LAST UP DATE 2017/08/27 |
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Cornelia de Lange Syndrome (CdLS) | |||||
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このページはコルネリア・デ・ランゲ症候群の親の会です。
同病の情報を配信しています。 CdLS Foundationは、世界中のCdLSファミリーをサポートする団体です。 CdLS Japanは日本支部、ナショナルグループとして活動しています。 |
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親の会へのコンタクトは cdlsjapan@gmail.com までお願い致します。 (2016年3月よりアドレスが変更になりました) |
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携帯電話アドレスからのお問い合わせについて メールに返信してもエラーになってしまいます。 メール本文に携帯電話番号等連絡の取れる情報を記入し再度お問い合わせ下さい。 |
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最新ニュース | 2017/08/27 2017年9月23日(土)に横浜市で交流会を開催致します。(会員のみ参加可能)お問い合わせはcdlsjapan@gmail.com までお願い致します。 2017/04/09 2017年4月1日より コルネリア・デ・ランゲ症候群が指定難病の助成対象になりました。 詳細は下記ページよご確認ください。 通し番号4 (参考) 告示番号 310 指定難病名 「先天異常症候群」です。 http://www.mhlw.go.jp/stf/seisakunitsuite/bunya/0000085261.html 概要、診断基準等 臨床調査個人票(3) お問い合わせはお住まいの市町村の担当窓口へお願いいたします。 2015/01/01 2015年1月の児童福祉法の改正で小児慢性特定疾患に新しく加わる107疾患にコルネリア・デランゲ症候群が追加されました。 詳細は小児慢性特定疾病情報センターの概要、下記リンクよりご確認ください。 http://www.shouman.jp/details/13_1_7.html |
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家族会員数 | 80家族 (2016年3月現在) |
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2017年度活動予定 | 2017年9月23日(土)に横浜市で交流会を開催致します。(会員のみ参加可能)お問い合わせはcdlsjapan@gmail.com までお願い致します。 | ||||
2016年度活動予定 | 2016年6月11日(土)に横浜市で交流会開催決定。(会員のみ参加可能)終了致しました。 |
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2015年度活動予定 | LINEグループ交流始めました。(会員のみ利用可能) | ||||
2014年度活動予定 | 親の会発足15周年・宿泊交流会を開催予定。(未開催) 11月以降に日帰りの交流会を予定しています。(開催場所;神奈川県横浜市) |
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2013年度活動予定 | 関東地区交流会開催決定。日時;2013年9月15日(日)(終了) |
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2012年度活動予定 | 引き続き「第1回CdLS児の成長・発達などに関する調査」を行います。 関東地区交流会開催しました。 12月 認定NPO法人 難病のこども支援全国ネットワーク様の「毎日奨励賞」を受賞しました。 |
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2011年度活動予定 | 3月 いのちの輝き奨励賞 受賞しました。 引き続き「第1回CdLS児の成長・発達などに関する調査」を行います。 今冬、関東地区交流会開催予定 (未開催) 2011年5月号まで翻訳ニュース配信完了 |
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2010年度活動報告 | 2010年12月12日(日)神奈川県横浜市にて関東地区会員交流会を開催致します。 (参加は会員に限ります) 6月上旬より「第1回CdLS児の成長・発達などに関する調査」開始しました。 現在も調査継続中です。コルネリア・デ・ランゲ患者であればどなたでも調査参加可能です。お問い合わせはこちらまで cdlsjapan@orange.zero.jp |
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2009年度活動報告 |
11月以降に横浜市で地域別交流会を開催予定(新型インフルエンザ流行のため延期) |
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2008年度活動報告 |
翻訳ニュース冊子 2006・2007年合併号を製作(完成しました) |
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翻訳ニュース配信情報 | 《 配信案内 》
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入会のお問い合わせ |
入会・リンク希望の方は、事務局へ入会希望メールを送信して下さい。数日経過しても、こちらから連絡がない場合には再度ご連絡下さい。 |
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