脳深部刺激(deep brain stimulation: DBS)の最新機器の使用認可
および健康保険適用等に関する請願書
一 請願の趣旨
ジストニアおよびパーキンソン病患者の脳深部刺激(deep
brain stimulation: DBS)治療に関して、最新機器の使用認可と健康保険適用による、患者の身体的・精神的・経済的負担の軽減とQOLの向上をお願い申し上げます。
二 請願事項
1. DBSの体外充電可能な最新機器の使用認可をお願いします。
現在、日本で使用できるDBSの機器は、10年以上前に発売された型のみであり、通常患者は脳の両側を刺激するため2個の機器を使用し、ジストニア患者は平均2〜3年に一度、パーキンソン病患者は5年に一度、バッテリー交換のため、外科手術で体内から機器を取り出し再埋め込みする機器交換をしなければなりません。度々行わなければならない外科手術は感染症の危険など、患者に身体的・精神的・経済的負担を強いています。ヨーロッパでは2、3年前から認可され使われている体外充電可能な最新機器は1個で脳の両側を刺激することができ、耐用年数が9年と長期間の使用が可能で、患者の身体的・精神的・経済的負担と健康保険財政の負担が大きく軽減されます。
2. DBSのジストニア・パーキンソン病での手術および術後の刺激の機器調整に対する健康保険適用をお願いします。
現在、DBSの手術の健康保険適用は「振戦」「パーキンソン病による振戦」であり、「ジストニア」「パーキンソン病」での適用はされていませんが、現実には振戦以外の症状の「ジストニア」「パーキンソン病」患者にも有効な治療として欧米で認められていますし、DBSは振戦以外の症状の患者にとってもQOLの向上になくてはならない治療です。またDBS術後の患者のQOLに大きく関わる刺激の機器調整は診療報酬に規定がなく健康保険適用外で、医療関係者の善意により無料で行われている状態です。健康保険適用によって治療技術向上と人材の育成が促進され、その結果、患者のQOLが向上します。
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◆ ＤＢＳに関する問題点は？
● 日本で使用認可されているＤＢＳ機器は１０年以上前に発売された型のみです。
現在、日本で使用できるDBS機器は、10年以上前に発売された型のみで、この型のDBS機器の場合、通常患者は脳の両側を刺激するため２個の機器を使用します。
ジストニア患者は平均２〜３年に一度、パーキンソン病患者は５年に一度、バッテリー交換のため、外科手術で体内から機器を取り出し、再埋め込みする機器交換をしなければなりません。
たびたび行わなければならない外科手術は、感染症の危険など、患者にとって身体的・精神的・経済的負担は非常に大きい状態です。
● ジストニアでは健康保険が適用されていません。
DBSは全身性ジストニアなど重症の患者を救う治療ですから、欧米ではジストニアに有効な治療として認められています。
現在、日本ではＤＢＳ手術の健康保険適用は「振戦」のみで、「ジストニア」は適用外になっています。
● 術後のＤＢＳ機器の調整が診療報酬の規定になく、健康保険が適用されていません。
術後の患者の症状を左右するのはＤＢＳの脳への刺激の機器調整です。
現在、医療行為である「刺激の機器調整」は診療報酬の規定になく、健康保険適用されていないため医療関係者の善意により診療報酬が無料で行われています。
◆ 請願の趣旨
● 体外充電可能な最新型ＤＢＳ機器の使用認可
ヨーロッパで２，３年前から認可され使われている体外充電可能な最新型ＤＢＳ機器は、耐用年数９年でひとつの機器で両側の脳を刺激できます。最新型機器が使用できれば、患者の肉体的・精神的・経済的負担と健康保険財政の大幅軽減となります。
● ＤＢＳの「ジストニア」での健康保険適用と刺激の機器調整の診療報酬の認可および健康保険適用
ＤＢＳの「ジストニア」での健康保険適用と術後の刺激機器調整の診療報酬の認可および健康保険適用されれば、治療技術の向上と人材育成が促進され、患者のＱＯＬの向上につながります。
● 署名用紙について
・ダウンロードして印刷してください。
請願書署名用紙のダウンロード（pdf 1644KB） 
←Acrobat readerのダウンロードはこちらから
署名活動・ジストニア説明書（pdf 1793KB）
※PDFをご覧になるにはAcrobat readerのプラグインが必要です。お使いのパソコンにAcrobat reader がインストールされていない場合はダウンロードして下さい。
● 署名用紙の書き方・送り方の注意
・署名される前に請願内容をご確認ください。
・国内在住の方ならどなたでも結構です。自筆出来る方なら小学生でも構いません。
・既に署名されている方はご遠慮ください。
・住所は都道府県からお書きください。
・一列の欄に、お一人ずつ、正確に氏名・住所をお書きください。(住所や姓が同じでも「〃」などの省略記号は無効となります。ご面倒でも別々に一からご記入ください。)
・署名は万年筆やボールペンで、楷書にてお願いします。(鉛筆は不可)
・必ず郵送でお願いします。郵送費は各自ご負担ください。(FAXで送られたものは無効になります)
・送り先 〒140-0011 東京都品川区東大井3-27-5佐藤方 ＮＰＯ法人ジストニア友の会
● 寄付のお願い
請願活動に伴う費用調達のため、寄付を募っています。金額はいくらでも結構です。ご協力いただける場合はメールにて住所・氏名・寄付金額をご連絡のうえ、下記口座にお振込みをお願いします。ご寄付いただいた方の氏名および寄付金額はＤＦＡ通信に掲載させていただきます。
振込先金融機関 みずほ銀行 向ヶ丘支店 普通預金口座 １０２２８０７ 特定非営利活動法人ジストニア友の会
● 署名活動についての問い合わせはＮＰＯ法人ジストニア友の会 dystonia2005＠yahoo.co.jp へメールでお願いします。
● 個人情報の取り扱いについて
・ＮＰＯ法人ジストニア友の会では、「個人情報の保護に関する法律」を遵守し、署名いただいた方の個人情報を取り扱います。
・請願書に添付する署名簿以外には利用しません。
● 経過報告について
請願・署名活動の経過につきましては、随時ホームの「お知らせ」に掲載します。
集まった署名数はこのページの冒頭でもお知らせします。
