない。様々な意見をいただいている。地域の事情はまちまち。どういうかたちでということは、引き続き自治体からの実情を聞いたうえで決めていきたい。なるべく早く1月の施行疾病を決める。この時点で対象疾病のすべてが出揃うことは難しい。

○薬局も大変。周知徹底をと思っているが、あまりに時間が短い。

○難病対策委員会でも議論しないといけないと思うが、どのようになっているか。

○西嶋:プロセスとしては言ったとおりだが、検討状況も含めて難病対策委員会で議論することも必要かと思う。

○指定医の研修も始めないといけないが、時間が短い。1月には指定が出揃っていない場合、今までどおりかかりつけでもよいか。

○西嶋:専門医はそのまま申請できる。1月に間に合うように都道府県と調整したい。指定医研修を受けていただく場合の研修については、そのための予算も確保しているので、専門医でない医師も広く指定医になってもらいたいと思っている。

○新しい臨床調査個人票はもう出来ているのか。

○西嶋:個別にいただいている意見をふまえてつくりたいと思う。(まだ出来ていない)

施行時に、現行の項目のままですすめることのないようにはしたい。

 以上で、指定難病検討委員会の設置については、手順も含めて、提案どおり了承されました。

 

☆前国会(第185回臨時国会)で採択されたJPA請願に対する

 内閣の処理経過が公表されました(2014年5月19日付)

 

 第185回臨時国会で採択されたJPAの国会請願についての内閣の処理経過が、参議院ホームページに公表されています。全文をここに掲載します。

 わかりやすいように、JPAの請願項目を付け加えました。

 

第185回国会請願の内閣処理経過(参議院ホームページより)

件名 難病、小児慢性疾患、長期慢性疾患の総合対策に関する請願

新件番号1055    所管省庁 厚生労働省 内閣処理経過受領年月日 H26.5.19

処理要領

請願項目

1.医療、福祉、年金、介護、就労支援などを含めた総合的な難病対策の実現を急いでください。

一 難病対策については、「難病対策の改革に向けた取組について」(平成二十五年十二月十三日厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員会取りまとめ。以下「報告書」という。)において、仝果的な治療方法の開発と医療の質の向上、公平・安定的な医療費助成の仕組みの構築及び9駝韻陵解の促進と社会参加のための施策の充実の三つを柱として難病対策の改革に向けた取組を行うことが示されており、報告書の内容等を踏まえ、その具体的な内容について検討を行うこととしているが、特に、難病に係る医療費助成については、難病の患者に対する医療等に関する法律案(以下「難病法案」という。)を今国会に提出したところである。

 

請願項目

2.高額療養費制度の見直しを行い、患者負担を軽減してください。生涯にわたって治療を必要とする難病や長期慢性疾患の医療費助成施策の充実をはかってください。

二 高額療養費の見直しについては、「社会保障制度改革国民会議報告書」(平成二十五年八月六日社会保障制度改革国民会議取りまとめ)及び持続可能な社会保障制度の確立を図るための改革の推進に関する法律(平成二十五年法律第百十二号)を踏まえ、負担能力に応じた負担を求める観点から、所得区分を細分化し、所得が相対的に低い者の自己負担限度額を引き下げること等の措置を講じることとしたところである。

 難病に係る医療費助成については、消費税率引上げによる増収分を活用して、対象疾病を拡大するとともに、都道府県の超過負担を解消するなど、公平かつ安定的な制度を構築するため、今国会に難病法案を提出したところである。

 

請願項目

3.難病・慢性疾患の子どもたちの医療費助成制度の拡充、特別支援教育の充実をすすめてください。特に小児慢性特定疾患治療研究事業対象者の大人へのの移行期支援の充実をはかってください。

三 現在、小児慢性特定疾患治療研究事業により、慢性的な疾病を抱える児童等に対して医療の給付等を行っており、当該事業については、「慢性疾患を抱える子どもとその家族への支援の在り方(報告)」(平成二十五年十二月社会保障審議会児童部会小児慢性特定疾患児への支援の在り方に関する専門委員会取りまとめ。以下「専門委員会報告」という。)において、公平で安定的な医療費助成の仕組みを構築するために必要な取組が示されている。専門委員会報告の内容等を踏まえ、児童福祉法の一部を改正する法律案(以下「児童福祉法改正法案」という。)を今国会に提出したところである。

 なお、小児慢性特定疾患治療研究事業対象者が対象年齢を超えた場合の支援の在り方については、専門委員会報告においても、当該対象者の一層の自立促進を図るなど、成人期に向けた切れ目のない支援の重要性が指摘されている。難病に係る医療費助成について対象疾病を拡大することとしているほか、引き続き、必要に応じて、既存の他の医療費助成制度等による支援を行ってまいりたい。また、成人期に向け、地域における自立支援の充実を図るために、児童福祉法改正法案において、新たに、自治体、医療、教育等の関係者が一体となって自立支援を行うための事業を法定化することとしている。

 難病・慢性疾病等の障害のある幼児、児童及び生徒に対しては、教育基本法(平成十八年法律第百二十号)及び障害者基本法(昭和四十五年法律第八十四号)の趣旨を踏まえ、特別支援学校、特別支援学級等において一人一人の障害の状態等に応じた教育を行う等、特別支援教育の充実に向けた取組を進めている。

 

請願項目

4.全国どこに住んでいてもわが国の進んだ医療が安心して受けられるよう、専門医療の充実を図るとともに、医師、看護師、医療スタッフの不足による医療の地域不平等の解消を急いでください。

四 難病の医療体制については、入院治療が必要となった重症の難病患者に対し、適時に適切な入院施設の確保等ができるよう、地域の医療機関の連携により整備を図っている。また、報告書において、難病の正しい診断や適切な治療が行える医療提供体制の構築を進めることとされており、今後も引き続きその具体的な内容について検討を行うこととしている。

 医師の確保については、平成二十年度以降、医学部入学定員を増員してきており、平成二十六年度の医学部入学定員を過去最大の九千六十九名としているほか、地域における医師が不足している病院に対する医師確保の支援等を行ってきたところである。

 看護師等の確保については、これまでも、看護師等の人材確保の促進に関する法律(平成四年法律第八十六号)に基づき、看護師等の資質の向上、養成の促進、定着の促進、再就業の支援等の総合的な対策を推進してきており、就業者数は毎年着実に増加している。

 また、医師及び看護師等の確保、定着促進、再就業の支援等の更なる強化を図ること等を内容とする地域における医療及び介護の総合的な確保を推進するための関係法律の整備等に関する法律案を今国会に提出したところである。

 

請願項目

5.都道府県難病相談・支援センターの活動の充実と患者・家族団体の活動を支援し、難病問題についての国民的な理解を促進するため、全国難病相談・支援センターの設置を検討してください。

五 各都道府県に設置された難病相談・支援センターの活動を支援するため、特定疾患医療従事者研修事業等の全国的な実施等に取り組んでいる。

 また、報告書において、|楼茲砲いて、難病患者等の療養上及び日常生活上での不安の解消を図るなど、きめ細やかな相談や支援を行うため、難病相談・支援センターにおける取組の充実・強化を図ること、∩換馘な難病相談・支援センター間のネットワーク等の仕組みを導入すること、F馼汰蠱漫支援センターの質の向上を図るため、職員の研修を充実させるとともに、難病相談・支援員の研修会への参加を促進すること及びご擬圓慮鯲会等の開催を促進し、患者間の相互支援を推進するとともに、ピアサポートの研修会の開催を促進し、ピアサポートを行うための基礎的な知識・能力をもつ人材の育成を図ることとされており、これらを踏まえ、今後も引き続きその具体的な内容について検討を行うこととしている

<発行> 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会(JPA)事務局

     〒162-0822 東京都新宿区下宮比町2-28 飯田橋ハイタウン610号

     TEL03-6280-7734 FAX03-6280-7735 jpa@ia2.itkeeper.ne.jp

     JPAホームページ http://www.nanbyo.jp/

 *---------------------------------------------(JPA事務局長 水谷幸司)-*

JPA事務局ニュースNo141(2014年5月29日)

 

■2014年5月26日(月)

 国会議員難病対策要請活動(衆議院第一議員会館、第二議員会館他)(東京)

国会議員難病対策要請活動に取り組みました。

IBDネットワークとして目(かながわコロン<神奈川>)が出席・協議しました。

JPA事務局ニュース <No.140> 2014年5月27日

☆国会請願行動、79万名の署名を国会に提出

 5月26日(月)には、難病、長期慢性疾患、小児慢性疾患の総合対策を求める院内集会・国会請願行動を行いました。

 院内集会には、総会に引き続き参加した地域難病連の代表に加えて、疾病団体からの参加者もあわせて、約130人が参加しました。月曜の午前中にもかかわらず、国会議員も9人が駆けつけてくださいました。その他に議員秘書が27人来てくださいました。

 署名総数は、当日に持ち込まれた署名もあわせて、784,151名分の署名を、今年も衆参両院あわせて200人以上の紹介議員に手分けして届けました。

 

□参議院請願課が受理しないとの連絡を受けて日本難病疾病団体協議会(JPA)事務局が対応

 さっそく院に提出してくださった請願のうち、衆議院は請願課で受理されましたが、27日朝の時点で、参議院では難病法が成立したことを理由に請願課が受理しないとの連絡が何人かの紹介議員から事務局に入りました。また地元の難病連にも同様の連絡が入ったとの連絡もあり、すぐに参議院請願課に問い合わせたところ、難病法成立によって受理できないとの回答でしたので、請願の趣旨や請願項目を読めばわかるとおり、この請願は難病対策だけではなく長期慢性疾患対策も含めた総合的対策を求めており、難病法は大きな一歩だが、さらに今後も対策の総合的拡充を求めるものであること。院の請願課が受理しないという判断は、国民の請願権との関係で問題であることを指摘し、口頭で厳重に抗議するとともに、責任ある立場の人からの回答を求めました。

 参議院橋本請願課長よりその後連絡があり、やりとりの結果、午後2時30分頃に、課長は誤りを認め、この請願は難病法をふまえてさらに総合的な対策を求めるものであることから、請願を受理すると回答。既に請願提出に来た20数名の紹介議員には、請願課が各議員室を訪問し、経緯の説明と請願署名の預かりに回ることを約束することで決着しました。

 今回の経緯では、事務方である請願課が、請願の趣旨や請願項目もきちんと読まずに、単純に難病に関する請願は難病法成立によって院としての結論は出されたと勝手に判断したものであり、重大な越権行為です。

 今回は、事務局から請願課に素早く抗議をして説明を求めたことでスピード解決しましたが、会期末が迫るなかで、時間が立てば、参議院に提出した何十万名分もの請願署名が受け付けられなくなるところでした。参議院事務局の猛省を促し、今後このようなことがなくなるためにも、詳しく経過を記しておきます。

 *---------------------------------------------(JPA事務局長 水谷幸司)-*

JPA事務局ニュースNo140(2014年5月27日)

 

■2014年5月25日(日)

 日本難病疾病団体協議会(JPA)第10回総会

日本難病疾病団体協議会(JPA)第10回総会が開催されました。

IBDネットワークとして目(かながわコロン<神奈川>)が出席・協議しました。

○期日 2014年5月25日(日)

○会場 日比谷図書文化館大ホール(東京)

JPA事務局ニュース <No.140> 2014年5月27日

☆JPA第10回総会終了、加盟団体は82団体に

 JPA第10回総会は、5月25日(日)午後1時より、東京都千代田区の日比谷図書文化館大ホール

にて開催され、全国から加盟団体代表ら130人が集まりました。

 また、この1年間に新たに8団体が加盟し、加盟団体は総会時点で82団体となりました。

 *---------------------------------------------(JPA事務局長 水谷幸司)-*

JPA事務局ニュースNo140(2014年5月27日)

 

■2014年5月23日(金)

 難病の患者に対する医療等に関する法律案の審議 

 参議院会議で可決成立しました。

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JPA事務局ニュース <No.139> 2014年5月23日

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  <発行> 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会(JPA)事務局

     〒162-0822 東京都新宿区下宮比町2-28 飯田橋ハイタウン610号

     TEL03-6280-7734 FAX03-6280-7735 jpa@ia2.itkeeper.ne.jp

     JPAホームページ http://www.nanbyo.jp/

 

☆本日、難病法、児童福祉法改正法が参議院本会議で可決、成立しました

 

 20日の参議院本会議の中断で思わぬ足踏みをした難病法案、児童福祉法

改正法案ですが、本日、5月23日12時10分、参議院本会議にて、可決、成立しました。

 

 採決結果は次のとおり。

 難病の患者に対する医療等に関する法律案

 総数236、賛成235、反対1

 児童福祉法の一部を改正する法律案

 総数236、賛成236、反対0

 難病法は、反対票が1票あったため、残念ながら本会議では全会一致

とはなりませんでしたが、厚生労働委員会では院を構成する全会派が賛成

しました。

 児童福祉法一部改正法は、参議院本会議でも全会一致で成立となりました。

 

 難病対策、小慢対策のみを集中して審議する国会審議は、1972年、難病対策要綱が

生まれるきっかけとなった集中審議以来、42年ぶりでした。

衆議院、参議院あわせて、様々な角度からの論戦が行われ、聴いている私たちも勉強になる

内容でした。

この質疑の様子は、まもなく正式の議事録も公表されます(衆議院はすでに公表されています。)

ので、ぜひ患者団体でも読んでおく必要のあるものと思います。

◎インターネットでも視聴できます。

 参議院インターネット審議中継(これまでの録画も視聴できます)

 http://www.webtv.sangiin.go.jp/webtv/index.php

 

 難病法が参議院本会議で全会一致でなかったことは残念ですが、院を構成する全ての会派が

賛成して成立したことは、大きな意味をもっています。

 今後、この法律を根拠として、総合的な難病対策の実現にむけて、医療保険制度や障害者施策の

改善・拡充をはじめ、治療研究と創薬の推進、就労支援、教育保障のための支援策などの諸課題に

取り組んでいかなくてはなりません。

 また、施行までの間に、対象疾病の選定や指定医、指定医療機関の指定など、政省令や通知で

決められるものも多数あります。

JPAでは今後も引き続き情報収集に努めて国レベルで必要な対応を行っていきますが、同時に、

実施主体である都道府県の対応については、各地の難病連が声をあげていくことが大切です。

 成立にあたって、JPAは次の声明を発表しました。

次に全文を紹介します。

 

□難病の患者に対する医療等に関する法律および児童福祉法の一部を改正

 する法律の成立にあたって

 

  2014年5月23日 

 一般社団法人日本難病・疾病団体協議会 代表理事 伊藤たてお

 

 本日、参議院本会議において、難病の患者に対する医療等に関する法律案(難病法案)および

児童福祉法の一部を改正する法律案(小慢改正法案)が可決、成立しました。

 日本難病・疾病団体協議会(JPA)は、この法制化により、難病対策の

制度的基盤が確立し、対象疾病数が大幅に増えること、難病医療費助成に

ついての予算の義務化が実現することを心から歓迎するとともに、この法律を

根拠に、治療研究の推進、福祉・就労・介護・教育などの社会的施策の拡充など、

総合的な難病対策、小児慢性特定疾病対策の一層の推進を願うものです。

 

 衆議院での附帯決議に加えて、参議院では難病法10項目、児童福祉法改正法

8項目に及ぶ附帯決議に盛り込まれた様々な残された課題の実現に向けて、

なお一層の努力を重ねなければならないと思います。

 

 40数年ぶりの国会での集中審議では、あらためて難病対策の現状と課題が

総合的に浮き彫りにされました。与野党を問わず、私たち患者・家族の声を聴き、

真摯な質問をしてくださった議員のみなさま、誠意をもって応えてくださった

田村厚生労働大臣はじめ政務三役、政府委員のみなさまに、心から感謝申しあげます。

 

 これを新たな第一歩として、広く慢性疾患患者全体を視野に、残された課題の

実現にむけて、医療保険制度、障害者福祉制度をはじめとする社会的支援策の

総合的な拡充にむけて、さらなる取り組みをすすめたいと考えます。

 

 *---------------------------------------------(JPA事務局長 水谷幸司)-*

JPA事務局ニュースNo139(2014年5月23日)

 

■2014年5月19日(月)

  世界IBDの日 「IBDを理解する日2014」イベント

  主催 アッヴィ合同会社 NPO法人IBDネットワーク

  後援 厚生労働省 東京都 日本消化管学会 三雲社

5月19日は世界IBDの日。

NPO法人IBDネットワークは2014年5月19日(月)

(1)東京都千代田区丸の内の丸ビル マルキューブの東京会場

(2)大阪府豊中市新千里東町の千里セルシー広場の大阪会場

(3)福岡県福岡市博多区博多駅中央街のJR博多シティの福岡会場

の3か所で「IBDを理解する日2014」イベントをアッヴィ合同会社と共に開催しました。

後援は厚生労働省、東京都、日本消化管学会、三雲社。

 

日本国内におけるIBD(炎症性腸疾患 クローン病 潰瘍性大腸炎)への

理解を広げる目的で開催しました。

欧州のIBD患者会が初めて世界会議を行なった1990年5月19日を記念し、

「世界IBDの日」として、欧州クローン&潰瘍性大腸炎患者連合会(EFCCA:エフカ)が

定めた日に足並みを揃えました。

日本国内では2014年が2回目の開催となりました。

 

【 東京会場 】

会場  丸ビル マルキューブ 東京都千代田区丸の内2−4−1

○アッヴィ合同会社社長 出口氏挨拶

○NPO法人IBDネットワーク 理事長 萩原挨拶

○IBDミニ講演 大船中央病院 特別顧問 上野文昭 先生

○トークセッション

  大船中央病院の上野文昭先生、タレントの山田まりやさん、男子プロゴルファーの重永亜斗夢さん、

 IBDネットワーク理事長萩原英司(北海道IBD)で IBD(クローン病 潰瘍性大腸炎)の療養等について

 幅広く語り合い、意見交換しました。

○フォトセッション

○IBD相談コーナー 相談対応

 IBDネットワーク吉川祐一(いばらきUCD CLUB<茨城>)

 IBDネットワーク湯川富紀子(かながわコロン<神奈川>)

 IBDネットワーク柴田惠子(かながわコロン<神奈川>)

 IBDネットワーク浅井惠美子(かながわCD<神奈川>)

□IBDを理解する日2014イベント IBDネットワークとりまとめ担当 花岡隆夫(かながわコロン<神奈川>)

・IBDネットワーク副理事長中山泰男(熊本IBD<熊本>)

・IBDネットワーク富松雅彦(かながわCD<神奈川>)

・三谷美佐子氏 (漫画家)

 「病と闘う女たち潰瘍性大腸炎 明日、快腸になれ!」フォアミセス2014年6月号掲載 税込600円

 秋田書店フォアミセス紹介ページ (←クリックなさってください) 

東京駅

丸ビル

丸ビルマルキューブ会場

アッヴィ合同会社出口社長

山田まりやさん 重永亜斗夢さん IBDネットワーク理事長萩原

上野先生IBD講演

 

 

トークセッション

フォトセッション

 

 

 山田まりやさん

会場に展示されたIBDクローン病潰瘍性大腸炎に関するオブジェ 

 

 

会場に展示されたIBDクローン病潰瘍性大腸炎に関するオブジェ  

相談コーナー

 

 

 IBDネットワーク 療養相談対応者

吉川 浅井 柴田 湯川

疾患疑似体験ワークショップ

 

 

(左より) IBDネットワーク吉川 漫画家三谷美佐子氏

             IBDネットワーク花岡

IBDネットワーク理事長萩原英司

 

 

プロゴルファー 重永亜斗夢さん 

上野先生 山田さん 重永さん

  

 IBDネットワーク

(左より) 

吉川祐一(いばらきUCD CLUB<茨城>)  柴田惠子(かながわコロン<神奈川>)

萩原英司(北海道IBD<北海道>IBDネットワーク理事長)  湯川富紀子(かながわコロン<神奈川>)

富松雅彦(かながわCD<神奈川>)  浅井惠美子(かながわCD<神奈川>)

花岡隆夫(かながわコロン<神奈川>) 中山泰男(熊本IBD<熊本>IBDネットワーク副理事長) 

重永さんや来場された方達

来場された方達

講演するIBDネットワーク副理事長中山泰男

上野先生 理事長萩原 副理事長中山

報道各社の方達

報道各社の方達

講演するIBDネットワーク理事長萩原英司

上野先生 理事長萩原 副理事長中山

 

会場にはテレビや新聞社の報道の方々が多く来られていました。

IBDネットワークやIBDネットワーク加盟各団体のホームページの開催案内をご覧になって

「ここに今日、来たら同病の人と話ができる」と一般の多くの方も多く来られていました。

会場ではIBD(クローン病 潰瘍性大腸炎)の説明パネルの展示もしました。

 

山田まりやさんは11年前に原因不明の嘔吐や発熱、貧血という症状に悩まされ、

苦しんだ経験を話されました。

「苦しんでいる人がいたらすぐに病院へ行って」と体験者しか語れない言葉で訴えられました。 

  

【大阪会場】

会場 千里セルシー広場 大阪府豊中市新千里東町

  IBDネットワーク布谷嘉浩(大阪IBD<大阪>)

 IBDネットワーク浜島(大阪IBD<大阪>)

 IBDネットワーク仲田(大阪IBD<大阪>)

 IBDネットワーク鷲尾(大阪IBD<大阪>)

 IBDネットワーク他(大阪IBD<大阪>)

千里中央

千里セルシー広場

【福岡会場】

会場 JR博多シティ 福岡県福岡市博多区博多駅中央街

 IBDネットワーク山田(福岡IBD友の会<福岡>)

 IBDネットワーク長廣(熊本IBD<熊本>)

 IBDネットワーク秀島(佐賀IBD縁笑会<佐賀>)

 IBDネットワーク井上(大分IBD友の会<大分>)

 IBDネットワーク御手洗(IBD宮崎友の会<宮崎>)

JR博多シテイ

JR博多シテイ

 (左より)

 IBDネットワーク長廣(熊本IBD<熊本>)

 IBDネットワーク御手洗(IBD宮崎友の会<宮崎>)

 IBDネットワーク山田(福岡IBD友の会<福岡>)

IBDの日特製トイレットペーパー

「病と闘う女たち潰瘍性大腸炎明日快腸になれ!」フォアミセス2014年6月号 秋田書店600円税込

三谷美佐子氏作

疾患疑似体験グッズ

炎症性腸疾患 クローン病 潰瘍性大腸炎のことなどについて街を歩く人たちに伝えました。

 

(参加者より)
「IBDを理解する日」福岡会場での啓発イベントが無事終了しました。
IBDネットワーク関係のみなさん、
九州各県から福岡まで駆け付けて頂きありがとうございました!
会場でお会いした方達のほとんどの方は「IBDという言葉を初めて聞く」と言われていましたが、

中には「親しい方が発病したばかり」と熱心に質問される方もいました。
老若男女、たくさんの方とお話しました。
このような活動のひとつひとつが確実に「IBD 炎症性腸疾患 クローン病 潰瘍性大腸炎」の

認知を拡げて行くと信じます。
今回参加させて頂いて色々と学ぶ事も多くありました。
アッヴィ社の方とも「来年はこうしたいね!あそこはこうしよう!」と思いは広がりました。
今回、世話人をして頂いたかながわコロン(神奈川)の花岡さん、本当にお疲れさまでした。
色々とありがとうございました。


http://www.asahi.com/and_w/interest/entertainment/CORI2037581.html?iref=comtop_list_andw_f02

http://www.sanspo.com/geino/news/20140519/oth14051913150010-n1.html

http://www.nikkansports.com/sports/golf/news/f-sp-tp1-20140519-1303487.html

http://mainichi.jp/mantan/news/20140519dyo00m200009000c.html

http://topics.jp.msn.com/entertainment/general/article.aspx?articleid=4428357

http://news24.jp/entertainment/news/1633930.html

 

http://www.daily.co.jp/newsflash/gossip/2014/05/19/0006973118.shtml

 2014年5月19日(月)IBDの日 東京 大阪 福岡の各会場でパネルを展示しました。 ↑  

 2014年5月19日(月)IBDの日 東京 大阪 福岡の各会場でパネルを展示しました。 ↑

 NPO法人IBDネットワークは2014年5月19日(月)、日本国内で第2回目の「IBDを理解する日」イベントを東京・大阪・福岡会場で開催させていただくことができました。

 開催にあたり、アッヴィ合同会社様、株式会社電通様、大船中央病院 特別顧問 上野文昭 先生、町亜聖様、タレントの山田まりや様、プロゴルファーの重永亜斗夢様、漫画家の三谷美佐子様、玉川大学の学生様、報道各社の皆様、ご来場くださった皆様、その他多くのご理解とご支援をいただいた皆様に心より御礼申し上げます。         

IBDネットワーク 理事長 萩原英司

*2013年5月19日(日)に開催した「IBDを理解する日」2013イベントは

 右記URLの「2013年5月19日(日)の欄」をご覧ください。 http://www.geocities.jp/ibdn1/3.html

 

■2014年4月22日(火)

 助成対象の難病増やす法案参院へ NHKニュース

http://www3.nhk.or.jp/news/html/20140422/k10013934481000.html

 

■2014年(平成26年)4月22日(火)

 難病の患者に対する医療等に関する法律案の審議 

 衆議院本会議で全会一致で可決されました。


2014年4月22日(火)、

難病法案・小慢改正法案とも衆議院本会議で全会一致で可決されました。

参議院へ送られました。


可決された法案は、厚生労働委員会にて附則の見直し規定が、

「施行後5年を目途に」から「施行後5年以内を目途に」と修正されました。


審議内容は、下記URLで視聴できます。

○衆議院インターネットTV 下記URLをクリックなさってください。

 

■2014年(平成26年)4月18日(金)

 難病の患者に対する医療等に関する法律案の審議 

  衆議院厚生労働委員会で全会派賛成で採択されました。

2014年4月18日(金)、

難病法案・小慢改正法案、衆議院厚労委で全会派賛成で採択!


難病法案審議4日目、4月18日の衆議院厚生労働委員会では、

午前午後、計5時間の審議が行われ、その後、採決が行われました。

JPAから伊藤代表理事と水谷が傍聴。午前中は日本ALS協会から約10名が傍聴しました。

午後3時に討論は終局しました。


その後、自民、民主など6会派による修正案、および日本共産党からの修正案が

提案され、それぞれ趣旨説明の後、採決に入りました。

6会派の修正案は、法案の附則第2条の見直し規定について「施行後5年を目途と」

するというところを「5年以内を目途と」するという点のみの修正。

また日本共産党の修正案は、難病法案は、特定医療費の規定の修正

(〇慊蠧馼造猟蟲舛ら患者数の規定を削る、

入院中の食費負担を公費の範囲内とする、

指定難病の患者が病状の程度にかかわらず支給認定を受けられるようにする)、

施行後5年を「3年」に修正する、

小慢改正法案は、入院中の食費負担を公費の範囲内とする、

施行後5年を「3年」に修正するというものでした。

 

日本共産党の修正案は、賛成少数(共産党のみ)で否決。

6会派修正案は、日本共産党を含む全会派賛成で可決。

最後に、可決された修正点以外の両法案について採決が行われ、

総員起立(全会派賛成)により可決されました。


また、その後7会派(全会派)共同提案によ附帯決議が提案され、

総員起立(全会派賛成)によって可決されました。

可決された法案は、本会議での議決の後に、参議院に送られます。


■《附帯決議》

 衆議院厚生労働委員会で採択された附帯決議の全文は次のとおりです。

「難病の患者に対する医療等に関する法律案」及び「児童福祉法の一部を改正する法律案」

に対する附帯決議(2014年4月18日 衆議院厚生労働委員会)


 政府は、本法の施行に当たり、次の事項について適切な措置を講ずるべきである。

1 指定難病の選定に当たって、診断基準の作成に係る研究状況等を踏まえて対応する

   とともに、疾病数の上限を設けることなく、医学、医療の進歩等を踏まえて、指定難病

   の要件に該当するものは対象とすること。

   また、今後の指定難病の見直しに当たっては、患者数だけでなく、患者の治療状況や

   指定難病に指定された経緯等も考慮しつつ、慎重に検討すること。

2 新制度において大都市特例が規定された趣旨を踏まえ、指定都市が支弁する特定医療費

  の支給に要する費用が十分に確保されるよう必要な支援を行うこと。

  また、指定都市に新たに生じる経費については、国の責任において適切な措置を講じること。

3 難病患者及び長期にわたり疾病の療養を必要とする児童が地域において適切な医療を

  受けることができるよう、指定難病医療機関及び指定医の指定に当たり地域間格差が

  生じないよう取り組むとともに、医療機関等のネットワーク等を通じた情報の共有化を図ること。

4 療養生活環境整備事業等、義務的経費化されない事業について、地域間格差に

  つながらないよう、地方自治体の負担に配慮すること。

5 「障害者の日常生活及び社会生活を総合的に支援するための法律」に基づく障害福祉

  サービスの対象となる難病等の範囲については、難病対策における指定難病の拡大を

  踏まえつつ、支援の必要性等の観点から判断するものとすること。

6 長期にわたり疾病の療養を必要とする児童が成人しても切れ目のない医療及び自立支援が

  受けられるよう、指定難病の拡大、自立支援事業の取組促進を図るとともに、成人後の医療や

  成人に対する各種自立支援との連携強化に鋭意取り組むこと。

7 最大の難病対策は治療法の確立であり、難病の原因究明、治療法の研究開発に万全を

  期すこと。

  そのため、研究開発のための必要な予算を確保すること。


衆議院可決にあたって、日本難病疾病団体協議会(JPA)は、伊藤代表理事談話を発表しました。

○難病の患者に対する医療等に関する法律案(難病法案)および児童福祉法の一部を改正する

 法律案(小慢改正法案)の衆議院厚生労働委員会可決にあたって(談話)

 

本日、衆議院厚生労働委員会において、難病の患者に対する医療等に関する法律案(難病法案)

および児童福祉法の一部を改正する法律案(小慢改正法案)が総員起立(全会派賛成)によって

採択されました。

採決に先立って、6会派(自由民主党、民主党・無所属クラブ、日本維新の会、公明党、みんなの党、

結いの党)による修正案及び7会派(自由民主党、民主党・無所属クラブ、日本維新の会、公明党、

みんなの党、結いの党、日本共産党)共同提案の附帯決議が、総員起立(全会派賛成)で

採択されました。

日本難病・疾病団体協議会(JPA)は、この法制化により、難病対策の制度的基盤が確立し、

難病医療費助成についての予算の義務化が実現することを心から歓迎するとともに、附帯決議に

盛り込まれた様々な残された課題の実現に向けて、なお一層の努力を重ねなければならないと

思います。

今後の参議院における法案審議および早期成立にむけて、いっそうの努力を重ねて参ります。


2014年4月18日

一般社団法人日本難病・疾病団体協議会 代表理事 伊藤たてお

     ◇        ◇        ◇        ◇

以下は2014年4月18日の審議時間と質問者の一覧です。

開会日 : 2014年4月18日 (金)

会議名 : 厚生労働委員会 (5時間46分)

案件: 難病の患者に対する医療等に関する法律案(186国会閣24)

     児童福祉法の一部を改正する法律案(186国会閣25)

発言者一覧

説明・質疑者等(発言順):       開始時間 所要時間

  後藤茂之(厚生労働委員長)     9時 03分  01分

  大西健介(民主党・無所属クラブ)  9時 03分  46分

  中根康浩(民主党・無所属クラブ)  9時 49分 1時間 01分

  井坂信彦(結いの党)        10時 50分  30分

  高橋千鶴子(日本共産党)   11時 20分  46分

  後藤茂之(厚生労働委員長)  13時 00分  01分

  足立康史(日本維新の会)   13時 00分  31分

  清水鴻一郎(日本維新の会)   13時 31分  32分

  重徳和彦(日本維新の会)   14時 03分  32分

  中島克仁(みんなの党)   14時 35分  31分


審議内容は、下記URLで視聴できます。

○衆議院インターネットTV 下記URLをクリックなさってください。

http://www.shugiintv.go.jp/jp/index.php?ex=VL&u_day=20140418

(日本難病疾病団体協議会(JPA)事務局ニュース <No.133>より)

 

■2014年(平成26年)4月15日(火)

 難病の患者に対する医療等に関する法律案の参考人質疑 衆議院厚生労働委員会

2014年4月15日(火)、難病法案・小慢改正法案の参考人質疑が

衆議院厚労委で開催されました。

参考人質疑には伊藤建雄JPA代表理事をはじめ6人が招致されました。

この日の傍聴には、JPA、JD(日本障害者協議会)からの呼びかけで

30名ほどが詰めかけ、傍聴席は患者・家族・関係者で埋まりました。

開会日 : 2014年4月15日 (火)

会議名 : 厚生労働委員会 (3時間29分)

案件: 難病の患者に対する医療等に関する法律案(186国会閣24)

     児童福祉法の一部を改正する法律案(186国会閣25)

発言者一覧

説明・質疑者等(発言順):  開始時間  所要時間

後藤茂之(厚生労働委員長)   9時 00分  02分

伊藤建雄(参考人 一般社団法人日本難病・疾病団体協議会代表理事)   9時 02分  11分

小林信秋(参考人 認定NPO法人難病のこども支援全国ネットワーク会長) 9時 13分  13分

森幸子(参考人 一般社団法人全国膠原病友の会代表理事)         9時 26分  15分

五十嵐隆(参考人 独立行政法人国立成育医療研究センター理事長・総長) 9時 41分  17分

松原良昌(参考人 稀少がん患者全国連絡会会長)                9時 58分  19分

橋本裕子(参考人 NPO法人線維筋痛症友の会理事長)            10時 17分  16分

金子恵美(自由民主党)    10時 33分  16分

中根康浩(民主党・無所属クラブ) 10時 49分  15分

重徳和彦(日本維新の会)    11時 04分  16分

古屋範子(公明党)     11時 20分  15分

中島克仁(みんなの党)    11時 35分  18分

井坂信彦(結いの党)      11時 53分  19分

高橋千鶴子(日本共産党)  12時 12分  15分

 

審議内容は、下記URLで視聴できます。
○衆議院インターネットTV 
下記URLをクリックなさってください。

 

■2014年(平成26年)4月11日(金)

 難病の患者に対する医療等に関する法律案の審議 衆議院厚生労働委員会

2014年4月11日(金)、難病法案・小慢改正法案の審議が衆議院厚労委で開催されました。

難病法案・小慢改正法案の審議は、11日に途中本会議による中断をはさんで4時間余り行われました。

2014年3月18日(火)19日(水)に、IBDネットワークの新家(すこぶる快腸倶楽部<広島>)、秀島(佐賀IBD縁笑会<佐賀>)が国会議員及び秘書を訪問し、難病新法に関して協議し、後日資料提供した件について下記の国会議員の質問の中でとりあげられました。

*2014年3月18日19日の活動については下記の「2014年3月18日19日の欄」をご覧下さい。

 

案件

理事の補欠選任

難病の患者に対する医療等に関する法律案(186国会閣24)

児童福祉法の一部を改正する法律案(186国会閣25)

 

発言者一覧

説明・質疑者等(発言順):  開始時間  所要時間  

後藤茂之(厚生労働委員長)     9時 00分   01分  

中根康浩(民主党・無所属クラブ)  9時 00分   47分  

大西健介(民主党・無所属クラブ)  9時 47分   31分  

清水鴻一郎(日本維新の会)    10時 18分   41分  

伊東信久(日本維新の会)      10時 59分   36分  

井坂信彦(結いの党)         11時 35分   30分  

後藤茂之(厚生労働委員長)    15時 32分   01分  

中島克仁(みんなの党)       15時 32分   31分  

高橋千鶴子(日本共産党)     16時 03分   31分  

答弁者等  

大臣等(建制順):

田村憲久(厚生労働大臣)

佐藤茂樹(厚生労働副大臣)

土屋品子(厚生労働副大臣)

冨岡勉(文部科学大臣政務官)

赤石清美(厚生労働大臣政務官)  

 

審議内容は、下記URLで視聴できます。
○衆議院インターネットTV 
下記URLをクリックなさってください。

http://www.shugiintv.go.jp/jp/index.php?ex=VL&deli_id=43775&media_type=

 

■2014年4月6日(日)7日(月)

  日本難病疾病団体協議会(JPA)幹事会議 厚生労働省への要望

  今後の難病対策に関する協議、意見交換、要望、情報収集

2014年4月6日(日)日本難病疾病団体協議会(JPA)幹事会議が開催されました。

7日(月)に厚生労働省への要望を実施し、IBDネットワークとして、今後の難病対策に関する協議、意見交換、要望、情報収集活動に取り組みました。

IBDネットワークより新家(すこぶる快腸倶楽部<広島>)、日本難病疾病団体協議会(JPA)理事の藤原(京都IBD友の会<京都>)、日本難病疾病団体協議会(JPA)監事の目(かながわコロン<神奈川>)が出席しました。

 

以下は新家による報告。

 

【1】日本難病疾病団体協議会(JPA)幹事会議

1.日時 2014年4月6日(日)10:00〜16:00

2.場所 東京しごとセンター講堂(東京都)

3.参加者 IBDネットワーク新家、36団体56名

4.実施内容

(1)難病法案の評価と今後の課題(別紙1参照)

・難病法案は来週から審議入りし、4月中に成立する予定である。

・他の医療法案の審議が長期化(もめる)する見込みであるので、難病法案だけ分離して先行審議するものである。

・衆議院厚生労働委員会(15日(火))に参考人として招請される予定であるので、難病法案に対する意見・要望があれば、JPAに連絡する。

・法案成立後の課題(別紙1)の説明。

 

(2)総会議案の検討(別紙2参照)

・2013年度活動報告・決算報告および2014年度活動方針案・予算案の説明。

・2013年度決算報告のうち、国会請願募金・協賛金(広告料)が大幅減であった。

・2014年度予算案も大変厳しい状況である。数年前の総会で議決した協力会員の募集

(理事3名、幹事1名)を徹底したい。

 

(3)組織・財政改革(別紙2参照)

・JPA業務に幹事も参画する組織(委員会)見直しを総会で提案する予定である。

(2015年度から実施予定)

 

(4)10周年記念事業

・2015年度、難病法制定記念事業も含めて10周年記念事業を実施する予定である。

記念誌の発行も予定している。

 

(5)その他(別紙3参照)

・JPA研究班研究成果の報告。

・日本の患者会Web版の紹介。

・2014年度の主な活動予定の紹介。

 5/25-26 総会、国会請願活動

 8月末〜9月末 ブロック交流会

 12/7-8 幹事会、国会行動

・2015年度は理事等の改選年度である。

2014年度総会後に選考委員会を発足し、選定作業を進める予定である。

 

【2】厚生労働省への要望活動

1.日時 2014年4月7日(月)10:00〜15:00

2.場所 厚生労働省1F会議室(東京都)

3.参加者 IBDN 新家、23団体30名

厚生労働省疾病対策課ほか関係部署

4.実施内容

総合的な難病対策の推進に向けての要望書(別紙)を手交したのち、田原課長あいさつ、

要望事項に対する厚生労働省の見解および質疑を行った。

 

(1)田原課長あいさつ

・難病法案はそろそろ審議入りの予定である。これまでの対応に感謝申し上げる。

・2015年1月から実施していくため、諸準備を進めていきたい。

・詳細設計(政省令)は法案成立後になるが、患者団体から意見を伺い、政策に反映していきたい。

 

(2)要望事項に対する厚生労働省の見解および質疑

-1 医療費助成の対象疾患の選定にあたり、法成立後の速やかな厚生科学審議会での検討委員会の開催と、公平・公正な判断により決定された後は、速やかに疾患名を公表し、患者団体代表も入った場での検討を経て決定してください。

今後も対象疾患を定期的に拡大していくことを明示し、患者数の多い疾患について、機械的に医療費助成の対象から外すことのないようにしてください。

見解

対象疾患の拡大が主目的である。難病法の枠組により対象疾患を拡大していく。

学術的な判断だけでなく、日常生活・社会生活の支障度も考慮して判断する。

これまで不透明な特定懇で対象疾患の選定を行っていたが、今後は公開原則の第三者委員会で選定していく。

質問1

患者数の多い疾患を機械的(0.1%程度基準)に外さないことを要望する。

回答1

様々な論文等を総合的に勘案し、第三者委員会で検討する。

質問2

自己負担限度額のうち低所得者への配慮が必要である。

回答2

どのようなサポートが必要なのか自己負担限度額を含めて検討したい。

 

-2 1と同様に、対象疾患ごとの選定基準についても、早期に基準の制定を行い、公表してください。基準を決めるにあたっては、当該患者のおかれている状況をふまえて、支援の必要な患者が対象外になることのないようにしてください。

見解

第三者委員会で選定基準を定める。軽症(薬代が安価)は対象外になる。

質問1

医療費の高低ではなく、治療を継続している患者は医療費助成の対象とすべき。

回答1

治療法にもよるが、コントロールの可否で判断することになる。

質問2

重症度の判定はどのタイミングとするのか。

回答2

今後の検討課題であるが、「薬を服用した状態」「薬の服用を中止した状態を想定」等が想定される。

質問3

診断基準は公開するのか。

回答3

公開する。300疾患毎ではなく、グルーピングして作成すると思われる。

 

-3 「治療状況その他の事情を勘案して政令で定める基準」(難病法案第7条第2項)の運用については、「高額な医療費を継続することが必要な者」の事情に十分配慮して至急認定できるようにしてください

見解

重症度で判断し、外れた患者のうち高額医療(1万円、3ヶ月)の患者は救済する。

質問1

高額医療(1万円、3ヶ月)は予見できる場合は、初期から認定可能か。

回答1

指定医との調整が必要であるが、初期から認定できるようにしたい。

 

-4 指定医の指定、および指定医療機関の指定には、患者のアクセスを十分に考慮して適切に配置されるようにしてください。

 

-5 研究事業は、難しい病気の研究であるという特性を十分に理解し、今後とも安定的に研究をすすめるために、実用化研究とともに、政策的研究費を増額し、横断的研究を含めた難病の基礎的研究を拡充してください。

見解

日本版NIHに関する法案が審議予定であるが、難治性疾患政策研究事業と難治性疾患実用化研究事業の2本柱で研究を推進する。

質問1

他の医療データベースの有料化が報道されていたが、難病患者データベースも同様になるのか。

回答1

研究・創薬等の目的に使用されるもので、有料化はNGである。

 

-6 小児慢性特定疾患治療研究事業の告示基準を実情に応じて見直してください。

また、移行期(トランジション)に向けて医療費助成の拡大、自立に向けた個別支援計画の作成支援、社会参加支援、自立支援、家族支援等の諸対策を円滑・迅速に実施してください。

見解

社会参加を支援する施策が重要であり、一部予算化している。

相談事業等、患者団体の意見を聞いて推進していきたい。

意見1

:医療費助成・学校支援が重要と考える(心臓病)

意見2

:ピアサポートの経験豊富な患者団体を有効活用してほしい(熊本)

意見3

:学校に看護職を配置し、インシュリン等の注射をしてほしい(儀薪尿病)

 

-7 希少疾病の新薬の開発、未承認薬の早期承認など、ドラッグラグの解消にむけて、国が開発支援費を投入し、安全性に配慮しつつ、一日も早く治療薬が使えるよう、さらに一層対策をすすめて下さい。

見解

2006年と2011年の審査ラグを比較すると、14ヶ月→1ヶ月に短縮している。

増員と研究段階からの介入(指導)による短縮である。

 

-1 障害者総合支援法の施行以降の、身体障害者手帳のない難病等の障害福祉サービスの施行状況について、最新のものを公表してください。

難病等、新たに対象となった人たちへ、周知を十分に行ってください。

自治体担当者への難病患者等の特性を十分理解してもらうための研修などをきめ細かく行って下さい。

見解

2013年11月時点の実績であるが、ホームヘルプサービスを中心に608名の難病患者が利用している。

HPでのリーフレット公開、都道府県担当者会議で難病の特性に関する研修を実施している。

意見1

総合支援法施行後1年を経過したが、現場に浸透していない。

広報の仕方を再考すべきと考える。

 

-2 難病法の制定に伴い障害者総合支援法の対象となる「難病等」の範囲を拡大するにあたっては、新たな難病の定義に基づく対象疾患をすべて入れるとともに、現在対象となっている関節リウマチはもちろん、それらの患者と同じ程度に支援の必要な患者を加えてください。

見解

2013年4月から131疾患が対象。難病等の定義は、今後の検討である。

難病法の施行から遅れないように対応する予定。

 

-3 障害支援区分への移行にあたっては、難病等新たに対象となる人たちへの配慮が十分に行き届くよう、市町村窓口への周知を行ってください。

見解

障害程度区分から障害支援区分に変更し、難病患者も対象となった。

障害支援区分は、できない状態で判定している。

都道府県等の実施状況を早い段階で確認し、必要により通知・事務連絡・Q&Aにより、確実に実施できるようにしたい。

 

-4 自立支援医療(育成・更生医療)について、低所得者の無料化の実現とあわせて、更生医療への負担上限の設定や治療範囲の拡大など、制度の拡充を行ってください。

見解

過去の判例により、低所得者の無料化が原則であるが、財源の壁が大きい。240億円必要である。

 

-5 身体障害者福祉法における障害認定について、難病等の人たちを含むことを前提に見直しを行ってください。

当面、内部障害の対象に、膵臓機能障害として1型糖尿病を加えてください。

質問1

今年中に儀薪尿病を加えてほしい。

回答1

現状の認定基準により判断すると、追加は困難である。

合併症があれば、その症状を加味して審査する。

質問2

儀薪尿病がNGであれば、膵臓機能障害を内部障害に加えてほしい。

回答2

政令改正が必要であり、支障度を明確に提示してほしい。

→JPAが主体となって支障度に関する資料を作成することになった。

 

-6 障害者雇用促進法における法定雇用率の算定対象に難病を加えてください。発達障害者・難治性疾患患者雇用開発助成金の助成対象疾患を拡大し、難病法で定義される難病と同程度の疾患も広く対象に加えてください。

見解

企業の自由採用が大原則(憲法)であるが、障害者の雇用義務制度を課している。

難病患者も障害者と定義されたが、労働政策審議会資料(2013年3月14日)第2の2に、難病患者等を法定雇用率に追加することは見送ることが明記されている。

難治性疾患患者雇用開発助成金の対象疾患は、難病法制定後に見直しを行う予定である。

質問1

就労問題は深刻な問題である。法定雇用率に追加したもらうために、どのようなアプローチが必要か。

回答1

難病患者の実態を踏まえた職業困難性を把握する必要がある。

質問2

就労サポータは増員されるのか。

回答2

現状どおり15名体制とする。

 

-7 難病患者、障害者が安心して暮らせる住まいの保障の一つとして、サービス付き高齢者住宅を難病等の人たちが利用できるよう、制度を拡充整備してください。

見解

60歳以上が対象であるが、要介護認定があれば対象となる。14.7万人の住宅を確保している。

 

-8 障害年金の認定基準、とくに一般状態区分などを難病、長期慢性疾患の特性に見合って改善し、必要な人が障害年金を受けられるようにしてください。

見解

一般状態区分により判断する。50%以上寝たきりの者が障害年金の対象である。

質問1

難病の特性を反映した一般状態区分ではないので、是非とも勉強会をお願いしたい。

回答1

了解した。

-9 医療保険制度の高額療養費制度を見直し、長期慢性疾患患者で高額な治療費がかかる場合の負担上限額を大幅に引き下げるとともに、高額長期疾病の対象拡大を含め、患者が医療費の心配なく安心して治療が受けられるよう、新たな負担軽減制度のしくみを早急に作ってください。

見解

2015年1月から高額療養費制度を改正し、所得区分を3段階→5段階に変更する。

 

-10 保険外併用療養費制度の保険収載を前提としない医療への拡大は、事実上の混合診療のなし崩し解禁を招くものです。

国民皆保険制度を守るために、政府は混合診療の原則禁止の立場を堅持し、必要な医療は保険で受けられるようにしてください。

見解

:国民皆保険制度を堅持していく。

有効性・安全性が確認されれば保険収載する。

今後、規制改革推進会議と協議することになると思われる。

意見1

自由診療の拡大により、過去の薬害を繰り返さないことが大切である。

  

■2014年4月4日(金)

  難病の患者に対する医療等に関する法律(難病新法)に関する取材 テレビ西日本(福岡)

「難病の患者に対する医療等に関する法律(難病新法)」に関して炎症性腸疾患(潰瘍性大腸炎、クローン病)患者へテレビ西日本(福岡)から取材依頼がありました。

秀島(佐賀IBD縁笑会<佐賀>)が対応しました。

4月第3週頃に放送される予定です。放送後、放送内容等を掲載します。

 

■2014年3月30日(日)

 今後の難病対策第21回関西勉強会

2014年3月30日(日) 滋賀県大津市の大津市ふれあいプラザで

今後の難病対策第21回関西勉強会が開催されました。

 IBDネットワーク関係では藤原(京都IBD友の会<京都>)今後の難病対策関西勉強会実行委員長、

川辺(滋賀IBDフォーラム<滋賀>)が出席・協議しました。

大阪、兵庫、京都、滋賀他各地からの参加者がありました。

今後の難病対策関西勉強会事務局より、12種類計120ページにわたる各種の難病関係資料文書が

配布され、2015年1月からの「難病の患者に対する医療等に関する法律(難病新法)」案に関して

幅広い意見交換や現状報告や分析が行われました。

 

クローン病や潰瘍性大腸炎患者にとって大きな焦点となる「重症度分類」に関しては

「重症度分類は悪魔のカード。

患者の療養にとって良くなる可能性がある一方、悪くなる可能性も大いにある。

皆でしっかりと話し合う枠組みを構築して、患者にとって安心して療養できるものにしていくこと、

行政の思うままにさせないことが大事」などの意見がありました。

また、「居住地によって格差が出ることが想定される」ことへの懸念もありました。

 

■2014年3月18日(火)19日(水)

 国会議員、厚生労働省健康局疾病対策課、厚生労働省難治性炎症性腸管障害に関する

 調査研究班専門医、他患者団体と今後の難病対策に関する協議、意見交換、要望、情報収集

2014年3月18日(火)19日(水)、IBDネットワークは東京で与野党国会議員、厚生労働省健康局

疾病対策課、厚生労働省難治性炎症性腸管障害に関する調査研究班専門医、他患者団体と

今後の難病対策に関する協議、意見交換、要望、情報収集に取り組みました。

IBDネットワークより新家(すこぶる快腸倶楽部<広島>)、秀島(佐賀IBD縁笑会<佐賀>)が参加しました。

 

○2014年3月18日(火)に訪問協議した国会議員事務所

 橋本岳議員事務所(藤村秘書)<自由民主党>

 衛藤せいいち議員事務所(衛藤議員、北村秘書)<自由民主党>

 木原稔議員事務所(北岡秘書)<自由民主党>

 江田康幸議員事務所(新田秘書)<公明党>

 山井和則議員事務所(吉澤秘書)<民主党>

 

○2014年3月18日(火)に訪問協議した専門医

 厚生労働省難治性炎症性腸管障害に関する調査研究班

 東京医科歯科大学 消化器内科 長堀正和先生

 

○2014年3月18日(火)に訪問協議した患者団体

 全国パーキンソン病友の会 高本事務局長

 

○2014年3月19日(水)に訪問協議した国会議員事務所

 川田龍平議員事務所(川久保秘書)<結いの党>

 古屋範子議員事務所<公明党> 

 中根康浩議員事務所(落合秘書)<民主党>

 上野ひろし議員事務所(稲葉秘書)<日本維新の会>

 原口一博議員事務所<民主党>

 高橋千鶴子議員事務所(高橋議員、増田秘書)<日本共産党>

 平口洋議員事務所<自由民主党>

橋本岳議員事務所

藤村秘書 IBDネットワーク新家

衛藤せいいち議員事務所

IBDネットワーク新家  衛藤議員  IBDネットワーク秀島

木原稔議員事務所

IBDネットワーク秀島 北岡秘書

江田康幸議員事務所

IBDネットワーク秀島 新田秘書 

山井和則議員事務所

吉澤秘書 IBDネットワーク新家

川田龍平議員事務所

川久保秘書 IBDネットワーク秀島

上野ひろし議員事務所

IBDネットワーク新家 稲葉秘書

高橋千鶴子議員事務所

IBDネットワーク新家  高橋議員  IBDネットワーク秀島

 

○2014年3月19日(水)に訪問協議した省庁

 厚生労働省健康局疾病対策課

 田原課長 

 西嶋課長補佐 

 萩原課長補佐 

 下盡恐歡絞篋

 

1.「難病の患者に対する医療等の法律案」に対するIBDネットワークからの質問と

  厚生労働省健康局疾病対策課からの回答

第三条 

国及び地方公共団体は、難病に関する情報の収集、整理及び提供並びに教育活動、広報活動等を通じた難病に関する正しい知識の普及を図るよう、相互に連携を図りつつ、必要な施策を講ずるよう努めなければならない。

質問1

努力義務で強制力が弱いため義務規定とすべきではないか。

回答1

地方自治体との関係で難しい。医療費の部分は義務規定。

義務規定にすると具体的な内容を定めなければならなくなり、必要最小限の内容と

なってしまう。

熱心に取り組まれているところが落ちてしまうことにもなる。

地域で患者団体が要望していく。

それにより、患者団体と自治体との連携強化となる。

 

質問2

上記文言の中に「啓発活動」が含まれると解釈して良いか。

回答2

「啓発活動」は含まれる。

 

第四条 

厚生労働大臣は、難病の患者に対する医療等の総合的な推進を図るための

基本的な方針(以下「基本方針」という。)を定めなければならない。

2 基本方針は、次に掲げる事項について定めるものとする。

八 その他難病の患者に対する医療等の推進に関する重要事項

質問3

上記文言の中に「啓発活動」が含まれると解釈して良いか。

回答3

「啓発活動」は含まれる。

 

第五条 

都道府県は、支給認定(第七条第一項に規定する支給認定をいう。

以下この条及び次条において同じ。)を受けた指定難病(難病のうち、当該難病の患者数が本邦において厚生労働省令で定める人数に達せず、かつ、当該難病の診断に関し客観的な指標による一定の基準が定まっていることその他の厚生労働省令で定める要件を満たすものであって、当該難病の患者の置かれている状況からみて当該難病の患者に対する良質かつ適切な医療の確保を図る必要性が高いものとして、厚生労働大臣が厚生科学審議会の意見を聴いて指定するものをいう。以下同じ。)の患者が、支給認定の有効期間(第九条に規定する支給認定の有効期間をいう。

第七条第四項において同じ。)内において、特定医療(支給認定を受けた指定難病の患者に対し、都道府県知事が指定する医療機関(以下「指定医療機関」という。)が行う医療であって、厚生労働省令で定めるものをいう。以下同じ。)のうち、同条第三項の規定により定められた指定医療機関から受けるものであって当該支給認定に係る指定難病に係るもの(以下「指定特定医療」という。)を受けたときは、厚生労働省令で定めるところにより、当該支給認定を受けた指定難病の患者又はその保護者(児童福祉法(昭和二十二年法律第百六十四号)第六条に規定する保護者をいう。以下同じ。)に対し、当該指定特定医療に要した費用について、特定医療費を支給する。

 

第七条 

都道府県は、前条第一項の申請に係る指定難病の患者が、次の各号のいずれかに該当する場合であって特定医療を受ける必要があるときは、支給認定を行うものとする。

一 その病状の程度が厚生労働大臣が厚生科学審議会の意見を聴いて定める程度であるとき。

質問4

難病対策委員会報告に基づき第五条で希少性・診断基準有、第七条で重症度分類を

規定しているが、医療費助成対象者の縮小を定める規定であり、国会において十分な

審議をお願いしたい。

可能であれば、法案規定ではなく、政省令で定めてほしい。

回答4

法律にないものを政省令で定めると法律違反となる。

骨格が法律。詳細は政省令。指定難病は大臣告示で定める。

 

質問5

重症度分類を「病状」で規定しているが、「難病対策の改革に向けた取組について

(2013年12月13日)」において「対象疾患に罹患している患者であって、日常生活

又は社会生活に支障がある者」となっており、病状由来のみでなく社会的困難さも

合わせて勘案することを明記すべきではないか。

回答5

法律にないものを政省令で定めると法律違反となる。

0.1%枠、重症度も同じ。

現在ある重症度分類は検査データだけでなく生活に影響する症状と組み合わせてある。

新制度で使用する重症度分類は、検査データだけでなく、日常・社会生活の

支障度合いを考慮したものとなる。

新法施行までに作成する。

 

第二十七条 

国は、難病の患者に対する良質かつ適切な医療の確保を図るための基盤となる難病の発病の機構、診断及び治療方法に関する調査及び研究を推進するものとする。

質問6

「推進」とあわせ、年限を定めた中期目標設定と検証を含めるべきではないか。

回答6

骨格が法律。詳細は政省令。具体的な内容についてはこれからである。

 

第二十八条 

都道府県は、厚生労働省令で定めるところにより、療養生活環境整備事業として、次に掲げる事業を行うことができる。

一 難病の患者の療養生活に関する各般の問題につき、難病の患者及びその家族その他の関係者からの相談に応じ、必要な情報の提供及び助言その他の厚生労働省令で定める便宜を供与する事業

質問7

「行うことができる」規定では都道府県(政令指定都市)により提供されるサービスに

差を生じかねないので、義務規定とすべきではないか。

回答7

回答1に同じ

 

質問8

その他の厚生労働省令で定める便宜を供与する事業に「就労支援」が含まれると

解釈して良いか。

回答8

難病支援センターが実施している就労支援は含まれる。

(ハローワークでの就労支援は他法によるものである。)

 

第三十二条 

都道府県、保健所を設置する市及び特別区は、単独で又は共同して、難病の患者への支援の体制の整備を図るため、関係機関、関係団体並びに難病の患者及びその家族並びに難病の患者に対する医療又は難病の患者の福祉、教育若しくは雇用に関連する職務に従事する者その他の関係者(次項において「関係機関等」という。)により構成される難病対策地域協議会(以下「協議会」という。)を置くように努めるものとする。

質問9

努力義務で強制力が弱いため義務規定とすべきではないか。

回答9

回答1に同じ

 

2.プレスした自己負担額に関するIBDネットワークからの質問と

  厚生労働省健康局疾病対策課からの回答

報道によると厚労省は2014年2月5日、新制度における難病患者の平均負担額の

試算を自民党と公明党の部会に示し、そこでは「現在医療費助成の対象となっている

患者の9割で負担が増え、平均月1600円増額となる」とされている。

資料は http://www.nanbyo.jp/betusite/140218syukai/siryo1.pdf を参照。

 

○事前提出した質問

質問1

試算は、約78万人の医療費データに基づくものなのか?(P1資料)

回答1

2011年10月から2012年9月診療分のレセプト情報・特定健診等情報データベース

(NDB)を用いて試算しており、難病患者全体の約9割を捕捉している。

 

質問2

試算結果の自己負担額には、新法制定以降に有料化を検討している薬代(院外処方)

および入院時の食事代を計上しているのか?(P1資料)

回答2

試算値には医療費、薬代を計上しており、入院時の食事代は計上していない。

 

質問3

既認定者数を2011年度78万人→2015年度100万人と試算しているが、

自然増加分と重症度分類等の導入による減分の内訳は?(P17資料)

回答3

認定者数は4年間の自然増加分だけである。

重症度分類等の導入による減分は経過措置3年間の期間中のためゼロである。

 

質問4

試算において潰瘍性大腸炎ならびにクローン病患者について、

現在および今後の自己負担階層区分に属する人数、

高額な医療が長期的に継続する患者の特例が適用される人数、

高額な医療を継続することが必要な軽症者の特例が適用される人数について

明らかにすること。(P1資料)

回答4

個別の疾患ごとに出して個別の議論となるのがいいのかどうかということで出して

いない。

JPA伊藤さんとも話している。

 

○追加質問

質問5

2015年度(試算)の総事業費には、潰瘍性大腸炎の医療費も含まれて

いるのか?(P2資料)

回答5

潰瘍性大腸炎の医療費は含まれている。(56疾患全てとは明言しなかった。) 

  

2014年度予算申請中、2015年度は事業費計上であるので、

新制度移行後2年間は保障された。

 

質問6

経過措置3年間の既認定者とは?(P15資料)

回答6

56疾患で、特定疾患受給者証を有している者および

2014年12月末までに申請している者である。

 

質問7

56疾患で、2015年1月以降に申請している者の扱いは?(P15資料)

回答7

原則欄の自己負担限度額となる。

 

質問8

制度移行時の事務手続きは?

回答8

都道府県と協議中であり、申請書類等が煩雑にならないよう配慮したい。

(所得を証明する資料の提出は必須となる。)

 

質問9

政省令のパブコメは適正な期間を確保してほしい。

回答9

通常は1か月確保する。任意のパブコメは期間が短いことがある。

 

質問10

一部の報道機関が「難病の患者に対する医療等に関する法律案」を

「難病医療法」と報道したが、総合的な難病対策を規定している本法案の

略称としては不適切である。

回答10

公式略称は決定していないが、「難病法」等を想定している。

 

質問11

「第三者委員会」は難病対策委員会の下に置かれるのか。

回答11

疾病対策部会の下に設置。難病対策委員会とは並列。

 

 

○参加者感想1  

             IBDネットワーク理事 新家浩章 (すこぶる快腸倶楽部<広島>)

 

 飛行機が30分遅れ、京急が蒲田折り返し等、序盤でトラブルが相次いだが、

大変有意義な二日間であった。

今回の活動により、今後の論点がある程度見えたような気がするので、

私心であるが紹介したい。

 

1.法案成立までの間

国会議員への働き掛けが最重要と考える。

IBDネットワークの質問に対して厚労省は全て回答したが、これを国会答弁で

委員会議事録に記載させることが重要である。

また、今回質問した事項以外に不明点がある場合は、更に国会議員への働き掛けが必要である。

 

2.政省令成立までの間

Q&Aに記載したが、重症度分類に関する西嶋課長補佐の発言「現在ある重症度分類は

検査データだけでなく生活に影響する症状と組み合わせてある」が気になるところである。

私の認識は現在の重症度分類は検査データだけに基づくもので、厚労省の見解と相違している。

厚労省との意見交換も重要であるが、難病対策委員会報告書「対象疾患に罹患している患者で

あって、日常生活又は社会生活に支障がある者」を適切に評価できる重症度分類を

作成するため、研究班への接触も重要である。

 

3.地元対応

新制度移行時の混乱を避けるため、都道府県との情報交換が必要であろう。

難病センターとも協調して対応することも想定される。

また、JPAからも述べられているが、都道府県による上乗せ対策事業がある場合は、

事業の継続を要請することも重要である。

 

4.IBDネットワーク体制

定期的に上京するためには、人材と財源の確保が重要である。

人材面ではIBDネットワーク社会制度担当だけに負担を掛けるのではなく、

IBDネットワーク全体で対応することが必要だと考える。

財源面では財政・渉外担当に尽力してほしいところであるが、困難さは容易に想定される。

自助努力(カンパ等)により賄う必要があるかもしれない。

 

○参加者感想2

                  IBDネットワーク理事 秀島晴美 (佐賀IBD縁笑会<佐賀>)

 

 「難病の患者に対する医療等に関する法律案」が国会に提出されました。

これまで法的な支えのなかった難病対策の事業の法制化と、それに伴う対象疾患の

拡大や総合的な支援の充実は、多くの患者当事者や家族が待ち望んでいたものです。

しかし、この新しい法律の施行によって、私たち患者の生活や患者を取り巻く社会の

ありようがどのように変わるのか、期待と同時に不安もあります。

 

 そこでIBDネットワークでは、社会制度担当者や理事を中心に法案の内容を検討し、

当法人としての法案に対する意見や疑問点について集約し、JPAに示すとともに、

国会審議前に衆議院厚生労働委員へも法案に対する意見とご支援のお願いを送付

しました。

これと並行し、これまで難病対策に尽力いただいた国会議員の方々を直接訪問する

こととなり、2014年3月18日19日に新家と秀島が永田町に出向きました。

 国会の最中ということもあって、多くの事務所では議員の方々は不在でしたが、

秘書の方が応対してくださり、事務所に招き入れて下さり時間をとって話を聞いて

下さる事務所も多くありました。

そして、法案の疑問点に対する返答だけでなく患者会の要望を制度に反映させる

ためのアドバイス等も頂きました。

 

 19日の午後には法案を作成した厚生労働省疾病対策課を訪問しました。

そこでは田原課長と3人の課長補佐との4名で対応してくださいました。

疾病対策課では法案に対する質問ひとつひとつに詳しく返答を頂きました。

 私達当事者団体は無論法律の専門家ではなく、法制度のしくみや、

そこに記される文言の意味などよく分からないことが多くあります。

今回訪問して不安を感じる点、疑問点、患者側の意見を出し、それに対して

説明を頂くことで、この法案への理解が進んだように思います。

また、文書だけでは築くことの難しいお互いの信頼や関係性も、

直接お会いすることで深めることができるとも感じました。

 

 法律はいわば骨格であり、来年の法施行に向け、具体的な内容は政省令として

これから作られていきます。

そのため詳細については公表されておらず、そのことが私たち患者の不安と

なっていることは否めませんが、国会審議前の今は待つしかないようです。

 

 ひとくくりに難病と言っても、個々の疾患によりその病態は様々であり、

ニーズも多様です。

今回の法制化でこれら患者の全てのニーズを一度に解消することが

難しいことは想像できます。

国の財政難という大きな問題もあります。

新しく作られる医療や福祉のサービスの受け手となりうる患者も多くいる一方、

支援を必要としながら対象から外れてしまう患者も多く出るのかもしれません。

私たちのことを一番よく知っているのは私たちです。

患者当事者がこれからも意見を出すことによって、新しい制度の課題が

見えてくるでしょうし、多くの問題をかかえ困難な状況にいる患者を多面的に

支えることのできる制度に育っていくことにも繋がります。

 

 また、この法律では地方自治体の裁量となるであろう部分もあり、

それが地域格差とならないためには、患者会等の地域での行政への働きかけと

連携がこれまで以上に求められていくのかもしれません。

 新しい難病の法律に期待し、患者団体の役割の大きさを再認識した2日間でした。 

   

■2014年2月22日(土) 

 難病者支援街頭活動 熊本

2014年2月22日(土)、IBDネットワーク加盟団体の熊本IBD(熊本)会長中山泰男さんが

代表を務める熊本難病・疾病団体協議会は「2月28日の世界希少・難治性疾患の日」に

ちなみ、熊本市繁華街アーケードにて街頭活動を行いました。

熊本難病・疾病団体協議会加盟団体11団体に加え、看護学生さんや保健師さんも参加され、

充実した活動となりました。

   

■2014年2月18日(火)

  参議院議員会館 院内集会 難病新法法案説明会 他

2014年2月18日(火)参議院議員会館で厚生労働省疾病対策課、母子保健課による難病新法法案に

関する説明、質疑が行われました。

IBDネットワークは下記の質問および意見を提出しました。

掲載時点で厚生労働省からの回答はまだ、IBDネットワークに届いていません。

 

○法案に関する質問・意見

(第三条関係)

国及び地方公共団体の責務「・・・努めなければならない。」

→努力義務で強制力が弱いため義務規定とすべきではないか。

 

(第三条関係)

国及び地方公共団体の責務「・・・教育活動、広報活動等を通じた難病に

関する正しい知識の普及を図るよう、・・・」

→上記文言の中に「啓発活動」が含まれると解釈して良いか。

 

(第四条関係)

2基本方針「八 その他難病の患者に対する医療等の推進に関する重要事項」

→上記文言の中に「啓発活動」が含まれると解釈して良いか。

 

(第五条、第七条関係)

都道府県は、支給認定を受けた指定難病(難病のうち、当該難病の患者数が本邦において

厚生労働省令で定める人数に達せず、かつ、当該難病の診断に関し客観的な指標による

一定の基準が定まっていること・・・(第五条)

都道府県は、指定難病の患者が、その病状の程度が厚生労働大臣が厚生科学審議会の

意見を聴いて定める程度であるとき・・・(第七条関係)

→難病対策委員会報告に基づき第五条で希少性・診断基準有、第七条で重症度分類を

規定しているが、医療費助成対象者の縮小を定める規定であり、国会において十分な審議を

お願いしたい。

可能であれば、法案規定ではなく、政省令で定めてほしい。

 

(第七条第一項関係)

都道府県は、指定難病の患者が、その病状の程度が厚生労働大臣が厚生科学審議会の

意見を聴いて定める程度であるとき・・・

→重症度分類を「病状」で規定しているが、「難病対策の改革に向けた取組について

(平成25年12月13日)」において「対象疾患に罹患している患者であって、日常生活又は

社会生活に支障がある者」となっており、病状由来のみでなく社会的困難さも合わせて

勘案することを明記すべきではないか。

 

(第二十七条第一項関係)

国は、難病の患者に対する良質かつ適切な医療の確保を図るための基盤となる難病の

発病の機構、診断及び治療方法に関する調査及び研究を推進するものとすること。

→「推進」とあわせ、年限を定めた中期目標設定と検証を含めるべきではないか

 

(第二十八条第一項関係)

都道府県は、厚生労働省令で定めるところにより、療養生活環境整備事業として、次に

掲げる事業を行うことができるものとすること。

→「行うことができる」規定では都道府県(政令指定都市)により提供されるサービスに

差を生じかねないので、義務規定とすべきではないか

 

(第二十八条第一項関係)

「一 ・・・その他の厚生労働省令で定める便宜を供与する事業」

→上記文言の中に「就労支援」が含まれると解釈して良いか。

 

(第三十二条第一項関係)

都道府県、保健所を設置する市又は特別区は、関係機関、関係団体並びに難病の

患者及びその家族並びに難病の患者に対する医療又は難病の患者の福祉、教育

若しくは雇用に関連する職務に従事する者その他の関係者により構成される難病

対策地域協議会を置くように努めるものとすること。

→努力義務で強制力が弱いため義務規定とすべきではないか。

 

○プレスした自己負担額に関する質問・意見

 報道によると厚労省は2014年2月5日、新制度における難病患者の平均負担額の

試算を自民党と公明党の部会に示し、そこでは「現在医療費助成の対象となっている

患者の9割で負担が増え、平均月1600円増額となる」とされている。

 

・試算は、約78万人の医療費データに基づくものなのか?

 

・試算結果の自己負担額には、新法制定以降に有料化を検討している薬代(院外処方)

および入院時の食事代を計上しているのか?

 

・既認定者数をH23年度78万人→H27年度100万人と試算しているが、自然増加分と

重症度分類等の導入による減分の内訳は?

 

・試算において潰瘍性大腸炎ならびにクローン病患者について、現在および今後の自己

負担階層区分に属する人数、高額な医療が長期的に継続する患者の特例が適用される

人数、高額な医療を継続することが必要な軽症者の特例が適用される人数について

明らかにすること。

 

なお、この質問は2013年11月5日に厚労省疾病対策課に再質問し<、未だ回答を受け取っていない

事項である。

早急に回答を願います。

 

院内集会後、IBDネットワークが加盟する日本難病疾病団体協議会(JPA)等の方達が厚生労働省で

田村憲久厚生労働大臣に要望書を手渡し、難病法案の早期成立と難病対策、小児慢性疾患対策の

充実を要望しました。

衛藤晟一議員、江田康幸議員、佐藤敏信健康局長、田原克志疾病対策課長等も同席。

*上記黒色文字4行及び画像2枚はJPAFacebookPageより。

  

■2014年2月17日(月)  

 「難病患者 勇気づけたい」 クローン病の中山さん フルに初挑戦 熊本日日新聞

2014年2月16日(日)、IBDネットワーク加盟団体の熊本IBD(熊本)会長中山泰男さんが

熊本城マラソン大会のフルマラソンコースに初挑戦しました。

 

 

■2014年2月10日(月)11日(火)

 シリーズ 難病と向き合う NHKEテレ放送

NHKEテレ放送(NHK教育テレビ放送)で難病について2回のシリーズで放送されました。

第1回の放送(2014年2月10日)、第2回の放送(2014年2月11日)には

2013年秋冬に難病新法骨格を作る際にとして自ら「タニマー」と称して難病新法が

本当に難病患者のためになるよう、訴え、IBDネットワークの理事長萩原と共同記者会見をした

自己免疫疾患系の難病患者で、著書『困っているひと』で有名な作家大野更紗氏が出演されました。

第2回の放送(2014年2月11日)ではIBDネットワークが

IBDネットワーク第19回福岡総会会議2013年11月16日17日に、特別講師としてお招きした独立行政法人 高齢・障害・求職者雇用支援機構 障害者職業総合センター主任研究員で難病のある人の就労について調査や支援を行い厚生労働省の難病対策専門委員も務めておられる春名由一郎氏が出演されました。 

http://www.nhk.or.jp/heart-net/tv/calendar/2014-02/10.html

http://www.nhk.or.jp/heart-net/tv/calendar/2014-02/11.html

 

■2014年2月6日(木) 

 難病医療法案を了承 300疾患に助成拡大 自公 朝日新聞

http://www.asahi.com/articles/DA3S10964693.html

 

■2014年2月5日(水) 

 難病対策 患者負担平均1600円増に厚労省法案提出へ 毎日新聞

http://mainichi.jp/select/news/20140206k0000m040037000c.html

 

■2014年1月31日(月) 

 難病患者の9割、新制度で負担増 厚労省試算 朝日新聞

http://www.asahi.com/articles/DA3S10954071.html

 

■2014年1月30日(木) 

 2013年度 第1回 厚生科学審議会 疾病対策部会

2014年1月30日(木)14:00〜16:00 2013年度 第1回 厚生科学審議会 疾病対策部会が

東京都千代田区平河町のJA共済ビルカンファレンスホールA−Dで開催されました。

議題 1.難病対策委員会のとりまとめについて

        2.2014年度主な難病対策予算について

        3.臓器移植委員会及び造血幹細胞移植委員会の検討状況

        4.その他

議事次第

資料1−1 難病対策の改革に向けた取組について(概要)

資料1−2 難病対策の改革に向けた取組について

資料2−1 難病の患者に対する医療等に関する法律案(仮称)の概要

資料2−2 難病の患者に対する医療等に関する法律案(仮称)要綱

資料3 平成26年度 主な難病対策に関する予算案

資料4 臓器移植に関する世論調査について

資料5 肺移植希望者(レシピエント)選択基準の改正について

資料6 移植に用いる造血幹細胞の適切な提供の推進を図るための基本的な方針

参考資料

 

■2014年1月20日(月) 

 国連の障害者権利条約、日本が批准

○国連の障害者権利条約、日本が批准 発効5年でやっと

 

日本政府は20日、障害者の差別禁止や社会参加を促す国連の障害者権利条約を批准した。

条約発効から5年余りでようやく日本の批准が実現した。

2月19日から日本でも効力が生じる。

吉川元偉・国連大使が20日、国連本部を訪れ、批准書を国連のビジャルパンド条約課長に手渡した。

 

国連によると、日本の批准は世界141番目(欧州連合を含む)。

中国や韓国などはすでに批准しており、吉川大使は「たいへん長い時間がかかってしまい、

国際的に誇れることではないが、模範的な締約国となれるべく努力していきたい」と語った。

 

同条約は2006年12月に国連総会で採択され、08年5月に発効。

「障害に基づくあらゆる差別」の禁止や、障害者の権利・尊厳を守ることをうたう。

締結国は障害者が公共施設を使いやすくするなど、さまざまな分野で対応を求められる。

 

日本では昨年6月に障害者差別解消法を成立させるなど国内法を整備し、

同12月、条約の承認案が国会で正式承認され、批准が実現することになった。

(ニューヨーク=春日芳晃)

(朝日新聞ニュース2014年1月21日17時09分)

http://www.asahi.com/articles/ASG1P1TDTG1PUHBI001.html

 

■2014年1月19日(日) 

 日本難病疾病団体協議会(JPA)班、橋本班 難病研究成果報告会

2014年1月19日(日)9:00〜16:20 「日本難病疾病団体協議会(JPA)班、橋本班 

難病研究成果報告会」が東京都渋谷区の新宿文化クイントビル18Fオーバルホールで開催されました。

IBDネットワークより新家(すこぶる快腸倶楽部<広島>)、梅澤(富山IBD<富山>)が参加しました。 

参加者は約40名。

内容

(1)伊藤代表挨拶

・2012年、2013年の2年間の研究成果報告である。

・難病新法の成立により新たな研究枠組みが必要となる。2014年度以降の継続が望まれる。

(2)研究内容の報告

・橋本班、JPA班の研究成果の報告が行われた。

・橋本班が作成した「we are here」とJPA班が作成した「J-RARE.net」は連携が図られている。

将来的には、難病新法で構築される難病患者データベースとの連携も視野に入れている。

・「J-RARE.net」に登録可能な4患者会(遠位型ミオパチー、再発性多発軟骨炎、

シルバー・ラッセル症候群、マルファン症候群)からシステムの有用性、今後の期待および

問題点等が報告された。

 

■2014年1月18日(土) 

 厚生労働省説明会後の患者団体意見交換会

2014年1月18日(土)16:20〜17:00 「厚生労働省説明会後の患者団体意見交換会」が

東京都渋谷区の新宿文化クイントビル18Fオーバルホールで開催されました。

IBDネットワークより新家(すこぶる快腸倶楽部<広島>)、梅澤(富山IBD<富山>)が出席、意見交換、

協議しました。 参加者は約30名。

内容

(1)日本難病疾病団体協議会(JPA)伊藤代表の情勢分析等(今後の予定)

‘馼多桂‐緜までの動き

2014年1月26日 JPA臨時理事会の開催。

          難病新法の説明を受ける予定。厚労大臣に要望書を提出予定。

1月30日 厚生労働省疾病対策部会の開催。伊藤代表が意見を述べる予定。

2月8-9日 JPA理事会の開催

2月中旬頃 難病新法の上程

難病新法上程後の動き

2月中旬頃 難病新法の患者会向け説明会の開催

不定期 各党ヒアリングの開催

法案上程後 パブリックコメント募集

2月28日 レア・ディジーズディ

4月5日 JPA理事会開催

4月6日 JPA幹事会開催

5月24日 JPA理事会開催

5月25日 JPA総会開催

 

その他

・法案成立後、政省令で定める事項の検討が進められる。必要に応じて説明会を開催する。

・法案・政省令は、難病対策委員会の議論を踏まえた規定になる。

・法案は改正に時間を要するので、改正が比較的容易な政省令に具体を明記する。

・難病新法対応は2014年11月頃まで続く見込み。難病フォーラム2014が最後の山場となる。

・新法の設立時期は未定であるが、2014年度予算案と同調するかもしれない。最短で3月末成立。

・特定疾患の上乗せ自治体では、早い時期から上乗せ継続要望を行うことが肝要である。

 

5.その他

患者団体意見交換会後、

難病新法対応に関してIBDネットワークと個別有力全国患者団体との協議を実施しました。

 

■2014年1月18日(土) 

 難病対策の改革報告&2014年度予算案説明会 質疑応答   厚生労働省疾病対策課他

2014年1月18日(土)13:00〜16:00 日本難病疾病団体協議会(JPA)らが

「難病対策の改革報告&2014年度難病予算案説明会 質疑応答」を 

東京都渋谷区の新宿文化クイントビル18Fオーバルホールで開催しました。

IBDネットワークより新家(すこぶる快腸倶楽部<広島>)、梅澤(富山IBD<富山>)が出席、意見交換、

協議しました。 参加者は約70名。

内容

(1)田原課長(疾病対策課)の開会挨拶

・難病対策委員会最終報告(2013年12月13日)以降、患者会からの問合せに対して個別に

対応していたが、全患者会に対して説明した方が良いと判断し、本日の開催に至った。

・2014年2月中旬に難病新法を上程予定であり、法案成立に万全を期したい。

・患者意見をよく聞いたうえで法案・政省令を立案したい。

・難病の克服に全力で取り組んでいる。

 

(2)難病対策委員会最終報告書と2014年度予算案の説明

・法案設立後,対象疾患等検討委員会(仮称)で対象疾患の選定等を進めていく。

・2015年1月から施行予定である。

 

(3)難病新法案の説明

・新法には、難病対策の3本の柱

第1 :効果的な治療方法開発と医療の質の向上、

第2 :公平・安定的な医療費助成の仕組みの構築、

第3 :国民の理解の促進と社会参加のための施策の充実

が基本方針として規定される。(規定されることが重要)

・内閣法制局と協議しながら法案を作成している。(説明会後の面談で確認)

・医療費助成制度(対象疾患・対象患者等)は、改正等を容易にするため、

新法ではなく政省令で規定される。

・対象疾患は二段階(2015年1月と2015年夏)に分けて行う予定である。

 

(4)参加予定者から寄せられた主な意見等(厚労省まとめ)に対する回答

・参加予定者から寄せられた主な意見等に対する厚労省の見解が示された。主な見解は以下のとおり。

Q1:複数の医療機関で治療を行う際は、どのようにして負担限度額の管理を行うのか?

A1:詳細検討中であるが、個人毎に管理表を配布し記入することを考えている。

Q2:対象疾患から外れた疾患はどのような取扱いになるのか?

A2:3割負担となる。医療費が高額になる場合は高額療養費制度を利用する。

Q3:新制度し定期的に見直しを行うのか?

A3:5年後の見直し規定を予定しているが、3年間の経過措置後に変更するかもしれない。

(5)参加予定者からの質問事項一覧に対する回答

・参加予定者から76項目の質問が寄せられた。

・IBDネットワークからの質問は下記の10項目。

Q1:難病患者登録証明書(仮称)に登録可能な患者とは、

「難病」の定義(3要素(仝彊不明、⊆N屠〔こ領、D拘にわたる支障))に一致する者か?

それとも「医療費助成の対象疾患」の定義(4要素(ヾ少性、原因不明、治療法未確立、

つ拘にわたる支障))に一致する者か?

Q2:難病患者登録証明書(仮称)の発行料は無料なのか?

Q3:難病患者登録証明書(仮称)を有する者が受けられる各種サービスとは、どのような内容なのか?

いつまでに検討を行い、何に(難病関係の法令、政省令、その他)明記されるのか?

Q4:「難病」と「医療費助成の対象疾患」の定義を変える(希少性を加える)理由は何か?

希少性と難治性は別に論じる必要があると考える。

Q5:「対象患者の認定基準」に使用する「重症度分類」は、日常生活・社会生活への支障度合を

判定できる指標であるべきと考えるが、誰が、いつまでに検討を行い、何に(難病関係の法令、

政省令、その他)明記されるのか?

Q6:「高額な医療を継続すること」の定義は、月ごとの医療費総額が33,330円を超える月が

年間3回以上とされているが、その根拠は何か?

また、「高額な医療が長期的に継続する者」の定義は、月ごとの医療費総額が50,000円を超える月が

年間6回以上とされているが、その根拠は何か?

Q7:自己負担限度額は、障害者の自立支援医療(更生医療)を参考に設定しているが、

障害者の自立支援医療(重度かつ継続)の方が難病患者の実態に合致するのではないか?

Q8:「現行の特定疾患治療研究事業の対象疾患(56疾患)については、これまでの治療研究における

成果を総括するとともに、そのうち上記の要件を満たさない疾患については、既認定者の実態を踏まえ、

必要な予算措置など医療費助成とは別の対応を個別に検討する。」と記載されているが、

「別の対応を個別に検討」というのは具体的にどのような対応を考えているのか?

Q9:国連障害者権利条約および障害者関連法において難病が適用対象になっているが、

ここでいう難病とは「難病対策の改革に向けた取組について」における「難病」なのか?

それとも「医療費助成の対象疾患」なのか?障害者関連法ごとに違うのであれば、

個別に示していだたきたい。

Q10:普及啓発、就労支援および福祉サービスとは、どのような内容なのか?

いつまでに検討を行い、何に(難病関係の法令、政省令、その他)明記されるのか?

 

・他患者会等からの主な意見や質問

Q1:0.1%程度基準の患者数とは?

Q2:都道府県により認定基準に差異があるので、新制度では適正に運用してほしい。

Q3:難病に関する普及啓発の取組支援の具体案は?

 

(6)田原課長(疾病対策課)の閉会挨拶

・今後、検討が煮詰まった段階で、未回答分を回答したい。

・患者会からの意見は、今後の政策に反映させる。

 

(7)厚労省説明会資料 http://www.nanbyo.jp/news2/140118-3.pdf

'(8)
難病及び小児慢性特定疾患に関する法律案 http://www.nanbyo.jp/news2/140118-2.pdf

  

2014年1月14日(火)

   「難病新法で負担増? 患者は 既認定患者に広がる不安」 MBS毎日放送テレビ(近畿)

2014年1月14日(火)18時15分からMBS毎日放送テレビの番組VOICEの特集に

小川(NARA FRIENDS 奈良県クローン病・潰瘍性大腸炎ネットワーク<奈良>)や同会会員らが出演し、

厚生労働省が2013年12月13日に策定した「2015年1月からの難病新法」の問題点等について

語りました。

・「難病新法により、潰瘍性大腸炎患者は難病医療費支援制度から外されるのではないか」

と多くの患者が不安に思っている現状。

・医療費負担が増えれば、薬を中断したり、治療を中断したりする患者が多くなるのではないか。

そのことにより、症状が劇症化したり、重症化したりすることを一番、危惧している。

・難病患者が社会参加する支援体制の充実を図っていく必要があること等を指摘しました。

 

■2014年1月12日(日)

 「難病対策 病気の区別なき支援へ」 朝日新聞社説 

 

■「難病対策 病気の区別なき支援へ」  朝日新聞社説 2014年1月12日

病気で長い間、高額の医療費を負担し続けるのは、誰でもつらい。
原因不明の難病患者にかぎらず、社会が連帯して支える公平で持続可能な制度を一歩ずつ

整備していくべきだ。

難病患者に医療費を助成してきた国の制度が、約40年ぶりに大きく変わる。
厚生労働省の審議会で、助成を「広く薄く」する改革案がまとまり、

関連法案が今年の通常国会に提出される見通しとなった。

消費増税をテコに年間の事業費を500億円強増やして、対象となる病気の数を、56から約300に、
助成人数を78万人から150万人へと広げる。

すでに難病指定を受けている人たちの助成を「薄く」する方は、最後までもめた。
自己負担の上限額を高齢者並みにする当初案に患者団体は猛反発した。
政治も動き、負担は大幅に抑えられることになった。

背景にあるのは、難病患者が抱える強い不安である。
病気が治る見込みが立たず、働くこともままならない。
いつか医療費が払えなくなるのではないかという心配がつきまとう。

しかし考えてみれば、この不安は、すべての難治の患者にあてはまる。
現行制度で助成が受けられる病気は、「治療の難しさ」に加えて「患者数が少ない」という条件が

かぶさる。
症例が少ないと治療法の研究が進みにくいため、診察を通じたデータ提供を増やす狙いがある。

ただ、患者数が10万人を超える潰瘍(かいよう)性大腸炎やパーキンソン病が指定を受ける一方で、
患者数がもっと少ないのに対象になっていない病気もある。

今回、助成対象が広がるのは喜ばしいが、どんな病気かで線引きする限りは、

必ず断層が生まれてしまう。

来年1月からの施行を目指す今回の案では、助成の対象になれば、
どんなに所得があっても年間の負担は24万円までとなる方向だ。

ところが、対象でないと、年収770万円以上の層では133万円超に引き上げられる見通しである。
現役世代のがん患者らが治療をあきらめたりしないか心配だ。

欧州では、難病という概念ではなく、長期にわたり高額な費用がかかる病気に医療費を

支援するのが原則という。

日本でも、手術を受けるなど「一回限り」ならともかく、長く続く負担は、病気の種類にかかわらず

支援するのが理想だ。
その財源確保のためにも、軽症者の受診や負担のありかたなど、医療全体の効率化が

不可欠になってくる。

 

■2014年1月12日(日)

 「難病医療費助成 広く 薄く へ」 静岡新聞 

IBDネットワーク加盟団体の西部CDクラブ(静岡)の杉田さんらは静岡新聞と中日新聞に難病新法に

関する声を届け、静岡新聞の取材を受けました。

西部CDクラブ(静岡)は2013年後半から「難病対策充実に向けて2014年5月に国会に提出する署名」

を集めるため、静岡県内の病院に要請し、病院スタッフや関連病院に呼びかけてもらい2,000筆を

集めました。

自民党の地元国会議員と連携を図り、2014年5月の国会議員への難病患者療養充実要請時に

協力をとりつけました。

 

■2014年1月12日(日)

 「難病法案 理解の機会に」 佐賀新聞 

IBDネットワーク加盟団体の佐賀IBD縁笑会(佐賀)の秀島さんが佐賀新聞の取材を受けました。

 

■2014年1月5日(日) 

 全国保険医団体連合会は

 「難病患者の命と健康を守るため特定疾患治療研究事業の改悪に反対し、

 対象疾患の拡大など、早急な改善を改めて求めます」とする意見を発表

 

 

■2014年1月5日(日) 

 「難病夫婦 負担増の不安 生活に追われ重症化も」 北海道の土井さん 毎日新聞 

 

■2014年1月5日(日) 

 IBDネットワーク難病対策緊急活動費用募金 

クローン病や潰瘍性大腸炎をはじめとする難病患者が安心して療養できることを願って

2013年11月下旬より全国の皆様にお願いをさせていただいている

IBDネットワーク難病対策緊急活動費用募金に対して

2013年12月31日時点(第一次締切)で

全国の個人様団体様より計55件308,000円もの多くの募金をご送金いただきました。

心より厚く御礼申し上げます。

大切に活用させていただきます。

引き続き、ご協力ご支援をお願い申し上げます。

                                 NPO法人IBDネットワーク 理事長 萩原英司

 

■2014年1月1日(水) 

 難病対策の拡充を求める2014年頭宣言 

 IBDネットワークは2014年1月1日、難病対策の拡充を求める2014年頭宣言を発表しました。

 

2013年12月30日(月)

   「難病対策の概要および問題点」 FMはつかいちラジオ放送(広島)

2013年12月30日(月)15:25〜15:45、新家(すこぶる快腸倶楽部<広島>)が、FMはつかいち

ラジオ放送(広島)に出演し、現在と新たな難病対策等について概要や問題点等を話しました。

当日は同局のUSTREAM放送にて全国各地でPC上で多くの方に視聴いただき、ありがとうございました。

1.潰瘍性大腸炎、クローン病とはどんな病気か。

・潰瘍性大腸炎が約14万人、クローン病約3万人で若年発症、再燃寛解を繰り返す病気であること。

2.現状の難病対策の概要および問題点

(1)特定疾患治療研究事業(医療費助成)では56疾患が対象。難病は5,000〜7,000疾患と言われている。

(2)難治性疾患克服研究事業(研究)では130疾患+214疾患(研究奨励分野)が指定されている>

(3)その他・難病対策要綱(1972年)により実施された。

・制度の谷間であること(障害者との比較<障害年金、法定雇用率、公的サービス等>、保険加入しにくい)

・国が負担するお金が少ないことから長年、都道府県の超過負担問題が起こっていること。

3.新たな難病対策の概要および問題点

(良い点)

・裁量的経費から法律に基づく義務的経費になること。

・多くの難病患者が新法の対象となり、研究の推進、医療費の助成が受けられるようになること。

(悪い点)

・既認定患者にとっては負担増となること。

・軽症者は医療費助成対象外とされることになり、受診抑制→重症化による入院→失業という

 負のスパイラルが懸念されること。

・希少性(0.1%程度以下)と医療費助成を同次元で考えること自体に問題があること。

4.すこぶる快腸倶楽部(広島県を中心とした潰瘍性大腸炎の患者団体)の活動概要

・1999年に結成、会員数は約60名。・医療講演会、交流会等を年間5回程度実施、会報を年2回発行。

・クローン病と潰瘍性大腸炎の全国団体 NPO法人IBDネットワークの主要理事業務を担当。

*同局の番組「平口洋のスクランブルトーク」で難病について第2弾の話をすることになりました。

 2014年1月25日(土)8:00〜9:30に収録。放送日は未定。放送日が確定しましたら掲載します。

  

2013年12月16日(月)

   「難病医療費助成制度 難病対策 課題は多い」 熊本県民テレビ放送(熊本)

2013年12月16日(月)、中山(熊本IBD<熊本>)が、熊本県民テレビに出演し、厚生労働省が

2013年12月13日に策定した「2015年1月からの難病新法」について問題を提起しました。

・難病患者の就労支援や難病に関する啓発活動はほとんど置き去りにされていること。

・既認定患者は医療費の負担が重くなること。

・医療費自己負担額が多くなることで、病院で治療を受ける回数を減らす等の受診抑制が起こること。

 また、支払う医療費が増えることから受け取る薬の種類や量を患者が減らし、病状が悪化し、 重症化

 する恐れがあること。

・難病患者が社会参加する支援体制の充実を図っていく必要があること等多くの問題点を指摘しました。

 

2013年12月14日(土) 

第35回難病対策委員会等について 日本難病疾病団体協議会(JPA)事務局ニュースNo.119

JPA事務局ニュースNo119(2013年12月14日)より抜粋

☆新たな難病対策・小慢対策の法制化に両委員会がまとめを了承

−第35 回難病対策委員会・第11 回小児慢性特定疾患児への支援専門委員会−

2013年12月13日、第35回難病対策委員会、第11回小児慢性特定疾患児への支援のあり方

に関する専門委員会が開催され、それぞれ議論の後に、法制化にむけたとりまとめを了承しました。

第35回難病対策委員会議事次第

資料  難病対策の改革に向けた取組について(案)(PDF:636KB)

参考資料1  参考資料集(PDF:1,779KB)

参考資料2  「今後の難病対策に対する意見について」(全国知事会)(PDF:210KB)

伊藤委員提出資料(PDF:336KB)

自己負担額については、当初参考とするとしていた高齢者の制度から障害者の制度を

参考に大幅に修正。

自立支援医療(一般と重度かつ継続)の基準を参考にした所得区分と負担額の修正、

また、重症の基準に高額で長期にわたり継続する医療費負担に着目したしくみを

取り入れることで新制度における重症(高額かつ長期継続)患者の割合が大きく

増えることになるなど、前回案で問題とされた負担増はかなり緩和されることにな

りました。

小児慢性事業における自己負担については難病医療費助成の自己負担額の2分の1となりました。

長期入院児の食費負担も小児は半額となりました。

しかしながらなお、小児、難病ともに低所得患者については

なお、負担は重いことや、家族に複数の患者がいる場合の上限額の考え方など、

今後さらに詰めていくべき課題も多々残っています。

これについては、今後も来年の通常国会での法案審議の段階や政省令、運用の段階

でさらに患者家族の声を届けていくことが大事になります。

以下、簡単に概要を報告します。

 

■第35回難病対策委員会の概要報告

第35回難病対策委員会は12月13日、過去最高の傍聴者、報道陣で超満員のなか

で始まりました。

金澤委員長は冒頭、できれば本日でとりまとめとしたいと述べました。

また今委員会に提出された資料についての説明が行われました。

真鍋委員からは、全国知事会からの意見についての説明があり、

伊藤委員からは、この間行われた「総合的で安心できる難病対策・小児慢性特定疾患対策の

法制化を求める緊急院内集会」(12月2日参議院議員会館)のアピール、

「難病・慢性疾患全国フォーラム2013」(11月9日、JA共済ビルカンファレンスホール)の

特別決議について説明がありました。

前回提案された事務局案は、これらの要望をふまえるとともに、与党の自民、公明両党が

患者団体等からのヒアリングをふまえて田村厚生労働大臣に提出した要望書を受けて、

大幅に改定されて、再提案されました。

 

<主な議論>

○日本版NIHができると現在の予算のかなり(100 億の研究費中、80 億)がそちらに

いってしまうことになるそうで、そうなると難病部分についてはどの程度残るのか。

基礎研究とともに横断的研究も大事にしてほしいが、それがどうなるのか。

→来年度も難病研究の公募は現在行っており、横断的研究、疫学的研究もしっかりやっていきたい。

日本版NIHでは創薬研究開発を省庁の枠を超えて一元的効率的な研究を行う。

厚労省では診断基準の策定等、難病対策で必要なものはしっかり取り組んでいきたい。

○証明書の目的について「相談などのサービス」とは何をさすのか、もう少し詳しく説明してほしい。

→今後、証明書によるサービス付加をいかに付けていくかということで、まずは普及を

していきたい。福祉サービスに使えるかどうかは所管課とも調整をしていきたい。

○5ページ「移動が著しく制限される」というのは、これまでと表現が違うので、再度

認識を伺っておきたい。

→これまで委員会で議論されてきたことだと認識している。

医療機関が少ない、僻地への巡回診療などが必要ということ。

都会以外で、というよりも、医療機関等がない地域でということかと。

金澤:患者が病院への移動に困難な、ということだと思う。ちょっと表現に工夫を。

○「はじめに」の部分には、疾患が慢性化した状態の患者が増加してきたことを加える。

病気でありながら長期の生活にも支障をもつこと、疾病と障害をあわせもつという表現が

入れられないか。

「療養生活」という表現も、治療だけのイメージになるので、治療を続けながら社会生活を

送るという表現にできないか。

金澤:具体的に、こういう表現にというふうに提案してもらうと。

○医療費助成の構築のところでは、患者がすすんで登録してもらえるようなことも入れてほしい。

○医療提供体制のところで指定難病医療機関を指定する意味は?

→自治体が医療機関と契約することになるために必要。

○データベースの構築に関して。今の医療の質が適切なのかということを見る観点がないが。

→指定医が登録作業をしてデータベースを作ることによって患者の症状、治療法などがわかる。

その医師が適切だと思っていてもそうでないということも後からわかる。

そういう趣旨かと。

○個人情報の保護については十分に配慮してうえで、登録データは行政機関も含めて活

用できるものにしてほしい。

金澤:次に6〜10ページ。公平・安定的な医療費助成の仕組みの構築のところ。

○7ページの症状の程度が一定以下でも対象患者とする基準のところ。

年3回以上というのは、実際には予見可能なものについては初回から対象患者に入れるのか。

→まとめでは考え方として確認いただきたい。今後、予見できるものを入れた方がよい

ということであればそういう運用についても検討したい。

○自己負担額の別添表について。

前回案以降、関係者には大変がんばっていただいた。

そのことは評価したうえで、何点か指摘したい。

一般所得1は年収160 万円から370 万円と幅が広い。

とくに低所得の患者の負担については今後も配慮するよう検討を。

他法だが、社会・援護局の通知では境界層措置により生活保護に陥らないように

することがでている。

障害保健福祉部でも自立支援医療についての減免策が出ている。

自己負担額に配慮があれば生活保護に陥らないようにできる措置。

今後、そういうようなことにからむ制度も必要なのではないか。

→所得の区分については、大くくりの区切り方になった。

これは自立支援医療を参考にして、自立支援医療の高所得があうように上位層をセットした。

中間層は全く同じようにはいかなかったが、低所得も障害者の区分と同じように考えた。

生活保護を防ぐための運用については、運用レベルで適切なものがあるかどうか、例に

挙げられたものも含めて吟味をしたうえで考えたい。

原則は、まずはこういう区分ということで基本点を合意していただき、

運用面で必要であれば考えるということになる。

○自立支援医療は本人所得。

難病は夫婦2人世帯となっているが、低所得1、2の年収80万円というのも、

難病は夫婦2人世帯(医療保険上の世帯)という考えか。

→市町村民税非課税世帯についての2区分については、

障害者の場合は、収入という点では障害年金を想定している。

難病についても本人収入でということを書いておきたい。

○所得の扱いが他制度との調整済みであれば、そのことも書いていいのではないか。

○公平で安定した制度ということをふまえたうえで、7〜8ページの(3)について。

検討委員会の規定について。

この委員会と難病対策委員会の連携は?

→メンバーの選び方については医師だけでなく見識を有する人も含める。

制度としては疾病対策部会の下に、難病対策委員会とともに

この選定委員会も置くので連携はとれる。

○これまでは難病患者は病気ではあっても障害はないといわれていた。

今回、難病患者も障害者の範囲に入れることになった。

それで7ページの「軽症者」の対象の規定について。

日常生活、社会生活に支障がないとなってしまうと、障害はないことになる。

整理が必要ではないか。

○超重症者のなかの人工呼吸器「など」とは何を想定しているのか、

またここだけ所得にかかわらずというのはどういう理由なのか?

→今のところは拡張型心筋症で補助人工心臓を装着している人等を想定している。

また所得にかかわらずとしたのは、生命維持のために日常生活を著しく制限されている人は

所得にかかわらず大変ということに着目して一律1000円とした。

○ALS患者など人工呼吸器をつけていて徐々に進行している人たちへの支援は難病

対策の基本線だと思う。

ただ現行では負担ゼロ。

それが新法では、無料というのが他法のなかでないとすれば、

たとえ1000円でも負担を入れるのは仕方のないこと。

所得にかかわらずとしたことも含めて、難病の象徴として残す意味でよいのではないか。

○自己負担額や所得区分についての評価、見直しはどこでやるのか?

→制度的なものは難病対策委員会で議論していただく。

施行後に運用して課題がみつかれば検討を行うということになる。

○自己負担一覧表については、法律の本則で書くのか政令なのか。

→本則でなくおそらく政令でないかと思う。

○6ページの一番下の○について、意味をもう一度説明してほしい。

→前回、想定としてはスモンをあげた。

現行56疾患中で新法における要件を満たさない疾患については、

既に認定している人たちには新法ではなく引き続き予算措置を継続するということであって、

新たな制度をつくるという意味ではない。

○8ページの1行目、「制度の安定性・持続可能性を確保するため」というのは対象疾

患等検討委員会での定期的な評価見直しの直接の目的ではないはずなので削除しては。

→削除することに。

金澤:第4 の国民の理解と社会参加、第5 のその他について。

○実施主体について、都道府県だけでなく大都市(政令指定都市)などというのはどの

程度実現可能なのか?

その場合、大都市も2分の1の負担割合でいくのか。

→そういう方向性でということで考えるが、いきなりは難しいので施行後3年程度の準

備期間をふまえてと思っている。

2分の1の負担を大都市に求めることになる。

○実施主体について政令市も検討をと私も委員会でお願いした。

住民への様々な直接サービスは市町村に降りてきているなかで、

難病については専門性があるのでいきなりは厳しいということはあるが、

患者から見ると福祉等も含めて身近な行政単位である市町村で行われることが望ましい。

○難病相談支援センターなども含めて大都市でもやることで考えているのか。

○難病相談支援センターは、いきなりは難しい。

ただ大都市でも設置したいというところがあれば検討したい。

拠点病院は医療圏という考え方で行っているので、そういう考えも。

○難病相談支援センターのスタート時点の構想では49 だった。

それは47 都道府県のうち地域の広い北海道と人口の多い東京は2つづつ置くと。

そういうことは考えるのか。

拠点病院の整備などにも倣って。

→地域の実情を勘案して適切な配置を決めていきたい。

今の時点では医療圏を念頭に入れている。

○11 ページ「症状の程度等に応じた取組の促進」という表現については、難病の特性

に配慮したとか、もう少しイメージがわかる表現にしてほしい。

金澤:その他のご意見も。

○予算額について。

今までの議論で出ていた金額と今回の予算額について。

→いままでは国会審議でも2014年度ベースでは2015年1〜3月で300億、年度ベースで

は1800億程度と説明してきた。

今回の提案になってこういう数字になった。

○参考資料の患者数の増加グラフを見ると、人口0.1%は将来突破することになる。

数の多い疾患については、治療法を早く開発していけるように。

○総合的に見ると、新しい難病対策は全体として現行よりはるかに公平公正な制度になる。

とりまとめの実現を早急に進めていただきたい。

施行してみて不都合な場合には、法律のなかで見直し規定、調査なども含めていけばと思う。

○金澤:長い間、議論していただいた。

そろそろ委員会でのこの議論も終わりに近づいている。

今日の議論をふまえて文言の修正をしたうえで、疾病対策部会にあげたい。

修正については委員長一任とさせていただいて、成文まで若干時間をいただきたい。

これで世界に冠たる制度にできるということで、私も今、平常心でなく感激を抑えられない。

公平性、公正性に加えて科学性をあわせもつぎりぎりの案ができたと思う。

後はこれが確実に施行できるかどうか。

委員会での議論はこれで終結とするが、委員のみなさんも

ぜひ最後(施行)まで見届けていただきたい。

○伊藤:患者団体から出ている委員として一言言いたい。

私も新しい制度に期待したい。

しかし、100 点満点の制度はない。

負担が重くなったり、制度からはずれる人も出る。

そういう課題も多々あるということを配慮のうえ、法案作りの際にさらに作り込み、

政省令、運用で患者団体の意見もぜひ反映させていただきたい。

以上で、第35 回難病対策委員会は終了しました。

(JPA水谷事務局長)

 

2013年12月13日(金)夜 

   第35回難病対策委員会後の記者会見

2013年12月13日(金)夜、第35回難病対策委員会後に難病患者団体が記者会見しました。

IBDネットワークより理事長萩原(北海道IBD<北海道>)、副理事長中山(熊本IBD<熊本>)、

が、出席しました。 

 

2013年12月13日(金)15:30〜17:00 

 第35回難病対策委員会後の患者団体意見交換会議

2013年12月13日(金)15:30より、第35回難病対策委員会の協議を受けて

IBDネットワークら患者団体主要役員計11名で

難病新法の問題点など今後に向けた意見交換会議を開催しました。

IBDネットワークより理事長萩原(北海道IBD<北海道>)、副理事長中山(熊本IBD<熊本>)、

が、出席・協議しました。 

 

■2013年12月13日(金) 13:00〜15:00

  厚生労働省 第35回難病対策委員会

2013年12月13日(金)13:00〜15:00に第35回難病対策委員会が開催されました。

1.日時 2013年12月13日(金)13:00〜15:00

2.会場 都道府県会館 101大会議室 東京都千代田区平河町2−6−3

3.議題  1.今後の難病対策の在り方  2.その他

議事次第

資料  難病対策の改革に向けた取組について(案)(PDF:636KB)

参考資料1  参考資料集(PDF:1,779KB)

参考資料2  「今後の難病対策に対する意見について」(全国知事会)(PDF:210KB)

伊藤委員提出資料(PDF:336KB)

IBDネットワークより理事長萩原(北海道IBD<北海道>)、副理事長中山(熊本IBD<熊本>)、

鈴木(ちばIBD<千葉>)が、傍聴出席しました。 

  

2013年12月13日(金)9:00〜11:50 

  国会議員事務所を訪問

2013年12月13日(金)9:00〜11:50

IBDネットワークの副理事長中山(熊本IBD<熊本>)が、

難病新法制定に向けて各政党で話し合われ、厚生労働省に向けて作成された議決書に関して

協議やお礼を兼ねて8名の国会議員事務所を訪問しました。

木原稔議員事務所、衛藤晟一議員事務所、丸山珠代議員事務所、江田康幸議員事務所、

橋本岳議員事務所、馬場成志議員事務所、野田毅議員事務所、松村祥史議員事務所

木原稔議員事務所

衛藤晟一議員事務所 衛藤議員本人と

丸山珠代議員事務所

江田康幸議員事務所

橋本岳議員事務所

 

 

2013年12月11日(水) 日本テレビ ニュースZERO 

2013年12月11日(水) 23:00からの日本テレビ ニュースZEROで

IBDネットワーク加盟のIBD宮崎友の会(宮崎)の御手洗陽子さんが取材に応じ、放映されました。

 

難病を巡る制度が今週大きく変わろうとしている。

厚生労働省が難病に指定するとその患者には医療費の補助が出るが

今、検討されている基準では新たに難病に指定されて医療費補助を受けられるようになる患者が

増える一方で、補助が受けられなくなる患者が出てくる可能性がある。

不安を抱えるある女性を取材した。

宮崎市で介護士として働く御手洗陽子さんは潰瘍性大腸炎という難病を患っている。

安倍首相も2007年9月首相辞職後、潰瘍性大腸炎であることを告白した。

この日、御手洗さんは宮崎大学医学部附属病院 第二内科を訪れた。

彼女を苦しめるのは下痢、血便、腹痛などひどくなると昼夜を問わず長期的につづく。

御手洗さんはさまざまな治療法を試したが症状は安定せず入退院を繰り返してきた。

そんな中、2010年、潰瘍性大腸炎の治療薬として承認されたレミケードによる治療を2012年から始めた。

8週間に1度レミケードの点滴を打つ。

今、腹痛が消え、トイレの回数も大幅に減ったという。

潰瘍性大腸炎は患者数約13万人、

日本の人口の約0.1%にあたり、今、検討されている新しい難病指定の基準となる

患者数をオーバーするかもしれない。

そうなると難病の指定から外される可能性が出て、

この治療を続けることが経済的に難しくなるという。

現在、レミケードの治療費は8週間に1回1,720円だが、難病から外れた場合、95,658円に増える。

2013年12月2日参議院議員会館で難病対策などの法制化を求める緊急院内集会が開かれた。

日本ALS協会・金沢公明常務理事は「医療費の助成をやめることはやめてほしい」と訴えた。

この集会には潰瘍性大腸炎の患者でIBDネットワーク 理事・新家浩章さんも出席していた。

「人数でこの対策を区切るのは断固反対」と訴えた。

宮崎市に住む潰瘍性大腸炎を患う御手洗さんは介護士としてやりがいを持って働いている。

御手洗さんは今の難病対策に支えられて働いているからこそ社会に貢献したいという。

スタジオでは難病の対象となる要件、症例が少ないため、研究・対策が進まないなど

4つの項目を伝えた。

        

2013年12月11日(水) NHK 難病医療費見直し 厚労省が修正案

 

■2013年12月11日(水) 

ファーマデリゲートIBD講演 「若年に多い炎症性腸疾患〜患者の想いと患者会の役割〜」

2013年12月11日(水)、東京都内において

ファーマデリゲートでIBD(クローン病、潰瘍性大腸炎)に関して

IBDネットワークの萩原(北海道IBD<北海道>)、布谷(大阪IBD<大阪>)が

「若年に多い炎症性腸疾患 〜患者の想いと患者会の役割〜」と題して講演しました。

下記は講演で用いたプレゼンテーションスライドからの抜粋です。

    

■2013年12月2日(日) 

 「難病患者ら集会 負担見直しに反対の声」 日本テレビNEWS24報道

○難病患者ら集会 負担見直しに反対の声 

 

原因がわからず、治療法もない「難病」の患者らが2日、

東京・千代田区で難病対策について「難病対策等の法制化を求める集会」を開いた。

 

厚生労働省は15年から、現在は医療費が全額補助されている重度の難病患者にも

世帯年収に応じ自己負担を課す案を示している。

集会ではこの案について「苦しい生活の実態を見てほしい」などと

反対の意見が出た。

その一方で、医療費補助の対象となる病気の数を増やす点には期待する声があがった。

<日本テレビNEWS 2013年12月2日 19:49>

http://news24.jp/articles/2013/12/02/07241391.html#

 

■2013年12月2日(月)

  総合的で安心できる難病対策・小児慢性特定疾患対策の法制化を求める国会議員要請訪問   

2013年12月2日(月)、13:00〜17:20

総合的で安心できる難病対策・小児慢性特定疾患対策の法制化を求める国会議員要請訪問に

取り組みました。

(1)

日本難病疾病団体協議会(JPA)からIBDネットワークに向けて依頼があった

丸川議員(自民)、高階議員(自民)、古川議員(自民)、長沢議員(公明)に、

川辺(滋賀IBDフォーラム<滋賀>)を第3班班長として要請活動に取り組みました。

 

(2)その後、IBDネットワーク独自に選定した

衛藤議員(自民)、橋本議員(自民)、丸川議員(自民)<兼>、江田議員(公明)、山本議員(公明)、

古屋議員(公明)、山井議員(民主)、小池議員(共産)、川田議員(みんな<現 結いの党>)に、

IBDN 通信2013.11臨時号を配布し、難病対策充実を要請しました。

小池議員(共産)は議員本人と面会ができました。

IBDN 通信臨時号を詳細説明し、全面的な理解を得ました。(約20 分)

その他の多くの議員秘書と議員事務所内での協議も含め、難病新法について

充実したものになるよう、中軽症者が支援から切り捨てられて、

現在と比べて高額な医療費自己負担額になることにならないよう、要請しました。

 

(1)、(2)ともIBDネットワークの

新家(すこぶる快腸倶楽部<広島>)、川辺(滋賀IBDフォーラム<滋賀>)、目(かながわコロン<神奈川>)

長野(福岡IBD友の会<福岡>)、田中(TOKYO・IBD<東京>)が取り組みました。 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

  

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

    

■2013年12月2日(月)

  総合的で安心できる難病対策・小児慢性特定疾患対策の法制化を求める緊急院内集会

2013年12月2日(月)、参議院議員会館で

総合的で安心できる難病対策・小児慢性特定疾患対策の法制化を求める緊急院内集会開催されました。

IBDネットワーク関係では新家(すこぶる快腸倶楽部<広島>)、川辺(滋賀IBDフォーラム<滋賀>)、

目(かながわコロン<神奈川>)、藤原(京都IBD友の会<京都>)、

長野(福岡IBD友の会<福岡>) 田中(TOKYO・IBD<東京>)、石橋(TOKYO・IBD<東京>)

が参加・協議しました。

 

ヾ擬圓亮臘

・日本ALS 協会、遠位型ミオパチー患者会、佐賀県難病支援ネットワーク、がんの子供を守る会、日本リ

ウマチ友の会、日本マルファン協会、再発性多発軟骨炎患者会、SSPE 青空の会、あすなろ会が意見を

述べました。

 

国会議員の挨拶

・江田議員(公明)、山井議員(民主)、石田議員(自民)、田村議員(共産)、上野議員(維新)、川田議員(みん

な)、中根議員(民主)、高橋議員(共産)、小池議員(共産) 、三ツ林議員(自民)が壇上で挨拶、橋本議員(自

民)がFAX 挨拶した。

・江田議員(公明党)の挨拶は、「難病患者軽症者切り捨て医療費自己負担額いきなり3割問題」に

特に踏みこんだ内容。

・山井議員(民主党)の挨拶も、「難病患者軽症者切り捨て医療費自己負担額いきなり3割問題」に

特に踏みこんだ内容で、会場から大きな拍手が起こった。

・川田議員(みんなの党<2013.12.19現在、結いの党>)は、

本日(2013.12.2)の参議院厚生労働委員会の成果を発表。

総事業費1,8000 億円確保を田村厚労大臣に約束させた、と発言。

  

(参加者の感想より)

・院内集会では、全体に消費税問題の取り上げ方が少なかったように思いました。

議員さんのご挨拶の中では、 民主党山井議員の、消費税増税分5 兆円の使い道問題と、

患者さんの中に”多くの仲間が救われるなら自分たちの負担が増えても”と考える人たちがあるやに

聞いたが、そのような考え方を患者さんにさせてしまう自分達政治家の責任を感じるという趣旨の

ご発言が心に残りました。

 

・日本難病疾病団体協議会(JPA)緊急院内集会の会場の参議院議員会館講堂は全国から集まった

難病患者や支援者等で満員となりました。

難病医療費助成制度の対象疾患が増えることに賛成します。

しかし、このことと引き換えに、現在より医療費自己負担額が5倍から10倍以上に

大きく増やされようとする難病患者が出ることは到底、受け入れられません。認められません。

 

厚生労働省は難病患者の生活実態を知っているのでしょうか。

闘病しつつ、生きている患者のつらさ、苦しさ、心の叫びをわかっているのでしょうか。

家族がどんなにたいへんな思いでいることを知っているのでしょうか。

緊急院内集会でもさまざまな難病患者や家族が切実な思いを一所懸命、訴えました。

机上の数字合わせで、新制度を設計することなどは認められません。

厚生労働省健康局疾病対策課はどこを見て仕事をしているのでしょうか。

厚生労働省中枢でしょうか。財務省でしょうか。

「難病患者支援は私のライフワーク」と語ったがその言葉とは反対のことをしているとしか見えない

現首相でしょうか。

国民の方を見て仕事をしてほしいと思います。

 

消費税が5%から8%、10%に増やされていくことを国民が認めたのは

社会福祉制度支援にまわすお金をみんなで負担して作っていくため。

治療中の難病患者が

「あなたは一般の人と同じように医療費を3割負担してこれから生きていってください」と判断されて、

現在の公的対象から切り捨てられることがないように願います。

生きることをあきらめさせるような医療費自己負担額になってはなんのための難病新法かわかりません。

病気になった人や家族も安心して生きていける社会が実現することを願います。

 

・院内集会に参加した多くの議員から前向きな発言が相次いだことは、これまでの活動の成果と言える。

声を上げ続けることは大変ではあるが、息切れしないよう継続対応していくことが肝要と考える。

仕事の調整、家庭の理解、病気の克服等、患者・家族にとって大変な状況は続くが、

でき得る範囲で良き友と共に知恵を絞って対応していきたい。

 

・今回、初めてこのような会に参加させていただきました。

まず、皆様方の活動には心から頭が下がる思いです。

これまでも地元の県難連の会合などでも感じることでしたが、疾患によってこの難病新法に対する

捉え方が異なることがよくわかりました。

今まで、助成や研究の対象にさえなっていなかった方からの訴えには胸を打たれました。

40年ぶりとなる難病政策の転換に、我々IBDとは違い、期待する声が多いのも事実です。

問題は財源です。

消費税の増税分が、社会保障ではなく、ほとんど景気対策に使われるのは、

確かに納得のいかないところです。

財源を求めるとすれば消費税しかないわけで、主旨は違うのかも知れませんが、

JPAのアピール文の中に、消費税の使い道に異を唱える文言があってもよかったと思います。

小池議員が言われるように、製薬メーカーが莫大な利益をあげているのは事実でしょう。

難病患者用の薬で得た利益の一部は、強制的に難病患者に還元してもらうような仕組み作りが

実現することを期待します。

 

・今、難病の制度が大きく変わろうとしていて、難病を抱える患者や家族は期待と不安な気持ちでいます。

そんな中、今回の集会に参加をさせていただきました。

私たちIBD は特定疾患とされているものの、その患者数の多さに稀少性を問われたりしています。

現在も増え続けている状況のため、稀少性を物差しにされては、

いつかはその枠組みから外されるかもしれないと心配をしています。

一方、ほんとうに稀少で、社会的にも支える必要があるのに、これまで指定をされて

いなかった難病もあります。

いままでどうしてサポートされてこなかったのか不思議ですが、

今回、大きく指定疾患が増えることになるとされています。

 

集会では全国から集まった患者さんや家族の方々で会場はいっぱいになり、短い時間でしたが、患者や家

族の生の声で気持ちを訴え、そして国会議員が思いを語りました。

これまで指定をされていなかった稀少

な難病が対象となることは本当に待ち望まれていたということが、ひしひしと伝わってくる話が続きました。

とにかく指定をされるだけでもいい、という切実な言葉が印象的でした。

 

私がもう一つ印象的だったことは、挨拶をした国会議員の方々が難病のことをよくわかっているんだ、

と思うような話をされていたことです。

継続的に医療費やその他の費用が必要となることは、社会的に支援をすべきである、とか、

人数が多いからこそ、対象にして研究したりすべきで、

稀少性が低いから対象外にするとかいうことは考え方が間違っている、など。

さらには、製薬メーカーなどにも社会的な支援の枠組みに加わるような制度を考えたらどうか、

というような話もありました。

 

私は集会に参加をさせていただき、その場では具体的な

ことは何もできなかったのですが、後日、その様子を患者会の交流会の中で報告することができました。

私の個人的な意見としては、みんな好き好んで病気になった訳ではなく、難病は数日で完治する風邪とは

違います。

長期に治療が必要になり、治療そのものの負担、費用の負担、これらは望まないのに病気にな

ってしまった個人で負担をするものではないと思います。

さらには、所得に応じて負担が増減するような制度について、

これも同様に、所得が多いとか少ないで医療費等の負担額を考えるのではなく、望まない

のに病気になってしまい、長期に治療が必要な人は社会的に支援をすべきと思います。

所得があるから多く負担が出来るだろう、という考えでは、難病を抱えている人は、

健康な人と比べて、その医療費等の負担の分だけ、ずっと費用を負担し続けなければなりません。

辛く大変な思いをしているのに、頑張って働いても元気な人より給与を

少なくされているのと同じだと思います。

個人の医療費自己負担額については、これ以上の負担増にならないよう、

少なくとも現状維持、出来ることなら将来的には負担軽減になることを望みます。

 

・今回の緊急院内集会は仕事の関係で途中からの参加でしたが、

IBD 以外の患者の生の声を聞くことが出来、改めて難病患者にも様々な方がおられることを感じました。

ある議員の方の「稀少性が難病の認定基準になるべきではない」という言葉は

大きくうなずけるものでした。

助成という恩恵を受けてきている私達患者も治療に対して誠意ある姿勢で

臨むべきではないかとも思いました。

 

8生労働省のコメント

・田原課長(疾病対策課)、桑島課長(母子保健課)、金田室長(職業安定局)、森岡課長補佐(社会・援護局)

が参加し、患者の主張に対しコメントした。難病対策委員会、与党の理解を得ながら進める。

田原克志厚生労働省健康局疾病対策課長の「与党と話して決めていく」という発言に対して

IBDネットワークの複数の理事や運営委員をはじめ、会場参加者の多くの方から

「野党に失礼な発言ではないか」

「難病対策のような重要事項は与野党全体で協議して決めていくもの」

という声が聴かれた。

 

 

 

 

 

 

        ↑日本テレビの取材に対応する新家IBDネットワーク理事

 

 

■日本難病疾病団体協議会(JPA)事務局ニュース <No.115> 2013年12月4日

 

☆総合的で安心できる難病対策・小児慢性特定疾患対策の

 法制化を求める緊急院内集会、200人の患者・家族らが参加

 

 難病対策、小慢対象の見直し法案作成にむけての検討が山場を迎えている

この時期に、政府・与党、国会議員にむけてのアピールを行うために、

2013年12月2日参議院議員会館講堂で、

JPA、難病のこども支援全国ネットワークの共同主催による緊急院内集会を開催しました。

この集会には、団体や個人として参加した患者家族も含めて約200人が参加しました。

 以下に、藤原勝JPA理事(広報担当)の報告を掲載します。

                                       (事務局長 水谷幸司)

 

JPA及び認定NPO法人 難病のこども支援全国ネットワーク・親の会連絡会は、

12月2日(月)参議院会館講堂で「総合的で安心できる難病対策・小慢慢性特定疾患対策の

法制化を求める緊急院内集会 」を開催しました。

私たちにとっては、前回の難病・慢性疾患全国フォーラム2013(11/9)に続き、

新たな難病対策見直しの山場となる大きなイベントでしたが、

会場には200名を超える出席があり盛会でした。

集会には、厚生労働省の各課からも4名の出席がありました。

 

臨時国会が終盤を迎えるなか、この日も重要法案の取り扱いなどをめぐり議員会館も

慌ただしい雰囲気でした。

それでも集会には衆参から10名の国会議員がお見えになり、激励のあいさつをいただきました。

特に参議院では厚生労働委員会が12時40分ぐらいまで開催されたので、

委員会終了と同時に大急ぎでかけつけていただいた議員さんも何人かおられました。

よく来ていただけたと思うと同時に、それだけ各党の議員さんが私たちを応援して

くださっているのだと心強く感じました。

 

集会は、小林信秋難病のこども支援全国ネットワーク会長の司会ではじまり、

伊藤たておJPA代表理事のあいさつの後、患者・家族の発言と議員あいさつを

交互に行うかたちでテンポよくすすみました。

今回は9名の患者・家族から新たな難病対策への要望や期待等が話されました。

そして、集会も終わりに近づいてきたころ、緊急院内集会アピールの採択が行われました。

アピールは前々日の理事会及び前日の幹事会での議論を踏まえ何度も練り直したもので、

さらに難病のこども支援全国ネットワークとも相談して最終決定したものです。

この短い文書の中には私たちの願いが込められています。

胆道閉鎖症の子ともを守る会代表の竹内公一さんが力強く読み上げて満場の拍手で確認されました。

 

そして、いよいよ集会のクライマックスです。

アピール文が伊藤代表理事から田原疾病対策課長に手渡されるとき、

テレビカメラを持ったマスコミの人たちが近くまで寄って捉えると共に

会場にいた多くの参加者もカメラを光らせました。

厳粛にアピールを受け取っていただいた田原課長の顔にも、

法制化への新たな決意を感じさせるものがありました。

森幸子JPA副代表理事の閉会あいさつで集会を終えました。

 

集会後は要請行動に移りました。

国会終盤で各方面の要請団等でごった返しているなかでもありますので、

参加者を代表して7班の要請団を結成し、

衆参の厚生労働委員会の理事や難病対策と関連の深い議員の部屋をまわり

アピール文と要望書を届けました。

 

また、伊藤代表理事らのグループは財務省を訪れ、山本博司財務政務官と面談のうえ、

集会アピールと麻生財務大臣宛の要望書を直接手渡して、

大幅な予算増額をお願いしました。

山本政務官は、これまで国会議員として難病対策を応援してくださっている方でもあり、

面談は終始なごやかでした。                   (藤原 勝)

 

★厚労省からの出席者

 健康局疾病対策課 田原克志課長

 雇用均等・児童家庭局母子保健課 桑島昭文課長

 職業安定局障害者雇用対策課地域就労支援室 金田弘幸室長

 社会・援護局障害保健福祉部企画課 森岡久尚課長補佐

★集会であいさつをいただいた国会議員(あいさつ順)

 ・江田康幸衆議院議員(公明党難病対策推進委員会委員長)

  (新しい難病対策の推進を目指す超党派国会議員連盟事務局長)

 ・山井和則衆議院議員(民主党厚生労働部門会議座長、衆議院厚生労働委員会理事)

 ・石田昌宏参議院議員(自由民主党、保健師・看護師、前日本看護連盟幹事長)

 ・田村智子参議院議員(日本共産党、文教科学委員会委員、前厚生労働委員)

 ・上野宏史衆議院議員(日本維新の会、衆議院厚生労働委員会理事)

 ・川田龍平参議院議員(みんなの党、参議院厚生労働委員会委員)

 ・中根やすひろ衆議院議員(民主党、衆議院厚生労働委員会委員)

 ・高橋千鶴子衆議院議員(日本共産党厚生労働部会長、衆議院厚生労働委員会委員)

 ・小池 晃参議院議員(日本共産党副委員長・政策委員長、参議院厚生労働委員会委員)

 ・三ッ林裕巳衆議院議員(自由民主党、衆議院厚生労働委員会委員)

 メッセージ/橋本 岳衆議院議員(自由民主党難病対策に関するプロジェクトチーム事務局長)

★患者・家族からの発言をされた方

 ・一般社団法人 日本ALS協会 金沢公明事務局長、岡部宏生副会長

 ・NPO法人 PADM 遠位型ミオパチー患者会 織田友里子代表代行

 ・NPO法人 佐賀県難病支援ネットワーク 三原睦子代表

 ・公益財団法人がんの子どもを守る会 近藤博子副理事長

 ・公益社団法人 日本リウマチ友の会 長谷川三枝子会長

 ・NPO法人 日本マルファン協会 猪井佳子代表理事

 ・再発性多発軟骨炎(RP)患者会 和久井秀典副代表

 ・SSPE青空の会(亜急性硬化性全脳炎家族の会)事務局 辻洋子さん

 ・あすなろ会(若年性特発性関節炎親の会)理事 原万純さん

 

★アピール文 

総合的で安心できる難病対策・小児慢性特定疾患対策の法制化を求める

緊急院内集会/アピール(全文)

 

難病対策の法制化は、患者・家族の長年の願いであり、

難病対策要綱から41年を経て、ようやくそれが実現するところまで来ました。

小児慢性特定疾患治療研究事業も、児童福祉法における裁量的経費から

義務的経費にすることで、双方ともに医療費助成は社会保障制度として

確立することになります。

 

私たちはこの法制化が、「難病とは、人類の多様性のなかで必然的に一定の割合で

誰もが罹りうる病気であり、社会が包含すべきである」とした改革の理念に基づき、

難病対策・小児慢性特定疾患対策が総合的で安心できる対策として、

予算が大幅に確保される根拠となり、すべての難病患者・家族にとって

より良いものとなることを願っています。

私たちは患者、家族の総意として、国に対して次の点を要望いたします。

 

                                  < 記 >

 

1.難病医療費助成制度の社会保障経費(義務的経費)としての法制化、

小児慢性特定疾患治療費助成制度の義務的経費化を、この機に必ず実現してください。

そのための大幅な予算確保を要望いたします。

2.患者負担については、難病患者の生活実態をふまえ、厚労省素案を再検討し、

障害者の自立支援医療(重度かつ継続)を参考に、負担額を現在の案から大幅に

軽減してください。

重症患者の負担、患者本人が生計の中心である場合の負担、

低所得をはじめとする所得階層の区分についても合わせて配慮するよう要望いたします。

3.治療中の患者が医療費助成の対象からはずれることのないよう要望いたします。

4.小児慢性特定疾患児の支援策については、移行期(成人期以降の支援策)の

問題を含めて引き続き検討をすすめてください。

あわせて長期入院児の食費負担についても配慮するよう要望いたします。

                                                                            以上

2013年12月2日

総合的で安心できる難病対策・小児慢性特定疾患対策の法制化を

求める緊急院内集会参加者一同

    

■2013年12月1日(日)

  日本難病疾病団体協議会(JPA)法人第3期第1回幹事会議

2013年12月1日(日)、東京都千代田区飯田橋の東京しごとセンターで

日本難病疾病団体協議会(JPA)法人第3期第1回幹事会議が開催されました。

IBDネットワーク関係では新家(すこぶる快腸倶楽部<広島>)、川辺(滋賀IBDフォーラム<滋賀>)、

藤原(京都IBD友の会<京都>)が参加・協議しました。

(1)難病対策の見直しとJPA の対応について

JPA 伊藤代表から情勢報告

・公式資料は10/29 第34 回難病対策委員会資料である。

・2013.11.24韓国での厚生労働省大臣会見後の報道は、記者の認識のズレにより表現が異なっている。

 惑わされないように。

・第35 回難病対策委員会は日程調整中である。12/5 開催は無理。延期となる。

意見交換

【新家(IBDネットワーク−すこぶる快腸倶楽部<広島>)発表・質問】

・IBDN 通信2013.11臨時号を参加者全員に配布し、発行の目的・内容について説明した。

・2013.11.26JPA 申し入れ(幹事会資料P3-4)は両論併記しているので、真意を正した。

→厚労省に提出した正式書類は院内集会資料P14 のとおりであり、11/26JPA 申し入れ(幹事会資料P3-4)

は口頭説明事項を時系列に記したものである。整理して記載すべきであった。

 

【川辺(IBDネットワーク<滋賀県難病連絡協議会>−滋賀IBDフォーラム<滋賀>)質問】

・2013.11.26JPA 申し入れ(幹事会資料P3-4)の

◆嵒薬や治療等で症状を維持している患者は助成の対象としていただきたい」に対して、

厚生労働省がそこまでは難しいと言って来た場合、JPA は徹底抗戦するのか?

ある程度からはあきらめるのかどちらにするのか?

(伊藤JPA代表)「それはみなさんの意見を聞いて考えていければ・・・」、

          「考える時期は今年になるか来年になるか」

・みんなに意見はもちろん聞いてもらうが、今日12/1(日)13 時28 分現在の伊藤代表の気持ち、決意、

心意気を聞かせてほしい。それを今、尋ねている。

厚労省は次の難病新法案を伊藤代表達に連絡してくる。回答するのは伊藤代表という構図。

だから、そこそこの医療費自己負担額で、もう仕方がないとあきらめるのか、

例えば月額上限支払額は20,000 円まで、あるいは15,000 円まで程度とするのか、

今、あなたが思っている決意を知りたい。それを尋ねている。話してください。

*あの場で金額をあげるとNHK 等報道陣もいたので

「JPA は『月額○○○○○円までは医療費自己負担支払容認』と数値が先走ることもある」との

判断もあったと思われることから、伊藤氏は金額は明示しなかったが、

IBDネットワークが再質問をして、姿勢をただしたことにより、

伊藤氏が自分だけではなく、「自分のバックには多くの加盟団体が同じ思いでいてくれている」

「難病新法において難病患者の医療費自己負担額をできる限り、圧縮させる」という決意が

その表情に感じられた。

・難病対策財源を広げていく努力をどうするのか?

→12/2 院内集会アピール1 項のとおりである。

・加盟団体に連絡や確認なしにJPA は厚労省等に要望書を出さないこと。

JPA が、2013 年11 月26 日伊藤代表、森副代表、水谷事務局長の3 名で厚労省を訪ね、提出した要望書

の2 番目の項目に書いた「ほとんど医療費がかかっていない軽症者については医療費助成の対象にはな

らないことは理解できる」は要望書には不要なことばである。

軽症者はほとんど医療費がかかっていないと誤解させる。

どうしてこのようなことを書いたのか。

自分たちは難病の全国団体とわかっているのか、

といくつかのJPA加盟団体から指摘が出ている。

 

・この日本難病疾病団体協議会(JPA)幹事会議で質問者や意見者が言いっぱなし、

JPA 幹部が答えっぱなしでそのままにするのではなく、

全員で確認できること、大切なことは確認していくこと。これが大切。

今まではあまりこれができていなかった。

確認したことをそれを2013 年12 月1 日JPA 第16 回幹事会確認事項として、明日以降につなげていくこと。

→意見交換後、今後の対応等について、藤原議長(京都IBD友の会<京都>)がまとめ、

参加者全員の賛同を得た。

一番大きな確認事項は、「難病で治療中の患者は医療費助成の対象から絶対にはずさない」という強い

思いで厚労省と交渉することであった。

他、全国パーキンソン病友の会、全国多発性硬化症友の会、日本ALS協会などがポイントとなる質問や

意見を表明した。

【自己負担額】

・重症患者の自己負担化は、原案どおり(有償化)対応したい。

・法制化までに自己負担額を決めなければならない。

・世帯所得ではなく、現行どおり生計中心者とするよう継続要望が必要である。

・生計中心者の導入経緯は、家計への影響を考慮した結果だと記憶している。

【重症度分類】

・第三者委員会の権限(権能)は、研究班で重症度分類を決めるのであれば、かなり限定(縮小)される。

・重症度分類は社会モデル・医学モデルの併記ができないか要検討。

・MS 研究班に確認したが、厚労省から重症度分類の作成依頼は受けていない。

【証明書等】

・3 種の証(受給者証、登録者証、証明書)は、次回委員会で検討する予定である。

・登録者証等の有効期間は、今後の検討事項である。

・受給者証には病院名未記入だと理解しているが、難病対策委員会等で確認する。

【その他】

・難病対策地域協議会(仮称)に、難病連が入れるよう取り組む必要がある。

・障害者差別解消法で難病も定義されたことから、他の障害者○○法に入るための努力・取組みが必要と

なる。

・近々、障害者権利条約が批准されると、憲法の下に位置付けられる。

・入院食事、院外処方の有料化は慎重に対応すべき。

(2)財政と今後の取組みについて

・2013 年11 月末時点の収支報告

(3)その他事項について

・ブロック会議・交流会の報告および今後の予定

・制度改定等の動きの報告

(4)今後のスケジュールについて

・12/11-13 西澤班報告 ・3/8-9 難病センター研究会in 京都

・1/19 JPA 研究班報告 ・4/5 JPA 理事会

・1/25-26 JPA 患者リーダー養成研修 ・4/6-7 JPA 幹事会、国会要請行動

・2/8-9 JPA 理事会 ・5/25-26 JPA 総会、国会請願行動

・2/28 レアディジーズデイ

(5)緊急院内集会について

・翌日の行動の説明 

    

■2013年11月30日(土)

  日本難病疾病団体協議会(JPA)理事との意見交換

2013年11月30日(土)18:00〜20:00東京都で

日本難病疾病団体協議会(JPA)理事と難病新法に関する意見交換を伊藤建雄JPA代表ら計8名でしました。

IBDネットワーク関係者として新家(すこぶる快腸倶楽部<広島>)、藤原(京都IBD友の会<京都>)が

参加・協議しました。

    

■2013年11月30日(土)

  日本難病疾病団体協議会(JPA)理事監事会議

2013年11月30日(土)、東京都で日本難病疾病団体協議会(JPA)理事監事会議が開催されました。

IBDネットワーク関係者として目(かながわコロン<神奈川>)、藤原(京都IBD友の会<京都>)が

参加・協議しました。

    

■2013年11月25日(月)

  難病患者の負担増を修正 朝日新聞 読売新聞 福井新聞

 

   

■2013年11月18日(月)

  自民党 難病対策関係会議

2013年11月18日(月)自民党本部で難病対策に関する会議が開催されました。

IBDネットワークより

理事長の萩原(北海道IBD<北海道>)、山下(北海道IBD<北海道>、畠(新潟CDの会<新潟>)が

出席、意見表明しました。

難病患者の療養の実態の厳しさを述べ、改善策を訴えるIBDネットワーク萩原理事長(北海道) 

難病患者が安心して療養することができる

医療費自己負担額をはじめとする制度の構築の必要性を訴える

IBDネットワーク山下運営委員(北海道) 

参加した患者団体は下記3団体でした。

・IBDネットワーク (潰瘍性大腸炎 クローン病)

・日本ALS協会

・日本難病・疾病団体協議会(JPA) 

与党自民党のみなさんは私たち、難病患者の療養の実態の厳しさを受け止め、

理解してくださいました。

難病患者が安心して療養できるように、お願いいたします。

 

■2013年11月17日(日) 

  IBDネットワーク 難病対策〔難病新法〕に対する 緊急意見表明 質疑応答 

IBDネットワークは

2013年11月17日(日)10:50より

福岡県北九州市戸畑区汐井町1-6の「ウェルとばた」内、東部障害者福祉会館7C室で

難病対策(難病新法)に対する緊急意見表明を行いました。

   意見表明する 秀島理事(佐賀)、萩原理事長(北海道)、吉川理事(茨城) 

   手前は来場された報道機関の方々

 

報道各社からの質問に答える萩原理事長(北海道)

 

 ■難病対策の拡充を求める緊急決議 「再チャレンジ」を叶える6つの要望

 

                         NPO法人IBDネットワーク 第19回福岡総会会議

 

私たち潰瘍性大腸炎・クローン病(IBD)を含む難病患者は、多くの困難と

日々向き合って生きています。

病気からくる辛く耐えがたい症状により生活は大きく制約され、発病前に抱いていた夢や

希望を手放し、病気とともに生きる新たな人生を模索していかなければなりません。

 

IBDは20歳前後に発症することが多く、進学、就職、結婚、出産といったライフイベントに、

病気が暗い影を落とします。

働く世代が多いIBD患者にとって就労は大きな問題です。

病気のために仕事に就くことができなかったり、働いていた場合であっても

就労継続が困難となり、離職や短時間労働への転換などにより経済的な困窮に

陥る者も少なくありません。

 

難治性ゆえに将来への不安は大きく、繰り返す病状悪化や

周囲の無理解が重なり心を病む仲間も多くいます。

 

生物製剤に代表される効果的な対症療法の出現により、

この10年間でIBD患者のQOLは大きく改善していると言われています。

しかし、まだそれは根治療法でないために、治療の継続が患者の人生そのものを

支えているのが実情です。

そして、治療効果自体も個人差が大きい

(効く効かない、副作用が少ない大きいなどの差)ために

すべての患者に効果的な治療には至っていません。

 

さらには、生涯続く治療ゆえに薬の副作用から新たな病気や障害を

発症することも多々あります。

また、専門医が限られることから、効果的な治療を行う医師に

巡り合えず困難な闘病を送るケースも未だ後を絶ちません。

このような厳しい状況に生きる私たちにとって、今回の難病新法の

内容如何によっては、多くの仲間の人生そのものを大きく左右することを

強く懸念しています。

第34回難病対策委員会(2013年10月29日)で提示された国の素案は、

患者の「再チャレンジの機会を奪う見直し」であり、対象患者の

すべての生活力を奪うものに他なりません。

よって私たちは以下6点を踏まえ素案を見直した上での法制化を求めます。

 

1) 根治療法の確立:根治療法となりうる治療法を確立してください。

IBDが研究対象となって約40年経ちましたが、いまだ対処療法にすぎません。

根治に向けた治療の研究を求めます。

 

2) 助成対象:重症患者に限定しないでください。

初期治療は患者の予後を大きく左右します。

軽症患者であっても効果的な治療を行うことが必要です。

助成から外れれば受診抑制が起こり、重症化を招きます。

 

3) 患者負担額:生涯負担しうる額にしてください。

経済的困難を抱えやすい難病患者は、国民医療費5%を超える負担額で

あっては経済的破綻を容易にきたします。

高額な治療費のために働き、それが病状を悪化させ、

さらに就労が困難になるという悪循環を招きます。

これでは福祉から就労へという流れに逆行してしまいます。

 

4) 対象疾患:患者数の増加で対象から外すことはしないでください。

治療の確立と患者の生活面の自立ができて初めて、

その疾患が難病でなくなった証しです。希少性と難治性は

別に論じる必要があります。

 

5) 就労支援:確実な雇用促進のための法的な整備をしてください。

雇用促進上の目標値設定と評価を公表する仕組みにして下さい。

障害者雇用促進法の法定雇用率に難病を入れてください。

 

6) 啓発促進:積極的な啓発活動を計画的に行ってください。

病気への無理解が、患者の社会参加の障壁となっています。

政府広報(スポットCM)を予算に盛り込むなど、積極的に取り組んでください。 

  

■2013年11月16日(土)17日(日)

  IBDネットワーク第19回福岡総会会議 (NPO法人IBDネットワーク第1回総会会議) 講演会

IBDネットワークは

2013年11月16日(土)17日(日)に

IBDネットワーク第19回総会会議を福岡県北九州市のウェルとばたで開催しました。

IBDネットワーク総会会議は加盟患者団体及び事前確認済の機関・有識者等から構成される会議。

 

北海道から九州の全国各地から仲間が集い、各地での患者支援活動を情報交換し、

さらなる発展に向けて協議しました。

 

厚生労働省が現在、提示している難病新法をさまざまな角度から検討し、

難病患者が一生、安心して療養し続けるには、

どのようなことが必要か、議論しました。

現在、厚生労働省が示している患者医療費自己負担案では、

潰瘍性大腸炎、クローン病患者の多くが2015年1月から、

最大、現在の10倍程度の医療費を支払わなければ医療を受けられなくなることに

驚きと憤りの声が続きました。

 

これでは、とても療養できないという問題や

潰瘍性大腸炎やクローン病を治す根治療法が

未だ、無い現状を打開するためには

更なる研究を続けていく枠組みの構築が必要であること他について

2日間議論しました。

 

〇NPO法人取得記念 講演会 (グループディスカッション 各グループ発表 まとめ)

  日時 2013年11月17日(日)9:40〜12:00

  演題 「難病患者の就労支援の実際とこれから 〜新法制定による難病患者の就労支援の展望〜」

  講師  (独)高齢・障害者雇用支援機構障害者職業総合センター研究員 春名由一郎氏

 

難病・難治性疾患患者の就労支援研究の第一人者である春名先生をお招きしました。

会場には地元九州のさまざまな関係機関の方が多く来られました。

難病・難治性疾患患者の就労を具体的に進めていく方策について、

患者、事業者、国・都道府県・市町村、関係機関別に解説されました。

私達は「持病のある職業人であること」やハローワークと連携した就労支援の成功事例の紹介など

多くの大切なことを学びました。

講演後は5つのグループに分かれて意見交換し、話し合った内容を発表し、学んだことを参加者全員で

共有しました。

この成果をIBDネットワークの全加盟団体で活用していきたいと思います。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

    

■2013年11月15日(金)

  公明党 難病対策推進本部・厚生労働部会合同会議

2013年11月15日(金)、衆議院議員第1議員会館B1第2会議室で

公明党難病対策推進本部・厚生労働部会合同会議が開催されました。

IBDネットワークより

吉川(いばらきUCD CLUB<茨城>)、秀島(佐賀IBD縁笑会<佐賀>)、

井田(群馬IBD友の会<群馬>)が出席、意見表明しました。

難病患者の療養の実態の厳しさを述べ、改善策を訴えるIBDネットワーク吉川理事(茨城) 

         秀島理事(佐賀)、山本議員、吉川理事(茨城) 

     吉川理事(茨城)、井田(群馬)、秀島理事(佐賀)

公明党 難病対策推進本部 本部長 江田康幸 殿

      厚生労働部会    部会長 古屋範子 殿

                                       NPO法人IBDネットワーク

                                         理事長 萩原英司

                    難病対策に関する要望

「再チャレンジの機会を奪う難病見直し」に反対します

 

日ごろ、潰瘍性大腸炎及びクローン病患者の生活改善にご尽力いただき、

ありがとうございます。

厚生労働省 第34回難病対策委員会にて、「医療費助成の対象疾患」、

「難病に係る新たな医療費助成の制度案」(素案)が、提示されました。

これらに対する意見を今回のヒアリングに対する意見として要望します。

よろしくご検討ください。

 

 私たち難病患者は、多くの困難と日々向き合って生きています。

病気からくる辛く耐えがたい症状により生活は大きく制約され、

発病前に抱いていた夢や希望を手放し、病気とともに生きる新たな人生を

模索していかなければなりません。

IBDは20歳前後に発症することが多く、進学、就職、結婚、出産といった

ライフイベントに、病気が暗い影を落とします。

働く世代が多いIBD患者にとって就労は大きな問題です。

病気のために仕事に就くことができない、働けていた場合でも就労継続が困難となり、

離職や短時間労働への転換などにより経済的な困窮に陥る者も少なくありません。

難治性ゆえに、繰り返す病状悪化、将来への不安が強く、

周囲の無理解が重なり心を病む仲間も多くいます。

 

生物製剤に代表される効果的な対症療法の出現により、

この10年間でIBD患者のQOLは、大きく改善していると言われています。

しかし、それは根治療法でなく、治療の継続が不可欠であり、

その治療により、患者の人生そのものを支えているのが実情です。

そして、治療効果自体も個人差が大きい(人によって効く、効かない、副作用が少ない、

大きいなど差がある)ためにすべての患者の効果的な治療には至っていません。

さらには、生涯続く治療ゆえに薬の副作用から新たな病気や障害を発症することも

多々あります。

また、専門医が限られることから、効果的な治療を行う医師に巡り合えず、

困難な闘病を送るケースも未だ後を絶ちません。

 

このような厳しい状況を生きる私たちにとって、今回の難病新法の内容如何によっては、

多くの仲間の人生そのものを大きく左右することを強く懸念しています。

第34回(2013.10.29)難病対策委員会で提示された国の素案は、

患者の「再チャレンジの機会を奪う難病見直し」であり、

対象患者のすべての生活力を奪うものに他なりません。

よって私たちは次の通り、見直しを求めます。

 

1) 助成対象:重症患者に限定しないでください。

初期治療は患者の予後を大きく左右します。

軽症患者であっても効果的な治療を行うことが必要です。

助成から外れれば受診抑制が起こり、重症化を招きます。

 

2) 患者負担額:生涯負担しうる額にしてください。

経済的困難を抱えやすい難病患者は、国民医療費5%を超える負担額で

あっては経済的破綻を容易にきたします。

高額な治療費のために働き、それが病状を悪化させ、

さらに就労が困難になるという悪循環を招きます。

これでは福祉から就労へという流れに逆行してしまいます。

 

3) 対象疾患:患者数の増加で対象から外すことはしないでください。

治療の確立と患者の生活面の自立ができて初めて、

その疾患が難病でなくなった証しです。希少性と難治性は別に論じる必要があります。

 

4) 就労支援:確実な雇用促進のための法的な整備をしてください。

雇用促進上の目標値設定と評価を公表する仕組みにして下さい。

障害者雇用促進法の法定雇用率に難病を入れてください。

 

5) 啓発促進:積極的な啓発活動を計画的に行ってください。

病気への無理解が、患者の社会参加の障壁となっています。

政府広報(スポットCM)を予算に盛り込むなど、積極的に取り組んでください。

 

 

参加した患者団体は下記4団体でした。

・全国パーキンソン病友の会

・IBDネットワーク (潰瘍性大腸炎 クローン病)

・日本ALS協会

・日本難病・疾病団体協議会(JPA)

 

与党公明党のみなさんは私たち、難病患者の療養の実態の厳しさを受け止め、

理解してくださいました。

難病患者が安心して療養できるように、お願いいたします。

 

■2013年11月14日(木)  

  厚生労働省健康局疾病対策課がIBDネットワークからの質問への回答を引き伸ばし、

  最終的に拒否

2013年11月5日にNPO法人IBDネットワークが厚生労働省健康局疾病対策課に

「難病対策の改革に向けた取り組みについて(素案)への質問」を提出しました。

*このページの下記の2013年11月5日の欄に質問事項などを掲載していますのでご覧ください。

指定期日の2013年11月11日までに

厚生労働省健康局疾病対策課より回答がなかったため、締切日を延長して回答を待っていました。

 

2013年11月14日、厚生労働省健康局疾病対策課より

「現時点で質問のひとつひとつに答えることは難しい」との回答。

 

総合的な難病対策を求め、委員会の内外で協力してきた我々としては、

建設的な協議を行う上で最低限必要な情報すら得られないことは理解に苦しみます。

難病対策の拡充を求める多くの難病患者とともに世論・政府・国会等にはたらきかけていきます。

 

■2013年11月10日(日)  

  「難病医療費 負担軽減求める意見相次ぐ」NHK

http://www3.nhk.or.jp/news/html/20131109/k10015932931000.html

 

2013年11月9日(土)

  難病・慢性疾患全国フォーラム2013

難病・慢性疾患全国フォーラム2013が開催されました。 
日時 2013年11月9日(土)
会場 JA共済ビル カンファレンスホール   東京都千代田区平河町2-7-9 JA共済ビル

IBDネットワーク関係から目(かながわコロン<神奈川>)、藤原(京都IBD友の会<京都>)、

照喜名(沖縄IBD<沖縄>)が参加しました。

難病患者や家族の切実な訴えがありました。

今後も難病患者、関係団体、国会議員、厚生労働省等政府を交えて

難病患者が安心して療養できる社会となるよう願います。

 

□難病・慢性疾患全国フォーラム2013シンポジウムでの発言

 「総合的な難病対策の法制化についての患者の期待と懸念」

   一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会 森幸子副代表理事 

 

 私共は、難病・長期慢性疾患、小児慢性疾患等の患者団体及び地域難病連で構成す

る患者・家族の会の協議会で、現在77団体、約30万人で構成しています。

 すべての患者や障害者、高齢者が安心して暮らせる社会を目指して活動を進めてい

ます。

 

 私は一般的には膠原病と呼ばれる疾患の中の全身性エリテマトーデスという疾患の

患者です。自己免疫疾患で全身に炎症が起こります。

 今もあちらこちら全身のいろいろなところに症状を抱えていますが外見上は元気そ

うに見え、疾患の成り立ちも複雑で周囲への説明も難しいです。

 

 難病対策に関係する膠原病の実態を全国膠原病友の会の調査から少し紹介させてい

ただきます。

 膠原病というと全国に多くの患者さんがおられる疾患ですが、まだまだ専門医も少

なく、府県を越えて遠くの専門病院に通う人も少なくありません。

 

 多くは免疫・膠原病科などの内科にかかることが多いのですが、様々な臓器、皮膚

や骨など全身に亘る疾患ですので、複数の科にかかっている人が多いです。

 

 比較的若い年代で発症しますので、発病による仕事への影響も大きいです。発病し

てから職を失ったり、職場でも大変つらい状態で苦労されている方が多いです。

 

 病気を抱え体調管理をしながらの勤務ですので、常勤は難しく、10万円以下の収入

という方も多い現状です。

 このような状況ですので、家族の支援を受けながら生活する方も多いのですが、

 

 体の怠さや痛みなども外見上症状が伝わりにくく、家族であっても理解してもらえ

ない状況があり辛い思いをします。

 このような厳しい現状の中で、今、難病対策の改革案も少しずつ具体的な内容が示

し出されましたが、大きな患者負担増となっており、期待できるものに変えていかな

くてはなりません。

 

 社会保障制度改革国民会議では、「難病で苦しんでいる人々が将来に希望を持って

生きられるよう、改革に総合的かつ一体的に取り組む必要がある」

 

 また、難病対策委員会では改革の基本理念として「難病患者の社会参加を支援し、

難病にかかっても地域で尊厳を持って生きられる共生社会の実現を目指すことを」提

言されました。

 

 「難病は、その確率は低いものの、国民の誰にでも発症する可能性がある。難病は

生物としての多様性を持つ人類にとっての必然であり、難病に罹患した患者・家族を

包含し、支援していくことが、これからの成熟した我が国の社会にとってふさわし

い」ことを基本的な認識とされました。

 このようにはっきりと示されたことは、「なぜ私がこのような病気にならなければ

いけなかったのか」と答えの出ない自問に苦しんできた私たちにとりましても、この

提言は生きる希望となるものです。

 

 さて、ただいま難病対策の見直しの現状についてお話しいただきました。

 私たちは「新たな総合的な難病対策の改革」に大きな期待を寄せています。 と同

時に、現在示されている改革案には多くの懸念も抱いており、具体的な自己負担額が

出てからというものは大変なショックを受けました。これまでもJPAからも要望書を

提出し、話し合いを続けてまいりましたし、多くの患者団体などからも意見や要望が

たくさん出されています。

 国会でも議論いただいています。どうかこれらの声を十分にご理解いただき、誰の

ための制度であるのか、現状を見ていただき、さらなるご検討をお願いします。

 

 まず、これまでの自己負担限度額からは大きくかけ離れた何倍にもなる負担増とな

る提案は命をつなぐ医療さえも受けられなくなる懸念があります。

 患者負担の上限を考える際に参考とするのであれば、高齢者ではなく、自立支援医

療の重度かつ継続の水準であろうと考えます。

 確かに70歳以上の高齢者の中には医療が必要な方もおられるでしょうけれど、それ

も一部です。また高齢者像でイメージする典型的な生活スタイルは、子供も巣立って

おり、長年かけてこれまでに貯めてきた多少の蓄えもあり、退職後に老齢年金を受け

取りながら第2の人生を送っておられるご夫婦2人世帯が標準です。 

 私たち患者の多くは、若くして罹患し、長い期間一生医療を受け続けなくては生き

ていくことが出来ず、仕事が出来るほど回復できたとしても体調管理をしながらの就

労は収入も低く、さらに重症で付き添いが必要な状態ではその家族も働きに出ること

が出来ません。子供が成長するにつれ教育にかかる費用もかかり、治療のため遠くの

専門病院にかかる医療費や交通費、付添や滞在費用、その他多くの費用。

 変動する病状では身体障害者手帳の対象ともならず、障害者支援も障害年金も相当

重症とならないと受けられません。 自立支援医療の目的とするのは障害の除去・軽

減が明らかな治療に限定逸れた制度なので参考にはならないと言われますが、自立支

援医療における「重症かつ継続」の対象者は、高額でかつ継続した治療を受ける障害

者を対象としており、状態像としては難病患者の状態に近いと言えます。負担能力と

いう点では治療法もある程度確立している内部障害者と比べて、治療もいくつもの診

療科にかかり、新しい治療には高額の負担がかかることの多い難病患者の生涯にわた

る医療負担を考えれば、難病対策に年金や手当の制度が新設されないのであれば、高

齢者や障害者の医療費負担よりも低い額におさえることが、公平公正ではないかと考

えます。

 

 また、これまでになかった重症患者の自己負担や、食事療養費、院外薬局での薬代

の自己負担は、患者の生活実態を充分に調査検討した上で結論を出してください。

 窓口負担だけでない多くの間接的な医療費が多くかかっていることも考慮してくだ

さい。「医療費が高いから最適な治療法であっても選べないとか、家族に迷惑をかけ

ながら生きていくのには肩身が狭い思いがある。遠慮してしまう」など。

 どうか医療費の負担で患者が悩むことの無い制度にしてください。

 

 支援を待ち望む数多くの患者・家族とその団体にこたえて、早急に対象疾患を決

定・公表してください。

 その基準を満たす疾患は、患者間の不公平感なく、すべてを対象疾患としてください。

 

 次に重症度分類の導入です。 外見上、健康そうに見え状態が落ち着いている場

合、症状が出ていなくても、治療が必要で、やめれば重症化することが予想される患

者は対象にしてください。多くの患者は治療継続により、何とか病状を抑えられてい

ます。医療が必要であれば対象としてください。医学上の重症度と生活の支障は同じ

ではありません。就学、進学、就労、結婚、妊娠、育児など人生の全ての局面におい

て、身体的、精神的、経済的、社会的な支障が生じているのです。

 ステロイド剤や免疫抑制剤、血液製剤など、副作用の危険の高い治療を継続してお

り、感染症へのリスクの高い患者も多いです。疾患管理にも医療は必要です。

 小児がんや先天性疾患などの後遺障害(晩期合併症)の場合も基準に合えば対象とし

てください。

 対象疾患でありながら、医療費助成の対象外とする軽快患者については、研究の対

象であることを明示し、状態が変化した場合にはすみやかに医療費助成が受けられる

ようにしてください。

 

 患者や家族は原因が究明し治療法が開発され完治することを待ち望んでいます。

 登録データが治療研究に結びつくようなしくみを構築してください。また、創薬や

治療に結びつくように希少疾患に有効な新薬開発に向けての支援策を実施してくださ

い。

 そして、開発状況を患者にもわかるように示してください。患者と研究者の協力体

制は必要であり、患者の声は研究者のモチベーションをもアップします。

 

 小児特定疾患児の 成人期への支援策については、患者の実態や特性を検討し、新

たな疾患対策の創設も視野に入れてください。

 小児で発症しても希望を持ち続け、夢を追える社会であることを望みます。

 

 身体障害者と同等に 税金の障害者控除や公共交通運賃割引制度などが受けられる

ようにしてください。

 

 就労についても、難病だからという理由での差別なく、すみやかに就労に結びつ

き、合理的配慮のもとで能力が発揮できるように、法定雇用率への適応を含む就労支

援を充実させてください

 

 生活保障など、難病・長期慢性疾患患者への社会サービスを充実させてください。

 障害者総合支援法における「難病等」の対象範囲は、障害者基本法の対象範囲をふ

まえて、疾患名だけで決めずに、「難病患者および長期慢性疾患により日常および社

会生活に支障をきたす者」をすべて対象としてください。

 

 高額療養費制度の自己負担限度額を応能負担の原則にそって引き下げてください。

高額な治療についての新たな負担軽減策を検討してください。

 生涯高額な医療費を負担し続けなくては生きられない患者がいます。

 生物学的製剤など新たな治療は高額となることも多くあります。特に新しい治療は

治療効果も高く望めます。希望を持って社会の中で生きていくためにも、個々の患者

に合わせた最適な治療を選べるようにしてください。

 

 小さなパイの中で難病対策を何とかしようとしていても、疾患同士で奪い合いのよ

うな議論になってしまいます。難病対策に沢山入れたくても小さなままでは成り立ち

ません。

現在、パイは少し大きくなり、研究費などが増えましたが、まだ本格的なものではあ

りません。

 難病対策を法制化することで、パイが大きくなるだけでなく、他の制度との連携や

お互いの活用が生まれてきます。

 更にもっと大きく言えば、JPAが目指すように、日本における社会保障全体の充実

ということも考えていくと、高齢者も障害者も患者も皆がハッピーになっていくとい

うことです。

 

 病気による違いはあっても、「皆が尊厳を持って生きていける社会であるよう

に」、今、一つになって力を合わせて、法律に基づいた安定した制度として、安心で

きる難病対策に作り上げていきましょう!

 

 関係者の皆様の平素よりのご尽力に感謝しつつ、より一層のお力添えをお願い申し

上げます。患者・家族が望む総合的な難病対策の実現に大きな期待をいたしておりま

す。

15分の発言で、私の言葉の足らないところは、どうかこの後、会場の皆様で埋めてい

ただきますようお願い申し上げます。

 

過去の難病・慢性疾患全国フォーラム(下記をクリックしてご覧ください)
難病・慢性疾患全国フォーラム2012
難病・慢性疾患全国フォーラム2011
第1回難病・慢性疾患全国フォーラム

   

■2013年11月5日(火)  

 IBDネットワークは厚生労働省へ難病対策の改革に向けた取組について質問しました。

                                                        2013年11月5日

                  難病対策の改革に向けた取組について(素案)の質問

                                                                     NPO法人IBDネットワーク 

                                                      理事長 萩原英司

いつもお世話になっております。

2013年10月29日第34回難病対策委員会で示されました表記資料について、

以下の質問のご回答を11月11日(月)17時までにお願いいたします。

なお下記には「重症度」「4要素」「負担案」等の文言を含みますが、

それらの導入・変更を認めたものではなく、あくまで素案を理解するために用いております。

資料1 難病対策の改革に向けた取組について(素案)

資料2 難病対策に関する意見交換会でいただいた主なご意見

参考資料1 医療費負担額の変化に関するモデルケース

参考資料2 参考資料集

参考資料3 第30〜33回難病対策委員会における主な意見

難病患者登録証明書(仮称)(資料1 P2)

・難病患者全員(医療費助成の対象・非対象に係らず)に配布するのか。

 医療受給者証(仮称)と別のものか。

・難病患者登録証明書(仮称)の発行に関する文書料・手数料等は無料か。

・難病患者登録証明書(仮称)を所持するメリットは、研究協力以外に現在何が想定されているのか。

 

医療受給者証(仮称)(資料1 P2)

・病院名を明記せず都道府県が契約している全ての病院名等を利用できるようにすべきと考えるが、

 病院名・院外処方薬局等を明記するのか、明記する場合の上限をどのように想定しているのか。

・かかりつけ医等を含む指定難病医療機関(仮称)の指定は、どのような方法により実施するのか。

 

医療提供体制の整備(資料1P2)

・へき地在住者は新規認定に関して、新難病医療拠点病院を受診しなげば、認定してもらえないと

 言うことで、通院に片道数時間の負担は大きいので見直すべきではないか。

・指定難病医療機関でなければ医療費助成をしないということか。

 

難病患者に対する日常的な診療体制(資料1P2)

・悪化させず現状維持のための治療を適切に行える、かかりつけ医の専門医を捜すのは

 至難の業である。かかりつけ医の指定と専門性の確保、啓発はどのように行うのか。

 

医療費助成の4要素(資料1 P3)

・「医療費助成の対象とする疾患は年齢によらず」とあるが、小慢との関係はどのようにするのか。

 (20歳未満の患者は小満制度を用いると想定される)

・「患者数」とは、医療受給者証(仮称)を所持する人数との理解で良いか。

・「0.1%程度」の「程度」の具体的判断基準はどのようなものか。

・「現行の特定疾患治療研究事業の対象疾患(56 疾患)のうち、上記の要件を満たさない疾患」とは、

 現時点でどの疾患が該当するのか。

・「別の対応」とは、どのような内容なのか、いつ頃提案するのか。

・重症度基準がない対象疾患は、認定しないと言うことか。

・診療ガイドラインに入らない治療、ガイドラインにかかれていない(合併症)などについては、

 医療費助成の対象としないということか。

 

対象患者の認定基準(資料1 P3)

・難病患者データベースに登録しない者は、4要素+重症度分類をクリアーしても、

 医療費助成の対象外とされるのか。

 

高額な医療(資料1 P3)

・「月ごと」とは、何日分を示すのか。(30日、28日、その他)

・「医療費の負担が24,600円を超える」とあるが、負担額なのか、医療費なのか。

 (参考資料1には、ひと月の医療費が基準額を超えると記載)

 負担額の場合、どのように算定するのか。(医療費×3割、医療費×2割、その他の方法で算出)

・高額な医療の判定はどのような方法により実施するのか。(患者申告、行政側で調査、その他)

・44,400円、24,600円の根拠は、どのような手法により算定したのか。その根拠は。

・高額な治療が追加された時点から、3ヶ月の実績をもってとあるが、医療費助成されるまでの

 期間は何程と想定しているのか。

 

対象疾患等検討委員会(仮称)(資料1 P4)

・第三者的な委員会とするのであれば、厚生科学審議会と独立した組織であるべきではないか。

・患者団体から委員になるのか。

 

難病認定審査会(仮称)(資料1 P4)

・医療費助成の対象患者審査は、疾患名・重症度だけだと思われるので、都道府県の業務で

 実施可能ではないか。

 

患者負担の在り方(資料1 P4)

・「難病の特性をふまえて」とあるが、難病の特性をどのように認識しているのか。

・特定疾患治療研究事業の医療費助成の対象であった者は、経過措置後は確実に

 負担増になるが、どのように認識しているのか、難病の特性を踏まえた回答をしてほしい。

・「同一世帯内に複数の対象患者がいる」の「対象患者」を以下に即して例示してほしい。

 (難病患者全て、医療費助成の4要素だけクリアー、4要素+重症度分類をクリアー等)

 

難病対策地域協議会(仮称)(資料1 P6)

・難病相談・支援センターと何が違うのか。

・難病保健医療専門員(仮称)の育成をどのようにし、保健所にどのくらいの人数を配置するのか。

 合わせて育成計画を示してほしい。(奈良県では2000人に2人の割合) 

 

新制度の施行時期(資料1 P6)

・新たに医療費助成の対象となる疾患の一部とは、とのようにして選定するのか。

(全てを選定すべきではないのか) 

 

医療費助成の対象疾患(資料1 別添)

・疾患数を記載しているが、疾患名を明らかにしてほしい。

 

自己負担の限度額(資料1 別添)

・自己負担限度額の根拠は、どのような手法により算定したのか。

・「受診した複数の医療機関等の自己負担をすべて合算」とあるが、どのような方法により

 把握するのか。(事後精算になるのではないか)

・「既認定者の取扱いは別途検討」とは、どのような内容なのか、いつ頃提案するのか。

 今すぐに提案しないと既認定者の取り扱いについて患者側が検討できない。

 提案後、患者側は1ヶ月以上の検討期間を求めるがいかがか。

 

医療費負担額の変化に関するモデルケース(参考資料1)

・新規認定者は負担軽減になることは明確であり、恣意的な資料と言わざるを得ない。

 既認定者(56疾患)の負担額を新規認定者と同様のモデルケースで作成し公表を求める。

 既認定者(56疾患)の多くにとっては負担増になることをきちんと表にして公表すること。

 

難病対策に関する意見交換会でいただいた主なご意見(資料2)

・意見交換会の開催主旨は、難病患者の意見・要望を政策に組み込むことだと考えるがいかがか。

・意見交換会の意見・要望に対する厚労省の見解を示すべきではないか。

 (反映できない意見・要望については、その理由を明らかにすべき)

 

その他

・同一世帯内に複数の対象患者がいる場合の負担軽減策を講じるのであれば、

 同一者が複数の対象患者である場合も軽減策を講じるべきだと思うがいかがか。

・医療費助成の対象者(56疾患)に経過措置を講じるのであれば、重症度分類により

 医療費助成の対象外となる者(56疾患)に対しても、経過措置を講じるべきだと思うがいかがか。

・国民の医療費負担割合5%に対し、難病患者負担割合10%とする新制度は、理解に苦しむ。

 難病対策の基本理念を念頭に、国民の負担割合以下にすべきではないのか。

  

■2013年11月5日(火)

  「難病助成の新制度案に失望」 朝日新聞「声」

(声)難病助成の新制度案に失望 2013年11月5日05時00分

   

厚生労働省が難病の医療費助成の新制度案を示した。

私は娘が難病であるため以前から強い関心を持ってきたが、今回の案には失望した。

 

案の柱の一つに「公平・安定的な仕組みの構築」がある。

「公平」については、現在対象の疾患以外にも多くの疾患があり、不公平さが指摘されているからだそうだ。

 対象が増えるのは喜ばしいが、既助成対象の患者の大多数は確実に自己負担が増える。

上限額の設定があっても今より数倍の負担になる人がでるのは納得がいかない。

 

闘病で精いっぱいの患者や家族に「公平性」をたてに

新たな線引きや負担を押しつけることが果たして公平なことか。

対象を広げても対象外の疾患は多数残る。

重症認定を受けた者を優先するのも公平といえるのだろうか。

 

助成金が増え続けて追いつかないため、法制化で自己負担金を取り、

安定財源を確保するというが、要は国の負担を減らしたいのだろう。

 

2012年度、難病への医療費助成は約1300億円。

一方、公共事業には兆単位のお金が簡単につく。

患者の生活基盤を壊さない、血の通った制度を強く望む。

 

アルバイト 脇本俊雄(静岡県 64)

http://digital.asahi.com/articles/TKY201311040421.html?ref=comkiji_txt_end_s_kjid_TKY201311040421

 

■2013年11月1日(金)  

  京都新聞

  

■2013年10月30日(水)

  「難病、負担増の不安 所得別に助成見直し、厚労省案」朝日新聞

難病、負担増の不安 所得別に助成見直し、厚労省案

(2013年10月30日05時00分朝日新聞ニュース)

 

治療法が確立されず、治療が長期にわたる難病患者に医療費を

助成してきた国の制度が大きく変わる。厚生労働省が

29日に示した見直し案は、対象の病気を大幅に増やす一方で、

所得に応じた負担を求めた。

新たな負担が生じる患者からは不安の声が上がる。

 

○支払い「能力以上」/対象拡大に期待も

 「難病患者はずっと医療費を払い続けなければいけない」

 

厚生労働省に隣接する日比谷図書文化館で29日あった

難病患者の意見交換会。

この日の難病対策委員会を傍聴した約20人が厚労省の担当者に詰め寄った。

 

重症筋無力症の東京都の恒川礼子さん(53)は

「これではとてもやっていけない」と漏らした。

全身の筋肉が衰える病気。症状が強くなると歩行や呼吸ができず、恐怖がつきまとう。

 

ステロイド薬などによる免疫療法が必要で、薬代だけで月額10万円近くかかる。

自宅でホームページの作成や管理などをして生計をたて、

年収は約160万円、月の手取りは8万円前後。

今の制度なら自己負担は、外来分で月額1120円だが、新制度では1万2千円に跳ね上がる。

「今でも貯金を切り崩しながら毎日やりくりしている。これからを考えると不安だ」

 

新制度では、医療費の助成対象を現在の56疾患約78万人から約300疾患100万人超に拡大。

一方で、自己負担がゼロだった約8万1千人の重症患者にも

負担を求め、月に支払う自己負担の上限額も見直す。

 

意見交換会では、上限額の見直しに批判が集中した。

難病は治療が長期化、上限に達し続ける人も少なくない。

現在助成を受けている患者には3年間の経過措置を設け、

年収の10%を超えないよう設定したと厚労省は説明するが、患者側は「負担が重すぎる」と反発する。

 

闘病記「困ってる人」で知られる作家の大野更紗(さらさ)さん(29)ら

「タニマーによる制度の谷間をなくす会」は29日夕、厚労省で記者会見し、独自の試算を公表。

収入から税金を差し引いた可処分所得に占める自己負担上限額の割合は、

年収160万円の患者の場合で2%から10・6%に、570万円では

3・1%から11・7%になる。大野さんは「能力以上の負担を強いられている」と批判し、見直しを求めた。

 

一方、今は対象外の患者は期待も抱く。

新たに対象に認められれば、医療費の負担は軽くなる。

2011年3月時点で36の患者団体が、助成対象に加えるよう国に要望していた。

全身のけいれんや手足の痛みが起きるアイザックス症候群の

鹿児島市の和田美紀さん(38)は「早く認めてもらいたい」と話す。

(北林晃治)

 

○厚労省「公平性に重点」

見直しで厚生労働省が掲げるのが、制度の「公平性」と「安定性」だ。

次々に対象の病気が増えて制度が現実に追いつかず、2年前から議論を続けてきた。

 

「今の制度は無理やり増築を重ねて崩れかけた家屋と同じ。

財政的にも限界」と厚労省の担当者は話す。

 

難病の医療費助成はもともと研究費の位置付けだった。

ひとたび難病になると長く治療が続くことが多い。

一つひとつの病気の患者数が少ないため、治療法や薬の開発も進みにくい。

そこで1972年、研究とセットで助成が始まった。

 

当初の対象は全身が痛むスモンなど4疾患。

その後、遺伝子や免疫の異常と関係する病気が次々に追加された。

パーキンソン病や潰瘍(かいよう)性大腸炎、

悪性関節リウマチなど、この40年で56に増えた。

それでも対象外の病気は多く、不公平との指摘が出ていた。

 

事業費も増え続け、12年度は総額1278億円と10年前の2倍に。

国と都道府県が半分ずつ負担するはずが、

国は補助金の予算が足りず約4分の1を負担するにとどまる。

その分、都道府県が持ち出している。

 

新制度では、医療費助成を法制化し、安定して予算を確保できるようにする。

公平を期すため、対象にする病気の条件を

(1)患者数が人口の0・1%程度以下

(2)原因が不明

(3)治療法が確立されていない

(4)長期にわたり生活に支障が出る、

と明確にする。

 

患者についても、全ての病気に重症度の基準を設定。

症状の軽い人は、高額の医療費が長期にかかる人以外は助成対象から外す。

 

対象の拡大で事業費がどれだけ膨らむかは不明。

厚労省は来年度、消費増税分から300億円の追加予算を確保して、助成に充てる方針だ。

患者のデータを一元管理して研究開発を促すなど、医療費以外の支援策にも力を入れるという。

 

患者団体にとっても、対象の病気の拡大と、安定した制度は悲願だった。

日本難病・疾病団体協議会の伊藤たてお代表理事は

「積み残しの問題はあるが、まずは法制化し、

予算を獲得するか。我々も選択を迫られている」とする。

 

厚労省は、子どもの難病や慢性病の助成制度の見直しも検討中。

大人と同様に患者の負担増も求め、上限額は大人の限度額の半額になる見通しだ。

患者団体は成人後も切れ目のない支援制度を求めている。

(阿部彰芳、辻外記子)

 

○制度、こうなる

新たな制度では医療費の自己負担の割合を引き下げ、原則3割だったのを2割にする。

一方で、月間に支払わなければならない上限額も、条件を変えて年収の1割を超えないように上げる。

患者によっては、これまでより負担が増えることになる。

 

月間の上限額は、月に支払う自己負担が一定額を超えた場合に、

それ以上の支払いが免除される仕組み。

これまでは、入院も外来もそれぞれの医療機関ごとに上限額まで支払う必要があった。

新制度では、受診した医療機関全ての合計額の上限までに変更する。

 

現在、一つの医療機関を受診して上限額を超える費用が

かかっている人にとっては負担増になる可能性がある。

一方で、複数の医療機関を受診し、それぞれで上限まで払っている人は、負担が減ることもある。

 

http://digital.asahi.com/articles/TKY201310290655.html?_requesturl=articles/

TKY201310290655.html&ref=comkiji_txt_end_s_kjid_TKY201310290655

   

■2013年10月29日(火)17:31  

  「難病医療費助成 2割負担など見直し案提示」NHK

□難病医療費助成 2割負担など見直し案提示 2013年10月29日 17時31分

難病の患者への医療費助成について、

厚生労働省は、助成の対象を原則として症状の重い患者に限ったうえで、

患者が負担する医療費の割合を2割とし、年収に応じて1か月の負担の限度額を設けるなどとした

制度の見直し案を示しました。

これは、29日に開かれた厚生労働省の専門家会議で示されました。

 

難病の患者への医療費助成について、厚生労働省は、再来年1月に制度の抜本的な見直しを

行う方針で、対象とする病気を現在の56種類から300種類程度に増やす一方で、

助成の対象を症状の重い患者に限ることを決めています。

29日示された見直し案によりますと、患者が負担する医療費の割合を2割としたうえで、

1か月の自己負担の限度額を年収に応じて5段階に分け、

3000円から4万4400円までを上限に負担を求めるとしています。

また、症状が軽い患者でも、高額の医療費がかかる場合は助成の対象にするとしています。

 

この見直しで、現在は医療費が無料になっている極めて症状の重い患者にも

自己負担を求めることになることなどから、29日の会議では患者団体の代表から、

「難病の患者は医療費を負担し続けなければならず、負担が重すぎる」などと

見直しを求める意見が出されました。

専門家会議は引き続き協議したうえで、来月中をめどに報告書をまとめることにしていて、

厚生労働省は来年の通常国会に難病対策をまとめた新たな法律の案を提出する方針です。

 

自己負担の限度額区分

厚生労働省が29日示した、1か月の自己負担の限度額です。

▽夫婦2人世帯で、市町村民税が非課税で年収がおよそ80万円までは、3000円。

▽市町村民税が非課税で年収が80万円から160万円までは、6000円。

▽年収がおよそ160万円から370万円までが、1万2000円。

▽年収がおよそ370万円から570万円までが、2万4600円。

▽年収がおよそ570万円以上は、4万4400円となっています。

このほか、生活保護を受給している場合は負担を免除するとしています。

 

患者団体「この案はひどい」

日本難病・疾病団体協議会の伊藤建雄代表理事は、

「患者が医療費を継続的に払うことができるか疑問で、

難病団体の間では、この案はひどいという声で一致している。

議論の時間が不足しているので、期限を引き延ばしてでももっと議論していくべきだ」と述べ、

見直しを求める考えを示しました。

http://www3.nhk.or.jp/news/html/20131029/k10015648531000.html

  

■2013年10月29日(火) 15:30

  難病対策に関する難病患者記者会見 タニマーによる制度の谷間をなくす会

2013年10月29日(火)15:30より

難病対策に関する難病患者記者会見が開催されました。

1.日時 2013年10月29日(火)15:30

2.会場 厚生労働記者クラブ

3.会見にあたって

難病をもつ患者の生活が、危機にさらされつつあります。

国の難病対策を議論する場である第33回難病対策委員会が10月18日(金)に開催され、

「難病に係る新たな医療費助成の制度案」が提示されました。

 

 「新たな医療費助成の制度案」は、難病患者にとって致命的な重い負担です。

 年収370万円以上の世帯の自己負担額は、月額44,400円。

年間の自己負担額は、1人の患者につき、

医療費の窓口負担だけで年間約53万2800円にものぼることになります。

年収370万円の世帯の、可処分所得にしめる医療費自己負担額の割合は、約18%にもなります

(*現行制度は約3.8%程度)。

このきわめて重い負担水準が、生きている間、生涯続くことになるのです。

 

現行制度下でも、家族に経済的に依存しながら「ぎりぎりの生活」を

維持している患者がほとんどです。

医療費以外にも毎日の療養にかかる費用、入院時の差額ベッド代や移動交通費等を

自己負担しています。

特に、先天性や若年期に難病を発症した患者は、経済的負担が生涯にわたるにもかかわらず、

民間の医療保険に加入することもできません。

難病への社会支援も未整備のままです。

 新制度案は「難病の子ども」「働く若年の患者」にとって、重すぎる負荷です。

現行制度下でかろうじて就労を継続している患者の負担額が重くなるため

「難病患者の社会参加を支援し、難病にかかっても地域で尊厳を持って

生きられる共生社会の実現を目指す」という難病対策の改革の基本理念とは、逆行します。

難病をもちながら就学・就労しようと願い、

日々、病とともに必死で生きている患者の「生きる権利」すらも、奪うことになります。

 

 「新たな医療費助成の制度案」が現実のものとなれば、

経済的理由から生命維持に必要な受診を抑制する人や、

医療費の重い負担に耐えかねて心中や自殺を考える人が続出するのではないかという

懸念をもっています。

私たちは「このままでは、難病の人は、生きていけない」という声をあげることに致しました。

 状況は非常に深刻です。

会見者:「タニマーによる制度の谷間をなくす会」代表 大野更紗 他

 

IBDネットワークより理事長萩原(北海道IBD<北海道>)が出席・協議・会見しました。

(会見するIBDネットワーク萩原 右から2人め 下記TBSテレビ報道画像)

 

(報道より)

 

 

IBDネットワーク理事長萩原は会見後、以下の各社から取材を受けました。

難病患者の療養実態について話し、

今回、厚生労働省健康局疾病対策課が出してきた難病新法は

受け入れられるものではないことなどを伝えました。

NHK

京都新聞社 

読売新聞東京本社 

時事通信社

東京新聞社・中日新聞社

高齢者住宅新聞社 

朝日新聞社 

毎日新聞社 

共同通信社 

 

10月30日NHKEテレハートネットで

冒頭10分、難病対策見直しを報告するとして大野さんと萩原がインタビューを受けました。

「今のままでは見切り発車を危惧する」、

「まだ国民に届いていない」などとマスコミの皆さんの理解と協力をお願いしました。

 

■2013年10月29日(火) 12:30〜14:30

  第34回難病対策委員会傍聴者懇談会マスコミ懇談会

2013年10月29日(火)12:30〜14:30に

第34回難病対策委員会傍聴者懇談会マスコミ懇談会を開催しました。

1.日時 2013年10月29日(火)12:30〜14:30

2.会場 日比谷図書文化館(日比谷公園内)1F会議室

3.内容 12:30〜13:30 傍聴者懇談会(マスコミフルオープン)

                 患者団体の意見・感想・交流

     13:30〜14:30 記者との懇談会

                 JPAからの説明、一問一答

IBDネットワークより理事長萩原(北海道IBD<北海道>)が出席・協議・会見しました。

 

萩原から、「今日の議論で厚生労働省案の不備が明らかになり、

とても11月20日までに患者団体として意見をまとめられないので

難病対策委員会を1回増やすこと」を要請しました。

田原克志厚生労働省健康局疾病対策課長より

「いったん次回で難病対策委員会の議論は終え、後は政府で引き取りたい」と。

日本難病疾病団体協議会(JPA)伊藤委員から「ある程度から先は国会の判断」と言われ、

田原課長も同調した。

課長より「いろいろご意見もあり100点ではないが難病対策を法制化し

予算に基づいた事業にする方向で検討いただけないか」とあった。

患者団体からは「これが国民に誇れる制度になるのか」との反発が相次ぎました。

新規認定を求めるアイザックの会が下記のように発言されました。

厚生労働省による難病新法の「重症度基準による対象者切り捨て問題」について、

「対象疾患がたとえ、300になっても『重症者』しか医療費補助とならなかったら、

残りのほとんどの患者は3割負担になる。

高額療養費(80,100円/月か多数該当44,400円)を毎月を支払うことは難しいです」

私達、IBDネットワークも同じ意見です。

  

■2013年10月29日(火) 10:00〜12:00

  厚生労働省 第34回難病対策委員会

2013年10月29日(火)10:00〜12:00に第34回難病対策委員会が開催されました。

1.日時 2013年10月29日(火)10:00〜12:00

2.会場 厚生労働省 専用第18〜20会議室(17階) 東京都千代田区霞が関1−2−2

3.議題  1.今後の難病対策の在り方  2.その他

議事次第

資料1 難病対策の改革に向けた取組について(素案)

資料2 難病対策に関する意見交換会でいただいた主なご意見

参考資料1 医療費負担額の変化に関するモデルケース

参考資料2 参考資料集

参考資料3 第30〜33回難病対策委員会における主な意見

IBDネットワークより理事長萩原(北海道IBD<北海道>)、富松(かながわCD<神奈川>)が

傍聴出席しました。

 

医療費個人負担額のみが焦点化され、

難病患者への医療の供給体制や難病患者支援体制、協議会、国民理解の促進

難病患者就労支援の内容、企業への働きかけや義務内容が掛け声だけしか

見えない中で、「素案で全体像を示したから評価して欲しい」と言われても対応はできません。

私達は国民や社会、地域、医療からの支援に対し、

私達ができる患者データの提供や一定の自己負担、

患者によるサポートやボランティア参加などをバランスで評価したいと考えます。

 

難病新法で助成を受ける患者の毎月の医療費自己負担額は重すぎます。

また、難病新法の対象にならない多くのクローン病患者や潰瘍性大腸炎患者が

3割負担の支払いを病院で求められる案は患者の療養生活の実態を

考えると受け入れられません。

(報道より)

難病の新助成制度15年導入へ 自己負担、所得に応じ上限6分類

 

厚生労働省は29日、難病患者を対象とした医療費助成制度の

見直しに向けた素案を省内の難病対策委員会に示した。

自己負担割合を現行の3割から2割に減らした上で、

所得に応じて患者を6グループに分類し、

これまで医療費が全額支給されていた重症患者にも一定の負担を求める。

厚労省は11月中に新制度の内容を決定し、2015年1月からの導入を目指す。

 

素案によると、患者の自己負担に月ごとの上限額を設定。

夫婦2人世帯の場合、

生活保護世帯はゼロ▽

市町村民税非課税で年収約80万円までは3千円

非課税で年収約80万〜約160万円は6千円

年収約160万〜約370万円は1万2千円

年収約370万〜約570万円は2万4600円

年収約570万円を超える世帯は4万4400円

 

すでに助成を受けている患者にはおおむね3年間の経過措置を設け、

負担額が大きく増えないよう配慮する。

 

同省が素案の「たたき台」として10月中旬に公表した案は、

生活保護はゼロ▽市町村民税非課税は8千円▽年収約370万円までは1万2千円▽

同約370万円を超える世帯は4万4400円――の4つに分類していたが、

委員会から「年収区分をもっと細分化すべきだ」との意見が出たことなどから見直した。

 

難病患者として医療費を助成する対象は「患者数が人口の0.1%程度以下」

など4つの要素を満たし、診断基準が確立した疾患とする。

厚労省によると、対象疾患は現行の56から300以上と大幅に増える見通し。

具体的な疾患は第三者委員会で決めるとした。

 

軽症者は原則として助成対象外となるが、

症状を抑えるために高額の医療を受けている患者は助成する。

具体的には、月ごとの医療費の負担が2万4600円を超える月が

年間3カ月以上ある場合、助成対象に含める。

(日本経済新聞ニュース 2013/10/29 13:26)

http://www.nikkei.com/article/DGXNASDG2900U_Z21C13A0CR0000/

  

■2013年10月27日(日)

  新聞社の取材

2013年10月27日(日)、難病対策の関する意見交換会後、IBDネットワークの秀島は

他の疾患の方達と共に新聞社の取材を受けました。

読売・朝日・毎日新聞社でした。

 

■2013年10月27日(日)

  厚生労働省 難病対策に関する意見交換会

2013年10月27日(日)に難病対策に関する意見交換会が開催されました。

(1)日時 2013年10月27日(日)13:00〜17:00

(2)会場 (社)全国社会保険協会連合会研修センター  東京港区高輪3丁目22番12号

担当 健康局疾病対策課 加藤 栢沼 03-5253-1111 内線2355

IBDネットワークより秀島(佐賀IBD縁笑会<佐賀>)が出席・協議・意見表明しました。

【表明内容】

「IBD(潰瘍性大腸炎、クローン病)は小児を含む若い世代を多く抱える疾患です。

これから長い人生を生きる彼らが、未来に希望を持つことができるよう、どうか力を尽くしてください」

 

今月18日の難病対策委員会で示された医療費助成の限度額案は、私たちを失望させました。

2年前の第17回難病対策委員会のヒアリングで私たちが訴えたことも、

今年日本各地で行われた意見交換会の席で、たくさんの当事者が必死に訴えたことも、

何一つ伝わっていなかったのではないかとの無力感です。 

今年1月に出された難病対策の改革についての提言、改革の基本理念にあった、

私たちが尊厳を持って生きられる共生社会の実現を目指す、

そう明言されたことをうそにしてはいけません。

 

たびたび耳にする「難病患者は優遇されている」との言葉を、

どれほど私たちが苦しい思いで聞いているか想像できますか?

私たちは本当に優遇されているのでしょうか?

ならばなぜ、私たちはこんなにも生きづらさを感じるのでしょうか。

なぜ、多くの仲間たちが希望を失い、体だけでなく心までも病んでいくのでしょうか。

なぜ、多くの仲間たちの家庭が壊れ、家族がバラバラになって行くのでしょうか。

 

整備新幹線をはじめとする大型事業や東京オリンピックの準備のためにつく

大きな予算額をニュースで見るたびに私は複雑な心境になります。

私たちの命を支える制度には予算がつかず、

公共事業にはいとも簡単に巨額の予算がつきます。

 

私たちの病気の治療につながるips細胞の研究事業でさえ同じ思いに駆られます。

まるで、ips細胞の研究は金を生むから投資する。

難病患者はデータとしては必要だが、金を喰うだけで役に立たないから

助成は最小限に抑える。

そう言われているように感じるのは私だけでしょうか。

 

医療を継続して受けられるかどうかは、

私たちが人として生き、社会に参加するために最低限必要な事です。最低限です。

今年4月から難病130疾患が障害者総合支援法の対象となりましたが、

従来のいわゆる3障害を対象とした障害者自立支援法を受け継いだ法律であることから、

まだそれは難病患者の実態に即した福祉サービスにはなっていません。

多くの患者は障害者手帳の対象とならず、障害年金の対象とならない者も多い事は、

これまで何度も訴えてきました。

他の社会保障や福祉政策がほとんど整備されていない今、

医療費の公費負担は唯一のセーフティーネットなのです。

医療費の負担だけが大きくなることは、

病気を抱えて長い人生を歩まなければならない私たちにとって、

さらに困難な人生を求められていることと同じなのです。

IBDは小児を含む若い世代を多く抱える疾患です。

これから長い人生を生きる彼らが、未来に希望を持つことができるよう、

どうか力を尽くしてください

 

私たちは次のことを求めます。

患者が長期にわたって負担することができる制度にしてください。

患者個人の就労を含む生活能力をもって支援の対象を判断してください。

かかれる医療機関数を制限せずフリーアクセスを保証してください

他の障害者と同等の福祉サービスを受けられるようにしてください。

病状が変化する難病患者の特性に応じた社会的な支援を構築してください。

関連法にある「その他の障害」を「難病」とし、法律の対象を明確化してください。

 

私たち患者を主体とした視点での法の立案を強く願います。  

 

■2013年10月18日(金)

  厚生労働省 第33回難病対策委員会

2013年10月18日(金)

厚生科学審議会疾病対策部会 第33回難病対策委員会が開催されました。

1.日時 2013年10月18日(金)10:00〜12:00

2.場所 航空会館 大ホール(7階) 東京都港区新橋1−18−1

3.議題

  1.今後の難病対策の在り方

  2.その他

議事次第(PDF:46KB)

資料1  医療費助成の仕組みの構築について

資料2 効果的な治療方法の開発と医療の質の向上について

   

■2013年10月15日(火)

  国会議員要請活動

2013年10月15日(火)

IBDネットワークは難病患者が安心して療養できる総合的な難病対策の実現にむけて

議員会館を訪れ、国会議員への要請活動に取り組みました。

IBDネットワークより

新家(すこぶる快腸倶楽部<広島>)、鈴木(ちばIBD<千葉>)が

下記の国会議員事務所を訪問・協議しました。

IBDネットワークの難病対策に関する考えを文書資料を交えて伝えました。

各事務所の議員さん、秘書さんともIBDネットワークの考えを理解いただきました。

ゞ極楹拿圧脹ゝ聴事務所(自民党厚生労働部会役員) 議員本人と協議しました。

江田康幸衆議院議員事務所(公明党難病議連事務局長)議員本人と協議しました。

4歙郤鄲綮乙脹ゝ聴事務所(自民党厚生労働部会長)秘書と協議しました。

ぬ攜玉衆議院議員事務所(自民党)秘書と協議しました。

    

■2013年10月14日(月祝)

  総合的な難病対策の実現にむけての緊急勉強会

2013年10月14日(月祝)

日本難病疾病団体協議会(JPA)が総合的な難病対策の実現にむけての緊急勉強会を開催しました。

日時:2013年10月14日(月・祝)13:30〜16:30 (13時10分開場)

会場:生涯学習センター (ばるーん) 304学習室

   東京都港区新橋3-16-3 JR新橋駅下車 烏森口徒歩3分  電話 03-3431-1606

IBDネットワークより

新家(すこぶる快腸倶楽部<広島>)、吉川(いばらきUCD CLUB<茨城>)が

出席・協議しました。

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JPA事務局ニュース <No.107> 2013年10月16日

  <発行> 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会(JPA)事務局

     〒162-0822 東京都新宿区下宮比町2-28 飯田橋ハイタウン610号

     TEL03-6280-7734 FAX03-6280-7735 jpa@ia2.itkeeper.ne.jp

     JPAホームページ http://www.nanbyo.jp/

☆JPAが難病対策の見直しで緊急勉強会を開催

 10月14日(日)、18の患者団体から切実な声が出されました

 大事な時期のため、長文になりますが、以下に詳細概要をお伝えします。

 

 日 時:2013年10月14日(月・祝)13:30〜17:00

 会 場:生涯学習センター (ばるーん) 304学習室(東京都港区・新橋)

 参加者:18団体22名

 進 行:辻(JPA理事、全国CIDPサポートグループ)

 

□現況報告(水谷JPA事務局長)

 *第32回難病対策委員会資料およびJPA事務局ニュース106(第32回難病対策委員会報告)等を

使って、委員会での議論の内容を説明したうえで、現在焦点となっている対象疾患の選定、

対象となる患者の認定基準、患者負担の考え方、指定医のしくみ、福祉サービス等の拡充、

治療法の開発と研究の促進などについてのポイントについて報告と問題提起を行った。

 

□討論

 *申込み順に、参加者からの意見表明を行い、意見ごとに質疑応答を行った。

 *発言は、かならずしも患者会の総意ではなく、個人としての発言もあった。

○下垂体患者の会:

 下垂体はホルモンの司令塔。相対的にホルモンが不足すれば、補充しなければ死んでしまう疾患もある。

生活の質が低い。ストレスへの対応は予測しにくい。

外出中に倒れた場合に備えて、緊急カードに記入して持ち歩くなどの工夫をしている。

 医療のゴールは「寿命を保持する。QOLの維持」。早く発見し、早く直すことが基本。

負担の公平性の議論をどう受けとめるか。改革の基本理念については、評価したい。

ここを拠り所とした新法にむけて、声をあげていくことが必要。

 憲法の「法の下の平等」。相対的平等と絶対的平等、形式的平等と実質的平等がある。

どういう文脈で「平等」といっているのか、考える必要がある。

窓口三割負担は、一見平等にみえるが、

病気や治療期間、薬価によっては負担能力を超えるので、平等とは言えない。

格差の是正を含む考えが、実質的平等。

難病は手厚くしてこそ、生存が保障され、ほかの国民と結果的に平等になる。

厚労省が公平・公正・均等を主張するのは、相対的平等のこと。

がんや数の多い「難病」は、困難さにおいて同様の問題を抱えるから、平等でないのも事実だ。

かといって「難病の特性」に反して、制度後退し治療抑制するのも、対国民で実質的に平等ではなくなる。

 ポスト難病対策として、痛みや疲れなどの問題を今後どうするか。

私たちは、若々しくて健康的になることを求めるというよりも、人生の理想や目的を成し遂げる上で、

最も適した心身の状態であることを求めているのだ。

医療を中心とした包括的サービスに向け、課題が見えるように伝えていかないといけない。

 患者の自己負担は、高額療養費の限度額以上にはなるので、多数該当を使うことになる。

成長ホルモンは月々2〜3万円の負担になる。

 

○線維筋痛症友の会:

 我々の目標は、日常生活で身の回りのことをやれるようにということ。

患者数の多い私たちは難病ではないとされる。

「難病の人はいい思いをしている。やりたい放題だ」と言われたというが、本当にそうなのか。

また、噛む力がなくて虫歯になったのでその治療も特定疾患でみているという話もあったが、

どこまでの範囲が原疾患に関連するのか。

第3者委員会に患者代表が入るべきかどうかという点では私は患者の代表も入るべきと思う。

また委員会での議論のなかであったが、生物学的製剤を過剰に使っているという話。

悪徳医師でない限り過剰には使わないのではないか。

 線維筋痛症は200万人。寝たきりだけでも30万人を超える。常に痛みやだるさを抱えている。

目にみえないが、日常生活に不便を感じている。

回転寿司に行っても、割り箸を割れない。片手では皿がとれない。

そういう大変な生活をしているが、なかなかわかってもらえない。まじめに生きようとして無理をしてしまう。

家族にも迷惑をかけているという思いがある。

疾病を国に認めてもらって、直接の医療費補助が出ないにしても、何らかの配慮があれば患者は

気持ちとして助かる。

医療費は平均、月2万円の負担。加えて交通費がかかる。県内に専門医がいないので、他県にまでいく。

遠いときには宿泊費等もかかる。そういう間接経費は月に数万円はかかる。

線維筋痛症患者はほとんど働けない。

そういうことも考えて自己負担額を設定すべき。

高額な治療とは、何をもっていうのか。2万円の負担だったら安いという短絡的な議論にはなってほしくない。

重症度分類について、医学的と社会的の両方のものさしが必要。

車いす、ヘルパー制度を使いたい。

医療費負担の軽減までというのは難しいが、せめて福祉の対象に入って

ホームヘルプ制度を利用できるようにしてもらいたい。若い世代のためにも生活支援を。

 

○タニマーによる制度の谷間をなくす会:

 医学的重症度と社会的重症度の問題は、重要な議論だ。

症状の程度を医学的側面からだけで測ることは違うと思う。

モデルケースを患者側からもしめさないと、このまま生活の実態と離れた基準になってしまうという思いがする。

私が今関心をもっているのは、小児慢性疾患の子どもが成人した場合の実態。

そういう人を何人か取材して話を聞いている。

この国には、病気になった人を生涯を通して支えるという制度がない。

小慢は514疾患が対象だが20歳以降はわずか56疾患に。

CAPS(クリオピリン関連周期性発熱症候群)の患者をもつお母さんと話をしたが、

イラリスという薬は、年間800万円もする。

自分のこどもが20歳になった先がどうなるのかというお母さんの声がある。

高額療養費すれすれまで使うことになる。

高額療養費の限度額だけで慢性期の人生を支え続けることがそもそも難しいことを社会に啓発していくことが重要。

長期的には高額療養費制度の弾力化を求めて、こちらの改善と難病制度の両方を

視野にしていくことが大事だと思う。

 

○再発性多発軟骨炎(RP)患者会:

 治療には、免疫抑制剤を使う。10%の患者が亡くなってしまう。

防ぐ効果的な治療として、免疫抑制剤、生物学的製剤を使うことが有効とされている。

知られていないので診断が遅れる。似た症状であちこちの診療科にまわされることもよくある。

それらについて、よく理解してもらいたい。

症状の程度にもよるが、高額療養費の上限まで毎月使っている患者もいる。

症状に波があるのでコンスタントには働けない現状。

就労に関しても受け入れてくれる会社が理解をもってもらえれば自立できる患者もいる。

私自身は今回、病気とは直接関係はないが、腎臓結石で3日間入院した。総額で33万円。

差額ベッド、食事代などは別。

自分は身障手帳がとれているので都の障害者医療を使っているが、とれている人はほとんどいない。

自己負担が大変。難病医療費助成を受けられるように。

 

○日本ダウン症協会:

 ダウン症は、知的障害に分類されている。

一定年齢を超えると併発症があり治らない問題がある。

対象疾患の分類ではぎりぎりだが、同じ患者の立場からということで参加した。

 

○ふくろうの会(全国ファブリー病患者と家族の会):

 ライソゾームに異常。酵素不足で多臓器に障害。早期発見早期治療が大事。

2004年当時に、酵素補充療法ができた。医療費は年間1000万円くらいかかる。

遺伝病で、一つの家庭で2人から3人の患者がいる。こどもの頃から発症して、汗をかかなくなる。

駆け足もできず、疼痛が不定期に。学校にも行けない。先生の理解も得られずつらい思い。

就労についても、安定しない。就労に就けない。

30代後半になると、病気よりも仕事を優先ということで無理をして、障害が増してくる。腎不全等多臓器にも影響。

治療にも対症療法が加わってくる。標準世帯でみると、40歳で週4日は通院し交通費もかかる。

夏の暑さ、冬の寒さが応えるので患者は車を使う。社会にはさまざまな障害がある。

就労にもなかなかありつけないし離職率も高い。生活苦を感じている状態。

 難病対策委員会の議論を聞いているなかで不安なことが2点ある。

一つは重症度分類がどうなるか。一律に全疾患に基準をつくることはしないでもらいたい。

また対象疾患も最近は厚労省から300ということを言わなくなっているのも気になる。

もう一つは医療費助成について。

これからは利用者負担をということで、橋を利用するのなら利用料をという考えを当然のようにしかけてきている。

ゼロではなく負担してもらうという区分を見ると、年収150万〜402万の間の収入の人を細部に分けて区分をしている。

サラリーマンの平均年収よりも下の階層の患者からこれ以上お金をとるのはいかがなものかと思う。

その層も含めて難病患者や低所得者層への配慮をぜひ。

治療している人は見た目には軽症に見える問題について。

登録者証とは、これから重症になった時に簡単に受給者証がとれるようにするためと聞いているが、

そういう面倒くさいしくみを改善して、(軽症の人でも)受給者証を出すようにしてはどうか。

重症化してから医者に行くと、患者の負担も大変になるし、国の医療費負担も増える。

国は予防に力を入れてきたはずが、そのこととミスマッチになるのではないか。

 「提言」でも、難病は一定の割合で発症するという高い理念を述べている。

明日、誰がなってもおかしくないことを前提に、しっかりした制度づくりをしてもらいたい。

そのことを国民に率直に訴えれば、(患者に負担増を強いることがなくとも)国民の理解は十分に得られると思う。

 

○IBDネットワーク:

 潰瘍性大腸炎12万人、クローン病3万人といわれる疾患の患者団体。

潰瘍性大腸炎は大腸。クローンは口に入れてから出るまでにわたる疾患。生涯にわたって症状が出る。

厚生労働省にも質問意見として9月24日に資料を提出しているので、その概要を説明する。

 難病対策の「提言」のなかに基本理念があるが、その精神を十分に理解したうえで法制化に取り組んでほしい。

現時点での当会の公式見解としては、対象の拡充は歓迎するが、現行制度の後退は容認できない。

現行制度の自己負担限度額表を見ても、高齢者と難病患者では状態像が違う。

生涯にわたる病気と一緒にはできない。

自立支援医療(「重度かつ継続」、重症で継続して高額の医療費がかかる状態、

人工透析や中心静脈栄養治療、統合失調症や躁鬱病、てんかんなどが対象)の方が、

難病の特性の方がどちらかというと即しているかと思う。

医療費の実態として、高額な医療費というが基準はあいまい。

生物学的製剤がやり玉にあがっているが、高額な、ということが先行する議論はいかがかと思う。

潰瘍性大腸炎、クローン病ともレミケードなどの生物学的製剤は使用する。

8週ごとに月50万円。症状によって2倍投与まで保険適用されているが、2倍だと投与月に100万円かかる。

 IBDの特徴としては、10代20代で発症する。学校に行ったり就職している若い世代が多い。

腸に潰瘍ができて痛みが伴い、一日に何回もトイレに行く。人工肛門をつける人も。

今度の改革では共生社会の実現という言葉がある。

いい文言だが、難病患者も生活者として自立できる支援がほしい。

働いて稼いで納税するところまで自立できるように社会のしくみが整うことが必要。

就労では、生物学的製剤の投与でやっと就職できたという例が多い。

それまでは、月に何回も状態が良くなったり悪くなったりで入院もするので正職員では勤められない。

それから解放されてやっと職場に落ち着けるようになった。

生活者として自立できるようになれるという特徴がある。

就労についても重点で取り組んでほしい。

 

・普通に仕事をしたいという希望は患者にとって当たり前。

 生物学的製剤の過剰投与というのはどういうケースのことなのか?

・「患者は投与されればそれが過剰かどうかはわからない」

 と難病対策委員会で、専門医の先生からも意見が出されていた。 

 治療効果と副作用や安全性の問題については、医師の中で適正な使用を決めてもらわないと患者が困る。

・患者の意思で過剰に投与を受けているとの印象になる。

 誤った言葉の使い方については、その都度正していかないといけない。

・患者負担の問題としては、先ほど出されたように高額療養費の場合の多数該当の条件がどうなるのか。

 

○フェニールケトン尿症(PKU)親の会

 PKU(フェニールケトン尿症)は先天性代謝異常の一種。薬がなく、食事療法。

たんぱくの摂取を制限している。また特殊ミルクで生涯にわたって治療をつづけなければいけない患者もいる。

私のこどもは小学校3年生。1日のたんぱくは6グラム以内。取りすぎないようにと注意している。

食事療法と特殊ミルクの摂取を続けている。

治療の問題点は、20歳になるまでは小慢の助成があるが、20歳を過ぎると助成が切れてしまう。

特殊ミルクは20歳以降も必要なのに。月3万〜5万のミルク代。

低タンパクの食事代も月に数万はかかると聞いている。

20歳まではある程度、社会サービスがあるが、20歳になったとたんに制度がなくなるというのでびっくりしてしまう。

・代謝疾患の方にとって、特殊ミルクはいのちを支えるもの。医療保険でカバーされているものか。

・医薬品目としての特殊ミルクは保険適用されている。

PKUやMSUD(メイプルシロップ尿症)は医薬品目の特殊ミルクを使っている。

保険適用分は自己負担分が20歳までは小慢の対象だが、20歳以降になると高額療養費制度しかない。

また登録品目としての特殊ミルクについては医療保険ではなく20歳まで公費で

先天性代謝異常症患者に出されている。

 

○あすなろ会(若年性特発性関節炎の子を持つ親の会):

 JIA(若年性特発性関節炎)、全身型と関節型がある。

小児リウマチとも言われるので、大人のリウマチの子ども版と見られてしまうが、疾患概念も違う。

解明はまだされていない。人によってタイプも治療法も違う。

寛解する人もいれば、ステロイド、生物学的製剤を使わないといのちにもかかわるような人もいる。

生物学的製剤も使っている人は多い。

私の子どもは中学1年生で、現在は小慢制度に守られているが、

大人になった場合には助成がなくなり、月4万から8万円の自己負担になるのではないかと不安になる。

10月11〜13日に小児リウマチ学会総会があった。

医師や製薬企業のみなさんが精力的に対応していただいているが、患者側も訴えていかないといけない。

会に出てこられる人はまだいいが、大変なのは出られない人に多い。

母子家庭で面倒をみてくれる人もいないような家庭もある。

学会でCAPS(クリオピリン関連周期性発熱症候群)の方もいた。高額の薬代の問題は大きい。

薬価が下がれば問題は解決するだろうし、ジェネリックなどでも変わるかもしれない。

全体の医療費を下げていくことこそが大事だと思う。

トランジション(小児から大人への移行期)の問題をクリアしないと大人の問題も明るくならない。

実は発見されずにいたが小児期からの病気ということもある。

難病も、小児期から連携して取り上げていかないといけない。

・ジェネリックには問題もあるので一言。

・早い段階から治験もやっている薬で、当時は新薬だったが使いながら、

女性なら妊娠・出産などの経過をたどるなかで、すがる思いで強い薬も使わざるをえなかったということもある。

月4万円から8万円もかかる医療費の問題。

医師が患者の生活状況を考えて、高額の負担をかけるので使えないというケースも。

医療現場でも本人にこれだけの負担をかけるわけにいかないという判断で最新治療をしないこともある。

・IBDの場合は就労率も高いが、離職率も高い。

入院すると3か月から半年くらいは仕事を休むか通常業務には戻れない。入院は昔に比べると短くなっているが。

・こどもの場合には親がかわりに発言することになる。患者の声として届けられないジレンマもある。

 

○日本プラダーウィリー症候群協会:

 PWS(プラダーウィリー症候群)もこどもの病気なので親が発言するしかない。

低身長、過食、肥満等さまざまな症状が出る。精神疾患も一部にある。

ときに特異な問題や行動を起こすことが一生涯続く。さまざまなトラブルの元になる。

家庭にもまわりにも深刻な影響を及ぼすことも。根本的な治療法はなく、対症療法しかない。

成長ホルモンの投与も必要。小児期は小慢事業で見られているが、20歳を過ぎると適用されない。

医療費は月に5万円くらい。(医療費以外でも)グループホームやケアホームの充実なども課題。

 

○全国尿素サイクル異常症患者会:

 たんぱく質を分解するのに必要な酵素が足りない。血中アンモニアが高くなると脳にも影響が出る。

命を落とすことも。小慢事業では260人だが、こども医療費助成などを使って登録していない子もかなりいるようだ。

成人も何人いるかもわからない。推計で400〜500人はいるのではといわれている。

主張しているのは、成人期になると助成が打ち切られ、医療費が高額なために、

医療を控えている人がいるのではないかと。

血中アンモニアは70くらいが正常。400〜500になればかなり重篤で、1000位になると寝たきりになって意識もなくなる。

多くは乳幼児期に発症するが症状はさまざま。

寝たきりの人は身障手帳でサポートされるが、そうでない人は一般扱い。

300くらいになってもまだ病院に行かない人も多い。

医療費が高いので脳へのダメージがあるとわかっていても診療をひかえる人も。

 難病対策委員会の議論で思うこととしては、対象疾患選定のプロセスについて。

第3者委員会にどんな医師が入るのかもわからない。

尿素サイクル異常症とひっくるめているなかには10の酵素欠損異常症が入っているが、

それらがすべてわかる専門医が含まれるのかどうか。

当事者が意見を述べる機会が設けられるのかどうか。医師にも生活実態を知っていただくことが大事。

医師には患者の生活が見えない。食事療法でも、低たんばくのお米だけで月に3万円以上かかる。

また専門病院が限られている。

大学病院は診療報酬が高めで、子どもに合った薬を調合して特別に処方してくれる病院は限られている。

遠いし、医療費が高い、という全体を含めた生活実態をみて議論をしてもらいたい。

 重症度基準の表現についても。病気があっても何とかがんばって学校に行っている。

無理して仕事をしているということを、きちんとみてくれているのか。

治療をしないことが生活に重大な問題を引き起こすのが私たちの病気。

それが対象から落ちてしまわないようにしないと、改革の意味がないと思う。

 

○ミオパチー患者、障害者の生活保障を要求する連絡会議:

 第3者委員会の委員構成について。

当事者を入れない方がいい、ヒアリングで話を聞いた方がという議論があった。

医師は自分の専門性を離れてみることができるが、患者は客観的には見られないと言われていたが、

差別的発言だ。

入っても患者団体の代表が十分意見を言えるかどうかという不安はあるが、

そういうところに当事者として参加していくことが生活実態を届けるうえでも大事だ。

専門医だけでは患者の生活実態から離れた議論にならないか。

18日に出されるという具体的な負担額については、負担増の流れは避けられないようだ。

社会参加、就労支援を広げるというのはいいが、だから負担増というのもおかしい。

病気が重くなって働けない人も多い。障害連は重度障害者の団体。1型糖尿病の人も入っている。

毎月の負担は高額療養費限度額まではいかないが、月に数万円の負担が続いて大変という話も多い。

特定疾患に入っても、負担が増えることでは公費負担制度の意味がない。

患者が苦しまないですむようなあり方を考えてほしい。

過剰に受診することは患者にはない。受診抑制というようなことが起きてはならない。

 

○がんのこどもを守る会:

 小児がんは、病名で言うと数百種類になる。総称して小児がんと言われているのでわかりづらい。

小慢事業は、新制度では難病の負担額の半額と考えられている。

小児期にはこども医療費助成もあり、患者の自己負担額には地域格差もある。

見直しのなかでも他制度との公平がいわれる。食費の自己負担も出されている。

小児がんの場合、入院治療が3〜5年続く。食事の負担だけで月2万数千円。

小児がん患者の家庭の平均所得は316.8万円。家計費だけでも大変なのに、そのうえに食費もかかる。

付添いの交通費や滞在費も大きな負担。10年、20年の間に入退院を繰り返す。

20歳をすぎると小慢は打ち切られ負担が一気にかかる。

いのちを救うために強い治療法を続けていると、晩期障害がでる。

20年、30年経って、特定疾患の類縁疾患になったとしても、小児がんが原因となると、

原因がわかっているのだからという理由で現在は対象から除外される。

同じ疾患をもっていても、対象にならない人と対象になる人がいるのも不公平。新法では改善してほしい。

成長期に入退院を繰り返す患者は、就労して自立する力が養えないまま成人になるので、

そういう人たちにはサポートが必要。

小児がんへの医療費助成が難しくても、就労などの支援は難病の対象としてできるようにしていただきたい。

小慢事業からのトランジションでは、データの問題もある。

小児期からのデータが大人に引き継がれない限りは、経年の実態も解明できず、

本人も家族も医療者もわからない。

医療環境、生活面、医療データ研究の面でもぜひ難病に入れてもらいたい。

小児期に発症する小児がんは一生のフィールドで見るべきものです。

 

○全国多発性硬化症友の会:

 多発性硬化症(MS)は、中枢神経の脱随によってすべての部位に障害が起こる。

他の神経難病とも違う困難がある。

要望としては難病指定をもとめるすべての疾患を対象にということを言い続けている。

現在の新法案は、基本理念から大きく離れてしまっている。

治療法で高額なのは、血液製剤等。3割負担で月5万円。機能維持のためのリハビリも必要。

高額な治療を受けながら「軽症」を維持している人は入れるべき。

重症患者の負担についても、家族への負担を考慮すれば負担なしにすべき。

働くことの困難、この病気には女性が多いというところも考慮してほしい。

診断や認定が受けやすいようにしてほしい。

今の診断方法では早期の確定診断ができないということもある。

医師主導治験は、患者に負担を求めることができるので負担が大変な患者もいる。ぜひ公的な支援を。

症状に波がある疾患の場合、一番つらいときに支援を受けられるように。

諸外国と比べて高すぎる薬価についての対応も必要。

・新規に入れてほしいという疾患の患者団体もあるので、

 基本理念から大きく離れないように運動するということが大事なのではないか。

・いまのままでは反対といわざるをえないということだ。

 

○全国筋無力症友の会:

 患者本人(妻)が入院中なので私がきた。友の会は、重症ということは会名には入れていない。

筋無力症はなぜ発症するのかもわからず根本的な治療法もない。

自分の意思で動かせる筋肉が動かなくなる。

重症になると呼吸困難になる。

医療費、合併症、指定医、就労就業の問題など課題も多い。

就労就業については、医療の発達によって小児期から大人になっていくケースも多く、

社会的な支援の問題も出ている。

学校教育の対応も成人期まで見越した対応についてはバラバラ。

小児期から大人までトータルで何かできないか。20歳前後で見つかる人も増えている。

中高年で見つかる人もいる。

若い人の場合は、就労問題や学校での対応が大きな問題。

指定医制度は、各病院の医師の知識レベルの差によって診断が異なる。

妻もある病院で精神的な問題と扱われてしまった経験をしている。

重症筋無力症という病気は、一日のうちでも変化があることが特徴。買い物をしにいって途中で歩けなくなる。

通院の日に、調子良さそうだからと薬を出されても、帰ってくるとがたっと悪くなる。

ステロイドが主流だった頃の治療の合併症で苦しむ人も。

今は生物学的製剤などいい薬が出ているが、高価な治療で治療費が問題になってくる。

 

○水谷(JPA)

高額療養費の話が出たので、追加で発言しておきたい。

先日の医療保険部会で出された高額療養費見直し案を今日の資料に入れたので見てほしい。

今回の見直しは、患者負担の軽減のためというこれまでの動機と違って、

あくまでも70歳〜74歳までの医療保険の給付率を本則の2割負担とすることを前提として、

そのための見直しということ。

新聞では高所得者には負担増、低所得者に配慮というが、よく表を見てほしい。

3つある案のうちの第2案が有力だが、

負担増になるなかに、これまで「一般」の枠にあった年収570万円以上の人も含まれている。

その階層ではこれまでの80,100円+1%から一気に122,400円+1%まで負担上限が引き上げられる。

年収570万円というのは、

普通の中堅サラリーマンで子どもが高校大学に行くくらいの家庭であれば超えてしまう年収。

重い障害児のいる家庭を支援する特別児童扶養手当というのがあるが、

この所得制限が年収600万円くらいで、ごく普通の家庭でこの所得制限で手当が受けられないという事例は

たくさんある。

この人たちが「高額所得者」なのか。

また低所得者への配慮というが、住民税非課税世帯の負担上限は据え置きのまま。

増やさないことが配慮なのか。

一般所得層のうちの年収370万円までの人には確かに引き下げはあるが。

この案が医療保険部会では、様々な意見がありながら、

最後は事務局(厚労省)が引き取るということで1回で幕引きになった。

まさに「じぇじぇじぇ」です! 

だからこの見直しによって、70歳以上の高齢者の負担額も

年収570万円以上は68,100円+1%に引き上がると見なければならない。

 

○全国CIDPサポートグループ:

 認定基準等が現状の制度から大きく後退することのない様に、顧問の先生に要望を配布した。

)性炎症性脱髄性多発神経炎(CIDP)とその周辺疾患を新制度でも対象にしてほしい。

一見して健康に見えても、治療が継続できなくなると歩行困難、重篤な状態に陥る。

血液製剤やステロイドの使用など高額で副作用の高リスクな治療を続け、

長く免疫抑制剤を投与し続けているなかでの生活を余儀なくされている。

通常に近い生活が送れている場合でも、疾患特異的な治療を続けている患者は対象から外さないでほしい。

I蘆干曚聾什澆凌綵爐ら大きく増えることなく、適切な治療を継続できる環境を維持してほしい。

CIDPの確定診断までには相当の期間を要するので、確定診断と同時に認定が行われ、

治療の開始が遅れることのないようなしくみにしてほしい。

 

厚労省からの質問事項については、CIDPは治療の中止は歩行困難など重篤な状況に陥るので、

日常生活に支障がなくても特異的治療を行っている場合は医療補助の対象にすべき(現行どおり)。

血液製剤や免疫抑制剤は高額であるが、高額低額にかかわらず、特異的治療をしているなら

対象とすべき(現行どおり)。

現行から後退するとしたら、その理由がわからない。

 また、高齢者が受診頻度が高いとは言え、比較するべき対象としては不適当と考える。

。達稗庁个麓診頻度が100%であり、血液製剤など高額な治療を選択している人が4割以上いる。

高齢者の高額医療費対象になる率と比べ物にならない。

⊂鐚嬰に見て、対象となる世帯構成人数や収入経路(勤労と年金)がまったく違う。

同じ年収でも医療費以外の負担が少ない高齢者とは事情が異なりすぎる。

家族内の複数人数対象者、併発(CIDPとSLEなど)している場合などは、

単純に負担が多くなり、通常の制度と変わらない。

生計中心者の場合は、限度額が7倍以上(家族が他にも難病の場合は10倍以上)になり、

1割負担以外は話にならない。

他に、欧米との比較しても劣っているのではないか。

世帯ではなく、個人で考えて欲しい。

 

○PNH、aHUS患者(アレクシオンファーマ):

 製薬会社の患者支援部門として「発作性夜間ヘモグロビン尿症(PNH)」の患者をサポートしている。

2013年には超希少疾患「非典型溶血性尿毒症症候群(aHUS) 」にもPNHの薬が効果があるとして

使用が認められた。

患者は100万人に1人。意見表明を患者がしていくことが難しい。薬代が高い。年間4000万円ほど。

発症から1年以内に腎不全で透析に。薬を使うと症状が緩和されるが、薬は一生使い続けなければならない。

このような患者をサポートしている。

 

○司会:みなさん言いたいことは山ほどあって、順番に発言していただいたところで

もう時間切れのチャイムがなった。

今日の発言は何らかのかたちで伊藤委員や国にも伝えたい。

 

(以上、まとめ水谷幸司)

JPA事務局ニュースNo107(2013年10月16日)

   

■2013年10月12日(土)

  IBDネットワーク2013関東エリア交流会議  

IBDネットワークは

2013年10月12日(土)17:00〜20:00に

IBDネットワーク2013関東エリア(患者団体運営役員)交流会議を東京都大田区蒲田で開催しました。

参加者は下記です。

・吉川、菊地(いばらきUCD CLUB<茨城>)
・目(かながわコロン<神奈川>)
・富松、鈴木、平野(かながわCD<神奈川>)

・鈴木(ちばIBD<千葉>)

・田中、石橋、星、前田、柴田(TOKYO・IBD<東京>)
・中山(熊本IBD<熊本>IBDネットワーク副理事長)特別ゲスト
・森田氏(三雲社CCJAPAN編集部)特別ゲスト

関東エリアの患者団体の運営や療養情報、難病対策等幅広い内容について協議しました。

  

■2013年10月10日(木)

  第32回難病対策委員会

2013年10月10日(木)、厚生科学審議会疾病対策部会 第32回難病対策委員会が

開催されました。

IBDネットワークより富松(かながわCD<神奈川>)が傍聴出席しました。

1.日時 2013年10月10日(木)10:00〜12:00

2.場所 都道府県会館 101大会議室(1階) 東京都千代田区平河町2−6−3

3.議題

  1.今後の難病対策の在り方

  2.その他

議事次第(PDF:50KB)

資料1  医療費助成の仕組みの構築について(PDF:427KB)

資料2  国民の理解の促進と社会参加のための施策の充実について(PDF:448KB)

資料3  効果的な治療研究の開発と医療の質の向上について(PDF:1,044KB)

参考資料  第30回・第31回難病対策委員会における主な意見(PDF:104KB)

第30回・第31回難病対策委員会における主な意見

(1)効果的な治療方法の開発と医療の質の向上

【1.難病患者データについて】

・ 難病の治療研究のため、患者データの質をどう担保していくかが重要。

・ 国際的にも通用するようなデータベースとするべき。

・ 患者データは臨床医だけではなく研究者も使えるよう、難病医療支援ネットワークの中で

活用できるようにすべき。

 

【2.医療の質の向上及び医療体制の整備について】

・ 患者さんの中には、指定医や指定医療機関の制度が導入されると、これまで治療してくれていた

かかりつけ医に見てもらえなくなるのではないかと不安に思っている人がいる。

・ 僻地等の患者に医療が提供されるよう、指定医が患者さんを巡回する、IT

技術を活用する等の工夫をするべきである。

・ 患者の利便性向上のため、かかりつけ医と指定医の間でデータでやりとり

する等の方法を考えてはどうか。

・ 難病医療支援ネットワーク(仮称)では、原因不明の疾患にかかっている

患者を診察した医師が、他の医師や研究者に相談を投げかけられるような

仕組みを作ることが重要。

・ 創薬研究の観点から、企業も難病医療支援ネットワークの中に含めること

ができないか検討してほしい。

 

【3.治療方法の開発に向けた難病研究の推進について】

・ 診断基準がなく、医療費助成の対象とならないような疾病についても、研究の

対象とするなど、研究の対象範囲は広めにして、様々な研究ができるようにしてほしい。

・ 軽症で医療費助成の対象とならない者のデータを収集する仕組みが必要。

 

(2)公平・安定的な医療費助成の仕組みの構築

【1.医療費助成の対象について】

対象疾患の選定基準について

・ 法律に基づいて医療費助成を行う以上、法の下の平等という観点からある

程度明確な基準を設定する必要がある。

・ 疾患概念があるだけでは、医師によって診断にばらつきが生じる可能性が

あるため、客観的指標があるものを対象とすべき。

・ バイオマーカーや検査値が診断基準として用いられる疾患だけでなく、客

観的な指標がある疾患も助成対象としてよいのではないか。

・ 客観的な診断指標が具体的にどのようなものであるか注釈をつけてほしい。

 

第三者的な委員会の在り方について

・ 対象疾患の選定については、公平性・透明性の担保が重要である。そのた

め、第三者的な委員会においては、選定理由について説明責任を負うもの

でなければならない。

・ 構成員については、医療関係者以外の有識者を入れるべき。

・ 第三者的な委員会は常設として、定期的に対象疾患の見直しを行うべき。

・ 構成員に患者団体を含めると、選定の責任を負わせることになることから

望ましくないのではないか。

・ 当事者性を担保するためには、患者団体をヒアリングに呼ぶなどすれば良

いのではないか。

・ 難病対策委員会で改革の方向性や考え方などを検討しているため、難病対

策委員会と第三者的な委員会は関連性を持たせるべき。

・ 難病対策委員会から、第三者的な委員会に対して、諮問、聴取、あるいは

発議等できるようにすべき。

・ 公平な議論のため、委員会の議論の公表は必要であるが、公表の仕方を工

夫して、委員会の場における自由な発言を担保する必要がある。

 

重症度分類等について

・ 疾患によって、患者が必要としているものが異なり、指標も様々であるの

で、疾患ごとに重症度分類等を設定するのがよいのではないか。

・ 病気を抱えている人の社会生活を支えていくという基本認識を持って基

準を設定する必要がある。

・ 介護保険制度等で日常生活への支障について基準を設けていると思うの

で参考にできないか。ただし、介護保険制度等を参考とするにしても、難

病の特性を踏まえた基準を設けるべき。

・ 高額な医療によって、軽症を維持している人をどう支援するか考えなけれ

ばならない。

 

【2.医療費助成における患者負担について】

患者負担の基本的な考え方や仕組みについて

・ 難病以外の病気を抱えて、高額な医療費を負担している患者さんもいる中

で、なぜ難病に対して医療費助成が必要となるのか説明できなければなない。

・ 難病患者の実態を明らかにすべき。所得状況を明らかにしてほしい。

・ 難病の患者さんは所得の低い層が多いため、低所得、中間所得の水準をど

のように設定するか考える必要がある。

・ 高齢者等の医療費負担軽減施策を参考にすることは必要だが、高齢者には

年金があり、障害者も障害年金をもらっていたり障害者雇用の枠があった

りと患者自身に収入がある等、難病の患者さんとは異なる点に留意が必要である。

・ 医療費助成の対象となる医療の範囲を明確にする必要があるのではないか。

 

その他の患者負担の仕組みについて

・ 自己負担限度額について、患者本人が生計中心者である場合に特別の取扱

いとなる他の制度は存在しない。自治体の事務負担の面から他の制度と横

並びの取扱いとしてほしい。

・ 生計中心者の取扱いはやめ、世帯でみるということにして、配慮すべき点

については追って議論することとしてはどうか。

・ 高齢者、障害者とは異なる難病の特性に配慮した、公平かつ持続可能な制度とすべき。

・ 将来の持続可能性、公平性という2つの点が重要。

 

(3)国民の理解の促進と社会参加のための施策の充実

【1.難病に関する普及啓発について】

・ 当事者性のある普及啓発を行ってほしい。

・ HPを一般向けにもう少しわかりやすくしてほしい。

 

【2.難病患者の社会参加のための支援について】

・ 難病相談・支援センターと保健所等による難病患者の支援体制について、

どの地域でも同水準のサービスが提供できるような体制を整備してほしい。

・ 難病患者就職サポーターはハローワークで支援を行うだけでなく、民間の

就職支援団体を活用することを検討すべきではないか。

・ 専門性の高い人材を継続的に養成する必要があるのではないか。

・ 在宅で仕事ができるようにする等、仕事と治療が両立できるような支援が必要。

・ 福祉的就労の支援も重要。

・ 法定雇用率に難病患者を含めてほしい

・ 登録者証は軽症者全員に交付し、登録者証を持つ者に対して、就労支援や

相談支援、研究のデータ登録ができるようにしてほしい。

・ 自治体としては、事務負担が非常に重くなるので、登録者証を軽症者全員

に交付するのは問題がある。

 

■2013年9月22日(日)

  IBDネットワーク第4回中部エリア交流会議 

IBDネットワークは

2013年9月22日(日)に

IBDネットワーク第4回中部エリア(患者団体運営役員)交流会議を

石川県金沢市赤土町の石川県リハビリテーションセンターで開催しました。

富山IBD(富山)、いしかわIBD結の会(石川)、福井たんぽぽの会(福井)、

滋賀IBDフォーラム(滋賀)<IBDNエリア支援>が参加し、幅広い事項について協議しました。

 

■2013年9月14日(土)

  IBDネットワーク第10回中国・四国エリア交流会議 

IBDネットワークは

2013年9月14日(土)に

IBDネットワーク第10回中国・四国エリア(患者団体運営役員)交流会議を

岡山県倉敷市の川崎医科大学付属病院で開催しました。

すこぶる快腸倶楽部(広島)、岡山えーでー会(岡山)が参加し、

幅広い事項について協議しました。

  

■2013年9月12日(木)

  第31回難病対策委員会

厚生科学審議会疾病対策部会 第31回難病対策委員会が

2013年9月12日(木)13:00〜15:00に開催されました。

IBDネットワークよりかながわコロンの目が傍聴参加しました。

1.  日時 2013年9月12日(木)13:00〜15:00

2.場所 全国都市会館 第2会議室(3階) 東京都千代田区平河町2−4−2

3.議題

   1.今後の難病対策の在り方 2.その他

資料1 難病対策に関する患者団体等との意見交換会でいただいた

     御意見について

資料2 今後の難病対策の改革を進める上での論点について

      (前回の難病対策委員会資料3(抜粋))

資料3 今後の難病対策の改革を進める上での論点について

 

(資料1より抜粋)

難病対策に関する意見交換会

平成25年6月23日(日)13:00〜17:00

難病患者団体等39団体の方々が参加

 

地方意見交換会

平成25年7月 6日(土)19:00〜21:00 沖縄県

7月 7日(日)10:00〜12:00 大阪府

7月 13日(土)13:00〜15:00 茨城県

7月 13日(土)13:30〜15:30 徳島県

7月 20日(土)11:00〜13:00 岐阜県

7月 20日(土)12:00〜14:00 熊本県

7月 21日(日) 9:30〜11:30 兵庫県

7月 27日(土)13:30〜16:00 三重県

7月 28日(日)13:30〜16:00 千葉県

8月 4日(日)13:30〜16:20 福島県

8月 10日(土)14:00〜17:00 岩手県

 

主なご意見等

「第1 効果的な治療方法の開発と医療の質の向上」について

治療方法の開発に向けた難病研究の推進

日本版NIHによって、治療方法の開発をはじめとする難病研究を加速させてほしい。

基礎研究もしっかりと推進してほしい。

再生医療・遺伝子治療などの研究開発に国としてもっと力を入れてほしい。

難病患者データの精度の向上と有効活用、国際協力の推進

難病患者データを治療方法等の研究に有効活用し、成果を患者に還元してほしい。

難病患者データの活用にあたって、患者のプライバシーが守られるのか不安である。

医療費助成の対象となっていない患者のデータも収集する必要があるのではないか。

研究概要やその成果を、患者や国民にわかりやすく公表してほしい。

アジアをはじめとする海外の研究機関との連携を促進してほしい。

医療の質の向上、医療体制の整備

どこに住んでいても難病医療が受けられるよう、医療体制を整備してほしい。

新たな医療機関制度の導入により、患者の負担が大きくならないようにしてほしい。

難病医療コーディネーターについて、具体的にどのような役割・配置を想定してい

るのか。

 

「第2 公平・安定的な医療費助成の仕組みの構築」について

対象疾患及び対象患者の考え方

医療費助成の対象疾患について、公平に選定される仕組みになるのか。

対象疾患の選定にあたっては、患者の実態を考慮してほしい。

高額な治療により症状が抑えられている患者を、医療費助成の対象から外すべきで

はない。

軽症者も医療費助成の対象としてほしい。

対象患者の認定等の考え方

指定医・指定医療機関制度によって、患者がかかりつけ医で診療が受けられなくな

らないようにしてほしい。

軽症者も含め、医療費助成の対象疾患に罹患している患者すべてに登録者証を交付

し、登録者証が就労支援等に有効活用されるようにしてほしい。

給付水準についての考え方

自己負担限度額については、患者本人の所得に応じて決定する仕組みとしてほしい。

重症患者へは自己負担を導入しないでほしい。

食事療法も治療の一環と認識し、体制整備等を含めた対策を推進してほしい。

難病患者データの登録に際し必要となる診断書料・検査料は医療費助成の対象とな

るのか。

新たに医療費助成の対象となる患者を中心に、制度の周知をしっかり行ってほしい。

自立支援医療等、他の制度を併用する患者が混乱しないよう、他の制度との関係を

整理すべきである。

 

「第3 国民の理解の促進と社会参加のための施策の充実」について

難病に関する普及啓発、日常生活における相談・支援の充実

難病についての普及啓発を推進してほしい。特に、遺伝性疾患や痛みについて、情

報発信してほしい。

患者会や家族会の活動を支援してほしい。また、民間企業等との協働を促進するよ

うな施策についても検討してほしい。

福祉サービスの充実

症状が固定せず、身体障害者手帳の対象とならない難病・慢性疾患でも障害者の福

祉制度を利用できるよう、障害者総合支援法の対象範囲の拡大を図るとともに、障

害程度区分を改善してほしい。

障害者総合支援法の対象となる難病の範囲は、障害者基本法の理念に則り、疾患で

選ぶべきではないのではないか。

「当面の措置」として設定された障害者総合支援法の対象となる難病等の範囲は、

今後、いつ、どのように検討されるのか。

障害者同様の公共交通の運賃割引や税制優遇が受けられるようにしてほしい。

就労支援の充実

障害者手帳の有無に関わらず、難病患者を障害者の法定雇用率の対象に加えてほし

い。

就労困難な患者に対して、就労及び就労と通院の両立を支援するための施策を検討

してほしい。

慢性疾患を抱える患者が就労を継続できるような環境整備・合理的配慮を明確にし

て、社会に訴えていくべきである。

発達障害者・難治性疾患患者雇用開発助成金の対象疾患の見直しは、難病対策の見

直しを踏まえてどのように行われるのか。

難病を持つ子ども等への支援の在り方

小児期と成人期の医師・医療機関の連携がスムーズに図られるようにしてほしい。

小児期の医療費助成を成人後も継続してほしい。

その他

自己負担限度額の引き下げ、また特定疾病の拡大など高額療養費制度を充実させて

ほしい。

医薬品の保険適用を拡大してほしい。

医薬品・医療機器の価格の引き下げを検討してほしい。

ドラッグ・ラグを解消してほしい。

難病患者の所得保障政策にも取り組むべきである。

制度設計において、患者等当事者の意見もよく聴いてほしい。

今後の具体的なスケジュールを示してほしい。

 

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JPA事務局ニュース <No.102> 2013年9月12日

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  <発行> 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会(JPA)事務局

     〒162-0822 東京都新宿区下宮比町2-28 飯田橋ハイタウン610号

     TEL03-6280-7734 FAX03-6280-7735 jpa@ia2.itkeeper.ne.jp

     JPAホームページ http://www.nanbyo.jp/

 

☆第31回難病対策委員会(9月12日)、

 前回に引き続き医療費助成における患者負担について、

 および、総合的な難病対策に関する論点について議論

 

 この日の難病対策委員会では、前回に引き続いて、

医療費助成に関する論点のうち議論が十分でなかった

「医療費助成における患者負担について」の論点についての議論、

および「総合的な難病対策に関する論点」についての議論が行われました。

 委員会の議論の概要について、傍聴報告します。

 (あくまでも私的なメモによる概要ですので、

発言者のニュアンスは必ずしもこのとおりではありませんが、

速報性を重視してお伝えします。

正確な議事録は、厚生労働省ホームページに掲載されますので、

そちらをご覧下さい。伊藤委員の発言は★です。)

 資料は厚生労働省ホームページに掲載されていますので参照してください。

 http://www.mhlw.go.jp/stf/shingi/0000022826.html

 

議事1 難病対策に関する患者団体等との意見交換会で

いただいたご意見について

この議論に先立って事務局から、難病対策に関する患者団体等との

意見交換会で出された意見についての資料が提示され、

6月23日に都内で行われた意見交換会および、11か所の地域で

各難病連が主催して行った地方意見交換会で出された主な意見に

ついて委員会に紹介されました。(資料1)

ここでは委員からの発言はとくにありませんでした。

 

議事2 今後の難病対策の改革を進める上での論点について 

○(前回から引き続いて)医療費助成における患者負担について(資料2)

 ヾ擬塢蘆瓦隆靄榲な考え方や仕組みについて、どのように考えるか

 事務局より、前回にも配布された資料に基づいて、

他制度(高齢者、障害者等)の給付との均衡について、

高齢者および障害者(自立支援医療)をふまえて、

給付水準についての基本的な考え方を議論してほしい。

また、低所得者への配慮をしつつ、所得に応じた負担額を

どのように設定するかについて議論してほしいとの提案があらためてありました。

 

○他制度との比較、均衡について

★患者負担を考える際に前提になることがいくつかある。

(難病患者が生活する場合)の負担は、消費税増税の負担も含めて、

医療費以外にも他制度を使う場合の負担も増える。

それ以外にも通院や公的・民間サービスも含めて様々な負担が

難病患者にかかってくる。

所得が少ないうえに様々な負担、そのうえに精神的な負担も

加味して考えないといけない。

(単純な制度表の比較だけで)他制度との均衡は比較できないのではないか。

特定疾患の医療費助成制度は、患者の生活に大きな意味をもっている。

他制度を使う対象者(高齢者や障害者)と比較して、

どの程度の患者負担になるのかを示して検討してほしい。

もう一つは(応能負担における)所得の捕捉範囲について。

低所得というが、事務局は年収でいくらくらいの人を

低所得と考えているのかについて聞きたい。

たとえば月収で10万円くらいで暮らしている患者が、

生活の大変ななかで、それに追い打ちをかけるようなこと(負担額)に

なってはいけないと私は思う。

具体的な金額の提示が出ていないので何とも言えないが。

 

*事務局:2つめの質問について。前回資料3の18ページ、

現行の特定疾患の自己負担表で言えば、

階層区分A(生計中心者の市町村民税が非課税)が

低所得者ということになると考えることができる。

*委員長:税額を言われてもピンとこない。収入で言えばどのくらい?

*事務局:必要があれば次回あらためて資料をお出しするが、

おおまかに言えば夫婦2人世帯と想定して、次のように試算している。

捕捉範囲は生計中心者。

階層A(市町村民税非課税)…年収156万円以下

階層B(所得税非課税)…年収156〜163万円

階層C(所得税年額5,000円以下)…年収163〜183万円

階層D(同5,001円〜15,000円以下)…年収183〜220万円

階層E(同15,001円〜40,000円以下)…年収220〜330万円

階層F(同40,001円〜70,000円以下)…年収330〜402万円

階層G(同70,001円以上)…年収402万円以上

おおよその目安にしていただきたい。

*委員長:難病の人たちの収入はこの区分のうちどのくらいにあたるか?

*事務局:階層Aが23%。階層Gが23%で最も多い。

*応能負担は当然として、そのきざみをどうするのかが課題。

世帯収入ということで考えるかどうかによっても違う。

現行制度上では控除があるかどうかでも違ってくる。

事務局提案の高齢と障害については参考にはなるが、

高齢者の場合、多くの人は老齢年金をもらっている。

障害者の場合も障害年金があったり、

また障害者雇用により一般就労で働けている人たちがかなりいる。

その点、難病患者は障害年金が出ているかどうか。

また障害という点でもまだ不十分な施策である点は考慮しないといけないだろう。

難病患者にも雇用政策や障害年金の在り方などで施策が充実していればよいが、

障害者に比べると不十分だ。

また世帯で考える場合、様々な負担も累計して考える必要がある。

社会保障制度改革国民会議では総合合算制度というアイデアも

出されているが実現にむけては動き出していない。

★課税額を考えた場合、身体障害者手帳がある障害者は

障害者控除があるが、そうでない難病患者には税控除もない。

その点でも不利になる。

 

○「生計中心者」という考え方でいくのかどうか

★現状で、生計中心者が患者本人の場合の2分の1の

負担額が適用されている人はどのくらいいる?

*事務局:受給者全体の37%が生計中心者本人。

★とすると、現在受給している約4割の人が、

世帯の総収入ということで見るようになれば、

現行水準のままでも負担額は倍増することになるということ。

*前回も発言したが、制度を運用する自治体側から言えば、

生計中心者というのは捕捉が難しいし、

他制度と横並びにしていただく方が事務が

やりやすいという面もある。

*事務局:実務的に、法制度にした場合、制度によって捕捉する対象が

違うことが成り立つかどうかということと、

もう一つは医療保険の自己負担分を補完する制度であることから、

医療保険のスキームに乗った方が事務もスムーズという面もある。

また現在の受給者と新たな受給者については分けて考えることも必要かと思う。

*委員長:今やれることをやってしまうというよりも、

継続できなくなることが危惧されるので、

将来的にも持続できる制度設計をまず考えたうえで、

今受給している人たちへの配慮を考えることが大事と思う。

それから伊藤さんとは考えが違うが、難病の疾病間の公平性だけでなく、

他の疾患の人たちとの公平性も考えざるをえないと思う。

 

○負担がどうなるのかシミュレーションを示してほしい

★(医療費等の負担がどのくらいになるかについて)

シミュレーションしたものが出てこないと議論しづらい。

これまでの検討で大筋としては改革の方向は一致している。

残るのは患者負担の問題だ。

これは大雑把に決めるべきではなく、きめ細かい議論をするべきと思う。

事務局は事例を示してほしい。

*事務局:ゆくゆくは提示できるよう準備したい。

それにあたって、まずは基本的な考え方を議論していただき、

そのなかで事例を提示できるようにしていきたい。

 

○生計中心者ではなく、「世帯」ということで

*生計中心者というのは、男は仕事、女は家庭にという

考え方の時代の発想。

今はそんな時代ではない。

難病患者の場合には働き方にも波がある。

将来的な制度の持続性という点でも世帯単位で

捕捉するという考え方にした方がよい。

*委員長:生計中心者という考え方はやめて、

とりあえずここでは「世帯」としておいてはどうか。

(難病患者の実情をふまえて)配慮しないといけないところは

後できちんと議論することにして。

障害年金という話が出たが、

難病患者でどのくらいの人が受けているのかということなども参考に。

 

○治療の助成範囲をどこまで拡げるか、第三者委員会との関わり

*助成範囲についての考え方で、たとえば現行では拡大解釈で、

パーキンソン病で歯科治療まで助成されている場合も多いと聞く。

(疾患の特性からくる治療には拡大するとしても)

そこまで拡げるとなると、ほとんどの治療が助成対象となる。

法制度にした場合に、医療費助成の対象にする治療範囲を

各疾患ごとに定めていく必要があるのではないか。

 

★口腔ケアについての考え方はどうか。

疾患の治療においてもその意義は認められている。

そのことと歯科治療との関係はどのように考えるか。

*現在でも56疾患あるが、それぞれの疾患ごとに

どの治療範囲まで助成対象に含めるのかは、

事務サイドからの質問も多くて困っている。

*委員長:それに関してはここ(難病対策委員会)で

議論をするのでなく、第三者委員会でラインを決めてもらい、

Q&Aを出してもらうことでどうか。

*先ほど委員長の言われた「配慮」ということは、

制度の移行過程で、現在の受給者については

何らかの配慮をするということだったと思うが?

*委員長:現在の受給者への配慮ということを言った。

 

★第三者委員会について。

前回の議論では、あくまで対象範囲の選定ということだったので

私も患者団体代表が入らなくてもよいと言ったが、

助成対象の治療をどの範囲にするのかという検討までするのは

第三者委員会ではなく、大変だけれど

この場(難病対策委員会)でやるべき。

 

*事務局:配慮をどこまでというよりも、

まず基本的な制度設計についてこの委員会では議論していただく。

治療の範囲や配慮の中身については、第三者委員会でというよりも、

難病対策委員会でできるだけ議論をしていただき、

事務局で意見の整理を行いながら決めていきたい。

まずは大きな制度の骨格を今は議論してもらいたい。

 

○医療へのアクセス、受診抑制が起きないように。

 難病患者は高齢者、障害者と同列でない、必要な配慮を考慮して

*基本点については了解した。負担についても税財源で行う以上、

世帯単位での捕捉を基本とすべき。

ただ実態として医療へのアクセスができる程度でなければならない。

受診抑制が起こらない程度とすべき。

他制度との均衡でも、

難病は(高齢者、障害者と)同列でない部分、

配慮が必要な部分も考慮して制度を決めるべき。

*医療費を払うためにも働かなければいけない患者も現実にいる。

病気をもちながらも働き続けている患者に

水をさすようなことにならないようにお願いしたい。

*委員長:今日はこの辺にして次のテーマに行きたい。

 

<総合的な難病対策に関する論点>

1.国民の理解の促進と社会参加のための施策の充実について

 ‘馼造亡悗垢詆甬攘屡について

 難病患者の社会参加のための支援について

 

○当事者性をもった普及啓発を

*現在の研究対象疾患のうち、とくに希少疾患については

症例も少なく、ガイドラインも不十分なものにならざるを得ないことも

認識しておいていただきたい。

★普及啓発と言う場合、当事者性を考慮に入れてほしい。

患者(団体)も自ら力になれるような啓発活動を。

*委員長:難病情報センターについてのお願いだが

、一生懸命やっていただいているのは認めるが、

最新情報などはやはり患者にとって難しいかもしれない。

患者にもわかりやすい表現に、さらに工夫をしてもらいたい。

 

○保健所等の人材育成、専門員の確保を

*8ページの図にある難病対策地域協議会(仮称)について。

保健所の機能を高めるとか難病保険医療専門員(仮称)などの

関わりも書かれているが、現在の保健師さんは移動もあったりするために、

どれだけこの図にあるような専門的な人員配置ができるのか心配もある。

見通しなどを教えてもらいたい。

*事務局:前回までの議論で、実態を考慮しながら、

(難病患者を支えていく)体制のない地域については協議会が

必要ではないかという議論があった。

保健師については、移動というところまでは何とも言えないが、

協議会の輪に専門性を持って入っていただくうえでも、

難病保健医療専門員という人材が必要かと思う。

*専門的な人を地域で確保できるよう精力的に人材育成をしていくことが大事と思う。

 

○難病患者就職サポーターについて

*委員長:このサポーターの配置は?うまく機能しているか。

*事務局(障害者雇用対策課):今年度は15局に配置。

まだ配置したばかりで動き始めたところ。

今後はまだわからない。

*長野県ではよく活動していただいている。

★制度は始まったばかり。患者からは期待されている。

最低でも47都道府県への配置は必要。

1県1か所でよいかどうかということもある。

*委員長:ハローワークのなかでも、とくに自宅でできる仕事の獲得を

意識的にしていただかないと重症の難病患者の就職は厳しい。

企業まわりも含めて動いていただくようお願いしたい。

*ハローワークだけでなく民間の就労支援機関の活用も重視してほしい。

また精神障害者についての雇用支援も進められているが、

似た特性もあるので精神障害者の雇用支援のノウハウを難病患者にも活用すべき。

また法定雇用率への難病患者の適用も含めて考えることもあわせて。

*「提言」にも難病の就労支援は治療効果が上がるということを入れていただいた。

服薬や自己管理をしていれば安定して働けるが、

職場では人間関係などもあって無理をしてしまい体調のバランスを

崩すこともある。

一方で労働安全面では仕事で病態が悪化するような人を

雇ってはいけないという(労働者を守るうえでの)ルールがあるなかで、

病気を隠して働き続け、悪化してやめざるをえないという事例もある。

 

就労しづらく社会的な支援も難病患者には不十分というなかで、

働き続けられるための支援ということで、医学的な観点からも

ぜひ就労の必要性を示していくことも課題になっている。

★就労ということでは選択肢として、正規雇用(一般雇用)と

いうことだけでなく、福祉的な就労の場、就労支援ということもふれてほしい。

*雇用率制度の改正をという意見について。

一方で労働者の安全配慮義務のこともあるので整理が必要。

雇用主としては、患者を雇うことで医療保険料の事業主負担の

アップなどのことも考えるのかもしれない。

そういう意識も含めて雇用主側への調査はやったことがあるか。

*事務局(障害者雇用対策課):難病患者への理解促進のための

雇用主向けのガイドブックは作成している。

また雇用を促進するにあたっての研究などでまとまったものはある。

 

○難病相談支援センターと難病医療コーディネーターとの連携について

*事務局:来年度の概算要求で、都道府県難病相談・支援センターの

予算額を2.2倍に上積みして要求している中身について。

この間、センターを調査するなかで、体制が薄いことと、

センター間にばらつきがかなりあることがわかった。

来年度はこの各センター機能の充実のための体制強化と、

そのための研修事業の強化などを考えている。

難病医療コーディネーターは、新・難病医療拠点病院のなかに

配置するもので、職種としては医療従事者を想定している。

医療の知識をベースに県内の医療福祉の支援を行う。

地域では保健師や難病保健医療専門員が活動している。

相談支援センターはそのバックグラウンドとして

相談・支援機能を強化して、互いに足りないところを

補いながら患者の支援ができるようにというイメージ。

 

○登録者証について

★これまでは、特定疾患を受給していた人が状態が改善された場合に

(一部の疾患で)登録者証が発行されていたが、就労支援や

福祉サービスの受給など、今後の制度で軽度と判断された人にも

登録者証を出して(支援が受けられるようにして)ほしいとの

患者会からの要望も出ている。

*(自治体の立場から)登録者証の目的を整理して、

活用する場合の試算なども出していただかないと自治体としては承諾できない。

*研究面でいえば、軽症者のデータを組み入れる場合に、

登録者証を患者が意欲的に持つということにならないと、

研究データにつながらないということもある。

 

○制度による捕捉対象のばらつきについて

★難病患者雇用開発助成金の対象は130疾患+筋ジストロフィー、

障害者総合支援法の対象疾患は130疾患+関節リウマチ。こういうばらつきもあることについては。

*ばらつきがあることは認識している。整理してみたい。

 

○難病指定医(仮称)、対象患者を認定するシステムについて

*委員長:患者にわかりづらいところもある。

*最初の診断は指定医が行うが、

その後の治療にまで引き続き指定医が行うということでなくてもよい。

★指定医と書くから、(難病の専門と)指定される医師となる。

表現上の問題もあるのでは。

*18ページの図には、患者と難病指定医の間に、

指定医からの矢印として「診断・治療」とあるので、

この記述がわかりづらい一因ではないか。

*研究の質を担保するうえでは、現在は個人票がほとんど

研究データとして生かされていないことをふまえたうえで、

医療費助成を受けるための診断と、

純粋な研究データとが一緒だったことを考えると、

それを分けて、研究データは指定医とし、

日常的に診察して治療にあたる医師とは別にすべき。

*別々にしなければならないとなると患者の負担が大変ではないか。

*セカンドオピニオンと同じように考えればいい。

データの精度を高めることを考えないといけない。

*患者のことを考えると、僻地などでは医師の方が

巡回することも含めて考えるべき。

*指定医が書くことを原則としつつ、急に病状が変わって

指定医にかかれない場合のことも配慮する必要がある。

★難病は微妙な判断がされる場合も少なくない。

患者の立場から、医師によって違う病名が告げられてとまどうことも多い。

このシステムではたして大丈夫か。

*データの制度を上げると言っても、県としては医師からの質問が

直接届くので、その準備を自治体でも進められるように

スケジュールを示していただきたい。

現場の医師や保健師がついていける現実的なシステムにしてもらいたい。

*ITを活用したネットワークも大事になる。

 

○対象疾患であって医療費助成の対象にならない

患者データの収集の在り方

*登録者証の発行は、指定医が認定することにすれば、

悪化した場合にはその程度さえ確認できれば

(指定医にかかる必要はなく)患者にも有利になる。

登録者証も年に一度は指定医にかかることにすればデータと

して生かすことに協力してもらえるのではないか。

★患者の立場からは、軽度の人たちにとって、

(何らかの証明書を発行してもらえるのは)励ましにもなる。

データにより研究にも生きるということを患者側に示してもらうことも必要だと思う。

*委員長:一方で現場の自治体の事務処理のことも

よく考えて結論を出したい。

データ収集という点では、研究班で把握するという方法もある。

信頼できる統計情報をとることが必要。

難病情報センターのホームページなどを活用するなどの工夫も

できるように思う。

具体的に可能な方策を考えるしかない。

 

○極めて希少な疾患を診断する医療提供体制、

患者のアクセスも考慮した日常的な診療体制について

*委員長:患者はここを期待している。

21ページの難病医療支援ネットワークというようなものがこれまでになかった。

何とかこれができないかと思う。

このなかでまだわかっていない疾患の情報を捕捉して

解明していけるような体制をぜひつくっていければ。

*それには各分野の学会の専門医に理解してもらうことが必要。

*このネットワークを進める場合に、臨床医だけでなく

医師免許のない研究者も関われるように。

そういうネットワークができればオールジャパンでの研究もできる。

*地域の医師からの意見も反映できるように。

一方通行でないシステムを願う。

★総合的な対策の一つに創薬ということで国も予算の

増額要求もしている。

このネットワークの図のどこかに、医療者と行政と患者だけでなく、

創薬を通じた企業という関係性も含めていただいた方がよいのではないか。

*23ページの研究分野の図のなかで、

患者の人生の年代別の各ステージにおける特徴ということも重要だと思う。

*委員長:大変重量な指摘で、この図の一番下の

「横断的政策研究」のところにぜひそれを入れたいと思う。

以上で、ざっと最後まで議論した。

今日はここまでにして、

次回以降、事務局からさらに整理していただいて議論を続けていきたい。

*事務局:次回は、これまでの議論を整理して資料などを

示させていただき、引き続きご議論をお願いしたい。

日程については追って連絡する。

(以上で終了)

(水谷幸司)

JPA事務局ニュースNo102(2013年9月12日) 

 

■2013年9月3日(火)

  第30回難病対策委員会

厚生科学審議会疾病対策部会 第30回難病対策委員会が

2013年9月3日(火)14:00〜16:00に開催されました。

IBDネットワークよりかながわコロンの花岡が傍聴参加しました。

1 日時 2013年9月3日(火)14:00〜16:00

2 場所 厚生労働省 専用第18〜20会議室(17階)

3 議題  1.今後の難病対策の在り方  2.その他

資料1 難病対策の改革に係る検討状況について(PDF:142KB)

資料2 難病対策委員会の進め方(案)(PDF:40KB)

資料3 今後の難病対策の改革を進める上での論点について(PDF:906KB)

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JPA事務局ニュース <No.100> 2013年9月4日

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  <発行> 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会(JPA)事務局

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     JPAホームページ http://www.nanbyo.jp/ 

 記念すべき100号の事務局ニュースは、

記念すべき(?)第30回難病対策委員会の概要報告になりました。

難病対策の見直しにむけて、いよいよ各論の議論が始まります。

気持ちを引き締めて報告します。(水谷)

 

☆7か月ぶりの第30回難病対策委員会

 法制化に向けて、各論の議論はじまる…まず医療費助成から

 

 1月に「提言」をとりまとめて以来、7か月ぶりに開かれた

第30回難病対策委員会は、約100名の傍聴者が注目する熱気のなかで始まりました。

 テレビカメラもいつもより多い気がします。

委員の出席も、構成員19名中、欠席は2名だけという高い出席率でした。

 以下に、概要を報告します。

 (あくまでも私的なメモによる概要ですので、発言者のニュアンスは

必ずしもこのとおりではありませんが、速報性を重視してお伝えします。

正確な議事録は、厚生労働省ホームページに掲載されますので、そちらをご覧下さい。

伊藤委員の発言は★です。)

なお、当日の資料は厚生労働省ホームページに掲載されています。

http://www.mhlw.go.jp/stf/shingi/0000020587.html

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(概要報告)

○はじめに、7月に就任した佐藤敏信健康局長より

「11月を目標にとりまとめをお願いしたい」との挨拶がありました。

続いて事務局より、同じく新任の伊原総務課長、田原疾病対策課長、

泉健康対策推進官らが紹介されました。

金澤委員長の「人事は一新しても、これまでの議論の方向性は

変わらないと信じています」との言葉で委員会は始まりました。

 

○次に事務局(健康局疾病対策課)より「難病対策の改革に

係る検討状況について」(資料1)および、「難病対策委員会の進め方(案)」(資料2)に

ついて説明がありました。

 資料1「検討状況について」では、提言を出して以降、

8月6日には社会保障制度改革国民会議報告書が出され、

そのなかでの難病対策の位置づけ、および8月21日に閣議決定された

「社会保障制度改革推進法第4条の規定に基づく「法政上の措置」の

骨子について」のなかでの記述についての資料、および

平成26年度予算概算要求における難病対策予算についての説明がありました。

 資料2「難病対策委員会の進め方」では、本日と次回で今後の改革を

すすめるうえでの論点

(^緡堵饅成の仕組みに係る検討、

∩躪臈な難病対策)を議論し、

次々回以降に、「提言」の3つの柱に沿って、

仝果的な治療法の開発と医療の質の向上、

公平・安定的な医療費助成の仕組みの構築、

9駝韻陵解の促進と社会参加のための施策の充実についての議論を行い、

11月を目途にまとめを行うという超過密スケジュールが承認されました。

 

★「提言」は患者団体も大筋では合意したものになったと思うが、

そのなかで基本的な認識の文言があったはずだが、

今回の資料からは抜け落ちているので確認したい。

それは、「難病は、その確率は低いものの、国民の誰にでも

発症する可能性がある。

難病は、生物としての多様性をもつ人類にとっての必然であり、

科学・医療の進歩を希求する社会の在り方として、

難病に罹患した患者・家族を包含し、支援していくことが求められている。」

という基本認識だ。

 

ともすれば議論が、他制度との均衡とか、公平性の中身に

すぐ行きがちだが、その前提としての基本認識を、各論の議論に入る前に

まず確認したい。

そして、そのことを抑えるかぎり、公平性の議論においては、

他制度との比較ではなく、難病患者の間での公平性という観点から、

現在の制度をより良いものにしていくということでの議論をしてもらいたい。

 

*自治体関係者からの意見として、平成26年度を目途に施行とあるが、

どのようなスケジュールを考えているのか聞かせてほしい。

自治体では施行までに1年間は準備期間がほしい。

*患者側にとっても大事な問題。(施行が)いつ頃になるのか教えてほしい。

*事務局:自治体側や患者団体にもできるだけ早く伝えたいと思っているが、

現時点では何とも言えない。できるだけ早く伝えられるよう努力したい。

 

○資料3「今後の難病対策の改革を進める上での論点について」

 まず事務局から資料説明が行われました。

*事務局:前回(第29回)難病対策委員会の際の配布資料で示した、

今後の難病対策委員会で審議すべき事項、関係各方面と調整を

進めるべき事項についての確認。

(1)医療費助成の具体的な対象疾患及び対象患者の認定基準

(2)医療費助成の対象患者の負担割合及び月額負担上限等

(3)総合的な難病対策の実施に係る実務的な事項

   (データ登録システム、難病指定医、指定難病医療機関の指定事務の詳細、

   医療受給者証、登録者証の様式、等)

  今回まず、医療費助成に関する論点(対象、患者負担)について議論。

次回、総合的な難病対策に関して論点の提示と議論を行っていただきたいとの説明がありました。

 

1.医療費助成の対象について(資料3、4〜16ページ)

*委員長:対象疾患の選定基準から。

★患者側からはこのラインでとは言えない。事務局案があれば示してほしい。

*事務局:13ページの選定基準は、第24回難病対策委員会での

議論をふまえてのもので、項目ごとに確認すると、患者数については

「c人口の0.1%程度以下」まで。

原因は「a病態が未解明」、

効果的な治療法は「c一定の治療法があるが軽快と増悪を繰り返す」もの、

生活面への支援は「a発症してから生涯」、診断基準は「c客観的診断指標あり」ということ。

*対象疾患をできるかぎり拡大したいという思いはみんなあるが、

財政事情もあり法制度としてはどこかで線を引かざるをえないのも現実。

対象疾患の選定と重症度を一緒に議論することが大事。

重症の患者についてさらに拡げることもあってよいか。

 

★議論で煮詰まっていなかったと思うのは「診断基準なし」というのを

どうとらえるかということだったと記憶している。

基準なしとしてばっさり切り捨てるか、

研究としては残すという議論もあったように思うが。

*事務局:第25回委員会での議論で、

伊藤委員からのご指摘もあり、研究のなかでは診断基準のない疾患も

含めるという議論はあったと思う。

それは次回の議論でお願いしたい。

*数値としての異常はないが症状はあるということで医学書には

載っている疾患もある。

とくに難病であるほどきちんとした基準がないとも言える。

だからここで言う診断基準というのは、あまり厳密なものでなく、

ある条件が揃えばよしとするのが適切だと思う。

*委員長:それは治療指針などの「客観的診断指標あり」に入るという理解だったと思う。

*服薬をやめたら症状が悪化するような場合はどこに入る?

*事務局:同じ薬でも患者によって症状への効き方が違う。

対象の選定では、あくまでも疾患全体としてどう考えるかということで考えてほしい。

ただ個々の患者の視点から考えると、たいへん大事な視点と思っている。

次の症状の程度の論点でも議論していただければと思う。

*素人からすると、そもそも難病とは、よくわからない疾患というイメージがある。

あまり厳格な基準ではなく、世の中の視点という見方も大事だと思う。

*要綱ならよいが、法律となると、ストライクゾーンを

はっきりさせないといけなくなる。権利義務の関係になるので、

本来受給すべき人に給付すること。

医師によって対象になったりならなかったりすることは、

法律事項になれば法の下の平等に反する。

他制度との均衡や公平性も必要。

医療保険の給付をしながら政策医療として公費を使うのであれば、

それなりの理由と範囲が明確である必要がある。

 

★研究の部分は、この範囲よりも拡げてほしい。

*事務局:ここでいう対象疾患の選定とは、

医療費助成の対象のことと考えてもらいたい。

重症度分類は個々の患者認定の基準。

*先ほどの診断基準で、明確な基準がなくても

一定の条件があるものは「C客観的診断指標あり」に含めていけばよい。

*委員長:Cに診断指標とは何かという注釈をつけてはどうか。

 この議論はこのくらいにしたい。

 

○対象疾患の選定・見直しを行う「第三者的な委員会」の在り方について

*委員長:次に第3者委員会の問題を議論したい。

*現状のやりかたについて説明してほしい。

*現在は特定疾患対策懇談会(特定懇)で選定している。

*あらためての出発ということかと思う。

一般的な基準と選定の関係では、基準は抽象的なので、

委員会では個々の疾患が基準に入るかどうかということを

具体的に選定することになる。

データの正確性や、疾患の選び方が合理的かどうか。

なぜこの疾患を選び、この疾患は選べなかったのかを

説明できる委員会でなければいけない。

構成員には専門的な立場の人も入るが、

患者団体の代表者も入った方がいいと思う。

他分野の人も入れる。

そして定期的に見直しを繰り返すことも必要。

*委員長:大事なのは構成員に当事者を入れるかどうかということ。

*重要なのは難治性疾患の間での公平性の担保。

そこがしっかりしていないといけない。

助成対象は約300とマスコミでも報道されているが、

世界では希少疾患として数千の病名があがっている。

現状で難病というと、研究班が対象としている疾患だけを入れている。

今後何を入れていくか、その際、公平性をどう担保するか。

そう考えると専門家だけでは偏るが、公平で学問的な見地が大前提。

そこがぶれないことがきわめて重要。

 

★患者代表を入れるかどうかという点では、

難病という幅広い専門分野のなかで、

違う分野の疾患まで患者代表が理解できるかということもあるので、

この委員会の役割を考えると、委員として巻き込まない方がいいのではと思う。

そのうえで、当事者参加、当事者の意見の反映の仕方を

どう考えるかを工夫すれば。難病対策委員会の関係にもかかわってくる。

*公平に審議されている条件は、公開されていることで大きな担保になる。

患者会には、必要があればヒアリングをすることなどを考えてはどうか。

*委員長:対象疾患の選定という作業は患者にはつらいことになる。

それは医師も同じだが、医師は専門家として、

自分の専門性を離れて客観的に選定することを求めたい。

*患者代表が委員として選定をするとなると、

その後につらい思いをすることになる。

難病という広い分野を俯瞰して見られる人があればいいが。

ヒアリングなどでいいと思う。

医師も自分の疾患を大事に思っている。

担保として難病に関係のないような国民にも著名な有識者に

参加してもらうことなどは必要かと思う。

*委員長:委員会の位置づけは?

*定期的に会議をしてもらいたい。

突然、こんな疾患があるということを発見することもあるので、

そういう時に速やかに議論して動けるように。

*難病対策委員会との関係は?

*事務局:この委員会は厚生科学審議会疾病対策部会の下の委員会。

第3者委員会をこの下に置くか、それとも全く関係のないものとするか。

*難病対策の方向性はこの委員会で議論してきたので、

全く無関係ということはないのではないか。

*難病対策委員会でもかかわれるようにすべき。

また常設かつ定期的に開催すべき。

何らかの諮問ができるようなものに。

★この委員会でWGを作った際に、

委員会の下にWGを設けるのは決まり上難しいということで、

健康局長の下に置くことにした経緯があった。

*委員長:議論そのものを公けにするかどうか。

*過去の委員会で外れる疾患もあると発言したら

それがパーッと広がって、自宅にまで抗議文が来たことがある。

そんなことにならないように、ある程度自由な発言もできるようなことにした方がいい。

*公開の仕方は工夫すればよい。

*委員名と議事録の公開では、委員名も公表しないというのはどうかと思う。

議事録については、意思形成過程情報ということで非公開というやり方もある。

*基本的な考えは議論されたが、手続きとしてはいいか。

*事務局:整理してまた次回にお示ししたい。

 

○「症状の程度」(重症度分類等)について

*12疾患にしか重症度基準がないのはなぜか。

いきさつを教えてほしい。

*事務局:各疾病が特定疾患に定められた時に、

疾病ごとに研究班で決めたものを特定懇で確認してきた。

★実際には事務局側から案の提示があった。

単純に特定懇が基準をつくったというものではない。

あらたな制度ではどうするかを考えた方がいい。

*重症度分類ということを決めるのは難しい疾患もあった。

*難病対策のあり方についての研究班としては、

対象疾患の調査と並行して現在の研究班の班長に

重症度分類をつくっていただくようはたらきかけている。

ないところには作る努力をしている。

問題は、分野によって重症度は同じではない。

そこをどう整合性をつけていくか。

研究班の立場からは学問的に資料を提供する。

それを第三者委員会で議論していくということでいいのではないか。

疾患によっては全員が重症という疾患もある。

薬によって(重軽症の判定が)かなりうごく病気もある。

循環器疾患の場合には、NYHAのようにほとんど確立した基準に

なるものもある。

いろんな問題を含むので、専門家によるブラッシュアップがこれからも必要。

*委員長:法律が通って、この重症度基準が現場で動き出すのはいつ?

*事務局:今の時点では明確に言えないが、

平成26年の通常国会で成立すれば、年度内のどこかの時点から施行する。

それまでに対象疾患、重症度について決めていくということになる。

*難病のなかでも高額な医療費のかかるものと、

または介護が重要になるなどの幅がある。

*何が困るのかは疾患ごとにも違う。

治療研究をすすめるには軽症例の人たちも登録してもらい必要がある。

重症例だけの登録では国際比較もできなければ治療研究にも支障がある。

研究事業として制度が続く場合にはその点も考慮が必要。

★法律となると厳密に線引きが必要になるとのことだが、

たとえば神経疾患で線引きができるのか。

対象になった患者と、制度から外れる患者がいた場合に、

明確な理由づけができるのか。

病気だから状態が日々変動するということも考えないといけない。

障害者総合支援法では難病の特性をふまえて判定を行うと

いうことを認定審査の際に加味している。

そういう考え方が必要ではないか。

*基本的な考え方として、病気をもちながら生活するうえで

支障があるというのはどういうことかを明確にする。

たとえば機能障害がなくても予防的に活動制限が

必要な場合などをどのように判断するか。

*疾患ごとに重症度をどうつくるかの議論になる。

免疫、神経というグループで決めることも含めて

大きくラインを決めていかないと結論までいきつかない。

*委員長:各疾患ごとに重症度基準の作成をやっていただかないと進まない。

それを選定する第三者委員会も必要になる。全体の調整もできるように。

*事務局:日常生活または社会生活に支障がある場合ということを、

次回にいくつかの事例を示して議論していただけるようにしたい。

*介護保険の基準なども参考にしては。

*薬で症状がかなり改善されたり重症化を防いでいるが、

高いお金がかかっているような人の場合をどうするのか。

★介護保険にしてもこれまでの障害福祉制度も、

出来る時と出来ない時がある場合には、出来ると判断してきた。

今度の障害者総合支援法では、認定審査の際に、

出来ない状態で判断するという判断が取り入れられている。

この新たな障害者福祉での認定の仕方についても参考にしてほしい。

 

○患者負担について

*委員長:伊藤さんは他制度との比較は必要ないとおっしゃった。

★他制度との比較が必要ではないということではなく、

難病の特性をふまえての制度構築ということに重きを置いた方がいいということ。

*難病をもちながら社会のなかで生きることを支えることが目標の一つ。

そのなかで医療費助成をどうするかというのは個々人にとっては大変な課題。

一方で、他に医療費で困っている人たちもいる。

たとえば膵臓がんの人たちは医療費もかかるし生活上も大変だが、制度はない。

難病の特質を加味することはもちろん、

なぜ難病にはこういう制度が必要なのかということ。

社会の理解を得るためには、医療費の負担をある程度求めていくことや、

介護保険も含めてある程度の負担は考えなければいけない。

*実態として難病患者の所得状況がどうなっているのかを把握すること。

事務局に、資料提示をお願いしたい。

*事務局:特定疾患受給者についての18ページの現行表に

基づいた統計はある。

この表で言えば、Aランクに入る人は受給者全体の24%で最も多い。

またGランクも同じく24%となっている。

★今の数字は患者本人の所得状況ではない。

本人の所得状況の把握が大事。

その点では私たちの調査結果

(平成22年度障害者総合福祉推進事業「難病患者等の日常生活と

福祉ニーズに関するアンケート調査」)もぜひ参考にしてもらいたい。

また、先ほど他の疾患の方たちにも医療費の支援制度がないとの

発言があったが、

私は、それは、そういう大変な病気なのに援助がないことの方が

問題であると言うことを言っておきたい。

 

*難病は生きているかぎり続く障害と言ってもいい。

生まれてから生涯にわたる疾患ということが特徴だと思う。それに見合った制度が必要。

*生計中心者というのは主として夫婦かどうか。

*自治体によってそのとらえ方は運用によって違うところもある。

*生計中心者というのは、子どもの時からの病気で成人に

なった人のいる家庭についてはどのような事例が考えられるのか。

伊藤さんに伺いたい。

★さまざまな例があると思う。とくに兄弟が生計中心者となる場合には、

患者はつらい思いをしながら生活しているという例もある。

*難病のこどもが成長して大人になった場合の負担は、かなり大きくなる。

*他の制度で生計中心者という基準で決めている例はあるか。

*現在の制度には、他制度に例はない。

*世帯収入としてとらえた方が自治体としてはやりやすい。

自立支援医療との負担のとらえ方の違い

(自立支援医療は医療保険上の世帯)を指摘する声もあるので統一をした方がよい。

*委員長:その他に意見は?

★4月から難病患者等が障害者総合支援法の対象になった。

これまでに、どれだけの申請があって、どのくらいの人が

認定されているのか。

また3月までの居宅生活支援事業の利用者数と

4月の利用実績の数には差がある。

現場の認定調査員の声として、特記事項や同行調査などで

丁寧に審査することとマニュアルではなっているが、

そんなことを知らないという話を聞いた。

実際にどのような状況なのかについても調べてほしい。

*委員長:では今日はここまで。

*事務局:次回は9月12日13時から15時までの予定で行う。

以上

(略)

(水谷幸司)

JPA事務局ニュースNo100(2013年9月4日)

 

○難病患者医療費助成で検討開始

難病の患者への医療費助成について、厚生労働省は、

来年度から対象を症状が重い患者に限ったうえで、

難病の種類を大幅に拡大することを決め、

3日から対象となる難病の基準作りなど制度の見直しに向けた

具体的な検討を始めました。

 

難病の患者への医療費助成を巡っては、

ことし1月、厚生労働省の専門家会議が、対象を症状が重い患者に限ったうえで、

病気を現在の56種類から300種類程度に拡大すべきだなどとする報告書をまとめています。

これを受けて、厚生労働省は、来年度から制度を見直すことを決め、

3日、専門家を集めた委員会を開いて具体的な検討を始めました。

委員会では厚生労働省が見直しの案を示し、

対象となる難病の種類については、長期間の療養が必要で治療法が

ないことなどを条件に、

新たに設置する第三者委員会で協議して決めるとしています。

また、対象となる患者は、症状の重い患者に限ったうえで、

対象となる患者でも一定の所得がある人には一部、自己負担を求めるとしています。

委員会は、11月までに具体的な難病の基準や重い症状の定義、

それに自己負担を求める所得などについて意見を取りまとめる方針で、

厚生労働省は、これを受けて来年の通常国会に

新たな法律の案を提出することにしています。

(2013年9月3日 NHKニュース)

 

○難病対策の来年法制化を閣議決定 9月から難病対策委員会で審議

国の難病対策の法制化が正式決定し、

これを受けた厚生労働省の厚生科学審議会・難病対策委員会(金澤一郎委員長)が

9月3日から再開される。

年末までに6〜7回の審議を経て、

医療費助成の新たな基準などの方向性を打ち出すことにしている。

 

 難病対策については、昨年秋から社会保障制度改革国民会議が医療分野の

一環として取り上げ、今月5日に出した報告書に盛り込んだ。

それに基づいて政府は21日、

法制化の工程プログラム「法制上の措置」を閣議決定した。

 

 報告書では、これまでの難病対策が

「他の福祉制度に隠れて光が当たってこなかった印象がある」として、

医療費助成の対象に選定されない疾患や都道府県の

超過負担などを指摘。

そのうえで、難病対策には「総合的かつ一体的に取り組む必要」があり、

医療費助成は「消費税増収分を活用し、持続可能で安定した制度として

位置付け、対象疾患の拡大や超過負担解消を図るべきだ」として

消費税の投入を提言している。

 

 ただし、「公平性の観点を欠くことはできず、対象患者の認定基準や

類似の制度と均衡する自己負担の見直しが必要」とも提言しており、

小児慢性特定疾患についても、難病対策と同様の措置を講じる必要性があるとした。

 

 報告を受け、閣議決定した「法制上の措置」では、

難病対策と小児慢性特定疾患対策は2014年度をメドに「必要な措置」を講じ、

法案を同年の通常国会へ提出する目標を明記した。

 

 報告書の内容は、難病対策委員会が今年1月に出した報告書

「難病対策の改革について」と基本的に同じ。

それを踏まえた国民会議の報告と閣議決定は、

政府が来年の法律制定を正式決定したという意味を持つ。

 

 これらの“お膳立て”を受け、難病対策委員会が約7カ月ぶりに再開され、

医療費助成の新たな認定基準や自己負担額の基準など、具体的な審議に入る。

予想される新制度の下では、

全体の対象疾患数や患者数は増えるとみられる一方で、

「公平、公正な」見直しに基づく線引きの結果、

これまでの対象者が除外される方向性も考えられることから、

難病患者・家族や患者団体にとっては目が離せない議論が展開されそうだ。

(アドバンスニュース 2013年8月31日 02時00分 (2013年9月10日 13時46分 更新)

http://www.excite.co.jp/News/society_g/20130831/Advancenews_news201308_post-916.html

 

■2013年9月1日(日)

  IBDネットワーク 第1回理事会議(第19回総会準備会議)

  難病対策に関する厚生労働省とIBDネットワークの意見交換会議 

   田原克志厚生労働省健康局疾病対策課長を交えて

IBDネットワークは

2013年9月1日(日)にIBDネットワーク第1回理事会議(第19回総会準備会議)を

神奈川県横浜市のかながわ県民センターで開催しました。

NPO法人IBDネットワークとなって第1回めの理事会議を迎え、

クローン病・潰瘍性大腸炎をはじめとする難病(難治性疾患)患者が安心して療養できるよう

取り組んでいくための各種議案について協議しました。

第1号議案から第5議案まですべて可決成立しました。

 

13:55より、難病対策に関する厚生労働省とIBDネットワークの意見交換会議を開催しました。

厚生労働省健康局疾病対策課より田原克志課長が

「新たな難病対策の構築に向けて 現状と課題 難病対策の抜本改革に向けて」と題して

22ページの資料をもとに話されました。

 

IBDネットワークは

IBDネットワークが2013年に実施した緊急アンケート調査の結果をもとに

クローン病・潰瘍性大腸炎患者の実態をデータと生の声を

田原克志厚生労働省健康局疾病対策課長に伝えました。

下記の項目について質問し、回答を受け、協議しました。

 

・難病指定医はどのように決め、周知するのか

・「所得に応じて一定の自己負担を求める」とはどのような基準でどのように決めていくのか

・重症度はどのように決めていくのか

・日常生活の支障度はどのように決めていくのか

・社会生活の支障度はどのように決めていくのか

・重症度、日常生活の支障度、社会生活の支障度を総合的に評価するためにどのような方法をとるのか

・各項目に優先順位や重みをつけていくのか

・重症度、日常生活の支障度、社会生活の支障度以外に評価するべきと考えている項目の有無は

・疾患別のひとりあたりの医療費の平均額はどのように考えるのか

・疾患別の患者全体の医療費の合計額はどのように考えるのか

・レミケードやヒュミラなどの生物学的製剤を使ってなんとか寛解を保とうとしている

クローン病や潰瘍性大腸炎患者への医療費助成は難病新法ではどのように考えているのか

・寛解期と活動期を繰り返す疾患について「重症度」はどのような判断基準で決めていくのか

・重症度などについて具体的な議論はいつ出てくるのか

・その議論に患者は意見を表明する機会はあるのか

・医療費助成は疾患名を決め、重症度、所得により、助成金額を決めていくのか

・難病新法における対象疾患の患者数について

・保健所の統廃合や訪問看護ステーション不足地域がある中で「地域格差のない支援体制」は

 

北海道 萩原

宮城 木村

新潟 畠

茨城 吉川

東京 田中 石橋

神奈川 目 花岡 鈴木 富松 平野 中川

富山 梅沢

大阪 布谷

奈良 小川

滋賀 川辺

広島 新家

熊本 中山 長廣

が出席・質問・意見交換・協議しました。

  

■2013年8月17日(土)18日(日)

  IBDネットワーク2013年第2回九州エリア交流会議

IBDネットワークは

2013年8月17日(土)18日(日)鹿児島県鹿児島市で

IBDネットワーク2013年第2回九州エリア交流会議を開催しました。

九州各県から20名以上が集い、意見交換、協議、懇談しました。

 

■2013年8月10日(土)11日(日)

 日本難病疾病団体協議会(JPA)と協議

 厚生労働省難治性炎症性腸管障害に関する調査研究班成果報告会第12回市民公開講座

 他疾患全国患者団体と協議

2013年8月10日(土)

IBDネットワークの萩原理事長(北海道IBD)、川辺副理事長(滋賀IBDフォーラム)が

日本難病疾病団体協議会(JPA)事務所(東京都新宿区)を訪問し、今後の難病対策について協議しました。

また、東京医科歯科大学(東京都文京区)MIDホールで開催された

厚生労働省難治性炎症性腸管障害に関する調査研究班成果報告会第12回市民公開講座に参加し、

最新のクローン病・潰瘍性大腸炎の治療情報を入手しました。

東京医科歯科大学MIDホールには

かながわコロンの目会長、花岡役員、柴田役員、かながわCDの鈴木副会長、

いばらきUCD CLUBの菊池会長、TOKYOIBDの田中代表らが参加しました。

市民公開講座後、難治性炎症性腸管障害に関する調査研究班の関係の先生と懇談しました。

2013年8月11日(日)

萩原理事長(北海道IBD)が

他疾患全国団体の役員と今後の難病対策や団体の運営等について協議しました。

 

■2013年8月10日(土)

  岩手県で「今後の難病対策について」厚生労働省地方意見交換会

2013年8月10日(土)14:00〜17:00に

岩手県で「今後の難病対策について」厚生労働省地方意見交換会が開催されました。

会場 岩手県民会館 盛岡市内丸13−1 019−624−1171

   

■2013年8月3日(土)4日(日)

 北海道で今後の難病対策について協議 

 第40回難病患者・障害者と家族の全道集会札幌大会

2013年8月3日(土)4日(日)に

北海道難病連第40回難病患者・障害者と家族の全道集会札幌大会が

北海道札幌市の北海道立道民活動センターかでる2.7で開催されました。

40周年記念特別分科会では下記の三氏より難病対策について講演がありました。

「新たな難病対策の構築に向けて」厚生労働省健康局疾病対策課長 田原克志氏

「新たな難病対策〜患者会は何をするべきか」日本難病・疾病団体協議会(JPA)代表理事 伊藤たてお氏

「難病対策の改革〜今後の医療体制」国立病院機構 北海道医療センター院長 菊池誠志先生

IBDネットワークより萩原理事長(北海道IBD)が出席し、多くの関係者と協議・懇談しました。

 

■2013年8月4日(日)

  IBDネットワークが奈良県で今後の難病対策について講演

2013年8月4日(日)

奈良県で開催された第10回奈良炎症性腸疾患市民公開講座(NARA FRIENDS 小川会長 主宰)で

兵庫医科大学の先生による医療講演と共に

「今後の難病対策」についてIBDネットワークの中山副理事長(熊本IBD)が講演しました。

 

■2013年8月4日(日)

  福島県で「今後の難病対策について」厚生労働省地方意見交換会

2013年8月4日(日)午後

福島県で「今後の難病対策について」厚生労働省地方意見交換会が開催されました。

会場 福島市保健福祉センター4階第1保健指導室 福島市森合町10−1 024−525−7670

 

■2013年7月28日(日)

  IBDネットワーク第6回近畿エリア交流会議

IBDネットワークは

2013年7月28日(日)兵庫県神戸市の神戸市勤労会館で

IBDネットワーク第6回近畿エリア交流会議を開催しました。 

 

大阪IBD(大阪)から3名、

京都IBD友の会(京都)から2名、

神戸CD萌木の会(兵庫)から1名、

NARA FRIENDS(奈良)から1名、

滋賀IBDフォーラム(滋賀)から1名、

オブザーバー参加としてすこぶる快腸倶楽部(広島)から1名の

計9名が出席し下記の内容について意見交換・協議しました

・難病対策

・医療費助成問題

・難病新法

・厚生労働省地域意見交換会

・薬剤

・治療方法

・医師

・患者団体の運営

・患者団体の広域支援と連携

・ホームページ、ブログ、ツイッター、フェイスブック

・難病が障害者の中に位置づけられたことと今後

・厚生労働省の難病関係研究班

・国際交流

・東日本大震災

・障害者総合支援法

・障害者雇用支援法

・難病連や保健所との地域連携

・活動資金

・特定疾患治療研究事業更新

・難病者への就労支援 

・法定雇用率

・2013参議院選挙を終えて

・医療講演会開催情報

・新しい難病対策の推進を目指す超党派国会議員連盟

・IBDネットワーク第1回横浜理事会(第19回総会準備会議)2013年9月1日

・難病慢性疾患全国フォーラム2013年11月9日

・IBDネットワーク第19回福岡総会会議2013年11月16日17日

 

■2013年7月28日(日)

  千葉県で「今後の難病対策について」厚生労働省地方意見交換会

2013年7月28日(日)13:00より

千葉県で「今後の難病対策について」厚生労働省地方意見交換会が開催されました。

会場 千葉市ハーモニープラザ研修室A2 千葉市中央区千葉寺町1208−2

  

■2013年7月27日(土)

  三重県で「今後の難病対策について」厚生労働省地方意見交換会

2013年7月27日(土)13:30〜15:30

三重県で「今後の難病対策について」厚生労働省地方意見交換会が開催されました。

  

■2013年7月21日(日)

  今後の難病対策第19回関西勉強会

2013年7月21日(日)13:15〜16:30

今後の難病対策第19回関西勉強会が

大阪府大阪市北区中崎西1丁目5−22の中山文甫会館で開催されました。 

IBDネットワークより京都IBD友の会の藤原(今後の難病対策関西勉強会実行委員長)が参加・協議しました。

 

■2013年7月21日(日)

  兵庫県で「今後の難病対策について」厚生労働省地方意見交換会

2013年7月21日(日)9:30〜11:30に

兵庫県で「今後の難病対策について」厚生労働省地方意見交換会が開催されました。

会場 神戸サンセンタープラザ西館6F 17号室 神戸市中央区三宮町2-11-1-604 078-391-1808

IBDネットワークより神戸CD萌木の会(兵庫)の角谷が参加・協議しました。

  

■2013年7月20日(土)

  熊本県で「今後の難病対策について」厚生労働省地方意見交換会

2013年7月20日(土)12:00〜14:00に

熊本県で「今後の難病対策について」厚生労働省地方意見交換会が開催されました。

IBDネットワークより熊本IBDの中山、長廣らが参加・協議しました。

 

■2013年7月20日(土)

  岐阜県で「今後の難病対策について」厚生労働省地方意見交換会

2013年7月20日(土)11:00〜13:00に

岐阜県で「今後の難病対策について」厚生労働省地方意見交換会が開催されました。

会場 岐阜県福祉農業会館 岐阜県岐阜市下奈良2−2−1

 

■2013年7月13日(土)

  徳島県で「今後の難病対策について」厚生労働省地方意見交換会

2013年7月13日(土)13:30〜15:30に

徳島県で「今後の難病対策について」厚生労働省地方意見交換会が