CdLS　Japan（コルネリア・デ・ランゲ症候群の親の会）

LAST UP DATE
　２０１８/０５/０９

Cornelia de Lange Syndrome (CdLS)

このページはコルネリア・デ・ランゲ症候群の親の会です。同病の情報を配信しています。
CdLS Foundationは、世界中のCdLSファミリーをサポートする団体です。
CdLS　Japanは日本支部、ナショナルグループとして活動しています。

親の会へのコンタクトは　cdlsjapan@gmail.com　までお願い致します。
（2016年3月よりアドレスが変更になりました）

携帯電話アドレスからのお問い合わせについて
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最新ニュース

2018/03/16
2018年6月16日（土）に横浜市で交流会を開催致します。（会員のみ参加可能）お問い合わせはcdlsjapan@gmail.com　までお願い致します。

2017/08/27
2017年9月23日（土）に横浜市で交流会を開催致します。（会員のみ参加可能）お問い合わせはcdlsjapan@gmail.com　までお願い致します。

2017/04/09
2017年4月1日より
コルネリア・デ・ランゲ症候群が指定難病の助成対象になりました。
詳細は下記ページよご確認ください。
通し番号4　(参考）　告示番号 310　指定難病名　「先天異常症候群」です。
http://www.mhlw.go.jp/stf/seisakunitsuite/bunya/0000085261.html
概要、診断基準等臨床調査個人票（３）
お問い合わせはお住まいの市町村の担当窓口へお願いいたします。

2015/01/01
2015年１月の児童福祉法の改正で小児慢性特定疾患に新しく加わる107疾患にコルネリア・デランゲ症候群が追加されました。
詳細は小児慢性特定疾病情報センターの概要、下記リンクよりご確認ください。
https://www.shouman.jp/disease/details/13_01_007/

家族会員数

80家族（2016年3月現在）

2017年度活動予定

2017年9月23日（土）に横浜市で交流会を開催致します。（会員のみ参加可能）お問い合わせはcdlsjapan@gmail.com　までお願い致します。

2016年度活動予定

2016年6月11日（土）に横浜市で交流会開催決定。（会員のみ参加可能）終了致しました。

2015年度活動予定

LINEグループ交流始めました。（会員のみ利用可能）

2014年度活動予定

親の会発足15周年・宿泊交流会を開催予定。（未開催）
11月以降に日帰りの交流会を予定しています。（開催場所；神奈川県横浜市）

2013年度活動予定

関東地区交流会開催決定。日時；2013年9月15日(日)（終了）

2012年度活動予定

引き続き「第１回CdLS児の成長・発達などに関する調査」を行います。
関東地区交流会開催しました。
12月　認定ＮＰＯ法人　難病のこども支援全国ネットワーク様の「毎日奨励賞」を受賞しました。

2011年度活動予定

3月　いのちの輝き奨励賞　受賞しました。
引き続き「第１回CdLS児の成長・発達などに関する調査」を行います。
今冬、関東地区交流会開催予定 (未開催）
2011年5月号まで翻訳ニュース配信完了

2010年度活動報告

2010年12月12日（日）神奈川県横浜市にて関東地区会員交流会を開催致します。
（参加は会員に限ります）
6月上旬より「第１回CdLS児の成長・発達などに関する調査」開始しました。
現在も調査継続中です。コルネリア・デ・ランゲ患者であればどなたでも調査参加可能です。お問い合わせはこちらまで　cdlsjapan@orange.zero.jp

2009年度活動報告

11月以降に横浜市で地域別交流会を開催予定（新型インフルエンザ流行のため延期）
「CdLSの発達関係（仮称）」「整形に関する問題（仮称）」アンケートを実施予定
調査参加希望者は事務局までお問い合わせください。（会員以外も参加可能）　
調査は匿名で行われ、集計後結果をお知らせします。

2008年度活動報告

翻訳ニュース冊子　2006・2007年合併号を製作（完成しました）
9月16日「難病のこどもを知る」電通テック本社にて講演
9月21日「第7回遺伝看護学会交流集会」患者会展示ブース出展
9月28～30日「日本人類遺伝学会患者会情報コーナー」患者会展示ブース出展
10月12日横浜市にて地域別交流会を開催しました。
12月　毎日新聞奨励賞　受賞しました。

翻訳ニュース配信情報

《　配信案内　》

会員で配信を受け取っていない人は　cdlsjapan@orange.zero.jp　までご連絡ください。
2016年１～3月までは遺伝子関連を配信予定。
2015年12月分までは配信済みです。

過去の翻訳ニュース配信内容については下記からご確認ください。
http://www.geocities.jp/cdlsjp/newslist.html

過去の翻訳ニュースの一部をホームページで掲載しています。

CdLS　Ｊａｐａｎ
活動情報

2006年6月：横浜市で第3回CdLS　Japanファミリーミーティングを開催しました。
2006年3月：翻訳ニュース2005年版冊子を発行しました。
2005年7月：翻訳ニュース2004年版冊子を発行しました。
2005年6月：東京都渋谷区で交流会を行いました。
2004年8月：横浜市で第2回CdLS　Japanファミリーの集いを開催しました。
2004年5月：過去の翻訳ニュースを年度ごとにまとめ、冊子化しました。（2001年～2003年）
2003年10月：東京都渋谷区で関東集会を行いました。
2002年 6月：横浜市で第1回CdLSJapanファミリーの集いを開催しました。

入会のお問い合わせ

入会・リンク希望の方は、事務局へ入会希望メールを送信して下さい。数日経過しても、こちらから連絡がない場合には再度ご連絡下さい。

　　　　　　　　　　　