あなたは 番目の訪問者です。
ジストニアとは
身体の筋肉が不随意に収縮し続ける結果、筋肉がねじれたり、ゆがんでしまって自分の意思通りに動かなくなる病気、神経難病です。
症状は、
眼 眼瞼痙攣 がんけんけいれん 眼がぎゅっと閉じてしまって開けていられない
咽頭 痙攣性発声障害 けいれんせいはっせいしょうがい 声が出ない 詰まる 途切れる 震える
首 痙性斜頸（痙性斜頚） けいせいしゃけい 首が曲がる 傾く 振れる
手腕 書痙 しょけい 力が入って字が書きにくい 箸が持ちにくい
などに現れます。
また遺伝子異常や薬の副作用などにより上記の症状のほか体幹や足にも症状が現れる
全身性ジストニアや
ピアニスト・ギタリストなど音楽家が演奏することが出来なくなったり、ゴルファーがパターなどが打てなくなる（イップス）等、特定の動作をするときに症状が現れる
職業性ジストニアを発症する場合があります。
原因はいろいろな体の動きをコントロールする脳の大脳基底核に障害が起こり、そのため筋肉に意思を伝える中枢神経機能の異常をきたすものと考えられていますが、よくわかっていません。
 ＮＰＯ法人 ジストニア友の会は
認識度が低く一般には受け入れられていない神経難病であるジストニアの患者及び家族の交流と親睦を図り、それらを通じて有益な情報交換を行うとともに、関係医療機関に働きかけて、ジストニアの原因究明と治療法の確立を図り、またジストニアに対する社会的認識を深めることを目的に、患者とその家族及び医師により設立された特定非営利活動法人です。
ジストニア友の会 入会申込み受付中
ご入会された方には会員向け会報「DFA通信」最新号をお送りします。 最新号ＤＦＡ通信第１５号予告
＊＊お願い … ジストニア友の会・ジストニアについてのお問い合せはメールでお願いします。川崎市立多摩病院への電話でのお問い合せはご遠慮ください。
◆◆◆ お知らせ ◆◆◆
2012. 5.21 ・ ＤＦＡ通信第１５号発行
・ ＤＢＳ請願書署名受付を終了します。
2012. 5. 8 ・ ５月２６日（土）午後１時３０分～午後４時３０分相談を受け付けます。終了しました。
2012. 5. 7 ・ ＤＢＳ請願書署名数は現在２３,０２８名です。
2012. 4.15 ・ ５月より年会費PDF会報割引制度を導入します。
2012. 4.11 ・ ＤＦＡ通信第１５号予告を掲載しました。
2012. 4. 8 ・ ＤＢＳ請願書署名数は現在２２,７５８名です。
2012. 4. 3 ・ ６月１６日（土）第７回定期総会＆第１８回ＦＤＡ交流会を開催します。
2012. 3.24 ・ ４月２８日（土）午後１時３０分～午後４時３０分相談を受け付けます。終了しました。
・ ＤＢＳ請願書署名数は現在２０,１３４名です。
2012. 2.29 ・ ３月２４日（土）午後１時３０分～午後４時３０分相談を受け付けます。終了しました。
・ ＤＢＳ請願書署名数は現在１５,６８２名です。
2012. 1.29 ・ ２月２５日（土）午後１時３０分～午後４時３０分相談を受け付けます。終了しました。
2012. 1,27 ・ ＤＢＳ請願書署名数は現在１３,５６３名です。
・ 京都医療センターをリンクしました。
2012. 1.19 ・ ３月２４日（土）第１７回ＤＦＡ交流会 in 大阪を開催します。終了しました。
2012. 1.13 ・ 東京都立神経病院をリンクしました。
2011.12.28 ・ ＤＢＳ請願書署名数は現在１２,４６５名です。
・ １月２８日（土）午後１時３０分～午後４時３０分相談を受け付けます。終了しました。
・ 「ジストニア 診療とケアマニュアル」が発売されました。
2011.12. 18 ・ 「ジストニア 診療とケアマニュアル」が発売されます。
・ ミュージシャンGENさんのサイトをリンクしました。
2011.12.16 ・ １月１４日（土）大阪・中之島「大阪国際会議場・イベントホール」において『難治性疾患克服研究推進事業研究成果発表会』が開催されます。終了しました。
2011.11.21 ・ ＤＦＡ通信第１４号発行
・ ＤＢＳ請願書署名数は現在１１,４４４名です。
2011.10.26 ・ ＤＢＳ請願書署名数は現在２,６１２名です。
2011.10.23 ・ ＤＦＡ通信第１４号予告を掲載しました。
2011. 9.27 ・ １２月１７日（土）第１６回DFA交流会＆第６回DFA講演会を開催します。終了しました。
2011. 9.26 ・ ＤＢＳ請願書署名数は現在２,５０５名です。
2011. 9.24 ・ １０月２２日（土）午後１時３０分～午後４時３０分相談を受け付けます。終了しました。
2011. 9.17 ・ １１月１２日（土）難病・慢性疾患全国フォーラム２０１１実行委員会主催「難病・慢性疾患全国フォーラム２０１１」が開催されます。終了しました。
2011. 9.13 ・ DBS機器に関する厚生労働省「医療ニーズの高い医療機器等の早期導入要望に関する意見募集」適応外医療機器等の要望書を提出しました。
2011. 9. 7 ・ ㈱音楽之友社と『musician's dystonia（音楽家のジストニア）』日本語版の出版契約をしました。
|
