2004.03.01更新

はじめまして(ご挨拶)             by ハナミズキ


             ハナミズキ 病歴6年1ヶ月(治療歴2年半) 45歳男性

 

「あかるく生きるパーキンソン病患者のホームページ」に、新たなコーナーを、設けて頂き、心より感謝しております。と、同時に不安で一杯です。丁寧な挨拶も出来ませんが、無理なく、素直な気持ちでコーナーを作って行きたいと思います。皆様のアドバイスをよろしくお願い致します。

 

さて、このHP(当時、パーキンソン病癒しを求めて)に出会った時の私の所思ですが、まず卓越したノウハウをマイルドな感覚で伝えてくれる「丁寧さ」が印象的でした。言葉を変えると、「心遣い」と言えるかも知れません。

また、HPを訪問する目的は、生きた経験則を提供してくれるコンテンツにあると思います。誰もが興味を引かれる掲示板の内容も、「Apple(癒しを求めて)」は、自発的な発想や配慮からバリエーションに富み、門戸が広く開かれていました。そこで私も、ついつい誘われ「ひと言、いや2言3言」書かせてもらったのがきっかけでした。以後、時には、皆さんのはっきりとした考えや、内容の濃さに尻込みする事もありましたが、お互いを理解し合いながら語り合う「ともに」という姿勢(気持ち)、に引き込まれて行ったのです。

訪問する中で、皆さんが相互の協力関係にあり、善良に運営されてる事の認識を深め、安心して参加させてもらうようになりました。パーキンソン病という難病に苦しむ患者とその家族の方、そして尽力を頂いている管理人の方々も同じ悩みの中で与し(くみ)、最良への道しるべを築くべく情報を提供し合い、助力を持って自然に支えあう場であると私は理解して来ました。ですから、多くの方々の厚志が、日々積み重なって、創り上げられた智恵袋として平素から頼っているのです。

 

話は変わりますが、この世知辛く、煩雑な社会において、新型ウィルスによる流行(はやり)病、細胞延いては染色体の状態が転じて起きる難病、心労が重なり精神面でのバランスを失う鬱と呼ばれる症状など、どこか謎を残す疾病が蔓延(まんえん)しています。その結果、医療と病気の格闘は、永遠に連鎖していく運命とでも言うか宿命論でしか説明し難くなっているのが現実ではないでしょうか。

脳に原因を持ち、運動機能に障害が現れるパーキンソン病もまた、不思議な病気の典型と言っても過言ではないと思います。ちなみに、この病に関しては多くの場面で「十人十色」と言う言葉を耳にしてきました。むしろ、病状その,ものより、特徴に関する患者の認識や知識の方が共有性を有し、どう言って良いのか「病に学ぶ」とでも表現したい位の経験を強いられるのは間違いないようです。

すなわちこの難病を抱えて生きて行く時、肉体の調整に四苦八苦する中で、心の葛藤とも闘わなければ成りません。それは最終的に個人が乗り越える壁ではありますが、出来ればお互いの智恵と勇気を参考に少しでも壁の高さを下げながら進んで行きたいものです。言い換えると、まだまだ情報が足りないですし、研究、開発途上にある不透明な難病中の難病なのです。然し、堅守するものがあるなら、「克服の道」を諦める訳にはいきません。誰もが、出来るだけ時間を掛けずに情況の好転が訪れる日を待ち望んでいると思います。その為に、医師との関係をもっとフラットにする事や患者サイドの繋がりの強化は必須なのか、などと考えたりもします。

確かにパーキンソン病は、効果的な薬品の開発、外科的手術においても脳深部電気刺激術等、神経疾患の中でも急速な研究成果の出た症例がいくつもあるのです。ある意味においてラッキーと言えるかも知れません。とにかく動かない身体が、薬によって動かせるのですから、そう考えると「あきらめない」で希望を持つ為の材料も決して少なくはないと思えるのです。

一方、内容まではともかく、世間一般においても案外病名を知る人は多く、中にはある程度の症状を知っている方もおられます。確かに私自身も、震えの起る病気だというくらいは、発症前から知っていました。友人、知人、近所の方に話しても、必ずと言っていいほど「あー、聞いた事ある。」とまでは、言ってもらえます。

このような、パーキンソン病に関する説明は、私などがするよりもHPの中からコーナーを選択し、検索してもらえばより理解を深めて頂ける事と存じます。ですから、この話は、程々にしておきます。では、今回これといった情報もキャリアも持っていない私が、お邪魔したのはなぜでしょう。実は、自分でもよくは分らないのです。ですから、この企画は大失敗に終わるかもしれません。それでも、寛容に独りの患者に与えられたチャンスに感謝し、出来る事(課題)を,出来る手順(計画)で、無理なく(等身大)、ぼちぼち(現状認識・堅実)、進めて(行動)行きたいと思うのです。

 

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では早速、このコーナーの要旨を,少しまとめてみます。

1、先ず、主旨として、疾患の説明または、社会的支援・公的手続きに関する情報といったものでは有りません。また、カウンセリングや直接的なアドバイスとも違います。あくまでも体験に基づく文章です。

2、基本的には、エッセイ調になるかもしれません。でも、論評や風刺ではありません。

3、全てを白日の下にさらす度胸は私にはありませんし、揉め事を起こす必要もない事から、文章にフィルターは掛けます。そんな中で、この2年間、いやこれからも付き合って行く精神的症状と自分なりの対処法を、私小説(レトルトなノンフィクション)として、0から作っていきたいと思います。ですから、どのような展開になるか私にもわかりません。

 

基本的には、未熟な作文だと思います。その上、ほとんど、ルール無しの、アナログ世界で思いつくままに書きます。だからこそ、刻々と変化する周囲の環境に対応すれば、それに伴う行動も変化し、矛盾も多くなると思います。然し、それもこの疾患のリサーチにおいては、重要な事だとかんがえるのです。なぜなら、情況の変化における行動や、矛盾にぶつかった時の思考は本人の性格を良く表わします。周知の事と思いますが、この病気はどこかで本人の性格と接点があると確信できるほど、傾向に特徴が出ていて絶対に無視できません。

お願いとしては、内容に関するご意見などがほしいのですが、読み辛いことも在るでしょうし、文章表現や文法、使用不適当な用語等があればアドバイスもお願い致します。では、誰かのお役に立てることを祈って、無謀にもスタートを切らせてもらいます。

 


2004.03.01up

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