CdLS　Japan（コルネリア・デ・ランゲ症候群の親の会）

LAST UP DATE
　２０１３/０８/１５

Cornelia de Lange Syndrome (CdLS)

このページはコルネリア・デ・ランゲ症候群の親の会です。同病の情報を配信しています。
CdLS Foundationは、世界中のCdLSファミリーをサポートする団体です。
CdLS　Japanは日本支部、ナショナルグループとして活動しています。

家族会員数

80家族（2013年6月現在）

2014年度活動予定

親の会発足15周年・宿泊交流会を開催予定。（場所；神奈川県・湯河原）

2013年度活動予定

関東地区交流会開催決定。日時；2013年9月15日(日)

2012年度活動予定

引き続き「第１回CdLS児の成長・発達などに関する調査」を行います。
関東地区交流会開催しました。
12月「認定ＮＰＯ法人　難病のこども支援全国ネットワーク様」の「毎日奨励賞」を受賞しました。

2011年度活動予定

3月　いのちの輝き奨励賞　受賞しました。
引き続き「第１回CdLS児の成長・発達などに関する調査」を行います。
今冬、関東地区交流会開催予定 (未開催）
2011年5月号まで翻訳ニュース配信完了

2010年度活動報告

2010年12月12日（日）神奈川県横浜市にて関東地区会員交流会を開催致します。
（参加は会員に限ります）
6月上旬より「第１回CdLS児の成長・発達などに関する調査」開始しました。
現在も調査継続中です。コルネリア・デ・ランゲ患者であればどなたでも調査参加可能です。お問い合わせはこちらまで　cdlsjapan@orange.zero.jp

2009年度活動報告

11月以降に横浜市で地域別交流会を開催予定（新型インフルエンザ流行のため延期）
「CdLSの発達関係（仮称）」「整形に関する問題（仮称）」アンケートを実施予定
調査参加希望者は事務局までお問い合わせください。（会員以外も参加可能）　
調査は匿名で行われ、集計後結果をお知らせします。

2008年度活動報告

翻訳ニュース冊子　2006・2007年合併号を製作（完成しました）
9月16日「難病のこどもを知る」電通テック本社にて講演
9月21日「第7回遺伝看護学会交流集会」患者会展示ブース出展
9月28～30日「日本人類遺伝学会患者会情報コーナー」患者会展示ブース出展
10月12日横浜市にて地域別交流会を開催しました。
12月　毎日新聞奨励賞　受賞しました。

翻訳ニュース配信情報

《　配信案内　》

2013年6月号

2013年5月号

2013年4月号

2013年3月号

2013年2月号

2013年1月号

2012年12月号配信済み
原題；CdLS Doesn’t Stop These Adults from Living Full Lives Rachel,Valerie, Alex, Macgan, Emily’s　cases
「CdLSであることは、大人になった彼らが人生を謳歌することを邪魔しない」

2012年11月号配信済み
原題；A Closer Look at Behavior Plans
「問題行動改善計画について理解すること」

2012年9.10月号配信済み
原題；Behavior Plans in Your Child’s Individualized Education Plan By Roger Woerner, B.S., SpEd,. CdLS Foundation Educational Advisory Group
「あなたのお子さんの個別教育計画（IEP）に問題行動改善計画を取り入れること」
Roger Woener, 特別教育学士, CdLS財団の教育顧問グループ,　Michael(24歳CdLS)の父

2012年6.7.8月号配信済み
原題；Evaluation of Causes of Death and Autopsy Reviews in Individuals with CdLS
「CdLSにおける死亡原因と検死について」
（4，5月号より続く）

2012年4.5月号配信済み
原題；Evaluation of Causes of Death and Autopsy Reviews in Individuals with CdLS
「CdLSにおける死亡原因および検死について」

2012年3月号配信済み
原題；A Closer Look at Immunodeficiency
「免疫不全の問題を考える」

2012年2月号配信済み
原題；A Closer Look at Immunodeficiency
「免疫不全についてもっと理解すること」

2012年1月号配信済み
原題；Immunodeficiency in CdLS
By Soma Jynouchi, M.D., Children’s Hospital of Philadelphia
「CdLSにおける免疫不全の問題について」
フィラデルフィア子ども病院のSoma Jyonouchi医師による

2011年12月号配信済み
原題：A Closer Look at Nutritional Struggles
By Alicia Mangiafico, Family Service Intern, CdLS Foundation
「栄養と奮闘する家族」
CdLS財団のファミリーサービス研修生による

2011年10．11月号配信済み
原題；DEVELOPMENTAL NEEDS OF CHILDREN WITH CdLS Nutritional Survey Result By Loretta Harvey, M.S., R.D.
「栄養に関する調査結果について」

2011年8．9月号配信済み
原題；DEVELOPMENTAL NEEDS OF CHILDREN WITH CdLS
「CdLSの子どもたちにおける発達上のニーズについて」

2011年7月号配信済み
原題；A CLOSER LOOK AT MENSTRUATION
「月経についてもっと身近に考える」

2011年6月号配信済み
原題；GYNECOLOGICAL ISSUES IN CdLS
「CdLSにおける産婦人科系の問題について」

2011年5月号配信済み
原題；IN PURSUIT OF SLEEP
「睡眠を求めて」

2011年3～4月号配信済み
原題；CHARACTERIZATION OF SLEEP DISTURBANCE IN CdLS
「CdLSにおける睡眠障害の特徴について」

2011年1～2月号配信済み
原題；The Challenges of Dental Care
「デンタルケアの問題点について」

2010年11～12月号配信済み
原題；「Lydia」
「リディア」

2010年10月号配信済み
原題；IN THE CLASSROOM
「教室の中で」

2010年8～9月号配信済み
原題；THE INPORTANCE OF COMMUNICATION
「コミュニケーションの重要性について」

2010年7月号配信済み
原題；Ask the Doctor Answers: Teeth Grinding
ドクターに質問しよう　「歯ぎしりについて」

過去の翻訳ニュースの一部をホームページで掲載しています。

CdLS　Ｊａｐａｎ
活動情報

2006年6月：横浜市で第3回CdLS　Japanファミリーミーティングを開催しました。
2006年3月：翻訳ニュース2005年版冊子を発行しました。
2005年7月：翻訳ニュース2004年版冊子を発行しました。
2005年6月：東京都渋谷区で交流会を行いました。
2004年8月：横浜市で第2回CdLS　Japanファミリーの集いを開催しました。
2004年5月：過去の翻訳ニュースを年度ごとにまとめ、冊子化しました。（2001年～2003年）
2003年10月：東京都渋谷区で関東集会を行いました。
2002年 6月：横浜市で第1回CdLSJapanファミリーの集いを開催しました。

入会のお問い合わせ

入会・リンク希望の方は、事務局へ入会希望メールを送信して下さい。数日経過しても、こちらから連絡がない場合には再度ご連絡下さい。

　　　　　　　　　　　

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Since 2000/10/04
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