患者参加型サイト/メーリングリスト/患者会

最終更新日：2008年7月14日

患者参加型サイト
Living with Cancer ～がんと共に生きる仲間達の環～がんに関わる全ての人のためのSNSです ※がん患者さん自身が立ち上げられました ※2007年6月開設　（このバナーはしょこりんサン作）１５Ａ☆プリンセス国立がんセンター１５Ａ病棟にご入院の経験ある患者さんのためのコミュニティです
anaglo～アナグロリレー･フォー･ライフ（RFL）チームWebサイト ※患者じゃなくてもOKです
LifePalette 患者さん同士のコミュニケーションをプロデュースする患者コミュニティサイト ※2008年3月開設
シェアーズ [Shares] 医療と健康の体験を共有するSNS
エフシィ. ～癌と闘うSNS～京都大学大学院生有志で運営される非営利、無料の癌情報・コミュニティサイト
オンライフ [Onlife] みんなでつくる闘病支援サイト ※2009年7月24日サービス終了
カルテポストみんなの闘病体験をシェアするサイト
健康と病いの語り \| DIPEx-Japan がんの体験談を動画や音声でお届けしています ※インタビュー協力者募集中
がん患者支援プロジェクトＣＰＳＰ日本初のリレー・フォー・ライフを実現するために、2005年6月に結成。がん患者とその家族が抱える悩みや痛みをまずは患者同士で共有し、互いに希望や勇気を分かち合うこと、さらに健康な人たちにも命の大切さを訴え、がんに対する社会の意識を変えていくことを目的として活動しています。合言葉は「出来ることからこつこつと」
エノク　ガンと闘う人のコミュニティ掲示板がんと闘うご本人やその家族の方々が安心して気持ちや情報を交換できるコミュニティサイトを目指しています（2006年10月開設）オストメイトJP 現在、日本全国　北海道から沖縄まで、６４７０箇所のオストメイト対応トイレ情報が検索できます。携帯電話からもアクセスできます（2007年1月10日開設）
キャンサーリボンズ患者さんと医療者が同じ目線で連携し、情報を共有し、思い合い、力づけ合いながら自らのQOLを高め、がん患者さんの少しでも心地よく、自分らしい生活を支援することを目指しています ※2008年6月23日発足 ※タレントの山田邦子さん（乳がん患者）も会員です
がんになっても多くの方の体験や想いを通じて、がん患者さんとそのご家族が自分らしい過ごし方を見つけるためのコミュニティーサイト ※アストラゼネカ株式会社オンコロジーチーム運営（2005年12月1日開設）
チームオンコロジー．Com がんのチーム医療（チームオンコロジー）普及を目指すウェブサイト患者や家族が無料で書き込みや閲覧ができる掲示板がある（診断や治療に関する相談は受け付けていない） ※米テキサス大ＭＤアンダーソンがんセンターと、財団法人聖ルカ・ライフサイエンス研究所（日野原重明理事長）が共同で運営
MELIT 医療情報リテラシー情報化社会を迎え氾濫する医療情報の中でとまどう患者さんや健康に不安を感じている人が、医療情報のエキスパートになっていただくために立ち上げたサイト ※慶應義塾大学の加藤眞三教授を代表とする有志の集まりです
がんふぉーらむ大きな障害に立ち向かう同志が力を合わせ作り上げる、参加型コミュニティースペース。掲示板やメーリングリストの紹介、「経験者の声」や「家族の声」の投稿も募集中。メールマガジンもあります
癌掲示板部位別の掲示板とリンク集あります。 ※がんSNSあります ※携帯対応（http://www.gankeijiban.com/i）
支えあう会｢α｣がん患者や、体験者、家族、まわりの人々が、語りあい・分かちあい・学びあいながら、最後まで自分らしく生きることをめざし、ともに支えあう会です ※「α」通信は有料ですが、一部のバックナンバーは無料で閲覧できます
楽患ねっと　患者の声を医療の現場に届けるサイト。患者会の情報や病気別メーリングリストの紹介など ※医療者や病院について、病気を体験された方へのアンケート実施中 ※一部、会員専用（登録無料）コンテンツあり
ジャパン・ウェルネスアクティブ・ペーシェント（前向き・主体的に活動する患者）をコンセプトに、がんにかかった方やその家族、友人などの支援を行うことを目的に設立されました ※会員登録は有料です
HysterSisters Hysterectomy Recovery 女性による、女性のための子宮摘出回復支援ウェブサイト（英語） ※Musclekittenさんに紹介していただきました

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医療関係メーリングリスト
メルモメーリングリスト婦人科系癌の患者さんのメーリングリストです趣味人倶楽部（しゅみーとくらぶ）にコミュがあります
CTML（がん談話メーリングリスト）癌に関するあらゆる事柄について、医療従事者・癌患者・その家族などが自由に意見・情報を交換できます ※タッチーさんのサイトで知りました
オレンジティ　メーリングリスト女性特有のガンのサポートグループ
PD-R（Patient-Docter Relationship） club ML 実際に自分の病気体験から医療について考えることがある方のためのメーリングリスト
JCPC-OP 「がん治療薬早期認可を求める会」「癌と共に生きる会」「明日の医療を考える会」「がんナビゲーション市民ネットワーク」の４団体が参加している、日本がん患者団体協議会（NPO）のオープンなメーリングリスト

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患者会
あすなろ会　2007.3.23掲載国立がんセンター中央病院婦人科で治療を受けた人達の患者会です
ガンフレンド－がんと闘う情報 2005.12.26掲載国立がんセンター中央病院へ入院していた患者仲間の四方山話しから設立された患者会。会員は国立がんセンター中央病院で治療・検査を受けたことがある患者とその家族を中心としていますが、他の病院でがん治療を受けた方やその家族、医療に従事している方、がん治療に関心のある方の参加も大いに歓迎。 ※入会を希望される方は、「ガンフレンドの紹介」をご覧になって申し込み手続きを
女性特有のガンのサポートグループ　オレンジティ静岡を拠点とした、女性特有のガンの患者会です
日本がん患者協会全国の病院・患者会経由でお届けする『がん医療ネットワーク（月刊情報誌/無料）』を発行しています
いいなステーション「患者さんの『あったらいいな』を実現する」というコンセプトのもとに設立されたサイト ※全国の患者情報室を検索できます
子宮・卵巣がんのサポートグループあいあい子宮・卵巣がんを中心としたサポートグループ
卵巣がん体験者の会スマイリー卵巣がんの治療に関して日本では未承認や保険適応外の抗がん剤の早期承認を要望しています。 ※会員限定のSNSあります ※読売新聞夕刊に「抗がん剤巡り署名活動」の記事が掲載されました
がん患者会　シャローム埼玉県北葛飾郡杉戸町の地域に根ざしたがん患者会 ※TOPにBGMあり
癌と共に生きる会	がん患者大集会
がん治療薬早期認可を求める会（リンク切れ）
がんを語る有志の会日本の癌治療環境を改善しようとする志のある者により2004年2月に結成。活動拠点は関西。
金つなぎ ※TOPにBGMありがんを明るく前向きに語る・金つなぎの会（自助努力の患者会）は、大阪を中心に活動するがん患者グループ ※会員登録は有料です
がん患者団体の活動が活発化（050729）
がん患者団体支援機構　Canps 全てのがん患者が納得のゆく治療環境を獲得するため活動している数多くのがん患者団体が抱える問題をがん患者会が相互に親睦をたかめ、助け合うことのできる「がん患者団体支援機構」のコミュニティサイト ※現在、個人の方の入会申込は受け付けておりません
患者の権利オンブズマン患者本位の開かれた医療の実現と定着を目指し、患者・家族の苦情が医療側に届いて、迅速かつ適切に調査・解決されるよう、患者・家族が勇気と自信をもって医療側と対話し自ら問題解決に取り組むことができるよう、市民相談員と法律専門相談員が、無料で面接相談および支援活動を行っている

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その他
ファミリーハウス難病の子どもとその家族のための滞在施設（一泊一人1000円）ですファミリーハウス運動は、1991年に国立がんセンター中央病院小児科病棟「母の会」（現在「コスモス会」）の呼びかけがきっかけとなって始まりました ※不要テレカ等の寄付も募ってます
アフラックペアレンツハウス遠隔地から上京して専門病院での治療を受けるために、慣れない土地での通院生活を余儀なくされるお子さんとそのご家族の方々が安心して滞在できる専門施設として2001年2月に東京都江東区亀戸に誕生。「アフラックペアレンツハウス」の一階には事務所があり、ソーシャルワーカーが常駐しています。お子様の病気に関する相談はもちろん、患児をかかえるご家族の不安など、利用者の方々のさまざまな相談にお応えできるような体制を整えています。2004年12月には、２棟目のアフラックペアレンツハウス浅草橋が台東区浅草橋に完成しました
財団法人ドナルド・マクドナルド・ハウス・チャリティーズ・ジャパン自宅から遠方の病院に入院している子どもとその付き添い家族が利用できる宿泊施設です。ハウスはみなさまからのご寄付とボランティアによって運営されています
チャイルド・ケモ・ハウス小児がん治療中の子どもたちとその家族のQOLに配慮した日本で始めての専門施設設立を目指しています
Make-A-Wish of Japan ３歳から１８歳未満の「難病の子どもたちの夢をかなえること」を唯一の目的とし1980年にアメリカで設立された、国際的ボランティア団体の日本支部 ※独立した非営利のボランティア団体で、宗教的・政治的団体ではありません
日本ホスピタル・クラウン協会病院にいる全ての人々にクラウンの技術を使って明るい笑顔を届ける活動をしています
ささえあい医療人権センターCOML 「いのちの主人公」「からだの責任者」である市民中心のグループ ※会員登録は有料です
フレンドシップ血液難病等を中心とした心身の病気や障害と闘っている方々の社会的地位、および生活水準の向上に寄与することを目的として2004年10月13日に設立
財団法人高松宮妃癌研究基金癌に関する研究を奨励し、我が国の学術の振興及び人類の福祉に寄与することを目的する民間の財団法人です
財団法人　がん研究振興財団厚生省の認可団体「財団法人がん研究振興会」として1968年9月に発足し、がん征圧に対する国民の強い願いにより寄せられた浄財によって、がん研究などの助成などを行っています。政府の「第3次対がん10カ年総合戦略」の趣旨を踏まえ、がん研究費の助成、がんの正しい知識の普及などがんの征圧を目指して様々な活動を積極的に進めています。寄付を受け付けています機関誌「加仁」バックナンバーがんとどう付き合うか（子宮がん）.pdf