CdLS　Japan（コルネリア・デ・ランゲ症候群の親の会）

LAST UP DATE
　２０１７/０４/０９

Cornelia de Lange Syndrome (CdLS)

このページはコルネリア・デ・ランゲ症候群の親の会です。同病の情報を配信しています。
CdLS Foundationは、世界中のCdLSファミリーをサポートする団体です。
CdLS　Japanは日本支部、ナショナルグループとして活動しています。

親の会へのコンタクトは　cdlsjapan@gmail.com　までお願い致します。
（2016年3月よりアドレスが変更になりました）

携帯電話アドレスからのお問い合わせについて
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メール本文に携帯電話番号等連絡の取れる情報を記入し再度お問い合わせ下さい。

最新ニュース

2017/04/09
2017年4月1日より
コルネリア・デ・ランゲ症候群が指定難病の助成対象になりました。
詳細は下記ページよご確認ください。
通し番号4　(参考）　告示番号 310　指定難病名　「先天異常症候群」です。
http://www.mhlw.go.jp/stf/seisakunitsuite/bunya/0000085261.html
概要、診断基準等臨床調査個人票（３）
お問い合わせはお住まいの市町村の担当窓口へお願いいたします。

2016/10/16
難病指定について
最新情報はこちら
厚生科学審議会疾病対策部会指定難病検討委員会（第17回）資料
平成28年9月30日（金）　15：00～17：00
http://www.mhlw.go.jp/stf/shingi2/0000138733.html

厚生科学審議会 (疾病対策部会指定難病検討委員会)
http://www.mhlw.go.jp/stf/shingi/shingi-kousei.html?tid=206844

コルネリア・デランゲ症候群は3次選定に残っています。最終決定はこれからになります。
情報は下記リンクをご覧下さい。
指定難病候補に222疾患　厚労省、3次選定へ向け：日本経済新聞http://www.nikkei.com/article/DGXLASDG16HFN_X10C16A5CR0000/

コルネリア・デランゲ症候群は88番に記載されています。http://www.mhlw.go.jp/file/05-Shingikai-10601000-Daijinkanboukouseikagakuka-Kouseikagakuka/0000124396.pdf
2015/01/01
2015年１月の児童福祉法の改正で小児慢性特定疾患に新しく加わる107疾患にコルネリア・デランゲ症候群が追加されました。
詳細は小児慢性特定疾病情報センターの概要、下記リンクよりご確認ください。
http://www.shouman.jp/details/13_1_7.html

家族会員数

80家族（2016年3月現在）

2017年度活動予定

横浜市で交流会開催予定（日程未定）（会員のみ参加可能）お問い合わせはcdlsjapan@gmail.com　までお願い致します。

2016年度活動予定

2016年6月11日（土）に横浜市で交流会開催決定。（会員のみ参加可能）問い合わせはcdlsjapan@gmail.com　までお願い致します。
終了致しました。

2015年度活動予定

LINEグループ交流始めました。（会員のみ利用可能）

2014年度活動予定

親の会発足15周年・宿泊交流会を開催予定。（未開催）
11月以降に日帰りの交流会を予定しています。（開催場所；神奈川県横浜市）

2013年度活動予定

関東地区交流会開催決定。日時；2013年9月15日(日)（終了）

2012年度活動予定

引き続き「第１回CdLS児の成長・発達などに関する調査」を行います。
関東地区交流会開催しました。
12月　認定ＮＰＯ法人　難病のこども支援全国ネットワーク様の「毎日奨励賞」を受賞しました。

2011年度活動予定

3月　いのちの輝き奨励賞　受賞しました。
引き続き「第１回CdLS児の成長・発達などに関する調査」を行います。
今冬、関東地区交流会開催予定 (未開催）
2011年5月号まで翻訳ニュース配信完了

2010年度活動報告

2010年12月12日（日）神奈川県横浜市にて関東地区会員交流会を開催致します。
（参加は会員に限ります）
6月上旬より「第１回CdLS児の成長・発達などに関する調査」開始しました。
現在も調査継続中です。コルネリア・デ・ランゲ患者であればどなたでも調査参加可能です。お問い合わせはこちらまで　cdlsjapan@orange.zero.jp

2009年度活動報告

11月以降に横浜市で地域別交流会を開催予定（新型インフルエンザ流行のため延期）
「CdLSの発達関係（仮称）」「整形に関する問題（仮称）」アンケートを実施予定
調査参加希望者は事務局までお問い合わせください。（会員以外も参加可能）　
調査は匿名で行われ、集計後結果をお知らせします。

2008年度活動報告

翻訳ニュース冊子　2006・2007年合併号を製作（完成しました）
9月16日「難病のこどもを知る」電通テック本社にて講演
9月21日「第7回遺伝看護学会交流集会」患者会展示ブース出展
9月28～30日「日本人類遺伝学会患者会情報コーナー」患者会展示ブース出展
10月12日横浜市にて地域別交流会を開催しました。
12月　毎日新聞奨励賞　受賞しました。

翻訳ニュース配信情報

《　配信案内　》

会員で配信を受け取っていない人は　cdlsjapan@orange.zero.jp　までご連絡ください。
2016年１～3月までは遺伝子関連を配信予定。
2015年12月分までは配信済みです。

過去の翻訳ニュース配信内容については下記からご確認ください。
http://www.geocities.jp/cdlsjp/newslist.html

過去の翻訳ニュースの一部をホームページで掲載しています。

CdLS　Ｊａｐａｎ
活動情報

2006年6月：横浜市で第3回CdLS　Japanファミリーミーティングを開催しました。
2006年3月：翻訳ニュース2005年版冊子を発行しました。
2005年7月：翻訳ニュース2004年版冊子を発行しました。
2005年6月：東京都渋谷区で交流会を行いました。
2004年8月：横浜市で第2回CdLS　Japanファミリーの集いを開催しました。
2004年5月：過去の翻訳ニュースを年度ごとにまとめ、冊子化しました。（2001年～2003年）
2003年10月：東京都渋谷区で関東集会を行いました。
2002年 6月：横浜市で第1回CdLSJapanファミリーの集いを開催しました。

入会のお問い合わせ

入会・リンク希望の方は、事務局へ入会希望メールを送信して下さい。数日経過しても、こちらから連絡がない場合には再度ご連絡下さい。

　　　　　　　　　　　