群発頭痛ネットワーク

===Cluster Headache Network=== 

 

 

 

 

 

はじめに

 

このサイトは群発頭痛という三大機能性頭痛の中でもっとも酷い

 

直接死に至ることないけど、生き地獄のような痛みを伴う頭痛

 

と戦っている方々のコミュニケーションの場を目的として運営しています。

そして、この群発頭痛だけでなく、頭痛という厄介な病気に対し、頭痛をお持ちでない少しでも多くの方々に興味を持っていただき、

頭痛=立派な病気」という図式が世の中に浸透させることが出来れば・・・と考えて立ち上げました。

 

 群発頭痛って頭痛、ほんとタチ悪いんです!!まず、認知度の低さ。

この頭痛を患っていない方にとっては「群発頭痛って何?」って感じの方がほとんどだと思うし、

もし本人が群発頭痛であってもその答えにたどり着くまでにかなりの時間を要すると思います。

実際、患者数の少なさからか、お医者さんでもペインクリニックや脳神経外科など専門医でない限り、

いや、例え専門医であってもご存じない方がいるほどのマイナーな頭痛なんです。

そう僕も、色んな病院に行きましたが「片頭痛」と診断されたり、CT撮っても「異常なし」。こんな激痛なのに?

・・・と、意味がわからないまま、4、5年の月日が流れたある日、ネットで「頭痛」をテーマにいろいろ探していると、

頭痛専門医「間中先生」が運営されているホームページ「頭痛大学」でやっと自分の症状に合った頭痛を探し、

自分が「群発頭痛」であることを知ったようなものです。

 

 そして、群発頭痛のタチの悪さは、いったん起こり始めると1〜2ヵ月間の間、連日のように、決まった時間に1,2時間(個人差あり)続くということ。

でもとりあえず、その期間を過ぎてしまえば、また来年まで、(人によっては再来年だったりしますが)、普通に生活が出来てしまう、

ということも正しい診断に行き着くまでの道のりを隔てているのでしょう。

結局、あの痛みはなんだったんだろう?ってな感じで。

しかし、群発期間は毎日毎日、性懲りもなく襲ってくる激痛の恐怖と不安で仕事もままなりません。

 

 なぜ、いつからこんなことになったのでしょうか??

皆さんは何か、思い当たることってありますか?夜更かししたり、朝ご飯抜いたり・・・・・。

確かに僕の場合、タバコの量は多い(←これが問題?)とは思いますが、そんな不摂生をしただけでみんなこんな激痛になるんでしょうか?

・・・と、まあ考えてみてもわからないことばかりです。

 

 この群発頭痛は今のところ原因不明で、これといった治療法や特効薬なし、まさしく「出口のない迷路」を彷徨っているような感じです。

おそらく皆さんそれぞれご自分に合った対処法でその時その時を誤魔化しているのが現状だとおもいます。

 

  僕自身は、お医者さんでもなんでもない、一人の群発患者です。

だから専門的な知識もないし、薬のこともよくわかりません。

 

他の群発患者さん同様、この「痛み」を感じることができる「証人」というだけです。

 

で、結局、群発頭痛ってどんな感じなのよ、っていうことで僕なりにまとめてみました。

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