2005.04.05 up

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2005年、今 思うこと by Hiroko

  昨年の今頃は 体調を崩して入院していた。貧血が酷くなっているのに気が付かなくて、その頃動悸、息切れなどしんどかったのにパーキンソン病のせいだろうと思っていたのが間違いの元だった。今思うとあの頃から、急にパーキンソン病が進行したように思う。最近ある先生のお話を聞いてなるほどと思った。
「これは僕の仮説ですが・・・・」で始まったお話は、“パーキンソン病は個人差はあるものの急激に悪化はしない。一週間前、2,3日前と比べて急に悪くなったように思える時は、ほかに原因がある場合が多い”というものだった。(感染の場合、体のどこかに炎症がある場合など)
 それと「水分不足」のために急激に悪くなる事もあるそうだ。ただの水分補給の点滴だけでよくなる場合もあると言われていた。
  違う病気が引き金になってパーキンソン病の症状が悪化することはあるように思う。私の場合、貧血が歩きにくい状態を作ってしまってその時期が長かったので貧血が改善されても、以前と比べて薬の効きも悪いし、すくむのも酷く元には戻らなかったように思う。もう一つ、胃カメラを飲むことになり2回分の薬を止められたことも原因かとも思っている。胃カメラは普通の内科での検査だったので、「私はパーキンソン病なので薬を飲まないと困る」と訴えたが聞いてもらえなかった。動けなくなるばかりか、悪性症候群のことを考えてパーキンソン病の主治医から、薬を飲むことの必要性を内科の先生に言ってもらった。悪性症候群はパーキンソン病患者が一番、気を付けないといけないと思う。
インターネットで検索すると抗パ−キンソン病薬による悪性症候群とは『悪性症候群は一般に抗精神病薬の与薬中、又は抗パ−キンソン病薬の中止や与薬量の変更に伴い認められる高熱、意識障害、筋強剛や振戦などの錐体外路症状及び発汗や頻脈などの自律神経症状を主徴とする症候群であり、早期に適切な治療が行なわなければ重篤な転帰をとる副作用です』、とある。普通の内科医の先生がパーキンソン病患者の薬の重要性やそれに伴う副作用の恐ろしさをどのくらい知って居られるのか一寸疑問。加えて通常、検査などの説明は看護師の仕事だということを考えると患者自身、又は家族が薬に対する意識を高める必要があると思う。
  先日、テレビで今の医師は専門分野で勉強するので専門分野以外のことはあまり解らないことが多いと言っていたのも本当かなと思う。最近はやぶ医者がいないのじゃないかな。私の子供の頃、田舎だったので町には小さな診療所しかなかった。先生もひとりだけで、怪我をした人から風邪、盲腸、何から何まで診ていた。町の人は「やぶだ」「やぶだ」と言っていた。それでも何かあればそこに行った。大事に至ることはまずなかった。手に負えなければ大きい病院へちゃんと送っていたから。もっと言えばその先生は町中の家族構成、健康状態もみんな解っていたと思う。今はそういうところが無いように思える。
  私はパーキンソン病の症状が出てから「あなたはパーキンソン病ですよ」と言って診断されるまでの期間が今まで生きてきた中で一番辛かった。お医者さんは解らないとは言わなかった。どこへ行っても「どこも悪いところは無いです」と言われ続けた。動けない事が悪いところはないではどうしようもない。あの頃のことを思えば、今は楽だと思う。どうかしたくても全く打つ手のない精神的ストレスが一番辛い。
  私は、ジスキネジアは今もほとんど出ない。しばらくは出さずにいられる自信もある。う・・ん、口にちょっと気配があるので要注意。私のパーキンソン病とのお付き合いは自分にとって一番困ることを改善することにある。発病以来少しでも不随意運動が出ると夫が嫌がった。まだ、素直な妻だった(そういうことにしておこう!)私は夫に嫌われたくなくて必死で薬の調整をした。それでも限界が来て淡蒼球の破壊術も受けた。すくみはひどくなったけど、もう5年以上経つがジスキネジアのコントロールは出来ている。手術を機会に薬の飲み方を根本的に変えたことにもよると思う。
具体的に書くと、「手術後3ヶ月は症状も安定しないから、手術前の薬の量を維持しなさい。3ヵ月後に薬の調整はしましょう」と言うのが主治医の指示だった。手術後、多面で症状は改善されていたけど、主治医の指示は守った。3ヶ月が経って入院して薬の調整に入った。入院は最高で2週間、薬を変える時の緊急事態に備えるため。「薬は日常生活に合わせる」というのが主治医と私の共通の意思だった。手術するまではL-ドーパだけで生活していたので、「若年性」の一つの特徴とされる「オン」と「オフ」の差が極端だったが、手術によって緩和されていた。ドーパミンアゴニストのペルマックスを中心にすることなった。一日250μgを4錠。薬効時間が6時間ということで朝起きてすぐ、次が12時ごろ、6時、9時。基本的にこの量、時間は変えない。アゴニストは飲んですぐに効いてくるという実感はないが効いている。がしかし、これだけでは日常生活が出来るには至らないので、L-ドーパを使う。私はL-ドーパには敏感に反応する。その時の状態、体調、仕事の量、いろいろ考えて半錠、4分の1、3分の1、時には割った時の粉も使いわけている。主治医の処方箋はペルマックス1日4錠、ネオドパゾール2錠〜3錠必要に応じてとなっている。
  薬の使い方は人それぞれだが、アゴニストである程度症状を維持しLドーパで調整するというのが基本だと思うのだけど、万人には当てはまらないのだろうか。
  今、発病した人は20年以上前に発病した私たちよりずっと選択肢が増えた。でも薬に対する「怖さ」も増えているのかもしれない。私だってまだまだこれから、頑張らねばと思うけど・・・・・・。
ひとりで買い物するのも、来店拒否されそうな気配がある。先日も買い物したものを持ってでようとしたら、お店の人が持ってくれた。ドアの前までだけだった。店の物を壊されたら困ると顔に書いてあったと思うのはひがみかな。今、一番困っている事はすくみ足。

いろいろ格闘するしかなさそう・・・ひとりで外出する楽しみを失いたくないもん。


追伸
私の連れ合いへ
  そこにある物でも左へ向けばバランスを崩します。なんでわざわざ一回りするんだと言わないで頂戴、そうしないと取れないの。なぜだと理解しないでいいから、そういうものだと思って何も言わないでください。いちいち言われるとその事が気になって出来る事でも出来なくなるんだから。
明日は明日。明日の為に今日を生きるとしましょう!!!

2005.04.05

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