アレルギーマーチ 
   1997年6月30日発行 No.1

 

1.お子さんの発症年齢を教えてください。

      3才0ヶ月【トマト】

      1才6ヶ月。アトピー性皮膚炎は生後1ヶ月【J.H】

      1才7ヶ月【ウルトラマン】

      2才【M.A】

      4才。1才4ヶ月。母も喘息。【N.A】

      1才4ヶ月【T.I】

      2才【M.M】

      1才前【M.O】

      長女1才。次女8ヶ月【M】

      次女1才8ヶ月。母29才から発症【Y】


2.使用している薬と、症状を教えてください。

      入院はなし。喘息といっても軽いと言われた。今、飲んでいる薬は、気管支拡張剤+抗アレルギー剤【トマト】

      3才3ヶ月現在、1ヶ月に一度程度の中発作。急に気温が下がったり、合わない食事によってその場限り(1時間程度)の小発作。症状に応じて、インタールやベネトリンの吸入、テオドールの飲用、さらにはメプチンやサルタノールを組み合わせたりもしている。【J】

      インタール吸入。ベラチン。テオドール。薬を飲むと治るということはないとおもいますが、飲まなければより進行を早くし、結果最悪のところにまで進み、なおりにくく(症状がおさまりにくく)なると感じています【ウルトラマン】

      @テオドールシロップAペミラストンドライシロップB吸入薬(インタール)Cアルデシン治療薬。発作以来飲み続けていますが、(@A)何回も発作が出るたびに、効いているのかなあと思うことがあります。ひどい時発作が出ると、Bを吸入しても、2〜3時間してまた出るということが繰り返し、発作が出てきます。風邪から来る場合もあるようです。【M.A】

      上の子も下の子も卵のものをとるとせきに始まって、気管支炎のようになります。薬は常用していません。【K】

      1才過ぎ〜6才までアレルギー性気管支炎(興奮すると咳が止まらない)6才〜初めて発作。注射、投薬。ベロテック社フェノテロール(塩酸エフェドリンで、フラフラになる)注:今問題になっている薬。【N.A】

      アトピーといわれてから「体質改善」の水薬、最近せきが出たときだけ飲むようにテオドール。【T】

      使用している薬はわかりません。喘息予防と体質改善の薬です。症状は飲んでいても、出るときには出ます。【M.M】

      毎日、夜布団にはいるとせき込み、必ず吐きますが、吐いたあとは楽になる様でそのまま朝ま眠ります。←これは元気なとき。風邪気味の時は、とにかくせきが続き、吐きまくり。薬は、小児科で白い粉薬をもらっていますが、名前はわかりません。【M.O】

      発作が出そうな時→テオドール。漢方。吸入をする(ベネトリン。インタール)

       普通→インタール。ザジデン。次女はセルテクト。長女は、少しずつ咳が出始め、ヒューヒュー、ゼーゼーする。

        次女もいきなり咳が止まらなくなる。ヒューヒューする。【M】

        生後6ヶ月頃から風邪をひくとゼーゼー言っていて、小児科で喘息様気管支炎≠ニ言われていました。1才8ヶ月の時に(うちも)肺炎+喘息で1週間入院しました。その後大きな発作は2回(最初の入院の時に2晩ほど大泣きをして大変だったので、自宅で様子を見ましょうと入院せずに済んだ。)3才過ぎ頃からは少し成長したせいか季節の変わり目や梅雨時など気圧の変化がある時に軽い発作がありますが自宅で吸入すればすぐによくなります。薬は発作が出た時と、出そうな時はテオドールを飲んでいます。あと3才頃からザジデンの内服。3才6ヶ月からはアオバのAOA(SOD様作用食品)にかえて4才2ヶ月からは体質改善のための漢方を飲んでいます【Y】

 

3.喘息についてどんな勉強をしましたか?お薦めの本があれば教えてください。

      たまたま、小児科においてあった「続・お母さんのための小児喘息読本」という小冊子をぱらぱらとみたくらい【トマト】

      喘息については保健所などでよく資料をもらうが、それなりにまとまっていて不自由はないと思っていた。しかし、子どもが入院して真剣になると物足りなさを覚えて、何冊か本を買った。『小児喘息の最新治療』(西川清/山本淳 著 講談社)は予防に重点を置く“ゼロレベル作戦”の案内でうちの主治医の先生の方針もこれ。平均的な(このあたりの)小児科の医療方針かと思う。詳しく、わかりやすかった。『専門医に聞くアトピー喘息最新治療方法』(アレルギーの友の会編 農文協)は、オーソドックスな問題から、新しい知識まで何人もの専門家が得意分野について詳しく紹介してくれていて、ためになった本。図書館で借りたけど、手元に置きたいので今後買おうと思っている。他にも何冊か読んだけど、すごくよかったと思うのはこの2冊。【J】

      何度か見たり(本)したが、恐くなってやめた。今は特には読まない。【N.A】

      @『小児ぜんそくを治す本』(山本淳 主婦と生活社)始めに読んだ本でわかりやすかった。A『小児喘息』(清水たかし 合同出版)詳しく書いてあり、疑問に思っていたことがよくわかった。B『小児喘息の最新治療』(西川清/山本淳 著 講談社)この順番で読んだからか“ゼロレベル作戦”の内容がよく理解できた。【トトロ】

      『小児喘息を治す本』『もっとよくなるアトピー・喘息』【T】

      別に何も勉強していません【M.M】

      入院中に勉強会があった。夫(喘息もち)に聞く。持っていた本は『ぜんそく、アレルギー退治百科』(みずうみ健康ブックスP/北原静夫監修)【M】

      『ぜんそくはもう怖くない』(泉孝英監訳 光文社カッパサイエンス)→吸入ステロイド療薬をすすめている本ですが、喘息のメカニズムや日常生活での注意点などは参考になります。【Y】

4.発作の定義について教えてください。

      発作の定義はいまだによくわからない。いきなり進行していく場合もあるし、吸入がよく効く場合もあるし、だめな場合いろいろで、本に書いてある発作のうちのどのくらいかは判断できないことが多い(大〜小発作3分類だが、中発作はさらに3分類してほしいと思っている)仕方がないので、(私の医療方針とは違うけど)早めに手当てをするようにしている。【J.H】

      小:ゼイゼイがある 他

中:咳が加わる    他

大:上記で呼吸困難になる 他

文字で書くには表現に限りがあるのでこんな風にいたします。【ウルトラマン】

      参考までに病院で喘息日記を書くように勧められ、その中に書いてあるには

      大発作→呼吸困難のために苦しくて動けない

      中発作→呼吸困難のため横になれない。

      小発作→呼吸困難のため苦しいが横になれる。

      ゼイゼイ→のどが「ゼイゼイ」「ヒューヒュー」鳴ってはいるが、呼吸が苦しいという感じはほとんどないと書かれています。【M.A】

      小:自分で吸入しておさまる。

中:再度苦しくなって病院で治療する。

大:チアノーゼ、呼吸困難、自分で立てない【N.A】

      うちの子は軽い症状なので発作はまだ同じような感じです。だからまだよくわかりません。【M.M】

      自分の子の症状はカンでわかりますが、うまく言葉で定義つけることは出来ません。役に立たなくて、申し訳ないです。【M.O】

 

5.今の病院について教えてください。

      今かかっている病院は子どもが喘息と分かってから、ずっと薬を出してくれています。初めは、4種類の薬が入ったものを、1日3回、次は、同じものを1日2回、今は、2種類に減り、1日2回飲んでいます。先生の方針は、「少しずつ薬を減らしていき、いずれ、薬なしにしてみますので・・・」ということでした。もちろん子どもの様子を見ながら・・・ですけどね。【トマト】

      現在かかっているのは入院施設のない個人病院だから、石が昭和大学系で、同じ系列の中規模病院が近くにあり、入院はそちらの病院で見てもらえるので心強い。熱心な誠実な先生なので、満足して通っている。治療方針には満足しきっている訳ではないが、相談にはいやな顔をせずに応じてくださるのがありがたい。アトピーの時は、ステロイドを断り、今は普通入院後は定期的に飲むように言われている抗アレルギー剤とテオドール、定期吸入を“辞退”しているが、特に嫌われてもいない(と思う)。発作時のみ服用するテオドールや吸入用インタール、ベネトリンは来院時に余分にいただき、このところ、発作が来ても家で対応ができている。いざ入院という場合は、それなりに言い訳ができるのでありがたいことだ。【J.H】

      今の病院には満足かと問われと、ハイ、と言えませんが、先生と会話し、納得のいく話は、十分できていると考えています。【ウルトラマン】

      アレルギー専門の病院ではないのですが、発作をたびたび起こしているからかも知れませんが、発作がでるとまず、吸入、それでもゼイゼイしているようなら、点滴、それでいけなければ入院が必要になってしまいます。また、のみ薬のほかに吸入薬も処方されるんですが、ひとたび発作が起きているということで、アルデシンという治療薬を使うようになりました。効果はあるそうなのですが、ステロイド剤なので副作用が心配です。【M.A】

      満足している。漢方の先生で、全体のバランスを見てもらっている。六本木にあり、それもその先生は金曜日だけなので、いざという時の対応はすぐできない。【K】

      大きくなってからは発作も少なく、現況で対応可。小さな時は、今よりずっと乱暴な治療だったと思う。なるべく自己管理できるように指導してくれる医師が良いと思っている。【N.A】

      あまり満足していません。今総合病院にかよっていますが、専門の個人の病院に何度も変わってみようと思いましたが、休日や夜間でももし状態が悪かったりしたら主治医に診てもらえるし、個人にかかっていても入院となるとやはり総合病院へ回されるし・・・、と考えると結局転院しないでいます。【T.I】

      今かかっている病院は、生まれた日からお世話になっているので、生まれたときの状態、それからの病気などすべてをわかってくれているので、任せているといった感じです。大きな病院なので今までの先生が他の病院に行ってしまうと新しい先生の情報仕入れに不安を感じますが・・・。【M.M】

      県内に小児病院があり、ひどい時はそこのアトピー・喘息外来に行っていますが、遠いし、混んでいて、不便なで、いつもは近くの小児科でお薬&吸入をしてもらっています。この小児病院は遠いですが、夜中でもすぐに見てもらえる点が安心。でも、普通の外来は待ち時間が長くて一日仕事なので、続けて通うことができません。近くの小児科は、先生も本を見ながらの心細い対応なので少々不安。【M.O】

      アレルギー専門の病院で入院させるところです。が、総合病院のため診察まで、薬などの待ち時間がつらい!!この前9時の予約で薬をもらって診てもらって終わったのが12時!!具合の悪い時は症状が悪化します!時間外、救急センターに行っても小児科医がいない。アレルギー専門で食事指導しているのに!ほかの病院へは行けないのだけど・・・。自宅に吸入器があるので病院に対する不満も減りました。待ち時間だけはつらい!【M】

      最初に入院した病院は夜間喘息の発作で行くと、看護婦が吸入してくれるだけ。小児科医は当直していなくて、診察はしてもらえない。(公立の総合病院で未満時もいるのに信じられない!)ので転院。(車で、2〜3分の距離でした)次にかかったのは、アレルギーを専門にする開業の小児科で夜間発作を起こしても、すぐにみてもらえていましたが、アトピーで長女は1年以上抗アレルギー剤(内服)してもいっこうによくならなかったので転院。(2人のアトピーはアオバのAOAを食べるようになって1ヶ月で嘘のようにきれいになりました)昼間は車が多くて30分、夜でも10分でした。現在かかっているのは、開業の小児科医で、軽い発作なら、自宅で吸入して自己管理してくださいという先生なので(車で5分)まあ満足しています。変わりがなれれば診察をうけなくても薬(吸入薬とテオドール)だけとりにきてくださいという先生なので(車で5分)ほんとに診察しなくてもいいの?でも、発作の出ていないときにみてもらってもしょうがないよね、みたいな感じです。【Y】

 

6.吸入器を使用していますか?

      オムロンの携帯用吸入器と、イタリア製の“ボヤージ”の2種類。オムロンは小さくて電池でも使え便利だが、壊れやすい。定価3万8千円くらいだと思うが、交換用噴霧メッシュが5千円する。“ボヤージ”は丈夫で安心して使える。電動式だが、割とコンパクト。車で移動する人なら十分携帯できる。約2万3千円。私はかかりつけの医院で世話をしてもらった。【J.H】

      気管支拡張剤(院で使用するもの)は、直接使用したことはありませんが、インタール吸入でも、多少症状は良くなります。【ウルトラマン】

      たびたび発作を起こしていたので購入しました。病院でインタール吸入薬を処方してもらっています。ちょっとでも出そうだと思った時でもすれば効果があるようです。(予防として)でも、発作が起きてくると、インタールだけでは対処できない場合もあり、その薬と一緒に使うベネトリンという気管支拡張剤を入れないとおさまらなくなります。さらにひどくなると、それも効かなくなるので結局病院へということになってきます。【M.A】

      市販のものはない(5万位で売っているもの)子どもが喘息になっても今のところ買うかどうかはわからない。【N.A】

      吸入器あります。朝・夕と一日二回発作予防もしています。吸入器があるおかげで、早いうちに発作を軽くしてやる事ができるので、ずいぶんたすかっているなあという感じです。【T.I】

      病院から購入せず、以前市販で購入したものを使っています。病院から、「発作の時だけでなく予防のために毎日してください」と言われたけど、毎日はしていません。でも少し咳が出始めたら、すぐ吸入しています。すると、病院に行かなくても咳が治まるんです。【M.M】

      ないです。ひどい時、病院でしてもらいますが、嫌がらずにじっとくわえているという事は、(ふだんすごくわがままな子が)やはり薬になるのでしよう。【M.O】

      オムロンの吸入器が有。発作が出来たら、すぐ吸入でき、治まるので助かっています。救急センター(時間外)、病院(時間内)へ行く回数もぐんと減り、入院も減った。【M】

      オムロンのコンプレッサー式吸入器(NE−C11)(H7年11月に購入)軽い発作が起きてもすぐ治まるので、病院に(特に夜間)連れて行かなくてもすんで助かっている。【Y】

 

7.どのような症状の時、病院に行きますか?

      咳がひどい時とりあえず行きます。吸入した方がいいかどうかは先生にまかせています。【トマト】

      普段いやがる吸入や薬を自分から欲しがるようになったとき。息が荒くなって、横になるのが苦しい状態が続く時。愉気(野口整体の手当法)をしても反応がわからないとき。【J.H】

      定期的に行くように心がけていたのは年長まででした。体力も段々とつくし、様子を見ながら、体調を整体することも、子どもと話し合い理解させることも長い時間の間で自分なりにやりました。【ウルトラマン】

      最初のころはどの程度で行けばいいのかわからなかったのですが、今は吸入(ベネトリン)をさせても、1時間〜2時間ですぐ発作が起きると病院に連れて行っています。最初の頃は苦しそうな時、(横になっていても息苦しそうな時)行っていましたが、本当に、行かせようとすると思うまでに私自身が悩んでしまって、看護婦さんとかに「もう少し早く連れてきてあげたらよかったですね」なんていわれたことがあります。【M.A】

      せき込んでしまってとぎれがなくなってしまったら、連れて行きます。【K】

      軽い発作でも薬がなくなれば行く。特に風邪気味の時は、咳が深い(グォホンッ、グォホンッかな?)時は胸の音を聞いてもらう。(発作時に対応する為に)【N.A】

      だいたい吸入してやると、ゼーゼーが治まるのですが、それでも何回も繰り返すとか、吸入してやってもいっこうに治まる様子がない時。【T.I】

      吸入薬をもらうまでは、咳が少しでも出るとすぐ病院に行っていました。でも、家で吸入できるようになってからは吸入しても咳が治まらない、定期的に咳が続く時に病院に連れて行きます。【M.M】

      呼吸の回数です。秒針を見ながら、「ここまではよくあるから大丈夫」「これは、夜中でも連れて行かねば」というふうに・・・。それと、うちは必ず、咳の後吐くので、あんまり吐きすぎて、ひどい時は次の朝連れていって点滴してもらいます。【M.O】

      薬がなくなりかけた頃、事前にもらっているので少しくらいヒューヒュー言ったり、熱があっても自宅で様子をみています。38℃以上が2日続いたり、吸入を自宅でしても咳が止まらなければ、連れて行きます。【M】

      吸入器を購入してからは、吸入すれば発作(軽い)は治まるので病院に行ったことはありません。【Y】

 

8.発作を予防するために、心が掛けていることは?

★アレルゲンが、生卵なので、生卵は一切食べさせないようにしています。【トマト】

      先日、久しぶりに出した子供用の起毛カーペット(裏はビニール)で咳が出た。気をつけているつもりなので、本当は、ついうっかりしてしまう。ホコリの数値が高いので、本当はもっと機をつけるべきなんだけど、状態が安定してくると、つい手を拭いてしまって反省を繰り返している。【J.H】

      私の先生は、私ではわからないことも、“母親の話でわかることが多い”と言われたことがあります。まず自分がこの子を守って強くするという強い心を持つことから始まると思いますが。【ウルトラマン】

      とにかく、あやしい咳が出ると、吸入させるようにしています。(インタールのみ)確かに耳が覚えてくるのはあるますね。【M.A】

      卵類、乳製品はのぞいています。【K】

      軽いゼーゼーは要観察。ゼェーゼェーは要観察。ゼェー、ゼェーで肩が上下する、動作が少しかんまんになる→投薬、水分補給!、(あまり早すぎる投薬は、内臓に負担をかけるし、クセになる)【N.A】

      温度差に気をつける。【T.I】

      うちの子は不安なこと(親と離れるとか)があると発作を起こしたりするので、なるべく不安をあたえないように心掛けています。あとは動物の毛、たばこ、ほこりがたつような風邪の強い日は、外に出さないようにするとか。【M.M】

      私も早めに薬を飲ませることと、湿度を保つこと、それとセキが出だしたら、マメに水を飲ませてのどをしめらせる様にしています。気休めにしかならないと思いますが。【M.O】

      掃除をする(けれどとってもちらかっています。片付けしかない)過食しないように。規則正しい生活!(これが難しい)【M】

      住環境をきれいにする。

@パワーの強い掃除機(キング・ネプチューン→水を使うので悪い空気が外に出ない)

      A電子式の空気清浄機(うちは、“イオンクリスタル”だけど、“クリアベール”の法ほうがおすすめ)

      Bダニアレルゲンカット布団プラスシーツ(山津)

      体質改善??

@      アオバのAOA→会員価格で月2〜3万。今は、ハート&ハート(株)という会社から“ニワメイツ21”という商品でやや安いものが出て   います。(生協にもあり)今は漢方薬(魚のカツオの肝臓のエキスなど)を飲んでいます。

A      イトウテルミー(鍼灸療法のひとつ。自然治癒力を高める)

B      金の棒療法(これも鍼灸療法)

お金をかけて、いろいろなことをしても、それでも発作が起きるのです…。吸入薬、2種類で月5000円かかります)アパート住まい、たたみの生活なのでこれがネックなのだろうという結論なのですが、なにせ転勤続なので“一戸建て”“フローリング”の床暖房の化学物質を使わない家をひたすら、夢見ています。【Y】

 

9.アトピーはありましたか?

      卵が主で、あと牛乳が少し【トマト】

      卵・牛乳・大豆には要注意。卵以外は、混ざり物まではよくなって来た。季節の変わり目には、悪くなることがあるが、普段は気をつけていれば、薬なしでもピカピカ。ここまでくるには、涙涙の日々だったけれど。【J.H】

      牛乳・卵・大豆・サラダ油、なたね、キャノール、そば、だに、草花、土、バナナ、白身魚、カニ、エビ、タコ、イカなど。【ウルトラマン】

      食べ物ではありませんでした。ハウスダスト、動物の毛などの反応が出ました。皮膚も少し出ています。【M.A】

      上の子(小2)→卵類、牛乳類、小麦(取りすぎに注意)

下の子(3才10ヶ月) →   〃   【K】

      よく分からないけども、ほこりは確実。クロゼットをいじっていると、その場で息苦しくなる。子どもは、牛乳、卵のアレルギー。【N.A】

      アトピーあります。血液検査では、ほとんど反応がありましたか、一番数値の高い卵だけは食べさせたことがない。が、炎症は出ている。【T.I】

      アトピーはあります。でも、食べ物では全然なく、ハウスダストによるものです。【M.M】

      1才過ぎまで、卵、牛乳、大豆など、血液検査では他にもいろいろありましたが・・・。1才過ぎて、何でも大丈夫になり、肌がきれいになったかと思ったら、喘息が出てきました。←と、ここまで書いたのは数日前ですが、やっぱりここ数日、乳製品ではなかり反応が出ます。【M.A】

      長女→卵、牛乳、油、米、小麦、肉(米、小麦、牛肉は少しずつとっている。米、小麦はとりすぎると、ひじ、ひざの内側、裏側、手首、足首にでる。)

次女→長女と同じ。米を少し食べてはあちこちに湿疹が出ている。【M】

      長女→生後10ヶ月から卵、牛乳、植物油除去。

次女→1才から、長女と同じ。米、野菜、魚貝、海草中心の(自然食?お肉、卵、牛乳は、全く食べない)食生活をしていました。H7年10月からAOAのアオバを食べるようになって(丹波療法)2人ともうそのようにきれいになりました。長女(小2)が小学校に入って、給食を食べても大丈夫なので、最近は少し甘くなってしまいました。お肉、油のものを食べるようになりました。次女は油のものを食べると少し、ヒジ、ヒザの裏などに症状が出ます。【Y】

 

10.皆さんから一言

      まず、話してすっきりする場であれば、と望みます。こうだから、と定まったものではなく、広く語り合えて、ほっと休まる体験として話したり、また聞いたりしていきたいですね。【ウルトラマン】

      つたない文章を読んでいただきありがとうございました。【M.A】

      これは、余談ですが、私のかかっている鍼灸の先生によると、背中の上の方の“産毛”が多くて“うず”をまいている人は、生まれつき呼吸系が弱く、喘息になりやすいです。うちに関しては、(私、長女、次女)100%当たっています。もしかしたら、皆さんの子どもさんもそうかもしれませんね。

      現在、以下の食物アレルギーの子を持つ親の会に入っています。

市川市中国分5−18−16

 代表 海野りつ子さん  電話0743−71−1374【K】

(注:1997年の情報につき、変わっているかもしれません)

 

【編集後記】

おまたせしました。ようやく、第1号の登場です。

情報を求めている人がいても、不必要な情報は氾濫していて、必要な情報は手に入りにくいこと・・・たとえば、薬害に関しては病院側からは情報を得ることができず、被害者サイドのみがその情報を持っていたりするわけですから、こうしたネットワークを使っていくことで、皆さんにとって必要な情報が手に入るようになれば・・・と思っています。私がそういう情報を説に求めているというのが一番の理由ですが。

今回のアンケートの内容をペンネームのない方は、イニシャルで統一しました。今後も体験談も載せていくことを考えています。

 

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