NPO法人　ジストニア友の会　　ＤＦＡ（Dystonian Ｆriends Ａssociation）　　　
　
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　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　痙性斜頸　眼瞼痙攣　書痙　痙攣性発声障害　その他の症状　ジストニア患者の現状


　　　　　　　あなたは番目の訪問者です。


　　　　　　　　　　　ジストニアとは
身体の筋肉が不随意に収縮し続ける結果、筋肉がねじれたり、ゆがんでしまって自分の意思通りに動かなくなる病気です。症状は、首（痙性斜頸（痙性斜頚）　けいせいしゃけい）、眼（眼瞼痙攣　がんけんけいれん）、手腕（書痙　しょけい）、咽頭（痙攣性発声障害　けいれんせいはっせいしょうがい）などに現れます。また遺伝子異常や薬の副作用などにより全身性ジストニアやピアニスト・ギタリストなど音楽家等が職業性ジストニアを発症する場合があります。原因はいろいろな体の動きをコントロールする脳の大脳基底核に障害が起こり、そのため筋肉に意思を伝える中枢神経機能の異常をきたすものと考えられていますが、よくわかっていません。　


　　　　　　　　　ジストニア友の会は
認識度が低く一般には受け入れられていない神経難病であるジストニアの患者及び家族の交流と親睦を図り、それらを通じて有益な情報交換を行うとともに、関係医療機関に働きかけて、ジストニアの原因究明と治療法の確立を図り、またジストニアに対する社会的認識を深めることを目的に、患者とその家族及び医師により設立された特定非営利活動法人です。　

◆　ＮＰＯ法人ジストニア友の会　入会申込み受付中　　ご入会された方には「DFA通信」最新号をお送りします。　
　
＊＊お願い　…　ジストニア友の会・ジストニアについてのお問い合せはメールでお願いします。聖マリアンナ医科大学病院への電話でのお問い合せはご遠慮ください。


◆　ＤＦＡ通信【ＮＰＯ法人ジストニア友の会会員会報】　　　　


◆　２００８年署名・請願・陳情・要望等活動報告&結果報告


◆　要望書に添付する　『患者の声』募集中 あなたの声を政治・行政へ直接届けます。　詳細はこちらへ



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2009.11.17　・　痙攣性発声障害の会（SDの会）をリンクに追加しました。

2009.11. 5　・　「難病を持つ人の地域自立生活を確立する会」をリンクに追加しました。

2009.11. 4　・　民主党難病対策推進議員連盟主催の勉強会「平成２２年度予算及び税制改正の要望について」に参加しました。

2009.10.27　・　２００９年１２月４日（金）２２：３０〜２４：４５　ＮＨＫ教育テレビ 「芸術劇場：≪レオン・フライシャー　ピアノ・リサイタル≫」が放送されます。

2009.10.25　・　「患者の声」の募集期間を２００９年１２月３１日（木）まで延長します。

2009.10. 9　・　２００９年１２月５日（土）『第１０回ＤＦＡ交流会』＆『第４回ＤＦＡ講演会』を開催します。

2009. 9.28　・　ジストニア友の会活動記録をＵＰしました。

2009. 9. 8　・　「新聞記事」のページに読売新聞『医療ルネサンス』を追加しました。
　　　　　　　・　厚生労働大臣宛て「身体障害者手帳・障害年金の障害認定枠の拡大」を求める要望書に添付する『患者の声』を募集します。

2009. 8.26　・　読売新聞朝刊『医療ルネサンス』に遅発性ジストニアが掲載されました。

2009. 8. 4　・　昨年の署名・請願・陳情・要望等結果報告

2009. 7.21　・　「ジストニアについて」のページに『固定ジストニア（fixed dystonia)』を掲載しました。

2009. 5.23　・　２００９年７月２日（木）第６９回難治研研修会「不随意運動に対する治療−ジストニアを中心に」聖マリアンナ医科大学神経内科講師・ＮＰＯ法人ジストニア友の会理事長堀内正浩先生講演が開催されます。（医療従事者対象ですが、患者の参加も可能で参加費は無料です。）

2009. 5.20　・　ＮＰＯ法人ジストニア友の会会報「ＤＦＡ通信第９号」発行

2009. 5.　8　・　民主党難病対策推進議員連盟主催の勉強会「平成２１年度補正予算における医療費助成対象の１１疾患＋αへの拡大について」に参加しました。
　　　　　　　
2009. 4.　7　・　２００９年６月６日（土）『第４回定期総会』＆『第９回ＤＦＡ交流会』を開催します。

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