2004.09.11up

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薬の調整について

今回、私の薬による症状の変化を書こうと思ったのは、教えて頂いた薬の飲み方の工夫によって体が軽く感じられるようになり、動きやすくなったので薬の調整で悩んでいる方にとって何らかのヒントになればとの思いからです。
薬の調整は、必ず主治医にご相談されて少しずつ焦らず、週単位、月単位の体調の変化をみながら慎重に行うべきものだと思います。きっと、自分の薬の飲み方があると信じて諦めないで・・・・・・。
                                            著者 lemon
1996年(H6) 
何故か、左足の親指に力がはいらない状態が続き、自分で自覚はなかったが家族から左足 を引きずっていると指摘される。
1997年(H7 ) 
五十肩(左)になり痛みが強く、首が回らず車の運転が怖く感じられる。
1996年(H8) 
やはり左足の親指に力が入らず、左足全体も重く感じられるようになりながら運転を続けていたが、とうとう止める。   
1997年(H9) 
長時間座ると股関節が固くなったように感じ、歩きにくく、経験した事のない不快感、違和感に不安が広がる。
1998年(H10)
 4月 
腰痛、五十肩の痛みの為、マッサージに行くと脳からきている症状かもしれないので、専門医にみてもらうようにと言われる。
 7月 シンメトレル(50) 1錠×3 (毎食後)   
低血圧気味で体がだるくて息切れして辛くなるが、30分位横になると少し元気になる。 一度、食事中激しくむせて(30分位)、苦しかった事がある。 歩く時に突進傾向が強く膝を突いて止まったり、壁にぶつかって停止 することが続き、その上左手が震え始める。ますます足に力が入らなくなり、体が小船の上で揺れているように感じる時もあった。

 8月 ドグマチール 1錠(夜)
        (胃十二指腸潰瘍治癒促進剤、強力な抗ドーパミン作用がある。)
肩こりが強く、不眠になり、胃の調子が悪かったので飲んでみたが、全く動け なくなった。 ドグマチールの抗ドーパミン作用のためと考えられ、PDであるとほぼ確定する。即、ドグマチールは中止になる。

  9月 シンメトレル(50) 2錠×2(朝・夜)
飲まないよりはいいという状態で、効果的であるとは言えない。筋力をつける為にリハビリに励むが知人に「ヤツレタネ」 と言われショックをうける。  

 9月31日 『神経内科を受診』する。 「44歳」「ヤール3」
左手の振戦、腕を曲げた時歯車様に曲がる、左足が上がらない、突進、ふらつき、などの症状があり、CTに異常がなかったので、ネオドパストンが効けばPDと診断がつくとのことであった。

     ネオドパストン 1/2錠×3回 (毎食後)
     シンメトレル(100) 1錠×2回 (朝・夜)   
     ナウゼリン 1錠×3回 (毎食後) (吐き気止め)
ネオドパストンを飲むと(劇的に)体が軽く感じられ治ったのかと思ったが、同時にこの小さな薬の威力が不気味に感じられた。

 10月 ネオドパストン 1錠×3回 (毎食後)
     シンメトレル(100) 1錠×2回 (朝・夜)
     ナウゼリン 1錠×3回 (毎食後) (吐き気止め)
     プルセニド(下剤) 初めて飲んだ時、腸の収縮時に絞るような痛みを感じ中止。
     84(大黄甘草湯) 1〜2錠(夜) (下剤)  今も、頓服薬として使っている。 

1999年(H.11)
  10月 全国パーキンソン病友の会入会
    主治医の指示で開業医で投薬してもらう事になる。
    ネオドパストン 1錠×3回 (毎食後)
             (外出時には必要であれば、1錠追加してもOKとの指示をもらっていた。)
    シンメトレル(100) 1錠×2回 (朝・夜)
病気の初期だと思っていたが、一日4錠までネオドパストンが許可され、薬を飲んで動けるのは嬉しかったけれどP病だった叔父の闘病生活の苦しみを見聞きしていたので、気持ちは不安で一杯だった。
2000年 (H.12)
  3月 ネオドパストン 1錠×3回  (毎食後) (外出時1錠追加 OK)
     カバサール 1/2錠×2回 (朝、夜)
  5月 ネオドパストン 1錠×3回 (毎食後)
     カバサール 1錠×1回 (朝)  
     シンメトレル中止
 10月 ネオドパストン 1錠×3回 (毎食後)
    カバサール 1錠×2回 (朝・夜)  
    シンメトレル(50) 1錠×2回  再開
少し、薬の効き方が弱くなってきたので、カバサールを飲んでみたりいろいろ試してみるが、普通に近く生活できていた。
2001年(H13)
 1月 メーリングリスト(ML) 入会 (友の会の会報誌で知る)
 5月 ネオドパストン  2、5錠(1/2錠×5回)(6,10,14,18,22時)
     カバサール 1錠×2(朝・昼)
     シンメトレル (50) 1錠×2回(朝・夜)
     FP 1錠 (朝食後)
MLで病歴の長い人でもL-ド-パの量が私より少ない人がいる事を知り驚いた。それまでは、難病=L−ド-パは増え続けるものと無意識のうちに思い込んでいた。カバサールで底上げしているのでネオドパストン一回量を減らして回数を増やしてみる。同時に、FPを飲み始める。

 10月 ML オフ会  (岡山)
初参加、 年齢の近い多くの仲間の存在を心強く感じた。外出時は折りたたみの杖を持ち歩くと、安心だった。話せる仲間もでき、薬の事、症状の事など教えて頂いたが、「自分の体は自分にしか分らない。」と、hirokoさんに言われ、当然のことなのに目の覚める思いがした。それまで、医師の指示が正しく絶対で、患者は素直に従うものと思い込んでいた。

 11月 ペルマックス(100)×3 (毎食後)
頻尿の原因がカバサールではと疑ってカバサールをペルマックスに変更する。少し効果があったような気もするが、それよりもカバサールを飲んだ時は眠気が強くペンを持っていても突然、睡魔が襲ってきて中断せざるを得ない事があったが、ペルマックスに変えてからはそれがなくなった。
2002年(H14)
 1月 ネオドパストン 2、5錠 (1/2錠×5回)
    ペルマックス(250) 1錠×3 (毎食後)  
    FP  2錠 (朝、昼)
4時間おきに1/2錠のネオドパストンを飲むと、1、5時間から長くて2時間効くが、オンからオフへの切り替わる時が辛くて何も出来ないし 話しかけられるのも苦痛だった。横になってオンに切り替わるのを待つしかなかったが、副作用が怖くてネオドパストンを増やす気持ちにはならなかった。

  9月 岡山 MLオフ会
高速バス乗り場でバスに乗ろうとして後ろ向きに転倒、怪我はなかったが初めてのことにドキドキしながら座席に座る。しっかり薬は効いていて、ただ足を踏み外し体のバランスを崩しただけだった(緊張していたのも原因?)。迷ったが勇気を出してMLオフ会へ、仲間のいる岡山へ一人で行った。折りたたみの杖を握り締めて・・・・・。

2003年(H15)
 4月 ネオドパストン 3錠(1/2×5回、 1/4×2回)
       1/2(6時), 1/2(9), 1/4(11), 1/2(13), 1/4(15), 1/2(17), 1/2(19) 1日7回にする。 
     ペルマックス(250) 1錠×4回(6・12・18・24時)
     FP 1錠×1 (朝)
AlmondさんにSophiaさんを紹介して頂き薬の飲み方について指導を仰ぐ。ウエアリングオフ現象により、薬効時間が短くなり、1/2錠×5回では薬の切れ目が毎回1〜1、5時間あり動く事ができず、その為外出も一人では不安で家にいることが多かった。そこで、ネオドパストン1/2錠を基本とし、1/4錠を2回途中に追加して薬の切れ目をなくするように調整を試みた。1/4錠のネオドパストンは、効く時と効かない時があったが、オフ時の体調が微妙に違いオフであっても体が楽に感じた。

    薬日記を付け始める
ノート(B6)を見開きにして、2ページで1週間分にする。 横線一本を一日分にして、飲んだ時間に記入、N(ネオドパストン)/2、N/3、N/4などと。 薬の調整を試みる時、半年くらい書いてみる。(写真参照

 6月 ネオドパストン 3錠 (1/3錠×9回)
    ペルマックス(250) 1錠×4回
     FP 1錠×1回 (朝)     
ネオドパストン1/3錠を基本とし、ほぼ2時間おきに9回(6時・8・10・12・14・16・18・20・21)服用に変えてみた。平均して効いている状態を維持したかったのと、効き方が弱くてもいいから、血中濃度が大きく変化しないで服用する方がオフが楽に感じたからである。1/3錠に割るので不揃いになるが、空腹時に小さく割れてしまった物を飲み、食事後に近い時、大きめに割れたものを服用している。この方法の効き方は、これまでの7割位の頼りないオン(じわじわと効いてくる)と、3割位辛さの軽くなったオフ(我慢できる)であった。シャキッとは効かないが、体が慣れてきたのか、今はほぼ満足できるようになった。その後、不思議と体が軽く感じられ(きっとオフ時が大オフから中オフになったので?)、姿勢が良くなっていった。食後に飲んだ時などに効きにくい時もあるが、自分の体を信じられるようになり、何とかなるだろうと思えたのは10月頃からであった。
2004(H16) 
 8月 上記のような飲み方で現在に至る。
薬が切れるのではないかと不安はあるが、外出していて効きが悪い時は次の1/3錠のネオドパストンを少し早め(30分位前)に飲んで効いてくるのを待つ。折りたたみの杖は必要なくなり、バス、電車は一人で利用していて、オフになってもラッシュ時でなければ、何とか歩ける。薬は種類も量も一定になり、L−ドパは空腹時に飲むようにし、朝・昼は低蛋白食を心がけている。今は字もオンの時であれば普通に書けるようになった。ジスキネジアは、まだ出ていない。

    これからの私の課題は、
        1、睡眠障害(夜中に2・3時間おきに目覚める。)
        2、腰痛(起き上がる時やオフの時、腰から背中にかけて痛みが走る。)
        3、深夜の動き(寝返りが難しい。) 
 
  最後に
病気のこと薬のことなどよくご存知で、主治医とも対等に話されるhirokoさんとの出会いにより私の医療に対する意識が変化しました。Sophiaさんは、25年闘病されながら医師として現役で働き、行動的で生活も楽しんでおられます。私が困っている時は、いつでも相談にのって下さるので私の主治医になって頂いています。そして、Almondさんは病歴37年にして明るく前向きな生き方で私に希望を与え、、勇気付けてくれます。
MLや友の会の仲間達との出会いは、「一人じゃない、皆頑張っている。」との励ましとなり、多くの方に支えられて私の「今」が安定していると思います。      
感謝の気持ちで一杯です、本当に有難うございます。
●2004.09.11file作成● sophia

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