WELCOME TO HME Japan Homepage

Welcome to HME-Japan Homepage!
ＨＭＥ−Ｊｐホームページへようこそ！

HME (Hereditary Multiple Exostosis)、遺伝性多発性外骨腫（骨軟骨腫）に関する情報の案内を目的としたページです。米国のMHE協会（患者自助団体）との連携で進めていくつもりです。まだ始めたばかりなので、もうすこし待っててね。
尚、このページにおける情報は役立たせることを目的としていますが、医療の代替行為を行うためのものではありません。またわたしたちサポートネットワークの参加者はこの疾病の経験者であって医療の専門家ではありません。いかなる場合でも治療や診療の過程で起きるご質問等はご自身のかかりつけの医師に必ずご相談下さることを推奨いたします。
Disclaimer: While many find the information and experiences that we share helpful, it is in no way a substitute for professional medical care. Our support network does not engage in the practice of medicine. In all cases, we recommend that you consult your own physician regarding any course of treatment or medicine.

Icon 名称（仮）
遺伝性多発性外骨腫(HME, MHE)協会日本支部 　
Icon 英名
HME(Hereditary Multiple Exostosis) Support Group in Japan 　
Icon 設立日
2000/11/01 (egroup内にHME-jpリストを設置した日） 　
Icon 外骨腫の一般的呼び方
軟骨、骨のでっぱり、など 　
Icon ＨＭＥの特徴
軟骨帽をかぶった良性の骨の表面に突出して増殖する骨腫瘍 　
Icon できやすい場所
四肢の長い骨（上腕骨、前腕骨（尺骨、トウ骨）、大腿骨、脛骨、腓骨）の骨の端等 　
Icon 性質
その多くは良性（悪性頻度：多発性で約10%、単発性で1%未満(Merck Manualより) 　
Icon 処置
手術でとりのぞく、または経過観察（動きの制限、痛み、神経の圧迫等がない場合） 　
Icon 遺伝形質
常染色体優性遺伝(inherited in autosomal dominant order) 　
Icon 影響、発症年齢
外骨腫は成長期とともに大きくなるので、発症年齢は平均0-15才。 　
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Icon MHE Coalition（ＭＨＥ協会のページ）
Icon MHEandMe（ＭＨＥの子供たちのページ）
Icon ビルさんのページ
Icon MHEハンドブックVer1（翻訳版）
Icon HME-Jp BBS
Icon 多発性外骨腫患者会「ぼ〜ん・ゆいまーる」

ウェブサイトに載せる情報は順をおって更新、変更していく予定ですが、まだまだ時間がかかりそうです。
当面詳しい情報交換はメーリングリストで行っていくことになります。 医療従事者の方でＨＭＥに関心のある方、ご本人もしくはご家族がこれに随する診断を受けたことのある方、まわりにこれらの診断を受けた知人がいる、という方等々、、気軽にご参加ください。
参加方法：Yahoo! Japan - GroupsにてＨＭＥ−Ｊｐグループ（メーリングリスト）を設置しています。
下のリンクボタンからご参加いただけます。
また、英文でのリストもこれとは別にあります。 そのＭＨＥリストにはビルさんのページから入れます。
双方、よろしくどうぞ。


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2000年11月22日 00時10分52秒

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