重症心身障害児とは
 重度の肢体不自由と重度の知的障害とが重複した状態を重症心身障害といい、その状態の子どもを重症心身障害児といいます。さらに成人した重症心身障害児を含めて重症心身障害児(者)と定めています。
 これは医学的診断名ではなく児童福祉での行政上の措置を行うための定義(呼び方)です。重症心身障害児(者)の数は、日本ではおよそ38,000人いると推定されています。

障害の原因
 重症心身障害の発生原因は様々です。現在広く用いられている原因分類には、生理的要因、病理的要因、心理・社会的要因の三つの分別する考え方があります。また、出生前の原因(先天性風疹症候群・脳奇形・染色体異常等)、出生時・新生児期の原因(分娩異常・低出生体重児等)、周生期以後の原因(脳炎などの外因性障害・てんかんなどの症候性障害)に分類することがあります。重症心身障害児の発生数は、医学・医療の進歩充実により、減少するよりもむしろ増加しています。その理由として、超低出生体重児や重症仮死産などで、かっては死亡していた例が救命できるようになったことが大きな要因と考えられています。幼児期の溺水事故や交通事故の後遺症に起因するものも多くなっています。

特徴(障害状態像)
☆ 姿 勢
ほとんど寝たままで自力では起き上がれない状態が多い。座るのがやっとです。

☆ 移 動
自力では困難、寝返りも困難、座位での移動、車いすなど。

☆ 排 泄
全介助(知らせることができない(70%)。始末不可(76%)。

☆ 食 事
自力ではできない(スプーンで介助)。誤嚥を起こしやすい。
食事態=きざみ食、流動食が多い。

☆ 変形・拘縮
手、足が変形または拘縮、側わんや胸郭の変形を伴う人が多い。

☆ 筋緊張
極度に筋肉が緊張し、思うように手足を動かすことができない。

☆ コミュニケーション
言語による理解が困難。意思伝達が困難、声や身振りで表現。表現力は弱いが、笑顔で応える(人の心が読める)。

☆ 健 康
肺炎気管支炎を起こしやすく、70%以上の人がてんかん発作を持つため、いつも健康が脅かされている。痰の吸引が必要な人が多い。

☆ 趣味遊び
音楽、散歩、おもちゃ、ムーブメントが好き。

超重症児(者)
 医学的管理下に置かなければ、呼吸をすることも栄養を摂ることも困難な障害状態にある人をいいます。在宅でも生活しています。

☆ 呼吸管理
レスピレーター(人工呼吸器)管理、
気管内挿管・気管切開(カニューレ設置)、その他。

☆ 食事機能
中心静脈栄養、経管・経口全介助。

(以上、全国重症心身障害児(者)を守る会資料「いのち ゆたかに」より)
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