NPO法人 ジストニア友の会

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 ◆ ジストニアパンフレットが 新しくなりました

 【 手のフォーカル・ジストニア 】
    経頭蓋集束超音波治療(MRgFUS)の臨床研究が始まります
 

 東京女子医科大学・脳神経外科の平孝臣先生からのお知らせです。
 先生は現在、MRIガイド下集束超音波治療の臨床研究を進めていらっしゃいます。これまでは本態性振戦の患者さんだけが対象でしたが、新たに手のフォーカル(局所性)ジストニアの患者さんでも臨床研究が行われることになりました。
 詳細について関心のある方は、 特設ホームページ をご覧になるか、以下の連絡先に直接お問い合わせください。
   ●東京女子医科大学・脳神経外科
    [住所]東京都新宿区河田町8−1
    [電話]医局03−5269−7438(25187)

 なお、臨床研究に参加される場合の結果について、ジストニア友の会は責任を負えませんので、あらかじめご了承ください。


 ◆ 痙性斜頸用治療具の臨床研究と販売が始まりました ◆

金沢脳神経外科病院の旭雄士先生と電気通信大学の梶本裕之先生を中心とするグループにより、ハンガー反射と呼ばれる生体反応の原理を応用した痙性斜頸用治療具「ラクビ」の新たな臨床研究と販売が開始されました。
これまでの研究結果から明白な緩和効果があることが判明しており、すでに製品化されていて購入もできる回旋用のものに続いて、前後屈用、側屈用のものも製品化を目指した臨床研究の段階に入りました。
ボツリヌス毒素療法を初めとする従来の治療法に比べ、どの程度の有効性があり、どのように治療を組み合わせていけばよいのか、そうした検証のためにも、多くの患者さんが臨床研究に参加されることが望まれます。有効性が高いことが分かれば、患者の皆さんにとって大きな朗報となるでしょう。
 → 旭先生による概説、ハンガー反射の原理、臨床研究への参加方法や購入方法



 ◆ 利用できるかもしれない 公的な経済的助成・支援制度一覧 ◆

国や市町村など行政によって難病患者や障害者に提供されるサービスは多岐にわたりますが、自身が調べて申告しないと、サービスを受けられません。 そこで、ジストニア患者が利用できる可能性のある公的な経済的助成・支援制度を表にしました。まだ完全ではありませんが、参考にしていただければ幸いです。
 → ジストニア患者が利用できるかもしれない公的な経済的助成・支援制度一覧表(2015.12.27更新)



ジストニアとは

身体の筋肉が不随意に収縮し続ける結果、筋肉がねじれたり、ゆがんでしまって自分の意思通りに動かなくなる病気、神経難病です。

 くわしくは「ジストニアについて」のページをご覧ください

眼    眼瞼痙攣
がんけんけいれん
 眼がぎゅっと閉じてしまって開けていられない 
咽頭  痙攣性発声障害
けいれんせいはっせいしょうがい
 声が出ない 詰まる 途切れる 震える
 痙性斜頸
(痙性斜頚)
 
けいせいしゃけい
 首が曲がる 傾く 振れる
手腕   書痙
しょけい
 力が入って字が書きにくい 箸が持ちにくい
 遺伝子異常
薬の副作用
 全身性ジストニア
 上記の症状に加えて体幹や足
 音楽家
スポーツ選手
など
 職業性ジストニア   ピアニスト・ギタリストなど
 音楽家が演奏することが出来なくなったり
 ゴルファーがパターなどが打てなくなる(イップス)等、
 
特定の動作をするときに症状が現れる


原因はいろいろな体の動きをコントロールする脳の大脳基底核に障害が起こり、そのため筋肉に意思を伝える中枢神経機能の異常をきたすものと考えられていますが、よくわかっていません



  NPO法人 ジストニア友の会

認識度が低く一般には受け入れられていない神経難病であるジストニアの患者及び家族の交流と親睦を図り、それらを通じて有益な情報交換を行うとともに、関係医療機関に働きかけて、ジストニアの原因究明と治療法の確立を図り、またジストニアに対する社会的認識を深めることを目的に、患者とその家族及び医師により設立された特定非営利活動法人です。

     ジストニア友の会 入会申込み受付中!!

 


**お願い … ジストニア友の会・ジストニアについてのお問い合せはメールでお願いします。
        dystonia2005@yahoo.co.jp
        川崎市立多摩病院への電話でのお問い合せはご遠慮ください。