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NPO法人 IBDネットワーク今後の難病対策検討ページ

 

潰瘍性大腸炎とクローン病の全国組織 NPO法人IBDネットワークは、今後の難病対策の検討及び関連事項に対応するため、2011年10月、『IBDネットワーク難病対策検討ワーキングチーム』を発足しました。現在、北海道から九州までの理事・運営委員十数名で構成しています。

難病対策委員会等政府の各種会議参加傍聴による情報収集、日本難病疾病団体協議会(JPA)や他疾患団体との協議、連携、潰瘍性大腸炎患者、クローン病患者の要望と実態把握、情報発信を行います。

                    最終更新日 2014年12月31日(水)

【NPO法人IBDネットワーク】 

【NPO法人IBDネットワーク 見解 意見 宣言】 左の文字列をクリックなさってください

【NPO法人IBDネットワーク 潰瘍性大腸炎患者の語りデータベースプロジェクト】

 潰瘍性大腸炎の体験者とその家族20名にインタビューをして、病気の体験を語っていただきました。

このデータベースは初めてこの病気の診断を受けた人やその家族が、同じような体験をした人たちの「語り」を見て、聞いて、読んで、病気と向き合う勇気と知恵を見つけて頂くために作成されたものです。           

  

■厚生労働省の「難病対策の改革」を分析・精査

・IBDネットワークは2013年12月13日(日)の第35回難病対策委員会等での厚生労働省健康局疾病対策課による「難病対策の改革」の分析・精査を続けています。

・クローン病、潰瘍性大腸炎患者にとっては2015年1月から

 特定疾患治療研究事業制度より、医療費自己負担額が重く、負担増となる問題点。
・2015年1月から 3年間とされた経過期間は支援対象で残るものの、

 その後の認定状況によってはあらゆる施策から対象外とされる可能性が危惧される問題点。
・難病啓発や難病患者就労支援にこれといった施策が見られない問題点。

など多くの問題点や懸念点、変更点、評価点、今後の焦点となっていくところについて、

国会議員、各政党、行政、日本難病疾病団体協議会(JPA)、他疾患全国患者団体、

専門医、患者、家族等幅広い関係機関の方達と協議、情報収集、分析、精査しています。

ご意見、ご感想、思い等IBDネットワークにお寄せ下さい。電子メール info@ibdnetwork.org

   

【これまでの動き】

■2014年12月31日(水) 

 難病の患者に対する医療等に関する法律(難病新法)の医療費助成制度

 (2015年1月1日より)

 

↑クリックすると詳しい情報が表示されます。  

 

■2014年12月31日(水) 

 難病の患者に対する医療等に関する法律(難病新法)の医療費助成制度 医療費自己負担額

 (2015年1月1日より)

 

■2014年12月31日(水)

  全国47都道府県 難病情報ページ

北海道 青森県 岩手県 宮城県 秋田県
山形県 福島県 茨城県 栃木県 群馬県
埼玉県 千葉県 東京都 神奈川県 新潟県
富山県 石川県 福井県 山梨県 長野県
岐阜県 静岡県 愛知県 三重県 滋賀県
京都府 大阪府  兵庫県 奈良県 和歌山県
鳥取県 島根県  岡山県 広島県 山口県
徳島県 香川県  愛媛県  高知県 福岡県
佐賀県 長崎県  熊本県 大分県 宮崎県
鹿児島県 沖縄県
*日本難病疾病団体協議会(JPA)HPより  

 

■2014年12月26日(金)

  厚生労働省が既認定者に対する経過的特例措置を通知
  健康局長通知で各都道府県宛に発出しました(東京)

2014年12月26日(金) 厚生労働省は、健康局長通知で、既認定者の更新手続きが遅れている自治体があることから、一定の配慮を行う必要があるとして、やむを得ない特別の事情がある者については、年明けになっても既認定者としての経過的特例を認めるよう都道府県に通知しました。

JPAは、各地からの報告により、受給者証の更新手続きが遅れている県が多く残っている現状を

ふまえて、厚生労働省に何らかの措置をとるようにはたらきかけを行っていました。
 以下に、通知の全文を掲載します。 
 -----------------------------------------------------------------------

                                                 健発1225第6号
                                                 平成26年12月26日
各都道府県知事殿
                                               厚生労働省健康局長通知

 

難病の医療費助成制度の既認定者に係る経過的特例について

 

 平成27 年1月1日から難病の患者に対する医療等に関する法律(平成26 年法律第50 号。以下「法」という。)に基づく新たな医療費助成制度(以下「新制度」という。)が施行されるところ、現行の特定疾患治療研究事業の対象である者(以下「既認定者」という。)については、新制度における難病の患者に対する医療等に関する法律施行令(平成26 年政令第358 号。以下「令」という。)附則第3条に規定する経過的特例の対象として、軽減された負担上限月額を適用することとしており、既認定者が新制度で経過措置の対象となるためには、平成26 年12 月31 日時点で都道府県が申請を受理したと認めることが必要となることとしております。他方、患者団体からは、入院中であったなど特別な事情により平成26 年12 月31 日までに申請を行うことができないケースが生じ得るとの指摘もなされていることから、当該経過的特例の対象者の取扱いについて、下記のとおりといたしますので、よろしくお取り計らい願います。
 
                           記
 
 既認定者(平成26 年9月30 日時点で特定疾患治療研究事業の対象となっていた者に限る。)であって、平成26 年12 月31 日以前に支給認定の申請を行うことが困難であったやむを得ない特別な事情(※)があると認められる者については、一定の配慮が必要であるとの観点から、法の施行日から平成27 年2月末までの間に申請を行った者についても、令附則第3条の規定の適用に当たっては、令附則第3条に規定する「法の施行の日から継続して支給認定を受けている指定難病の患者」とみなし、経過的特例の対象とすることを差し支えないこととする。
 なお、特定医療費の支給に当たっては、法第7条第5項に基づき、実際に申請のあった日から支給認定の効力を生ずることとする。

 
 ※「申請を行うことが困難であったやむを得ない特別な事情」とは、例えば以下のような場合を想定。
 ○客観的・物理的に申請が不可能な状態にあったこと。
  例)入院中又は施設入所中などで手続が不可能な状況にあった。
 ○通知の不達等により手続内容や期間について知りえない状況にあったこと。 
 -------------------------------------------------------------------------
 前回ニュースでも指摘しましたが、年内に申請することが原則です。
 これからでもまだ間に合いますので、、(2014年12月)31日までにできるかぎり申請手続きを行いましょう。事情によりまだ臨床調査個人票を書いてもらえていない場合でも、郵送による申請だけはしておきましょう。
 
 行政窓口は閉まっても、(2014年)12月31日付けの消印で送付すれば、
 現行56疾患患者は「既認定者」として経過措置の対象になります。
 新規対象患者も(2015年)1月1日の診療から医療費助成の対象になります。
 あきらめずに、郵送(簡易書留)による申請を行いましょう!
                                                                            JPA事務局ニュースNo179(2014年12月26日)

 

■2014年12月14日(日)

  京都IBD友の会 医療講演会 個別相談会 交流会(京都)

2014年12月14日(日) 京都府京都市中京区のハートピア京都(京都府立総合社会福祉会館)で

京都IBD友の会 潰瘍性大腸炎・クローン病医療講演会、個別相談会及び患者・家族交流会が

開催されました。

寒波の押し寄せた寒い日となりましたが、会場には多くの方が来場されました。

医療講演会では京都大学医学部附属病院消化器内科の松浦稔先生より、

潰瘍性大腸炎、クローン病患者の最新の治療や療養について大切なことを学ぶ場となりました。

 

■2014年12月10日(水)

  滋賀県難病連絡協議会と滋賀県との難病対策に関する協議(滋賀)

2014年12月10日(水) 滋賀県大津市の滋賀県庁で

滋賀県難病連絡協議会と滋賀県との難病対策に関する協議が開催されました。

滋賀県と滋賀県難病連絡協議会の参加者は下記です。

 

滋賀県健康医療福祉部 多胡豊章 部長

滋賀県健康医療福祉部 角野文彦 次長

滋賀県健康医療福祉部 障害福祉課 鈴野崇 課長

滋賀県健康医療福祉部 障害福祉課 森本泰之 地域生活担当課員 

滋賀県健康医療福祉部 障害福祉課 久保亜紀 保健師 

 

滋賀県難病連絡協議会  藤井美智代 理事長

滋賀県難病連絡協議会  森幸子 副理事長 (日本難病疾病団体協議会(JPA)副理事長)

滋賀県難病連絡協議会 水江孝之 副理事長

滋賀県難病連絡協議会 大島晃司 常務理事

滋賀県難病連絡協議会  葛城貞三 元常務理事

 

多胡康医療福祉部長より「滋賀県もこの難病の患者に対する医療等に関する法の施行については

全力をかける。滋賀難病連の皆さんと共にやっていきたい」と言葉をいただきました。

難病患者の療養環境向上にむけて滋賀県難病連絡協議会として

しっかり取り組んでいきたいと思います。

 

■2014年12月7日(日)8日(月)

  日本難病疾病団体協議会(JPA)幹事会議 厚生労働省要請行動(東京)

□2014年12月7日(日)、JPA第18回(法人第4期第1回)幹事会議が

東京都のベルサール西新宿「Room2」で開催されました。

1.難病対策の動向などの情勢とJPAの対応について

2.JPAの組織と財政について

3.10周年記念総会・記念行事について

4.その他

について協議・意見交換しました。

  

 ○IBDネットワーク関係の参加者

 IBDネットワーク副理事長 中山(熊本IBD<熊本>) 

 IBDネットワーク事務局長 新家(大阪IBD<大阪>) 

 IBDネットワーク運営委員 藤原(京都IBD友の会<京都>)日本難病疾病団体協議会(JPA)理事

 

□2014年12月8日(月)、JPA厚生労働省要請行動が参議院議員会館102会議室で開催されました。

1.難病対策・小児慢性特定疾病対策について

2.その他の施策の拡充について

要請・協議・意見交換しました。

   

○IBDネットワーク関係の参加者

 IBDネットワーク事務局長 新家(大阪IBD<大阪>) 

  IBDネットワーク運営委員 藤原(京都IBD友の会<京都>)日本難病疾病団体協議会(JPA)理事 

  IBDネットワーク運営委員 目(かながわコロン<神奈川>) 日本難病疾病団体協議会(JPA)監事

*2013年の活動は下記URLの2013年12月2日(月)1日(日)の欄をご覧ください。

 http://www.geocities.jp/ibdn1/3.html

 

■2014年12月7日(日)

  オペ済みUC患者交流会「お茶会」神戸(兵庫)

2014年12月7日(日)、兵庫県神戸市の神戸市立 新長田勤労市民センターで

オペ済みUC患者交流会「お茶会」が開催されました。 

元兵庫医大第二外科の荘司先生も参加してくださり、潰瘍性大腸炎の外科手術後の療養について

患者、家族、医師で学び、話し合い、情報交換しました。

内科治療を受けていて外科治療を考えている患者や家族の方にとっても、たいへん参考となる交流会と

なりました。

 

■2014年11月30日(日) 

  IBD疾患啓発イベント(熊本)

2014年11月30日(日)、熊本県熊本市でIBD疾患啓発イベントを

アッヴィ合同会社とIBDネットワークで開催しました。

「IBD」を数字にみたてると1130に見えることから11月30日に秋の啓発イベントに取り組みました。

熊本交通センターセンターコートで10時から16時まで行いました。

啓発パネル展示や体験コーナー、サンプリングの配布をしました。

IBDネットワークより熊本IBDの中山、長廣が活動しました。

 

みなさんのご協力のおかげでサンプリング1,000個の配布終了しました。

興味があり、熱心に話を聞いてくれる方や

バスセンターでしたので旅行の方やタクシーから降りた方にも配布しました。

無事何事もなく配布できたのでよかったです。

今後も何かの形で続けていけたらと思います。継続は力なり。(熊本IBD事務局長 長廣)

 

アッヴィ合同会社のみなさん、お世話になり、ありがとうございました。

 

■2014年11月30日(日)

  茨城県西地区 炎症性腸疾患 市民公開講座(茨城)

2014年11月30日(日)、茨城県筑西市で炎症性腸疾患の市民公開講座が開催されました。 

・日時: 2014年11月30日(日) 13:30〜15:30

・演題:「炎症性腸疾患ってどんな病気?最新のトピックス」
     講師:溝上裕士先生(筑波大学附属病院 教授)

・会場:茨城県県西生涯学習センター 茨城県筑西市野殿1371
     TEL:0296-24-1151

・アクセス:JR水戸線下館駅下車 タクシー10分 関東鉄道常総線大田郷駅下車 徒歩8分
・参加費:無料(定員80名先着順、予約不可)
・主催:杏林製薬(株)、後援:茨城県

 

■2014年11月29日(土)

  短腸症候群の会 第5回交流会(福岡)

2014年11月29日(土)、福岡県福岡市のタカクラホテル福岡で

短腸症候群の会が 「情報交換しませんか?」をテーマに、第5回交流会を開催されました。

九州大学病院の田口先生と東北大学病院の和田先生の講演や座談会にも短腸症候群などに

お詳しい先生方が複数参加される、今までで一番豪華なプログラムとなりました。

2015年から指定難病と小児慢性特定疾患に加わるヒルシュスプルング病や慢性突発性偽性腸閉塞症(CIIP)、巨大膀胱短小結腸腸管蠕動不全症(MMIHS)、腸管神経節細胞僅少症(HG)の患者や家族の方、短腸症候群の新薬Gattex(R)について詳しく知りたい方、そしてもちろん、ほかの患者や家族、専門の先生と直接話をしたい患者や家族の方にも大きな学びの場となりました。

 

IBDネットワーク関係では熊本IBDの中山、福岡IBD友の会の山田等が参加しました。

新生児でヒルスュスプリング病および類縁疾患で腸残存5センチとなった子供さんとご家族をはじめ、

私達IBD患者も含めたくさんの患者家族が来られ、交流を深めました。

医療講演会では、東北大学大学院 和田 基 先生から残存腸の活性化についてお話しを頂きました。

いわゆる20年間中心静脈栄養療法を使用してきた患者が新薬によって離脱できるという内容です。

すごいです。

  

■2014年11月29日(土)

  難病のつどい11・29(滋賀)

2014年11月29日(土)、滋賀県草津市で滋賀県と

IBDネットワーク加盟団体の滋賀IBDフォーラムらから構成されるNPO法人滋賀県難病連絡協議会が

難病のつどい11・29を開催しました。

2015年1月から「難病の患者に対する医療等に関する法律(難病新法)」が施行され、

医療費自己負担額が変更になり、支援をうける難病疾患数が大きく広がるなど大きく変わります。

潰瘍性大腸炎とクローン病の患者は医療費自己負担額など療養していく上で大きな影響を

うけることになります。 

2014年11月29日(日)の難病のつどい11・29は

厚生労働省健康局疾病対策課(東京)から難病政策担当者が滋賀(近畿)に来られ、

国の制度について東京に行かなくても説明を聞き、知り、学ぶことができました。

国の新しい難病制度の説明の後、

県における難病対策についても滋賀県健康医療福祉部障害福祉課より説明を受けました。

質問にも回答いただき、国の制度、滋賀県の制度について学ぶことができました。 

私達は病気の治療について学び知るとともに、その治療を受けるしくみや制度についても

学び知っておくことが必要であることをあらためて感じました。

朝から雨の降る日となりましたが、132名の会場はほぼ全席が埋まりました。

後半は立命館大学の学生さんによる落語やハミングバードさんの懐かしいメロディーの演奏、

パーキンソン病の方達が取り組んでおられる体をケアする体操をやってみようのコーナーなど

盛りだくさんの内容で秋の一日を楽しく過ごしました。
病気はあっても前を向いていく、みんなで支え合い助け合っていく、という気持ちをみんなで持ち、

それぞれの思いを分かち合い、笑顔で閉会をむかえることができました。

ご参加くださった皆さま、ご講演やステージ発表してくださった皆さま、

ご準備くださった皆さまありがとうございました。             (滋賀IBDフォーラム 会長 川辺)

 

■2014年11月29日(土) 

  熊本難病・疾病団体協議会拡大会議(熊本)

2014年11月29日(土)、熊本県熊本市の熊本市福祉センター希望荘で

熊本難病・疾病団体協議会拡大会議を開催しました。

14団体及び熊本難病センターの合計22名の方が参加されました。

新たな法律への理解と患者会側の統一した対応、熊本県・熊本市福祉計画への取り組み状況、

地域難病対策会議にむけた要請行動、僻地の患者会の継続と支援の在り方など

盛りだくさんの協議を行いました。

殊に遠方から何時間もかけてご参加頂いた患者さんの想い、生活環境の課題など

重たいバトンを預かりました。(熊本難病・疾病団体協議会会長 熊本IBD会長 中山)

 

ご参加のみなさんお疲れ様でした。

来年からの法制度や県や市の障害者施策について理解を深めましたね。

以前に比べるとネットやSNS等で患者会に入る患者・家族が減っています。

情報は取れますが、気持ちの分かち合いはありませんね。

同じ病気等共有できるのは患者会ならではですね。

今後もみなさんと一緒にがんばりましょう。 (熊本IBD事務局長 長廣)

 

■2014年11月29日(土)

  BS朝日でIBD疾患啓発に関するテレビ放送

2014年11月29日(土)11:30〜12:00
BS朝日でIBD疾患啓発に関するテレビ放送がありました。

   

■2014年11月29日(土)

  小児炎症性腸疾患 市民公開講座2014(大阪)

2014年11月29日(土)、大阪でIBDネットワーク加盟団体の大阪IBD等による

クローン病・潰瘍性大腸炎の小児患者向けの専門医の市民公開講座が開催されました。

成長期にある幼児、小学生、中学生、高校生等の患者と成人した患者とでは治療法が異なってきます。

内科、外科、食事について専門医の先生から講演や質疑応答、先輩患者さんからの体験談も聞き、

大切なことを学びました。

 

 

■2014年11月29日(土)

  ちばIBD クリスマス&忘年会2014(千葉)

2014年11月29日(土)

ちばIBDが千葉県船橋市でクリスマス&忘年会2014を開催しました。

  

■2014年11月23日(日)

  京都IBD友の会・滋賀IBDフォーラム 第16回ボウリングゲーム&お話交流会(滋賀)

2014年11月23日(日)12:00〜16:30に滋賀県大津市で

京都IBD友の会・滋賀IBDフォーラム   第16回ボウリングゲーム&お話交流会が開催されました。

1999年から始まったこのボウリングゲーム&お話交流会は2014年で16回目となりました。

京都IBD友の会の会員さん、滋賀IBDフォーラムの会員さん、患者団体に所属していない方も含めての

開催となりました。

前半のボウリングゲーム大会は今年10月に新規オープンした浜大津アーカス4Fの

ラウンドワンボウリング場。

京都IBD友の会の藤原会長の挨拶のもと、各レーンに分かれて始まりました。

今年は数年ぶりに来られた方が何名もおられ、話が弾みました。

剛速球で次々とピン倒していく高橋さん、藤原さん、小西さん、

コントロールよく投げスコアメイクをしていく、広岡さん、上野さん、岸谷さん、

7番ピンと9番ビンという難しいスプリットを第2球で見事スペアをとった広瀬さんなど

多くの好プレーがあちこちのレーンで見られました。

ボウリングをするのはほとんどの人が毎年この交流会だけなので、身体をほぐしながら、無理のないよう

に少しずつエンジンをかけていきました。

第2ゲームに入りました。ストライクやスペアも続いています。

残っている1本、2本を第2投で倒せるかどうかが大きいです。みんなで大拍手。

結果は

優 勝

川辺さん (滋賀)

130点

176点

計306点

準優勝

小西さん (京都)

158点

122点

計280点

第3位

高橋さん (京都)

142点

124点

計266点

第4位

広岡さん (京都)

119点

144点

計263点

第5位

岸谷さん (京都)

132点

108点

計240点

でした。 *第6位以降の方は略。

優勝は京都IBD友の会が計13勝。滋賀が計3勝となりました。

みなさんおつかれさまでした。

会場を徒歩8分の明日都浜大津ビル4階の大津市ふれあいプラザ会議室に移して

後半のお話交流会(療養情報交換相談交流会)が14:20から始まりました。 

後半から新たに参加された方達も含めて始まりました。

 

・指定難病申請手続き

・難病の患者に対する医療等に関する法律(難病新法)になって変わった記載事項

・京都府・京都市・滋賀県の申請の違い

・潰瘍性大腸炎の症状は安定しているが2015年2月に外科手術を受ける理由

・内科治療を受けている病院

・外科治療を受ける、受けた病院

・転院とその理由

・炎症性腸疾患患者の薬剤の変化

・炎症性腸疾患患者の薬剤と薬局

・外科手術の術式 1期 2期 3期

・水分、栄養補給飲料

・免疫抑制(調節)剤

・レミケード

・エレンタール

・一日の排便回数

・手術をするとスポーツはできますか

・がん

・便漏れ

・難病の患者に対する医療等に関する法律(難病新法)の経過措置

・難病の患者に対する医療等に関する法律(難病新法)の医療費自己負担額増

・生計中心者の扱いの変更が及ぼす影響

・難病新法の見直しへの意見

・仕事

・転勤

・仕事内容の変更

・労働組合

・正規と非正規雇用

・食事 自炊 外食 おかずは何を食べているか

・食事 揚げて食べる食品を油を使わず、揚げないで食べる方法

・食事制限は近年は外科の先生の方が内科の先生より必要と言われていることが増えてきていること

・難病と障害年金

・障害と障害年金

・下痢対策

・親の介護

・2014年12月14日の衆議院選挙に向けて

・自分の生活の満足度を5段階であらわすとあなたは?

 「4」と答えた方は1人だけでした。

 他の方達は「3」、「2.8」、「2.5」でした。厳しめに数字を言った人もありました。

「みんなそれぞれしんどいことがある」という言葉もありました。

 

などを話し合いました。

 

このほかにもたくさんのことを話し合いました。書ききれないことがいっぱいあります。

やっぱり、顔をあわせて話すのはいいと感じました。

初めて交流会に来てくださった方も「来てよかった」と言ってくださっていました。

「身体はしんどいことがあるけど、気持ちは明るく、希望を持って前を向いて支え合っていきましょう」と

最後に確認して会場を後にしました。

今年もみんなの元気や気持ちが通じ合い、療養していくにあたっての必要な情報を交換したり、

相談、交流できたあたたかい交流会となったことを嬉しく思います。

参加された皆さん、準備いただいた皆さん、ありがとうございました。

次回の交流会も楽しみにしています。  

*2013年10月 6日(日)の第15回ボウリングゲーム&お話交流会

  2012年10月21日(日)の第14回ボウリングゲーム&お話交流会

  2011年10月 2日(日)の第13回ボウリングゲーム&お話交流会

  2010年10月 3日(日)の第12回ボウリングゲーム&お話交流会

  2009年10月 4日(日)の第11回ボウリングゲーム&お話交流会

  2008年10月 5日(日)の第10回ボウリングゲーム&お話交流会

 はこのページのそれぞれの期日の欄をご覧ください(←クリックなさってください)

 

■2014年11月23日(日)13:30〜16:00

  日本消化器病学会第56回大会市民公開講座(埼玉)

2014年11月23日(日)、日本消化器病学会第56回大会市民公開講座が

埼玉県大宮市で開催されました。

会 期: 2014年11月23日(日) 13:30−16:00

会 場: 大宮ソニックシティ国際会議室

テーマ: 腸の病気についての教室

内 容: 第一部「便秘のおはなし」

座長:吉田 行雄先生(自治医科大学さいたま医療センター 消化器科)

演者:中島 淳先生(横浜市立大学附属病院 肝胆膵消化器病学)

第二部「炎症性腸疾患のおはなし」

基礎

座長:加藤 真吾先生(埼玉医科大学総合医療センター 消化器・肝臓内科)

演者:渡辺 知佳子先生(防衛医科大学校病院 消化器内科)

座長:吉田 武史先生(埼玉メディカルセンター)

演者:高後 裕先生(旭川医科大学内科学)

パネルディスカッション

座長:穂苅 量太先生(防衛医科大学校病院 消化器内科)

パネリスト:吉田 武史先生(埼玉メディカルセンター)

加藤 真吾先生(埼玉医科大学総合医療センター 消化器・肝臓内科)

梶原 由規先生(防衛医科大学校病院 消化器外科)

 

2014年11月15日(土)16日(日)

  NPO法人IBDネットワーク第2回(通算第20回)東京総会会議(東京)

2014年11月15日(土)16日(日)

NPO法人IBDネットワーク第2回(通算第20回)東京総会会議を東京都大田区の

大田区産業プラザPIOで開催しました。

IBDネットワーク総会会議は加盟患者団体及び事前確認済の機関・有識者等から構成される会議。

北海道から九州の全国各地から集い、政府の難病対策の検討や各地のクローン病、潰瘍性大腸炎患者支援のさらなる充実に向けて協議しました。

 

  

■2014年11月16日(日)

  大阪IBD 交流会(大阪)

2014年11月16日(日)

大阪IBDの交流会が大阪市北区中之島の中之島中央公会堂で開催されました。

 

■2014年11月16日(日)

  姫路IBD 交流会(兵庫)

2014年11月16日(日)

姫路IBDの交流会が兵庫県姫路市で開催されました。

 

■2014年11月9日(日)13:30〜16:00

  東京都難病相談・支援センター講演会(東京)

2014年11月9日(日) 

東京都渋谷区広尾の東京都難病相談・支援センターで

東京山手メディカルセンター高添正和先生により

「炎症性腸疾患の病気と共に」と題した医療講演会が開催されました。

 

■2014年11月9日(日)

  全国難病センター研究会第22回研究大会(東京)

  2014年11月9日(月)

  全国難病センター研究会第22回研究大会が東京で開催されました。

 

■2014年11月8日(土)

 難病・慢性疾患全国フォーラム2014(東京)

2014年11月8日(土)に

東京都台東区の浅草橋ヒューリックホールで開催された

 「難病・慢性疾患全国フォーラム2014」にて

 

難病患者への就労支援について

NPO法人IBDネットワーク 理事 いばらきUCD CLUB(茨城)の吉川が

全難病を代表して発表しました。

 

難病患者にはさまざまな療養実態があります。

身近な例をあげ、働こうとする難病患者の気持ちや意欲、

就労支援の必要性や通院日・通院時間の確保などその配慮点を訴えました。

 

開催にあたり準備・運営くださった

難病・慢性疾患全国フォーラム2014実行委員会のみなさん

参加・支援してくださった多くの方々、ありがとうございました。

日 時  2014年11月8日(土) 開場11:30 開演12:30〜17:30

会 場  浅草橋ヒューリックホール(東京都台東区浅草橋1-22-16 ヒューリック浅草橋ビル)

主 催  「難病・慢性疾患全国フォーラム2014」実行委員会

後 援  東京都 日本医師会

参加費  1人1,000円

プログラム

12:30  開 演  開会

主催者あいさつと趣旨説明 伊藤たてお実行委員長

来賓あいさつ 厚生労働省、文部科学省

13:00  企画1  「難病・慢性疾患患者・家族が地域で生きるために」

患者・家族テーマ別発表

話題提供 「患者・家族の現状と課題」 水谷幸司(JPA)、福島慎吾(難病こどもNW)

 1) 教育「インクルーシブ教育における病児の問題」

        浦野 正敬さん(小児がん経験者)

 2) 就労「見た目にわからない障害の理解のために」

        吉川 祐一さん(IBDネットワーク、患者)

 3) 医療「医療費負担の課題、第一次指定難病には入ったけれど」

        和久井 秀典さん(再発性多発軟骨炎(RP)患者会、患者)

 4) 医療「先天性疾患の成人期の課題、トランジション」

        中村 典子さん(全国心臓病の子どもを守る会、家族)

 5) 福祉「患者が求める福祉施策」(総合支援法、年金、障害認定)   

        井上 咲季さん(ウェルナー症候群患者家族の会、患者)

 6) 介護「難病患者にとっての介護問題」

        岡部 宏生さん(日本ALS協会、患者)

                <休憩>展示コーナー 海外の患者会、患者家族の声、書籍紹介など 

 14:50  企画2  「難病・慢性疾患患者・家族を支える立場から」

 専門職域からの現状報告と意見

 ○東洋大学教育学科教授(特別支援教育) 滝川国芳さん

 ○中野区医師会立しらさぎ訪問看護ステーション 訪問看護認定看護師 遠藤貴栄さん

 ○社会福祉法人九十九会生活支援センターつくも  相談支援専門員 藏田亜希子さん

 ○障害年金サポート社労士の会(札幌) 社会保険労務士 加福保子さん

 ○国立精神神経医療研究センター 作業療法士 浪久 悠さん 

                <休憩>

 16:00  企画3  フロアも交えたフリートーク

  コーディネーター 伊藤たてお(JPA)、小林信秋(難病こどもNW)

 17:00  政党・議員挨拶、アピール

 17:30  ステージ終了

 18:30  展示コーナー終了

 

■2014年11月2日(日)

  IBD宮城 定例会(宮城)

2014年11月2日(日) IBD宮城の定例会が仙台市富沢市民センターで開催されました。

 

■2014年10月28日(火)19:30

  NHK総合テレビ クローズアップ現代 「難病新法 40年ぶりの改革に揺れる患者たち」

2014年10月28日(火)19:30より 

NHK総合テレビ クローズアップ現代で、難病が取り上げられました。

 「難病新法 40年ぶりの改革に揺れる患者たち」

 

 氷水をかぶって難病のALS患者の支援を呼びかける「アイス・バケツ・チャレンジ」。

この夏、世界中で注目を集め活動を呼びかけたアメリカでは120億円の寄付が集まりました。

一方、日本では十分な支援や医療体制もなく、難病患者の多くが病気の進行と経済的負担に苦しんでいます。

そこで政府は42年ぶりに対策を見直し、今年(2014年)、難病新法を成立。

患者への医療費の助成の範囲を拡大するなど、本格的な支援に乗り出しました。

 

難病団体 事務局長「ようやくスタートラインかなと。」

しかし、限りある予算の中で増え続ける難病患者をどう支えるか、新たな課題も見えてきました。

難病患者「早く承認になって新しい新薬が出たり、そういうのを望みます。」

先の見えない難病との闘い。

これからの難病対策の在り方を考えます。

 

□難病新法の光と影 患者たちの現実

埼玉県に住む田中聡さん(仮名)58歳。

難病の診断を受けたのは30年前です。

病名は「多発性のう胞腎(ほうじん)」。

のう胞と呼ばれる水の袋が腎臓に無数にでき、腎機能が低下する病気です。

患者は日本に少なくとも3万人いると言われています。

「この辺りまで腎臓があるんです、ここずーっと腎臓です。」

食欲低下や疲れやすいという症状が続く上、全身の血管に異常が見られる難病。

田中さんも、くも膜下出血で倒れ入院するなど、長年苦しんできました。

田中聡さん(仮名)「だんだん弱くなってくるというか、だんだん機能も落ちてくる。

脳出血はいつなるかわからない。不安、不安、常に不安。」

しかも田中さんの病気は5割の確率で遺伝する可能性があり、

娘も20歳のとき同じ病気だと分かりました。

田中聡さん(仮名)「自分の責任という感じがします。やっぱり申し訳ないという気持ちがすごく強い。」

長女「自分が(難病に)なったんだと思ったときの不安感。なんで私がと思いました。」

 

さらに田中さんを苦しめているのが高額な医療費です。

血圧を下げる薬や病気の進行を抑える薬など、7種類の薬を飲んでいます。

薬代や診察料は2か月でおよそ20万円。

高額療養費制度を使うと費用の一部が戻ってきますが、田中さんの場合、ひとつき4万円の自己負担です。

ところが…。

  

今年2014年に成立した新法によって、この状況が変わることが分かりました。

国は、「客観的な診断の基準がある」、「患者数が18万人未満である」などの条件を満たした疾患を、新たに医療費の助成対象に追加することを決定。

 

田中さんの多発性のう胞腎もその1つに選ばれたのです。

今回の制度では所得や症状に応じて助成額が決まります。

田中さんの場合、医療費の負担はこれまでの半分になると分かりました。

田中聡さん(仮名)「すごくうれしかった。」

長女「先のことを考えられるようになるという意味では、

特に若い患者には本当に意味があることだと思う。大事だ、精神的に。」

 

一方、今回の新法は新たな波紋を広げています。

来年度、この対策に見込まれる予算は、およそ1,800億円。

国は限られた予算を300の疾患に分配。

そのため、これまで助成を受けていた患者の自己負担額を増やす方針を打ち出しました。

その対象となった難病の1つがALS=筋萎縮性側索硬化症です。

ALSは全身の筋肉が衰えていく難病。

これまでは症状が重くなると医療費は無料でした。

ところが今回の新法では、所得に合わせて自己負担が課されることになりました。

患者の1人、北谷好美さんは、仲間と共に国に改善を求める要望を提出。

しかし、国の方針が変わることはありませんでした。

今の切実な思いをヘルパーを通じて伝えてくれました。

北谷好美さん“もっと実態を調査するべきと思います。”

 

国に要望を出した患者の1人、丸山明子さんです。

去年(2013年)、ALSであると告知を受けました。

今も高校で教師として仕事を続けていますが、徐々に下半身の筋肉が衰え、長時間立っているのも難しい状態です。

 

丸山さんは夫と2歳になる娘の3人暮らし。

診断を受けた時、あと数年で呼吸も困難になると告げられ、ショックで眠れない日々が続きました。

しかしその後、2人目の子どもを妊娠していることが分かり、病と闘っていこうと決意したといいます。

 

丸山明子さん

「妊娠、子どもを授かったことはすごく大きいですね。

やっぱり家族のために自分も精いっぱいやろうって思うきっかけになった。」

 

生まれてくる子どもや家族のためにも、少しでも進行を抑えたい。

丸山さんは主治医の勧めで、週に3回点滴による治療を受けています。

進行を遅らせる効果があるという未承認薬です。

「お会計が3,800円です。」

国の承認が下りていないため保険は使えません。

そのため毎月およそ5万円の薬代はすべて自己負担です。

  

丸山明子さん「これ、きのう届いたんですよね。」

そんな中、今回の新法によってさらに医療費の負担が毎月5,000円増えることを知らされました。

現状でさえ貯金を取り崩しながらの生活。

丸山さんは、薬の回数を減らさざるをえないのではと迷い始めています。

 

丸山明子さん 「薬をのんでいなかったときの進行が恐ろしく速かったので、薬をのみはじめてから本当に(進行が)穏やかになって希望が持てたので、だからのみ続けたい気持ちはあるんだけど…。」

夫 裕亮さん「薬を減らすことは、おれは考えられない。」

娘 陽菜乃ちゃん「大丈夫になって。」

今、丸山さんには先の見えない闘病生活の不安に加え、経済的な負担が重くのしかかっています。

 

□難病新法 揺れる患者たち どう支えるか

ゲスト水島洋さん(国立保健医療科学院上席主任研究官)

 

●難病患者が置かれている現状、どう見る?

難病の患者さんっていうのは、いつ誰がなってもおかしくないような病気、それが1つの病気については非常に数が少ない、それでいて多種類ある。先ほどもありましたように、7,000種類もあるということがございますので、なかなか対策も取りにくいですし、また診断に行き着くまでも時間がかかるというような、大きな問題があるかというふうに思っております。

 

●希少な疾患の患者、さまざまな困難とは?

やはり一番大事なのは、診断についてくるところまでいかないというようなことがございますね。

(病名が診断されるところまで、なかなかいかない?)

そうですね、やはり1人のお医者さんが、その疾患に出会う確率というのを考えていただきますと、ほとんどないわけですね。

そういう意味では、診断をしていただけるところまで行けば、まだそこでやっとスタート地点なのにもかかわらず、そこまで行けない患者さんが多いというのが非常に問題だというふうに思っております。

(そういったところで患者さんは悩みを抱えている?)

またさらにその診断がされたとしても、そのあとで、希少な疾患だということで治療法がなかったり、いろいろな対策が十分に取られなかったりというような問題も起こってくるかというように思っております。

 

●難病新法の成立 その意義について

これは非常に大きな意義があると思います。

これまで難病というのは、予算措置でいろいろな対策が取られてきたわけでありますので、予算がつかなければ、対策は取れないというような、非常に不安定な状況にあったわけでありますね。

今回、法律が出来たというようなことで、法律に基づいて予算措置もされますし、さらにまた法律に基づいて、さまざまな対策が取れるようになったという意味におきましては、今回の新法が出来たというのは、非常に大きな価値があるというふうに考えております。

 

●疾患の数が56から300へ この意味は?

これまで56疾患に対して、助成がされていたわけでありますけれども、それに該当されなかった方というのは、支援が受けられなかったわけであります。

そういう意味におきましては、一定の基準を明確に作って、それで今現在、告示されている疾患は110でありますけれども、来年(2015年)の夏には300疾患というものが告示されてまいります。

そういうものに該当する方に対して支援の輪が広がるというようなことは、非常に大事だというふうに考えております。

 

●VTRの北谷さんのような方にも、負担を強いるのか?

これはやはり、公平性ということを考えますと、もちろん、すべての患者さんに対して治療費を助成したいという気持ちはあるわけでありますけれども、そういうわけにもいきませんので、そういう意味におきましては、公平な負担をすべての難病の患者さんにお願いしていくというようなところで、今回の制度が出来たというふうに考えております。

 

●今回の法整備が、これからの難病対策のスタート地点になる?

そうですね、これまでは、そういう明文化されたものがなかなかなかったというようなところにおきまして、法律も出来ましたし、支援をする、助成をするためのいろいろな基準というようなことも出来てまいりましたので、これからいろいろと対策も取りやすくなってくるというふうに考えております。

 

□治療薬を待ち望む難病患者たち

この夏、世界中で広がった「アイス・バケツ・チャレンジ」。

難病、ALSの支援を呼びかけたこの運動によって、日本では3,700万円の寄付が集まっています。

 

寄付が寄せられた日本ALS協会です。

この日、寄付金をどう使うか協議することにしました。

  

「(患者の)最大公約数は何かといったら、例えばiPSであろうが、研究だろうが、やっぱり医学研究だと思う。」

ALSの治療研究は40年前から国が予算を出し、続けられています。

しかし、予算も専門家も少ない中、いまだ有効な治療法は生み出されていません。

話し合った結果、寄付金の大半は、治療薬の開発などに取り組む研究機関に託すことが決まりました。

 

日本ALS協会 金澤公明事務局長

「ALSの場合は、毎年2,000人の方が亡くなっている。

患者さんたちの家族の気持ちをこめたお金ということで、研究者にそれ(寄付金)を渡して、一日でも早く有効な薬を作ってほしい。」

ALS以外の難病患者にとっても、治療法の開発は最も切実な問題です。

「難病を抱えても一生涯充実した人生を送れるよう…。」

日本では薬の開発の遅れに加えて承認までに時間がかかる問題があり、制度を見直してほしいという要望が高まっています。

□難病治療薬の開発 始まった模索

こうした患者の声に応えて、国も模索を始めています。

今年、厚生労働省は薬の承認に関する新たな戦略を発表しました。

 

その1つの柱が、既存薬の再評価です。

すでにほかの病気に使われている薬が難病などの治療薬としても有効であれば、開発を支援。

さらに日本が世界に先駆けて開発する場合などは、承認までの審査期間も短縮する方針です。

 

厚生労働省 医薬食品局 森和彦審査管理課長

「難病の領域はですね、病気のメカニズムの解明はかなり進んできているのに、マーケットが小さいためにあまり開発されていなかった。

日本で開発を進めよう、世界に先駆けて開発しようという薬に対して、審査上も応援しますよということを、我々いおうとしているわけです。

 それによって開発の遅れというものを少しでも解消したい。」

 

そのような中、国の政策に先駆けて、ある難病の治療薬が世界で初めて承認され、

注目を浴びています。

難病、多発性のう胞腎の進行を抑える治療薬、トルバプタン。

実はこの薬は国内の製薬会社が開発。

心不全の治療薬として使われてきたものです。

これまで全く治療法がなかった患者たちが、待ち望んだ知らせでした。

     

多発性嚢胞腎 患者の会 山地幸雄会長「今まで何もすがるものがなかったところに(治療薬が)出てきたので、助けになるというか、精神的には負担を和らげてくれると思います。

他の製薬業者が治験に踏み切ってくれるきっかけになることを望んでいます。」

この薬の臨床試験を行った腎臓病の専門医、東原英二さんです。

今回、この治療薬が承認された成功の要因は、国際共同治験を実施したからだといいます。

日本では、臨床試験は国内の製薬会社、医療機関患者によって進められるのが一般的です。

しかし難病は患者数が少ないため、十分なデータを集めにくい上、開発コストの回収が難しく、製薬会社がなかなか乗り出せないという問題がありました。

 

一方、今回は東原医師など、専門医たちの働きかけによって国際共同治験を実施。

世界15か国1,400人の患者が参加し、同時に治験が行われました。

その結果、効果が認められ、今年3月、難病の治療薬として世界で初めて承認されたのです。

 

杏林大学医学部 東原英二特任教授「統計学的に、ものが言えるだけのデータがそろったということだと思います。こういう治療が持ち込まれてきた、開発されたということは、患者さんにとって大きな希望の第一歩だったと私は高く評価しています。」

 

□難病治療薬の開発 始まった模索

●国際共同治験という手法について

難病のように、1つの疾患の患者数が少ない場合、これは国際共同治験が非常に有効な場合だというふうに考えております。というのは、1つの国の中で治験をやっても、数が足りませんから、先ほどのビデオにもありましたように、統計的な証明ができないわけですね。ですから、国際共同治験をやることによって、患者数を得られる、またもう1つのメリットとしましては、国際的な基準にのっとって国際共同治験をやることによって、各国に対して同時に薬事申請が行えるというようなメリットもございまして、ドラッグラグといわれてきたような問題も解決するというような利点もございます。

●既存薬の活用について

これも難病ならではの非常に重要なポイントだというふうに思っております。

というのは、製薬会社としても、やはり1つの薬を開発するためには、非常にお金がかかるわけでありますね。通常100億とか、1000億とかというような桁になってくるわけでありますけれども、そういうようなお金を、開発しても患者数が少ないのでは、どうしても製薬会社としては、持続可能な形で薬の開発ということが出来なくなってしまうというようなことがございます。

そのようなときに、既存、今すでに持っている薬を使うということが、治験を早めることができますし、また毒性ですとか、さまざまな点でもうすでにクリアされてる薬ですので、そういう意味では、薬になるための開発経費というのを抑えられるというようなメリットがあるというふうに考えております。

(患者さんにとっても、そういった開発が行われることで、ばく大なお金を払うことなく、治療薬が使えるようになるかもしれないということ?)

そういうことですね。

●これからの国の難病対策はどう進む?

先ほどもありましたように、やはり1つは恒久的な財源が得られるような形での助成というものがされていくべきだというふうに考えておりますし、また、それが公平な仕組みでなければいけないというようなことが1つの話の材料になってるかと思います。

またこれまで難病の患者さんの数が、どのようなステージの方がどのくらいいるというようなことも、なかなか把握しにくいような状況もございましたけれども、これからデータベースの整備の準備をしておりますけれども、そういうものを使って、どこにどういう患者さんがいるのか、それぞれの方が、どういうような症状を持っているのかということを把握する必要があるかというふうに思います。

また、やはり何をおいても、先ほど申しましたように、患者さんにとって、早く診断されてほしいというような方からしますと、難病に関する情報というものを提供して、医師の方が早く難病だということを分かっていただいて、早く見つかれば、それだけ治療の機会も増えますので、そういう意味では、症状の軽いうちに難病だということが診断できるような体制作りというものが重要になってくるかというように

考えております。

●難病と闘う患者さんが希望を持って生きていくために、私たちは何をすればいい?

そうですね、やはり難病というのは、珍しい病気とは言われつつも、実際には150万人の方がいらっしゃる。

そういう方々は、表には見えない場合もある。

そういう方々に対して、やはり、みんなで理解をしていただいて、それで国民として難病の患者さんを支援していく仕組み作りというものが、非常に大事になってくるんではないかというふうに思います。

http://www.nhk.or.jp/

  

■2014年10月26日(日)

  いしかわIBD結の会 秋の交流会(石川)

2014年10月26日(日) いしかわIBD結の会の

秋の交流会 「患者体験談:人生の楽しみ方 〜日常生活や趣味活動を通して〜」が

ほっとあんしんの家で開催されました。

 

■2014年10月25日(土)

  熊本IBD 総会 勉強会(熊本)

2014年10月25日(土) 熊本IBD(熊本)の第14回総会と「難病の患者に対する医療等に関する法律(難病新法)」に関する勉強会が熊本市障がい者福祉センター希望荘で開催されました。

医療費の増額や地域協議会について理解を深めました。

    

■2014年10月25日(土)

  いばらきUCD CLUB ミニ交流会(茨城)

2014年10月25日(土) いばらきUCD CLUB(茨城)のミニ交流会が

茨城県水戸市で開催されました。

    

■2014年10月22日(水)

  第26回第27回製薬協患者団体セミナー(大阪)

日本製薬工業会の第26回第27回患者団体セミナーが開催されました。

IBDネットワークより布谷(大阪IBD<大阪>)が出席しました。

弊会の運営にとって参考になり、学ぶことがありました。

 

■2014年10月20日(月)

  マウス体内でヒト小腸組織=iPS細胞など利用(アメリカ)

http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20141020-00000005-jij-sctch

 

■2014年10月18日(土)

  「医療・福祉・介護・年金等、総合的対策の実現に向けた国会請願」署名の街頭活動(滋賀)

2014年10月18日(土)

滋賀県大津市で「医療・福祉・介護・年金等、総合的対策の実現に向けた国会請願」署名の街頭活動が

行われました。

多くの皆様のご理解とご協力を得ることができました。

ありがとうございました。

 

■2014年10月18日(土)

  長崎IBD 医療講演会 交流会(長崎)

2014年10月18日(土)

長崎県で長崎IBDの医療講演会が開催されました。

長崎県鍼灸師会会長諸岡辰巳先生より「鍼灸治療の応用」と題した講演をいただきました。

 

■2014年10月13日(月祝)

  大阪難病連 潰瘍性大腸炎 医療講演会(大阪)

大阪難病連の講演会が下記の内容で開催されました。 

2014年10月13日(月祝) 13:15〜16:30

演題 「潰瘍性大腸炎の最新治療」

講師 医療法人錦秀会インフュージョンクリニック 医長 有光晶子先生

会場 エルおおさか 大阪市中央区北浜東3-14 TEL06-6942-0001

http://www15.ocn.ne.jp/~nanren72/20140727135420.pdf

 

■2014年10月10日(金)

  療養費自己負担限度額の見直しに関する政令案へのJPAのパブリックコメント (東京)

☆高額療養費自己負担限度額の見直しに関する政令案へのパブリックコメントについて、JPAが意見を提出しました。

以下に、全文を掲載します。

○健康保険法施行令等の一部を改正する政令(案)についての意見

 2014年10月10日 一般社団法人日本難病・疾病団体協議会

案件番号495140211

健康保険法施行令等の一部を改正する政令(案)のうち、高額療養費の算定基準額の見直しについて、次のように意見を述べます。

 

(2)高額療養費および高額介護合算療養費の算定基準額等の見直しの「70歳未満の者に係る高額療養費の自己負担限度額」について

○「標準報酬月額53万円〜83万円未満」は、150,000円(据え置き)とし、「+1%」は廃止すること。

○「標準報酬月額28万円〜53万円未満」は、80,100円からさらに引き下げ、「+1%」は廃止すること。

○「標準報酬月額28万円未満」57,600円 → さらに引き下げること。

  多数回該当:44,400円 → さらに引き下げること。

○「市町村民税非課税」35,400円 → さらに大幅に引き下げること。

<理由>

 低所得者に配慮すると言いながら、市町村民税非課税世帯を「据え置き」とすることは、患者負担があまりにも多すぎる。

 また、「+総医療費の1%」は、病気が重い人ほど負担を重くすることになるので廃止すべき。患者は好んで医療を受けているわけではない。必要な医療は国が給付し、国民の健康は、平等に保障されるべきである。

 難病患者の平均所得は、年間300万円台が一番多く、また公費負担医療を使えない患者で新薬による負担に苦しむ患者は多いことからも、高額療養費の自己負担限度額は、さらに低く引き下げるべきである。医療費の患者負担が重くなれば、患者は初期からの受診を控えることになり、重症化しての受診は、総医療費を引き上げることにもつながっている。患者負担を引き下げることが長期的に見れば、重症化を防ぎ、将来的には医療費の負担軽減にもつながるものと考える。 

JPA事務局ニュースNo173より

 

■2014年10月8日(水)

  2014年度 第2回 厚生科学審議会 疾病対策部会 (東京)

2014年度第2回厚生科学審議会疾病対策部会が下記のとおり開催されました。 
1.日時 2014年10月8日(水)16:00〜18:00
2.場所 労働委員会会館 講堂(7階) 東京都港区芝公園1-5-32
3.議題 1.難病対策について 2.その他

議事次第(PDF:57KB)

資料1−1 指定難病に係る検討結果について(指定難病検討委員会)(PDF:30,299KB) 計612ページ

資料1−2 難病の患者に対する医療等に関する法律第5条第1項に規定する指定難病及び第7条第1項第1号に規定する病状の程度に関する意見について(PDF:129KB)

資料2−1 指定難病に係る今後のスケジュール(案)(PDF:42KB)

資料2−2 難病法に基づく新たな医療費助成制度の施行に向けたスケジュール(PDF:91KB)

参考資料1  難病の患者に対する医療等に関する法律において、厚生科学審議会の意見を聴くこととされている事項及びその取扱いについて(PDF:159KB)

参考資料2 厚生科学審議会疾病対策部会指定難病検討委員会の設置について(PDF:107KB)

参考資料3  厚生科学審議会疾病対策部会指定難病検討委員会委員名簿(PDF:74KB)

参考資料4  難病の患者に対する医療等に関する法律(概要)(PDF:1,362KB)

難病の患者に対する医療等に関する法律第5条第1項に規定する指定難病及び第7条第1項第1号に規定する病状の程度に関する意見について(PDF:326KB)

☆第2回疾病対策部会で第1次指定難病110疾病を了承、施行へ

 −第2次指定の検討は、年内に関係学会への照会等で事務局が要件を整理、

  年明け以降に指定難病検討委員会で要件の整理、個別疾病の検討を実施−

 

 10月8日に開かれた平成26年度厚生科学審議会疾病対策部会は、6日の第5回指定難病検討委員会でのとりまとめをふまえた報告を受けて、1月からの難病法施行にあたっての医療費助成制度の対象者を決める第1次対象疾病110疾病の決定および、個々の疾病ごとの重症度分類、認定基準を概ね了承しました。

 この日の疾病対策部会には、参考人として指定難病検討委員会の千葉勉委員長および、患者団体代表として伊藤たておJPA代表理事が出席しました。

 千葉委員長の指定難病検討委員会での検討結果の報告をふまえて、伊藤参考人は、とりまとめを行った検討委員会委員および千葉委員長の労を労うとともに、おおよそ次のように発言しました。

伊藤:法施行前の部会での恐らく最後の発言の機会なので、少しお話させていただきたい。

 1点目は、指定難病検討委員会の検討結果についての全体的な問題。認定にあたって定義や医学的基準とともに重要な要素として、日常生活または社会生活に支障がある程度ということがどのくらい基準に生かされているかということ。

 2つ目は個別疾患の基準で、皮膚疾患、顔貌その他への疾患については、再考の余地があるのではないか。聴力、視力も合わせての基準、また体格や年齢など、個人差にも焦点をあわせた基準が必要ではないか。パーキンソンについてはヤール基準だけでよいものか。パーキンソン複合病態として…と書かれていることからすれば、ヤール2の患者は、これらの症状がないということになるがどうか、また日常生活、社会生活に支障はないといえるのか。対象外とするのは予算上の見地からということはないのか。あるいは医療費の患者負担が少ないという判断なのか。事務局に伺いたい。

 3つ目として、ALSについて重症度を用いるというのは、この疾病の病状の過酷さを反映していないのではないか。研究班が治験で用いているスケールは考慮されたのか。日常生活動作に不自由はないと判断してよいのか。進行が早い人もいる。福祉の制度では、症状の進行を見込んで早めに認定し、手帳も早めに認定としているのに、難病対策ではこれでいいのか。

 また、110疾患ごとに個別の重症度分類が研究班によって設定されたが、この均てん化について問われた千葉氏は、はっきりした根拠は正直なところない。それぞれの疾患の専門委の判断により決められたと述べ、正直、完全であるとは思っていない。個々の疾患において今後もコメントをいただいて、お互いにブラッシュアップしていきたい。その作業は今後も必要である。検討委員会でも何度も確認したことは、決めた後にもよりよいものに改善していくことだと述べました。

 前田課長補佐は、1月施行にむけてはこれでお願いしたい。今後、第2次対象疾病の検討の中でも、第1次指定疾病の問題があればさらに議論していただくと述べました。

 また、スティーブンス・ジョンソン症候群、中毒性表皮壊死症の2疾患については、薬剤によるものとして医薬品副作用救済機構での議論にも挙がっている。スモンは薬剤による疾病であることが明らかで指定難病には入れないが、この2疾患は入れるということの理由を尋ねられ、前田補佐は、スモンは全てがキノホルムによるもので、薬剤投与がなくなって以後は発症例がない。この2疾病については全てが薬剤が原因ではないために、今回は指定難病として残すという結論になったと回答しました。

 伊藤参考人より、人工呼吸器等装着者をどう考えるかということで、鼻マスクは常に使っているわけではないことで外すという案については、気管切開による人工呼吸器の装着と大変さを区別することはできず納得しがたいという意見を付け加えたいと述べました。前田課長補佐は、考え方として、常時生命維持装置に近いものを装着していて、離脱できない状態であるということ。気管切開を避けて鼻マスクを選択している患者がいることもあり、鼻マスクの全てを認めないわけではないと述べました。

 以上の発言をふまえて、110疾病および個別基準を1月施行の第1次指定難病対象疾患とすることを了承しました。

 続いて施行にむけての準備状況についての議題に入り、事務局より今後のスケジュール、新たな医療費助成制度の施行に向けたスケジュールについての説明がありました。

 伊藤参考人からは、1月の新たな医療費助成制度の施行にむけて忙しいことはよくわかるが、施行は医療費助成だけではない。障害者総合支援法に既に昨年から身障手帳のない難病等患者が入ったが、市町村窓口の理解が伴っていない。身障手帳があるからいいということで、とくに何もしない自治体もある。県や市町村の障害者基本計画にも、難病という言葉は入っても何をしたいのかよくわからない。当事者を含めた地域協議会の立ち上げを具体化する課題もあり、障害者分野は大事。健康局からも押してほしいと強調しました。そして、このような議論をするためにも、難病対策委員会を早期に開いてほしいと要望しました。

 これに対して田原課長は、福祉サービスとの連携などの基本方針は厚生労働大臣が定めることになっている。その基本方針は難病対策委員会で議論すると約束しているので、年明けから難病対策委員会を開いて来年夏までの議論としたいと回答しました。

 伊藤参考人から、障害者基本計画は今自治体で計画案を議論している。そのなかにどう盛り込むかについてどのように考えているかと指摘があり、田原課長は、盛り込むなら、かなり具体的な目標も必要になり、今度の計画には間に合わないが、反映のさせ方については工夫したいと述べました。

 第2次指定をめざす患者は不安になっており、第2次検討が煮詰まってからでなく、なるべく早く公表してほしい。また悪性腫瘍とそうでない疾患の境界は必ずしも明確ではないので、境界領域の疾病については慎重な議論が必要との発言もありました。

 難病対策委員会では、いわゆる軽症である人でも登録をして研究データに生かすという高邁な話があったが、その高邁さがなくなってしまった気がするという意見に対しては、軽症も含めて全国的なデータの把握を行うということで進めている。最終的には医療費助成のない患者のデータも入れていくこととし、医療費助成のない人にもデータをいただいていることの証明を渡せるようにすることで進めているとの回答がありました。

 小児慢性特定疾病から指定難病へのつなぎ(トランジション)について前田課長補佐は、これまで特定疾患であって小児慢性特定疾患に入っていなかった疾患を、小児慢性特定疾病医療費助成の対象疾病にかなり入れたこと。また、新しく小児慢性特定疾病に入った疾患については極力指定難病にも入れる方向で検討が進められていると答えました。

 指定医、指定医療機関の指定など、市町村の施行に向けた準備とともに、人材育成のための研修の機会などもぜひ国で作っていただきたい旨の意見、申請時期は、夏に一括して行っていたものを、一時期は誕生月にする案もあったが、一律にそうはできない事情もあるようだが、3期、4期などに分散することも含めて考えてほしいとの要望も委員から出されました。

 今回の疾病対策部会は以上で終わりました。

 なお、疾病対策部会に先立って6日に行われた第5回指定難病検討委員会では、110疾病の一部疾病名の修正があり、また、重症度分類については、患者団体から批判の強かったバーセルインデックス(日常生活動作基準)を削除するなど、個別疾病の重症度分類の一部に修正が加えられました。

JPA事務局ニュースNo171より

   

2014年10月6日(月)17:00〜19:00

  第5回指定難病検討委員会(東京)

第5回指定難病検討委員会が下記のとおり開催されました。 
1.日時  2014年10月6日(月)17:00〜19:00
2.場所  厚生労働省 専用第22会議室(18階) 東京都千代田区霞が関1-2-2
3.議題  1.指定難病の検討について 2.その他

議事次第

委員名簿

資料1 「難病の患者に対する医療等に関する法律第5条第1項に規定する指定難病及び第7条第1項第1号に規定する病状の程度を定める件(仮称)(案)」に対するご意見募集の結果について

資料2−1 これまでの委員会での指摘事項への対応について

資料2−2 指定難病とすべき疾病の支給認定に係る基準(第4回資料より修正を行った個票)

資料2−3 臨床調査個人票様式(案)

資料3 指定難病に係る検討結果について(案)

資料4 指定難病に係る今後のスケジュール(案)

参考資料1 「難病の患者に対する医療等に関する法律第5条第1項に規定する指定難病及び第7条第1項第1号に規定する病状の程度を定める件(仮称)(案)」に関する御意見の募集について

   

■2014年10月6日(月)13:00〜15:00

  第2回障害者総合支援法対象疾病検討会(東京)

第2回障害者総合支援法対象疾病検討会が下記のとおり開催されました。
1.日時 2014年10月6日(月)13:00〜15:00
2.場所 労働委員会会館 6階612会議室(東京都港区芝公園1丁目5−32)
3.議題 ○障害者総合支援法の対象となる難病の考え方
      ○障害者総合支援法の対象となる難病等の具体的範囲

資料1 障害者総合支援法の対象疾病の要件について

資料2−1 障害者総合支援法の対象となる疾病の取扱いについて

資料2−2 【第1次】障害福祉サービスの対象として検討する疾病

資料3−1〜3−3 障害福祉サービスの対象として検討する疾病(個票)

参考1 第1回検討会における関係団体からのご意見

参考2 指定難病の要件について

○障害者総合支援法対象疾病検討会(第2回)が開かれ、指定難病の第1次施行をふまえた方針が決定されました

 第2回障害者総合支援法対象疾病検討会は10月6日、台風一過の都内で開催され、障害者総合支援法の対象疾病の要件、および対象となる疾病の検討が行われました。

 検討の進め方としては、指定難病の基準をふまえつつ、福祉的見地より障害者総合支援法の対象となる難病等の要件等を検討するとして、〇慊蠧馼造慮‘い糧楼賄に係る検討をふまえて、かつ障害福祉サービスの対象としての支援の観点等を考慮して検討。具体的には、指定難病の検討対象となっている疾病のほか、小児慢性特定疾病(他の施策体系が樹立されているものを除く)及び現行の障害福祉サービス対象疾病(130疾病)が検討対象となる。8‘い梁仂櫃箸靴董他の施策体系が樹立している疾病は除くとされました。

 対象疾病の要件としては、難病法における指定難病の要件のうち、「発病の機構が明らかでない」「患者数が人口の0.1%程度に達しない」の2つは要件とせず、次の3点を要件とすることとされました。

 ーN妬法が確立していない。

 長期の療養を必要とするもの。

 診断に関し客観的な指標による一定の基準が定まっていること。

 また、指定難病における「重症度分類」は適用せず、特定の疾病名に該当すれば、障害者総合支援法には障害福祉サービスを利用するための障害支援区分の認定を受けることが可能となるとしました。

 以上の要件をふまえて、来年1月以降の政令改正による障害者総合支援法の対象疾病については、次のように決定されました。

1.指定難病検討委員会で130疾病以外に新規に追加された25疾病を新規対象とする。

2.指定難病検討委員会で対象外とされた3疾病のうち、スモンは引き続き対象とする。

3.経過措置として、2で対象外とされた劇症肝炎、重症急性膵炎について既に障害福祉サービスの対象となっていた人は当面の間、継続して対象とする。

4.現行の130疾病については、今後の指定難病の検討状況をふまえつつ検討することとし、それまでの間、引き続き障害者総合支援法の対象疾病とする。

 

 以上の結論は、10月末に開かれる社会保障審議会障害者部会に報告され、パブリックコメントを経て第1次政令改正が行われることになりました。また次回の検討会については、指定難病の第2次検討をふまえて開催されるとのことです。

 

 今回の検討は、難病法の施行時における第1次指定難病の決定をふまえて、それを追加するに止まりました。

 第1回検討会でのヒアリングで、JPA伊藤代表理事と難病のこども支援全国ネットワークの小林会長が述べた意見をふまえた、幅広い疾病を加える議論は、すべて第2ラウンドに先送りされたことになります。

JPA事務局ニュースNo171より

       

■2014年10月4日(土)

  「医療・福祉・介護・年金等、総合的対策の実現に向けた国会請願」署名の街頭活動(熊本)

2014年10月4日(土)

熊本県熊本市で「医療・福祉・介護・年金等、総合的対策の実現に向けた国会請願」署名の街頭活動が

行われました。

中山泰男(熊本IBD<熊本>)らが中心となって取り組みました。

多くの皆様のご理解とご協力を得ることができました。

ありがとうございました。

 

■2014年10月1日(水)

  いしかわIBD結の会(石川)がNPO法人IBDネットワークに新規正式加盟

石川県のクローン病と潰瘍性大腸炎の患者団体いしかわIBD結の会(ゆいのかい)が

2014年10月1日にNPO法人IBDネットワークに正式に加盟しました。

2014年7月6日に石川県金沢市の石川県リハビリテーションセンターで開催された

「いしかわIBD結の会2014年度総会」で新木会長、北野事務局長、勝泉副会長、東出副会長、他の多くの役員さん、スタッフのみなさん、一般会員さん等で協議され、IBDネットワークへの加盟を決議されていました。

いしかわIBD結の会新木会長

いしかわIBD結の会北野事務局長(右)

 いしかわIBD結の会は2006年8月に結成のクローン病と潰瘍性大腸炎の患者団体。

患者や家族間の親睦の場づくりを目的に相談会や医療講演会、調理実習、交流会、レクリエーション(ツアー)などこれまで中部地方有数の中身の濃い活動に取り組んでこられました。

 

■2014年9月27日(土)28日(日)

 日本難病疾病団体協議会(JPA)九州ブロック交流研修会議(宮崎)

☆JPA九州ブロック会議&交流会、宮崎で開催(9/27-28)

 −九州6県(福岡、佐賀、長崎、熊本、大分、宮崎)から2日間でのべ115名が参加−

 

9月27日(土)小雨ぱらつく中、宮崎市内にある県福祉総合センターセミナールームでJPA九州ブロック会議が行われました。

前半は九州ブロック会議担当理事三原睦子氏の挨拶を皮切りに九州各県から集った加盟団体が自己紹介とそれぞれの現状を発表し、後半は一般公開として難病の新たな制度に向けた講演会を行いました。

 講演は1部と2部に分けられ、はじめに厚生労働省健康局疾病対策課長田原克志氏より「難病の新たな医療費助成制度に係る説明」についてお話いただき、次に日本難病・疾病団体協議会事務局長水谷幸司氏による「新しい難病対策・小児慢性特定疾患対策〜難病・小慢対策の概要と今後について〜」のお話をいただきました。

 田原課長の講演後、質疑応答の枠を約1時間と余裕を持って取ったためか、「人工呼吸器装着者は自己負担1000円になるがこの1000円の根拠は?」「難病の定義とは?」「小児慢性特定疾患の中から新たに指定難病となった疾病もあるがその判断基準は?」等、様々な質問が飛び交いました。

その質問のひとつひとつに、田原課長は丁寧に答えていらっしゃった様子が印象的でした。

 講演に先立って、遠位型ミオパチー患者会の大野さん、熊本IBDネットワークの長廣さん、古典型シトルリン血症1型(Lien)の会の成合さんが、田原課長に直接、陳情を行いました。

成合さんからは、「古典型シトルリン血症1型を特定疾患治療研究事業(指定難病)の対象にしてください」との4千数百名分の署名が田原課長に手渡されました。

田原課長からは、「この場でよい返事はできないが、ご要望はしっかり受けとめて、研究の進み具合い、定義、要件に合うかどうかの公平公正な判断を行う」との言葉がありました。

宮崎県難病連からの要望も手渡されました。

 講演会終了後は懇親会を行いました。

乾杯の後、講師の水谷氏を囲み和やかに歓談しました。

 2日目は前日とはうって変って快晴となり、宮崎県らしい日差しの強い日になりました。

宮崎駅の近くにある宮崎市中央公民館にて、JPA加盟難病連それぞれの役員、会員31名で情報交換活動交流をしました。

時折水谷氏の意見を参考にしながら各県の困っている事、取り組んでいる事など話し合いました。

初参加で次世代を担う若い参加者達も真剣に耳を傾けていました。

最後に次回開催県である福岡県が挨拶をし、写真撮影後解散となりました。

名残りを惜しむように「またお会いしましょう」などと声を掛け合いながら2日にわたるブロック会議、交流会は幕を閉じました。

関係機関職員や一般の方々、ボランティアの方も含めると、2日間でのべ115名が参加しました。                                                                                                         (宮崎県難病連 井上)

JPA事務局ニュース <No.172>より

 

■2014年9月27日(土)

  名古屋IBD 定例会 IBD専門医による質疑応答 交流会(愛知)

名古屋IBDの定例交流会が専門医も参加して下記の内容で開催されました。 

日時:2014年9月27日(土) 13:30〜16:30

場所:名古屋大学医学部附属病院  病棟 8階小会議室

会費:100円(資料代等)

内容:IBD専門医による質疑応答 交流会

 

■2014年9月21日(日)

  大阪IBD 交流会(大阪)

大阪IBDの交流会が専門医も参加して下記の内容で開催されました。 

日時 2014年9月21日(日)13時〜16時

場所 中之島中央公会堂「大会議室」大阪市北区中之島1-2-27  06-6208-2002

アクセス 地下鉄御堂筋線・京阪本線「淀屋橋」下車 14番B出口北東へ徒歩5分

       大阪市役所の東隣(図書館)の東隣

  

■2014年9月20日(土)21日(日)

 日本難病疾病団体協議会(JPA)中国四国ブロック交流研修会議(高知)

JPA中・四国ブロック交流会、高知で開催

高知県難病セミナーと開催、5県から68人、

行政、医療福祉関係者、県議・市議らあわせて170人が参加

 

9月20日21日、高知市の高新文化ホールで

2年に一度のJPA中・四国ブロック交流会(高知県委託事業「難病セミナー」と)が、

広島、岡山、愛媛、徳島、高知の難連加盟団体68名、その他行政、医療福祉関係者、県・市議会議員、一般100名が参加して開催されました。

全参加者数170名弱の予想以上の参加で準備していいた資料が足りなくなるほどの参加者で、

会場は熱気に包まれました。

 

まず厚生労働省健康局疾病対策課課長補佐の松倉遊氏、岩井雄司氏による

「難病の新たな医療費助成制度に係る説明」のお話の後、休憩をはさんで

伊藤たてお代表をコーディネーターにパネルディスカッションを行いました。

パネルディスカッションでは高知県健康対策課課長福永一郎氏から「高知県の難病対策」について

高知県の現状や特定医療費制度への円滑な移行、難病相談支援センターの設置を検討中の話が

ありました。

 

JPA副代表の森幸子氏からは「新しい難病対策・難病2法と患者会」と題して

難病法を具体的にわかりやすく解説し、これからの

地域の患者会の役割や課題をお話しいていただきました。

事前に寄せられた質問は「300疾患が未だ明らかにされていない、300疾患に入る入らないの

線引きは?患者や家族の声を聞く機会を作ってほしい」

「軽快者の登録証について」「指定医について」「就労について」

「難病法の未解決部分と今後の見通し」他たくさんの質問が出されました。

 セミナー終了後、場所を懇親会会場に移し高知県難連からの提案、伊藤代表のあいさつ、

来賓の紹介、次期開催県(愛媛県難連)のあいさつがあり懇親会となりました。

懇親会では「よさこい鳴子踊り」も披露され参加者全員が鳴子を持って楽しく踊りました。

 

2日目は

森幸子氏の「難病相談支援センターと患者会」、

聖路加国際病院小児科医長の小澤美和医師の「小児がんの子どものきょうだいの心」の

講演がありました。

森幸子氏には滋賀県で滋賀県難病相談・支援センターの開所に向けて県に対して提案をしたり

連携をとってきたことなどを詳しく話していただきました。

また小澤先生は「小児がん」だけでなくきょうだいが病気や障害を持っていると

親と病気でない子供の関係、きょうだい同士の関係、小児期に過ごした環境は影響してくる、

フォローしていくことが大切だと話してくださいました。 

JPA事務局ニュース <No.169>より

 

■2014年9月20日(土)16:00〜16:30

   潰瘍性大腸炎 患者急増の難病(BS朝日1)

潰瘍性大腸炎の特集番組の放送がありました。 

BS朝日1 鳥越俊太郎 医療の現場!

「潰瘍性大腸炎〜患者急増の難病〜」

ゲスト:鈴木康夫教授(東邦大学医療センター佐倉病院)

2014年9月20日(土) 16時00分〜16時30分(再放送)

本放送は9月14日(日)10時に放送済み。

Yahoo!テレビ.Gガイド[テレビ番組表] http://tv.yahoo.co.jp/program/93440129/

BS朝日 - 鳥越俊太郎 医療の現場  http://www.bs-asahi.co.jp/genba/prg_323.html

 

第323回目のテーマは難病「潰瘍性大腸炎」

現在、国内の患者数およそ15万人といわれるこの病。

下痢や血便、腹痛などに悩まされ、日常生活を送ることも 困難になる患者が少なくありません。

治療の現場は今どうなっているのでしょうか。

近年明らかになりつつある潰瘍性大腸炎の実態と最新の治療に迫ります。

 

■2014年9月20日(土)14:30〜16:00

  潰瘍性大腸炎患者の語りデータベースプロジェクト講演(東京)

IBDネットワークが制作した「潰瘍性大腸炎患者の語りデータベースプロジェクト」について

制作管理プロジェクトリーダーの花岡隆夫(かながわコロン<神奈川>)が講演しました。

主催  聖路加看護学会学術大会

テーマ 「映像による”経験”のわかちあい」

日時  2014年9月20日(土)14:30〜16:00     

会場  聖路加国際大学 アリスC.セントジョン・メモリアルホール

アクセス 東京メトロ 日比谷線 築地駅 3番or4番出口より徒歩3分

      東京メトロ 有楽町線 新富町駅 6番出口より徒歩5分

  

■2014年9月15日(月祝)13:15〜16:30

  今後の難病対策第23回関西勉強会(大阪)

2014年9月15日(月祝)、大阪市のクレオ大阪中央で今後の難病対策第23回関西勉強会が

開催されました。

2015年1月の難病の患者に対する医療等に関する法律(難病新法)施行に向け、

新制度の具体的な内容について幅広い意見が交換・協議されました。

   

■2014年9月14日(日)

  オペ済み潰瘍性大腸炎患者交流会 外科専門医参加(広島)

2014年9月14日(日)、広島市の広島市南区民センターでオペ済み潰瘍性大腸炎患者交流会が

開催されました。

広島大学第1外科の大毛先生も参加され、手術を経た潰瘍性大腸炎の患者さんとご家族、

手術のことについて知りたい学びたい患者さんとご家族を交えて

療養について幅広い情報が交換された中身の濃い交流会となりました。

 

  

■2014年9月13日(土)14日(日)

 日本難病疾病団体協議会(JPA)関東ブロック交流研修会議(群馬)

JPA関東ブロック交流会、2年ぶりに群馬で開催

9月13日〜14日、6県から約80名が参加

 

9月13日・14日、前橋市総合福祉会館に於いて2年ぶりのJPA関東ブロック交流会が開催されました。JPA加盟の茨城、栃木、山梨、新潟、神奈川、群馬(千葉県は今回は欠席)の難病連から

約80名が参加いたしました。 

 開会挨拶後、厚生労働省健康局疾病対策課主査川田裕美氏、

同主査宮崎靖子氏のお二人により『難病の新たな医療費助成制度』に係る講演が行なわれました。

 事前に寄せられた質問では、

対象疾患が56疾患から約6倍の300疾患になるのに対象人数が2倍の約150万人という試算は

どこからでているのか?(幅広く柔軟に検討する)、

更新月を誕生月に?(各都道府県によって違ってくる。状況を注視してほしい)、

重症度基準の決め方(症状が一定以上、個別ごとに決める)、

国の事業費の予算が少ないように思う(指定認定医療費助成については

「難病医療費等負担金」)等、

多くの質問に答えて頂きました。

参加者よりさまざまな不安の声を伺い、まだまだ課題がある難病法だと感じざるを得ません。

 

休憩後、JPA事務局長水谷幸司氏より

『難病対策新法の課題と患者会の果たす役割』について講演を戴きました。

水谷事務局長は冒頭、難病は誰もが罹りうるものであり社会で包含して支援すべきという

基本方針を説明され、義務的経費により社会保障給付として位置付けられた

来年の予算は、難病法施行年として特別重要であると述べました。

 また、各県が定めている「医療計画」を是非チェックしてほしいことや、

『生まれたばかりの難病法を総合的な対策として、皆で大きく育てよう!』

とのJPAからのアピールがあり、難病法を難病患者自身がきちっと認識していく必要が

あると学習しました。

 その後交流会に移行、参加各県より活動状況が報告され、課題として各県共に、

患者会の後継者不足・高齢化・財政難などが提示されました。

良い活動は取り入れようと情報交換され有意義な時間を持つことができました。

患者会の3つの役割をふまえ、つなぐ、つたえる、つくるの「3つ」で

もう一度見つめ直し再考してはと思いました。

 次回開催県と理事選出は時間の関係で未決定(輪番制提案)。

12月幹事会に集まった各県代表にて討議決定することになりました。

その後は、希望者を募り会場を伊香保温泉に移動し懇親会を開催いたしました。

                                    (群馬県難病団体連絡協議会 大澤富美代)

JPA事務局ニュース <No.168>より

 

■2014年9月9日(火)

  「神戸で再生医療薬製造 クローン病などの治療に生かす」 神戸新聞

 

 

■2014年9月7日(日)

  IBDネットワーク第2回神戸理事会議(第20回総会準備会議)(兵庫)

NPO法人IBDネットワークは

2014年9月7日(日)9:00〜17:00に

兵庫県神戸市の神戸市勤労会館で

IBDネットワーク第2回神戸理事会議(第20回総会準備会議)を開催しました。

IBDネットワークの理事・運営委員等が一堂に集まり、理事会議を開催しました。

クローン病・潰瘍性大腸炎をはじめとする難病(難治性疾患)患者が安心して療養できるよう

取り組んでいくための各種議案について協議し、各議案はすべて可決成立しました。

また、厚生労働省健康局疾病対策課の前田課長補佐及び松本事務官より

「難病の新たな医療費助成制度に係る説明」を受け、

難病患者の療養環境向上にむけて質疑、意見交換、協議しました。

賛助会員のギブン・イメージング株式会社長谷川由美子氏もお越しいただきました。

 

 

 

 

 

 

 

 

○出席者

北海道 萩原

宮城 木村

茨城 吉川

神奈川 花岡 

富山 梅沢

滋賀 川辺

大阪 布谷 松村

兵庫 柳井 谷村 萩原 西

奈良 小川

広島 新家

佐賀 秀島

熊本 中山 長廣

  

■2014年9月7日(日)

  ちばIBD 医療講演会 交流会(千葉)

2014年9月7日(日)13時〜16時に

ちばIBDの医療講演会及び交流会が

千葉県の船橋市西部公民館で下記の内容で開催されました。

第1部 講演「生物学的製剤の登場によってIBD治療はどう変わったか?」

     講師:慶応大学病院 消化器内科 久松 理一先生

第2部 患者同士の交流会 ゲーム大会&いくつかのテーマに別れて患者同士の交流会

  

■2014年9月7日(日)

  IBD宮城 定例会(宮城)

2014年9月7日(日)14時〜17時に

IBD宮城の定例会が

宮城県の仙台市富沢市民センターで開催されました。

  

■2014年9月6日(土)7日(日)

 日本難病疾病団体協議会(JPA)北海道東北ブロック交流研修会議(福島)

JPA北海道・東北ブロック交流会、福島で開催

9月6日〜7日、7道県の難病連から約100名が参加

 

 JPA北海道・東北ブロック交流会は9月6日、7日と福島市内飯坂温泉の「飯坂ホテル聚楽」で開催されました。北海道、青森、秋田、岩手、山形、宮城、福島から約100名が集まりました。

 1日目は、開会の挨拶の後に

厚生労働省健康局疾病対策課課長補佐・星克憲氏、同じく課長補佐の松倉遊氏の

お二人により「新しい難病対策の概要」の講演が行われました。

 新しい難病対策に対しては、参加者からの質問で、現在でも専門医が少ない現状の中で、本当に私たちの身近に医療機関が設置されるのかとの意見等が出ました。

 次に、JPA代表理事伊藤たてお氏より「難病対策と患者会の課題」と題して講演があり、

厚労省の説明も含めて、難病対策の基本的な認識と理念の話があり、患者会として

難病法をきちんととらえていくこと、難病に関心を持ってもらうこと、難病患者は普通に生活を

することが基本だということなどの話がありました。

患者会として地方行政への働きかけなどについての話もあり大変勉強になりました。

 交流会では、夕食を取りながら、各道県の紹介と出し物で大変盛り上がり、

楽しい時間を過ごしました。

 2日目は、3つの分科会 第1分科会「難病対策について」 第2分科会「ピアサポートについて」 

第3分科会「難病相談支援センターの役割について」を開催しました。

 各分科会では、各道県からの現状報告と活動の報告がなされ、その後は質問や

話し合いで活発に討議されました。

各道県での活動内容が異なっていることを知り、情報交換がなされてお互いに勉強になりました。

 その後、全体会で分科会の報告、伊藤たてお氏の総括が行われ、次回開催県の青森県難病連から

挨拶がありました。

福島県難病連会長の閉会の挨拶で大会は終了となり、また元気に会えることを楽しみに、

再会を約束して別れました。

                                    (福島県難病団体連絡協議会 今井伸枝)

JPA事務局ニュース <No.166>より

 

■2014年9月4日(木)

  「難病新薬 審査半年に」日本経済新聞

 

■2014年9月4日(木)

  「病院行く前に気軽に相談」日本経済新聞

 

 

 

■2014年8月31日(日)

  「潰瘍性大腸炎への便移植…腸内細菌の乱れ抑制 」読売新聞

○潰瘍性大腸炎への便移植…腸内細菌の乱れ抑制

 

 下痢を繰り返す潰瘍性大腸炎など、腸の重い病気の人に、健康な人の便を移植する臨床研究が国内で始まっている。腸内細菌のバランスの乱れが病気を引き起こすとみられており、細菌の宝庫である便でバランスを整えようという狙いだ。

 

○国内でも臨床研究   提供者は2親等以内

 

 潰瘍性大腸炎は、大腸の粘膜の表面がただれたり崩れたりする病気で、激しい下痢や腹痛を引き起こす。下痢は下血を伴うこともある。医療費を国が負担する難病の一つだ。

 

 患者数は14万人以上で、年々増加。20〜30歳代に発症することが多い。慢性化するため、仕事や結婚、出産など様々な面に影響する。原因は不明だが、最近の研究で腸内細菌が深く関わっていることが明らかになってきた。

 

 人間の腸内には1000種類、100兆個以上の細菌がすんでいる。これらは腸管から栄養を吸収したり、病原体の感染を防いだりと重要な働きをしている。

 

 しかし、潰瘍性大腸炎など腸の病気の患者は、細菌の種類が少なかったり、個数が少なかったりする。こうした腸内細菌のバランスの乱れは、食生活の乱れや運動不足、ストレス、抗生剤の多用などが原因とみられている。

 

 便移植は、こうした腸の病気の患者に、健康な人の便を移植する治療法だ。便は細菌の宝庫。詳しい理由は分かっていないが、細菌のバランスの整った健康な人の便が、細菌の乱れを抑える可能性があるという。

 

 オランダの研究グループが昨年、米医学誌に発表した論文によると、下痢などを引き起こす菌による感染症の患者について、抗生剤による従来の治療は2〜3割の人にしか効かなかったのに対し、便移植は9割以上に効果があったという。これを受け、国内でも便移植の臨床研究が動き出した。最初に始めたのは慶応大(東京都新宿区)だ。

 

 3月下旬、1例目となる潰瘍性大腸炎の40歳代の男性に便移植を行った。男性は従来の治療を試したが効果がなく、繰り返す下痢に悩まされていた。

 方法は単純。健康な人の大便を生理食塩水と混ぜ、フィルターでろかする。それを注射器に入れ、内視鏡で大腸の奥に注入する。便の提供者は配偶者か、2親等以内の家族に限定する。提供者の便に有害な病原体が含まれている恐れもあるため、移植する便の事前の検査は入念に行われる。

 

 研究の対象は、潰瘍性大腸炎のほか、過敏性腸症候群、難治性感染症、腸管ベーチェット病の患者計45人。慶大消化器内科教授の金井隆典さんは「便100グラムには乳酸菌飲料200本分の細菌が含まれている。今後の研究で、便に含まれる菌と病気の関係がわかれば、画期的な治療につながるかもしれない」と話す。

 

 順天堂大(東京都文京区)も6月から臨床研究を始めた。対象は潰瘍性大腸炎の患者計30人。便移植の前に2週間、3種類の抗生剤を投与するのが同大の特徴だ。

 

 こうした治療法は現在、効果や安全性を確かめている段階で、実際に治療の現場で使えるようになるかどうかは未知数だ。順天堂大消化器内科助教の石川大さんは「現状では過度に期待するべきではないが、多くの患者の福音になる可能性を秘めている」と話す。(加納昭彦)

(読売新聞)

http://www.yomidr.yomiuri.co.jp/page.jsp?id=103725 

 

■2014年8月30日(土)31日(日)

 日本難病疾病団体協議会(JPA)近畿ブロック交流研修会議(京都)

2014年8月30日(土)31日(日)、日本難病疾病団体協議会(JPA)近畿ブロック交流研修会議が京都府京都市の京都タワーホテルで開催されました。 

30日(土)は京都ひまわり合唱団によるオープニング、挨拶、 京都大学iPS細胞研究所 臨床応用研究部門 櫻井英俊先生による「ips研究の現状と今後の展望」講演、 各府県の難病連活動報告、懇親会。

31日(日)は第一分科会:難病対策、第二分科会:患者会活動、第三分科会:ピア相談に分かれて分科会が開催されました。充実した近畿ブロックの交流研修会議となりました。

      

☆JPA近畿ブロック交流会を京都で開催 5ブロックの先頭を切って、6難病連から100名が集う

 8月30、31日、5ブロックの先頭をきって、 JPA近畿ブロック交流集会が京都市で開催されました。

 1日目は、なごやかなムードの京都ひまわり合唱団による合唱から始まり、京都大学研究所臨床応用研究部門の櫻井英俊先生の講演「iPS細胞の現状と今後の展望」、続いて厚生労働省健康局疾病対策課の小澤課長補佐、川田主査の「新しい難病対策の具体的な内容」についての説明など、たいへん中身の濃い内容が続きました。参加者も開催地の京都をはじめ、滋賀、大阪、兵庫、奈良、和歌山の各難病連から100名になり大いに盛り上がりました。

 厚生労働省の説明には、参加者より、指定難病の定義について、重症度基準の決め方について、指定難病の定義に入らなかった疾患への対応について、更新の時期について、など、多くの質問、意見が出されました。

 2日目は、水谷JPA事務局長が、分科会(難病対策)に参加するとともに、全体集会で30分ほど講演を行いました。水谷事務局長は難病対策の施行にむけての課題とともに、地域医療・介護計画の全体像や、難病以外の多くの地域患者組織にも視野を広げて運動することの大切さ、これからの医療の課題について語りました。

 分科会は、他に「患者交流」と「就労支援と体験」のテーマでも行いました。

 最後に、次期開催地、大阪難病連の高橋さんが閉会のあいさつを行い終了しました。

 難病対策や医療制度全体や介護や福祉制度のこと、またはこれからの患者会のあり方などさまざまな課題が次から次と降ってくる中で、私たちも置いていかれないようにしっかり勉強していかないといけませんが、そういう中でとても大切なブロック交流集会ではなかったかと思います。(藤原 勝)

(JPA事務局ニュース <No.162>より)  

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■2014年8月30日(土)31日(日)

  IMIDサミット2014(韓国)

2014年8月30日(土)31日(日)、IMIDサミット2014が韓国で開催されました。

IBDネットワークより萩原<北海道>、新家<広島>、秀島<佐賀>が参加しました。

免疫関与炎症性疾患を対象とした国内外のIBD領域の患者団体と、医療・療養・社会参加・支援政策等について交流・意見交換しました。

 

■2014年8月30日(土)

  IBDネットワーク関東エリア交流会議(東京)

2014年8月30日(土)13:30〜15:30

IBDネットワークは東京都中央区銀座のルノアールニュー銀座店で、

IBDネットワーク関東エリア(患者団体運営役員等)交流会議を開催しました。

○参加者

・いばらきUCD CLUB(茨城) 吉川

・ちばIBD(千葉)         鈴木、高橋(元)

・CDフォーラム(東京)     齋藤

・かながわコロン(神奈川)  花岡

・かながわCD(神奈川)     鈴木、平野

 

(1)自己紹介

久しぶりに参加された方や初顔合わせもあり、各自の病名、病歴、現在の体調、受診病院、処方薬、

患者団体活動状況などを紹介。

CCFJ、IBDを理解する日などについても意見交換。

 

(2)活動状況について

関東エリアの各患者団体の活動状況について、現状紹介や意見交換。

・患者会入会者について、UC/CD比、年齢構成、男/女比、患者本人/家族比などのデータ分類

 今後の運営のヒントに。

・就労をテーマにした交流会の実施の評価。

・子どもが患者の親だけの交流会などテーマを絞っての企画開催。

・アウトドアイベント。

・イベントへの役員会員、一般会員の参加状況と 退会状況の考察。

・保健所との関係。

 

(3)患者会支援の可能性、あり方について

 

■2014年8月29日(金)

  茨城県日立保健所 潰瘍性大腸炎クローン病医療講演会(茨城)

2014年8月29日(金)14時〜16時、茨城県日立保健所で

潰瘍性大腸炎クローン病医療講演会が下記のように開催されました。  

講演1 「炎症性腸疾患 病気の理解と日常生活について」日立製作所日立総合病院 大河原敦医師

講演2  「炎症性腸疾患の食事療法について」 日立製作所 日立総合病院 鈴木薫子管理栄養士

 

■2014年8月28日(木)

  「難病新助成 負担増に不安」 読売新聞

 難病の患者に対する医療等に関する法律(難病新法)に関する記事。

「重症度がどう評価されるのか心配」とIBDネットワークの吉川祐一(いばらきUCD CLUB<茨城>)が

話し、クローン病・潰瘍性大腸炎患者の医療費自己負担増への懸念等が記されています。

  

■2014年8月27日(水)

  「医療費助成110難病を了承」 朝日新聞

  「医療費助成の対象 110疾患を指定」 毎日新聞

 

■2014年8月27日(水)

  NPO法人IBDネットワークは

  難病の患者に対する医療等に関する法律施行規則(案)に関する意見を厚生労働省に提出

NPO法人IBDネットワークは下記に対するパブリックコメントを厚生労働省に提出しました。


難病の患者に対する医療等に関する法律施行規則(案)に関する御意見の募集について
http://search.e-gov.go.jp/servlet/Public?CLASSNAME=PCMMSTDETAIL&id=495140145&Mode=0
公示日:7月29日、意見受付開始日:7月29日、意見受付締切日:8月27日

 

受付番号 201408270000312135

提出日時 2014年08月27日07時37分

 

案件番号 495140145

案件名 難病の患者に対する医療等に関する法律施行規則(案)に関する御意見の募集について

所管府省・部局名等 厚生労働省健康局疾病対策課電話:03-5253-1111 内線2981

意見・情報受付開始日 2014年07月29日

意見・情報受付締切日 2014年08月27日

 

郵便番号 062-0903

住所 北海道札幌市豊平区平岸3条5丁目7-20りんご公園ハウス308号

氏名 NPO法人IBDネットワーク 理事長 萩原英司

 

提出意見 標記の件について以下の意見を述べるのでよろしくお取り計らい願いたい。

 

2.概要

1 特定医療費の支給

(1) 指定難病等の要件

○難病対策委員会での「0.1%程度」という表現を尊重し「0.1%程度以下」の“以下”を削除すること。

○指定難病を定めるに当たり、「重症度の基準」「患者の日常生活および社会生活への支 障」は患者の困難度を表す指標を採用すること。例えば障害保健福祉部作成の障害支援区分認定にあたっての「難病マニュアル」(『難病患者等に対する障害支援区分認定 認定調査員マニュアル・医師意見書記載の手引き・市町村審査会委員マニュアル別冊』)を参考に難病患者の特性を十分に勘案した基準とすること。

またそれぞれの疾患で以下の項目を加えることを求めます。

 

<潰瘍性大腸炎>

1)便失禁(トイレが間に合わない)

2)倦怠感

3)腹痛

4)易疲労感

5)副作用(ムーンフェイス)

 

<クローン病>

1)血色素以外の低栄養状態(総蛋白・アルブミン・総コレステロール値・及び電解質、ビタミン類など)

2)腸管狭窄の有無

3)薬剤副作用による合併症の有無

 

○特定医療の範囲について、医師、医療機関、都道府県によって運用差が生じないよう、例示を含め分かりやすく提示すること

 

(2)指定特定医療に係る負担上限額の設定

○なし

(3)特定医療の支給

○なし

○なし

○なし

(4)指定医 

○指定医の更新手続きは医師・医療機関に負担とならないよう簡便なものとする

○なし

(5)支給認定等

 臨床個人調査票に患者の病状や生活困難度の自由記載欄を設け、審査項目とすること

○受療を希望する指定医療機関は患者の通院等の利便性を損なわぬため必要な機関数を認めること。

○受給者証の提出は、従来通り医療機関ごとに毎月の初診日とすること。

○支給認定の有効期間の開始日は、都道府県で各々決定することになるのか、転勤や結婚で自治体を越えて移動した者の扱いはどうなるのか規定が必要。

○「支給認定の変更を行う事項」には、軽快者から重症化した場合の再認定手続きを記載すべき。

(6)指定難病審査会

○なし

2.指定医療機関

○なし 

○特定疾患の上限額と介護保険上の上限額に違いがあり、介護保険を優先とする場合は患者の不利益が生じる。福祉サービスの上限も同様だが保険者に違いがあるため、整理が必要。

○なし

○なし

 

3.療養生活環境整備事業

○「(※)現行の難病相談・支援センター施設整備事業において定める事業」とは、H27年1月1日から新たに施行される「難病相談・支援センター施設整備事業」が、旧来の形態のままなのかが示されていない。

殊に相談支援員の資格要件に一定の目安が必要ではないか。

また、患者団体などのセルフグループ支援業務を明文化すべき。

※障害者施策において精神障害者セルフヘルプ支援事業と同様の難病対策事業を設けられれば必要はありません。

○難病相談・支援センターの勤務経験をもって、自治体認定の受験資格(居宅介護支援専門員・サービス管理者・相談員初任者研修等)を付与すべき。

○訪問看護は、医療保険上の事業に介護保険上の事業所も含むのか明らかでなく、殊に地方ではリスク面から事業自体が行われていない法人が多い。絵にかいた餅とならないよう、報酬単価も含めて一般の訪問看護との違いを明確に打ち出しを求める。

○難病相談支援センター事業の受託法人の基準を都道府県ごとの策定では品質にバラツキが生じる対策を求める。

また政令指定都市が単独で設置することは法律に規定されていないが、地域の独自性を確保する意味でも都道府県から政令市へ補助金を落とせる仕組みを設けるべき。

 

4.その他

(1)経過的特例

○なし

○なし

(2)その他所要の規定の整備を行う

 (1)旅行等で急変を起こし、緊急に指定難病医療機関でない医療機関・医師の診察をうけた場合の規定(救済措置)を設けなくてよいか?

または、事前に承認を得る仕組みも必要だと思います。

 

3.根拠法令

○なし

○なし

 

4.施行日

○なし

 

■2014年8月26日(火)

  「近年急増の炎症性腸疾患(IBD) 発症ピークは10、20代  長い年月繰り返す症状」

  東京新聞

IBDの日(5月19日)の2013年、2014年の東京会場イベントに来てくださった大船中央病院の上野文昭先生は「クローン病や潰瘍性大腸炎は学生や若い社会人が多く、医療費の負担は大きい」「支援は必要」と話しておられます。

IBDネットワークが2014年に発表した患者が語る動画を見ることができる「潰瘍性大腸炎患者の語りデータベースプロジェクト」についても記されています。

 

■2014年8月26日(火)

  NPO法人IBDネットワークは

  指定難病の医療費助成認定基準に関する要望書を厚生労働省に提出


 

■2014年8月24日(日)13:30〜17:05

  滋賀IBDフォーラム

  第21回医療講演会 第4回医療個人相談会 第41回療養情報交換相談交流会(滋賀)

滋賀IBDフォーラム(滋賀)は2014年8月24日(日)滋賀県草津市で

第21回医療講演会 第4回医療個人相談会 第41回療養情報交換相談交流会を開催しました。

 

日時 2014年8月24日(日)13:30〜17:05 13:10受付開始 

【開会】13:30〜13:50  開会 挨拶 難病新法等の情報伝達 

【第1部】13:50〜15:10 第21回医療講演会  

     「個人に合った炎症性腸疾患の治療について」

     国立病院機構 東近江総合医療センター 副院長

     滋賀医科大学 総合内科学講座 教授 

     辻川知之 先生   

休憩   15:10〜15:20

【第2部】15:20〜15:52 質問タイム   

【第3部】15:52−17:05 

第4回医療個人相談会

第41回患者 家族 語り合い、分かちあいのつどい 療養情報交換相談交流会

【閉会】17:05  閉会 挨拶  

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

○会場 草津市立市民交流プラザ フェリエ南草津ビル5F(滋賀県草津市)

○アクセス JR南草津駅(新快速停車駅)東口徒歩2分  (JR京都駅より17分 JR大阪駅より47分)

○主催 滋賀IBDフォーラム  滋賀県難病相談・支援センター 

○参加費 無料 

○駐車場 4時間無料駐車場有

 

 滋賀県内に大雨警報が発令される中、滋賀県、京都府、大阪府、奈良県、愛知県から計116名の方が来場されました。

 クローン病・潰瘍性大腸炎に関する生物学的製剤、免疫抑制(調節)剤他多くの薬剤を用いた

最新の各種の治療方法、薬剤、食事、等について約152枚のカラースライドをもとに

国立病院機構東近江総合医療センター副院長、滋賀医科大学教授の辻川知之先生より

講演いただきました。

 一般的な疾患内容に加えて

今回の講演では生物学的製剤レミケード、ヒュミラの投与時の注意点や日本人への作用と副作用に関する見解、難治性の患者にはどのように治療を進めていくかということ等踏み込んだ内容について、国内有数の炎症性腸疾患治療拠点である滋賀医科大学等の最新の治療をわかりやすく話してくださり、患者や家族、保健師、医療関係者にとって充実した大切な学びの場となりました。

 辻川先生は15:20からの第2部の質問タイムにおいて、質問用紙に記された計37の質問に対して

ひとつひとつ丁寧に患者や家族が理解しやすいように平易なことばを用いて、解説・説明してくださいました。

 また、滋賀県草津市議会議員小野元嗣様より「難病患者の就労支援」や「県・市単位での難病患者の今後の支援の枠組み」等について説明され、滋賀IBDフォーラム川辺より「2015年1月施行の難病の患者に対する医療等に関する法律(難病新法)」に関して伝達しました。

 会場には今年発病された方やそのご家族から病歴30年以上の方まで多くの方が来られていました。

 後半の第41回患者 家族 語り合い、分かちあいのつどい 療養情報交換相談交流会ではクローン病と潰瘍性大腸炎のグループに分かれ、症状、食事、学校、就労、気持ちの持ち方、外科手術、医療費自己負担、保険加入等幅広い内容について話し合い、療養する上で大切なことなどについて知識を共有しました。

 

開催にあたり、国立病院機構東近江総合医療センター副院長・滋賀医科大学 総合内科学講座教授の

辻川知之先生、草津市議会議員小野様、滋賀県、草津市、滋賀県難病相談・支援センター、滋賀県難病ボランティアの皆様、新聞各社等多くの皆様に御礼申し上げます。

                                         滋賀IBDフォーラム 会長 川辺

 

■2014年8月20日(水)

  NPO法人IBDネットワークは

  難病の患者に対する医療等に関する法律施行令(案)に関する意見を厚生労働省に提出

NPO法人IBDネットワークは下記に対するパブリックコメントを厚生労働省に提出しました。

難病の患者に対する医療等に関する法律施行令(案)に関する御意見の募集について
http://search.e-gov.go.jp/servlet/Public?CLASSNAME=PCMMSTDETAIL&id=495140142&Mode=0
公示日:7月22日、意見受付開始日:7月22日、意見受付締切日:8月20日

 

受付番号 201408200000291304

提出日時 2014年08月20日10時34分

 

案件番号 495140142

案件名 難病の患者に対する医療等に関する法律施行令(案)に関する御意見の募集について

所管府省・部局名等 厚生労働省健康局疾病対策課電話:03-5253-1111 内線2981

意見・情報受付開始日 2014年07月22日

意見・情報受付締切日 2014年08月20日

 

郵便番号 062-0903

住所 北海道札幌市豊平区平岸3条5丁目7-20りんご公園ハウス308号

氏名 NPO法人IBDネットワーク 理事長 萩原英司

 

提出意見 標記の件について以下の意見を述べるのでよろしくお取り計らい願いたい。

 

2.概要

(1) 指定特定医療に係る負担上限額の設定

○同一世帯に複数指定難病の患者又は小児慢性特定疾患児童等がいる場合の、同一世帯とは「住民票上の世帯」とすること

○同一世帯に複数指定難病の患者又は小児慢性特定疾患児童等がいる場合の、「世帯が負担する自己負担総額」は、それぞれの指定難病で算定されたうち、最も低い負担額とすること

〇同一人が複数の指定難病の場合の負担額については、患者の経済的負担軽減の法の趣旨より重症度等で個人負担額が低い方とすること。

〇別紙の「入院時の食費」とは、標準的な食事療養に要する費用を自己負担の対象とし、標準的でない食事療養(例示すると潰瘍性大腸炎性患者の低脂肪・低残渣食)に要する費用は現行事業(特定疾患治療研究事業)どおり医療費に含めること。

〇別紙の原則欄の「一般」「高額かつ長期」「人工呼吸器等装着者」の定義を明確にすること

〇別紙の原則欄の「高額かつ長期」に付された「※」と表外の説明は異なるので訂正を求める。

(2)支給認定等

○既認定者が経過措置3年間を経過し原則に移行する際、「高額な医療を継続すること」を理由に再認定を受ける場合、治療を継続する必要があるので切れ目のない対応(経過措置期間中の医療費実績により、33,330円超3月以上を判定)を求める。

○医師の診断書等で33,330円を超える月が3ヶ月発生すると見込める場合、見込みが立った時点で申請を行えるよう手順等を定めること

○この基準により認定された場合、医療費補助は負担が超えた最初の月に遡って適用される(償還払いされる)こととすること

○「同事業の基準に照らして引き続き医療の給付を受ける必要がある者」とは、現行事業(特定疾患治療研究事業)で医療費の助成を受けている全ての患者と明示すること。

 

(3)支給認定を取り消す場合

○取り消された方が、認定期間の途中に医療費実績が33,330円超3月以上あった場合の復活手続きを記載すること。

 

(4)他の法令による給付との調整

○なし

 

(5)指定医療機関

○指定医療機関として申請した薬局に対する非認定規定を明らかにすること

○指定医療機関として申請した薬局に対する取り消し規定を明らかにすること。

(6)医療に関する審査機関

○なし

(7)国の負担に関する事項

○なし

○なし

(8)その他所要の規定の整備を行うこと。

 なし

 

3.施行日

 なし

 

■2014年8月19日(火)

  難病法・改正児童福祉法施行準備など患者団体等への説明会(東京)

 2014年8月19日(火)、衆議院第1議員会館で予定時間をオーバーして13:30〜16:30の3時間

難病法・改正児童福祉法施行準備など患者団体等への説明会が開催されました。

厚生労働省、患者団体、難病関係研究者、報道機関など約130名が参加しました。

IBDネットワークより萩原(北海道IBD<北海道>)が出席・協議しました。

IBDネットワークは

・支給認定、

・支給認定と関係する重症度基準については「患者の社会生活の困難度を測る基準が未制定

であること」、「現在の軽快者基準と乖離が大きいこと」、

・0.1%程度基準の運用幅、

・患者数の定義

・難病法と児童福祉法が重複する疾患の患者数は別カウントとすべきであること他を

訴えました。

 

 

資料 難病及び小児慢性特定疾病の新たな医療費助成制度に係る説明資料(←クリックなさって下さい)

資料 参加団体一覧/参加希望者からの事前質問事項 (←クリックなさって下さい) 

 

■2014年8月10日(日)

  第11回奈良炎症性腸疾患市民公開講座(奈良)

日時   2014年8月10日(日)13:30〜16:30

場所   奈良県社会福祉総合センター 5階 研修室B 奈良県橿原市大久保町320−11

アクセス 近鉄畝傍御陵前駅 東出口より北東へ徒歩3分

参加者  市民公開講座のため、特に制限なし。

           特に奈良県在住、または奈良県内の病院で治療されている 患者・その家族。

参加費   無料   

定員  100名

内容 第一部(13:30 〜 14:20)

    講演 『炎症性腸疾患という病気と付き合う覚悟〜食事療法と就職・結婚体験を中心に〜』

          元 兵庫CD倶楽部 会長  市川保宏氏

    第二部(14:30 〜 15:30)

    講演 『IBDネットワークの声を届ける

        〜潰瘍性大腸炎患者語りデータベースと難病対策への活動〜』

         かながわコロン  花岡隆夫氏

    第三部(15:40 〜 16:30) 交流会および個別相談会

代表 奈良県炎症性腸疾患患者連絡協議会 会長 荒川 隆志

お問い合わせ先:NARA FRIENDS 小川 みどり

TEL/FAX:0747-22-0031

 

台風のさなか、第11回奈良市民公開講座を終了しました。

IBDネットワークを代表して花岡さんに奈良までお越しいただきました。

花岡様には、台風のさなかお越しいただき、

本当にありがとうございました。

わかりやすい資料をもとに、丁寧なご講演を頂き、はじめて聴く方にも、わかりやすくお伝えいただき、

皆さん感謝して帰られました。

のろのろ台風が四国、神戸と縦断する中、奈良市民公開講座の決行しましたが、

55名の方の参集を得て、本当によかったです。

INDネットワークのお話や患者会の必要性についてもお話しいただきました。

花岡さんのご苦労が、きっと奈良でも花咲くと思います。

どうぞお疲れがでませんように。

                                           NARA FRIENDS 会長 小川みどり 

 

■2014年8月10日(日)14:00〜15:30

  岡山えーでー会 医療講演会(岡山)

岡山えーでー会 クローン病・潰瘍性大腸炎医療講演会が下記のように開催され、

難病新法や治療法等について学びました。

日時:2014年8月10日(日) 14:00?15:30

講演1 演題 「難病法について」

     講師 岡山県難病相談・支援センター  近藤洋介次長

講演2 演題 「炎症性腸疾患 Up to date ?よりよい人生のために知っておくべきこと?」

     講師 岡山大学病院 消化器内科 助教 平岡佐規子先生

会場:岡山国際交流センター2階「国際会議場」岡山市北区奉還町2丁目2番1号 電話086-256-2905

入場無料

  

■2014年8月9日(土)10日(日)

  第41回難病患者・障害者と家族の全道集会札幌大会(北海道)

第41回難病患者・障害者と家族の全道集会札幌大会が開催され、

治療法や就業など多くのことを学びました。

会場:かでるホール(札幌市中央区北2条西7丁目)

日時:1日目 2014年8月9日(土)全体集会・レセプション

日時:2日目 2014年8月10日(日)IBD分科会 医療講演会

会場:かでる2.7 札幌市中央区北2条西7丁目

医療講演 第1部 時間:9:30〜11:00

「炎症性腸疾患という病気とともに」〜それなりの体調を維持するために〜

JA厚生連札幌厚生病院IBDセンター主任部長 本谷 聡 先生

講演 第2部 時間:11:10〜11:40

難病をお持ちの方の就職体験

北海道就労サポーター 浅川身奈栄 氏 

質問に答えて&意見交換会

 

■2014年8月9日(土)

  富山県難病相談・支援センター10周年記念講演会 シンポジウム(富山)

期日 2014年8月9日(土)

会場 サンシップとやま ←クリックなさってください。 富山県富山市安住町5−21

富山県難病相談・支援センター10周年記念行事として

「人生このままでは終われない−人生の主役は自分だ−」と題した熊本IBD会長中山さんの

記念講演がありました。

その後、

「難病相談・支援センターと私たちの関わり 今後に期待すること 」と題して

コーディネーターに富山大学の伊藤先生、シンポジストに富山IBD岡島さんら患者、支援者4名

助言者に中山さんでシンポジウムが行なわれました。

患者会設立時や運営など難病相談・支援センターと自分たちがどのように関わってきたのか、

そして、これからの難病相談・支援センターに望むことなどいろいろな意見が出ました。

パーキンソン、SCD,膠原病、リュウマチ、IBDなど80名の患者・家族・支援者の方々で、

みなさんメモを取りながら熱心に聴き入ってました。

中山さんは、これまでの経験、患者はどのようにすればいいのか、

就労のこと、現状の障がい者福祉制度と難病対策、これからの難病制度について、時折熊本弁もはさみながら熱のこもった講演でした。

みなさん、すごく感動したのか、行事終了後も中山さんとあいさつされる方々が絶えませんでした。

                        富山IBD 会長 梅澤敏之

 

■2014年8月4日(月)

  厚生科学審議会 疾病対策部会 第3回指定難病検討委員会(東京)

厚生科学審議会 疾病対策部会 第3回指定難病検討委員会

1.日時 2014年8月4日(月)15:00〜18:00

2.場所 厚生労働省 専用第22会議室 18階

3.議題  1.指定難病の検討について 2.その他

4.事務局 〒100-8916 東京都千代田区霞が関1−2−2 厚生労働省健康局疾病対策課

      電話番号 03−5253−1111(内線2356) FAX番号 03−3593−6223

議事次第(PDF:47KB)

委員名簿(PDF:72KB)

参考人名簿(PDF:38KB)

資料1−1 指定難病として検討する疾患(総括表)(PDF:91KB)

資料1−2 指定難病として検討する疾患(個票)(PDF:9,173KB)

参考資料1 指定難病の要件について(第1回資料3を再掲)(PDF:382KB)

参考資料2 「指定難病の要件について」に係る主な意見について(PDF:70KB)

 

JPA事務局ニュース <No.150> 2014年8月7日

  <発行> 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会(JPA)事務局

 

☆第3回指定難病検討委員会で、先行施行の113疾病全てを検討

 8月末までに第4回検討委員会を開き、疾病候補のとりまとめ

 

第3回指定難病検討委員会は、8月4日、第2回検討委員会で提出された指定難病候補疾病のうち、後半の疾病について、個別に特性、診断基準、重症度について検討されました。

 

後半の疾病では、97「難治性肝炎のうち劇症肝炎」、98「重症急性膵炎」の

2疾病については、急性疾病ということで除外することとされました。

 また、小児期からの疾病として、新たに次の12疾病が、指定難病疾病候補として検討されました。

 102 慢性特発性偽性腸閉塞症(1,400)*( )内の数字は推定患者数、以下同じ

 103 巨大膀胱短小結腸腸管蠕動不全症(100)

 104 腸管神経節細胞僅少症(100)

 105 ルビンシュタイン・テイビ症候群(200)

 106 CFC症候群(200)

 107 コステロ症候群(100)

 108 チャージ症候群/チャージ連合(5,000)

 109 クリオピリン関連周期熱症候群(100)

 110 全身型若年性特発性関節炎(5,400)

 111 TNF受容体関連周期性症候群(100)

 112 非典型溶血性尿毒症症候群(100)

 113 ブラウ症候群(100)

 これらの疾病については、いずれも重症患者も多く、指定難病として適当との議論が交わされました。

 第2回とあわせて、スモン及び劇症肝炎、急性膵炎の3疾病を除く110疾病を、施行時の先行指定疾病候補として残すことになりました。

 議論では、診断基準および重症度基準について、感染症や薬剤性、臓器移植等に起因するものについては再検討すべきとの意見も出されましたが、特定の臓器障害が残っている場合や、診断基準で除外されても治療が必要な場合もある。とくに聴覚障害などが残る場合には(指定難病としての)配慮が必要であるとの意見も出されました。

 千葉委員長は、診断基準、とくに重症度基準については今後も継続的な見直しは必要であるとし、2回の委員会で集中して110疾病の検討を行うことができたとしつつも、判断については、短期間のなかでの討議であったことから、まだまだ議論し足りない部分もあると述べ、今後も委員からのご意見を事務局に寄せていただきたいとまとめました。また重症度分類(基準)については、各疾病ともに更なる検討が必要として、各研究班でさらに練り上げてほしいと要望しました。

 最後に事務局から、8月中にもう一度委員会を開催して、そこで疾病対策部会に提示する疾病候補案を確認していただくとの説明がありました。

 

 重症度分類(基準)については、前回の事務局ニュースの伊藤代表理事のコメントにもあるように、患者の社会生活の困難度を測る点では大きな問題があります。

 また、薬剤を使用して状態が改善された患者を、薬剤を使用した状態で測るかどうかという意見も、委員会のなかで何度か出されました。この点については、金澤一郎難病対策委員会委員長は、今回の難病対策の検討に入る直前の論文のなかで、「治療を受けている場合には、治療効果が十分に発揮されている状態で判定することになっており、多くの患者たちはこの点に矛盾を感じている」として、「無治療の状態での障害度(推定でよい)」という提案を行っています。(「今後の難病対策への提言〈総説〉」『保健医療科学』平成23年4月号)

 難病法における指定難病患者への支援が医療費助成であることから言っても、薬剤等による治療効果が発揮された状態で判断したのでは、多くの患者はその治療費に対する支援が受けられなくなってしまい、支援の意味がなくなってしまうことになります。金澤先生の論文のとおり「無治療の状態での障害度」という基準にするべきと思います。こういう点を含めて、医療費助成制度における重症度評価については、当事者の意見を十分に聞いたうえで、慎重に決定すべきと思います。

 なお、前号のニュースにおける伊藤代表理事のコメントについて、その後、本人より若干の追加訂正がありましたので、訂正版をJPAホームページに掲載しています。そちらをご参照ください。

 

☆8月19日の難病法・小慢改正法の施行準備等説明会には、猛暑の東京にもかかわらず52団体130名の申込みがあり、別途案内のとおり、急遽、会場を広い会議室に移しました。(13時30分より、衆議院第1議員会館多目的ホール)

 まだ余裕がありますが、会場整理の都合がありますので参加を希望する方はマスコミも含めて、事前申込みをお願いします。

☆政省令のパブリックコメントは8月20日(小慢は22日)が政令案、27日が省令案の締切です。忘れないように、コメントを送付しましょう。 

                                                              日本難病疾病団体協議会(JPA)事務局長 水谷幸司

  

■2014年8月3日(日)

  患者団体と製薬会社との情報及び意見交換会議(東京)

「アッヴィ合同会社からの複数の全国患者団体への情報及び意見交換会議」の呼びかけに対して

NPO法人IBDネットワークは2014年8月3日(日)、

北海道、東北、中国、九州より4名の理事が東京都内で開催される会議に出席しました。

 

○患者会リーダーズ会議に参加して

 8月3日、東京で開催されたアッヴィ主催の初めての患者会リーダーズ会議に北海道IBD萩原さん、すこぶる快腸倶楽部新家さん、IBD宮城木村さんとともに参加しました。

会議の参加団体は自己免疫疾患で生物学的製剤を使用している4疾患3団体でした。

 リウマチ、乾癬、IBDと一見全く関連のないように見える患者団体ですが、これらの疾患の共通点は、どの疾患も自己免疫の異常で起きる難治性の疾患で、生物学的製剤という新たな治療法が行われていることです。

また、治療面だけでなく、社会的に置かれている難治性疾患の状況や当事者団体としてかかえる課題では多くの共通点があることが分かりました。

 

公益社団法人日本リウマチ友の会は、設立が1960年と患者団体としては最も古い当事者団体です。

リウマチは女性に多い疾患であることから施策が遅れたと言われているのだそうです。

患者会設立当初は治療法も少なく安静のみで、診療科も内科も整形もリウマチを専門としておらず(専門医がいなかった)、病気が進行すると関節破壊のため患者は寝たきりになっていました。

そのような状況から治療法開発の研究のため医師に協力するようになっていき、現在では第一線の医師に会報に掲載する原稿を依頼し、また全国各地で医療講演会を開催しているのだそうです。

また、5年に1回数千人規模の調査をもとにした「リウマチ白書」を発行し、その調査結果が、治療の変遷に伴う患者の病態の変化が分かるものとなっており、リウマチ学会等の参考とされるなど、この患者団体の医療への貢献は大きいと感じました。

近年では生物学的製剤7剤の全数調査も行っています。

生物学的製剤で寛解率が倍になっている反面、薬価が高く必要な人が使用できない現状もあります。

この状況は「難病法」施行後も患者数が多く対象にならない関節リウマチは今後も続くと思うと、患者数で医療費助成疾患を線引きすることの理不尽さを強く感じました。

 

日本乾癬患者連合会は、2007年の設立で、全国20の患者団体を繋いでいます。

患者会の広がりはここ4〜5年であり、まだ新しい団体です。

乾癬は、症状の程度の個人差が大きく、重症例では全身症状をきたし(膿疱性乾癬は特定疾患56疾患に含まれる)重篤となる場合もあるそうです。

乾癬を語る会などの地域交流会を主に、生物学的製剤の適用を求め署名活動を行っています。

現在、リウマチに似た症状を呈する関節症性乾癬の難病指定に向け署名活動中なのだそうです。

これら2団体は、全国規模の患者会設立の年数的にはIBDネットワークは中間にあると思います。

他疾患の患者団体の活動内容のお話を聞くことで、当会のこれからの活動について多くの示唆を得ることができ、他疾患団体との交流の必要性を感じました。

 

特別講演気任蓮峇擬/患者会が置かれている環境の変化〜患者環境にかかわる政策、難病対策について〜」と題し、JPA事務局長 水谷幸司さんが話されました。

患者、患者会とは何か、患者会運動の変遷、難病法に至る難病施策や障害者施策、障害者権利条約など、難病の当事者の活動や難病を取り巻く社会の状況の変化とこれからの課題についての内容でした。

今年成立した難病法はまだまだ課題も多く、患者団体の役割として当事者の声を届けること、総合的な対策となるよう働きかけ続けることの必要性を再確認しました。

 

特別講演兇蓮嵬髪嵶琉茲虜廼瓩力誕蝓廚如∪づ鎮リウマチ膠原病クリニック院長 吉田智彦医師のお話でした。

リウマチ、クローン病、乾癬の病態生理と治療法の変遷についての内容で、特に印象に残ったことは、ステロイド薬と現在の生物学的製剤の使用の経緯でした。

かつて、ステロイド剤が出た当初は驚くべき効果があり多くの患者の福音となった反面、使用量や使用期間などが分からず様々な副作用を引き起こしました。

その後の多くの臨床経験をもとに、現在では適切な使用時期、使用量、使用期間により、安全に使えるようになったのだそうです。

生物学的製剤は、使用が始まって10年。

リウマチでは10年の臨床経験の蓄積と予後不良因子の特定により採血による治療の判断材料が増えています。

リウマチの初期の段階でも予後不良因子を見ることで、悪化のリスクが高い場合は早期に生物学的製剤を使用し、自己免疫異常の芽を摘み取ることで、寛解が得られるようになっています。

またバイオフリー、つまり生物学的製剤をどの段階で、どれくらいの量をどれくらいの期間使用し寛解すれば、生物学的製剤を安全に止めることができるか研究がなされていて、TNFα以外のリスクファクターの解明と除去、個々の症例に応じ免疫抑制剤を組み合わせて免疫抑制のベースを作るなど、バイオフリー寛解を目指されています。

実際にリウマチでは3割がバイオフリーとなっているのだそうです。

またそれだけでなく、最終の目標はドラッグフリー寛解であるという話は、当事者として希望を感じるものでした。

また、ジェネリック(後発医薬品)とバイオシミラー(バイオ後続品)との違いについても触れられました。

生物学的製剤にジェネリックはありません。

バイオシミラーは、遺伝子情報は同じだが作る過程が異なるため違ったものとなるのだそうです。

薬価は先発品の約7割。

バイオシミラーで、もとの薬を超えたものはバイオベター、新薬となっていくとのことでした。

 ここ10年、IBDの治療法は大きく変化しています。

ステロイド剤の使用方法が変わり、多くの免疫抑制剤のIBD治療への適応承認、新しい5ASA製剤であるアサコールの発売、レミケードなどの生物学的製剤、トップダウン式の治療などです。

新しい治療方法により、IBDの寛解率が上がり、社会生活が可能となった方も多くいる半面、長期使用による副作用など患者として不安もあります。

しかし、ステロイド剤がそうであったように、新しい治療法が短期的な効果だけが着目されているのではなく、安全に効果的に使用する方法について研究がなされています。

病気だけでなく、慢性の疾患を持つ患者の人生を見据えた治療を目指されていることが、患者にとって大きな希望になることを感じた講演でした。

                                         佐賀IBD縁笑会 副代表 秀島晴美 

 

■2014年8月1日(金)

  厚生科学審議会 疾病対策部会 第2回指定難病検討委員会(東京)

厚生科学審議会 疾病対策部会 第2回指定難病検討委員会が下記のように開催されました。

1.日時 2014年8月1日(金)17:00〜20:00

2.会場 労働委員会会館7階 講堂 (東京都港区芝公園1-5-32)
      (都営地下鉄三田線・御成門駅、都営地下鉄大江戸線大門駅、JR浜松町駅北口)

3.議題  1.指定難病の検討について 2.その他

4.事務局 〒100-8916 東京都千代田区霞が関1−2−2 厚生労働省健康局疾病対策課

      電話番号 03−5253−1111(内線2356) FAX番号 03−3593−6223

 

指定難病として検討する疾病の総括表の113疾患の内、

99番にクローン病、100番に潰瘍性大腸炎が明記されています。

 

資料

議事次第(PDF:50KB)

委員名簿(PDF:72KB)

参考人名簿(PDF:37KB)

資料1 臓器領域毎の重症度分類等について(PDF:153KB)

資料2−1 指定難病として検討する疾病(総括表)(PDF:91KB)

資料2−2 指定難病として検討する疾患(個票)(PDF:17,014KB)

参考資料1 指定難病の要件について(PDF:384KB)

参考資料2  「指定難病の要件について」に係る主な意見について(PDF:152KB)

 

☆第2回指定難病検討委員会、先行施行の指定難病候補リストが

 提示され、個別疾病ごとの検討が行われました

 第2回指定難病検討委員会は、8月1日17時から20時過ぎまで、

途中、エアコンが止まるというアクシデントもあるなかで、

3時間以上休憩なしで検討が行われました。

 はじめに第1回検討委員会で提案された指定難病の要件について、

第1回委員会で出された主な意見の確認が行われ、その後、臓器領域ごとの重症度分類に

ついての事務局説明の後に、指定難病として検討する疾患(2015年1月施行分)について、

個別に検討が行われました。

疾患リスト113疾患のうち、この日は57疾患までが検討され、

残りは、8月4日に開催される第3回検討委員会で検討されることになっています。

 

 今回は、伊藤たておJPA代表理事の傍聴報告をお届けします。

 8月1日に開催された「第2回指定難病検討委員会」を傍聴して、何点かの疑問点に気が付きましたので、以下その問題と思われる点について報告します。

 

 7月28日に開催された第1回指定難病検討委員会では「指定難病の認定の要件について」として5項目が確認され、ついで「認定基準についての考え方」として2つの考え方が示され確認されました。

その<2>において

『○重症度分類等の検討にあたっては、以下のの事項に留意することとしてはどうか。

 ●「日常生活または社会生活に支障がある者」という考え方を医学的な観点から反映させて決める。

 ●疾患ごとに作成されている重症度分類等がある場合は、原則として当該分類等を用いる。

 ●疾患ごとに作成されている重症度分類等では日常生活または社会生活への支障の程度が明らかでない場合、または、重症度分類等がない場合は以下のような対応を検討する。

  ー栖砧琉菘ごとに作成されている重症度分類等を、疾患の特性に応じて用いる。

   *例:心、肺、肝、腎、視力、聴力、ADL等

  段階的な重症度分類等の定めはないが、診断基準自体が概ね日常生活又は社会生活への支障の程度を表しているような疾患については、当該診断基準を重症度分類として用いる。』

というものです。

 

 第2回は57疾患についての検討を行いました。

 その基準について多くの疾患について「Barthel Index」(バーセルインデックス)を使用するとしていました。いくつかの疾患は主に精神状態の基準として、障害者総合支援法の「障害支援区分」を併用することとしています。

 ここでの問題点をいくつかあげてみます。

 

 ,海痢屮弌璽札襯ぅ鵐妊奪ス」は、患者の「日常生活または社会生活への支障」を測るものというよりは、患者の「ADL」(日常生活動作)を把握するもので、患者の「QOL」(生活の質)の適応を示す指標とは違うものと言わなければなりません。

  しかもそれは「難病患者が尊厳を持って地域で生活をし」「共生社会」の実現をめざす、という観点ではなく「病院などの施設内」での患者の可動域を図るものといえると思います。

  この基準が、はたして就労支援まで視野に入れている新しい難病対策「難病法」においてふさわしい重症度基準といえるでしょうか。

 

◆/巴粘霆爐鰺僂い襪箸靴深栖気砲弔い討眤腓な課題を感じました。

  それは医学的な重症度の分類として用いられるのはそれなりの根拠があるとしても、上記と同じ理由によって、この診断基準における分類を用いることが果たして患者の「日常生活または社会生活上への支障」を測るものとしてふさわしいかどうか、という疑問です。

 

 上記2点とも安易に用いるべき基準ではないと感じています。

 

 また皮膚科疾患の委員からは「顔や手などの露出せざるを得ない分での社会生活上の重大な支障について、もっと考慮すべき」という意見や、耳鼻科の観点から「視力だけが問題にされているが中には聴力についての基準も必要にもかかわらず、触れられていない基準もある」という意見が出され、患者の視点からは重要な指摘がされたと感じました。今後の議論のゆくえを見守りたいと思います。

 

 「日常生活や社会生活上の支障」の視点についても取り上げ、支援するとともに「共生社会の実現を目指す」とした新しい難病法を作り上げる意味において、この指定難病の認定と重症度基準のあり方を医学界と共有することは極めて重要な要素であることから、この議論の方向に患者会は重要な関心を持ってほしいと思います。

 この委員会には患者会や福祉系の委員がいないことからも、患者会からのチェックはより重要になると考えます。 (伊藤たてお)

JPA事務局ニュース <No.149> 2014年8月2日

一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会(JPA)事務局

 

■2014年7月30日(水)

  第57回社会保障審議会障害者部会(東京)

  障害者総合支援法の対象範囲を決める検討会が設置されました

障害者総合支援法の対象範囲を決める検討会が7月30日開催の

第57回社会保障審議会障害者部会で設置されました

 

○第57回社会保障審議会障害者部会資料

 http://www.mhlw.go.jp/stf/shingi/0000052641.html

上記をクリックし、下記資料をダウンロードしてください。

資料4−1 障害者総合支援法対象疾病検討会について(案)(PDF:192KB)

 

 障害者総合支援法における難病等の対象範囲については、現在暫定的に現行の難治性疾患克服研究事業臨床調査研究分野の対象疾病+悪性以外の関節リウマチ(計130疾病)が指定されていますが、難病法における指定難病の対象疾病の確定後に、あらためて対象範囲を検討することになっています。

 現在、厚生科学審議会疾病対策部会指定難病検討委員会において、指定難病の対象疾病についての検討が始まりましたが、障害者総合支援法における障害福祉サービスの対象範囲については、社会・援護局障害保健福祉部長による「障害者総合支援法対象疾病検討会」を設置して検討することが、今日行われた第57回障害者部会で決定されました。

 構成員は次のとおりです。(うち○印は指定難病検討委員会委員)

○飯野ゆき子(自治医科大学総合医学第狭嶌村臟ざ擬)

○大澤真木子(東京女子医科大学名誉教授)

○千葉勉(京都大学大学院医学研究科教授)

 寺島彰(浦和大学総合福祉学部教授)

○直江知樹(国立病院機構名古屋医療センター病院長)

 中島八十一(国立障害者リハビリテーションセンター学院長)

 中村耕三(国立障害者リハビリテーションセンター総長)

○錦織千佳子(神戸大学大学院医学研究科教授)

 平野方紹(立教大学コミュニティ福祉学部福祉学科教授)

○水澤英洋(国立精神神経医療研究センター病院長)

○宮坂信之(東京医科歯科大学名誉教授)

○和田隆志(金沢大学大学院医薬保健学総合研究科教授)

(政令市代表) 調整中

 指定難病検討委員会委員全員に、5名が加わった構成になります。

 

 検討会での主な検討事項は、‐祿下堊躪膸抉臻,梁仂櫃箸覆詁馼造旅佑方(要件等)、対象疾病の決定の2項目。

 今後の検討スケジュールとしては、難病法における指定難病の対象疾病の選定スケジュールをふまえて、平成26年秋に第一次疾病(案)をとりまとめて障害者部会に報告、政令改正を行い、平成27年1月以降に第一次疾病を実施。平成27年夏〜秋を目処に第二次疾病を実施するとしています。

 

 伊藤たてお委員は、福祉の対象範囲の検討に当事者団体が入っていないが、入れるべきであること、メンバーの多くが医師であり、福祉サービスの範囲を決める観点からも医師を減らして当事者、福祉関係者を入れるべきと発言しました。

 

 また資料には「難病等」ではなく「難病」と書かれていることについて、障害者部会ではこの議題が最後になり、この問題では時間がなく伊藤も質問ができなかったことから、終了後に、障害保健福祉部の担当官(企画課田中課長補佐)に問い合わせました。

 田中補佐によると、健康局(難病法)の「難病」の範囲と、障害者総合支援法における「難病」は概念が違う。これまで「難病等」と言ってきたのは、まだ難病法成立前であったために暫定的に難病患者等居宅生活支援事業の対象範囲として、いわゆる難病(130疾患)と難病でない悪性以外の関節リウマチを含めたものを「難病等」としたものを、難病法が成立した段階の現在では「難病」と表現したのであって、必ずしも指定難病だけが障害福祉サービスの対象となるのではないとのことです。

 JPAは、障害福祉サービスにおける「難病等」の範囲については、難病法における対象疾病の範囲より広義として、難病と同程度に生活上の支援が必要な慢性疾患を広く対象に含めるべきと主張してきました。また難病法成立時の参議院附帯決議においても、「障害者の日常生活及び社会生活を総合的に支援するための法律」に基づく障害福祉サービスの対象となる難病等の範囲については、難病対策における指定難病の拡大を踏まえつつ、社会的支援の必要性等の観点から幅広に判断すること。」とされていることからも、今後、障害福祉サービスにおける対象疾病の範囲を広くとらえることを訴えていきます。

 伊藤委員が指摘したように、対象疾病検討会の委員に当事者団体が入っていないことや、医師偏重の構成になっていることから、検討会では医学的見地からの検討が主となり、患者の生活実態、生活上の困難さがどの程度議論に反映されるのかが心配です。今後、この障害福祉サービスにおける対象範囲についても、患者の生活上の支障についての実態から支援の必要性を訴えていくことが大事になります。

 検討会のうごきに、今後も注目していきましょう。

 (JPA事務局長 水谷幸司)

JPA事務局ニュース <No.148> 2014年7月31日

<発行> 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会(JPA)事務局

 

■2014年7月28日(月)

  厚生科学審議会 疾病対策部会 第1回指定難病検討委員会(東京)に関する報道

 

■2014年7月28日(月)

  厚生科学審議会 疾病対策部会 第1回指定難病検討委員会(東京)

厚生科学審議会 疾病対策部会 第1回指定難病検討委員会が下記のように開催されました。

1.日時 2014年7月28日(月)13:00〜15:00

2.場所 都道府県会館 101大会議室(1階) 東京都千代田区平河町2−6−3

3.議題  1.指定難病の検討について 2.その他

4.事務局 〒100-8916 東京都千代田区霞が関1−2−2 厚生労働省健康局疾病対策課

      電話番号 03−5253−1111(内線2356) FAX番号 03−3593−6223

配布資料

議事次第(PDF:51KB)

委員名簿(PDF:72KB)

資料1 指定難病検討委員会の設置について(PDF:197KB)

資料2 指定難病の検討の進め方について(PDF:224KB)

資料3 指定難病の要件について(PDF:383KB)

参考資料1 難病対策の改革に向けた取組について(報告書)(PDF:403KB)

参考資料2 難病の患者に対する医療等に関する法律において、厚生科学審議会の意見を聴くこととされている事項について(PDF:68KB)

参考資料3 参考資料集(PDF:1,092KB)

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JPA事務局ニュース <No.147> 2014年7月29日

 

☆指定難病の対象疾病と症状の程度(基準)を検討するための

 第1回指定難病検討委員会が7月28日に開かれました。

 

厚生科学審議会疾病対策部会第1回指定難病検討委員会は7月28日(月)都内で開催されました。

今回は、傍聴した西村由希子さんのまとめでお伝えします。

 

本部会は客観的かつ公平に疾病を選定するため、厚生科学審議会疾病対策部会の下に

新たに設置された第三者委員会となります。委員は以下の方々です。

飯野ゆき子氏(自治医科大学総合医学第二講座主任教授)

大澤真木子氏(東京女子医科大学名誉教授)

千葉勉氏(京都大学大学院医学研究科消化器内科学講座教授)*委員長

直江知樹氏(国立病院機構名古屋医療センター院長)

錦織千佳子氏(神戸大学大学院医学研究科教授)

水澤英洋氏(国立精神・神経医療研究センター病院長)

宮坂信之氏(東京医科歯科大学名誉教授)

和田隆志氏(金沢大学大学院医療保健学総合研究科教授)

 

 第一回目となる今回は、指定難病の検討の進め方についての確認を行った後に、指定難病の要件に関する検討を行いました。

 和田委員長は冒頭挨拶にて「法制化は患者にとって大変な福音である。本委員会は大きなミッションをもっており、広い分野から専門性を持たれた方に委員になっていただいた。多くの方々の意見をしっかり聞いた上で専門性を発揮し、かつ公平性を確保するかが重要だと認識している」と述べました。また、本委員会開始前には研究班からでてきた診断基準や重症度資料を前もって吟味しており、同時に科学院で総括的検討がなされたのち部会で審議に臨んでいること、また学会に問い合わせして専門学会の立場としての意見を伺っており、 それらすべてを総合的に検討したうえで、最終的に部会で決定されるという流れの説明がありました。

 

 本委員会では、指定難病の対象疾患選定ならびに重症度分類等の策定をおこないます。

 指定難病は第一次・第二次の二度に分けて実施します。第一次実施は1月となり、全体像は来年夏に実施される第二次実施で明らかになります。平成26年度は特定疾患を中心に判断材料が整った疾患を指定難病の検討対象とし、また小児慢性特定疾病として新たに追加される疾患のうち判断材料が整った疾患について検討を行います。第一次検討は本日を含む3回の会議を経て、8月中を目処に取りまとめをおこないます。第二次実施分については今秋以降に同委員会にて検討されることになりました。

 また、指定難病の全ての患者が助成を受けるのではなく、重症度分類を策定することで、対象疾患数を増やし、その中で特に生活等で支障を来す方(重症度が強い方)を選定していくという方針が示されました。重症度分類ははじめての検討項目なので考え方も含めて議論していくことになりました。

 

 指定難病の要件についての検討項目では、患者数について以下のような整理が示されました。現在難病の定義は人口の0.1%程度以下となっていますが、当面の間は0.15%未満を目安とすることとし、具体的には患者数が18万人(0.142%)未満である場合を目安とすることになりました。

 議論の際、小児慢性特定疾病は今回の法律の範疇であるかという質問が委員からありました。事務局からは、1)小児慢性特定疾病は児童福祉法改正に基づき考え方を整理して別委員会で検討していること、2)指定難病は(医療費助成をおこなって患者負担を減らすと同時に患者の数が少ない疾患の研究を促進していこうという考えの下制定した)難病法に基づき対象疾患を決定するため考え方には違いがあり、本議論は指定難病だけでおこなうこと、が述べられました。田原課長は、必ずしも全ての小児慢性特定疾病が指定難病に入ることはないが、当然重なるものはあり、現在に比べてトランジションの問題が解決する疾患は増加するのでは、との意見が出され、委員長からも20歳を超えても助成できる疾患はカバーしていこうという姿勢について説明がありました。また、現在の特定疾患56疾患も本委員会にてきちんと議論するよう事務局からコメントがありました。

 要件の一つである「発病の機構が明らかでない」ことについては、機序がわかっていても有効な治療法が確立していない疾患や、確立していても長期に渡った治療が必要といった、難病の定義を完全に満たしていない場合でも個別検討を行う姿勢が確認されました。また、「治療方法が確立していない」場合の移植のケースや、「長期の療養を必要とする」場合の難病だが症状が現在でていないケースなどは、個別疾患検討にて検討を重ねていくことになりました。「診断に関し客観的な指標による一定の基準が定まっている」場合には、委員長から研究班は改組がなされ診断基準確立に時間を割いてもらっていること、一方で学問的な意味での重症度分類と難病患者助成のそれは必ずしも一致しないことを研究班にも伝えてほしいとの意見が出されました。また別の委員からは、日常生活や社会生活重症度分類を客観的に定義できないケースや、患者は支障あると感じているが医師は感じていないケースがあることも紹介がありました。

 認定基準についての考え方の検討では、治療法が進歩してくると劇的に良くなって治療薬を使う限りは支障がないというケースについて話し合いたいとの意見があがりました。事務局からは、治療を継続することで症状が収まっている場合は検討対象であり、委員長からも高額医療を継続しながら寛解状態となっている方も検討対象であるというコメントがありました(参考資料「難病対策の改革に向けた取り組みについて」P7)。

 

 本日は全体の方向性を共有し、次回以降は2回にわけて個別疾患の検討をおこないます(第二回(8月1日17時)・第三回(8月4日15時))。

 

 個人の感想としては、まずは委員長が繰り返し述べておられた公平性を確保しての議論を踏まえて、委員全員で方向性が共有できたように思います。一方で、「日常生活又は社会生活に支障がある者」をどのように分類・検討していくのかについては、今後もきちんと検討内容を確認していく必要があると感じました。 (文責 西村由希子)

  

■2014年7月27日(日)

  IBDネットワーク第7回近畿エリア交流会議(兵庫)

IBDネットワークは

2014年7月27日(日)13:00〜16:20

兵庫県神戸市の神戸市勤労会館で

IBDネットワーク第7回近畿エリア交流会議を開催しました。

難病の患者に対する医療等に関する法律(難病新法)、患者団体の運営(悩み、役員 会報誌)、

薬剤、IBDネットワークの運営、炎症性腸疾患意識調査、今後の近畿エリア交流等について

意見交換、協議しました。

大阪IBD(大阪)、京都IBD友の会(京都)、NARA FRIENDS(奈良)、姫路IBD(兵庫)、

神戸CD萌木の会(兵庫)、滋賀IBDフォーラム(滋賀)、すこぶる快腸倶楽部(広島)<中国四国エリア>より

計11名が出席しました。

    

■2014年7月13日(日)

  IBDを理解する日ロゴマークが決まりました。

 5月19日のIBDを理解する日の日本語版ロゴマークが決まりました。

 

■2014年7月12日(土)

  IBDネットワーク第11回中国・四国エリア交流会議(岡山)

IBDネットワークは

2014年7月12日(土)16:00より 

岡山県倉敷市の川崎医科大学附属病院で

IBDネットワーク第11回中国・四国エリア交流会議を開催しました。

難病の患者に対する医療等に関する法律(難病新法)の学習や今後の中国・四国エリア交流等について協議しました。

 

■2014年7月10日(木)

  IBDネットワーク通信2014春号を発刊

IBDネットワークは

2014年7月10日(木)

IBDネットワーク通信2014春号を発刊しました。 

 (上の「IBDネットワーク通信2014春号」をクリックなさってください)

   

■2014年7月10日(木)17:30〜19:00

  IBD啓発デザインプロジェクト公開研究発表会(東京)

  玉川大学 芸術学部による取り組み

IBDネットワークとアッヴィ合同会社が開催した

「2014年5月19日(月)のIBDを理解する日(このページの2014.5.19の欄をご参照ください)

啓発イベントの一環として、 

2014年7月10日(木)17:30〜19:00に

「IBD啓発デザインプロジェクト公開研究発表会」が

玉川大学 芸術学部 メディア・アーツ学科の主催により東京都町田市の玉川大学で開催されました。

・内容:1.デザインの目的−芸術による「社会貢献」をめざして−

     2.IBD啓発小冊子のデザイン・プロセスとコンセプト

     3.難病啓発活動における芸術の役割

      −啓発グッズとチャリティーグッズの企画・研究−

     4.ディスカッション・質疑応答

 学生さんが約30名、指導の先生が小倉先生をはじめとする3名、IBDネットワークより花岡(かながわコロン<神奈川>)、企業関係者2名の参加により、充実した時間となりました。

今回の取り組みにより難病に対する学生さん達の意識の変化は大きく、一般の方達への啓発活動の一環として成果がありました。

  

■2014年7月6日(日)

  IBDネットワーク第5回中部エリア交流会議(石川)

IBDネットワークは

2014年7月6日(日)16:10より 

石川県金沢市の石川県リハビリテーションセンターで

IBDネットワーク第5回中部エリア交流会議を開催しました。

いしかわIBD結の会(石川)のIBDネットワーク新規加盟を受け、今後の中部エリア交流及び支援や難病の患者に対する医療等に関する法律(難病新法)施行まであと半年となった私達の療養について意見交換・協議しました。  

 

■2014年7月6日(日)

  いしかわIBD結の会(石川)がNPO法人IBDネットワークに新規加盟

石川県のクローン病と潰瘍性大腸炎の患者団体いしかわIBD結の会(ゆいのかい)が

2014年7月6日、NPO法人IBDネットワークに新規加盟されました。

正式加盟はIBDネットワーク年度の関係で2014年10月1日付となります。

2014年7月6日に石川県金沢市の石川県リハビリテーションセンター大研修室で開催された

「いしかわIBD結の会2014年度総会」で新木会長、北野事務局長、勝泉副会長、東出副会長、他の多くの役員さん、スタッフのみなさん、一般会員さん等で協議され、決議されました。

総会  いしかわIBD結の会新木会長

総会  いしかわIBD結の会北野事務局長(右)

講演 IBDネットワーク 副理事長 川辺博司

「難病の患者に対する医療等に関する法律(難病新法)とIBD患者をとりまく療養環境、IBDネットワーク」について199枚のスライドで、いしかわIBD結の会の役員さん会員さん、一般の方達にIBDネットワークが伝達しました。

 

 いしかわIBD結の会は2006年8月に結成された8年目のクローン病と潰瘍性大腸炎の患者団体。

患者や家族間の親睦の場づくりを目的に相談会や医療講演会、調理実習、交流会、レクリエーション(ツアー)などこれまで中部地方有数の中身の濃い活動をされてきました。

 2013年の長崎IBD(長崎)に続いてクローン病と潰瘍性大腸炎の療養環境向上をめざしているNPO法人IBDネットワークに強力な仲間が新たに加わってくださったことが心強いです。

 

■2014年7月6日(日)

  かながわCD医療講演会(神奈川)

2014年7月6日(日) 13:30〜16:00にかながわ県民センター(神奈川県横浜市)にかながわCD(神奈川)の医療講演会「クローン病医師、力いっぱい空回り」が開催されました。

(かながわ難病相談・支援センターと共催)

たんぽぽホームクリニック所長の梅沢謙一 先生より

クローン病に関する幅広い内容の講演で多くのことを学びました。

 

■2014年6月15日(日)

 福岡大学筑紫病院第3回IBDセンター市民公開講座(福岡)

  後援 NPO法人IBDネットワーク

2014年6月15日(日)に

IBDネットワークやIBDネットワークの九州エリアの多くの加盟団体が後援する

九州地区の大規模市民公開講座が福岡で開催されました。

IBDネットワーク加盟団体の下記の役員が複数、登壇しました。

第2部の「IBD患者さん体験談」では

秀島晴美さん(佐賀IBD縁笑会<佐賀>)、

柳井トキオさん(姫路IBD<兵庫>・潰瘍性大腸炎外科患者会<兵庫>)。

第3部の「パネルディスカッション」では

中山泰男さん(熊本IBD<熊本>・九州IBDフォーラム<九州>)、

柳井トキオさん(姫路IBD<兵庫>潰瘍性大腸炎外科患者会<兵庫>)。

会場にはIBDネットワークの多くの加盟団体の役員、会員が集い、充実した学びの一日となりました。

 

 

 

■2014年6月14日(土)

 IBDネットワーク九州エリア交流会議(福岡)

期日 2014年月6日14日(土)

会場 博多リバレイン オフイス10階 ココロンセンター 福岡県福岡市博多区下川端町

IBDネットワークの九州エリアを構成する患者団体の内、

熊本5名、福岡2名、佐賀2名、長崎1名、大分1名、(広島1名)の12名が集い、

1.各加盟団体の状況報告、2.相談電話の実施状況、

3.「IBDを理解する日」の2014年報告&2015年の企画について

4.難病関連法案、5その他 活動資金調達等難病全般の多岐にわたり、協議・意見交換しました。

 

 

 2014年6月2日(月)以前の

 

IBDネットワークの活動は

 

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