| LAST UP DATE ２００９/11/２３
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 Cornelia de Lange Syndrome (CdLS)  |
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このページはコルネリア・デ・ランゲ症候群の親の会です。 同病の情報を配信しています。 CdLS Foundationは、世界中のCdLSファミリーをサポートする団体です。 CdLS Japanは日本支部、ナショナルグループとして活動しています。 |
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| 会員家族数 | ８０家族 | |||||||||||||
| 2009年度活動予定 | 11月以降に横浜市で地域別交流会を開催予定（新型インフルエンザ流行のため延期） 「CdLSの発達関係（仮称）」「整形に関する問題（仮称）」アンケートを実施予定 調査参加希望者は事務局までお問い合わせください。（会員以外も参加可能） お問い合わせ先 cdlsjapan@orange.zero.jp 調査は匿名で行われ、集計後結果をお知らせします。 WEBサイトリニューアル予定 （2001年〜2004年までの翻訳ニュースを閲覧またはダウンロードできるようにする予定） |
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| 2008年度活動予定 | 翻訳ニュース冊子 2006・2007年合併号を製作（完成しました） 9月16日「難病のこどもを知る」電通テック本社にて講演 9月21日「第7回遺伝看護学会交流集会」患者会展示ブース出展 9月28〜30日「日本人類遺伝学会患者会情報コーナー」患者会展示ブース出展 10月12日横浜市にて地域別交流会を開催しました。 12月 毎日新聞奨励賞 受賞しました。 |
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| 翻訳ニュース配信情報 | 《 配信案内 》 2009年12月号未配信 2009年11月号2009年11月23日配信済み 原題；Management and Treatment Guidelines for Cornelia de Lange Syndrome 「CdLSの管理と治療のためのガイドライン その3」 （「CdLS財団発行、CdLSに多い疾患における管理の勧め 2007年」より） 2009年10月号2009年11月23日配信済み 原題；Management and Treatment Guidelines for Cornelia de Lange Syndrome 「CdLSの管理と治療のためのガイドライン その2」 （「CdLS財団発行、CdLSに多い疾患における管理の勧め 2007年」より） 2009年9月号2009年11月23日配信済み 原題；Management and Treatment Guidelines for Cornelia de Lange Syndrome 「CdLSの管理と治療のためのガイドライン その1」 （「CdLS財団発行、CdLSに多い疾患における管理の勧め 2007年」より） 2009年8月号2009年8月30日配信済み 原題；A CLOSER LOOK AT THE BENEFITS OF THERAPY 「セラピーの利点をもっと近くから見る」 2009年7月号2009年8月30日配信済み 原題；INTRODUCING CdLS MANAGEMENT AND TREATMENT CARDS 「CdLSの管理と治療カードの紹介」 2009年6月号 2009年6月1日配信済み 原題；SEIZURES AND CdLS: 「てんかんとCdLS−その2−」 2009年5月号 2009年6月1日配信済み 原題；SEIZURES AND CdLS: 「てんかんとCdLS−その１−」 2009年3・4月号 2009年3月22日配信済み 原題；UNDERSTANDING SEIZURES 「てんかん発作について理解する」 過去の翻訳ニュースの一部をホームページで掲載しています。 |
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| CdLS Ｊａｐａｎ 活動情報 |
2006年6月：横浜市で第3回CdLS Japanファミリーミーティングを開催しました。 2006年3月：翻訳ニュース2005年版冊子を発行しました。 2005年7月：翻訳ニュース2004年版冊子を発行しました。 2005年6月：東京都渋谷区で交流会を行いました。 2004年8月：横浜市で第2回CdLS Japanファミリーの集いを開催しました。 2004年5月：過去の翻訳ニュースを年度ごとにまとめ、冊子化しました。（2001年〜2003年） 2003年10月：東京都渋谷区で関東集会を行いました。 2002年 6月：横浜市で第1回CdLSJapanファミリーの集いを開催しました。 |
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| 入会のお問い合わせ | 入会・リンク希望の方は、事務局へ入会希望メールを送信して下さい。数日経過しても、こちらから連絡がない場合には再度ご連絡下さい。 |
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